Yhä useammin monihaasteiset erityislapset selviävät synnytyksestä edellyttäen keskimääräistä suurempaa tukea ja hoitoa sekä erilaisia palveluja kasvun ja kehityksen tueksi (Kuo ym. 2011; Golden & Nageswaran 2012; Caicedo 2014).
Hoitoa ja palveluja tarjotaan Suomessa julkisen palvelujärjestelmän avulla, jonka keskeisenä tehtävänä on perheiden tukeminen sekä hyvinvointia ja terveyttä edistävien palveluiden tarjoaminen (Lammi-Taskula, Karvonen &
Ahlström 2009). Etenkin terveydenhoitopalveluiden on todettu olevan kallis ja kompleksinen kokonaisuus, joka vaikuttaa maiden talouteen mutta myös kansalaisten arkipäiväiseen elämään (Berry & Bendapudi 2007).
Viittaan tutkimuksessani palveluista puhuessani asiakkaan näkökulmasta tuotettuun arvonluontiin (Edvardsson, Gustafsson & Roos 2005). Tällöin sekä tuotteet että perinteisesti immateriaalisiksi määritellyt ’palvelut’ muodostavat palvelun, jota eri palveluntuottajat tarjoavat asiakkaille (Vargo & Lusch 2004, 2008b; Mickelsson 2014, 4). Sosiaali- ja terveyspalveluissa on lähtökohtaisesti paljon samaa kuin palveluissa yleensä. Ne ovat aineettomia, työvoimavaltaisia ja katoavaisia (Berry & Bendapudi 2007). Sote-palveluilla on kuitenkin myös erityisominaisuuksia. Niiden asiakkaat ovat sairaita tai heillä on muuten heikentyneet voimavarat. Palvelut ovat hyvin henkilökohtaisia eikä niitä
lähtökohtaisesti haluta käyttää, mutta asiakkaat tarvitsevat niitä oman hyvinvointinsa tueksi ja ovat siksi valmiita myös paljastamaan hyvinkin henkilökohtaisia asioita (Berry & Bendapudi 2007).
Julkisiin hyvinvointipalveluihin kuuluvat sosiaali- ja terveyspalvelut rahoitetaan verovaroin tarkoittaen sitä, että kaikki kansalaiset maksavat ja voivat käyttää niitä. Päävastuu palveluiden järjestämisestä on kunnilla (Kehusmaa 2014, 16). Järjestämisvastuu tarkoittaa, että palveluiden tulee olla kuntalaisten käytettävissä, mutta kunnan ei tarvitse tuottaa niitä itse (Kananoja, Niiranen & Jokiranta 2008, 156). Kunnat ostavat monia palveluita yksityisiltä yrityksiltä ja kolmannen sektorin toimijoilta. Esimerkiksi yksityiset yritykset tuottavat kasvavassa määrin erilaisia sosiaalipalveluita (Kananoja, Niiranen &
Jokiranta 2008, 32). Palvelujärjestelmän kannalta ulkopuolisten toimijoiden käyttö voi tuottaa tehokkuutta, mutta asiakkaan näkökulmasta järjestelmä monimutkaistuu, kun yhden palvelun kohdalla hän joutuukin toimimaan kahden toimijan kanssa: tekemään hakemuksen julkiselle toimijalle ja toteuttamaan palvelun yksityisen tai kolmannen sektorin toimijan kanssa.
Yksi julkisten palveluiden suuntaus on siirtyminen verohelpotuksien ja rahallisten tukien suuntaan, jonka avulla omainen voi jäädä kotiin hoitamaan läheistään (Kehusmaa 2014, 16). Kun omaisten tekemä työ alkaa korvaamaan julkisia palveluita, ne tuovat kunnille menojen säästöjä (Crettenden 2008, 3;
Kehusmaa 2014, 16). Erityisperheiden tapauksissa vanhemman kotiin jääminen ja lapsen hoitaminen voi olla vuosia kestävä tilanne, jolloin heidät voidaan nähdä osana koko palvelujärjestelmän toimintaa korvatessaan tai hoitaessaan julkisten palveluiden osuutta järjestelmässä. Näin katsottuna sosiaali- ja terveyspalvelut muodostavat monitahoisen verkoston, jossa toimijoiksi voidaan katsoa julkisen, yksityisten ja kolmannen sektorin toimijoiden lisäksi myös asiakkaat itse. Yksi palvelujärjestelmän haasteista onkin huomioida asiakas tasavertaisena kumppanina, jonka kanssa palveluita kehitetään yhteistyössä (Stenvall & Virtanen 2012, 33).
Erityisperheille soveltuvia palveluja on lähtökohtaisesti tarjolla monipuolisesti, vaikkakin palveluiden tarjonta on kuntakohtainen. Perheille on tarjolla yleisen sosiaalihuoltolain mukaiset palvelut, kuten kotipalvelu ja omaishoidon tuki. Lisäksi perheille on tarjolla erityislainsäädännön perusteella kunnallisia sosiaalipalveluja kuten vammaispalvelut ja kehitysvammaisten erityishuolto-ohjelma. Osa sosiaalihuoltolain mukaisista sosiaalipalveluista on kuitenkin määrärahasidonnaisia palveluja eli kunta voi myöntämisessä käyttää harkintaa lain asettamissa puitteissa. Periaatteena on, että myöntämisen pitää aina perustua yksilölliseen palvelutarpeen arviointiin. Kuitenkaan yhtään asiakasryhmää ei voida kunnan ohjeistuksen perusteella sulkea pois palvelun piiristä. (STM 2019a.) Terveyspalveluiden kohdalla perheille tarjotaan perusterveydenhuollon lisäksi erikoissairaanhoidon palveluita (STM 2019b).
Sote-palveluiden lisäksi lapsille tarjotaan varhaiskasvatuksessa ja opetuksessa erityisiä tukitoimia, jotka jaetaan yleiseen tehostettuun ja erityiseen tukeen (OAJ 2019). Näitä ohjaa opetus- ja kulttuuriministeriö, mutta järjestämisvastuu on kunnilla. Tuen tarve määritellään joko
tarkoituksenmukaisen ammattilaisen tekemän arvion avulla tai ammattilaisen ja vanhemman käymän keskustelun pohjalta. Oikean koulupaikan valintaan saattaa osallistua esimerkiksi kunnan koulutussuunnittelija tai vastaava ammattilainen. Kuntien tarjoamien palveluiden lisäksi useat potilasyhdistykset ja vertaistukiryhmät tarjoavat monenlaisia palveluita, kuten luentoja, kursseja, leirejä ja vertaistukitapaamisia. Tässä tutkimuksessa käsitän palveluntuottajilla yhteiskunnan julkiset toimijat (palvelujärjestelmä), joiden tehtävä on tuottaa ja/tai järjestää palveluita. Palveluntuottajiin sisällytän lisäksi yksityiset ja kolmannen sektorin toimijat, jotka tuottavat perheiden käyttämiä palveluita.
Palvelut runsaasti palveluita tarvitsevien asiakkaiden näkökulmasta
Palvelujärjestelmän vahva puoli on se, että Suomessa on kattavat ja monipuoliset palvelut. Asiakkaiden näkökulmasta palveluiden saavutettavuus on mielenkiintoinen tarkastelun kohde. Eli se, miten hyvin ja missä määrin tarjolla oleva palvelu on ensinnäkin saatavilla, mutta myös saavutettavissa sekä helposti käytettävissä (Kananoja, Niiranen & Jokiranta 2008, 156). Jokaisella hallinnonalalla on omat määritelmänsä tuen tai palvelun tarpeesta, jotka vaikuttavat palveluiden saavutettavuuteen. Palvelutarpeen määrittelyyn vaikuttavat esimerkiksi eri lait (esim. Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 17.8.1992/785, Sosiaalihuoltolaki 1301/2014) sekä Kelan toimialaan ja toimintaan liittyvät keskeiset säädökset sekä muut asiakirjat (Kela 2019a).
Osa palveluiden määritelmistä tai kriteereistä on ”porrastettu” eli palveluilla on erilaisiin kriteereihin perustuvia tasoja (Urponen 1989; Walden 2006, 35), jotka voivat tehdä palveluiden hakemisesta ongelmallista. Ensinnäkin, jos palvelut myönnetään vain niille, jotka pystyvät ongelmat kuvaamaan ja tarvittaessa vaatimaan, niin heikommat saattavat jäädä palveluiden ulkopuolelle omien taitojensa ja kykyjensä vuoksi (Muuri ym. 2008; Valkama 2012). Toiseksi eri sektoreita edustavilla ammattilaisilla on oikeus (ja velvollisuus) käyttää omaa harkintaansa siitä, täyttyvätkö kriteerit.
Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että ammattilaisilla on portinvartijan rooli eli palveluiden saaminen perustuu viranomaisen omaan tulkintaan ja harkintaan (Pajukoski 2004, 193; Valkama 2012, 72, 84; Määttä & Keskitalo 2014). Koska lainsäädäntö on usein suuntaa-antava ja osittain epämääräinen (Valkama 2012, 76, 127), jää portinvartijalle laajasti tulkinnan ja harkinnan varaa. Tämä voi johtaa tilanteisiin, joissa useita palveluita tarvitseva asiakas kokee oman tilanteen ymmärtämisen ja tarpeen määrittämisen jäävän epämääräisen byrokratian jalkoihin.
Kun asiakas on suhteessa moneen eri palveluun, joissa jokaisessa on eri henkilö tulkitsemassa asiakkuutta eri perusteilla (Walden 2006, 157-158), muodostuu palveluiden hallinnasta työläs ja vaikeasti ymmärrettävä kokonaisuus asiakkaalle itselleen. Harvalla asiakkaalla on aiempaa tietoa palveluista, saati niitä ohjaavasta lainsäädännöstä ja palveluihin oikeuttavista kriteereistä, jolloin palveluiden todellinen saavutettavuus voi olla haasteellista.
Julkisten palveluiden asiakkuuden ristiriitaisuuksia tarkastelevassa tutkimuksessa todetaankin, että ”asiakkaista puhuminen luo illuusion asiakaslähtöisyydestä”, koska monitoimijaisuus ja organisaatioiden välisen työjaon epäselvyys tuottaa rikkonaisuutta palvelupolkuihin (Valkama 2012, 77).
Sote-palveluiden asiakaslähtöisyyttä hankaloittava tekijä on myös runsaasti palveluita tarvitsevien asiakkaiden tunnistaminen, sillä heistä ei ole olemassa yleisesti hyväksyttyä määritelmää (Kivelä, Elo & Kääriäinen 2018; Ylitalo-Katajisto 2019). Yhteistä monille määritelmille on lisääntynyt tai korostunut tarve erilaisille palveluille (esim. Hujala ja Lammintakanen 2018; Kivelä, Elo &
Kääriäinen 2018; Ylitalo-Katajisto 2019). Oululaisten sosiaali- ja terveyspalvelujen käyttöön liittyvän tutkimuksen (Leskelä ym. 2013) perusteella 10 prosenttia asukkaista vastaa 81 prosentista kunnan sosiaali- ja terveydenhuollon kustannuksista. Kallein kymmenesosa käyttää keskimäärin neljää kunnan palvelukokonaisuutta (mt.). Erityisperheiden voidaan todeta kuuluvan tähän ryhmään, sillä perheet ovat yleensä yhtäaikaisesti monen eri palveluntuottajan asiakas (Sandberg 2016, 196). Heidän palvelutarpeensa läpäisevät organisatoriset rajat useissa eri palvelujärjestelmän kohdissa. Vaikka monialainen yhteistyö on kirjoitettu lainsäädäntöön esimerkiksi perusopetus- ja lastensuojelulaissa, yhteistyö eri palveluntuottajien välillä on edelleen sattumanvaraista (Sandberg 2016, 35). Tällöin on vaarana, että hyvinvointiyhteiskunnan huolenpito jää vain retoriseksi puheeksi osalle perheitä, kun vaikeasti tunnistettavien tai diagnosoitavien – ei selkeästi mistään alkavien eikä mihinkään päättyvien ”ilkeiden ongelmien” - hoitaminen on vaikeaa (Murto 2006; Muuri ym. 2008; Määttä & Keskitalo 2014), eikä mikään taho ota keskitetysti ja kokonaisvaltaisesti asiakkaan tilannetta haltuun.
Voidaan perustellusti olettaa, että koska palvelut ovat erityisperheiden hyvinvoinnin kannalta merkittävässä roolissa ja perheet puolestaan palvelujärjestelmän näkökulmasta merkittäviä asiakkaita, palvelujärjestelmän kehityksessä kannattaisi panostaa heille tarjolla olevien palveluiden haun ja käytön kehittämiseen sekä arjen toiminnan helpottamiseen. Ellei palvelujärjestelmä pysty tukemaan perheiden arjen toimintaa, vaarana on, että lopputuloksena perheen arki ja lapsen kehitys häiriintyy vääränlaisten ratkaisujen vuoksi (DeGrace 2004) ja palveluiden tarkoitus – eli hyvinvoinnin tukeminen – voikin muuttua arkea kuormittavaksi tekijäksi. Huomioitavaa on myös se, ettei tavoitteeksi voi asettaa sitä, että ”ratkaistaan ongelma ja päästään eroon asiakkaasta”, sillä perheiden haasteet saattavat jatkua jopa loppuelämän ajan (Hujala & Lammintakanen 2018, 54).