TUTKIMUSAINEISTO JA -MENETELMÄT

Tutkimuskysymysten selvittämiseksi tehtiin rekisteritutkimus, jossa tarkasteltiin retrospek-tiivisesti vuonna 2017 KYS:n neurologian poliklinikan muistirekisterin tietoja muistitutki-muksiin tulleista potilaista. Tutkimusaineistona toimii siis poliklinikalle vuonna 2017 muis-titutkimuksiin tulleet potilaat, joista oli täytetty muistihäiriörekisterilomake (LIITE 1, Muis-tihäiriörekisterilomake). Heitä oli yhteensä 179. Rekisterilomakkeelle kerätyt tiedot on ku-vattu taulukossa 4.

TAULUKKO 4. Muistihäiriörekisterilomakkeelle kerätyt tiedot.

Perustiedot MMSE, CDR, ADCS-ADL, CERAD

Tutkimuspäivämäärä Aivojen kuvantamistutkimukset, EEG, aivo-selkäydinnestenäyte

Oireiden alkamisvuosi Yliopiston tutkimusnäytteet

Ensioire Diagnoosi

Koulutus, koulutuksen kesto, ammatti Lääkehoito Sukutausta

Sairaudet ja lääkehoidot Tupakointi, verenpaine

Näiden tietojen lisäksi tarvittiin lisätietoja liittyen eri tutkimusaiheidemme kysymyksiin kos-kien lääkehoitoa, lisätutkimuksia ja muistisairauden vaikeusasteen arviointi. Tutkimuksessa on kolme osaa, joista kahta muuta tekivät syventävien opintojen opinnäytetyöntekijät Riikka Lappalainen ja Niko Ronkainen. Riikka Lappalainen selvitti, mitä lääkehoitoja potilaille oli aloitettu ja millä diagnooseilla. Niko Ronkainen tutki, mitä diagnooseja vuonna 2017 tehtiin ja mikä sairauden vaikeusaste oli CDR-, ADCS-ADL- ja MMSE-tulosten perusteella.

Tietoa haettiin KYS:n potilastietojärjestelmästä Mirandasta. Haetut lisätiedot on kuvattu tau-lukossa 5.

TAULUKKO 5. Potilastietojärjestelmästä haetut lisätiedot.

Lisätiedot

Potilaan ikä ensikäynnillä Potilaan ikä oireiden alkaessa

Neuropsykologinen tutkimus Tehtiinkö / Oliko tehty aiemmin?

Geenitestejä Tehtiinkö / Oliko tehty aiemmin?

Oletusdiagnoosin muuttuminen lisätutki-musten jälkeen

Muuttuiko oletusdiagnoosi?

Aika ensimmäisestä poliklinikkakäynnistä diagnoosiin

Viivästyikö diagnoosin saaminen?

Syy diagnoosin viivästymiselle Oliko syynä epätyypillinen taudinkuva, hy-vin lievä taudinkuva, lisätutkimusten teke-minen ja diagnoosin muuttuteke-minen tai säily-minen samana, vai muu syy?

Lääkehoito Vaihdettiinko dementian lääkehoitoa,

mi-hin lääkkeeseen ja miksi? Käytettiinkö hoi-dossa Souvenaid-valmistetta?

Saadut tiedot siirrettiin sähköiseen muistirekisteriin, joka on suojatun KYS verkon tietojär-jestelmän Y-asemalla ja jonne pääsy edellyttää erillistä lupaa. Analyysit tehtiin pseu-donymisoidusta tiedostosta SPSS-tilasto-ohjelmalla. Kolme eri aineiston osaa yhdistettiin kokonaiseksi analyysitiedostoksi, josta tehtiin yhteiset analyysit liittyen kaikkien kolmen tutkimusaiheisiin ja sitten pseudonymisoidut analyysitiedostot jaettiin jokaiselle erikseen niin, että kaikki vuoden 2017 potilaat olivat kaikkien aineistoissa, mutta niissä painotettiin jokaisen tutkimuskysymyksiin liittyviä tietoja.

Tutkimusaineisto saatiin jo olemassa olevasta sairaalarekisteristä, johon potilaan lupaa ei tarvita, mutta häntä tulee olla informoitu rekisterin olemassaolosta. Tietoja käsiteltiin ja säi-lytettiin luottamuksellisesti salassapitovelvollisuutta ja henkilötietolakia noudattaen. Poti-lastietoja ei luovutettu tutkimuksen ulkopuolisille henkilöille, eikä niitä käsitelty KYS:n suo-jatun verkon ulkopuolella ennen kuin henkilötiedot oli poistettu aineistosta. Tutkimuksen kannalta potilaiden henkilötiedot eivät olleet tarpeellisia analysointivaiheessa ja tällöin muistirekisteristä saadut tiedot koodattiin niin, ettei yksittäistä potilasta voinut tunnistaa.

Muistirekisterin vastuuhenkilö (Anne Koivisto) teki rekisteripäivityksen, jonka avulla saimme luvan täydentää muistirekisterin tietoja, mutta emme muuttaa jo olemassa olevia tietoja. Lisäksi haimme KYS:n organisaatiolupaa ja rekisterin ylläpitäjän lupaa. KYS:n or-ganisaatiolupa haettiin, jotta saimme oikeudet avata potilastiedot. Miranda-lupa hankittiin puuttuvien tietojen lisäämiseksi Miranda-järjestelmästä

Oma osuuteni työstä oli syöttää neljäsosa vuoden 2017 muistirekisterin tiedoista SPSS-oh-jelmaan ja selvittää puuttuvat tiedot KYS:n potilastietokannasta. Sen jälkeen kaikkien siir-tämät aineiston osat koottiin yhteen, ja oma tehtäväni oli käsitellä ja analysoida koko aineis-tosta omia tutkimuskysymyksiäni koskevat tiedot. Omissa tutkimuskysymyksissäni olennai-sia tietoja olivat potilaalle tehdyt lisätutkimukset ja niiden vaikutus potilaan saamaan diag-noosiin. Selvitettiin, mitä lisätutkimuksia oli tehty analysoimalla frekvenssejä ja keskiarvoja eri lisätutkimuksista SPSS-ohjelmalla. Myös työdiagnooseja ja niiden muuttumista analy-soitiin tehtyjen lisätutkimusten valossa ja näiden yhteyttä toisiinsa arvioitiin.

Analysoitaessa tuloksia potilaita luokiteltiin sekä sukupuolen, että ikäluokan mukaan. Poti-laat jaettiin naisiin ja miehiin, sekä 65-vuotiaisiin tai nuorempiin ja yli 65-vuotiaisiin.

5 TUTKIMUSTULOKSET

KYS:n neurologian poliklinikalla muistitutkimuksissa käyneistä potilaista 179 oli merkitty muistirekisteriin. Potilaiden keski-ikä oli 67,5 vuotta. Heistä 71 (40 %) oli 65-vuotiaita tai nuorempia ja 108 (60 %) oli yli 65-vuotiaita. Naisia oli kaikista potilaista 102 (57 %) ja miehiä 77 (43 %). Sukupuolijakauma oli lähes samanlainen 65-vuotiaiden ja sitä nuorempien ryhmässä ja yli 65-vuotiaiden ryhmässä. (Ks. taulukko 6)

Yhdeksän vuotta tai vähemmän koulua käyneiden joukkoon kuului kaikkiaan 68 potilasta, joista 14 oli 65-vuotiaita tai nuorempia ja yli 65-vuotiaita 108. 2.asteen tai yli 9 vuoden opinnot suorittaneita oli 65-vuotiaiden ja nuorempien ryhmässä 35 ja yli 65-vuotiaiden ryh-mässä 28. Korkeamman asteen tutkinnon suorittaneita oli nuoremmassa ikäryhryh-mässä 16, sa-moin kuin yli 65-vuotiaissa. Prosentuaalisesti 65-vuotiaista ja nuoremmista 20 % oli suorit-tanut korkeimmillaan perustason koulutuksen, 49 % toisen asteen koulutuksen ja 22 % kor-keamman asteen koulutuksen. Yli 65-vuotiaista 50 % oli suorittanut ainoastaan perustason koulutuksen, 26 % toisen asteen koulutuksen, ja 15 % korkeamman asteen koulutuksen.

Ryhmien välillä oli koulutustason suhteen merkitsevä ero. (Ks. taulukko 6)

MMSE-testi oli tehty 157 potilaalle (88 %) ja kaikkien potilaiden pisteiden keskiarvo oli 23,5 (pisteet 0-30), kun taas vuotiailla ja sitä nuoremmilla keskiarvo oli 24,3 ja yli 65-vuotiailla 23,1. Ryhmien välillä ei ollut merkitsevää eroa. ADCS-ADL-haastattelu oli tehty 128 potilaalle (72 %) ja kaikkien potilaiden tulosten keskiarvo oli 64,1 (pisteet 0-78), kun taas 65-vuotiaiden ja sitä nuorempien ryhmässä keskiarvo oli 66,5 ja yli 65-vuotiaiden ryh-mässä 62,9. Ryhmien välillä ei ollut merkitsevää eroa. CDR-luokka pystyttiin määrittämään 148 potilaalle (83 %) ja luokkien keskiarvo oli kaikkien potilaiden joukossa 0,6 (CDR-luokat 0-3), alle 65-vuotiaden ryhmässä 0,4 ja yli 65-vuotiaiden ryhmässä 0,7. Prosentuaalisesti eniten oli CDR-luokka 0,5:ä (58,8 %). CDR-luokan suhteen ryhmien välillä oli merkitsevä ero. (Ks. taulukko 6)

TAULUKKO 6. Tutkittujen perustiedot.

KYSin neurologian muistipoliklinikalla vuonna 2017 tehdyistä lisätutkimuksista rakenteel-linen MRI-kuvaus oli tehty 157 potilaalle, eli lähes kaikille. MRI-kuvauksen jälkeen neuro-psykologinen tutkimus oli yleisin lisätutkimus. Se oli tehty yhteensä 129 potilaalle.

Kaikki ikä ≤ 65 ikä > 65 p-arvo Perustaso, 9v tai alle

2. aste, yli 9v

Magneettikuvauksista 42,7 % oli tehty 65-vuotiaille ja nuoremmille ja 57,3 % yli 65-vuoti-aille ja siten siinä oli eroa ikäryhmien välillä. Sen sijaan sukupuolella ei ollut merkitsevää vaikutusta magneettikuvauksen tekoon, sillä 59,2 % oli tehty naisille ja 40,8 % miehille.

Neuropsykologisista tutkimuksista noin puolet oli tehty 65-vuotiaille ja nuoremmille ja puo-let yli 65-vuotiaille. Silti ero ikäryhmien välillä oli merkitsevä johtuen siitä, että neuropsy-kologinen tutkimus oli tehty lähestulkoon kaikille 65-vuotiaiden ja sitä nuorempien ryh-mästä, mutta yli 65-vuotiaiden ryhmässä noin 40 %:lle potilaista sitä ei ollut tehty. Nuorem-masta ikäryhmästä vain 8 %:lle ei ollut tehty neuropsykologista tutkimusta. (Ks. taulukko 7) Likvorin biomarkkeritutkimukset oli tehty 96 potilaalle. Aivojen tietokonetomografiakuvaus oli tehty 61 potilaalle. Funktionaalisista kuvauksista oli tehty SPECT- ja PET -tutkimuksia.

SPECT-kuvaukset olivat joko funktionaalisia SPECT-tutkimuksia tai aivojen gammaresep-torikuvauksia. PET-tutkimukset olivat kaikki FDG-PET-kuvauksia. FDG-PET-kuvaus oli tehty 73 potilaalle, kun taas SPECT oli tehty vain 17 potilaalle. Yhteensä FDG-PET:a ja SPECT:a oli tehty 90 kertaa, josta kolmessa tapauksessa potilaalle oli tehty molemmat, sekä SPECT- että FDG-PET-kuvaus. Lisäksi kahdessa tapauksessa ei löytynyt tietoa siitä, kumpi tutkimuksista potilaalle oli tehty. Likvorin biomarkkeritutkimuksissa, aivojen tietokoneto-mografiakuvauksessa tai funktionaalisissa kuvantamisissa ei kuitenkaan ollut merkitsevää eroa ikäryhmien tai sukupuolten välillä. (Ks. taulukko 7)

Geenitesti, joka tässä tutkimuksessa oli aina C9ORF72-geenin tutkimus, oli yleinen tutkimus suhteessa todettuihin frontotemporaalisen dementian diagnooseihin. Geenitesti oli tehty 31 potilaalle, mutta merkitsevää eroa ikäryhmien tai sukupuolten välillä ei kuitenkaan ollut.

Harvinaisempia tutkimuksia olivat aivojen elektroenkefalogrammi -tutkimus, jota oli tehty 10 potilaalle ja funktionaalinen magneettikuvaus, joka oli tehty yhdelle potilaalle. Spektro-skopiaa tai diffuusio-MRI:a ei ollut tehty yhdellekään potilaalle. (Ks. taulukko 7)

TAULUKKO 7. Tehdyt lisätutkimukset ikä- ja sukupuoliryhmittäin.

Tutkimus n (%) Kaikki

FuKuEEG= funktionaalinen kuvantaminen, elektroenkefalogrammi, FuKuSpectros= funktionaalinen kuvanta-minen, spektroskopia, FuKuDiffMRI= funktionaalinen kuvantakuvanta-minen, diffuusiotensorikuvaus, FuKuFMRI = funktionaalinen magneettikuvaus, FuKuSpect= funktionaalinen yksifotoniemissiotomografiakuvaus, FDG-PET= fluorodeoksiglukoosi-positroniemissiotomografiakuvaus, RakKuvMRI= aivojen rakenteellinen mag-neettikuvaus, RakKuvCT= aivojen rakenteellinen tietokonetomografiakuvaus

KYSin neurologian muistipoliklinikalla vuonna 2017 yleisin tehty lisätutkimus oli siis aivo-jen rakenteellinen magneettikuvaus, jota oli tehty 157 (88 %) tutkituista. Rakenteellisen magneettikuvauksen osuus kaikista lisätutkimuksista oli 27 %. Magneettikuvauksen jälkeen eniten tehty tutkimus muistipoliklinikalla oli neuropsykologinen tutkimus, joka oli tehty 129 (72 %) potilaista. Sen osuus kaikista tehdyistä lisätutkimuksista oli 22 %. Likvorin biomark-kereita oli katsottu 96 (53 %) tutkituista ja sen osuus kaikista tehdyistä lisätutkimuksista oli

17%. Funktionaalisia kuvantamisia eli joko FDG-PET tai SPECT oli tehty 90 (50 %) poti-laista. Funktionaalinen SPECT tai aivojen gammareseptorikuvaus-SPECT oli tehty 17 (10

%) tutkituista ja FDG-PET 73 (41 %) tutkituista. FDG-PET-kuvauksen osuus kaikista teh-dyistä lisätutkimuksista oli 13 % ja SPECT-kuvauksen osuus 3 %. Aivojen rakenteellinen tietokonetomografiakuvaus oli tehty 62 (34 %) tutkituista. Sen osuus kaikista tehdyistä lisä-tutkimuksista oli 11 %. Lisäksi ORF-geenitesti oli tehty 31 (17 %) tutkituista, ja sen osuus tehdyistä lisätutkimuksista 5 %. Funktionaalista EEG:a ja MRI:a oli tehty vain hyvin vähän.

(Ks. kuva 9)

KUVA 9. Tehtyjen lisätutkimusten yleisyys koko tutkimusjoukossa.

65-vuotiaille ja sitä nuoremmille rakenteellista magneettikuvausta tehtiin lisätutkimuksista eniten yhdessä neuropsykologisen tutkimuksen kanssa KYS:n neurologian muistipoliklini-kalla vuonna 2017. Tässä nuorempien ikäryhmässä oli lisätutkimuksista aivojen rakenteel-lista magneettikuvausta tehty 67 (94 %) tutkituista. Magneettikuvauksen osuus tehdyistä li-sätutkimuksista oli yhtä suuri kuin neuropsykologisen tutkimuksen osuus eli 26 %.

27 %

17 % 22 % 13 %

11 %

5 %3 %2 %0 %