HUOKOINEN OMAISHOIDON ARKI

Seuraavaksi esittämäni kuvaus huokoisesta hoivan arjesta ei, niin kuin eivät muut-kaan seuraavat kuvaukset, kuvaa kenenkään yksittäisen omaishoitajan arkea, vaan se on konstruoitu pääasiassa neljästä haastattelukertomuksesta. Konstruoitua tapausta vastaava kunnan ohje voisi kuulua:

Hoidettava vaatii paljon hoitoa ja huolenpitoa henkilökohtaisis-sa toiminnoishenkilökohtaisis-sa (pukeutuminen ja peseytyminen, liikkuminen, wc-käynneistä suoriutuminen, syöminen ja lääkkeiden ottaminen), mutta yleensä öisin ei ole säännöllistä avuntarvetta. Hoidettava voi olla yksin osan päivästä, mutta muuten avuntarve on yleensä jatkuvaa.

Huokoista arkea elävän omaishoitajan maksuluokka on alin. Hänelle maksetaan omaishoidon tukea noin 400 euroa kuukaudessa.

Huokoinen arki kuvaa tilannetta, jossa ei vielä liitytä toisiinsa täysin tiiviisti ja arjessa on tilaa kummankin omille ja yhteisille sosiaalisille suhteille. Toisin kuin huokoinen arki, kuormittava arki viittaa rasittavaan elämäntilanteeseen, jossa toisella puolisolla voi olla pitkäaikaissairauksia, mutta muistisairauden takia hän lipuu vähitellen omaan maailmaansa. Kuormittavuus viittaa siihen, että tilanne on päällä koko ajan. Sillä tarkoitetaan toisesta tehon ottamista ja työn kuormittavuutta. Painava on puoles-taan painolpuoles-taan suurta, ja liitän sen tilanteeseen, jossa hoidettava on liikuntakyvytön pyörätuolipotilas. Painava on ankaraa ja vaikeasti kestettävää. Painavaa omaishoidon arkea keventää kuitenkin tilanne, jossa hoidettava ja hoitaja pystyvät keskustelemaan tai vielä toimimaankin yhdessä. Kiinnipitävä on lukittua, yhtenäiseksi ja aukottomak-si kasvamista. Se on kiinnitettynä ja aukottomak-sidottuna olemista. Silloin hoidettava on käy-tännössä sänkypotilas, jolla on paljon sairauksia, esim. muistisairaus. (Nykysuomen sanakirja, 1983).

Kehyskertomus 1

Aivoinfarkti aiheutti hoidettavan oikeanpuolisen halvaantumisen. Puhe on hidastu-nutta ja epäselvää. Oikea käsi on voimaton ja spastinen. Siksi omaishoitaja laittaa käteen ja ranteeseen tuen, ortoosin. Kodin muutostöinä on rakennettu liikkumista helpottavia kahvoja. Esteettömyyden vaatimus on huomioitu ottamalla matot pois ja kalustamalla koti muutenkin niin, että hoidettavalla on tilaa liikkua turvallisesti.

Hän ei tarvitse nelijalkaisen kepin lisäksi muita apuvälineitä. Kotoa poislähtemistä helpottaa autoon asennettu käännettävä etuistuin ja kunnan myöntämä taksikortti.

Omaishoitaja tukee hoidettavan toimintakykyä ja antaa hoidettavan tehdä kaiken, mihin tämä pystyy. Hoidettava petaa sängyt omalla tavallaan, syö itse, kunhan hoitaja vain pilkkoo ruuan valmiiksi. Hoidettava myös ottaa lääkkeet itse, kun hoitaja antaa ne. Hoidettava tarvitsee apua pukeutumisessa ja peseytymisessä, mutta iltapesut hän suorittaa itsenäisesti eikä tarvitse apua yöllä. Hoidettava liikkuu lähiympäristössä kepin kanssa ja kotona ajoittain myös ilman keppiä. Molempien mielestä kaikkein tärkeintä on säilyttää jäljellä oleva liikuntakyky niin pitkään kuin mahdollista.

Omaishoitajan vastuulla on arjen pyörittäminen, kotityöt ja käytännön asioiden koordinointi ja hoito. Välillä omaishoitaja kokee raskaana sen, että hänellä on vastuu kaikista asioista. Säännöllisiä kunnallisen kotihoidon palveluja heillä ei ole. Kunnan kanssa on tehty sopimus ja siihen liittyvä hoito- ja palvelusuunnitelma tarkistetaan vuosittain. Sopimuksen perusteella omaishoitaja saa paitsi palkkion myös vapaa-päivät ja niiden aikaisen hoidon hoidettavalle. Omaishoitaja tarvitsee lepoa ja pitää viikon loman joka toinen kuukausi. Silti hänellä on syyllinen ja ”roistomainen” olo aina, kun hän vie puolisonsa hoitoon. Yksityiseltä palvelutuottajalta on hankittu tur-vapuhelin ja -ranneke. Fysioterapiaa saadaan kunnan palveluna, mutta hoitosarjo-ja hankitaan myös yksityisesti. Hoidettava osallistuu kunnan tarjoamiin liikunta- hoitosarjo-ja virkistysryhmiin.

Hoiva rytmittää arkea ja heijastuu etenkin aamuun. Joskus aamukiire pilaa koko päi-vän. Hoidettava voi olla kotona yksin 2–4 tuntia, kunhan omaishoitaja ennakoi pois-saolonsa ja huolehtii etukäteen hoidettavan ruokailusta ja wc-käynnistä. Varsinaisiin hoivatoimenpiteisiin kuluu aikaa noin tunti päivässä, mutta huoli puolison pärjäämi-sestä on omaishoitajan mielessä koko ajan.

Puolisot ovat huomanneet, että oma aika on tärkeää molemmille. Heillä on tarve olla yksin ja omien harrastusten parissa. Kun elämä on pääasiassa kokoaikaista yhdes-säoloa, toisen huomioimista ja auttamista, on pakko saada myös etäisyyttä niin, että

”pää tyhjenee”.

7 ϴ 9 10 11 pys-tyy seisomaan ja kotona kävelemään ilman keppiä pieniä matkoja.

12 13 14 ϭϱ 16

Tulee sisälle, ottaa kengät pois ja on vaikeaa käden heikkouden takia ja siksi syöminen voi olla vähän nasta, kun hoidettava

on kävelyllä ulkona

Syö lounasta omaishoitajan kanssa Menee iltapäivä-levolle, jota ennen jumppaa hetken Sosiaa-linen puoli on tärkeä, ”miesten jolla on tarkka aikataulu ja

17

16 ϭϴ 19 20

HOIDETTAVA

hoidettava ottaa iltapäi-välääkkeet.

Syövät tukevan välipalan Laittaa keittiön kuntoon

Palaa taksilla tai ystävän kyydissä kotiin allasjum-pasta.

Ottaa iltapäivä-lääkkeet ja syö tukevan välipalan

Kuuntelee äänikir-joja tai lukee kirjaa ja katselee välillä ulos. Keinutuoli on sijoitettu niin, että näkee suoraan ulos puistoon. Myös olo-huoneessa on paljon vihreitä kasveja.

Allasjumpassa Katsoo

TV-uutiset Lepää sängyn

päällä makuu-huoneessa

dƌĞĸƚ

Yhteinen hetki:

omaishoitaja ja hoidettava juttele-vat lapsenlapsista

21 22 23 24 1 puolen tunnin lenkin läheisessä puistossa.

”Kun jompi kumpi on jossain, on se myös toi-selle rentoutusmahdol-lisuus. Koska se on aika ƌĂƐŝƩĂǀĂĂ͕ŬƵŶŽůůĂĂŶ LJŚĚĞƐƐćϮϰƚƵŶƟĂ͘^ƵĂ rupeaa jokin pieni asia ŚĂƌŵŝƩĂŵĂĂŶũĂƐŝƩĞŶ

Vie itse vesilasin keittiöstä

Herää aamuyöllä ja käy wc:ssä. Ei vaadi sähköpostit ja pelaa joskus tietokone-pelejä.

͟^Ğ΀&ĂĐĞŬ΁ŽŶ antanut paljon, häm-ŵćƐƚLJƩćǀććŬLJůůć͘͟

”Kun hän menee ilta-ƉĞƐƵůůĞ͕ŵƵůůĂŽŶƚƵŶƟ omaa aikaa. Alussa, kun tuli pieni piipahdus ũĂƉLJLJŶƚƂ͕ŽůŝŶŚĞƟ hänen luonaan. Nyt ĞŶƉƵĚŽƚĂŚĞƟ͙ǀŽŝŶ tehdä yhden asian lop-puun. Olen koko ajan kuulolla ja itse asiassa ŶLJƚŬŝŶŵŝĞƟŶ͕ŵŝƚĞŶ hän pärjää.”

Lapset ja lastenlapset pitävät yhteyttä ja tieto siitä, että heiltä saa apua tarvittaessa rauhoittaa. Jo lastenlasten ajatteleminen tuo hyvän mielen ja merkityksen elämälle.

Hoidettava on ollut aina sosiaalinen, ja hoitaja ajattelee, että ulkoilun ja osallistumi-sen on oltava mahdollista niin kauan kuin hoidettava sitä haluaa. Ystävät pitivät aluksi yhteyttä, mutta vähitellen heistä jäi jäljelle vain muutama, joista on tarvittaessa apua myös arjessa. Tapaamiset ovat joskus kiusallisia, kun kaikki eivät osaa suhtautua sai-raaseen. Jotkut tuttavat ovat alkaneet puhua hoidettavan ohi omaishoitajalle. Kaikes-ta huolimatKaikes-ta entisiä sosiaalisia suhteiKaikes-ta on päätetty ylläpitää, sillä ”kotiin ei kannaKaikes-ta jäädä istumaan”. Uusia löytöjä omaishoitajalle ovat olleet sähköposti, Skype ja Face-book, joiden avulla hän pitää yhteyttä sukulaisiin ja ystäviin.

Omaishoitaja on löytänyt uuden identiteetin vertaistukiryhmässä. Siellä hän tapaa samassa tilanteessa olevia, oppii uutta ja saa varmuutta työhönsä. Molemmat kokevat löytäneensä vertaistukiryhmästä myös kohtalotovereita, joille voi purkautua, puhua

”suunsa puhtaaksi”, koska tietää, että kaikki keskustelut ovat täysin luottamuksellisia.

Omaishoitajasta on raskasta seurata ennen niin käytännöllisen ja tarkan puolison hankaluuksia syömisessä ja itsensä ilmaisemisessa. Myös toimintakyvyn heikkene-miseen liittyvä ruumiillisen hoivan lisääntyminen tuntuu raskaalta. Molemmilla on vaikeita hetkiä ja elämäntilanne ”kalvaa mieltä”. Mutta vastapuolena on se, että he saavat olla yhdessä. Molemmat toivovat, että tilanne säilyisi ennallaan.

,ƵŽŬŽŝƐĞŶŽŵĂŝƐŚŽŝĚŽŶĂƌũĞŶƟůĂͲĂŝŬĂƉŽůƵŶƉŝŝƌƚĞŝƚć

Kuviossa 5 esitettyä tila-aikapolkua tarkasteltaessa huomio kiinnittyy omaishoitajan ja hoidettavan liikkumista kuvaaviin polkuihin. He nukkuvat samassa makuuhuo-neessa ja heräävät samaan aikaan, mutta illalla omaishoitaja on vielä jonkin aikaa hereillä hoidettavan mentyä nukkumaan. Molemmat liikkuvat päivisin kodin kaikissa huoneissa, ja hoidettavakin voi poistua yksin kotoa. Omaishoitaja viettää eniten aikaa keittiössä ja työhuoneessaan, hoidettava viihtyy omassa keinutuolissaan olohuonees-sa. Päivällä hän lepää hetken makuuhuoneesolohuonees-sa.

Huokoisen omaishoidon vaiheessa rytmi on enimmäkseen rauhallinen. Ruumiillisen hoivan osuus on vähäinen ja hoidettava pystyy tekemään monia asioita itse. Vaikka omaishoitaja ei käytä päivän mittaan kovinkaan paljon aikaa hoitotoimiin, hänen on oltava varuillaan. Hoito ja hoivatoimet näkyvät tila-aikapolulle merkittyinä kohtaa-mispisteinä, joita tässä huokoisen hoivan kuvauksessa on yhdeksän. Tila-aikapolun yksi tihentymä, omaishoitajaa rasittava asia, osuu lounasaikaan.

Päivä Viikko Kuukausi Vuosi

Erilaista ohjelmaa Ti: Hoidettavan

terapia, ap 1 x kk,

oh-vertais-tukiryhmä 2 viikon loma

Lounas Ke:

Omaishoitaja ja hoidettava, joille molemmille on tärkeää saada olla yksin, ovat so-pineet treffeistä olohuoneessa tiettyyn kellonaikaan illalla. Silloin he juovat kahvia, katsovat yhdessä televisiota sekä keskustelevat lapsenlapsista ja päivän kulusta. ”Tref-fit” ilmaisee sanana tapaamisen luonteen ja viittaa läheiseen suhteeseen, seurusteluun ja toistensa kohtaamiseen miehenä ja vaimona. Treffeillä hoiva ja huolehtiminen on päätetty jättää taka-alalle.

Kuten taulukosta 5 ilmenee, päivärytmin lisäksi puolisoilla on toistuva, ajoittain kii-reinenkin viikko- ja kuukausiohjelma. Viikon aikana voi olla säännöllisesti harrastuk-sia, liikuntaa ja kuntoutusta. Kuukautta rytmittävät vertaistukiryhmien tapaamiset ja vapaapäivät, joita omaishoitaja kuitenkin pitää mieluiten viikon ajan joka toinen kuukausi. Vuosittain toistuvat hoito- ja palvelusuunnitelman tarkastus, terveystar-kastukset omalla lääkärillä ja loma kotimaassa tai ulkomailla.