Kehitysvammatuki 57 ry on helsinkiläisten kehitysvammaisten omaisten vuonna 1957 perustama yhdistys. Perustamiskokoukseen kutsuttiin ”vajaa-mielisten asian ystäviä”, ja yhdistys otti nimekseen Vajaa”vajaa-mielisten tuki - De Psykiskt Efterblivnas Stöd r.y. (Ahoinpelto 1997, 11). Myöhemmin nimi muu-tettiin muuttunutta terminologiaa vastaavaksi Kehitysvammatueksi ja siihen liitettiin perustamisvuosiluvusta saatu tunnus 57. Perustehtäväksi yhdistykselle asetettiin oman jäsenistön etujen ajaminen. Tämän tehtävän hoitaminen tar-koittaa usein sitä, että toimitaan julkisen sektorin painostusryhmänä, esitetään vaatimuksia tärkeiden palvelutarpeiden tyydyttämisestä ja reagoidaan, jos asioissa on huomauttamista. Tällaisia järjestöjä ovat paitsi useat potilas- ja vam-maisjärjestöt myös asukasyhdistykset, joiden toiminnassa on keskeisellä sijalla kunnan toimintaan vaikuttaminen. (Möttönen 2002, 125.)
Vuonna 1962 yhdistys osti Porvoon maalaiskunnan Ilolan kylästä tilan, jos-sa aloitettiin kehitysvammaisten lasten kesäsiirtolatoiminta. Seuraavana vuonna tilan päärakennus kunnostettiin hoitokodiksi kahdeksalle kehitysvammaiselle.
Helsingin kaupungin hoitopaikkapulan vuoksi yhdistys laajensi toimintaansa tilalla ja rakensi vuonna 1968 sinne 30-paikkaisen pienoislaitoksen. Sen nimeksi tuli Kankurinmäen Tukikoti ja siitä lähtien se on toiminut Helsingin kaupungin kehitysvammahuollon osana ostosopimuksen pohjalta. (Ahoinpelto 1997, 12, 47.) Ostopalvelusopimuksissa sovitaan, että palveluntuottaja järjestää palve-lut ja kaupunki ostaa niitä sovitun määrän yksikköhintaan, joka tarkastetaan vuosittain. Sosiaali- ja terveysministeriö (Sosiaali- ja terveysministeriö 1994b) on vetänyt rajaa yksityisen ja julkisen toiminnan välillä siten, että yksityisen palveluntuottajan toiminta katsotaan julkiseksi, jos se perustuu ostopalvelusopi-mukseen. Sen perusteella Kehitysvammatuki 57 ry:n toiminta on osa Helsingin kaupungin julkista palvelutuotantoa.
Yleinen väestökehitys, muun muassa ikääntyminen ja sen mukana sairas-tavuus – ja paradoksaalisesti myös kehittynyt terveydenhuolto, joka auttaa yhä heikompia, sairaampia ja vammaisempia jäämään eloon — lisäävät entisestään palvelutarpeita, mutta julkistalouden vaikeudet tekevät palvelukoneiston
kas-001_451mk23470.indd 30
001_451mk23470.indd 30 14.9.2005 15:33:1214.9.2005 15:33:12
Kotu - tutkimuksia 3 • 2005 31
vattamisen mahdottomaksi. Näin on myös Helsingissä, jossa kaupunki ei itse halua tuottaa kaikkia palveluja. Se kuitenkin koordinoi ja valvoo hyvinvointi-palvelujen tuotantoa ja kehitystrendejä (Karisto & Holstila 1992, 13) sekä pohtii toiminnan linjoja. Samanaikaisesti valtakunnallisen Palvelurakennetyöryhmän (Sosiaali- ja terveysministeriö 1993) kanssa Helsingissä työskenteli sosiaali-lautakunnan asettama ”Kehitysvammahuollon uudelleenarviointi” -työryhmä (Helsingin kaupungin sosiaalivirasto 1994). Se totesi, että myös Helsingissä palvelurakenne oli vinoutunut laitoshuollon suuntaan ja esitti laitospaikkojen vähentämistä. Tällöin tulilinjalle joutui myös Kankurinmäen Tukikoti.
Kehitysvammatuki 57 ry kohtasi palvelurakennemuutoksen haasteet, kun Helsingin kaupungin sosiaalilautakunta (ptk. 9.5.1995 § 138) esitti uudelleen-arviointi-työryhmän ehdotuksen mukaisesti Kankurinmäen laitoshuollollisen toiminnan lopettamista ja palvelujen siirtämistä avohuollollisena asunto-latoimintana Helsinkiin. Valtakunnalliseksi suuntaukseksi oli laitoshoidon vähentämisen ohella noussut hoidon ja palvelujen järjestäminen kotikunnissa (Sosiaali- ja terveysministeriö 1993), minkä johdosta lautakunnan esitystä sii-vitti ponsi: ”Helsinkiläisten kehitysvammaisten hoito järjestetään ensisijaisesti Helsingin alueella.”
Omaisyhdistyksen ei ollut helppo hyväksyä Kankurinmäen Tukikodin toiminnan lopettamista, olihan Kankurinmäkeä rakennettu paljolti omin käsin.
”Talkootöissä menivät monet viikonloput tarkkaan. Päivät olivat pitkiä, mutta kyllä me valmistakin saimme aikaan”, kertoo Kankurinmäen Tukikodin puu-hamies ja siellä pitkään isännöitsijänä toiminut Pauli Heikkinen (Ahoinpelto 1997, 48). Kehitysvammatuki 57 ry perusti useita työryhmiä, jotka pyrkivät yhdessä kaupungin kanssa löytämään ratkaisukeinoja tukikodin toiminnan säilyttämiseksi. Mitkään niistä eivät kuitenkaan edenneet. Puolitoista vuotta myöhemmin sosiaalilautakunta (Helsingin kaupungin sosiaalilautakunta; ptk.
13.8.1996; kirje 3.9.1996) pani keskustelun poikki ja totesi, että kehitysvam-mahuollon uusien linjausten ja rakennemuutoksen periaatteiden mukaisesti ainoa vaihtoehto on Kankurinmäen Tukikodin siirtäminen Helsinkiin avohoi-dollisena toimintana. Helsingissä oli tuolloin sosiaaliviraston tilastojen mukaan laitoshoidossa 562 kehitysvammaista henkilöä. Kehitysvammaisten asuntoloita oli 32 ja niissä asukkaita 581. Asuntolapaikoista oli pulaa ja jonossa oli useita kymmeniä kehitysvammaisia henkilöitä. (Joronen 1997.)
Kankurinmäen tilat olivat jo vanhat ja kuluneet ja olisivat vaatineet ajanmukaistamista. Osastojen yhteiset suuret WC- ja pesutilat olivat vailla intimiteettisuojaa. Asukkaiden huoneet olivat 1960-luvun laitosajattelun mukaisesti useamman hengen huoneita – tosin asumisväljyyttä oli saatu ottamalla pihapiiristä asukkaiden käyttöön henkilökunnalta vapautuneita asuntoja, joten huonetta kohti oli enää korkeintaan kaksi asukasta ja monilla alkoi olla jo omia huoneitakin. Talot vaativat myös teknistä uudistamista, sillä esimerkiksi lämmitysjärjestelmä oli epäyhtenäinen ja siksi epätaloudellinen.
001_451mk23470.indd 31
001_451mk23470.indd 31 14.9.2005 15:33:1214.9.2005 15:33:12
32 R. Kuparinen • "Ei meidän naapuriin"
Ajan vaatimukset olivat muuttuneet sijainninkin suhteen. Tukikodin sijainti oli syrjäinen, 63 kilometrin päässä Helsingistä, 12 kilometrin päässä Porvoosta ja 2 kilometrin päässä lähimmästä bussipysäkistä tai kaupasta. Omaiset eivät olleet enää halukkaita sijoittamaan kehitysvammaisia perheenjäseniään pit-kien matkojen päähän, monien mielestä ”korpien kätköön”. Kankurinmäen Tukikodissa alkoi olla vaikeuksia täyttää tyhjäksi tulleita paikkoja. Yhdistyksen hallitus oli pakotettu tekemään päätöksen tukikodin toiminnan lopettamisesta.
(Kehitysvammatuki 57 ry 19.9.1996.)
Kehitysvammatuki 57 ry päätti palkata toiminnallisen suunnittelijan vetä-mään hanketta toimintojen siirtämiseksi Helsinkiin. Tulin valituksi tehtävään 1.4.1997 alkaen. Helsingin kaupungin suunnittelijoiden kanssa aloimme pohtia sijaintipaikkaa tuleville toimipisteille. Kaupungin näkökulmasta tavoitteena oli kehitysvammapalvelujen sijoittuminen eri puolille Helsinkiä, joten kartoitim-me sen hetkisen asuntolatilanteen ja sekä kaupungin että muiden toimijoiden, muun muassa Rinnekoti-Säätiön ja ruotsinkielisen Kårkulla-kuntayhtymän rakentamissuunnitelmat. Eniten tarvetta kehitysvammaisten uusille palveluille näytti olevan Helsingin keskustassa ja eteläisissä kaupunginosissa ja toisaalta itäsuunnalla. Näistä vaihtoehdoista itäiset kaupunginosat tuntuivat Kankurin-mäen tukikodin kannalta sopivilta. Urbaanin kantakaupungin melun ja liiken-teen arveltiin aiheuttavan voittamattomia sopeutumisvaikeuksia ja olevan liian rankka kulttuurisokki kehitysvammaisille, jotka olivat tottuneet kulkemaan
”Sikilänlenkkiään” Ilolan kylän rauhallisessa maalaismaisemassa. Sen sijaan itäisellä suunnalla löytyi vielä kaupunginosia, joissa liikenne oli vähäisempää ja luonto helpommin saavutettavissa. Itäiset kaupunginosat tuntuivat parhailta myös Porvoosta tulevan henkilökunnan työmatkoja ajatellen. Yhdistys toivoi, että Kankurinmäen henkilökunta siirtyisi tukikodin mukana Helsinkiin, koska kehitysvammaisilla asuinpaikan vaihtamiseen liittyy paljon menetyksiä. Muut ihmiset voivat muuttaessaankin säilyttää läheiset ihmissuhteensa ja pitää yh-teyttä ystäviinsä, mutta kehitysvammaisille muutto saattaa merkitä paitsi tutun ympäristön myös läheisten ihmisten menetystä. Tästä seuraa turvattomuuden tunnetta, avuttomuutta ja elämänhallinnan kadottamista, surua, kiukkua ja hätää (vrt. Fried 1963, 151; ks. Saloviita 1992, 61). Tutun henkilökunnan muuttaminen mukana auttaa säilyttämään turvallisuudentunteen, joka lieventää muutosstressiä ja helpottaa sopeutumista (Saloviita 1992; Kuparinen 1995).
Seuraavaksi yhdistys ryhtyi kyselemään kiinteistöviraston tonttiosastolta itäisten kaupunginosien nk. yleiseen rakentamiseen tarkoitettuja tontteja ja yhdistyksen suunnittelutyöryhmä kierteli katselemassa tarjontaa Vuosaaresta, Mellunmäestä, Kontulasta, Vartioharjusta ja Tammisalosta. Punninnan jälkeen työryhmä päätyi esittämään tonttihakemuksen tekemistä kahdesta Marjaniemen kaupunginosassa sijaitsevasta tontista, jotka olivat lähimpänä asetettuja koko- ja sijaintitoiveita. Tontit oli kaavoitettu vuonna 1960 asemakaavassa yleiseen rakentamiseen, mutta ne olivat jääneet rakentamatta, koska niille ei ollut ilmennyt paikallista eikä muutakaan tarvetta. Kaupunkisuunnitteluviraston
001_451mk23470.indd 32
001_451mk23470.indd 32 14.9.2005 15:33:1214.9.2005 15:33:12
Kotu - tutkimuksia 3 • 2005 33
ja sosiaalitoimen kanssa käytyjen neuvottelujen jälkeen kiinteistölautakunta myönsi varauksen tontteihin 23.9.1997.
Siitä huolimatta, että Kehitysvammatuessa oltiin tietoisia Wolfensbergerin (1972, 36-38) esittämästä näkemyksestä, että yhteisöt pystyvät sopeutumaan vain pieneen määrään poikkeavia kerrallaan ja että vammaisten asuntoja ei ole hyvä sijoittaa kovin paljon samalle asuinalueelle, Kehitysvammatuki 57 ry päätyi samalla alueella sijaitseviin, toisistaan noin kilometrin päässä oleviin tontteihin. Siihen oli monia syitä. Ensinnäkin haluttiin säilyttää Kankurinmäen tukikodissa eletty yhteisöllisyys. Eri asuntoloihin muuttaville voitiin turvata ystävyyssuhteiden ja asukkaiden keskinäiseen yhteydenpidon jatkuminen, kun asuntolat sijaitsivat lähellä toisiaan. Alun perin pyrittiin saamaan kolme pienehköä tonttia lähietäisyydellä toisistaan, jolloin olisi päästy toivottuun ratkaisuun: lähekkäin mutta pienempinä toiminnallisina yksikköinä. Kolmea lähekkäin olevaa tyhjää tonttia ei kuitenkaan löytynyt mistään esillä olleesta kaupunginosasta. Eräänä syynä oli myöskin taloudellinen näkökulma. Helsingin kaupunki palvelujen maksajana vaati, etteivät kaupungin kustannukset saa nousta, ja keskittämisen lähelle toisiaan arveltiin tuottavan paremman mahdol-lisuuden kulujen hallitsemiseen kuin hajalleen eri puolille kaupunkia sijoitetut toiminnot. Suunnitelmavaiheessa oli jo käytettävissä myös naapurimaiden kokemustieto siitä, että pienet yksiköt tulevat huomattavasti kalliimmiksi kuin keskitetyt ratkaisut. Tämä tieto viimeisenä perusteluna kelpuutettiin jako kahteen tonttiin.
Kehitysvammatuki 57 ry:n hallituksessa pohdittiin useaan kertaan hankkeen tiedottamista. Keskusteltiin siitä, onko viisaampaa tiedottaa suun-nitelmista heti vai vasta sitten, kun hankkeen toteutumisesta on saatu takeita.
Pohdinnan kohteeksi nousi myös mahdollinen hankkeeseen kohdistuva vas-tustus. Yleinen käsitys oli, että Helsingissä ei voi tehdä mitään ilman, että siitä nousee vastarintaa. Lehdistössä ja kirjallisuudessa oli myös useita esimerkkejä kehitysvammaisten asuntoloiden vastustuksesta. Saloviidan mukaan (1989, 133-137) ehkä tärkein vaikuttaja yhteisövastarinnassa on asuntolaa suunnittelevan palveluorganisaation valitsema toimintastrategia. Yhdistyksellä oli valittavissa joko ”korkean profi ilin” tai ”matalan profi ilin” lähestymistapa (Saloviita 1992, 179-181). Korkean profi ilin toimintatavan mukaan hankkeesta tiedotetaan aktiivisesti ja pyritään hankkimaan sille yleisön tuki. Matalan profi ilin lin-javalinnassa asuntola pyritään sen sijaan panemaan alulle mahdollisimman huomaamattomasti. Tutkijat eivät kuitenkaan ole päässeet yksimielisyyteen siitä, kumpi linja on parempi, sillä kummassakin tapauksessa on yhtä lailla todettu esiintyvän vastarintaa.
001_451mk23470.indd 33
001_451mk23470.indd 33 14.9.2005 15:33:1214.9.2005 15:33:12
34 R. Kuparinen • "Ei meidän naapuriin"
Tonttiasiamies Tuomas Kivelä suositteli avointa tiedottamista ja yhteydenot-toa alueen asukkaisiin:
Projektin vetäjien tulisi nyt harkita mahdollista tiedottamista ja yhteis-toimintaa Marjaniemen järjestöjen ja asukkaiden kanssa. Jos ja kun tieto hankkeesta leviää suusta suuhun, syntyy varmasti vääriä käsi-tyksiä ja vastustusta. Olisi ehkä parempi antaa mahdollisimman ai-kaisin oikeaa ja positiivista tietoa. Voitaisiin ehkä järjestää järjestöille ja naapureille tilaisuus, jossa käytäisiin läpi hankkeen luonne, sisältö, toiminnat ja vaikutus ympäristöön _ _. (Tonttiasiamies Kivelän kirje Kehitysvammatuki 57 ry:lle 19.1.1998)
Matalan profi ilin puolesta puhuivat kuitenkin useat tutkimustulokset, joissa oli osoitettu, että yhteisön vastustus katoaa, kun asuntola on jo saanut alkunsa.
Muun muassa Seltzer ja Seltzer (1987) havaitsivat, että asuntolat, jotka olivat harjoittaneet suhdetoimintaa tiedotustilaisuuksilla ja avoimilla ovilla, olivat kokeneet muita enemmän yhteisövastarintaa. Kirjoittajat pitivät tätä osoituk-sena siitä, että suhdetoiminta provosoi vastarintaa. Hogan (1986a, 1986b ja 1986c; Saloviidan 1992 mukaan) totesi, että asukaskokouksen koolle kutsumi-nen edisti naapurivastarintaa, kutsuipa sen koolle hankkeen suunnittelija tai joku muu taho. Eri mahdollisuuksia punnittuaan Kehitysvammatuki 57 ry:n hallitus päätti aloittaa matalalla profi ililla ja informoida marjaniemeläisiä vas-ta sen jälkeen, kun Raha-automaattiyhdistyksen rahoituspäätös on saatu. So-vittiin, että marjaniemeläisiä lähestytään kahta kautta: otetaan yhteyttä pai-kalliseen asukasyhdistykseen ja kirjoitetaan hankkeesta alueella ilmestyvään ilmaisjakelulehteen.
Seuraavana keväänä, kun Raha-automaattiyhdistyksen myönteinen rahoi-tuspäätös tuli, kirjoitettiin hankkeesta paikalliseen ilmaislehteen, Itä-Helsingin Uutisiin, kaksi laajahkoa artikkelia (17.2.1998 ja 3.6.1998). Niissä esiteltiin kuvien kera rakentamissuunnitelmia ja tulevia asukkaita, silloisia Kankurin-mäen Tukikodissa asuvia kehitysvammaisia. Paikalliseen asukasyhdistykseen, Marjaniemi-Seuraan, yhdistys sai myös yhteyden. Kehitysvammatuki 57 ry:n toiminnanjohtaja ja minä rakennushankkeen vetäjänä pääsimme 29.4.1998 kertomaan suunnitelmista, yhdistyksestä ja kehitysvammaisista muuttajista seuran hallituksen kokoukseen. Siihen Marjaniemi-Seura oli kutsunut myös muita paikallisia yhteistyötahoja, muun muassa Marjaniemen vapaapalokunnan edustajan ja Marjaniemi-tiedotteen päätoimittajan. Laajempaa marjanieme-läisyleisöä Kehitysvammatuki 57 ry ja Kankurinmäen tukikotilaiset pyrkivät tapaamaan paikalliselle leikkikentälle järjestetyssä piknik-tapahtumassa 13.6.1998. Marjaniemeläisiä kutsuttiin sinne Marjaniemi-tiedotteen (4/1998) välityksellä pullakahvien ja mehutarjoilujen merkeissä ”näkemään minkälaista
001_451mk23470.indd 34
001_451mk23470.indd 34 14.9.2005 15:33:1214.9.2005 15:33:12
Kotu - tutkimuksia 3 • 2005 35
väkeä Kankurinmäen asukkaat ovat”. Tilaisuudella oli pelkojen hälventämisen ja molemminpuolisen tutustumisen tarkoitus. Toivottiin, että miellyttävissä mer-keissä järjestetty tapaaminen olisi suotuisa lähtökohta suhteiden positiiviselle kehittymiselle (vrt. Sandler & Robinson 1981, 97-103). Kehitysvammaisille tapahtuma oli yksi osa muuttoon valmistautumista, sillä Saloviidan (1992, 72) muutonvalmisteluohjelman mukaan uuteen ympäristöön tutustuminen helpottaa muutosstressiä.
Kehitysvammayhdistykselle muutos laitoshoidosta avohoidolliseen asun-tolaan oli suuri asia, joka vaati paljon uusia rakenteellisia ratkaisuja mutta ennen kaikkea uutta suhtautumistapaa. Vielä suurempi muutos oli siirtyminen rauhallisesta maaseutuympäristöstä suurkaupunkiin ja entisistä väljistä tiloista pieniin kaupunkiasuntoihin. Pelättiin, että kehitysvammaiset eivät kykene sopeutumaan uusiin olosuhteisiin. Sekä yhdistykselle että Kankurinmäen Tukikodin henkilökunnalle muutos oli raskas. Entiseen oli totuttu eikä uutta koettu muutoksena parempaan. Vielä muuttopäätöksen jälkeenkin tilanne oli henkisesti vaikea ja vaati pitkää sopeutumisaikaa.
Samalla tavalla koko Suomessa sosiaali- ja terveyspalvelujen palvelura-kennemuutos ja siirtyminen laitosvaltaisesta hoitokulttuurista avohoidolliseen sosiaalipolitiikkaan on ollut suuri ja ristiriitaisesti koettu asia. Sitä on pidetty taloudellisesti välttämättömänä laitoshoidon kalliiden kustannusten vuoksi.
Myös väestön ikääntymisen ja väestörakenteen muuttuminen tuotti muutostar-vetta, sillä entisen hoitokulttuurin mallin mukaisesti toimittaessa laitospaikkoja ei riittäisi kaikille tarvitsijoille. Olisi jouduttu yhä uusiin investointeihin uusien laitosten rakentamistarpeen vuoksi, ja myös hoitohenkilökunnasta olisi tullut pulaa. Kuitenkin palvelurakennemuutos aiheutti pelkoja hoidon laiminlyömi-sestä ja jäämilaiminlyömi-sestä omaisten vastuulle. Arveltiin myös palvelujen saamisen ja laadun jakautuvan epätasaisesti asuinpaikasta riippuen. Kun samanaikaisesti palvelurakennemuutoksen kanssa purettiin valtion ohjausjärjestelmää, pelot paikoitellen toteutuivatkin. Kaikilla kunnilla ei ollut taloudellisia resursseja eikä riittävää osaamistakaan järjestää palveluja asiakkaiden kannalta parhaalla mahdollisella tavalla, vaan ne jouduttiin muokkaamaan paikallisten olosuhtei-den mukaan kunnan resursseja vastaavasti.
001_451mk23470.indd 35
001_451mk23470.indd 35 14.9.2005 15:33:1314.9.2005 15:33:13
36 R. Kuparinen • "Ei meidän naapuriin"