Aikuisella ei opiskeluaikana [tuettu] mitenkään, sillä oireistoa ei hyväk-sytty/ymmärretty, mikä tuntuu jälkikäteen hurjalta. Kuitenkin olin "selvä
tapaus" myöhemmin ja jo silloin asiantuntevalle olisin ollut, tietenkin, synnynnäisen häiriön kanssa. Muita, kuin adhd-diagnoosiin liittyviä tu-kitoimia saimme kun lapsiperhe oli tiukilla. Myöhemmin diagnoosi on auttanut kuntoutumaan uupumuksesta työelämään ja elämään "viralliste-tun adhd-identiteetin" kanssa. Lapsella koulunkäynti on jonkin verran helpottanut ja diagnoosi on parantunut helkilökunnan ymmärtämystä lasta kohtaan. (13427)
Seuraavassa kuvataan diagnoosin koettua merkitystä perheille. Aineiston per-heiden kokemuksen perusteella ADHD-diagnoosista on ollut selvästi hyötyä (ks.
Taulukko 7). Tähän kysymykseen vastanneilla 161 perheellä on ainakin yhdellä henkilöllä perheessä auktorisoitu ADHD-diagnoosi.
Diagnosoitu
perhees-sä Hyötyä Ei merkitystä Haittaa Yhteensä
Lapsi
N 55 5 4 64
% 34 % 3 % 3 % 40 %
Vanhempi
N 57 3 3 63
% 35 % 2 % 2 % 39 %
Molemmat
N 29 4 1 34
% 18 % 3 % 1 % 21 %
Yhteensä
N 141 12 8 161
% 88 % 8 % 5 % 100 %
Huom. 180 tutkimukseen osallistuneessa perheessä on auktorisoitu diagnoosi lapsella ja/tai vanhemmalla, perheitä ollessa tutkimuksessa yhteensä 208. 19 per-hettä ei ole vastannut diagnoosin merkitykseen, vastanneiden lukumäärä on siten taulukossa 161
Noin 88 % vastaajista (N=141) piti diagnoosia hyvänä asiana, joka on mahdol-listanut yhteiskunnallisia tukitoimia ja auttanut itseä sekä lähiympäristöä ym-märtämään aktiivisuuden ja tarkkaavuuden oireistoa. Sekä lapsen että aikuisen diagnoosin katsottiin yhtä lailla olevan positiivinen asia.
Diagnoosista on ehdottomasti ollut apua. Lasta ymmärretään paremmin.
Minä ymmärrän paremmin. poika siis nyt 9v. Dg myötä saimme lääki-tyksen mikä oli lapselle pelastus. Nyt kaikki sujuu. (36118)
Pelkkää hyötyä. Tietää mistä ongelmat johtuvat. Vapautti osin syylli-syyden taakasta. Vahvisti valittuja toimintatapoja oikeiksi. Saa tietoa, tukea, neuvoja ja tutkittua tietoa toimivista tavoista. Koulussa ja muualla kodin ulkopuolella auttaa muita ymmärtämään lasta ja tämän haasteita.
(12117)
Taulukko 7. Diagnoosin koettu merkitys perheenjäsenen mukaan.
On myös perheitä, jotka ovat yrittäneet saada diagnoosia saadakseen tukea per-hetilanteeseensa, mutta ammatti-ihmiset ovat heidän puolestaan päättäneet asian toisin. Tällöin asiakkaan näkemys ja kokemus tilanteestaan, toimijuudestaan, ei toteudu. Tästä esimerkki seuraavassa:
Ei ole diagnoosia, koska perheneuvolan mukaan siitä olisi vain haittaa.
(28718)
Diagnoosista puolestaan haittaa koki olevan vain 5 % vastaajista. Perusteluina haitalle esitettiin leimaantumista kaveripiirissä tai opettajien taholta sekä diag-noosin myöhästymistä itsearvostuksen, lapsuuden ja nuoruuden tukitoimien kannalta. Katkelmat diagnoosin haitaksi kokevien aikuisen ja lapsen kannalta.
Haittaa, koska diagnoosi tuli aikuisiällä, ja se sai kyseenalaistamaan it-seään ja oikeuttaan olla se mikä on. (36016)
Haittaa. Leimaava. koulussa opettajien asenne on välillä hieman...
(31817)
Kun tarkastellaan diagnoosin merkitystä tarjottuun tukeen verraten, vastaukset jakautuivat kahtia. Diagnoosin merkitys tarjottuun tai saatuun yhteiskunnan tu-keen aineistossa vaihteli perheen tilanteen mukaan (ks. Taulukko 8). Tukitoi-mien lisääntymisestä auktorisoidun diagnoosin jälkeen raportoi 79 (51 %) vas-tanneista perhettä kun taas 75 (49 %) vastanneen perheen kokemus on, ettei tuki-toimet lisääntyneet auktorisoidun diagnoosin myötä.
Mikäli perheessä ADHD-diagnosoitu on lapsi tai nuori, tukitoimien lisääntymi-nen on selvempää. Jos perheessä on ADHD-diagnoosi sekä lapsella tai nuorella että aikuisella, yhteiskunnan tukitoimet useassa tapauksessa lisääntyivät.
Seu-Taulukko 8. Tukitoimien koettu muutos diagnoosin jälkeen / perheenjäsen.
Diagnosoitu
raavassa katkelma tukitoimien lisääntymisestä lapsen kohdalla auktorisoidun diagnoosin jälkeen:
Diagnoosi lapsella, tukitoimia ennen diagnoosia olivat ainoastaan Kel-ton satunnaiset vierailut ja raportit lapsen käytöksestä. Diagnoosin keen aloitettiin toimintaterapia, lapsesta tuli ensin neurologin ja sen jäl-keen lasten psyk. polin asiakas. Lapsella aloitettiin lääkitys ja säännölli-set psykologin ja psykiatrin tapaamisäännölli-set. Kokeiltu myös SI-terapiaa ja nyt menossa tarkoin suunniteltu toimintaterapia. Lääkityksiä kokeiltu useita.
(27518)
Monet perheet kuvasivat, ettei tukitoimet ole lisääntyneet heidän kohdallaan auktorisoidun diagnoosin saamisesta huolimatta. Osassa vastauksissa kerrotaan esimerkiksi opetustoimen tukitoimista, joka ei ole perusopetuslain mukaisesti diagnoosiin perustuvaa919.
Perheemme ei ole saanut muita tukitoimia kun lapsen matematiikan tu-kiopetusta koulussa. (21216)
Tukitoimet eivät ole muuttuneet diagnoosin saamisestani huolimatta.
(35318)
Perheiden mukaan perusterveydenhuollon asiantuntemuksessa ja toimintatavois-sa olisi edelleen kehitettävää. Perheitä kohdellaan epätatoimintatavois-sa-arvoisesti asuinkun-nasta ja vastaantulevien lääkäreiden osaamisesta riippuen, josta seuraava kat-kelma:
Lääkärin vaihduttua linjaukset muuttui. Lääkäri joka oli lääkityksen kannalla lähti opiskelemaan. Toinen päättikin ettei lääkitystä edes ko-keilla. (28118)
Eräät vastaajista kokevat terveyskeskuslääkärin hoitoon siirtymisen erikoissai-raanhoidosta huolestuttavana asiana.
Minulla jatkuu työterveydessä mutta en tiedä mitä sitten jos en enää ky-kene työhön.. Julkinen puoli ei suostunut edes ottamaan vastaan vaikka olen aina juuri ja juuri selvinnyt ja keho ei enää suostu eteenpäin. Tytön hoito on ollut huolimatonta koko ajan ja olen joutunut vaatimaan ja vaa-timaan enkä tiedä miten eteenpäin ja olen hyvin ahdistunut koko ajan.
(32216)
919 Ks. luku 4.2.2 opetustoimen tukitoimista.
Julkisen puolen lääkärien vaihtuminen haittaa, sekä nyt koen ras-kaaksi aloittaa alusta hoitosuhde eri paikassa, jonne minut kuulemma oli pakko siirtää jonkin aikarajan umpeuduttua. (14716)
Useat vastaajista kokee julkisen terveydenhoidon tiedon puutteellisuuden lisäksi resurssit riittämättömäksi hoitosuhteeseen. Viideosa vastaajista on valinnut yksi-tyissektorin hoitotahokseen saadakseen asianmukaista hoitoa julkisessa tervey-denhuollossa. Lasten ja nuorten kohdalla osa vastaajista on löytänyt sopivan hoitosuhteen koululääkärin kautta, joka huolehtii ADHD:n lääkehoidosta.
Resurssipula on hirveä. Ajat menevät kuukausien päähän eli väkisinkin tutkimukset ym. hoidot venyvät ja viivästyvät tai jäävät kokonaan teke-mättä. Palvelut eivät vastaa akuutteihin tarpeisiin. Kiinteää hoitosuhdetta ei pääse kunnolla syntymään nykyisillä resursseilla. (25818)
Julkisella puolella ei ole riittävästi tietoa hoitaa adhd:ta, sen takia hoitosuhde yksityiseen jatkuu edelleen kohdallani. (16319)
Koululääkäri huolehtii lääkemääräykset, erikoissairaanhoitoon ei hoi-tosuhdetta. (36817)