Sitran kirjoitukset käsittelevät sitä, kuinka dataa voidaan hyödyntää lukuisilla eri tavoilla tulevaisuuden terveydenhuollossa. Useimmiten kirjoituksissa viitataan ”terveys- ja hyvinvointidataan” tai ”asiakas- ja potilastietoihin”. Kirjoituksissa toistuu usein myös puhe sosiaali- ja terveysdatasta ja sen toissijaisesta hyödyntämisestä. Vaikka kirjoituksissa mainitaan usein yleisellä tasolla ”sosiaali- ja terveysdata”, ei kirjoituksissa puhuta juurikaan sosiaalihuollon datan hyödyntämisestä. Kirjoitukset painottuvat kuvaamaan terveystietojen hyödyntämistä, kun kirjoitusten aiheet ja konkreettiset esimerkit käsittelevät terveysdataa. Kirjoituksissa esitetään myös terveydenhuollon palveluiden laatu- ja hintatietojen, palvelurakenteen, henkilöstön ja muihin resursseihin liittyvien tietojen hyödyntäminen. Yleisesti kirjoituksissa esitetään, että tulevaisuuden terveydenhuollossa tietoa ja dataa tulee hyödyntää mahdollisimman paljon lukuisista eri lähteistä.
Sitran tekstien sosioteknisessä mielikuvastossa tulevaisuuden terveydenhuolto on dataohjautuva. Dataohjautuvuuden ajatus eksplikoituu teksteissä tulevaisuuden visioina, joissa terveydenhuollossa palveluiden järjestämistä ja organisaatioiden päätöksentekoa ohjaa enenevässä määrin eri paikoista kerätty ja koottu data ja datan hyödyntäminen.
Teksteissä esitetään, että tulevaisuuden terveydenhuollossa hyödynnetään esimerkiksi datalouhintaa, big dataa, algoritmeja ja tekoälyä, joiden avulla voitaisiin ohjata terveydenhuollon toimintaa, päätöksentekoa sekä tuottamaan uudenlaisia palveluja.
Seuraavassa aineisto-otteessa esitetään, että tulevaisuudessa big data ja algoritmit voivat auttaa kuntalaista sopivan palvelun löytämisessä ja lääkäriä potilaan hoidossa ja että
algoritmien avulla pystyttäisiin myös suunnittelemaan ja kohdentamaan palveluita niitä eniten tarvitseville:
”Big data avaa valtavasti mahdollisuuksia, mutta sen hyödyntäminen edellyttää todennäköisesti muutoksia sekä primääri- että sekundäärilainsäädäntöön. Algoritmit voivat auttaa kuntalaista hänen etsiessään sopivimpia palveluita. Ne helpottavat lääkärin työtä hänen hoitaessaan potilasta ja niiden avulla voidaan anonyymistä tiedosta, väestöpohjaisesti suunnitella palveluita ja kohdentaa niitä eniten tarvitseville.” (Sitra 22)
Usein kirjoituksissa kuvataan, kuinka suurten datamäärien hyödyntäminen avaa lukuisia mahdollisuuksia tulevaisuuden terveydenhuollossa. Seuraavassa aineisto-otteessa luetellaan niin kutsutun tietoaltaan hyödyntämisen mahdollisuuksia. Tietoaltaaseen kootaan suuria tietomääriä eri lähteistä, ja tietoallasta voisi toiminnassaan hyödyntää niin tutkijat, yhteiskunnalliset päätöksentekijät kuin yrityksetkin:
”Ensimmäinen Sitran esituotantohanke on käynnistymässä Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä, jossa kehitetään ja rakennetaan avoimen lähdekoodin tietoallasta isojen tietomäärien tallentamiseen ja hyödyntämiseen. Altaaseen tallennetaan tietoa muun muassa hoitopalvelujen laadusta ja hinnasta. Tietoallas antaa potilaille tietoa vertailun pohjaksi, tutkijoille helpomman väylän tarvitsemaansa tietoon ja yhteiskunnalle mahdollisuuden kehittää dataan perustuvaa päätöksentekoa. Lisäksi allas tarjoaa yrityksille alustan ja raaka-ainetta tuotekehitykseen.” (Sitra 19)
Näissä kahdessa edellä esitetyssä aineisto-otteessa dataintensiivisten teknologioiden hyödyntämiseen sisällytetään paljon toiveita ja niiden nähdään hyödyttävän useita eri terveydenhuollon toimijoita sekä kaupallisia toimijoita. Useissa tarkastelemissani Sitran teksteissä dataintensiivisten teknologioiden hyötyjä luetellaan usean eri tahon näkökulmasta luettelonomaisesti. Esimerkiksi edellisessä aineisto-otteessa tietoaltaasta odotetaan tulevan hyötyjä potilaalle, tutkijoille, yhteiskunnalle ja yrityksille. Teksteissä esitetyt eri mahdollisuudet esitetään luettelonomaisesti ja ne kietoutuvat usein yhteen.
Seuraavaksi pyrin erottelemaan teksteissä esitettyjä dataintensiivisiin teknologioihin liitettyjä mahdollisuuksia kahden teeman avulla. Tekstien sosioteknisessä mielikuvastossa, jossa datalla ja teknologisilla ratkaisuilla nähdään olevan suuri merkitys terveydenhuollossa, painotetaan mahdollisuuksia liittyen tietojohtamiseen ja kliiniseen
hoitotyöhön. Esittelen seuraavaksi näitä dataohjautuvuuden teeman ympärille kiinnittynyttä kahta aihetta.
Tietojohtaminen
Sitran tekstien yhtenä keskeisenä ajatuksena on terveyspalveluiden järjestämiseen liittyvän johtamisen kehittäminen dataa hyödyntämällä. Teksteissä johtamisen ajatellaan pystyvän kehittymään ja tehostumaan, kun käytettävissä on mahdollisimman paljon dataa terveyspalveluiden järjestämisestä. Palveluista tulisi tulevaisuudessa olla saatavilla ajantasaista tietoa, kuten käynti-, kontakti- ja kustannustietoa. Teksteissä kuvataan tulevaisuuden tietokantaa, jossa olisi tietoa palveluiden järjestämisestä, palvelurakenteesta, henkilöstöstä ja resursseista. Eri kohteista kerättävien suurten datamäärien hyödyntämisen esitetään avaavan uusia mahdollisuuksia entistä paremmalle johtamiselle ja ollen tärkeä osa terveydenhuollon toiminnan kehittämistä. Seuraavissa aineisto-otteissa esitetään datan hyödyntämisen mahdollisuudet sosiaali- ja terveyspalveluita tuottavien organisaatioiden tietoon perustuvassa johtamisessa sekä laajemman yhteiskunnallisen päätöksenteon tukena:
”Tietojohtamisen mallissa tunnistamattomaan muotoon muutettuun henkilötunnukseen liitetyt käynti-, kontakti- ja kustannustiedot päivittyvät tietokantaan automaattisesti joka päivä ja ovat siten nopeasti käytettävissä päätöksenteon tukena. --- Johtamisen tueksi tietoihin pitäisi pystyä integroimaan tarkempaa tietoja palvelurakenteesta, henkilöstöstä ja muista resursseista.” (Sitra 15)
”Lausuntokierroksella oleva lakiluonnos sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallisesta hyödyntämisestä tähtää siihen, että Suomessa voidaan tulevaisuudessa hyödyntää entistä paremmin asiakas- ja henkilötietoja esimerkiksi yhteiskunnallisen päätöksenteon tukena ja palveluiden kehittämisessä.” (Sitra 24)
Sitralainen puhetapa tietoon perustuvasta päätöksenteosta ei ole ainutlaatuinen, vaan se on yleinen ja vallalla oleva puhetapa Suomen poliittisessa ja hallinnollisessa keskustelussa. Yhteiskunnallisessa päätöksenteossa painotetaan usein tietoon perustuvaa päätöksentekoa, arviointia ja vaikuttavuutta. Tämänkaltaisen vaikuttavuuspuheen voi liittää yhteiskunnassa yleistyneisiin tehostamisen pyrkimyksiin arvioinnin avulla.
(Alastalo ym. 2014, 119.) Nykypäivän hallintoa ja päätöksentekoa luonnehtii tarve perustella päätöksiä faktapohjaisesti, ja päätöksien tulisi perustua mahdollisimman
luotettavaan tietoon. Vaatimus ratkaisujen näyttöperustaisuudesta on tuottanut julkisen politiikan piiriin uudenlaisia tiedonhankinnan velvoitteita. (Alastalo & Åkerman 2011, 21.) Myös terveydenhuoltojärjestelmään on tullut uusia tiedonhankinnan velvoitteita.
Terveydenhuoltojärjestelmän toimintaa pyritään ohjaamaan esimerkiksi entistä enemmän sosiaali- ja terveyspalveluista saatavan ajantasaisen tiedon perusteella, kuten tiedoilla liittyen tuotettujen palvelujen kysyntään ja kustannuksiin.
Sitran kirjoituksissa puhe tietojohtamisesta ja dataan perustuvasta päätöksenteosta esittää datan objektiivisena ja teknisenä asiana. Tällainen käsitys kätkee taakseen sen inhimillisen toiminnan, joka datan keräämiseen ja tiedon muodostamiseen liittyy.
Kriittinen datatutkimus kiistää datan objektiivisuuden ja esittää, että data on aina johonkin sijoittunutta, relationaalista ja kontekstuaalista. (Kitchin & Laurialt 2018) Myös digitaalisesta sosiologiasta kirjoittanut Deborah Lupton (2015, 8) painottaa, että data ei synny automaattisesti digitaalisten teknologioiden myötä, vaan data on inhimillisen toiminnan tuote. Datan tuottamisen kaikissa vaiheessa on mukana inhimillistä arviointia:
miten muodostaa dataa, mitä dataa on tärkeä kerätä ja koota yhteen, miten dataa tulisi luokitella ja organisoida erilaisiin hierarkioihin. Yleisesti voidaan todeta, että tietorakenteet ovat aina aspektisia ja intressisiä ja ne syntyvät toiminnan tarpeisiin, jotka voivat olla eri tavoin suuntautuneita (Karvonen 2014, 57).
Kun terveydenhuollon kontekstissa esimerkiksi puhutaan mahdollisuuksista ohjata terveydenhuollon toimintaa, hyödyntäen ajantasaista dataa palveluiden kysynnästä ja kustannuksista, huomio kiinnittyy hoitoon liittyviin kustannuksiin eli taloudellisiin aspekteihin. Kun pyritään vähentämään julkisen terveydenhuollon kustannuksia, tämä kysymyksenasettelu on oikea, mutta jos tavoitteena olisikin hyvän hoidon laadun takaaminen, ei näillä mittareilla onnistuttaisi välttämättä saavuttamaan tavoitetta. Tietoon perustuvasta päätöksenteosta puhuttaessa onkin syytä kiinnittää huomiota siihen, mikä tieto muodostuu yhteiskunnassa mittaamisen arvoiseksi.
Yhteiskunnallisesta hallinnasta kirjoittaneet Peter Miller ja Nikolas Rose ovat esittäneet, jotta jokin asia näyttäytyy mittaamisen arvoisena, täytyy se ensin kehystää yhteiskunnallisesti tärkeäksi tai ongelmalliseksi, jotta sen mittaamiselle on perusteet.
Tämä asioiden kehystäminen yhteiskunnallisiksi ongelmiksi on pitkä prosessi. Hallinnan mahdollistamiseksi on usein kerättävä ja luokiteltava hallittavaa aluetta koskevia
tosiasioita. Usein monet ongelmat saavat formalisoidun muodon, kuten työttömyyden, sopeutumattomuuden tai riippuvuuden. (Miller & Rose 2008, 26-27, 97.) Yhtenä esimerkkinä voidaan pitää syrjäytymiseen liittyvää yhteiskunnallista keskustelua. 2000-luvun aikana syrjäytymisestä on tullut suomalaisen yhteiskunnan ongelma ja jopa sisäisen turvallisuuden ongelma. Otso Sandberg on väitöskirjassaan esittänyt, että kansanterveysajattelu on ollut syrjäytymisen hallinnan keskeinen kehys. Jotta syrjäytymiseen pystytään puuttumaan on syrjäytymisen vastaisessa politiikassa pyritty määrittämään syrjäytymistä väestötason indikaattoreilla, joissa syrjäytymisen kuva määrittyy eri riskitekijöitä kuvaavien mittarien kokoelmana. (Sandberg 2015, 297.) Hallinnan analytiikan näkökulmasta on mielenkiintoista tarkastella mitkä asiat muodostuvat yhteiskunnassa ongelmiksi ja näin ollen mittaamisen arvoiseksi.
Kaiken kaikkiaan terveysdatan keräämisen ja hyödyntämisen ymmärtäminen edellä esittämieni tieteen ja teknologian tutkimuksen sekä hallinnan analytiikan (esim. Helén 2016) ajatteluperinteen näkökulmasta tarkoittaa, että tietoa ja dataa ei tulisi käsittää objektiivisena asiana. Terveydenhuollon dataintensiivisiä tietoteknisiä ratkaisuja kehitettäessä tulisi tiedostaa, että jo valinta, mitä dataa päätetään kerätä, on inhimillistä toimintaa, johon vaikuttaa toimijoiden asenteet, ymmärrykset ja kysymyksenasettelut.
Kun terveydenhuollon toimintaa pyritään tekemään yhä enemmän dataohjautuvaksi, on yhteiskunnallisesti yhä tärkeämpää tarkastella kriittisesti datan keräämiseen liittyviä asenteita, näkökulmia ja motiiveja. (Lupton 2015; Kitchin & Laurialt 2018.)
Data ja hoitotyö
Teksteissä käsitellään myös uusien teknologisten ratkaisujen tuomia mahdollisuuksia kliinisen hoitotyöhön. Niissä esitetään, että tulevaisuudessa dataintensiivisten teknologioiden avulla tullaan järjestämään terveydenhoidon palveluita uusin tavoin:
”Sosiaali- ja terveyspalveluissa mahdollisuudet ovat vielä pankkimaailmaa laajemmat muun muassa logistiikan kehittymisen ja robotisaation vuoksi.
Etä- ja omahoitopalvelujen yleistymisen lisäksi esimerkiksi laboratoriopalveluihin kuuluva näytteenotto voidaan pian tehdä suurimmaksi
osaksi kotona.
…
Tehtyäni oirearvion selkäkivustani virtuaaliklinikalla verkkopalvelu antaa minulle oireideni ja halutessani myös muihin terveystietoihini perustuvan oirearvion ja suositukset jatkotoimenpiteistä. Arvio on, että en tarvitse
lääkärin vastaanottopalveluja, vaan fysioterapiaa, mistä voidaan sitten tarvittaessa ohjata myös lääkärin juttusille. Samalla verkkopalvelu antaa minulle tarkoitukseen sopivien palvelupisteiden yhteystiedot puhelinnumeroineen ja karttoineen. Jos oireet ja terveystietoni olisivat olleet toisenlaisia, olisin saattanut saada myös suosituksen hakeutua lääkärin vastaanotolle tai varata videopuheluajan etälääkäriltä.” (Sitra 3)
Aineisto-otteessa kuvataan tulevaisuuden asiakaspolku, jonka joka vaiheessa hyödynnetään digitaalisia ratkaisuja ja jossa ”verkkopalvelu” tekee eri lähteistä kerätyn datan perusteella hoitoarvioita ja ohjaa asiakasta sopivien palveluiden piiriin. Tässä aineisto-otteessa asiakas ei tarvitse lääkärin tekemää hoidon tarpeen arviota, vaan päätöksen hoidon tarpeesta tekee ”virtuaaliklinikan verkkopalvelu”. Esimerkki ei kuvaa konkreettista prosessia täysin aukottomasti, mutta se antaa ymmärtää, että dataan perustuvat teknologiat tulevat ohjaamaan asiakasta tulevaisuudessa yhä useammin inhimillisten terveydenhuollon ammattilaisten sijaan.
Teksteissä terveydenhuollon asiantuntijoiden hoitotyön korvautumista ennustetaan erilaisin digitaalisin ratkaisuin kuten robotiikan hyödyntämisellä tai virtuaalisella lääkärin vastaanotolla. Tulkitsen, että tapa, jolla aineisto-otteessa puhutaan verkkopalvelusta, antaa teknologiselle ratkaisulle ikään kuin itsenäistä toimijuutta. Esitin aiemmin tässä luvussa, että puhe datasta objektiivisena asiana kätkee alleen sen keräämiseen ja hyödyntämiseen liittyvän inhimillisen toiminnan. Myös puhe, jossa teknologialle annetaan itsenäistä toimijuutta loitontaa teknologisia ratkaisuja kauemmaksi inhimillisestä toiminnasta, peittäen sen, että sovellusten ja robotiikan kehittäjät ovat inhimillisiä toimijoita.
On merkille pantavaa, että Sitran tekstien käsitellessä kliinistä hoitotyötä teknologian tuomaa murrosta ei juuri kuvata terveydenhuollon ammattilaisten näkökulmasta. Usein teksteissä luetellaan eri toimijoita, jotka voivat hyötyä joistakin teknologisista ratkaisuista, ja ikään kuin ohimennen, mainitaan muiden joukossa useimmiten lääkärit:
”KardioKompassi on kansainvälisesti merkittävä, tutkittuun tietoon perustuva työkalu, jota voivat hyödyntää niin kansalaiset, tutkijat kuin lääkäritkin. Se havainnollistaa selkeästi, miten sairastumisriski suurenee tai pienenee yksittäisiä riskitekijöitä muuttamalla.” (Sitra 4)
Teksteissä esitetään ajatus siitä, että erilaiset uuteen teknologiaan pohjautuvat ratkaisut tulevat olemaan osa lääkärin kliinistä päätöksentekoa. On huomioitava, että erilaisten teknologisten järjestelmien käyttöönotto lääkärin työn tukemiseksi ei kuitenkaan takaa automaattisesti tukea lääkärin päätöksentekoon, vaan suuri merkitys on sillä, kuinka lääkärit ottavat teknologiat käyttöönsä ja kuinka lääkärit kokevat uusien teknologioiden auttavan heidän työtään. Esimerkiksi viimeisten vuosien aikana lääkäreille osoitetuissa kyselytutkimuksissa lääkärit ovat olleet keskimäärin kriittisiä potilastietojärjestelmiä kohtaan (STM 2019b). Lääkärit kokevat työssään myös stressiä liittyen tietojärjestelmien toimimattomuuteen ja käyttöönottoon (Vehko ym. 2019a, 25). Lääkäreille tehdyssä haastattelututkimuksessa lääkärit kuvasivat kliinisen päätöksentekonsa riippuvan pääasiassa omasta kokemuksestaan, taidostaan ja potilaan kokonaisvaltaisesta kohtaamisesta, eikä tietojärjestelmien katsottu juurikaan tukevan lääkäriä diagnoosin teossa tai auttavan tunnistamaan hoidon kannalta olennaisia asioita (Snell & Helén 2017, 803).