• Ei tuloksia

Lasten diabeteksen hoidon laatu ja vaikuttavuus 2008

N/A
N/A
Info
Lataa
Protected

Academic year: 2022

Jaa "Lasten diabeteksen hoidon laatu ja vaikuttavuus 2008"

Copied!
28
0
0

Kokoteksti

(1)

DEHKO-raportti 2009:2

Lasten diabeteksen hoidon laatu ja

vaikuttavuus 2008

Klas Winell

(2)

Sisällysluettelo

1. Johdanto ... 2

2.1 Hallinnointi ja aikataulut ... 3

2.2 Aineiston rakentuminen ... 3

3 3.1 Avainindikaattorit... 4

. Tulokset ... 4

4. 4.1. Omien tulosten vertailu ... 14

5. 5.2 Laadun parantaminen lähtee toimintatapojen muuttamisesta... 17

7. 8. 3.2. Lisäsairauksien varhaiseen tunnistamiseen ja päätetapahtumiin liittyvät avainindikaattorit .. 8

3.3 Muut prosessilaadun indikaattorit... 9

3.4 Lasten diabeteksen hoidon resurssilaatu... 10

Laatutulosten vertailu... 14

4.2 Vertailu parhaisiin ... 15

Laadun parantaminen ... 17

5.1 Prosessien kirjaaminen parantaa laatua ... 17

5.3. Laadun ja vaikuttavuuden kehittämisverkosto diabeteksen hoitoon ... 18

6.1 Verensokerin omaseuranta... 19

6.2 Lääkärikontrollien tiheys ... 19

6.3 Ravitsemusterapeutin tuen merkitys ... 20

6.4 Sopeutumisvalmennuksen merkitys... 20

Laatuindikaattoreiden ja standardien kehittäminen... 22

Yhteenveto... 24 Liite

(3)

1. Johdanto

dellinen laajempi katsaus lasten diabeteksen hoidon laatuun Suomessa oli DEHKO-raportti 005:4 (1). Tällöin lasten diabeteksen hoidon laatua tarkasteltiin samassa julkaisussa kuin kaikkien

ja laatua vuonna 2008. Vuoden 2008 laa- mittaukseen osallistui 26 lapsidiabeetikoita hoitavaa yksikköä. Kaikkiaan tietoja saatiin 4 389

005 laatumittauksiin. Vuonna 2005 tehty mittaus oli s. web audit, jossa hoitoyksiköt kirjasivat nettimittauslomakkeeseen tietoja jokaisen lapsen hoi-

sta. Tieto- anta-ajon tilasi Diabetesliitto, ja sen toteutti ProWellness. Kolme yksikköä teki sekä web-

dikaattori- n kirjaaminen terveyskertomukseen on ollut puutteellista. Esimerkiksi vaikeiden hypoglykemioiden

teistä ehitystä oli kuitenkin todettavissa hypoglykemioiden ja ketoasidoosien määrässä. Tulokset osoitti-

dinnan. Lasten hoi- yksiköillä on tulosten avulla mahdollista suunnitella omaa toimintaansa, hoitoprosessien kulkua ja

E

2

diabeetikkojen hoitoa Suomessa. Raportti käsitteli lasten hoidon resurssilaadun ja prosessilaadun tuloksia vuodelta 2003. Sittemmin ovat lasten diabetesta hoitavat yksiköt mitanneet hoidon laatua uudestaan vuonna 2005. Näitä tuloksia ei ole julkaistu.

Nyt käsillä oleva raportti käsittelee hoidon vaikuttavuutta tu

diabetesta sairastavasta lapsesta ja nuoresta.

Raportissa peilataan tuloksia vuosien 2003 ja 2 n

dosta ja hoitotasapainosta. Kirjaukset tehtiin anonyymisti. Samansisältöistä mittausta, johon lisät- tiin joitakin uusia kysymyksiä hoitomuodoista, käytettiin vuoden 2008 laatumittauksessa.

Mittaus tehtiin nyt sekä web-tallennuksena että tietokanta-ajona ProWellness-tietokanna k

tallennuksen että tietokanta-ajon. Tämä antoi mahdollisuuden validoida mittaustuloksia.

Web-tallennuksen tiedot olivat varsin kattavia, mutta edelleen joidenkin tärkeiden laatuin e

osalta tiedot olivat osittain epäluotettavia. Tietokanta-ajossa saaduissa tiedoissa oli puutteita enemmän. Tämä johtui sekä puutteellisista kirjauksista että raportointiohjelman rajoituksista.

Glykohemoglobiinilla mitattuna hoidon laatu oli hieman huonontunut vuodesta 2005. Myön k

vat, kuinka tärkeitä systemaattinen laadunseuranta ja tuloksiin reagointi ovat.

Kerätty tieto mahdollistaa syvällisen laadun tasoon vaikuttavien tekijöiden poh to

palveluidennkohdentumista.

(4)

2. Vuoden 2008 laatumittauksen toteutus

.1 Hallinnointi ja aikataulut

yksiköiltä tiedusteltiin halukkuutta osallistua laatumittaukseen.

-tallennukset valmistuivat joulukuussa 2008. Tulokset esiteltiin diabe-

ston rakentuminen

een osallistui 26 lapsidiabeetikoita hoitavaa

dossa olevan lap-

llistuneet

-

aulukko 1. Lasten diabeteksen hoidon laatumittaukseen osallistuminen ja aineiston

2

aikilta lapsidiabeetikoita hoitavilta K

Samalla yksiköiltä, joissa on käytössä ProWellness-diabeteshoitojärjestelmä, pyydettiin lupaa ano- nyymin tietokanta-ajon toteuttamiseksi. Kansallinen diabetesohjelma Dehko sitoutui maksamaan tietokanta-ajot sekä analyysikustannukset. Hoitoyksiköiden tehtäväksi jäi tallentaa diabeetikoiden hoitotiedot web-ohjelmaan.

ekä tietokanta-ajot että web S

tesklubin kokouksessa Diabeteskeskuksessa 22.1.2009. Siellä saatujen kommenttien pohjalta teh- tiin korjaukset, ja tulokset lähetettiin hoitoyksiköihin 3.2.2009.

2.2 Ainei

asten diabeteksen hoidon hoitotasapaino -selvityks L

yksikköä. Mittauksen ulkopuolelle jäi siten vain 7 yksikköä, jotka hoitavat lasten diabetesta. Kaikki- aan hoito- ja hoitotasapainoon liittyviä tietoja saatiin 4 385 lapsesta ja nuoresta.

eb-mittaukseen osallistui 19 yksikköä. Useimmat näistä tallensivat jokaisen hoi W

sen tiedot. Kaikkiaan web-tallennuksia oli 2 666. Pelkästään tietokanta-ajon tiedot saatiin 7 yksi- köstä. Näissä oli tiedot 1 719 lapsesta. Kolmesta yksiköstä oli sekä web-tallennuksen että tietokan- ta-ajon tiedot. Tämä mahdollisti tiedon validointia kummankin mittausmenetelmän osalta.

ittauksen sisältö rakentui vuoden 2005 laatumittauksen pohjalta. Nyt valmisteluun osa M

pediatrit halusivat edellisen mittaukseen vielä lisättäväksi tarkemmat tiedot käytetyistä insuliineista ja diabeteksen mahdollisesta remissiosta. Liitteestä 1 selviää laatumittauksen tietosisältö web- tallennuksessa sekä tiedot muuttujista, jotka oli mahdollista ajaa ProWellness-hoitotietokannasta.

asten diabeteksen hoidon laatumittauksia on tehty kolmesti, vuosina 2003, 2005 ja 2008. Aineis L

ton rakentuminen eri vuosina näkyy taulukossa 1. Vuoden 2003 tiedot olivat pääosin aggregaatti- tietoa, vuonna 2005 pelkkää web-tallennustietoa ja 2008 web-tallennuksen lisäksi myös diabetes hoitotietokannasta ajettua tietoa.

T

rakentuminen

2003 2005 2008

Yksiköitä 25 20 26

Lapsia, joilla diabetes 2 520 2 959 4 389

12 v. täyttäneitä lapsia ja nuoria, joilla diabetes

1 573 2 307

Tiedon keruu Koosteraportit Web-keräys Web-keräys

ja tietokanta-ajo

(5)

3. Tulokset

3.1 Avainindikaattorit

Lasten diabeteksen hoidon laatukriteeriryhmä määritteli diabetesta sairastavan lapsen välilliseen hoitotulokseen liittyvät avainindikaattorit vuonna 2003 (2). Avainindikaattoreiksi määriteltiin HbA1c- tasot < 8,0 % ja > 10,0 %, verenpaineen vuosittainen mittaaminen 12 vuotta täyttäneiltä ja niiden osuus, joilla verenpaine ylittää tason 130/80 mmHg, vaikeiden hypoglykemioiden kirjaaminen jo- kaisella käynnillä, hypoglykemioiden esiintyminen 100 hoitovuotta kohti, tupakoivien osuus 12 vuotta täyttäneistä, pituuspainon mittaaminen kahdesti vuodessa sekä niiden osuus, joilla pituus- paino > 20 %.

Vuoden 2005 laatumittausta suunnitellut työryhmä määritteli laatuindikaattoreille myös standardit eli minimitavoitteet.

3.1.1 Verensokeritaso

Verensokeritason avainindikaattoreita oli mahdollista tarkastella vuosina 2003, 2005 ja 2008 tehty- jen laatumittausten pohjalta. Verensokeritasapainoa kuvaamaan on määritelty kolme eri indikaatto- ria, jotka perustuvat glykohemoglobiinitasoon (HbA1c < 8,0 % ja > 10,0 %) ja hypoglykemioiden määrään. Glykohemoglobiinitasoon perustuvat molemmat indikaattorit osoittavat, että hoitotasa- painossa on tapahtunut huonontumista vuodesta 2005 vuoteen 2008 (Taulukko 2).

Taulukko 2. Diabetesta sairastavien lasten hoitotasapaino vuosina 2003, 2005 ja 2008 mitattuna glykohemoglobiini-indikaattorilla (HbA1c).

2003 2005 2008 Standardi

HbA1c < 8,0 % osuus potilaista

(Vaihteluväli yksiköittäin)

26 % 36 %

(10–70 %)

32 % (15–51 %)

> 30 % HbA1c > 10,0 %

osuus potilaista

(Vaihteluväli yksiköittäin)

19 % 14 %

(5–33 %)

15 % (1–25 %)

< 10 %

Hoitotasapainon muutos on tilastollisesti merkitsevä (Kuva 1) ja negatiivinen kehitys on nähtävissä kaikissa lasten ikäryhmissä (taulukko 3). Vaihteluvälit yksiköiden välillä ovat erittäin suuret, mutta pienemmät vuonna 2008 kuin 2005.

2 Lasten diabeteksen hoidon laatukriteerityöryhmä. Lasten diabeteksen hyvän hoidon laatukriteerit. DEHKO-

(6)

Kuva 1. Diabetesta sairastavien lasten HbA1c-keskiarvo ja 95 % luottamusvälit vuosina 2003, 2005 ja 2008.

HbA1c:n kehittyminen lapsidiabeetikoilla Dehkon aikana

Vuoden 2008 paras ja huonoin keskus merkitty katkoviivalla.

Taulukko 3. Glykohemoglobiini-indikaattorien kehitys eri ikäryhmissä vuosina 2005 ja 2008 (%-osuudet).

0–4-vuotiaat 5–9-vuotiaat 10–14-vuotiaat ≥ 15-vuotiaat HbA1c

2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008

< 8.0 % 51,7 44,5 44,4 41,9 34,4 29,4 25,7 23,0

8–10 % 44,0 49,2 51,5 52,2 49,0 54,8 47,4 44,6

> 10 % 3,3 3,3 2,6 4,1 15,8 14,0 25,4 29,7

Tieto puuttuu 1,0 3,0 1,5 1,8 0,8 1,9 1,6 2,7

Kaikki 100 100 100 100 100 100 100 100

Hypoglykemioiden esiintyvyydessä on tapahtunut myönteistä kehitystä vuodesta 2005 vuoteen 2008. Verensokeritasoa kuvaamaan voisi käyttää kriteerinä myös ketoasidoosien määrää. Valit- simme indikaattoriksi lasten osuuden, joilla on ollut vähintään yksi ketoasidoosi (pH < 7,3 ja ketoosi) vuoden aikana. Ketoasidoosit olivat vähentyneet tilastollisesti merkittävästi vuodesta 2005 (kuva 2).

(7)

Kuva 2. Hypoglykemioiden ja ketoasidoosien esiintyminen diabetesta sairastavilla lapsilla.

%-osuus lapsista, joilla näitä esiintynyt.

Diabeetikot joilla on ollut ketoasidooseja tai vaikeita hypoglykemioita 12 viime kuukauden aikana

H Hypoglykemia K Ketoasidoosi Ketoasidoosi

Hypoglykemia

H K

H K

Tiedot vuonna 2008 ovat 19 yksiköstä koskien niissä hoidettu 2 666 diabeetikkolasta.

Vuoden 2008 paras ja huonoin keskus merkitty katkoviivalla.

Johtopäätökset

Glykohemoglobiinin osalta saatiin hyvin tiedot diabetesta sairastavilta lapsilta, mutta tiedot käyte- tyistä mittausmenetelmästä olivat puutteellisia. Osa mittauksista oli tehty pikamenetelmällä ja osa laboratoriotutkimuksena. Erityisesti yksiköiden välisessä vertailussa tämä tulee huomioida. Mitta- useroilla voi olla vaikutuksensa myös koko maan vertailussa eri vuosina.

Hypoglykemioita ja ketoasidooseja ei merkitä vieläkään terveyskertomukseen jokaisen käynnin yhteydessä. Erityisesti lukumääriä koskevat tiedot ovat epävarmoja. Tämän vuoksi ei avainindi- kaattorilistan mukaiseen analyysiin ole päästy, vaan on jouduttu tyytymään analysoimaan niiden lasten osuus, joilla on vuoden aikana ollut hypoglykemioita. Ketoasidoosien esiintyminen analysoi- tiin samalla tekniikalla.

Tilastollisesti merkitsevä HbA1c-tason lasku on huolestuttavaa. Samoin on yksiköiden välinen erit- täin suuri vaihtelu. Vaihtelu on kehittynyt myönteiseen suuntaan kahden viimeisen mittauksen välil- lä. Hypoglykemioiden ja ketoasidoosien väheneminen on myönteistä.

(8)

Laadun varmistaminen, kuten sen kehittäminen, edellyttävät että tärkeimpiä indikaattoreita seura- taan vähintään vuoden välein, mieluummin jopa useammin. Hypoglykemioiden merkitystä laatuin- dikaattoreina tulee korostaa ja kannustaa hyviin ja systemaattisiin kirjaamiskäytäntöihin. Keto- asidoosien esiintyminen sopii myös hyvin avainindikaattoriksi.

3.1.2 Kohonnut verenpaine

Vuonna 2008 oli aineistossa 2 307 kaksitoista vuotta täyttänyttä lasta ja nuorta. Verenpaine oli heistä mitattu 1 822:lta (79,0 %), näistä indikaattoriksi asetetun rajan 130/80 mmHg ylitti 363 (19,9

%).

Vastaavat luvut olivat vuonna 2005 seuraavat: 1 573 kaksitoista vuotta täyttänyttä lasta ja nuorta.

Verenpaine oli mitattu 1 426:lta (90,7 %), joista RR-tason 130/80 mmHg ylitti 296 (20,8 %).

Johtopäätökset

Joka viidennellä 12 vuotta täyttäneellä diabetesta sairastavalla lapsella on verenpaine koholla.

Tilanne on pysynyt samana mittausvuosina 2005 ja 2008.

3.1.3 Pituuspaino %

Pituuspaino % -tiedot oli mahdollista saada vain web-tallennuksesta (2 666 lapselta ja nuorelta).

Indikaattorina käytetyn > 20 % rajan ylitti 438 (16,4 %) lasta ja nuorta vuonna 2008.

Pituuspaino % -tiedot puuttuivat 6,8 %:lta vuonna 2005. Indikaattorin > 20 % vuonna 2005 ylitti 502 (18,3 %) lasta ja nuorta.

Johtopäätökset

Ylipainoisten osuus on pysynyt samana vuosina 2005 ja 2008. Joka kuudes diabetesta sairastava lapsi on ylipainoinen. Merkittävä osa tyypin 1 diabeetikoista on lihavuuden takia vaarassa sairastua lisäksi metaboliseen oireyhtymään. Vaaran huomioiminen tulee olla osa nuorten diabeetikoiden hoitoa.

3.1.4 Tupakointi

Vuonna 2008 12 vuotta täyttäneistä tupakointimerkintä puuttui 933 (40,4 %) terveyskertomuksesta.

Asetettu standardi (50 %) siis saavutettiin. Satunnaisesti tai päivittäin tupakoivia oli 98 eli 7,1 % niistä, joilta tieto löytyi.

Vuonna 2005 puuttui tupakointimerkintä 706 nuorelta (44,9 %). Satunnaisesti tai päivittäin tupa- koivia oli 84 eli 5,3 % niistä, joilta tieto löytyi.

Johtopäätökset

Yli 5 % teini-ikäisistä diabeetikoista tupakoi ainakin satunnaisesti. Luku on pienempi kuin vastaa- van ikäisessä väestössä. Eri mittausvuosien luvut viittaavat siihen, että tupakointi diabeetikkonuor- ten keskuudessa saattaa olla lisääntymässä.

Tupakoinnista puhuminen ja tupakoimattomuuteen kannustaminen tulee olla osa diabetesta sairas- tavien nuorten hoitoa.

(9)

3.2. Lisäsairauksien varhaiseen tunnistamiseen ja päätetapahtumiin liittyvät avainindikaattorit

Lasten diabeteksen hyvän hoidon laatukriteerit määrittelevät lisäsairauksien varhaiseen tunnista- miseen ja päätetapahtumiin liittyviksi avainindikaattoreiksi silmänpohjien valokuvaamisen ja mik- roalbuminurian mittaamisen vuosittain kaikilta 12 vuotta täyttäneiltä ja vähintään viisi vuotta sairas- taneilta. Lisäksi kriteerit vaativat, että määritetään niiden osuus, joilla on diabetekseen liittyviä sil- mänpohjan muutoksia ja niiden osuus, joilla nU-alb-mic ylittää arvon 20 µg/min.

3.2.1 Silmänpohjien kuvaaminen ja muutokset

Vuonna 2008 silmänpohjien tutkimista koskeva luotettava tieto saatiin vain web mittauksen avulla.

Aineistossa oli 887 nuorta, jotka olivat 12 vuotta täyttäneitä ja sairastaneet diabetesta vähintään 5 vuotta. Näistä oli mittausta edeltäneen 12 kuukauden aikana kuvattu 50,6 % silmänpohjat. Lisäksi oli silmälääkäri tutkinut 6,7 % silmänpohjat.

Silmänpohjan muutoksia todettiin tutkituissa vuonna 2008 yhteensä 44 nuorella (5,0 %). Tulos ylitti selvästi standardin 2 %.

Vuonna 2005 aineistossa oli 1 014 nuorta, jotka olivat 12 vuotta täyttäneitä ja sairastaneet diabe- testa vähintään 5 vuotta. Näistä oli mittausta edeltäneen 12 kuukauden aikana kuvattu 53,2 % silmänpohjat. Lisäksi oli silmälääkäri tutkinut 9,8 % silmänpohjat.

Silmänpohjan muutoksia todettiin vuonna 2005 tutkituissa yhteensä 43 nuorella (6,7 %).

Johtopäätökset

Silmänpohjia kuvattiin ja tutkittiin hieman vähemmän vuonna 2008 kuin 2005. Kuvaustiheys vastaa nykyisiä suosituksia. Laatuindikaattoria tulisikin tarkistaa suosituksia vastaaviksi.

Silmänpohjan muutosten määrä on pysynyt ennallaan tai hieman laskenut vuodesta 2005.

3.2.2 Mikroalbuminurian tutkiminen ja poikkeavat löydökset

Vuonna 2008 oli laatumittauksen kohteena 1 422 nuorta diabeetikkoa, jotka olivat 12 vuotta täyttä- neitä ja sairastaneet diabetesta vähintään 5 vuotta. Tietoja saatiin sekä web tallennuksesta, että tietokanta-ajosta. Mikroalbumiinin eritys oli mitattu, joko virtsan albumiini/kreatiniini -suhteen avulla tai mikroalbumiinin erityksenä 875 (61,5 %) nuorelta. Vuosittain tapahtuvalle mittaukselle asetettu 50 % standardi saavutettiin.

Patologinen mikroalbumiini-eritys oli mitatuista 50 nuorella (3,5 %) vuonna 2008. Tulos alitti stan- dardin (5 %). 10 henkilön mikroalbumiinin keräystä ei ollut tehty, vaikka albumiini/kreatiniini- suhteen seulontatesti oli antanut patologisen tuloksen.

Vuonna 2005 oli tutkimusjoukossa 1 014 nuorta, jotka olivat täyttäneet 12 vuotta ja sairastaneet vähintään 5 vuotta diabetesta. Albumiini/kreatiniini-suhde tai mikroalbumiinin eritys oli mitattu 824 nuorelta (81,3 %).

(10)

Patologinen mikroalbumiinin eritys oli mitattu 35 nuorelta (3,5 %) vuonna 2005. 20 henkilön mik- roalbumiinieritystä ei ollut määritetty, vaikka albumiini/kreatiniini-suhde oli poikkeava seulontates- tissä.

Johtopäätökset

Munuaisten toiminnan seuraamisessa on puutteita. Mikroalbumiinin mittaaminen saattaa olla jopa vähentynyt vuodesta 2005 vuoteen 2008. Testien toteutumisen varmistamiseen tulee kiinnittää erityistä huomiota.

Poikkeavien löydösten määrä on pysynyt ennallaan seurantavuosien välillä.

3.3 Muut prosessilaadun indikaattorit

Vuosien 2005 ja 2008 laatumittauksessa tarkasteltiin myös pistospaikkojen kuntoa ja jaloissa ole- via muutoksia sekä kilpirauhasta stimuloivan hormonin (TSH) mittaamista ja keliakiavasta-aineiden mittaamista. Samoin selvitettiin verensokerin omaseurannan määriä ja sairaalahoitojaksojen mää- riä.

3.3.1 Jalkojen ja pistospaikkojen tutkiminen

Diabetesta sairastavan lapsen jalkojen tutkimusta eivät useat lastenlääkärit pidä tarpeellisena. Ne olikin tutkittu vuonna 2008 vain 38,8 %:lta lapsista. Teini-ikäisten jalkoja tulkitaan vähän enemmän.

Esimerkiksi 13 vuotta täyttäneiltä oli jalat tutkittu 69,3 % osalta vuonna 2008. Vastaava luku oli 41,1 % vuonna 2005. Asetettu standardi, että vähintään puolessa tapauksista teini-ikäisen jalat tutkitaan vuosittain, siis saavutettiin vuonna 2008. Muutoksia todettiin vain 28 nuoren jaloissa (3,5

%:lla tutkituista).

Pistospaikat tutkitaan hyvin. Vain 1,8 % lapsilta tieto puuttui vuonna 2008. Asetettu standardi, että yli 90 % lapsista pistospaikat tutkitaan vuosittain, saavutettiin hyvin. Muutoksia pistospaikoissa todettiin 17,7 %:lla, ja ne olivat lähes aina hypertrofisia. Muutosten määrä oli vähentynyt vuodesta 2005. Silloin niitä todettiin 21,5 %:lla.

Johtopäätökset

Jalkojen tutkimisen mittaaminen ei soveltune lasten diabeteksen hoidon laatukriteeriksi, koska muutosten määrä jaloissa on hyvin pieni. Sen sijaan pistospaikkojen kunto voisi soveltua kriteerik- si, koska muutoksia on suhteellisen paljon ja niiden esiintyminen vaihtelee melkoisesti yksiköstä toiseen. Muutosten ilmaantuminen kuvannee laajemminkin lasten ja perheiden saaman hoidonoh- jauksen tasoa ja määrää. Hypertrofian ja atrofian määrittelyä tulee tarkentaa, jotta tulosten toistet- tavuus on hyvä.

3.3.2 Hypotyreoosin ja keliakian seulonta

TSH arvo puuttui 4,8 %:lta vuonna 2008 ja 9,0 %:lta vuonna 2005. Keliakia vasta-aineiden mitta- usarvo puuttui 9,0 %:lta vuonna 2008 ja 16,5 %:lta vuonna 2005.

(11)

Johtopäätökset

TSH-arvon mittaaminen toimii laatuindikaattorina, mutta keliakia vasta-aineiden määritys vaatii vielä tarkennusta, koska arvoja ei seurata, kun keliakiatauti on todettu. Tällöin indikaattori tulee epätarkaksi.

3.3.3 Verensokerin omaseuranta

Verensokerin mittaamisesta ja liuskojen käytöstä oli tiedot kirjattu terveyskertomukseen 76,3 %:lla vuonna 2008 ja 63,2 %:lla vuonna 2005. Selvä parantuminen oli tapahtunut seuranta-aikana, vaik- ka standardin mukaista 90 % rajaa ei vielä tavoitettu.

Johtopäätökset

Hoitoyksiköissä tulisi kiinnittää enemmän huomiota verensokerimittausliuskojen käyttöön ja mitta- uksista saatavaan hyötyyn potilaan hoidossa.

3.3.4 Sairaalahoitojaksot

Sairaalahoitojaksojen lukumäärää seurattiin jokaisen lapsen osalta. Sairaalahoidossa oli 24,9 % lapsista ja nuorista vuonna 2008. Vastaava luku vuonna 2005 oli 28,9 %. Sairaaloiden välinen vaihtelu oli suuri.

Vähentyminen tapahtui yhden hoitojakson sairastaneiden osalta. Kaksi tai useampia jaksoja sai- raalassa hoidettujen osuus säilyi samana tarkasteluajankohtina (4 % lapsista).

Johtopäätökset

Sairaalahoitojaksojen vähentyminen on myönteistä ja heijastanee myös sitä, että hypoglykemiat ja ketoasidoosit olivat vähentyneet. Sairaalahoitojaksojen määrä soveltuu hoidon laadun indikaatto- riksi, koska se kuvaa kokonaisvaltaista hoidon onnistumista. Lisäksi sairaalajakson taloudellinen merkitys on suuri, mikä myös puoltaa sen ottamista laatuindikaattoriksi.

3.4 Lasten diabeteksen hoidon resurssilaatu

Lasten diabeteksen hoidon resurssilaatua voidaan tarkastella mm. seuraavista näkökulmista: Miten hyvin hoidossa olevien lasten tilaa, sairauden kestoa, hoidon toteutusta ja laatuindikaattoreita voi- daan seurata tietojärjestelmistä? Miten paljon lasten hoitoyksiköt kohdentavat palveluita diabetesta sairastaville lapsille? Kuinka usein diabetesta sairastavat lapset tapaavat lääkärin, hoitajan ja ravit- semusterapeutin? Millaiset mahdollisuudet lapsella ja hänen perheellään on tavata mielenterveys- työntekijöitä tai minkälaiset mahdollisuudet heillä on saada sopeutumisvalmennusta?

(12)

3.4.1 Potilastiedon rekisteröiminen ja laaturaportit

Terveyskertomusten raportointiominaisuudet ovat huonot. Lasten diabetesta hoitavat yksiköt eivät juuri pysty seuraamaan hoidon laatua suoraan tietojärjestelmästä. Ainoa järjestelmä mistä tietoa nykyisellään saa kattavasti raportteihin on ProWellness-hoitotietojärjestelmä, joka on käytössä 10 hoitoyksikössä (30 %). Oy ProWellness Ltd on suunnitellut valmiin raportointipohjan lasten diabe- teksen hoidon laatuindikaattoreille. Tätä ei ole kuitenkaan otettu hoitoyksiköissä käyttöön.

Vuoden 2008 laatumittauksen yhteydessä ProWellness teki Dehkon tilauksesta hoitoyksiköiden luvalla ja sovittuja laatuindikaattoreita käyttämällä tietokanta-ajot kaikista hoidossa olevista diabee- tikoista. Tietoja saatiin 2 468 lapsesta. Tiedoissa oli kuitenkin puutteita monen muuttujan kohdalla.

Parhaiten saatiin raportoitua verenpainetaso, glykohemoglobiini, hypoglykemiat, ketoasidoosit ja tupakointi.

ProWellness-hoitojärjestelmästä ei saada suoraan luotettavia raportteja vertailuun pistospaikkojen kunnosta eikä osasta laboratoriotestejä, koska näiden viitearvot vaihtelevat ja käytetyissä mittayk- siköissä on vaihtelua. Silmänpohjan tutkimuslöydöksistä tiedot olivat myös puutteellisia. Yksi syy silmänpohjalöydösten ja laboratoriotestien puutteisiin oli, että tiedot eivät kulkeneet tietojärjestel- mästä toiseen. Laboratoriotesti oli tehty, mutta sen tulos ei siirtynyt ProWellness järjestelmän käyt- töön. Resurssien käytöstä, kuten lääkärikäynneistä ja hoitajakäynneistä sekä annetusta sopeutu- misvalmennuksesta tiedot olivat niin ikään puutteellisia.

Merkittävä raportoinnin puutteiden syy oli, että tietoja oli kirjattu potilaskertomukseen huonosti.

Huonot kirjaukset johtivat huonoihin raportteihin.

Kun ProWellness on käytössä vain kolmanneksessa hoitoyksiköistä ja muut terveyskertomusjärjes- telmät eivät pysty hoitotuloksista ja laadusta raportoimaan juuri ollenkaan, joudutaan laatumittauk- sissa turvautumaan erillisanalyyseihin tai otoksiin. Tämä taas edellyttää henkilöresurssien käyttöä mittauksiin.

Johtopäätökset

ProWellness-hoitotietojärjestelmän parempaan käyttöönottoon tulee hoitoyksiköissä paneutua.

Kirjaamista, tietojensiirtymistä ohjelmasta toiseen ja raportointia tulee tehostaa. Tietomassan yh- denmukaisuuteen, viitearvojen ja raportoinnin tarkkuuteen tulee panostaa.

Laatumittaukset tulee tehdä säännöllisesti. Indikaattoreiden toimivuus ja käytettävyys tulee arvioida uudestaan, jotta indikaattoreita voitaisiin vähentää ja laatumittauksia helpottaa ja niiden vaatimaan resursointia vähentää. Toistaiseksi joudutaan tukeutumaan web-pohjaiseen tiedonkeruuseen ja tiedosta tehtyihin raportteihin.

3.4.2 Käynnit lääkärin luona

ProWellness-hoitotietojärjestelmästä ei käyntitiedoista eri ammattilaisten luona saatu luotettavia raportteja. Tiedot perustuvat web-tallennuksen tietoihin. Diabetesta sairastavat lapset kävivät dia- beteslääkärin vastaanotolla keskimäärin 3,8 kertaa vuonna 2008. Vaihtelu yksiköiden välillä oli suuri. Vähimmillään käyntejä oli 2,6 vuodessa ja enimmillään 4,8 vuodessa. Keskimääräinen käyn- timäärä oli sama 3,8 myös vuonna 2005. Vuonna 2003 lääkärikäyntien keskiarvo lasta kohden oli 3,9.

Yli 4 käyntiä oli tehnyt 21,8 % lapsista vuonna 2008 ja 22,7 % vuonna 2005. Ei lainkaan tai vain kerran oli lääkärissä käynyt 3,2 % diabetesta sairastavista lapsista molempina tutkimusvuosina.

(13)

Johtopäätökset

Käyntimäärät lääkärin luona ovat lasta kohden pysyneet ennallaan, vaikka diabeetikoiden määrä on kasvanut. Käyntimäärät vaihtelevat paljon yksittäisen lapsen tai nuoren kohdalla. Molempia tuloksia voi pitää hyvinä. Jälkimmäinen kuvannee hoidon kohdentamista eniten tarvitseville.

Sen sijaan hoitoyksiköiden väliset suuret erot käyntimäärissä lasta kohti on huolestuttavaa. Se voi viitata käytettävissä olevien resurssien erilaisuuteen. Lääkärikäynneille asetettua standardia 4,0 käyntiä keskimäärin lasta kohti ei koko maassa tavoiteta. Kymmenen sairaalaa kuitenkin pääsee tavoitteeseen.

3.4.3 Käynnit hoitajan luona

Useimmissa hoitopaikoissa lapsi ja perhe tapaavat samalla käynnillä sekä lääkärin että hoitajan.

Niiden käyntien osuus lisääntyi, joissa lapsi ja perhe tapasivat vain hoitajan. Vuonna 2008 tällaisia käyntejä oli puolella lapsista (50,8 %), kun niitä oli 43,9 %:lla vuonna 2005.

Johtopäätökset

Diabeteshoitajien ammattitaitoa hoidonohjauksessa käytetään lisääntyvästi.

3.4.4 Käynnit ravitsemusterapeutilla

Käynnit ravitsemusterapeutilla ovat kolmea hoitoyksikköä lukuun ottamatta vähentyneet vuodesta 2005 vuoteen 2008. Vuonna 2008 lapsista ja nuorista 67,7 % ei ollut tavannut kertaakaan ravitse- musterapeuttia, kun heitä vuonna 2005 oli 59,5 %.

Johtopäätökset

Ravitsemusterapeutin käyntimäärien laskeva suuntaus on huolestuttava. Ilmeisesti ravitsemuste- rapeuttien käyttämä aika diabetesta sairastaville lapsille ei ole lisääntynyt, vaikka diabetesta sai- rastavien määrä on lisääntynyt.

3.4.5 Mielenterveyspalvelujen käyttö

Psykiatrilla, psykologilla tai psykiatrisen sairaanhoitajan luona kävi 15,5 % diabetesta sairastavista lapsista ja nuorista vuonna 2008. Kävijöiden osuus oli säilynyt samana vuodesta 2005. Vaihtelu sairaaloiden välillä oli erittäin suuri, alle prosentista yli 30:een %:iin.

Johtopäätökset

Mielenterveyden ammattilaisia käytetään varsin vähän apuna diabeteksen hoidossa. Yhtenäisiä hoitolinjoja ei maahan selvästikään ole muodostunut, koska sairaaloiden väliset erot ovat erittäin suuret.

3.4.6 Sopeutumisvalmennus

Toteutunutta sopeutumisvalmennusta (hoidonohjauskurssit) tarkasteltiin suhteuttamalla sopeutu- misvalmennuspäivien kokonaismäärä hoidossa olevia lasten määrään. Koko maata koskien suh- deluku oli 0,46 vuonna 2008 ja 0,48 vuonna 2005. Sairaaloiden välinen vaihtelu on edelleen erit-

(14)

täin suuri. Vuonna 2008 osallistui sopeutumisvalmennukseen 11,8 % lapsista ja nuorista. Vuonna 2005 osuus oli 15,0 %, kuten myös vuonna 2003.

Johtopäätökset

Yksiköiden välinen suuri vaihtelu osoittaa, ettei sopeutumisvalmennuksesta ole yhtenäistä valta- kunnallista linjaa. Tähän kuitenkin tulisi pyrkiä.

Diabetesta sairastavat lapset ja nuoret tuntuvat saavan sopeutumisvalmennusta vähemmän kuin aiemmin. Suuntaus on huolestuttava, varsinkin kun huomioi sopeutumisvalmennuksen ilmeisen hoitoa parantavan vaikutuksen (vrt. kohta 6.4).

(15)

4. Laatutulosten vertailu

4.1. Omien tulosten vertailu

Laadun mittaaminen perustuu vertailuun. Tärkein vertailukohde on aina oman yksikön tulosten kehittyminen. Vuonna 2008 laatumittaukseen osallistuneet lastenyksiköt ovat saaneet omat tulok- sensa vertailuraportteina, joissa ylläkuvattujen indikaattoreiden kehittymistä verrattiin vuosina 2005 ja 2008.

Hoitoyksikköä koskevien vertailuraporttien tarkastelu tulee tapahtua yksikön sisällä, koska usein vain siellä on tuntemus kaikista resursseihin ja hoitoprosesseihin vaikuttaneista tekijöistä. Sisäinen analyysi luo pohjan johtopäätöksille, joilla hoitotulosten parantamiseen tähtääviä korjaustoimenpi- teitä tehdään.

Hoidossa olevien lasten määrä vaikuttaa tuloksiin. Osalle indikaattoreista on tehty tilastollinen ver- tailu. Se antaa lisätietoa siitä, onko muutos todellinen vai joukon pienuudesta johtuva harha. Tä- män lisäksi on tärkeä löytää mahdolliset aikatrendit, jotta esimerkiksi hoidon huonontumiseen osa- taan reagoida tarpeeksi nopeasti.

Kuvassa 3 nähdään, miten samanlaisina yksikköjen tulokset säilyvät vuodesta toiseen vaikka poti- laat ja hoitohenkilökuntakin vaihtuvat. Kuvasta voi myös päätellä, että sairaalassa G oli reagoitu huonoihin hoitotuloksiin vuonna 2005 ja muutettu toimintatapoja.

Seurauksena oli, että yksikkö pääsi nopeasti lähes huonoimpia hoitotuloksia saavasta yksiköstä keskimääräisen hoitoyksikön tasolle. Kun toimintatapojen muuttamisen merkitys nyt on oivallettu, on yksiköllä uusilla toiminnan (prosessin) muutoksilla mahdollisuus saavuttaa parhaiden joukko.

Kuva 3. Toimintatapojen muuttamisen merkitys, esimerkkinä sairaala G.

Lapsidiabeetikkojen Hba1c-arvot

6

18 22 28 53

44 41

32 57 40

16 10

9 22

14 10

35 43

1056 1403 29

29

43 46 26

45 49 61 69 75

16 17

22 29

34 41

54 49

1438 2250 16 19

12 21

6 7 12 4

16 22 3 4

11 10 11 17

12 6

414 642

0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % 70 % 80 % 90 % 100 %

2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008

A B C D E F G H I Kaikki

> 10 8-10

< 8

Lapsidiabeetikkojen HbA1c-arvot

(16)

4.2 Vertailu parhaisiin

Toinen tapa lukea laatumittausten tuloksia on vertailu parhaisiin eli benchmarking. Yksiköiden väli- sessä vertailussa saadaan tietoa miten hyviin tuloksiin parhaat yksiköt ovat päässeet. Käytetyt indikaattorit voivat myös antaa viitteitä, mitkä tekijät ovat voineet johtaa hyviin tuloksiin.

Yksiköiden välistä vertailua usein vierastetaan. Tämä johtuu siitä, että koetaan huonojen tulosten syyllistävän tekijänsä. Laadun parantamisen viitekehyksessä lähdetään kuitenkin siitä, että huonot tulokset eivät johdu tekijöiden huonoudesta vaan prosessien (talon tavasta toimia) puutteista. Näi- hin puutteisiin voi ratkaisuja löytää esimerkiksi vertailemalla tuloksia ja toimintatapoja parhaisiin.

Jopa pienet toimintatapojen muutokset voivat hämmästyttävän nopeasti muuttaa tuloksia.

Merkittävään poikkeamaan parhaiden tuloksista tulee reagoida heti. Yksikön sisällä tulee arvioida, mistä poikkeama johtuu ja mitä sille voi tehdä. Useita korjaustoimenpiteitä voidaan tehdä ilman lisäresursseja. Tärkeää on, että tulokset ovat kaikkien käytössä ja että niistä käydään yhteinen keskustelu.

Kuvassa 4 on kuvattu ketosiadoosien vaihtelua hoitoyksiköiden välillä. Kahdessa yksikössä ei ole ollut lainkaan ketosidooseja lapsilla kahden vuoden aikana. Niiden käytäntöihin tulisi muiden pe- rehtyä. Hoitoyksikössä K on sen sijaan molempina vuosina ollut eniten ketoasidooseja hoidossa olevilla lapsilla. Yksikön tulisi pikaisesti analysoida tilanne ja ryhtyä toimintaa korjaaviin toimiin.

Kuva 4. Diabetesta sairastavien lasten ketoasidoosien määrä eri hoitoyksiköissä 2008.

Lapsidiabeetikoilla ketoasidooseja viimeisen 12 kk aikana

3 2

7

1 1

6 3

7

7 2

6 5

1 6

11

3 2

155 123 0 %

3 % 6 % 9 % 12 % 15 % 18 %

2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008 2005 2008

A B C D E F G H I J K L M Kaikki

Lapsidiabeetikoilla ketoasidooseja 12 viime kuukauden aikana

(17)

4.3 Hoitoyksiköiden välinen vaihtelu

Kun lasten diabeteksen hoidon tuloksia on verrattu, on jokaisen laatumittauskerran yhteydessä voitu todeta, että hoitoyksiköiden välinen vaihtelu on erittäin suuri. Tämä koskee sekä resurssien käyttöä että hoitotuloksia. Laatumittausten seurauksena yleensä ääripäät lähenevät toisiaan, mutta tämä ei tapahdu itsestään vaan aktiivisten toimien seurauksena.

Käytettävissä olevat resurssit voivat vaihdella paljon yksiköiden välillä. Resurssien käytöstä, ts.

kuinka usein lääkäri ja hoitaja ovat tavanneet potilasta, voi päätellä miten tiukoilla yksikkö on. On selvää, että suuremmilla resursseilla on helpompi saavuttaa hyviä tuloksia kuin pienemmillä. Mutta tämä ei ole koko totuus.

Kuvassa 5 on kahdeksan suuren diabetesta hoitavan yksikön lääkärikäyntimäärät suhteutettu las- ten keskimääräiseen glykohemoglobiinitasoon. Kuten kuvasta ilmenee, resurssien käyttö ja tulok- set eivät ole yhteydessä toisiinsa, vaan jotkut muut tekijät vaikuttavat tulokseen enemmän.

Kuva 5. Lääkäriresurssien ja sokeritasapainon vertailu.

8,3 8,4 8,5 8,6 8,7 8,8 8,9 9

0 1 2 3 4 5

Lääkärikäynnit km

HbA1c ka HbA1c ka

Lääkärikäynnit lkm

(18)

5. Laadun parantaminen

Laadun mittaaminen voi jo sinänsä parantaa hoidon laatua. Web-tallennukseen osallistujat joutuvat erityisesti pohtimaan tuloksia löydöksiä kirjatessaan. He pyrkivätkin mittauksen seurauksena heti muuttamaan toimintatapojaan. Tyypillinen asia, johon laatumittauksen seurauksena kiinnitetään huomiota, on asioiden kirjaaminen terveyskertomukseen.

Systemaattinen laadun parantaminen perustuu ajatukseen, että asiat voidaan aina tehdä vähän paremmin. Lasten diabeteksen hoitotasapainossa on paljon parantamisen varaa. Vaikka jokaisen työntekijän työpanos on tärkeä hyviin tuloksiin pääsemiseksi, on avain useimmiten kuitenkin yhtei- sön toimintatapojen muuttamisessa.

Hyvien toimintatapojen oppiminen on helpointa, kun voi tarkastella miten parhaat toimivat. Verkos- toituminen onkin suositeltavaa, jotta syntyy luontevia tilanteita ajatusten vaihdolle. Lasten diabetes- ta hoitavien yksiköiden tulisi muodostaa oma laatuverkostonsa, jossa tavoitellaan vaikuttavia toi- mintatapoja.

5.1 Prosessien kirjaaminen parantaa laatua

Moni ei pidä tarpeellisena toimintatapojen kirjaamista. Ajatellaan, että diabetesta sairastavia lapsia hoitaa pieni ryhmä, joka tekee kiinteästi koko ajan työtä yhdessä eikä prosessikuvaus tunnu mie- lekkäältä. Toisaalta, kun asiat kirjataan, niistä keskustellaan ja työnjaosta ja työtavoista sovitaan.

Kun työtavat kirjataan, varmistetaan että uudet työntekijät voivat helposti ja nopeasti tutustua talon tapaan työskennellä. Voidaan esimerkiksi sopia, ketkä ohjataan psykologille, ketkä sopeutumis- valmennukseen ja ketkä kutsutaan hoitajan luokse ylimääräiselle käynnille.

Muistilistat ovat prosessikuvausta yksinkertaisimmillaan. Lentohenkilöstö käy aina samat rutiinit läpi muistilistan avulla. Toinen lukee, toinen tarkistaa. Leikkaussaleihin on Suomessakin nyt nope- asti tulossa muistilistakäytäntö. Voisimme ottaa muistilistat käyttöön myös lapsidiabeetikoiden vuo- sitarkastuksessa. On inhimillistä, että jotain unohtuu. Muistilistan avulla välttäisimme unohtumises- ta johtuvia turhia virheitä.

Hyvä prosessikuvaus on lyhyt. Se mahtuu jopa yhdelle sivulle, mutta siihen on syytä liittää erilaisia ohjeita. Ohjeet voivat olla henkilökunnalle itselleen tai myös potilaille annettavia kirjallisia ohjeita.

Henkilökunnan ohjeet voivat olla esimerkiksi edellä mainittu vuositarkastuksen muistilista tai miten tehdä nuorelle diabeetikolle masennusseulonta ja ketkä heistä ohjataan psykologille. Potilasohjeet voivat koskea esimerkiksi sitä, miten hakeutua sopeutumisvalmennukseen.

5.2 Laadun parantaminen lähtee toimintatapojen muuttamisesta

Hoitotasapainot eivät parane toiveella, että ensi vuonna tilanne on parempi. Muutokset syntyvät toimintatapojen muuttamisesta, ja muutosten tulee kohdistua asioihin, joissa tulokset ovat olleet selvästi toivottua huonommat. Mittaaminen, vertailu omiin aikaisempiin tuloksiin ja vertailu parhai- siin määrittelevät, mihin asioihin tulee kiinnittää huomiota.

Parhaiden hoitoyksiköiden hyvän toiminnan malleihin tulee tutustua. Vertailu on helpompaa, kun mallia otetaan samankokoisista yksiköistä. Tutustuminen voi onnistua malleja paperilla tutkimalla.

Joskus vertaisarvio paikan päällä on mielekästä. Vertaisarvioinnista saavat molemmat osapuolet

(19)

enemmän irti, jos se tehdään strukturoidusti. Tällöin sovitaan etukäteen, mitä asioita selvitetään, vertaillaan ja arvioidaan.

Toimintaa tulee aina muuttaa, jos resurssit muuttuvat. Henkilökuntapulan tulee välittömästi näkyä siinä, mitä tehdään ja miten tehdään. Priorisointi on silloin tärkeää, muuten työntekijät uupuvat teh- täviensä alle. Hyvän toiminnan malleja tehdään usein ihanteellisia tilanteita varten. Todellisuudes- sa ns. normaalitilaa ei terveydenhuollossa ole juuri koskaan. Ajatus siitä, että ryhdymme tekemään

”laatutyötä”, kun tilanne normaalistuu, tarkoittaa käytännössä, ettei sitä aloiteta koskaan. Päinvas- toin, käytäntö on osoittanut, että prosessikuvaukset ja toimintamallit ovat parhaimmillaan juuri poikkeustilanteissa.

5.3. Laadun ja vaikuttavuuden kehittämisverkosto diabeteksen hoitoon

Vertaisryhmältä oppiminen on tehokasta ja verkostoituminen nopeuttaa tiedon vaihtoa. Laatuver- kostoissa työskentelystä on hyvä kokemuksia Suomessa sekä terveyskeskusten valtimotautien ehkäisyn laatuverkostossa että tehohoidon konsortiumissa. Samanlaista verkostoitumismallia tulisi harkita myös lasten diabeteksen hoitoyksiköille.

Kerran vuodessa tapahtuva laatumittaus ja tulosten vertailu sekä tulosten ja toimintatapojen yhtei- nen analyysi auttavat niitä, jotka haluavat kehittyä. Lasten yksiköillä on tähän erinomaiset edelly- tykset, koska niissä on oivallettu laatumittausten merkitys. Nyt tarvitaan vain järjestäytyneempi muoto yhteistyölle.

Prosesseista ja hoitotuloksista vastuulliset lääkärit ja hoitajat voisivat tavata kerran vuodessa. Ta- paamisissa kuulisi, miten toiset ovat ratkoneet ongelmia, joita ehkä itselläkin on. Samalla voisi so- pia kahden yksikön yhteistyöstä tai vertaistyöskentelystä.

(20)

6. Diabeteksen hoidon laatuun vaikuttavat tekijät

Vuoden 2008 laatumittauksen aineistosta tarkasteltiin käytettyjen hoitoresurssien vaikutusta hoito- tasapainoon. Tarkastelun kohteina olivat verensokerin omaseuranta, lääkärikäynnit, ravitsemuste- rapeutin luona käynnit sekä sopeutumisvalmennuksen määrä.

6.1 Verensokerin omaseuranta

Verensokerin omaseurannan merkityksen analysoimiseksi lasten ja nuorten joukko jaettiin kahteen ryhmään: alle 20 verensokerimittausta viikossa tekeviin ja 20 tai enemmän sokerimittauksia viikos- sa tekeviin lapsiin ja nuoriin. Tulokset on esitetty taulukossa 4.

Taulukko 4. Diabetesta sairastavien lasten hoitotasapaino (HbA1c) ja omaseurannan toteuttaminen.

Verensokerin omaseurantakertoja

viikossa Lapsia HbA1c ka. 95 % CI

<20 514 9,6 9,5–9,8

≥20 2 820 8,6 8,5–8,6

Hoitotasapaino on selvästi parempi niillä lapsilla, jotka tekevät vähintään 20 verensokerin mittausta viikossa.

Johtopäätökset

Verensokerin ahkeraa seurantaa ja sen merkitystä on kritisoitu. Tässä aineistossa kuitenkin ne, jotka ovat motivoituneet verensokerin toistuvaan seurantaan pääsevät selvästi parempaan hoito- tasapainoon. Tätä näkökohtaa on syytä korostaa diabetesta sairastavien lasten vanhemmille.

6.2 Lääkärikontrollien tiheys

Lääkärikontrollien tiheyden merkitystä tarkasteltiin jakamalla lapset kahteen ryhmään: yli neljä ker- taa vuodessa diabeteslääkärillä käyneisiin ja neljä kertaa tai vähemmän vuodessa käyneisiin lap- siin. Käyntimäärä ei korreloinut hoitotasapainoon (taulukko 5).

Taulukko 5. Lääkärikontrollien tiheys ja hoitotasapaino (HbA1c).

Lääkärikäyntien keskiarvo

vuodessa Lapsia HbA1c ka. 95 % CI

≤ 4 1368 8,8 8,7–8,9

> 4 1273 8,7 8,6–8,8

(21)

Johtopäätökset

Glykohemoglobiinilla mitattu hoitotasapaino oli samanlainen sekä usein että harvoin lääkärillä käy- villä lapsilla ja nuorilla. Tulosta voitaneen pitää hyvänä. Hoito on ilmeisesti onnistuttu kohdenta- maan niille, jotka sitä eniten tarvitsevat, ja voimavaroja on suunnattu tarpeen mukaan.

6.3 Ravitsemusterapeutin tuen merkitys

Ravitsemusterapeutin neuvonnan merkitystä arvioitiin vertaamalla hoitopaikkoja, joissa ravitsemus- terapeutti tapasi lapsia keskimäärin vähintään puoli käyntikertaa lasta kohden vuodessa niihin hoi- topaikkoihin, joissa ravitsemusterapeutti tapasi lapsia tätä harvemmin. Näin verraten ei hoitopaik- kojen tulosten välillä ollut eroa (taulukko 6).

Taulukko 6. Ravitsemusterapeutin työpanoksen suhde hoitotuloksiin (HbA1c).

Ravitsemusterapeutin käyntejä

keskim. lasta kohti hoitopaikassa Lapsia HbA1c ka. 95 % CI

< 0,5 1 926 8,7 8,6–8,8

≥ 0,5 715 8,8 8,7–9,0

Johtopäätökset

Suurempi ravitsemusterapeutin ohjausmäärä ei näy hoitoyksiköiden välisissä tuloksissa. Tulos viittaisi siihen, että palveluita ei onnistuta kohdentamaan oikein, koska erityispalvelu ei lisää hoidon vaikuttavuutta.

6.4 Sopeutumisvalmennuksen merkitys

Sopeutumisvalmennuksen vaikuttavuutta arvioitiin vertaamalla keskenään kahta ryhmää: hoito- paikkoja, joissa sopeutumisvalmennusta annetaan ≥ 0,5 sopeutumisvalmennuspäivää / diabetesta sairastava lapsi) ja < 0,5 sopeutumisvalmennuspäivää / diabetesta sairastava lapsi.

Taulukosta 7 ilmenee, että yksiköt, joissa sopeutumisvalmennusta annetaan vähintään puoli päi- vää diabeetikkoa kohti saavat selvästi parempia tuloksia kuin yksiköt, joissa sopeutumisvalmen- nusta annetaan lapsille tätä vähemmän.

Taulukko 7. Sopeutumisvalmennuksen antamisen vaikutus hoitotasapainoon (HbA1c).

Hoitoyksikön sopeutumisvalmennus- päivien suhde hoidossa olevien lasten

määrään Lapsia HbA1c ka. 95 % CI

< 0,5 1 665 8,8 8,8–8,9

≥ 0,5 976 8,6 8,5–8,7

(22)

Johtopäätökset

Hoitoyksiköissä, joissa järjestetään lapsille aktiivisesti sopeutumisvalmennusta, saadaan lapset parempaan hoitotasapainoon kuin yksiköissä, joissa sopeutumisvalmennusta annetaan lapsille vähän. Tulos voi kuvata joko yksiköiden yleistä asennetta hoidon aktiivisuuteen tai sopeutumisval- mennuksen myönteistä vaikutusta hoitoon.

(23)

7. Laatuindikaattoreiden ja standardien kehittäminen

Laatuindikaattorien valinta on vaativaa, koska valinnat ohjaavat hoidon kehittämistä. Huonosti valit- tu indikaattori vie hoitoa väärään suuntaan, ja hyvin valittu indikaattori voi vaikuttaa nopeasti hoi- don kehittymiseen. Valittuja laatuindikaattoreita tulee tietyin välein arvioida, luopua sellaisista, jotka eivät vie hoitoa eteenpäin ja vahvistaa niitä, jotka merkittävästi parantavat hoidon laatua ja vaikut- tavuutta.

Vuonna 2005 laatumittausta valmisteleva työryhmä asetti indikaattoreille laatustandardit eli minimi- tavoitteet, joihin jokaisessa hoitopaikassa tulee pyrkiä. Monet näistä tavoitteista on saavutettu, mutta osassa hyvin tärkeitä indikaattoreita ei ole saavutettu toivottua laatutasoa. Taulukossa 8 on lueteltu indikaattorit ja vuonna 2005 niille asetetut standardit. Raportin laatija on kerännyt viimei- seksi sarakkeeksi ehdotuksen, miten indikaattoreita voisi kehittää.

Taulukko 8. Lasten diabeteksen hoidon laatuindikaattorit, standardit ja kehitysideat.

Resurssilaatu

Vuoden 2005 suositus standardiksi

Indikaattorin soveltuvuus

Kehitysehdotus

Lääkärissä käynnit ka. 4 / vuosi Säilytetään Vain hoitajan luona käynnit ka. 1 / vuosi Toistuvia kirjaus-

virheitä

Mitataan kaikki käynnit vuoden aikana

Ravitsemusterapeutilla käynnit

ka. 0,7 / vuosi Säilytetään Soveltuvuustestaus jat- kuu

Psykiatrilla / psykologilla / psykiatrisella sairaanhoita- jalla käynnit

ka. 0,1 / vuosi Säilytetään Soveltuvuustestaus jat- kuu

Sopeutumisvalmennus- päivien määrä

ka. 1 / vuosi Säilytetään Osoittautunut hyväksi laatumittariksi

Silmänpohjan kuvaukset ka. 0,4 / vuosi yli 12-v. lapsista

Säilytetään Poistetaan alkuperäinen määritelmä 5 vuotta

sairastamisajasta Prosessilaatu

Vuoden 2005 suositus standardiksi

Indikaattorin soveltuvuus

Kehitysehdotus

Jalat tutkittu 12 viime kk aikana

> 50 % yli 12-v.

lapsista

Luovutaan indi- kaattorista

Jalkamuutoksia vähän Pistospaikat tutkittu 12

viime kk aikana

> 90 % lapsista Raportoidaan tulevaisuudessa muutokset pis- tospaikoissa

Pistospaikat tutkitaan jo kattavasti

Pituuspaino tutkittu 6 viime kk aikana

> 90 % lapsista Kehitetään kos- kemaan pituus- painon poik- keamia

Tarkastellaan vain viimeisen mittauksen tulosta

sRR mitattu ja kirjattu ku- luneen vuoden aikana

> 90 % yli 12-v.

lapsista

Säilytetään Seurataan myös hoitotulosta Vaikeat hypoglykemiat

kirjattu potilaskertomuk- seen

> 90 % lapsista Säilytetään Tärkeä indikaattori, jonka merkitystä pitää

korostaa; seurataan myös hypoglykemioiden

(24)

Ketoasidoosit kirjattu poti-

laskertomukseen > 90 % lapsista Otetaan avain-

indikaattoriksi Korostetaan merkitystä, seurataan myös

ketoasidoosien määrää Sairaalahoitojaksot 12 kk

aikana

Otetaan mukaan

indikaattoriksi

Kuvaa hyvin kokonaisval- taista hoitoa ja ohjausta Verensokerin mittaaminen

kirjattu potilaskertomuk- seen

> 90 % lapsista Säilytetään Omaseurannan aktiivisuus korreloi hoitopaikan tuloksiin HbA1c < 8 % > 30 % lapsista Nostetaan

standardia

Standardi > 50 % lapsista

HbA1c > 10 % < 10 % lapsista Säilytetään Tärkeä indikaattori, jonka merkitystä korostetaan Mikroalbumiinin mittaami-

nen vuoden aikana

> 50 % yli 12-v.

lapsista

Säilytetään Poistetaan alkuperäinen määritelmä 5 v. sairas-

tamisajasta TSH:n mittaaminen vuo-

den aikana

> 90 % lapsista Säilytetään Keliakia va. mittaaminen

vuoden aikana

> 20 % lapsista Luovutaan indikaattorista

Monia virhelähteitä, vai- kea saada luotettavaksi Tupakointi merkitty potilas-

kertomukseen

> 50 % yli 12-v.

lapsista

Säilytetään Seurataan myös tupakoivien määrää Tuloslaatu

Vuoden 2005 suositus standardiksi

Indikaattorin soveltuvuus

Kehitysehdotus

Todettu retinopatia

< 2 % tutkituista Säilytetään Retinopatia määriteltävä selkeästi

Todettu mikroalbuminuria < 5 % tutkituista Säilytetään

(25)

8. Yhteenveto

Lasten diabeteksen hoitotasapaino on olennaisilta osiltaan säilynyt samana vuodesta 2005 vuo- teen 2008. Hoidon päätavoite on hyvä verensokerin tasapaino. Tämän toteutumista on seurattu kolmella indikaattorilla: (1) glykohemoglobiinitaso on huonontunut; (2) hypoglykemioiden ja (3) ke- toasidoosien määrät sen sijaan ovat vähentyneet.

Useiden indikaattoreiden tavoiteltu standarditaso on saavutettu, mutta verensokerin tasapainossa on edelleen puutteita. Hyvä verensokeritasapaino on useiden tekijöiden summa. Se edellyttää lap- sen ja perheen kokonaisvaltaista hoitoa ja vaatii kaikkien hoidon ja hoidonohjauksen osa-alueiden onnistumista.

Muilta osin käytetyissä indikaattoreissa ei ole tapahtunut olennaisia muutoksia. Selvästi myöntei- nen kehitys oli sairaalahoitojaksojen vähentyminen, hypoglykemioiden ja ketoasidoosien vähenty- misen lisäksi.

Laatumittaukset ovat osoittaneet, että parhaat hoitoyksiköt pääsevät standardien mukaisiin tavoit- teisiin kaikissa verensokeritasapainoa kuvaavissa indikaattoreissa. Tavoitteista jääneiden kannat- taakin tutustua parhaiden toimintatapoihin.

Laatumittauksista voi päätellä, että joissakin hoitoyksiköissä on ryhdytty määrätietoisesti toimeen hoidon laadun puutteellisten tulosten takia. Merkittävää kehittymistä on saatu nopeasti aikaan.

Samalla toteutuu laatumittauksen tärkein tarkoitus: jos laatupoikkeamia todetaan, korjaavia toimia voidaan ryhtyä heti tekemään.

Kolmen vuoden aika laatumittausten välillä on pitkä. Kolmessa vuodessa ehtii syntyä jopa suuria laatupoikkeamia, kuten raportissa todettu HbA1c-tason lasku suurimmassa osassa hoitoyksiköitä.

Vuosittain toteutettu laatumittaus toteaisi laatupoikkeamat nopeasti ja kehittäisi samalla sekä Pro- Wellnessin raportointiominaisuuksia.

(26)

Liite

Lasten diabeteksen laatumittauksen muuttujat web-tallennuksessa

Taulukkoon on merkitty muuttujat, jotka oli mahdollista ajaa ProWellness-hoitotietokannasta sekä arvio tiedon luotettavuudesta

ProWellness-raportti Laatumittauksen muuttuja

Tieto mahdollista saada

Raportti ei luotettava, merkinnät puutteellisia

Potilaan ikä X

Diabetestyyppi X

Diabeteksen toteamisikä X

Lääkärikäyntien määrä 12 kk aikana

X X Hoitajakäyntien määrä 12 kk

aikana

X X Ravitsemusterapeuttikäyntien

määrä 12 kk aikana

X X Psykiatri-, psykologi- ja psykiat-

risen sairaanhoitajakäyntien määrä 12 kk aikana

X X

Osastohoitojaksot 12 kk aikana Ei Sopeutumisvalmennuspäivien

määrä 12 kk aikana

X

Silmänpohjien tutkimus X X

Silmänpohjamuutokset X X

Jalkojen tutkimus X X

Pistospakkojen muutokset X X

Pituuspaino % Ei

Hypoglykemioiden määrä X X

Ketoasidoosien määrä X X

Systolinen verenpaine X

Diastolinen verenpaine X

Verensokerin mittauskerrat viikossa

X

Glykoitunut hemoglobiini X

TSH-arvo X X

Keliakia vasta-aineet X X

Albumiini/kreatiniini-suhde X X

Mikroalbumiinin eritys X X

Tupakointi X

Remissio Ei, vain epäsuorasti

päättelemällä insuliiniannoksesta

Insuliinihoidon muoto X

Insuliinibolusten annostelija X

Käytetyt insuliinit X

Muu verensokeria alentava lääkitys

X

(27)

T T

Tyypin 2 diabeteksen ehkäisyohjelma 2003–2010

• väestöstrategia

• korkean riskin strategia

• varhaisen diagnoosin ja hoidon strategia Ehkäisyohjelman toimeenpano:

Dehkon 2D -hanke 2003–2007 Dehkon 2D -hanke 2003–2008

DEHKO 2000–2010

Diabeteksen hoidon ja hoidon laadun

kehittäminen

Hoito-organisaatio Laatukriteerit ja laadun seurantajärjestelmät Terveydenhuolto- henkilöstön perus- ja täydennyskoulutus Nykyaikainen lääkehoito

Hoidonohjaus Kuntoutus Vertaistukiryhmät Yhdistysten ja terveydenhuollon yhteistyö

Diabeetikon omahoidon

tukeminen Tyypin 2

diabeteksen ehkäisy

K u n t a v a i k u t t a m i n e n

(28)

Sponsorit 2009

Oy Eli Lilly Ab MSD Finland

Tukijat 2009

Bayer Oy/Diabetes Care

Keskinäinen työeläkevakuutusyhtiö Varma LifeScan/Johnson & Johnson

Roche Diagnostics

Diabeteskeskus

Kirjoniementie 15

33680 Tampere

p. (03) 286 0111

www.diabetes.fi

Viittaukset

LIITTYVÄT TIEDOSTOT

Poikkeuksena olisivat kuitenkin tehtävät, joista säädetään lasten päivähoidosta anne- tussa laissa (36/1973) sekä lasten kotihoidon ja yksityisen hoidon tuesta annetussa laissa

Voivatko biopankit edistää diabeteksen hoidon laadun kehittämistä?. Markus

• insuliinin käyttö lisääntyi 14-kertaisesti Myös Suomessa lääkkeettömän hoidon te- hostaminen sekä sydän- ja verisuonitautien vaaratekijöiden ja kohonneen

Huolimatta siitä, että diabeteksen aiheuttamat vakavat lisäsairaudet ovat vähentyneet, tyypin 1 dia- betesta sairastavien hoidon tulokset eivät vastaa nyky- hoidon

4.3 Raskausdiabeteksen ehkäisy, hoito ja seuranta 13 5 Diabetesta sairastavien hoidon järjestäminen 14 5.1 Diabetesta sairastavien lasten ja nuorten hoito 14

Toiveena on, että myös lasten ja nuorten diabeteksen hoidon laadun seuranta saadaan osaksi kan- sallista diabetes rekisteriä.. Tällöin sitä voidaan paremmin hyödyntää hoidon

Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisohjel- man Dehkon hoitotasapainotutkimuksen ja FinDia- ne-tutkimuksen tulosten mukaan tyypin 1 diabetesta sairastavien hoitotulokset

Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämis- ohjelman Dehkon tärkeimmät tavoitteet ovat tyypin 2 diabeteksen ehkäisy, hoidon laadun kehittäminen ja diabeetikon omahoidon tukemi-