KUORMITTAVA OMAISHOIDON ARKI

Kuormittava hoivan arki on konstruoitu pääasiassa neljästä haastattelukertomukses-ta. Kunnan vanhuspalvelujen näkökulmasta konstruoitua tapausta vastaava kunnan ohje voisi kuulua seuraavasti:

Hoitaja on koko ajan sidottu hoivaan ja huolenpitoon, se on ympä-rivuorokautista, fyysisesti ja/tai psyykkisesti raskasta. Omaishoitaja ei voi käydä työssä kodin ulkopuolella.

Kuormittavaa arkea elävälle omaishoitajalle maksetaan noin 700 euroa kuukaudessa.

Kehyskertomus 2

Alzheimerin tauti ja Parkinsonin tauti vaikuttavat päivän muotoutumiseen. Parkin-sonin tauti vaikuttaa liikuntakykyyn ja päivärytmiin, kun ensimmäinen lääke täytyy antaa jo aikaisin aamulla. Joskus verenpaine heilahtelee ja on niin matala, että aamu-toimet täytyy keskeyttää saman tien ja mennä lepäämään. Alzheimerin taudin muka-na ovat tulleet harhat, jotka ovat hoidettavalle totta, mutta kuormittavat omaishoi-tajaa kaikkein eniten. Kuitenkin hoidettava tuntee vielä kaikki, ja hyviä ja selkeitäkin hetkiä on. Harhat varjostavat arkea ja ”ovat päällä koko ajan”.

Haastattelussa ilmeni, että huokoisessa omaishoidon vaiheessa oli vaikeaa hyväksyä puolison muuttuminen erilaiseksi. Huokoinen omaishoidon vaihe liittyy usein tilan-teeseen, jossa omaishoitaja ja hoidettava ovat toiveikkaita kuntoutumisen edistymi-sestä. He tuntevat surua huomatessaan, että heidän täytyy hyväksyä ajatus siitä, että tutusta puolisosta joutuu luopumaan vähitellen. Ongelmallisina tilanteina arjessa omaishoitajat toivat esiin hoidettavan vaikeudet syömisessä ja siitä seuraavan sotkui-suuden. Jatkuva auttaminen voi olla muutenkin stressaavaa, kun autonkuljettajana toimiminen sitoo ja ajan kulkua joutuu seuraamaan koko ajan. Näitä arjen tilantei-ta helpottilantei-taa, että hoidettilantei-tavalla voi olla vielä tässä vaiheessa arjessa mukana olevia ystäviä.

Omaishoitajan vastuulla on kaikkien kotitöiden ja käytännön asioiden hoito. Hoidet-tava tarvitsee apua pukeutumisessa, peseytymisessä ja wc-käynneillä. Omaishoitaja jakaa lääkkeet dosettiin kerran viikossa ja huolehtii niiden antamisesta viisi kertaa päivässä. Hoidettava syö itse, kun omaishoitaja pilkkoo ruuan valmiiksi, mutta par-ran hoidettava haluaa edelleen ajaa itse. Yöheräämiset, jolloin hoitaja auttaa hoidet-tavan portatiiville joskus jopa neljä kertaa yössä, väsyttävät. Onnekseen hän pystyy nukahtamaan hyvin uudelleen.

Hoidettava liikkuu kotona rollaattorin avulla ja käyttää kodin ulkopuolella pyörätuo-lia, koska sairaus vie joskus jalat alta. Hän kaatuu entistä useammin, nostot voivat olla vaikeita ja apuun on kutsuttava lapsi, lapsenlapsi, turvapalvelu tai ambulanssi.

Nyt omaishoitajan mukaan vielä pärjätään, kun hoidettava pystyy seisomaan omil-la jaloilomil-laan. Esteettömyyden vaatimus lisääntyy. Usein kylpyhuoneeseen joudutaan tekemään muutostöitä. Tuolien alla on korotukset eikä mattoja ole kulkureiteillä.

Hoiva ja etenkin lääkkeiden anto rytmittävät arkea. Hoidettava voi olla yksin kotona tunnin tai pari. Omaishoitaja ajoittaa harrastuksensa usein aamuun, jolloin hoidet-tava vielä nukkuu. Kotihoidon palveluja ei tällä hetkellä ole, kun omaishoitaja koki, että suihkutuspalvelua käytettäessä kotihoidon ja heidän omat aikataulunsa eivät menneet yhteen. Tärkein hoito ja tuki kunnalta on fysioterapia, jota he ostavat myös yksityisesti, koska heidän mielestään on tärkeää tukea kaikella tavalla liikuntakyvyn ylläpitoa.

Toimintakyvyn heikennyttyä omaishoitaja ja hoidettava ovat saaneet kodin muutos-töinä kaupungin kustantaman luiskan ja pesuja helpottavan esteettömän suihkukaa-pin. Muutos siirtyä käyttämään pyörätuolia on suuri. Hoito on jo tässä vaiheessa ras-kasta. Hoitajan jaksamista tukemaan on järjestetty kahden viikon kotihoidon jälkeen viikon jakso yksityisessä palvelukodissa kunnan hankkimana palveluna. Intervallijak-sot ovat silti hoitajalle aina vaikeita. Hän tuntee syyllisyyttä siitä, että vie hoidettavan pois kotoa. Toisaalta omaishoitaja ymmärtää, että viikon lepo on hänelle itselleen tärkeää. Hoidettava ei mene laitosjaksolle mielellään, mutta ei tuo sitä esille eikä siitä kieltäydykään. Hoitohenkilökunta antaa hyvää hoitoa ja he kannustavat myös omaishoitajaa lepäämään.

Lapset asuvat lähellä ja pariskunnalla on jo aikuisia lastenlapsiakin. Heistä on suuri apu ja turva. Heillä on paljon ystäviä ja hoitaja pitää oman jaksamisensa takia tärkeä-nä tärkeä-näiden suhteiden ylläpitoa, kuten myös omia liikuntaharrastuksiaan kolme-neljä kertaa viikossa. Vertaisryhmien tapaamiset ovat omaishoitajalle tärkeitä. Niissä ta-paa tuttuja, saa tietoa ja oppii uusia asioita, kuten muistisairauksiin suhtautumista.

Omaishoitaja pitää tärkeänä, että hoidettavalla on muutakin seuraa kuin hän, joten heille tulee vapaaehtoistyöntekijä kerran viikossa, kun omaishoitaja on kuorossa.

6 7 ϴ 9 10 11 ajal-laan... ja niiden ůĂŝƩĂŵŝŶĞŶ͘dĞĞŶ aina samassa ũćƌũĞƐƚLJŬƐĞƐƐć͘^Ğ on jotenkin niin ƐĞůǀćŶćƉććƐƐćŶŝ͘

Ainakin toistai-seksi on mennyt näin, ja teen jos

Nukkuu Syö aamupalaa

omaishoitajan

12 13 14 ϭϱ hoidet-tavan on vaikea syödä itse. Lait-taa hoidettavalle silmätipat sekä laastarin, joka on muistilääke. tilattu taksi tulee hakemaan. Kul-jettaja hakee hoi-dettavan ja auttaa alas luiskaa. sama taksi hakee kotiin klo 15. olla selkeitä ja yksikertaisia. nostet-tava jalat ylös, kunnes veren-paine palautuu normaaliksi.

16

Sama taksi tulee hakemaan. antaa lääkkeet ja tukevan välipalan, ja siitä nostovyön avulla pystyyn, ja auttaa kanssa tulee aina sama tuttu rouva.

Keskustelevat ja katsovat televisiota.

HOIDETTAVA

20 21 22 23 2

tuksiin valla on harhoja ja

pientä sekavuutta harhoja ja pientä sekavuutta Omaishoitaja antaa iltapalaa ja lääkkeet Hoidettava istuu nojatuolissa, jossa korotetut jalat niin

voo ja auttaa ham-paiden pesussa. ŵĞŶĞĞǀĂŝƉ-paan ja joskus haluaa ja jaksaa nousta… se on

Elämänpiiri on kuitenkin kaventumassa, kun lähtemisestä on tullut vaivalloista. ”Se on aina projekti.” Lähteminen edellyttää etukäteissuunnittelua, invataksin ja saatta-japalvelun tilaamista. Siitä huolimatta he lähtevät retkille ja kirkkoon yhdessä aina kun mahdollista.

Suhde puolisoon on omaishoitajan mielestä muuttunut. Siihen on tullut selvästi mukaan hoitorooli, ”kun se on koko ajan sitä toisesta huolehtimista”. Välillä hänen silmiinsä tulee kyyneleet, kun hän ajattelee sitä, miten sairaudet ovat muuttaneet puolisoa. Omaishoitaja, Helana, pohtii, miten sitten toimitaan, jos hoidettava jou-tuu kokonaan pyörätuoliin, eikä liikuntakykyä ole ollenkaan jäljellä: ”Miten jaksan nostaa? Tai sitten, kun hän ei enää muista, missä olen. Sitten en pääse enää asioille ja omiin harrastuksiin. Miten sitten jaksan?”

<ƵŽƌŵŝƩĂǀĂŶŽŵĂŝƐŚŽŝĚŽŶĂƌũĞŶƟůĂͲĂŝŬĂƉŽůƵŶƉŝŝƌƚĞŝƚć

Tila-aikapolkua tarkastelemalla kiinnittyy ensiksi huomio rytmiin, joka poikkeaa huokoisen omaishoidon arjen rytmistä (kuvio 6). Hoidettava saa lääkkeet viisi kertaa päivässä ja ensimmäisen lääkkeen aikaisin aamulla, jonka jälkeen hoidettava nukkuu vielä muutaman tunnin. Tämä aika on omaishoitajan omaa aikaa, jonka hän viettää keittiössä ja liikuntaharrastusten parissa. Sen jälkeen alkaa päivän tihein jakso, joka voi kestää toista tuntia, jonka aikana omaishoitajan ja hoidettavan polut kulkevat rin-nakkain. Näihin tunteihin sisältyy aamupala ja omaishoitajan apu peseytymisessä ja pukeutumisessa. Aamutoimet kylpyhuoneessa ovat hoidettavalle voimia vievä pon-nistus. Päivän kulkua ei voi ennakoida etukäteen, mikä lisää epävarmuutta. Hoidet-tava lepää makuuhuoneessa päivisin, mutta viettää aikaa myös olohuoneessa omassa nojatuolissaan istuen. Siinä hän saattaa syödä välipalan ja iltapalan. Hoidettava kaatuu yhä useammin kotona liikkuessaan. Usein omaishoitaja joutuu kutsumaan apua nos-tamiseen. Muistisairaan harhat kuormittavat ja tekevät arjesta raskaan.

Hoiva on ruumiillista hoivaa, kuten pesemistä, pukemista, auttamista wc:ssä ja vaip-pojen laittamista. Hoivaan menee aikaa 3–4 tuntia päivässä ja sen lisäksi yöherää-miset lisäävät hoivan kuormittavuutta. Apuvälineiden määrä lisääntyy ja kodin rajat alkavat vähitellen tulla vastaan. Kotoa poislähteminen vaikeutuu, kun rollaattorin ja vähitellen pyörätuolin takia on tilattava invataksi ennakkoon tietyksi ajaksi. Hoi-dettavan voi jättää yksin muutamaksi tunniksi, mutta silti omaishoitajan mielessä on koko ajan, onko kotona kaikki kunnossa.

Tässä vaiheessa omaishoitajan voimia kuluttavat eniten epävarmuus, kokoaikainen varuillaan oleminen ja toisen seuraaminen, ja se, kun näkee hoidettavan liukuvan

vähitellen pois omaan maailmaansa. Kuormittava omaishoidon vaihe poikkeaa muis-ta erityisesti siinä, että henkinen kuormitmuis-tavuus on suuri muistisairauden edetessä.