lanseerannut vuonna 2001 toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kan-sainvälisen luokituksen479, ICF:n (International Classification of Functioning Disability and Health), joka on suomennettu vuonna 2004 ja päivitetty vuonna 2015 Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen koodistopalvelimelle480. Vähitellen ICF:n käyttö on laajentunut Suomessa. Luokitus on ensimmäinen yhtenäinen standardi kuvaamaan koko maailman väestön toimintaedellytyksiä481. Biopsyko-sosiaalisessa monitasomallinnuksessa eri elementtien välillä on dynaaminen vuorovaikutus482. Luokituksessa korostuu henkilön ruumiin ja kehon rakenteiden ja toimintojen sekä suoritusten ja osallistumisen osa-alueet. Nämä muodostavat henkilön toimintakyvyn. Luokituksessa tarkastellaan henkilön yksilöllisen toi-mintakyvyn ja ympäristön vuorovaikutuksen yhteyttä.483 Viitekehys keskittyy
474 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2012, 300; World Health Organization 2011.
475 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2012, 304.
476 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2012, 300; World Health Organization 2011.
477 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2012, 300; World Health Organization 2011.
478 World Health Organization 2014b.
479 World Health Organization 2014; Euroopan komissio 2014.
480 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2015.
481 esim. Valkeinen ja Anttila 2014; Järvinen 2012, 16.
482 World Health Organization 2014.
483 Esim. Bickenbach 2014.
toiminnalliseen terveyteen, ja määrittelee myös hyvinvoinnin osatekijöitä, kuten koulutuksen ja työn osa-alueiden merkitystä yksilön toimintakyvyssä.484
WHO:n485 mukaan ICF-luokitusta tulisi käyttää yhdessä486 lääketieteellisen luokituksen (ICD) kanssa, koska se täydentää (ks. kuvio 3) saman diagnoosin sisällä henkilön yksilöllistä toimintakykyä ja toiminnanrajoitteita, sekä yksilö- ja ympäristötekijöitä487. ICF-kuvaus antaa enemmän tietoa yksilön tilanteesta kuin pelkkä lääketieteellinen diagnoosi, mikä voi näyttäytyä eri henkilöillä erilaisena toimintakykynä. ICF on tosin saanut kritiikkiä lääketieteellisyysaspektista, jonka mukaan henkilöllä oletetaan olevan diagnoosi ennen kuin luokittelujärjestelmää voidaan häneen soveltaa. Myös diagnoosien erottaminen kroonisista pitkäaikais-sairauksissa tai vammoissa on osoittautunut hankalaksi.488 Toisaalta ICF:ää voi-daan soveltaa asiakashaastatteluissa, kun ei vielä tiedetä diagnoosia lähtien yksi-löllisistä ja ympäristötekijöistä, edeten asiakkaiden toiminnallisten ongelmien ja vahvuuksien selvittelyyn489.
ICF-luokituksen tavoitteina on terveyden toiminnallisen tilan tieteellisen pe-rustan tarjoaminen, yhteisen kielen luominen kuvaamaan toiminnallista tervey-dentilaa ja eri käyttäjäryhmien välistä kommunikointia, eri valtioiden terveyden-huollon ja sosiaaliterveyden-huollon palvelujen vertailu sekä yhteisen koodauskielen luo-minen terveydenhuollon tietojärjestelmiä varten490. ICF voi tuoda tietoa henki-löiden palvelutarpeesta, kuten tietoa toimintakyvyn ongelmista ja vahvuuksista ennen palvelua ja toisaalta tietoa muutoksista yksilöllisessä toimintakykyprofii-lissa palvelujen jälkeen.
ICF-luokitusta voidaan hyödyntää palvelutarpeen arvioinnissa ja tietoraken-teissa kuvaamaan toimintakykyä491. Yksilötasolla voidaan määrittää toimintaky-kyä ja toimintarajoitteita ja niiden kriteeriperustaista suhdetta palveluihin. Esi-merkiksi kuntoutuksessa laaja-alainen moniammatillinen toimintakyvyn kuvaus ja arviointi ovat välttämättömiä. Siparin492 tutkimuksessa ICF muodosti koko-naisvaltaisen kuvan erityistä tukea tarvitsevan henkilön toimintakyvystä toimin-nan, osallistumisen ja ympäristötekijät huomioiden.
484 Cieza, Geyh, Chatterji, Kostanjsek, Ustun & Stucki 2005.
485 World Health Organization 2013a, 8.
486 World Health Organization 2011.
487 APA 2013, 21.
488 Matinvesi 2010, 12-13.
489 Campbell, Fayed & Kraus de Camargo 2015.
490 Stakes 2004, 5; WHO 2014.
491 WHO 2014.
492 Sipari 2008, 28.
ICF:ään on kohdistettu kritiikkiä osaltaan sen keskeneräisyyden takia. ICF on vain käsitteistö, kokoelma toimintakyvyyn liittyviä käsitteitä tarkkoine määri-telmineen, jotka on järjestetty hierakkisesti, viitekehys tai yhteinen kieli kuvata henkilön toimintakykyä.493 ICF ei vielä ole ontologia, jolla voitaisiin kuvata käsitteiden verkostot ja niiden väliset suhteet.494 Vielä ei ole yhtenäisiä asianmu-kaisia tapoja käyttää luokitusta. Kirjaamisprosessit eivät ole muotoutuneet yhte-näisiksi eri ammattikuntien ja sektoreiden kesken. ICF ei myöskään ole vielä tarpeeksi tunnettu ammatti-ihmisten lisäksi perheissä. Hoito ja kuntoutus tulisi kohdentaa esimerkiksi lapsella jokaiseen toimintaympäristöön kokonaisvaltaisen hyödyn saamiseksi. Mikäli vanhemmat eivät ole kiinnostuneita eivätkä perehty-neet ICF-luokitteluun ja koodausjärjestelmään, kokonaisvaltaiset hyödyt jäävät vähäisemmiksi. 495 Tavoitteena voisi olla eri osapuolten, ammatti-ihmisten ja vanhempien, ICF:n viitekehyksen ymmärtäminen.
ICF-luokitukseen on kehitetty ns. ydinlistoja (core sets) erilaisille diagnoo-seille ja laajemmille toimintakyvyn kokonaisuuksille helpottamaan luokituksen käyttöä tietyissä tilanteissa. ICF-ydinlistojen avulla helpotetaan toimintakyvyn kuvaamista tietyissä terveydentiloissa.496 Valmiita ydinlistoja on olemassa mm.
masennukseen, aivovammoihin, diabetekseen, CP-vammaan, reumaan sekä syö-päsairauksiin. Valmisteilla olevia ydinlistoja on tulossa mm. ADHDsta, autismin kirjosta sekä skitsofreniasta.497
493 Esim. Bickenbach 2014.
494 Esim. Matinvesi 2010, 72-74.
495 Vrt. Anderson 2010.
496 Valkeinen & Anttila 2014.
497 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2014d.
Kuvio 3. Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitusmalli (International Classification of Functioning Disability and Health - ICF).
ADHD-ydinlistan valmisteluprosessi
Karoliininen Instituutti ja ICF Research Branch yhdessä moniammatillisen kan-sainvälisen komitean kanssa ovat ottaneet haasteen vastaan kehitellä ydinlista kaikenikäisille ADHD-henkilöille. Systemaattinen kirjallisuuskatsaus ADHDsta on kerätty vuosina 2008–2013, ammatti-ihmisten haastattelut ovat käynnissä ja maailmanlaajuinen internetpohjainen kyselytutkimus tullaan toteuttamaan ADHD-asiantuntijoille. Tämän lisäksi noin 200 ADHD-henkilöiltä kerätään poikkitieteellisesti aineistoa aihepiiristä. Toisen vaiheen ICF-konferenssi ADHD:n ydinlistan ensimmäisestä versiosta tullaan järjestämään vuonna 2016.498
ADHD:n ydinlista mahdollistaa yhtenäisen maailmanlaajuisen perustan oi-reyhtymästä eri tieteenalojen väliseen kommunikointiin, niin kliiniseen työhön kuin tutkimukseenkin. Haasteena tulee olemaan ADHD-oireiden erottaminen psyykkisten liitännäissairauksien oireista. Toimintakykyarvion mukaan ADHD on myös yhteydessä erityisiin oppimisvaikeuksiin, koulupudokkuuteen, heik-koon itsetuntoon, masennukseen, ahdistuneisuuteen, häiriökäyttäytymiseen, päihderiippuvuuteen sekä vajaatyöllisyyteen.499 ADHD näyttäytyy monella alu-eella jokapäiväisessä elämässä toimintakyvyn vajavuutena, kuten alisuoriutumi-sena koulussa, työpaikan hakemisen ja pitämisen vaikeutena sekä heikkoina sosiaalisina suhteina500. Aaltosen ym.501 tutkimuksessa psyykkisesti sairailla nuorilla oli ns. epäonnistuneen yksilön identiteetti, joka oli yhteydessä elämän-hallintaan ja vaikutti negatiivisesti yksilön toimintakykyyn. Oireyhtymän jatku-essa aikuisuuteen, häiriö kroonistuu vaikuttaen monella sektorilla eliniän502.
ADHD-oireita (kuten hyperaktiivisuutta ja impulsiivisuutta) on vaikeata erot-taa toiminnallisista ongelmista ja ICF kuvaakin ADHD:hen liittyvän kokonai-suuden. ICF-luokituksen hierarkiassa ADHD-oireet peilautuvat useaan pääluok-kaan kuten luokitukseen kuuluu, myös yksilölliset ja ympäristötekijät huomioi-den. ADHD kuvautuu ensimmäisessä Ruumiin/kehon toimintojen pääluokassa b1 mielentoimintoihin (mental functions), ja sen alaluokkaan b130 henkinen energia ja viettitoiminnot (energy and drive functions) ja edelleen kolmannella tasolla alaluokkaan b1304 mielijohteiden hallinta (impulse control).503 ADHD kuvautuu myös Suoritukset ja osallistuminen pääluokkaan, ja etenkin sen ala-luokkaan d160 tarkkaavuuden kohdentaminen (focusing attention) sekä luok-kaan d750 vapaamuotoiset sosiaaliset suhteet (informal social relationships).
Ympäristötekijät sijoittuvat fyysiseen, sosiaaliseen sekä asenteelliseen elinympäristöön. Relevantti ympäristötekijä ADHD:ssa on myös e1101 lääkkeet
498 ICF Research Branch 2013b.
499 Bölte, de Schipper, Holtmann, Karande, de Vries, Selb & Tannock 2013.
500 Bölte ym. 2013
501 Aaltonen ym. 2014.
502 Bölte ym. 2013.
503 Bölte ym. 2013.
(drugs) sekä e5853 erityisopetuksen palvelut (special education services). Ym-päristötekijät voivat edistää tai estää ADHD-oireisen henkilön toimintakykyä ympäristön asenteista ja tuesta riippuen504 ollen suojaavina tekijöinä tai riskiteki-jöinä henkilön kokonaistilanteeseen vaikuttaen.