Väestötiedon hyödyntämisen rinnalle, eräänlaisena uutena ajattelutapana 2000-luvulla on noussut esiin keskustelu henkilökohtaisesta lääketieteestä. Henkilökohtaisella lääketieteellä tarkoitetaan sellaisia lääketieteen tulevaisuuden visioita, jossa keskimääräisten väestötietojen perusteella tehdyt diagnoosit korvattaisiin yksilöllisesti räätälöillyillä diagnooseilla, riskiarvioinnilla ja sairaanhoidolla. (Helèn & Lehtimäki 2020, 192.)
Henkilökohtaisen lääketieteen visiossa on ajatuksena, että kun erilaista terveyteen liittyvää dataa louhitaan jatkossa enemmän, voidaan tilastollisiin ja keskiarvoihin ja riskiryhmiin perustuva lääketiede korvata ”täsmälääketieteellä”. Henkilökohtaisen lääketieteen visioon kuuluvat uusien teknologisten ratkaisujen hyödyntäminen, kuten erilaiset itsemittauksen tekniikat tai kehittynyt geenitutkimus. (Helén & Lehtimäki 2020.)
2.3 Sitra ja Isaacus -hanke
Tutkielman keskiössä on Suomen itsenäisyyden juhlarahasto Sitra, joka on perustettu vuonna 1967 eduskunnan alaisuuteen. Suomen pankki myönsi tuolloin rahastolle alkupääoman ja eduskunta antoi hankkeelle poliittisen mandaatin. (Särkikoski 2007, 22.) Sitran toimintaa ohjaa laki Suomen itsenäisyyden juhlarahastosta, jossa kerrotaan, että Sitra on eduskunnan vastattavana oleva itsenäinen julkisoikeudellinen rahasto. Sen hallintoa valvoo ja toiminnan periaatteista päättää eduskunnan valitsema hallintoneuvosto. Laissa Sitran tavoitteeksi on asetettu: ”edistää Suomen vakaata ja tasapainoista kehitystä, talouden määrällistä ja laadullista kasvua sekä kansainvälistä kilpailukykyä ja yhteistyötä toimimalla erityisesti sellaisten hankkeiden toteuttamiseksi, jotka vaikuttavat kansantalouden voimavarojen käyttöä tehostavasti tai tutkimuksen ja koulutuksen tasoa kohottavasti taikka jotka selvittävät tulevaisuuden kehitysvaihtoehtoja”. (Laki Suomen itsenäisyyden juhlarahastosta 1990/717.)
Alkuaikoina Sitran keskeisiä rahoituskohteita olivat teollisuuden tutkimus- ja kehitysprojektit, mutta nykyisin se kattaa hyvin erilaisia tutkimus-, koulutus- ja riskipääomatoimintoja, joiden ajatellaan hyödyttävän taloutta ja yhteiskuntaa (Särkikoski 2007, 82‒83; Vihko ym. 2002, 5). Nykyisin suora sijoittaminen yrityksiin on vähentynyt,
ja Sitra rahoittaa yrityksiä enimmäkseen yksityisten pääomarahastojen kautta (Sitra 2020b).
Sitran toimintaa ohjaavat sen itse määrittelemät teema-alueet ja strategiset painopisteet kullakin strategiakaudella. Tässä tutkielmassa tarkastellaan kirjoituksia liittyen Isaacus -hankkeeseen, joka sijoittuu Uudistumiskyvyn teema-alueelle. Vuonna 2015 Sitra käynnisti Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattori -hankkeen. Hankkeen tavoite oli suunnitella ja valmistella ”yhden luukun toimija”, joka kokoaa suomalaisten sosiaali- ja terveysdataa yhteen. (Sitra 2020a.) Keskeisenä tavoitteena oli edistää sosiaali- ja terveysdatan toissijaista käyttöä. Sosiaali- ja terveysdatan toissijaista käyttöä ovat tieteellinen tutkimus, tilastointi, kehittämis ja innovaatiotoiminta, viranomaisohjaus ja -valvonta, viranomaisten suunnittelu- ja selvitystehtävä, opetus ja tietojohtaminen (STM 2019a).
Isaacus-palveluoperaattoria varten useat tahot tekivät vuosina 2016‒2019 esituotantohankkeita. Yksi hankkeista oli Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen hanke, jossa oli mukana myös Tilastokeskus ja Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto. Hankkeen tavoite oli kehittää yhteisiä käsitteitä hyvinvointidatan kuvaamiseen. Tilastokeskuksen hankkeessa suunniteltiin tietoturvallinen käyttöympäristö hyvinvointidatan hyödyntämiseen yhdessä THL:n, biopankkien yhteistyöverkoston ja Suomen molekyylilääketieteen instituutin kanssa. Biopankkien yhteistyöverkoston hankkeessa pyrittiin luomaan biopankeille yhteinen prosessi ja työkalut tutkimusaineistojen muodostamiseen. Kansallisarkiston hanke tähtäsi yhden luukun lupapalveluun, josta tutkijat voivat hakea käyttöluvan sosiaali- ja terveydenhuollon rekistereissä olevaan dataan ja aineistoihin. Lisäksi Isaacus -hankkeessa ovat olleet mukana Kuopion kaupungin, Helsingin ja Uudenmaan sekä Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirit, joiden hankkeissa koottiin hajallaan olevaa hyvinvointidataa yhteen paikkaan. Tavoite oli luoda tietoaltaita, jotka mahdollistavat aikaisempaa nopeamman ja kattavamman tiedon hyötykäytön. (Sitra 2020a.)
Sitran Isaacus-hankkeessa kehitettiin pohjaa ”yhden luukun palvelulle” sosiaali- ja terveystietojen toissijaiseen käyttöön. Isaacus-hankkeen voi nähdä olleen perustana vuonna 2020 toimintansa aloittaneelle tietolupaviranomaiselle FinDatalle. Lisäksi jo ennen Isaacus -hanketta Sitra on aktiivisesti ollut mukana kehittämässä uudenlaisia tapoja
hyödyntää sosiaali- ja terveysdataa. Sitra ja sosiaali- ja terveysministeriö ovat tehneet viime vuosina yhteistyötä esimerkiksi kehittämällä sote-tietopaketit, joiden tarkoituksena on ollut tuottaa maakunnan sosiaali- ja terveyspalveluiden järjestäjälle tilannekuva kunkin maakunnan väestön käyttämien sosiaali- ja terveyspalvelujen kokonaisuudesta ja kustannuksista (Sitra 2020a). Koska Sitran voi nähdä osallistuvan toiminnallaan aktiivisesti suomalaisen terveydenhuoltojärjestelmän kehittämiseen, pidän tärkeänä tarkastella sitä, millaisen terveydenhuollon ja yhteiskunnan puolesta Sitra puhuu.
Myös Sitran omalaatuinen asema eduskunnan alaisena mutta riippumattomana toimijana tekee Sitrasta mielenkiintoisen tutkimuskohteen. 2000-luvun aikana Sitran toiminta on muotoutunut ajatushautomon eli eräänlaisen asiantuntijaelimen suuntaan (Halme, Oosi &
Warta 2019, 18). Verkkosivuillaan Sitra tituleeraa itseään ”tulevaisuustaloksi” (Sitra 2020c). Sitra pyrkii esittämään itseään riippumattomana toimijana, mutta mitä enemmän Sitra on edennyt yhteiskunnallisen vaikuttamisen suuntaan, sitä lähemmäs politiikan teon ydintä se on tullut, eikä syytöksiltä politikoinnista ole vältytty (Huhtanen ym. 2017, 136).
Kritiikkiä Sitraa kohtaan on esittänyt muun muassa Raija Julkunen, joka on tarkastellut millaista hyvinvointivaltiokeskustelua Sitra on pitänyt yllä 2000-luvun alkupuolella ja kuvannut Sitran näkökulmien edustavan puhtaimmillaan kilpailuyhteiskunnan synnyttämää uutta suunnittelu-uskoa. Usko kiteytyy sellaiseksi yritysmaailmassa tutuksi tulleeksi sanastoksi kuin ”visiot”, ”missiot”, ”strategiat”, ”ennakointi”, ”innovaatio”, ja
”kilpailukyky”. Julkunen kritisoi sitralaista paradoksaalista ajattelua jossa yhtäältä ollaan huolissaan sosiaalisesta pirstoutumisesta mutta samalla uskotaan yhteiseen haasteeseen ja visioon. Lisäksi Sitran ajattelussa Suomi esitetään usein myös toisaalta rakenneuudistuksia kaipaavalta ja jollain tapaa vialliselta mutta pian toisessa yhteydessä Suomi voisikin yhteisellä tekemisellä muuttua globaaliksi edelläkävijäksi. Julkusen kritiikissä sitralaista ajattelua kohtaan kiinnitetään huomiota myös muun muassa siihen kuinka vaikeisiin yhteiskunnallisiin ongelmiin esitetään usein ratkaisuiksi kansalaisten suurempaa vastuunottoa omien elämäntapojen seurauksista kun valtio nähdään holhoavana ja tukahduttavana. Julkunen myös esittää, että samalla kun poliitikot joutuvat rämpimään konkreettisen ongelmien kanssa, samaan aikaan ajatushautomot suoltavat toiveikkaita, innovatiivisia tulevaisuuden visioita, joissa esitetään ongelmaton tulevaisuuden yhteiskuntamalli, joka vaikuttaa yksinkertaisesti keksittävältä, kehitettävältä ja asennettevalta. (Julkunen 2007.)
3 TIETEEN JA TEKNOLOGIAN TUTKIMUS SEKÄ DATAFIKAATION TUTKIMUS
Tässä luvussa kuvaan tutkielman teoreettista viitekehystä, joka ohjaa tutkielman kysymyksenasettelua ja näkökulmia. Tutkielma paikantuu tieteen ja teknologian tutkimukseen ja yhteiskunnalliseen datafikaation tutkimukseen. Esittelen tässä luvussa teoreettiseksi apuvälineeksi valitsemaani Sheila Jasanoffin ja Sang-Hyun Kimin sosioteknisen mielikuvaston käsitettä, joka on keskeisessä asemassa analysoidessani Sitran tekstien tulevaisuuden visioita. Käsitteen ymmärtämiseksi kuvaan tässä luvussa myös Sheila Jasanoffin yhteistuotannon käsitteen, jonka voi nähdä sisäänkirjoitetuksi sosioteknisen mielikuvaston käsitteeseen. Luvun lopussa esittelen tiivistetysti datafikaation tutkimusta.