PAINAVA OMAISHOIDON ARKI

Kuvaus painavan omaishoidon arjesta on konstruoitu pääasiassa viiden omaishoitajan haastattelukertomuksista. Konstruoitua tapausta vastaava kunnan ohje voisi kuulua esimerkiksi seuraavasti:

Laitoshoidon tai ympärivuorokautista hoivaa antavan asumispal-velun vaihtoehto, jolloin hoitaja ei käy töissä kodin ulkopuolella.

Kunta voi määritellä hoidon vaikeusasteen ja siihen oikeuttavan palkkion niin, että se sisältää hoitotoimenpiteitä (asentohoidot, imut, katetrointi) tai hoidon, joka on joko fyysisesti tai psyykkisesti raskasta silloin, kun kyseessä ovat kahden autettavat, saattohoi-dettavat tai yhden autettavat vaikeasti käytöshäiriöiset.

Omaishoitajalle maksetaan korkeimman maksuluokan mukaan omaishoidon tukea noin 1500 euroa kuukaudessa.

Kehyskertomus 3

Hoidettavan alaraajahalvaus tuli leikkauksen komplikaationa täysin yllättäen. Hoi-dettavalla on myös muita säännöllistä hoitoa vaativia sairauksia. Hoidettava ei voinut palata kuntoutuksen jälkeen entiseen kotiin pyörätuolin kanssa, joten he joutuivat hankkimaan uuden asunnon ja muuttivat esteettömään kerrostaloasuntoon.

Hoidettava annostelee lääkkeet dosettiin ja ottaa ne itse, hän laittaa itse insuliinipis-toksen ja kotisairaanhoitaja käy pistämässä muut lääkepistokset. Omaishoitaja kokee, että tiedon hankkiminen palveluista, apuvälineistä ja kuntoutuksesta ja työnjaosta sopiminen kotihoidon kanssa on ollut työlästä. Tietoa pitää hankkia itse, kirjoittaa hakemus ja perustella hyvin. Joitakin itselleen tärkeinä pitämiään kuntoutukseen liit-tyviä laitteita ja palveluja omaishoitaja ja hoidettava ovat ostaneet itse. Hoidettavan

ϱ 6 7 ϴ 9 10 11

12 13 14 ϭϱ 16 huoli koko ajan hoidettavan

17

23 24 1 2 3

Nukkuu Nukkuu Ottaa itse

Bipap-laitteen pois

sähköpyörätuoli mahdollistaa sen, että he ulkoilevat yhdessä tehden pitkiäkin lenk-kejä. Lähiympäristö on täysin esteetön.

Omaishoitaja huolehtii käytännön asioista, tekee kotitöitä ja vaativiakin hoitotoimen-piteitä. Hoidettava sanookin, että omaishoitaja tekee mitä haluaa, kun muut tekevät mitä osaavat. Omaishoitaja uskaltaa jättää hoidettavan yksin vain pieneksi hetkeksi, koska pelkää hänen tukehtuvan. Sopimukseen liittyvät vapaapäivät omaishoitaja pi-tää joka toinen kuukausi viikon kerrallaan, ja se viikko menee usein siivoamiseen ja muihin käytännön asioihin.

Apuvälineitä on niin paljon, että ne ovat hallitsevassa roolissa kotona. Ne ovat kaikki tärkeitä hoidettavan toimintakyvyn vajeiden täyttämisessä ja osa auttaa omaishoita-jaa työssä. Ilman nosturia siirrot ja nostot olisivat paljon raskaampia. Aluksi arjessa oli mukana enemmän kotihoidon henkilökuntaa, mutta vähitellen joitakin tehtäviä siirrettiin sekä hoidettavalle että omaishoitajalle. Omaishoitaja seuraa hoidettavan vointia ja tunnistaa heti, jos lääkityksessä on ongelmia. Hän on opetellut ja oppinut hoitajien työtä seuraamalla heidän työtään. Hoitotoimenpiteet vievät aikaa ja osa niistä on hyvin vaativia.

Arjessa raskaita ovat nostot ja yöheräämiset, koska hoidettavaa pitää kääntää pari kertaa yössä. Kotihoidon apua pitäisi saada sopimuksen mukaan 2–3 kertaa viikossa nostamisiin ja suihkutukseen. Kotihoidon henkilökunta tietää, että omaishoitaja osaa ja pärjää ja hän itsekin ymmärtää, että on asiakkaita, jotka ovat täysin riippuvaisia kotihoidosta. Omaishoitaja on itse tehnyt työtään helpottavia ratkaisuja ja välineitä ja suunnitellut työsarjat muotoutumaan ympäristön asettamiin rajoihin.

Omaishoitajan ja hoidettavan elämänpiiri on kaventunut. He ovat pääasiassa kah-destaan ja sosiaaliset suhteet keskittyvät muutamiin läheisiin. Yhteyttä muihin tulee pidettyä lähinnä puhelimen ja sähköpostin välityksellä. Vertaisryhmistä omaishoitaja ei koe tässä vaiheessa saavansa tarvitsemaansa tukea eikä hän sinne pääsisikään. Tässä tilanteessa hänen pitäisi saada joku kotiin hoidettavan kanssa. Omaishoitaja kaipaa mahdollisuutta viedä hoidettava pikaintervallihoitoon, että hän voisi joskus pitää pari päivää vapaata ja lähteä pois kotoa. Hän luottaa enemmän ammattilaisiin, koska

”kuka tahansa vapaaehtoinen” ei kotiin voi tulla.

Omaishoitaja toteaa, että tilanne muuttuu vaikeammaksi, ”kun hänellä on kipuja ja minulla on kipuja”, ja iän myötä molempien kivut ovat lisääntyneet. Entä sitten, kun hän ei enää jaksa? Varasuunnitelmaa ei ole.

WĂŝŶĂǀĂŶŽŵĂŝƐŚŽŝĚŽŶĂƌũĞŶƟůĂͲĂŝŬĂƉŽůƵŶƉŝŝƌƚĞŝƚć

Tila-aikapolussa huomio kiinnittyy aamun tiheään rytmiin ja toisaalta hoidettavan siirtymiseen vuoteeseen jo aikaisin illalla (kuvio 7). Hoidettavalla ei ole liikuntaky-kyä, jolloin ruumiin vaativuus alkaa tulla esiin konkreettisesti. Hoidettava liikkuu pyörätuolilla. Pyörätuoli vetää puoleensa toisia apuvälineitä: nostolevy ja nostoliina, nosturi ja pyörätuoleja eri tarpeisiin. Pyörätuoli asettaa myös tilalle vaatimuksia.

Esteettömyyden merkitys korostuu ja kodin rajat alkavat tulla vastaan.

Kohtaamispisteissä toiminta liittyy aamu- ja iltarutiineihin liittyvään ruumiilliseen hoivaan: pesut, intiimihygienia, useat nostot ja siirrot sängystä pyörätuoliin ja ta-kaisin sänkyyn; kääntämiset, iltarutiinit ja yöheräämiset. Liitteessä 6 on kuvattu vaiheet, jotka sisältyvät tilanteeseen, jossa hoidettavaa siirretään nosturilla sängystä pyörätuoliin. Päivittäistä hoivaa helpottaa että, että hoidettavan kognitiiviset kyvyt ovat hyvät ja puolisoiden välinen kumppanuus kannattelee arjessa molempia. Koti-hoito osallistuu Koti-hoitoon joitakin kertoja viikossa, kun he käyvät auttamassa nostoissa ja suihkupäivinä. Hoivaan ja hoitoon kuluu aikaa 3–5 tuntia päivässä, minkä lisäksi yöheräämiset lisäävät hoivan raskautta.

Liikuntakyvyn menettäminen kokonaan vaikuttaa merkittävästi tila-aikapolkuun ja omaishoitajan antamaan hoitoon. Uusien apuvälineiden käyttäminen edellyttää uu-den opettelemista. Hoivaan kuluu enemmän aikaa, rytmi on pakottava ja sitova ja etenkin aamu- ja iltarutiinit muuttuvat olennaisesti aikaisempiin vaiheisiin verrattu-na. Omaishoitajalle hoiva muuttuu fyysisesti raskaammaksi ja hoidettavalle pyörä-tuolissa istuminen voi tuoda kipuja ja muita fyysisiä ongelmia. Kotoa pois lähteminen vaikeutuu ja muutenkin vaatimukset elinympäristöä kohtaan lisääntyvät.

Kotihoidon käyntien ja avun epävarmuus rasittaa. Hoidettavan nielemisvaikeudet huolestuttavat niin, että omaishoitaja ei enää uskalla jättää hoidettavaa yksin. Omat kivut ja puolison lisääntyvät kivut huolestuttavat.

Samassa tilanteessa oleva toinen omaishoitaja on kirjannut viikkoseurantalomakkee-seen tarkat kuvaukset aamutoimista klo 7.30 alkaen:

Menen keittiöön esivalmistamaan aamiaista ja keitän itselleni kah-vit. Nautin kahvini istuen vuoteellani ja pikaluen päivän lehden.

Ajastan kaikki haluamani televisio-ohjelmat. Menen kylpyhuo-neeseen valmistamaan puolison aamupesuvälineet: hammasvä-lineet, pyyhkeet ja kasvojenpesupyyhkeen. Vien ne puolison ma-kuuhuoneessa olevalle tarjoilupöydälle. Poistan peitteet ja mittaan jalkaterät. Pidän päivittäin kirjaa jalkojen turvotuksesta, tyhjennän virtsapussin, kirjaan koko päivän nesteen määrän ja seuraan, jos

tarvitaan nesteenpoistolääkitykseen muutosta. Laitan hänelle nap-pulasukat, jotta jalkaterät antavat lattialla tukea. Ristin jalat ja au-tan ne sängyn reunalle ja nosau-tan häntä hartioista ylös vuoteesta istumaan vuoteen reunalle. Poistan yöpaidan ja laitan tarjoiluvau-nun hänen eteensä, jotta hän voi pestä hampaat ja kasvot. Pesen pesuliinalla ja vedellä ylävartalon ja rasvaan selän. Laitan toisen paidan päälle, että ei tule kylmä. Noudan keittiöstä aamiaistarjot-timen ja katson, että lääkkeet tulee otettua. Mittaan verensokerin, tarvittaessa mittaan insuliiniannoksen, jonka hän itse pistää. Kor-jaan aamiaistarjottimen keittiöön ja mittaan pitkäaikaisen insuliini-annoksen, jonka hän jälleen pistää itse. Autan takaisin vuoteeseen, ja hän jää hetkeksi lepäämään. Korjaan aamiaistarvikkeet, minkä jälkeen valmistan pesuvälineet, katetrin hoitotarvikkeet, kiinnitystei-pit, voiteet jne. Poistetaan housut, pesen ja rasvaan, samalla tar-kastan mahdolliset istumisesta johtuvat ihorikot, tarvittaessa teip-paan erikoispehmusteteipillä. Puhdistan kystofix-juuren ja laitan puhtaat taitokset, tukisukat, päivähousut ja nappulasukat. Autan jalat sängynlaidalle ja nostan harteista ylös istuvaan asentoon. Au-tan housut ylös ja siirtymisessä pyörätuoliin tarkisAu-tan housut ja ka-tetriletkun ja nostan jalan tukilaudalle. Siirrymme olohuoneeseen ja vaihdetaan päiväpaita päälle. Korjaan pesuvälineet ja hän siir-tyy olotilaan tarjoilupöydän ääreen lukemaan päivän lehtiä. Laitan tarjoilupöydän päiväkuntoon, kiinnitän valon, tarkastan nenäliinat, roskapussin, suurennuslasin jne. (Marja, omaishoitaja, 70 v.)

Tämä aamurutiini koostuu 49 erillisestä eleestä, tehtävistä, jotka omaishoitaja on suunnitellut kodin ehdoilla. Toistuvuus ja eleiden sama järjestys varmistavat sen, et-tei mitään tärkeää unohdu. Joskus he joutuvat molemmat lepäämään välillä hetken.

Aamurutiinin kesto on yli kaksi tuntia.