Kuvasin edellisessä alaluvussa, kuinka Sitran tekstien sosioteknisessä mielikuvastossa terveydenhuollon ajatellaan olevan dataohjautuva. Sitran sosioteknisessä mielikuvastossa dataan perustuvilla ratkaisuilla on suuri vaikutus myös terveydenhoitoon, mitä kuvaan tässä alaluvussa kahden teeman avulla. Teksteissä tulevaisuuden terveydenhoidon odotetaan olevan ennakoiva, ja terveysdatan ajatellaan olevan keskeinen osa ratkaisua, jolla ennakoivuus mahdollistetaan. Terveydenhoidon ajatellaan muuttuvan myös yksilölliseksi erilaisten dataan perustuvien ratkaisujen avulla. Seuraava aineisto-ote kuvaa Sitran tekstien sosioteknistä mielikuvastoa tulevaisuuden terveydenhoidosta, joka on yksilöllinen ja ennakoiva:
”Syntyvien sote-alueiden päämääränä on toteuttaa entistä yksilöllisempää sekä vaikuttavampaa potilashoitoa nykyistä paremmin tuloksin ja kustannustehokkaammin. Tähän päästään riittävän varhaisella diagnostiikalla ja sairausriskien tunnistamisella sekä yhdistämällä nämä uusiin kehitteillä oleviin lääkkeisiin, muihin hoitomuotoihin ja omahoidon tukemiseen – dataa hyödyntämällä.” (Sitra 44)
Aineisto-otteessa esitetään päämääräksi entistä yksilöllisempi ja ennakoivampi terveydenhoito. Tämän tavoitteen saavuttamiseksi kuvataan eri keinoja, joiden kaikkien saavuttamiseksi esitetään ”datan hyödyntämistä”. Sitran teksteissä kuvataan datan käyttötapoja usein tällaisella yleisellä tasolla, mutta seuraavaksi pyrin tarkastelemaan tarkemmin, kuinka teksteissä kuvataan tulevaisuuden terveydenhoitoa ennakoivuuden näkökulmasta ja kuinka datan ajatellaan olevan keino tavoitteen saavuttamiseksi.
Ennakoiva terveydenhoito
Sitran teksteissä kuvataan, että dataa ja teknologisia mahdollisuuksia hyödyntämällä terveydenhoito muuttuu niin, että sairauksien puhkeamista pystyttäisiin ennakoimaan ja ennaltaehkäisemään, ennen kuin tauti kehittyy liian vakavaksi. Tätä ajatusta voi kuvata siten, että sairauksien hoidosta pyritään siirtymään kohti sairauksien ennaltaehkäisyä ja terveyden ylläpitoa:
”Genomitiedon hyödyntäminen, yhdessä digitalisaation ja omahoidon lisääntymisen kanssa, mullistaa perinteisen terveydenhuollon. Samalla kun se antaa mahdollisuuksia entistä tehokkaampaan ja yksilöllisempään sairauksien hoitoon, se voi myös osaltaan siirtää huomiotamme sairauksista terveyden ylläpitämiseen.” (Sitra 5)
Sitran tekstien ajatus ennaltaehkäisemisestä ja ennakoivasta terveydenhoidosta on linjassa länsimaissa vallitsevan lääketieteen ja terveydenhoidon ajattelutavan kanssa, jossa korostetaan terveysriskejä ja pyritään sairauksien varhaiseen tunnistamiseen ja ennakointiin. Terveysriskien ja ennakoinnin teemoista on tullut 1900-luvun jälkipuolella länsimaisen lääketieteen ja terveydenhoidon tärkeä painopiste, kun krooniset elintasosairaudet kuten syöpä ja sydänsairaudet ovat yleistyneet väestössä. (Jauho &
Helén 2018.) Painopisteen siirtyminen ennakoivaan terveydenhoitoon on tarkoittanut uudenlaisia tutkimuskohteita, lähestymistapoja, tietomuotoja ja ammatteja terveydenhoitoon. Elintasosairausten myötä kiinnostuksen kohteeksi ovat nousseet ihmisten elintavat kuten tupakointi, alkoholin käyttö, ruokavalio ja liikunnan puute.
(Larsen 2011, 201‒202.)
Nykyiseen kansanterveysajatteluun liittyy siis olennaisesti ajatus terveysriskeistä ja niiden ennakoinnista. Sairauksien ehkäisyyn ja terveyden edistämiseen liittyy kiinteästi tilastolliset laskelmat tautien yleisyydestä sekä epidemiologiset tutkimukset niitä
koskevista riskitekijöistä. Kansanterveyspolitiikkaa ohjaavan epidemiologisen riskilogiikan voi nähdä riskitiedon tuottamisena, että yhteiskuntapoliittisina keinoina, joilla terveysriskeihin varaudutaan ja niitä pyritään vähentämään. (Jauho 2011, 114.) Tulkintani mukaan Sitran teksteissä terveydenhoidon ennakoivuutta pyritään edistämään yhtäältä siksi, että sairauksien ennaltaehkäisy ja ajoissa aloitettujen hoitojen nähdään vähentävän terveydenhuollon kustannuksia. Toisaalta ennakoivuutta perustellaan teksteissä myös kansalaisten hyvinvoinnin lisääntymisellä. Sitran teksteissä toistuukin usein ajatus, että kansalaisten terveys on hyvä paitsi yksilölle, mutta myös koko yhteiskunnalle. Seuraava aineisto-ote on esimerkki siitä, kuinka Sitran teksteissä kansalaisten terveys linkitetään vahvasti julkiseen talouteen ja tuottavuuteen:
”Terveys on jo arvo itsessään yksilölle, mutta sillä on myös merkittävä arvo yhteiskunnan kannalta. Erityisesti sairauksien ennaltaehkäisy ja riittävän varhain aloitettu tehokas hoito lisäävät hyvinvointia ja vähentävät terveydenhuollon kustannuksia pitkällä tähtäimellä. Kansalaisten terveys sekä työ- ja toimintakyky vaikuttavat olennaisesti julkiseen talouteen ja tuottavuuteen.” (Sitra 44)
Ennakoivan terveydenhuollon puolesta puhumisessa Sitran teksteissä kietoutuvat siis usein yhteen yksilön etu ja yhteiskunnan etu. Ennakoiva terveydenhuolto esitetään teksteissä eräänlaisena ongelmattomana ja kaikkia hyödyttävänä ”win-win-tilanteena”.
Teksteissä käsitellään usein elintasosairauksia yhteiskunnallisena ongelmana, jonka ratkaisuksi teksteissä esitetään ennakointi ja erityisesti ennakoinnin edistäminen digitalisaation avulla. Sitran teksteissä ennakoivan terveydenhoidon mahdollistamiseksi esitetään kansalaisen genomitiedon hyödyntämistä, digitalisaation ja omahoidon keinoja.
Genomitiedon hyödyntämisen ytimessä Sitran teksteissä on ajatus perinnöllisistä terveysriskeistä. Teksteissä esitetään usein, että ihmisen genomia tutkimalla pyritään löytämään ihmisen perinnöllisiä riskejä sairastua erilaisiin elintasosairauksiin kuten esimerkiksi sydän- ja verisuonitauteihin. Genomitiedon hyödyntämiseen teksteissä esitetään esimerkiksi digitaalista genomitietoa hyödyntävän riskilaskurin käyttö:
Yhdeksi ratkaisuksi genomitiedon hyödyntämiseen on Suomessa kehitetty uudenlaista digitaalista genomitietoa hyödyntävä riskilaskuri,
KardioKompassi®. Se on verkkopohjainen ratkaisu, joka hyödyntää
genomitietoa eli ihmisen koko perimästä saatua tietoa yhdistäen sen perinteiseen terveystietoon, kuten tietoon elintavoista. Laskuri näyttää yksilölle hänen riskinsä sairastua sepelvaltimotautiin. (Sitra 55)
Digitalisaation ja omahoidon keinoina Sitran teksteissä esitetään erilaiset digitaaliset palvelut, joita kansalaiset voivat itse hyödyntää. Suomessa onkin jo kehitetty tällaisia digitaalisia omahoidon palveluita kuten digitaalinen OmaOlo -palvelu, jossa asiakas voi arvioida omia oireita ennen terveydenhoidon palveluihin hakeutumista. Palvelussa asiakas voi halutessaan lähettää arvioinnin tulokset myös hoitohenkilökunnalle. (Vehko ym. 2019b, 123).
Lopuksi Sitran teksteissä puhutaan yhtäältä siitä, kuinka terveydenhoidon tulee olla tulevaisuudessa ennakoivampi, mutta toisaalta siitä, että yhteiskunnan laajemmin tulisi olla entistä ennakoivampi. Blogikirjoituksessa, jonka otsikko on ”Kohti ennakointikykyistä yhteiskuntaa” kerrotaan:
”Tulevaisuuden yhteiskunnan tulee tarjota palveluita ennakoivasti ihmisten eri elämäntilanteisiin ja yritysten tarpeisiin.” (Sitra 39)
Kaiken kaikkiaan ennakoinnin voi nähdä laajempana yhteiskunnallisena teemana, jonka puolesta Sitra puhuu. Ennakoinnin teema on tullut osaksi yhteiskunnallista keskustelua ja ennakointia tehdään yhä enemmän yhteiskunnan eri osa-alueilla. Ennakointi on keskeisessä roolissa esimerkiksi puhuttaessa valtiontalouden kehityksestä, eläkejärjestelmästä tai vaikkapa työvoimapalveluista. Suomen kansallisen ennakoinnin järjestelmää on arvioitu yhdeksi maailman kehittyneimmäksi ja kansallisen ennakoinnin toimijoita ovat muun muassa eduskunnan tulevaisuusvaliokunta, valtion tutkimuslaitokset, korkeakoulut, yritykset ja erilaiset alue- ja paikallistason toimijat sekä myös tämän tutkielman keskiössä oleva Sitra. Yhteiskunnalliseen ennakointiin liittyy riskien ennakointi ja erilaisten skenaarioiden hahmottelu ja niin kutsuttu tulevaisuustyö.
(Pouru ym. 2020, 11, 25.) Olen tässä alaluvussa kertonut, kuinka Sitran teksteissä puhutaan ennakoivan terveydenhoidon puolesta mutta myös laajemmin terveydenhuoltojärjestelmän ja yhteiskunnan ennakoinnin vahvistamisen puolesta. Onkin varsin ymmärrettävää, että Sitra kirjoittaa ennakoivan terveydenhuollon ja yhteiskunnan puolesta, sen ollessa yksi kansallisen ennakoinnin keskeisistä toimijoista Suomessa.
Seuraavaksi kerron Sitran tekstien toisesta teemasta, yksilöllisestä terveydenhoidosta,
jonka voi nähdä liittyvän vahvasti edellä kuvaamaani ennakoivan terveydenhoidon teemaan.
Yksilöllinen terveydenhoito
Sitran teksteissä toistuu ajatus siitä, että terveydenhoitoa tulisi kehittää yksilöllisemmäksi datan ja ICT-teknologian avulla. Teksteissä yksilölliseen terveydenhoitoon liitetään terveys- ja hyvinvointidatan hyödyntäminen. Teksteissä esitetään, että tulevaisuudessa ihmiset mittaisivat omaa terveyttään digitaalisilla itsemittauslaitteilla ja -tekniikoilla ja itse mitattu tieto tulisi olemaan terveydenhuoltojärjestelmän käytettävissä. Teksteissä hyvinvointi- ja terveysdatan avulla uskotaan kehitettävän myös uusia palveluita:
”Pystymme seuraamaan omaa terveyttämme entistä tarkemmin ja olemme saamassa käyttöömme valtavan määrän terveys- ja hyvinvointidataa, jonka avulla, erilaisia aineistoja yhdistelemällä, ymmärrämme itseämme ja muita entistä paremmin. Tämän ansiosta voimme myös kehittää kokonaan uudenlaisia palveluja ja palvelujen ekosysteemejä, jotka paitsi edistävät hyvinvointia myös edistävät tieteellistä tutkimusta ja luovat uutta taloudellista kasvua.” (Sitra 2)
Sitran tekstien sosioteknisessä mielikuvastossa terveydenhoito on yksilöllisempää dataan pohjautuvien teknologisten ratkaisujen myötä, mutta muutokseen tarvitaan myös oman terveyden hoitoon ”osallistuvat” yksilöt. Sitran teksteissä korostetaan yksilön vastuuta omasta terveydestään ja pyritään osallistamaan yksilöitä oman terveyden ja hyvinvoinnin huolehtimiseen:
”Kaikki tämä tarkoittaa sitä, että sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmämme ei voi ottaa päävastuuta terveydestämme. Se ei tosiasiassa ole voinut tehdä sitä tähänkään asti, mutta vastedes ihmisen oma vastuu omasta terveydestään korostuu. Hyvä uutinen on, että meillä ennennäkemättömän paljon välineitä muuttaa järjestelmä sellaiseksi, että se tukee meitä itsestämme huolehtimisessa mahdollisimman hyvin.” (Sitra 2)
”Avainasemassa tässä on osallisuus, eli ihminen aktiivisena toimijana omassa elämässään. Uudenlainen terveyteen ja hyvinvointiin liittyvä tieto, esimerkiksi geenitieto, muuttaa käsitystämme itsestämme ja voi antaa lisämotivaatiota entistä järkevämpiin hyvinvointivalintoihin.” (Sitra 2)
Edellisissä aineisto-otteissa painotetaan yksilön omaa vastuuta omasta terveydestään.
Puhetapaa ei voi pitää omalaatuisena, sillä voidaan sanoa, että nykyistä elämänmuotoa ja subjektiuutta leimaa vastuu olla tietoinen omista terveysriskeistä, ja tämä vastuu käsitetään ensisijaisesti ”yksityisasiaksi” (Helén 2016, 317). Sitran teksteissä ihmisten terveys ja hyvinvointi käsitetäänkin hyvin yksilöllisenä asiana, eikä yhteiskunnallista kontekstia terveyden ja hyvinvoinnin ylläpitämiseen teksteissä esitetä. Teksteissä yksilö nähdään vapaana toimijana, joka itse ylläpitää omaa hyvinvointiaan uusien digitaalisten palveluiden avulla.
Lisäksi Sitran teksteissä yksilöä kuvataan usein asiakkaana, kuluttajana ja palveluiden käyttäjänä. Teksteissä korostetaan usein asiakaslähtöisyyttä:
”Sosiaali- ja terveyspalveluiden muutossuunnat eli megatrendit korostavat asiakaslähtöisyyttä, kustannustehokkuuden lisäämistä, vaikuttavuuden arviointia sekä yhteistyötä julkisen, yksityisen ja kolmannen sektorin välillä.”
(Sitra 44)
Voidaankin todeta, että yhteiskunnallisen elämän hallinnan järjestyessä yhä enemmän markkinahallinnan ohjaamana, ihmiset ovat yhä enemmän terveyspalveluiden asiakkaita tai terveydenhoitotuotteiden kuluttajia (Helén 2016, 314). Tällainen ajattelutapa on Sitran teksteissä vahva, kun teksteissä potilaiden sijaan puhutaan ”asiakkaista” tai
”kuluttajista”.
Digitaalisten itsemittauksen tekniikoiden ja yksilön oman aktiivisuuden kasvattamisen lisäksi teksteissä toistuu usein ajatus yksilöllisestä terveydenhuollosta genomitietoja hyödyntämällä. Teksteissä esitetään, että genomitiedon hyödyntämisen ja biopankkien rooli tulee olemaan suurempi tulevaisuuden terveydenhuollossa:
”Yksilöllinen terveydenhuolto (precision medicine) on tulossa. Taakse jäävät ajat kun saman lääkehoidon ajatellaan soveltuvan sadoille miljoonille potilaille maailmassa. Tulevaisuudessa hoidot räätälöidään yksilökohtaisesti. Potilaan yksilöllisen genomin perusteella räätälöidään esimerkiksi sopivat immunoterapiat tai kantasoluhoidot. ” (Sitra 34)
”Tulevaisuudessa uusia hoitoja kehitetään nykyistä nopeammin
biopankkeihin luovutettujen näytteiden ja niihin yhdistetyn terveystiedon avulla. Kaikki potilaat voivat olla tutkimuspotilaita tulevaisuudessa. Tietoja
yhdistelemällä ja tutkimalla kehitetään yksilöllistettyä hoitoa vaikeisiin sairauksiin.” (Sitra 49)
Tällainen Sitran teksteissä esitetty ajatus yksilöllisestä terveydenhoidosta viittaa sellaiseen lääketieteelliseen lähestymistapaan, jossa lääketieteelliset päätökset tehdään ottaen huomioon potilaan yksilölliset erityispiirteet molekyylitasolle asti pikemmin kuin väestötason keskiarvoihin perustuen. Tällaiseen yksilöllisen lääketieteen lähestymistapaan kuuluu erilaisia suuntauksia, joita voidaan kutsua muun muassa täsmälääketieteeksi, yksilöllisesti kohdennetuksi lääketieteeksi, yksilökohtaiseksi lääketieteeksi tai genomilääketieteeksi. (Tutton 2014; NAS 2011.) Sitran teksteissä puhutaan tällaisen täsmälääketieteen puolesta ja genomitiedon hyödyntämisen nähdään olevan keskeinen osa tulevaisuuden terveydenhoitoa.
Sitran tekstien yksilölliseen terveydenhoitoon liittyy myös ajatus siitä, että terveystietojen omistajuus ja hallinta tulisi säilyä kansalaisella itsellään. Teksteissä puhutaan siitä, että kansalaisen terveystiedot tulisi rakentaa ihmisen ympärille, hajautettujen tietojärjestelmien sijaan. Teksteissä esitellään ”IHAN-datatili”, jota verrataan IBAN-tilijärjestelmään:
”My Data -ajattelutapa korostaa yksilön oikeuksia. Keskeistä siinä on, että data on teknisesti helposti käytettävissä ja yksilö voi hallita, kuinka sitä hyödynnetään ja jaetaan edelleen. Voiko My Data -ajattelutapa yhdessä uuden, yhteisesti kehitettävän tiedon vaihdannan alustan ja henkilökohtaisen IHAN®-tilijärjestelmän (vertaa pankkien IBAN) kanssa luoda kokonaan uuden datatalouden mallin: kestävän ja reilun datatalouden? Pystyykö Suomi hyödyntämään vireää start-up-ekosysteemiä ja aiempaa osaamistaan standardien kehittämisessä ja luomaan edelläkävijänä uuden, EU:n tietosuoja-asetusta hyödyntävän toimintaympäristön?” (Sitra 51)
Teksteissä esitettyyn ”My Data -ajatteluun” liittyy vahvasti se, että henkilön terveystiedot tulisi keskittää yhteen paikkaan henkilön ympärille. Tällöin henkilö voisi nähdä yhdestä paikkaa mitä kaikkea tietoa hänestä on kertynyt eri terveydenhuollon palveluissa.
Voidaan sanoa, että Suomessa on jo tämänkaltainen järjestelmä, eli Kansaneläkelaitoksen ylläpitämä Kanta-palvelu, jossa on kansalaisen terveystiedot keskitetysti eri organisaatioista. Se mikä ajattelussa on kuitenkin mielenkiintoista, on se, että samalla kun Sitran tekstit puhuvat sen puolesta, että henkilöllä itsellään olisi oikeus päättää kuinka
hänen tietojaan hyödynnetään, teksteissä velvoitetaan lukijaan siten, että hyvinvointiyhteiskunnan kansalaisena tiedot tulisi antaa hyödynnettäväksi:
”Potilastietojen käyttölupa on vähintä, mitä hyvinvointiyhteiskunnan (lähes) ilmaista terveydenhoitoa nauttiva potilas voi kiitoksena antaa 100-vuotiaalle isänmaalleen.” (Sitra 33)
Vaikka teksteissä korostetaan yksilön oikeuksia sosiaali- ja terveystietojen hallintaan puhutaan teksteissä usein siten, että on ikään kuin kansalaisen velvollisuus antaa tietonsa laajasti yhteiskunnan käyttöön. Onkin mielenkiintoista, kuinka sosiaali- ja terveystietojen hyödyntämiseen suhtaudutaan yhteiskunnassa tulevaisuudessa ja kuinka asenteet muuttuvat ajan kuluessa. Muutoksia tapahtuu koko ajan, esimerkiksi tällä hetkellä Suomessa valmistellaan asiakastietolain muutosta liittyen sosiaali- ja terveystietojen luovuttamiseen. Kun aiemmin kansalaiset ovat antaneet suostumuksen omien terveystietojen luovuttamiseen hoitoon osallistuville henkilöille, tulisi lakimuutoksen jälkeen terveystietojen luovuttaminen lähtökohdaksi. Lähtökohtana siis olisi, että tietoja saa luovuttaa, jollei henkilö sitä erikseen kiellä. (Kanta 2021.) Voidaan ajatella, että kyse on pienestä ajattelutavan muutoksesta, mutta mielestäni tällaiset muutokset voivat kuvata yhteiskunnallista ilmapiiriä ja ajattelutapaa, jossa lähtökohtaisesti ajatellaan, että sosiaali- ja terveystietoja kuuluu antaa käytettäväksi.