POTILAS PÄÄTÖKSENTEKIJÄNÄ TERVEYDENHUOLLOSSA Case MS-taudin lääkehoito
Seija Apila
Pro gradu -tutkielma
Sosiaali- ja terveydenhuollon tietohallinto
Itä-Suomen yliopisto
Sosiaali- ja terveysjohtamisen laitos Helmikuu 2020
ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO, yhteiskuntatieteiden ja kauppatieteiden tiedekunta Sosiaali- ja terveysjohtamisen laitos, sosiaali-ja terveydenhuollon tietohallinto
APILA, SEIJA: Potilas päätöksentekijänä terveydenhuollossa, case MS-taudin lääkehoito Pro gradu –tutkielma, 66 sivua, 2 liitettä (3 sivua)
Tutkielman ohjaajat: Professori Kaija Saranto ja professori Hanna Kuusisto Helmikuu 2020
Asiasanat: arvot, jaettu päätöksenteko, läheiset, lääkehoito, MS-tauti, neurologia, näyttöön pe- rustava toiminta, osallisuus, potilas, potilaslähtöisyys, päätöksen tekeminen, terveydenhuolto Potilaskeskeisyys on noussut yhdeksi tärkeimmäksi teemaksi Sote-tieto hyötykäyttöön strate- giassa digitaalisten palveluiden kehittämisen ohella. Potilaan toivotaan osallistuvan omaan hoi- toonsa entistä aktiivisemmin ja tulevaisuudessa vielä laajemmin. Myös lääkehoidon strategisiin tavoitteisissa on linjattu se, että lääkkeiden käyttäjien tulee hyödyntää luotettavia tiedonlähteitä ja palveluja sekä se, että tutkimustietoa hyödynnetään sote-järjestelmän ohjauksessa ja lääke- poliittisessa päätöksenteossa. Potilaalla pitäisi olla siten päätöksenteossa käytettävissä luotetta- vaa ja näyttöön perustuvaa tietoa. Aikaisemmissa tutkimuksissa korostui potilaaseen liittyvien tekijöiden kuten arvojen lisäksi myös läheiset, käytettävissä oleva tieto, jaettu päätöksenteon tuki (shared decision making/support) sekä kehittyvät teknologiat. Tutkimuksissa ei puhuttu niinkään hoitajien, lääkärien tai potilaan päätöksenteosta vaan jaetusta ja näyttöön perustuvasta päätöksenteon tuesta.
Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää potilaan roolia päätöksentekijänä terveydenhuol- lossa ja sitä, miten potilas kokee oman roolinsa ja osallisuutensa päätöksentekijänä. Työssä selvitettiin myös, mitä tietoja potilas käyttää päätöksenteon tukena, läheisten ja muiden lähtei- den sekä StellarQ My MS –sovelluksen/MS-rekisterin roolia päätöksenteossa. Tutkimuskysy- myksiin haettiin vastauksia aikaisempien tutkimusten ja myös empirian avulla tekemällä puo- listrukturoitu kyselytutkimus neurologian erikoisalaan kuuluville MS-tautia sairastaville poti- laille lääkehoidon aloittamiseen ja vaihtamiseen liittyvässä päätöksenteossa. Aineistoa analy- soitiin pääosin tilastollisin menetelmin ja tulokset esitetään valittua Ottawa Decision Support Framework -viitekehystä vasten. Kyselyyn vastasi 27 henkilöä (N = 27).
Tutkimustulokset osoittavat, että potilas haluaa toimia osallisena päätöksenteossa MS-tautiin liittyvässä lääkehoidossa. Hän toivoo siihen tueksi arvojen huomioimista sekä asianmukaisia tietolähteitä, jotka tulisi olla näyttöön perustuvia tieteellisiä lähteitä. Läheiset ovat tiedotettuja potilaan hoidosta, mutta tukea päätöksiin haetaan sosiaalisesta mediasta (Facebookin ”mäsä- ryhmät”) ja internetistä hakujen avulla, joten tarvetta on edelleen näyttöön perustuvien tietojen käyttöönotolle. Vastaajat esittivät myös MyMS-sovellukseen liittyviä kehitystoiveita. Tutki- mus toi esiin tarpeita jatkotutkimukselle kartoittaa lääkäreiden/hoitohenkilökunnan näkemyk- siä vastaavista asioista, arvoista, tehtyjen päätösten vaikuttavuudesta ja teknisten aputyökalujen käytöstä (ennustemallit tai jaetun päätöksenteon tunnistamisen malli). Tässä pro gradun teke- misessä noudatettiin tutkimuseettisen neuvottelukunnan ohjetta hyvästä tieteellisestä käytän- nöstä. Tässä työssä käytetään potilassanaa asiakkaan sijasta, koska kyseessä ovat terveyden- huollon palveluja käyttävät ihmiset eli potilaat.
UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND, Faculty of Social Sciences and Business Studies Department of Health and Social Management, Health and Human Services Informatics APILA, SEIJA: Patient as a decision-maker in health care, case MS disease
Master’s thesis, 66 pages, 2 appendices (3 pages)
Thesis Supervisors: PhD Kaija Saranto ja PhD Hanna Kuusisto February 2020
Key words: evidence-based practice, drug therapy, healthcare, multiple sclerosis, neurology, relatives, shared decision-making, participation, patient, patient centeredness, patient-centered decision-making, values
Patient-centricity has become one of the most important themes in the Sote Knowledge Utili- zation Strategy alongside the development of digital services. It is hoped that the patient will become more actively involved in their own care and will become more involved in the future.
The strategic goals of drug treatment also state that drug users must utilize reliable sources of information and services and that research information be utilized in the management of the sote system and in drug policy decision-making. The patient should thus have access to reliable and evidence-based information for decision-making. Previous studies emphasized not only patient-related factors, such as values, neighboring people, available information, shared deci- sion making / support, and emerging technologies. The studies did not talk so much about de- cision-making by nurses, doctors or patients, but shared and evidence-based support for deci- sion-making.
The purpose of this study was to examine the patient's role as a decision-maker in health care and how the patient perceives his or her role and involvement as a decision-maker. The work also explored what information the patient uses to support decision-making, the role of relatives and other sources, and the role of the StellarQ My MS application / MS registry in decision making? The research questions were answered by previous studies, as well as empirical re- search, by conducting a semi-structured survey of decision-making and switching drug treat- ment to patients with MS-disease (neurology). The data were mainly analyzed by statistical methods and the results are presented against the selected ODSF framework. 27 people re- sponded to the survey (N = 27).
The results of the study shows that the patient wants to be involved in decision-making in drug treatment for MS. They hopes that this will be supported by taken account values and appropri- ate sources of information, which should be evidence-based scientific sources. Relatives are informed about patient care, but decisions are supported through social media (Facebook, MS- disease groups “mäsä-ryhmät”) and other Internet searches. There is still need for evidence- based information in practice. Respondents made also development requests related to the MyMS application. The study highlighted the need for further research to map the views of physicians / nursing staff on similar issues, values, the effectiveness of decisions made, and the use of technical assistive tools (predictive models or shared decision recognition model). The Pro Master's thesis was guided by the Advisory Board on Good Scientific Practice. In this work, the word patient is used instead of client, because it is people who use health services, ie pa- tients.
SISÄLTÖ
1 JOHDANTO 4
2 TUTKIMUKSEN TEOREETTINEN PERUSTA 7
2.1 Aiempi tutkimus liittyen potilaan roolista päätöksentekijänä 7 2.2 Ottava Decision Support Framework (ODSF) viitekehyksenä 16
2.2.1 Päätöksenteon tarpeet 18
2.2.2 Päätöksen laatu ja lopputulokset 19
2.2.3 Päätöksenteontuki 20
2.3 IP-SDM -malli 21
2.4 Eettisyys ja oikeudenmukaisuus päätöksenteossa 23
3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA KYSYMYKSENASETTELU 26
4 TUTKIMUKSEN MENETELMÄLLISET LÄHTÖKOHDAT 27
4.1 Sosiaali- ja terveydenhuollon tiedonhallinnan paradigma 27
4.2 Tutkittavan ilmiön esittely 28
4.2.1 MS-tauti 28
4.2.2 MS-rekisteri 29
4.2.3 MyMS-sovellus 31
4.3 Aineiston hankinta ja menetelmät 31
4.4 Aineiston keruu ja analysointi 33
5 TULOKSET 35
5.1 MS-tautia sairastavien kokemuksia lääkehoitoon liittyvästä päätöksenteosta
luokitteluteemoittain 35
5.1.1 Päätöksenteon tarpeet 35
5.1.2 Päätöksen laatu ja lopputulokset 38
5.1.3 Päätöksenteontuki 40
5.2 Avoimet vastaukset 43
6 POHDINTA 44
6.1 Tutkimuksen luotettavuus ja eettisyys 44
6.2 Pohdintaa tutkimustuloksista 47
6.3 Johtopäätökset 53
6.4 Jatkotutkimusaiheet 54
LÄHTEET 55 LIITTEET LIITE 1. Kirjallisuushaut LIITE 2. MS-sovelluksen näyttökuvat KUVIOT KUVIO 1. Potilaan sitouttaminen ……….. 15
KUVIO 2. ODSF………. 18
KUVIO 3. IP-SDM……… 22
KUVIO 4. Paradigma ………. 28
KUVIO 5. Potilaan MyMS……….. 66
KUVIO 6. Lääkärin MS ………... 67
KUVIO 7. Päätöksen tekeminen………. 36
KUVIO 8. Lääkärin kertomat vaihtoehdot ja tietolähteet………... 39
KUVIO 9. Lääkehoidon päätös………... 41
KUVIO 10. Koen jääväni yksin päätöstä tehdessä………..42
TAULUKOT TAULUKKO 1. Hoitotyön eri ammattiryhmien osaamisalueet ………...7
TAULUKKO 2. Päätöksenteon vaiheet ………...21
TAULUKKO 3. Väittämät 8,9,10 ja 13 (läheiset)………38
TAULUKKO 4. Väittämät MyMS-sovelluksen käyttö……….43
4 1 JOHDANTO
Potilaskeskeisyys on noussut yhdeksi tärkeimmäksi teemaksi Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) Sote-tieto hyötykäyttöön strategiassa (STM 2014) digitaalisten palveluiden kehittämi- sen ohella. Potilaan toivotaan osallistuvan omaan elämänhallintaansa ja omaan hoitoonsa ak- tiivisesti. Yhdessä tekemisessä korostetaan potilaan aitoa osallisuutta myös päätöksiä tehtäessä (Ropponen 2018, 11). Tähän liittyvänä tärkeänä asiana on omahoitoon käytettävissä olevan tie- don luotettavuus ja siten vaatimus sen näyttöön perustuvalle pohjalle eli tieteelliselle tutkimuk- selle. Myös lääkehoidon strategisissa tavoitteisissa on linjattu, että lääkkeiden käyttäjillä on hyödynnettävissä luotettavia tiedonlähteitä ja palveluja (Fimea 2012, 4) sekä se, että tutkimus- tietoa hyödynnetään sote-järjestelmän ohjauksessa ja lääkepoliittisessa päätöksenteossa (Airak- sinen ym. 2018). Näyttöön perustuva toiminta on parhaan saatavissa olevan ajantasaisen tiedon harkittua käyttöä asiakkaan/potilaan hoidossa (ml. terveyden edistäminen) sekä hänen läheis- tensä huomioimisessa (Hoitotyön tutkimussäätiö, JBI). Tavoitteena on vastata hoidon tarpee- seen käyttäen vaikuttaviksi tunnistettuja menetelmiä ja hoitokäytäntöjä (STM 2009). Tässä työssä käytetään potilas sanaa asiakkaan sijasta, koska kohteena ovat terveydenhuollon palve- luja käyttävät ihmiset.
Tulevaisuudessa, ja osin myös jo tänään, potilas nähdään aktiivisena toimijana hoitotyön pro- sessia sekä kansallisen mallin mukaisen näyttöön perustuvan tiedon hyödyntäjänä hoitotyön ammattilaisten ohella (Holopainen 2017, 58). Digitaalista tietoa on helposti saatavissa ja sitä hyödyntävät myös sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaat ja potilaat. Siksi on tärkeää, että luo- tettavaksi arvioitua tietoa on käytettävissä niin terveydenhuollon ammattilaisilla, kuin asiak- kailla/ja potilailla. (Holopainen 2017, 57–58.) Myös Sote-tieto hyötykäyttöön –strategiassa kansalainen/potilas on huomioituna ja korostetusti osallinen omaan terveyteensä liittyvän tie- don hyödyntämisessä. Strategian tavoitteena on kehittää kansalaisten aktiivisuutta oman hyvin- vointinsa ja terveytensä ylläpidossa (STM 2014, 3). Syksyllä 2018 tehdyssä STM:n strategian väliarvioinnin kansalaisia koskevan osuuden osalta tuotiin esiin, että oli toteutettu asioita, joita strategiassa oli esitetty esimerkkinä Omaolo-palvelu, joka sisältyi Kuntaliiton (2018) käynnis- tämään ODA-hankkeeseen (Omat digiajan hyvinvointipalvelut), Omatietovaranto ja Virtuaali- sairaala. Nämä tuottivat uusia toimintamalleja ja välineitä terveydenhuoltoon. (Seppälä & Pu- ranen 2018, 51.). Lisäksi on kansainvälinen EU-rahoitteinen MIDAS-hanke (Meaningful In- tegration of Data Analytics and Services), joka liittyy big datan käyttöön terveyteen ja hyvin-
5 vointiin liittyvässä päätöksenteossa (VTT 2018). Tulevaisuudessa omatoimisen terveydenhuol- lon myötä puhutaan myös itsediagnostiikasta mukaan lukien kansalaisen itse tekemät mittauk- set. Potilaat voivat myös kokoontua potilasyhdistyksiin, joissa kokeillaan omaehtoisesti uusia hoitokeinoja ja vertaillaan kokemuksia keskenään (Tulevaisuusvaliokunta 2018, 131). Lisäksi kansalaisilla on myös ollut mahdollista valita julkisessa terveydenhuollossa erikoissairaanhoi- dossa palveluntarjoaja vuodesta 2014 alkaen. Erikoissairaanhoidossa valinnanvapaus koskee kiireetöntä tutkimusta tai hoitoa. (STM 2018.) Myös erilaiset laaturekisterisovellukset sisältä- vät usein potilaan omien tietojen kirjaamiseen ja tarkasteluun liittyvän osion esimerkkinä MS- taudin hoitoon liittyvässä MS-rekisterissä (StellarQ MS 2019) on potilaan omien tietojen kir- jaamiseen ja tarkasteluun oma sovellus nimeltään MyMS.
Sosiaali- ja terveydenhuollossa on huomioitava eettisyys, erilaiset potilaat, asiakasryhmät, ver- taistukiryhmät unohtamatta potilaan läheisiä ja potilaan elinympäristö/konteksti. Eettisten ky- symysten huomioimista ammatillisessa toiminnassa edellyttää myös valtakunnallinen tervey- denhuollon eettinen neuvottelukunta (ETENE 2019). Lisäksi sosiaali- ja terveydenhuollon eri ammattiryhmillä on omat eettiset ohjeensa, joita ovat oikeus hyvään hoitoon, ihmisarvon kun- nioitus, itsemääräämisoikeus, oikeudenmukaisuus, hyvä ammattitaito ja hyvinvointia edistävä ilmapiiri sekä yhteistyö ja keskinäinen arvonanto. (Korhonen, Jylhä, Korhonen ja Holopainen 2018, 24.) On myös eettisesti pohdittava eri osapuolien intressejä konsumerismin ja oikeuden- mukaisuuden näkökulmasta. Hanna Toiviaisen väitöskirjan (2007) ja myöhemmin tehdyssä ar- tikkelin (2011, 777) mukaan konsumerismilla tarkoitetaan yleisesti kuluttajan aseman korostu- mista ja terveydenhuollon yhteydessä potilaan aseman, valinnanvapauden ja yksilöllisyyden korostumista. Konsumerismissa painottuu myös näkökulma, jossa palveluja tarvitseva henkilö ja lääkäri katsovat ongelmaa tasavertaisina ilman tiedollista tai vallankäyttöön liittyvää vastak- kainasettelua (2011, 777). Toinen trendi, jonka Eeva-Liisa Naukkarisen (2008, 20–21) lisäksi Toiviainen (2011, 778) ottaa esille, on potilaan voimaantuminen (empowerment). Sillä tarkoi- tetaan potilasta, joka kykenee hankkimaan tietoa, ajattelemaan kriittisesti, oppimaan sekä teke- mään valintoja, että päätöksiä. Tämä on muuttanut ja muuttamassa myös potilaan ja lääkärin suhdetta. Potilaan voimaantumisesta tai osallistumisen lisäämisestä päätöksentekoon puhutaan paljon aiemmassa tutkimuksessa Hoitotyön tutkimussäätiön lisäksi esimerkiksi Megan Co- ylewrightin, Victor Montorin ja Henry H. Tingin (2012), Angela Coulterin (2012) sekä Siri Wiigin, Marianne Stormin, Karina Aase1in, Martha Therese Gjestsenin, Marit Solheimin, Stig Harthugin, Glenn Robertin, Naomi Fulopin ja QUASER-tiimin (2013) tutkimuksessa.
6 Potilas-lääkärisuhteessa kannattaa panostaa vuorovaikutukseen, jakaa tietoa ja hoitopäätöksen tekoa sekä sitoutua lääkärin etiikkaan. Myös palvelujen markkinataloustuminen ja potilaiden tiedon lisääntyminen kohdistavat lääkärin työhön uusia odotuksia. Eri toimijoiden käsitykset potilaasta kuluttajana ja potilaan osallistumisesta ovat erilaiset. Nähdään, että terveydenhuolto toimii yhä enemmän teknologian ehdoilla muuttuen samalla kaupalliseksi, kansainväliseksi ja poliittiseksi. (Toiviainen 2011, 777–778, 779). Tutkijan mukaan myös jaettu päätöksenteko hoidosta tukee vuorovaikutusta ja vaikuttaa myönteisesti hoitoon (2017, 780). Kaiken taustalla ja potilaiden tukena on laki potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992). Sen pykälässä 6 poti- laan itsemääräämisoikeuden osalta sanotaan, että ”Potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jos potilas kieltäytyy tietystä hoidosta tai hoitotoimenpiteestä, häntä on mah- dollisuuksien mukaan hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan muulla lääketieteelli- sesti hyväksyttävällä tavalla.”
Tämän tutkimuksen tarkoituksena on selvittää potilaan roolia päätöksentekijänä terveydenhuol- lossa, osallisuutta ja sitä, mitä tietoja potilas käyttää päätöksenteon tukena sekä sitä, mikä on arvojen ja läheisten rooli päätöksenteossa. Tapaustutkimuksen kohteena on MS-tautia sairasta- vat potilaat lääkehoidon valintoihin liittyvässä päätöksenteossa. MS-taudissa päätöksentekoa tarvitaan etenkin lääkehoidosta päätettäessä. Tutkimuksen tavoitteena on saada empiriaa poti- laan roolista päätöksentekijänä MS-taudin lääkehoidon päätöksentekoon liittyen toiminnan suunnitteluun sekä yleisesti päätöksenteon toimintamalleihin terveydenhuollon ammattilaisille, että johdolle.
7 2 TUTKIMUKSEN TEOREETTINEN PERUSTA
2.1 Aiempi tutkimus liittyen potilaan roolista päätöksentekijänä
Kirjallisuutta kartoitettiin systemaattiseen tiedonhaun ja integroivan kirjallisuuskatsauksen me- netelmin. Tämä mahdollistaa kriittisen kuvan aihetta käsittelevästä kirjallisuudesta (Evans 2008, 137; Salminen 20, 8–11). Kirjallisuutta haettiin suomalaisista ja Itä-Suomen yliopiston kansainvälisistä viitetietokannoista (UEF-Finna, Arto) vuosilta 2008–2018. Suomen ja englan- ninkielisiä hakutuloksia rajattiin ensin otsikon ja abstraktin sekä sen jälkeen koko tekstin luvun avulla. Hakua täydennettiin kansainvälisestä artikkelitietokannasta (PupMed), valtakunnalli- sesta tietokannasta (Finna) tehdyillä kirjallisuushaun tuloksilla ja asiantuntijalähteillä (Asian- tuntijaläääkäri).
Potilas nähdään yhä enemmän aktiivisena osana hoitotyön prosessia päätöksentekijänä hoito- työn ammattilaisten ohella. Potilaan roolin kehittymistä suhteessa hoitotyön eri ammattiryh- mien osaamisalueisiin on kuvattu Taulukossa 1. Eri ammattiryhmillä korostuu oman ammat- tialan näkökulmasta potilaaseen liittyvin hoitotietojen kirjaaminen. (Holopainen 2017, 58; Ny- känen & Junttila 2012, 29).
TAULUKKO 1. Hoitotyön eri ammattiryhmien osaamisalueet (Nykänen & Junttila, 2012, 29) Hoitotyön kansallisen mallin mukaiseen kirjaamiseen liittyviä tiedonhallinnan osaamisalueita
eri ammattiryhmillä
Nimike
Osaa kirjata kansal- lisen mallin mukai- sesti
Osaa hakea ja lu- kea kansallisen mallin mukaista tietoa
Osaa arvioida po- tilaan vointia ja hoidon vaikutta- vuutta kansallisen mallin mukaisesti kirjatun tiedon pohjalta.
Osaa tehdä pää- töksiä ja toimia kansallisen mallin mukaisesti kirja- tun tiedon poh- jalta.
Sairaanhoitaja x x x x
Lähihoitaja x x x x
Lääkäri x x x
Erityistyönte- kijä
x x x
Potilas x (tulevaisuudessa) x (tulevaisuu- dessa)
x (tulevaisuu- dessa)
x (tulevaisuu- dessa) Hoitotyön
opettaja x x x x
Taulukossa 1 esitettyihin tulevaisuuden visioiden viitaten, kirjaamisen ja päätösten pohjalla pi- tää olla käytettävissä tieteellisesti tutkittua ja näyttöön perustuvaa tietoa. Sen tavoitteena on mahdollisimman hyvä hoito potilaalle siten, että päätökset tehdään eri hoitovaihdot huomioiden yhdessä potilaan kanssa (Hovi ym. 2011, 37). Hoitotyön tutkimussäätiön (Hotus 2018) mukaan
8 tieto voi olla a) tutkimuksista koottua tutkimusnäyttöä, b) asiantuntijanäyttöä tai c) seurantatie- toa organisaation toiminnasta. Tutkimussäätiön mukaan edustavin näyttö on järjestelmällisiin katsauksiin koottu luotettavaksi arvioitu tutkimustieto. Järjestelmällisten katsausten tarkoituk- sena on antaa kattavat ja puolueettomat yhteenvedot yhdestä aiheesta tehdyistä tutkimuksista (Pearson 2010, 490). Säätiön ohjeistamat ja suomeksi kääntämät arviointikriteerit perustuvat Joanna Briggs Instituutin kriteereihin (JBI 2011). JBI on australialainen voittoa tavoittelematon tutkimus- ja kehitysorganisaatio, joka on erikoistunut näyttöön perustuvan toiminnan kehittä- miseen. JBI:n on perustanut vuonna 1996 professori Alan Pearson (JBI 2019).
Päätöksien tekemistä voidaan tukea erilaisten sovellusten avualla kuten päätöksentukijärjestel- millä (Clinical Decision Support -system). Niillä tarkoitetaan ohjelmistoja, joka avustavat lää- käreitä ja hoitajia määrittämään potilaan hoitoa koskevia diagnooseja täsmälliseen informaati- oon perustuen. Päätöksenteon tueksi tarkoitetut ohjelmistot on suunniteltu avustamaan kliini- sessä päätöksenteossa ja niille on tunnusomaista sovittaa tietokonepohjaista dataa yksittäiseen potilaaseen. Päätöksentukijärjestelmien tarkoituksena on luoda yksilöllisiä arvioita ja suosituk- sia potilaan hoitoon ja tilaan liittyen. Lopulta ohjelmiston tekemä yhteenveto havainnoista esi- tetään terveydenhuollon ammattilaisen harkittavaksi (Müller-Staub, Graaf-Waar & Paans 2016, 493). Tutkimuksissa on myös havaittu tarvetta järjestelmälle, joka automatisoi useanlaisen mer- kityksellisen tiedon suodatuksen potilaan arvioinnin nopeuttamiseksi. Tähän avuksi tutkitaan niin sanottuja tietämyspohjaisia päätöksenteon tukijärjestelmä (Knowledge-driven decision support system, KD-DSS), joissa on hyödynnetty erilaista kertyvää dataa analytiikan avulla kuten esimerkiksi tiedonlouhintaa sekä valvottua että valvomatonta koneoppimista. Näiden avulla on tavoitteena hyödyntää niin rakenteista kuin ei-rakenteisa kertynyttä tietoa teksteistä, kuvista, videoista ja äänestä. (Khriyenko, Nguyen ja Ahapainen 2018, 1). Päätöksen tekemisen tueksi voidaan käyttää myös muita strategisia toimintatapavalintoja, joita esitetään teoreettisen viitekehyksen yhteydessä luvussa 2.2.
Potilaan rooli päätöksenteossa
Alexandra Barrat (2007, 407) oli havainnut haasteita näyttöön perustuvan lääketieteen ja jaetun päätöksenteon yhdistämisessä, jossa potilas olisi vahvasti mukana. Barrat (2007, 408) näki näyttöön perustuvan jaetun päätöksenteon olevan tuolloin yksi merkittävimmistä paradig- mamuutoksista pitkään aikaan. Eeva-Liisa Naukkarisen väitöskirjassa (2008) tutkittiin potilaan itsemääräämisen ja sen edellytysten toteutumista terveydenhuollossa. Tutkimuksen tarkoituk- sena oli kuvata ja selittää täysi-ikäisten potilaiden itsemääräämisen ja sen edellytysten (tärkeys,
9 halukkuus, tieto, tuki) toteutumista hoitoketjun aikana terveyskeskuksen vastaanotoilla ja ki- rurgian ajanvarauspoliklinikoilla. Tutkimuksessa oli tehty kyselytutkimus viiden keskussairaa- lan kirurgian poliklinikan potilaille ja henkilöstölle (hoitajat, lääkärit ja hoitotyön johtajat).
(Naukkarinen 2008, 5, 45.) Itsemäärääminen määriteltiin väitöskirjassa olevan yksilön oikeutta toimia ja päättää asioistaan ja elää valintansa mukaan ilman ulkopuolista vaikuttamista ja pak- koa sekä määrää omasta itsestään (Naukkarinen 2008, 17). Tutkimuksessa oli huomioitu käsite kumppanuus, jonka tutkija kirjoittaa olevan tarpeellinen terveydenhuollon ammattilaisten ja potilaiden kanssa, jotta potilaiden aktiivinen osallistuminen päätöksentekoon mahdollistuu (2008, 22). Tuloksissa suurin osa potilaista ja henkilöstöstä oli sitä mieltä, että potilaiden tiedon saanti, luvan kysyminen potilaalta hoitoa koskevissa asioissa ja potilaiden mielipiteen ilmaise- minen on erittäin tai melko tärkeää. Potilaiden ja henkilöstön mielestä potilaan itsemääräämi- nen oli erittäin tärkeää, ja potilaat olivat myös erittäin halukkaita itsemääräämiseen (2008, 5).
Potilaan päätöksenteon tuen voidaan nähdä olevan moninainen. Perinteisen paternalistisen eli holhoavan hoitopäätösmallin lisäksi kansainvälisissä keskusteluissa esiintyy tutkija Hanna Toiviaisen (2011) mukaan paljon muita erilaisia malleja. Paternalismi ja siitä irtautumi- nen on huomioitu myös Coylewrightin (2012) sekä Wiigin ja hänen tutkimusryhmänsä (2013, 12) että uudemmassa Christiane Grünlohin, Gunilla Myretegin, Åsa Cajanderin ja Hanife Rex- hepin (2018) tutkimusryhmän tutkimuksessa. Toiviaisen mukaan jaettua päätöksentekoa on tut- kittu Suomessa edelleen vähän (2011, 780). Potilaat tarvitsevat puolueetonta tietoa ja päätök- senteon apuvälineitä osallistuakseen päätöksentekoon hoitoprosessin aikana, mutta myös ennen potilaaksi tulemista. On myös tärkeää sallia kriittinen näkökulma ja tuoda esiin epäonnistumi- sia, viiveitä ja epäkohtia. Tämä vaatii lääkäreiltä oman roolin ja työetiikan sovittamista muut- tuvaan toimintaympäristöön sekä neuvottelu- eli vuorovaikutustaitojen kehittämistä potilaan kanssa. Jo lääkäreiden koulutuksessa tulisi tutustua enemmän potilaiden tietolähteisiin. (2011, 782.) Potilaan ja lääkärin vuorovaikutusta korostava päätöksentekomalli on jakaantunut Toivi- aisen mukaan 2000-luvulla kumppanuusmalliin, jossa korostetaan potilaan ja lääkärin tasave- roisuutta sekä jaettua hoitopäätöksen tekoa (Toiviainen 2011, 779).
Mary E. Burmanin, Barbara Robinsonin ja Anna Marie Hartin (2013) artikkelissa tuotiin esiin potilaskeskeisen hoidon (Patient-Centered Care, PCC) tärkeää roolista suhteessa näyttöön pe- rustuviin käytäntöihin (Evidence-Based Practice EBP). Linkkinä näiden välille nähdään olevan
10 potilaaseen liittyvät tekijät. Näyttöön perustuvien käytäntöjen nähdään olevan integraatio par- haasta mahdollisesta näytöstä, kliinisestä asiantuntijuudesta ja potilaaseen sekä perheeseen liit- tyvistä tekijöistä, joilla saavutetaan optimaalisin terveydenhoito. Tuloksien mukaan potilaiden aktivointi ja integrointi hoitoon alensi hoitokustannuksia. Burmanin työryhmän mukaan olisi myös sisällytettävä näyttö potilaan valinnoista hoito-oppaisiin tukemaan potilaan päätöksente- koa kliinikkojen ohella. Potilaat tulee ottaa mukaan kehittämään oppaita ja hyödyntää niitä yh- dessä. Potilaaseen liittyvien tekijöiden integroimiseksi EBP:hen on artikkelin tuloksissa tunnis- tettu neljä kriittistä tekijää: 1) terveydenhuollon uudelleensuunnittelu, 2) päätöksenteon tuki, 3) organisaatiokulttuurin vahvistaminen ja 4) hoitotyöntekijöiden tietämykseen kyseistä asioista.
(Burman ym. 2013, 235–236, 238.) Potilaiden ja hoitotyöntekijöiden on tärkeä ymmärtää käy- tettävissä oleva data ja asianmukaisesti tulkita sen merkitys suhteessa omaan tilanteeseen.
Laura Siminoffin (2012, 1–3) tutkimuksessa korostetaan potilaan lisäksi perheen roolia näyt- töön perustuvasta hoidossa. Ei riitä, että huomioituna ovat näyttöön perustuva hoito ja potilas- keskeisyys, päätöksien tekemisessä tulee huomioida myös perheen sekä ystävien vaikutus esi- merkiksi diagnoosien ja hoito-ohjeiden etsimisessä. Lisäksi Arwen H. Pietersen, Marieke de Vriesen, Marleen Kunnermanin, Anne M. Stiggelboutin ja Deb Feldman-Stewartin (2012, 156) tutkimustuloksien mukaan terveydenhuollossa tehtävillä päätöksillä on usein vaikutus elä- misen laatuun tai jopa pituuteen, joten siinä yhteydessä pitäisi huomioida potilaan arvot tai pää- töksien tulisi heijastaa niitä. Tätä tukevissa menetelmissä tulisi olla huomioituna prosessiteori- oihin pohjautuvuus, johdonmukaisuus päätöksentekoprosessin kuvauksessa ja empiirinen näyttö. Tähän yhteyteen he kehittivät edelleen neljän prosessiteorian pohjalta metodia ”Values Clarification Methods” (VCM, arvojen selventämismenetelmä), joka auttaisi potilaita arvojen huomioimisessa päätöksenteon yhteydessä. Heidän tuloksissa suositeltiin huomioitaviksi asi- oiksi: mentaalisten esitysten optimointia, rohkeaa kaikkien mahdollisesti sopivien vaihtoehto- jen harkitsemista, alun perin suosiman vaihtoehdon valintaa, merkityksellisten arvojen hakemi- sen helpottamista muistista, vaihtoehtojen ja niiden ominaisuuksien vertailun helpottamista ja aikaa päättää.
On kuitenkin huomioitava kritiikki sitä kohtaan, että haluavatko potilaat ylipäätään tehdä itse päätöksiä omasta hoidostaan. Neetu Chawlan ja Neeraj K. Aroran (2013, 1) tutkimuksen mu- kaan 61 % suosi jaettua päätöksentekoa, 16,1 % suosi itse omien päätöstensä kontrollia ja 22,1
11
% suosi kliinikon kontrollia päätöksiin. Tästä huolimatta potilaat, jotka antoivat kliinikon kont- rolloida päätöstä, olivat yhtä luottavaisia osallistumaan päätöksentekoprosessiin ja kokivat yh- täläiset tulokset kuin he, jotka halusivat itse enemmän kontrolloida päätöksiään. Potilaita tuli- sikin enemmän rohkaista osallistumaan päätöksentekoon sillä tavalla, kuin se on heille luonte- vinta. Kliinikkojen ja terveydenhuollon ammattilaisten pitäisi myös edistää sellaisia ympäris- töjä, jotka luovat luottamusta ja selkeää kommunikaatiota huolimatta potilaan päätöksenteko- tyyleistä. (Chawla & Arora 2013, 592.)
Myös Jennifer R. Lydenin, Susan L. Zickmundin, Tina D. Bhargavan, Cindy L. Brycen, Molly B. Conroyn, Gary S. Fischerin, Rachel Hessin, Laurey R. Simkin-Silvermanin ja Kath- leen M. McTiguen (2013, 47) tutkimuksen mukaan potilaiden tarpeet pitää ottaa huomioon näyttöön perustuvaan tietoon pohjautuvien internet-pohjaisten terveydenhuollon palveluiden kehittämisessä. Sovellusten tulisi olla mukautuvia ja potilaslähtöisiä esimerkiksi elämäntapa- neuvontaan liittyvät palvelut. Niissä tulisi huomioida erilaiset käyttötavat sekä viestinvälitysta- vat ammattilaisten ja potilaiden välillä. Näistä esimerkkeinä Lydenin ja hänen tutkimusryh- mänsä tutkimuksessa mainitaan itsemonitoroinnin mahdollisuudet automatisoituine palauttei- neen, kommunikointi sähköisinä viesteinä ja chat-sessioina. Lydenin ja hänen tutkimusryh- mänsä (2013, 54–55.) tutkima elämäntapaohjauksen online-mentorointi keskittyi automatisoi- tuun neuvontaan, joka perustui terveydenhuollon ammattilaisten laatimaan toimintasuunnitel- maan. Ohjaukseen osallistuvilla potilailla oli mahdollista osallistua itseään koskevan suunnitel- man laatimiseen, mikä lisäsi tutkimuksen mukaan jaettua päätöksentekoa ja potilaan autonomi- suutta. Kehittämiskohteina näyttöön perustavassa elämäntapaohjauksessa ovat muun muassa erilaisten vähemmistöjen ja taloudellisesti vähävaraisten ryhmien huomiointi. Tehdyssä tutki- muksessa oli mukana koulutetut ihmiset. Yew Koo Leen, Yun Low Wahin ja Jenn Ng. Chir- kin mukaan (2013, 1) potilaiden päätökset heijastivat tehdyssä tutkimuksessa sosiokulttuurisia (uskonto) ja henkilökohtaisia taustoja (perheolosuhteet). Potilaan arvot kuvataan persoonalli- sina vaihtoehtojen lopputuloksina. Leen tutkimusryhmän mukaan (2013, 1–2) on tutkittu paljon päätöksiin liittyviä riskejä ja konsultaatioihin osallistamista, mutta ei sitä, kuinka potilaat valit- sevat vaihtoehtojen välillä ja kuinka potilaan ääni puuttuu keskustelusta. Myös Jennifer E.
Moore, Marita G. Titler, Lisa Kane Low, Vanessa K. Dalton ja Carolyn M. Sampselle (2015, 276) lähestyivät tutkimuksessaan asiaa siitä näkökulmasta, että tällä hetkellä vain kliinikot ovat näyttötietoa hyödyntäviä, ja potilaat laajasti vielä hylätään näistä malleista. Tästäkin syystä hei-
12 dän laadullisen tutkimuksen tuloksena oli kehittää potilaskeskeinen sitoutumiseen (Enga- gement Model) perustuvaa päätöksenteon mallia (Evidence Informed Decision Making), jossa on keskeistä potilaiden aktivointi terveydenhuollon päätöksenteossa, näytön käytössä ja kom- munikoinnissa. Prosessin tuloksien/kokemuksien arviointi potilaiden ja kliinikkojen näkökul- masta on tärkeä huomioitava asia kehitetyssä mallissa (Moore ym. 2015, 280). Taustalla on Ottawan tutkimusyksikön malli, jota myös tässä tutkielmassa myöhemmin käytetään viiteke- hyksenä (ODSF). (Moore ym. 2015, 277).
Lucia Sacchin, Stefania Rubrichian, Carla Rognonia, Silvia Panzarasaa, Enea Parimbellian, Andrea Mazzanticin, Carlo Napolitanocin, Silvia G. Prioricin ja Silvana Quaglinian (2015) tut- kimuksessa korostettiin jaetussa päätöksenteossa potilaan roolia ja personalisoituja päätöksen- teon malleja, jotka voivat poiketa väestöstä yleistetyistä malleista. Lucia Sacchin työryhmän (2015, 19) mukaan potilaan henkilökohtaiset tekijät esimerkiksi yksilölliset asenteet, työelämän vaatimukset ja taloudelliset olosuhteet tulisi olla olennainen osa lääketieteellisiä interventioita.
Näitä voidaan Sacchin tutkimusryhmän mukaan huomioida teknologian ja koneoppimisen kei- noin, internet-pohjaisia työkaluja hyödyntäen ja kapseloiden nämä lääketieteellisen tiedon kanssa interaktiiviseen jaettuun päätöksentekoon. Tutkimusryhmän kehittämässä mallissa oli mahdollista tuottaa koneoppimisen avulla päätöspuumalleja, jolloin oli mahdollista nähdä paras ehdotettu valinta, mutta myös muut vaihtoehdot ja vähiten suositelluin. Käytetyssä datassa oli- vat mukana myös esimerkiksi potilaan arvot, taloudellinen tilanne, ei vain hoito-ohje. Työryh- män mukaan potilasosallisuuden trendi näkyy myös Euroopan Unionin tasolla eHealth-tutki- musprojekteissa (EC 2018), jossa ovat vahvasti mukana myös tekoäly ja big data. (Sacchi ym.
2015, 21–28). Tarvetta apuvälineiden ja teknologian hyödyntämiseen liittyvälle lisätutkimuk- selle ilmenee myös Helena Liiran, Osmo Saarelman, Margaret Callaghanin, Robin Harbourin, Jukka-Pekka Jousimaan, Ilkka Kunnamon, Kirsty Loudonin, Emma Mcfarlanen ja Shaun Tre- weekin (2015, 212–216) tutkimustuloksissa, joiden mukaan ei vielä hyvin tiedetä, kuinka poti- laat lukevat ohjeita ja oppaita terveystiedon lähteenä. Tutkimuksen mukaan käytettävyydeltään asialliset oppaat lisäisivät näyttöön perustuvan tiedon hyödyntämistä ja potilaan osallistumista päätöksentekoon. Potilaat olivat toivoneet hoitoalan ammattilaisilta lähdevinkkejä.
Ammattilaisten antaman tiedon rooli korostuu myös Mira Palosen ja hänen työryhmänsä (2016, 63–64; 66) tutkimuksessa, jossa oli tutkittu iäkkäiden potilaiden kotiutumiseen päivystyskäyn- niltä ja siinä potilaan ohjaukseen liittyviä kehittämiskohteita potilaiden, läheisten ja hoitajien
13 kuvaamana muun muassa vuorovaikutuksen ja päätöksentekoon osallistumisen teemoin. Oh- jauksella tarkoitettiin vuorovaikutteista tilannetta hoitotyön ammattilaisen ja iäkkään potilaan (75 v.) tai hänen läheisensä välillä potilaan kotiutuessa päivystyspoliklinikalta (2016, 64). Tu- loksissa toivottiin, että kotiutumiseen liittyvistä asioista annetaan riittävästi tietoa päätöksen- teon tueksi, vuorovaikutuksen tärkeyttä ja tilanteessa mukana olevien kaikkien osallistujien huomioimista (Palonen ym. 2016, 68). Ammattilaisten toivottiin vahvistavan ohjauksen avulla iäkkään potilaan kykyä tehdä hoitoaan koskevia päätöksiä ja tarjota mahdollisuutta osallistua päätöksentekoon saamiensa tietojen puitteissa (iäkkään potilaan itsenäisyyden tunnustaminen).
Jos tietoja ei saada, tietoa etsitään epävirallisista lähteistä esimerkiksi internetistä. Siksikin pää- töksenteon tukeminen näyttöön perustuvin tiedoin on ensiarvoisen tärkeää. (Palonen ym. 2016, 72-73.)
Näyttöön perustuvaan hoitoon liittyy myös kritiikkiä siitä näkökulmasta, että pelkkä näyttöön pohjautuvan tiedon orjallinen noudattaminen voi olla myös haitaksi potilaalle, vaikka se pyr- kiikin lähtökohtaisesti potilaan edun saavuttamiseen. Taustalla vaikuttavat myös sekä kliininen että kustannustehokkuus. Päätöksentekoprosessissa pitäisi olla vahvemmin mukana potilaan ar- vojen huomioiminen Michael P. Kellyn, Iona Heathin, Jeremy Howickin & Trisha Green- halghin (2015, 1–2) tutkimuksen nojalla, ja niiden pitäisi kulkea käsi kädessä näytön kanssa.
Tämä tuo oman haasteensa näyttöön perustuvan tiedon soveltamiseen, koska eri ihmisillä on erilaiset arvot ja näemme maailman omien arvojemme kautta. Lääketiede perustuu rationaali- seen ajatteluun, mutta arvot ohjaavat yhtä lailla tiedostomattakin myös ammattilaisten valintoja tai esille asetettavia vaihtoehtoja (Kelly ym. 2015, 5). Valitut menetelmät eivät ole arvovapaita.
Tutkimuksia tehdään kontrolloituna kokeina, jotka tuottavat keskimääräisen tuloksen populaa- tiosta, josta on poistettu tosielämän ongelmatilanteet ja irrationaalisuus. Tutkijat esittävät huo- len siitä, että jäävätkö tällöin epätyypilliset potilaat (monisairaat) tai palvelut ja tilanteet (ei ole esim. päivystystä tai EKG-kone on rikki) huomioimatta vaikutuksineen. Näyttöön perustu- vuutta on kritisoitu Kellyn työryhmän (2015, 3) mukaan siinä, että se hylkää erimielisyydet, ongelmat ja vaihtoehtoiset ratkaisut. Näytön tutkimuksessa nähdään tarvetta monitieteellisyy- delle sekä potilaskeskeisen hoidon että tieteen yleisen edun hyväksi. Arvojen osuus menetel- miin ja näyttöön liittyvässä päätöksenteossa näkyy esimerkiksi siinä, mitä vaihtoehtoja tarjo- taan ja mitä potilas voi valita esimerkiksi lihavuusleikkauksen ja liikunnan välillä tai palliatii- visen hoidon kemoterapian sijaan, joka tarkoittaisi mahdollisesti pidempää elämää tai seksuaa-
14 lisuutta vähentävän lääkkeen hylkääminen vähemmän tehokkaan lääkkeen sijaan. Tutkimus- ryhmän mukaan on tärkeä huomioida kunkin potilaan toiveiden, tavoitteiden ja arvojen suhde, joka voi johtaa hyvin erilaisiin hoitopäätöksiin. (2015, 4–5.) Siksikin näyttöön perustuvuudelle on paikkansa sen auttaessa muun muassa erottamaan hyödylliset ja haitalliset hoidot. Teknisten menetelmien lisäksi on tarve arvojen heuristiikalle, jotta niitä voidaan pohtia sekä yhdessä että erikseen ja suhteessa niiden vaikutukseen näyttöön perustuviin päätöksiin. (Kelly ym. 2015, 6.)
Jaetun päätöksenteon malli on mukana Erica Colliganin, Abby Metzelrin ja Ezgi Tiryakin (2017) MS-taudin hoitoon liittyvässä tutkimuksessa. Heidän (2017, 185) mukaansa on näyttöä sille, että päätöksentuen avut ja jaettu päätöksenteko ovat tarpeellisia työvälineitä myös MS- taudin hoidossa ja potilaan osallistamisessa nimenomaan omaan hoitoonsa. Colligan työryhmi- neen (2017, 188) oli kehittänyt päätöksenteon tukea (Decision Aids) injektoitavista lääkkeistä verkkoon (online) käyttäen apuna Ottawan sairaalan tutkimusinstituutin potilaan päätöksente- ontuen kehitystyövälinettä. Myös toisessa Celia Oreja-Guevaran ja hänen työryhmänsä (2019) MS-tautiin liittyvään jaettuun päätöksentekoon liittyneessä tutkimuksessa korostettiin potilaan ja terveydenhuollon ammattilaisten vuorovaikutusta. Sillä oli havaittu olevan tärkeä merkitys multippeliskleroosin (MS) hoidossa, mutta siinä oli raportoitu myös olevan ajoittain ongelmia.
Tutkimusryhmä tutki vuorovaikutusta potilaiden ja terveydenhuollin ammattilaisten välisten ryhmäkeskustelujen ja kyselytutkimuksen avulla ja tunnisti niissä kaksi oleellisinta asiaa: ajan- käytön ja priorisoinnin. Näiden myötä tutkimusryhmä kehitti tueksi vuorovaikutusongelmiin kaksi työvälinettä. Prioriteetteihin liittyvä työväline on suunniteltu maksimoimaan vuorovaiku- tukseen liittyvän kuulemisajan käyttö ja sitoumuksiin liittyvän työvälineen tavoitteena on pa- rantaa potilaan ja terveydenhuollon ammattilaisten välistä jaettua päätöksentekoa. (Celia Oreja- Guevara ym. 2019, 1.)
Tutkimusnäytön rooli potilaiden, heidän läheisten kuten perheen sekä terveydenhuollon am- mattilaisten välisissä kumppanuuksissa päätöksenteon välineenä on nähty kriittiseksi Kristin L.
Carmanin ja Thomas A. Workmanin tutkimuksessa (2017, 25). Tutkijoiden kehittämän käsit- teellisen mallin mukaan potilaat ja kuluttaja tulee saada osallistumaan ja sitoutumaan tutkimus- tulosten suunnitteluun, tulkintaan ja levittämiseen. Tätä oli edistetty Yhdysvalloissa, vaikkakin potilaiden kattava sitouttaminen tutkimukseen onkin vielä suhteellisen uutta. Tutkijoiden mu- kaan muutoin on epätodennäköistä, että laajempi kuluttajaryhmä kokee tutkimustuloksia hyö-
15 dyllisiksi ja käyttää niitä terveydenhuoltopäätösten tueksi. Kun sitoutumiseen vaikuttavat teki- jät ymmärretään, niiden avulla voidaan laatia strategioita potilaiden ja tutkijoiden yhteistyön kehittämiseen suhteessa terveydenhuollon muihin ammattilaisiin. (Carman & Workman 2017, 25–27.)
KUVIO 1. Monitasoinen viitekehys potilaiden ja kuluttajien saamiseksi mukaan näyttöön (Car- man & Workman 2017, 26)
Potilaiden, läheisten ja ammattilaisten välinen kumppanuussuhde käsitteellistetään yleensä edelleen suoran hoitoasetelmaksi, koska hoitotoimenpide on potilaan ja kuluttajan yhteys ter- veydenhuoltoon. Tutkijoiden luoma mallin (Kuvio 1.) mukaan sitoutuneita potilas/kuluttaja- ammattilais kumppanuuksia tarvitaan kaikilla tasoilla: hoidon yhteydessä, terveydenhuollon or- ganisaation suunnittelussa ja hallinnossa sekä julkisen politiikassa. Sitoutumisen rooleja ovat
16 konsultointi, osallistaminen ja kumppanuus/jaettu johtajuus. (Carman & Workman 2017, 26.) Tämän toivottaisiin vaikuttavan vuorovaikutukseen, jolloin sitoutuneilta potilailta tulisi kysy- myksiä, heillä olisi etukäteen hankittua tietoa ja he kertoisivat mieltymyksistään ja arvoistaan.
Vastaavasti lääkärit olisivat sitoutuneita ja empaattisia, kykenisivät kuuntelemaan ja tarjoa- maan selkeitä neuvoja, ja vastaamaan kysymyksiin. Ihannetilanteessa päätös tehtäisiin yhdessä
”jaetun johtajuuden” merkeissä eli potilaat ja perheet tekisivät päätöksiä tasa-arvoisesti tervey- denhuollon ammattilaisten ja tutkijoiden kanssa jakamalla vastuun tutkimustulosten suunnitte- lusta, suorittamisesta, tulkinnasta, levittämisestä ja hyväksymisestä. Potilailla käytössä olevia päätöksentekotyökaluja ei useinkaan käytetä keskustelussa kliinikon kanssa ja päätöksenteossa, kuten potilaita ei oteta mukaan myöskään tutkimustuloksien tulkintaan. Kaikkiaan tällä nähtäi- siin olevan lopputuloksena yhteistyössä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa oman tervey- den ja terveydenhuoltojärjestelmän parantaminen, myös yhteiskunnallisella tasolla. Tutkijoiden mukaan täydellinen kumppanuus vaatisi kuitenkin paradigmamuutosta, organisatorisia, raken- teellisia ja kulttuurisia muutoksia niiden esteiden poistamiseksi, jotka estävät potilaita tällä het- kellä osallistumasta täysimääräisesti tutkimukseen ja terveydenhuollon prosessien parantami- seen. (Carman & Workman 2017, 26–27.)
Vuorovaikutuksen tueksi voidaan käyttää kehittynyttä teknologiaa, jota Virpi Hotti ja Liina Hongell (2016) käsittelevät kolumnissaan. He tuovat esiin persoonallisuuspiirrenäkemykset, joita voitaisiin hyödyntää myös terveydenhuollossa esimerkkinä potilaat, jotka ovat vastaanot- tavaisia sellaisten ihmisten sanomisille, jotka ovat persoonallisuuspiirteiltään mahdollisimman lähellä heidän omia piirteitään. Tämä voidaan nähdä yhtenä potilaan päätöksentekoon vaikut- tavana tekijänä. Ammattilaisten päätöksenteon tueksi on kehitetty erilaisia menetelmiä sekä vä- lineitä, mutta aikaisemman tutkimuksen perusteella potilaan osallisuus siinä ketjussa vaatii li- sää tutkimusta. Päätöksenteossa on tarve potilaan ja hänen arvojensa huomioimiselle sekä näyt- töön perustuvan tiedon saannille. Nämä aikaisemman tutkimuskirjallisuuden pohjalta tehdyt löydökset viitoittivat tietä valittuun viitekehykseen, jonka avulla pyrittiin ilmiöstä hankittavaa empiriaa analysoimaan ja selittämään eli potilaan roolia päätöksentekijänä.
2.2 Ottava Decision Support Framework (ODSF) viitekehyksenä
Tutkimuksen teoreettisena viitekehyksenä potilaan näkökulman tutkimusta tukevaksi lähtökoh- daksi otettiin Ottava Decision Support Framework (ODSF 2006). Viitekehys on kehitetty Ot- tawan sairaalan tutkimusinstituutissa. Viitekehys toimi pohjana ohjaten tapaustutkimukseen liittyneen kyselylomakkeen kysymysten laadinnassa, tulosten tarkastelussa ja luokittelussa.
17 ODSF valittiin siksi, koska siinä on huomioitu potilaan ympärillä olevat henkilöt, jotka liittyvät päätöksen tekemiseen mukaan lukien potilaan, perheenjäsenet ja terveydenhuollon ammattilai- set. Viitekehyksessä (Kuvio 2.) on huomioitu myös potilaan arvot, potilaskeskeisyys ja jaettu päätöksenteko. ODSF-viitekehys on näyttöön perustuva, käytännöllinen teoria, jonka avulla voidaan auttaa potilaita tekemään sosiaali- ja terveydenhuollon päätöksiä yhdessä ammattilai- sen kanssa. Tämä viitekehys identifioi päätöksenteolliset tarpeet potilaan arvoina, päätöksente- olliset konfliktit, tietämyksen ja odotukset, tuen ja resurssit, päätöksen tunnusmerkit ja persoo- nalliset tunnusmerkit. Viitekehyksen taustalla vaikuttavat psykologia, sosiaalipsykologia, pää- tösanalyysi, päätöksenteon konfliktit/ristiriidat, sosiaalinen tuki sekä taloudelliset käsitteet odo- tuksista, että arvoista. (ODSF 2006, 1–3; ODSF 2015, 4–6; Légaré ym. 2006, 1.)
KUVIO 2: Ottawan päätöksenteon tuen viitekehys (ODSF 2006, 1)
Viitekehyksessä (Kuvio 2.) yleisellä tasolla otetaan huomioon päätöksentekoon liittyvät tarpeet (”Decisional Needs”), päätöksen laatu (”Decision Quality”) ja päätöksentuki (”Decision Sup- port”). Viitekehyksen mukaan potilaan päätöksentekoon liittyvät (decisional) tarpeet vaikutta- vat päätöksen laatuun (arvopohjaiset valinnat, informointi), joka puolestaan vaikuttaa toimen- piteisiin tai käyttäytymiseen (viivästys), terveysvaikutuksiin, tunteisiin ja sopivien terveyspal- veluiden käyttöön. Seuraavaksi kuvataan viitekehyksen osa-alueet. (ODSF 2006, 1–3.)
18 2.2.1 Päätöksenteon tarpeet
Päätöksenteon tarpeet nähdään viitekehyksen mukaan olevan aukko päätöksenteon nykytilan- teen ja tavoitetilanteen välillä. Viitekehyksen mukaan ratkaisemattomat tarpeet voivat vaikuttaa epäsuotuisasti päätöksen lopputuloksiin. Tarpeet sisältävät päätöksen, päätöksenteon konflik- tin, tietämykset ja odotukset, arvot, tuen ja resurssit sekä henkilökohtaiset ja kliiniset ominai- suudet. Päätöksen ominaisuuksiin kuuluvat sen tyyppi, ajoitus, tila ja taipumus valita jotakin.
Konflikti tarkoittaa epävarmuutta toiminnassa silloin, kun valinta vaihtoehtojen välillä sisältää riskejä, häviämistä, katumista tai haasteen henkilökohtaisille elämän arvoille. Tietämys ja odo- tukset tarkoittavat tietoisuutta terveysongelmasta tai tilanteesta, vaihtoehdoista ja tuloksista.
Odotukset käsittävät kunkin vaihtoehdon havaitun todennäköisyyden tai tulosten todennäköi- syyden. Arvot käsittää toivottavuuden tai vaihtoehtojen tulosten henkilökohtaisen merkityksen.
Tuki ja resurssi sisältävät muiden mielipiteet ja käytännöt; oletukset siitä, mitä muut päättäi- sivät tai mitä muut ajattelevat. Muut ihmiset tarkoittavat potilaan puolisoa, perhettä, vertaistu- kea tai lääkäriä. Siihen kuuluvat myös paine eli suosittelu tai muiden pakottamana tehty valinta.
Tuki ja resurssi sisältävät myös roolin päätöksenteossa: tapa, jolla osallinen/potilas on tai ha- luaa olla osallisena päätöksen tekemisessä. Haluavatko he tehdä päätöksen itse vaihtoehtojen punnitsemisen jälkeen, vai jakaa päätöksenteon toisen kanssa vai antaako toisten päättää ottaen huomioon heidän mielipiteensä. Muita tukeen ja resurssiin kuuluvia osa-alueita ovat kokemus, luottamus omiin kykyihin, motivaatio, taidot ja ulkoinen tuki esimerkiksi sosiaaliset verkostot ja tukiryhmät. Lisäksi päätöksentekoon vaikuttavia tarpeita ovat potilaan persoonallisista tai kliinisistä ominaisuuksista nousevat tarpeet kuten ikä, kehitysvaihe, sukupuoli, sosioekonomi- nen status, etnisyys, koulutus, diagnoosi ja sen kesto sekä rajoitukset fyysisissä, emotionaali- sissa, kognitiivisissa ja sosiaalisissa kyvykkyyksissä. (ODSF 2006, 1–3; ODSF 2015, 6–7.)
Päätöksenteon tarpeisiin kuuluvat vaihtoehtoiset valinnat, jotka tulee olla ymmärrettyjä. In- formaation vaihdossa potilaan terveydentilaan vaikuttavat erilaiset vaihtoehdot tulee olla esi- tetty potilaalle ja heille merkityksellisille läheisille. Tietoa pitää olla saatavissa eduista, haitoista ja riskeistä sekä informaatiota tulisi tarvittaessa täydentää näyttöön pohjautuvilla materiaaleilla tai välineillä. Päätöksentekotarpeet voivat myös sisältää tunteellisia ja tiedostamattomia näkö- kulmia, jotka pitäisi myös ottaa huomioon päätöksentekoprosessissa. Päätöksenteossa ovat merkityksellisiä myös arvot ja mieltymykset, jotka liittyvät informaation vaihtoon. Potilaalla tulee olla mahdollista keskustella arvoistaan ja mieltymyksistään suhteessa erilaisiin saatavissa oleviin vaihtoehtoisiin valintoihin. On myös mahdollista, että arvot ovat epäselviä eikä potilas
19 tunnista itse päätöksen hyötyjä, riskejä tai tieteellistä näyttöä. Potilaan arvojen lisäksi tulee tun- nistaa se, että myös kaikkien päätöksentekoon osallistuvien yksilöiden arvot tai sosiaalinen paine voivat vaikuttaa päätökseen ja myös ne pitäisi huomioida. Olisi myös huomioitava poti- laan taidot tehdä päätöksiä. Tämä voi aiheuttaa ongelmia päätöksenteossa tehden siitä moni- mutkaisempaa. Monimutkainen päätös voi sisältää useita vaihtoehtoja, tieteellisesti epävarmoja tuloksia, tiedettyjä hyötyjä ja haittoja, jotka eroavat potilaan arvoista ja pysyviä vaikutuksia.
Ongelmallinen päätös voi olla myös ajoitukseltaan potilaalle haastava (kiireellinen tai viivästy- nyt). Voi myös olla, että päätös edellyttää nojautumista tiettyyn vaihtoehtoon, jolloin potilas ei halua sitoutua ennenaikaiseen tai hätäiseen päätöksentekoprosessiin. Nämä kaikki päätöksen- tekotarpeet ratkaisemattomina ja läpikäymättöminä voivat vaikuttaa haitallisesti sen päätöksen tuloksiin. (ODSF 2006, 1–3; ODSF 2015, 6–7.)
2.2.2 Päätöksen laatu ja lopputulokset
Päätöksentuen tarkoitus on auttaa potilaita tekemään hyvä ja laadukas päätös. Hyvän päätöksen määrittely on haastavaa, koska paras valinta on riippuvainen potilaiden näkemyksistä liittyen eniten merkitsevään tulokseen. Hyviä päätöksiä yhdistää viitekehyksen mukaan ominaisuutena se, että niissä ollaan tietoisia parhaasta mahdollista saatavissa olevasta näytöstä. Potilas on ym- märtänyt pääseikat omasta tilastaan, vaihtoehdoista, hyödyistä, haitoista ja tieteellisistä taus- toista. Potilaalla on realistiset odotukset tuloksista. Hyvässä päätöksessä ollaan tietoisia poti- laan arvoista ja siitä, että valittu vaihtoehto sopii niihin sekä tietoinen vaihtoehdon positiivisista ja negatiivisista piirteistä. (ODSF 2006, 1–3; ODSF 2015, 7–8.)
Muita hyvässä päätöksessä analysoitavissa olevia asioita ovat viitekehyksen mukaan toimintaan ryhtyminen eli viivyttikö potilas päätöstä vai teki päätöksen? Jatkoiko potilas valitsemallaan vaihtoehdolla? Olisi myös huomioitava arvopohjaisten terveystulosten saavuttaminen eli saa- vuttiko potilas positiiviset tulokset esimerkiksi oireiden lievittämisen vai vältettiinkö negatiivi- set tulokset esimerkiksi sivuvaikutukset, joilla on eniten merkitystä. Hyvään päätökseen sisäl- tyy myös tunteiden, kuten pahoittelun tai syytteiden, minimointi sekä terveydenhoitopalvelujen asianmukainen käyttö ja niihin liittyvät kustannukset. Vähennettiinkö vaihtoehtoisten terveys- palvelujen liiallista käyttöä, jotka eivät tuota potilaalle arvoa tai jos ne toivat lisäarvoa, lisät- tiinkö niitä. Prosessiin osallistuneiden yksilöiden avulla potilaan pitäisi päästä lopputulokseen sopivasta valinnasta (”preferred choice”). Lisäksi terveydenhuollon ammattilaiset voivat esittää heidän valintansa suosituksena. (ODSF 2006, 1–3; ODSF 2015, 7–8.)
20 2.2.3 Päätöksentuki
Viitekehyksen mukaan terveydenhuollon ammattilaisen tulee tarjota jäsenneltyä ja räätälöityä apua potilaan päätöksentekoon liittyviin keskusteluihin, vaihtoehtojen käsittelyyn ja kommuni- kointiin muiden kanssa. Prosessiin kuuluu päätöksen selventäminen, informaation ja mahdol- listen vaikutusten tarjoaminen, jotta vältyttäisiin tietämysvajeelta ja epärealistisilta odotuksilta.
Tässä vaiheessa tulee myös selventää potilaan arvoja esimerkiksi pyytämällä häntä arvioimaan hyötyjä, harmeja tai muita vaikutuksia. Ammattilaisen tulee myös tarjota tarvittaessa tukea muilta ja monitoroida päätöksenteon etenemistä. Tuki voi kontekstista riippuen olla kliinistä neuvontaa, näyttöön pohjautuvia päätöksenteon työvälineitä sekä/tai päätöksenteon valmen- nusta. Potilaalle tulee tarjota näyttöön pohjautuvaa tietoa vaikutuksista ja tarjota tukea myös arvopohjaisen päätösten tekemiseen ja niiden vaikutusten huomioimiseen. Päätöksenteon val- mennus strategiana voi tapahtua joko kasvotusten tai internetin välityksellä tai muulla sopivalla tavalla. Valmennuksen tulee helpottaa pääsyä näyttöön pohjautuvaan tietoon, varmistaa, että asiat on ymmärretty, arvot selkiytetty sekä monitoroida että seurata päätöksenteon prosessia ja sen laatua. Ammattilaisten on oltava tietoisia siitä, että heillä on viitekehyksen mukana tapana käyttää liikaa tosiasioihin perustuvaa tietoa vaihtoehdoista ja käyttää vähemmän muita strate- gioita päätöksenteon tukemisessa. (ODSF 2006, 1–3; ODSF 2015, 7.)
Alla olevassa taulukossa 2 on kuvattu tutkielman kirjoittajan suomentamana päätöksenteon vai- heet, jotka ovat myös hyvä apuväline päätöstilainteisiin liittyvän prosessin analysoimiseen.
TAULUKKO 2: Päätöksenteon vaiheet suomennettuna (ks. alkuperäinen ODSF 2015, 10)
Päätöksentekovaihe
Potilaiden päätöksente- kokonflikti/-ristiriita on
yleensä: Arvioi ja ota huomioon tarpeet
Potilas ei ajattele
vaihtoehtoja Korkeampi
Arvioi, onko vastaanottavainen uuden tiedon vas- taanottamiseen ja päätöksentekoon (potilas voi olla esimeriksi shokissa tai kieltäytynyt). Jos on, tarjoa informaatiota. Jos ei, keskustele asioista, jotka ovat siinä hetkessä oleellisia potilaalle.
Potilas miettii ak- tiivisesti
vaihtoehtoja Korkeampi
Päätöksentuki on yleensä kaikkein hyödyllisin tässä vaiheessa.
Potilas on lähellä
valinnan tekemistä. Matalampi
Arvioi avoimuus keskusteluun siitä, mikä johti tä- hän valintaan, jota he ovat tekemässä. Varmista, että hän on ymmärtänyt vaihtoehdot.
Potilas etenee tai jo ottaa käyttöön vali- tun vaihtoehdon
Matalampi ja usein li- sääntyy, jos annetaan päätöksenteon tukea.
Jos potilas on jo päättänyt, arvioi avoimuus keskus- teluun siitä, mikä johti näihin vaiheisiin/valintaan,
21 (tähän sisältyy tilan
ylläpitäminen).
jotka hän on jo tehnyt. Varmista, että hän on ym- märtänyt vaihtoehdot. Potilas voi joskus aloittaa va- linnan toteuttamisen, vaikka hän ei ole täysin sitou- tunut siihen (esimerkiksi ei ole tietoinen muista vaihtoehdoista) tai ottaa käyttöön samoja valintoja aina uudelleen.
Taulukossa (2) päätöksenteon vaiheista on tuotu esiin se, että silloin, kun potilas miettii aktii- visesti vaihtoehtoja, olisi se otollinen tila päätöksentuen vastaanottamiseen (ODSF 2015, 10).
On myös tärkeää huomioida valinnan jälkeen käyty keskustelu ja sen kirjaaminen syistä, miksi valintaan päädyttiin.
2.3 IP-SDM -malli
Yllä kuvatun teoreettisen viitekehyksen myötä on kehitetty malli IP-SDM -malli, joka koostuu lyhennyksistä IP = involving patients, SDM = Shared Decision making Model. (ODSF 2014).
Mallissa korostuu potilaskeskeisyys. IP-SDM -mallin mukaan jaettu päätös saadaan aikaan tar- peen mukaan moniammatillisella tiimillä ja ottamalla huomioon eri yksilöiden vaikutukset pro- sessissa. Perhe tai muu lähipiiri nähdään tärkeinä sidosryhminä osallisena tai vaikuttajana pää- töksessä ja heidän arvonsa ja mieltymyksensä eivät välttämättä ole yhteneväisiä potilaan kanssa. Mallin käsitteissä potilas (”Patient”), on keskeisimmässä roolissa. Ensimmäinen hen- kilö (”Initiator of SDM process”), jonka kanssa potilas on tekemisissä päätöksentekoprosessissa voi olla kuka tahansa terveydenhuollon ammattilainen. Mallissa on mukana myös ”päätösval- mentaja” (decision coach), joka on terveydenhuollon ammattilainen, joka tukee potilaan osal- listamista päätöksen tekemiseen, mutta joka ei tee päätöstä potilaan puolesta. (ODSF 2014.) Kuvio (3) mallista on alla.
22 KUVIO 3: IP-SDM -malli (ODSF 2014, 1)
Kuvion 3 IP-SDM -malliin kuuluvat yhtenä osana myös perheen jäsenet, puolesta edustajat tai muut potilaalle merkitykselliset henkilöt (”Family members/Surrogate/Significant others”).
Henkilöt voivat olla tukena potilaan päätöksentekoprosessissa tai muutoin vaikuttaa päätök- seen. Osana mallia ovat myös terveydenhuollon ammattilaiset (”Health care professional(s)”), joita potilas voi kohdata päätöksentekoprosessin varrella. Mallin laatijat jättivät pois sääntele- mättömän terveydenhuollon tarjoajat, vaikka laatijat ovat tunnistaneet heidän tärkeän panok- sensa. (ODSF 2014, 1–2.)
SDM-prosessiin kuuluu päätös, joka pitää tehdä. Sitä ennen potilaalla on ollut käytettävissään vaihtoehtoiset valinnat, jotka hän on ymmärtänyt. Prosessiin kuuluu myös informaation vaihto (”Information exchange”), johon sisältyy potilaan terveydentilaan vaikuttavien erilaisten vaih- toehtojen esittäminen potilaalle ja merkityksellisille läheisille. Tietoa pitää olla saatavissa sekä eduista että haitoista ja niitä tarvittaessa täydentää näyttöön pohjautuvilla materiaaleilla tai vä- lineillä. Informaatio voi myös sisältää tunteellisia ja tiedostamattomia näkökulmia, jotka pitäisi myös ottaa huomioon päätöksentekoprosessissa. Mallissa merkityksellisiä ovat myös arvot ja
23 mieltymykset, jotka liittyvät informaation vaihtoon. Potilaalla tulee olla mahdollista keskustella arvoistaan ja mieltymyksistään suhteessa erilaisiin saatavissa oleviin vaihtoehtoisiin valintoi- hin. Potilaan arvojen lisäksi malli tunnistaa sen, että myös kaikkien päätöksentekoon osallistu- vien yksilöiden arvot voivat vaikuttaa päätökseen ja myös ne pitäisi huomioida. Myös epäyh- tenäiset arvomaailmat pitäisi jakaa. (ODSF 2014, 1–4.)
Mallissa nostetaan esille, että on olennaista huomioida myös valintojen soveltuvuus (”Feasibi- lity”). Prosessiin osallistuneiden yksilöiden avulla potilaan pitäisi päästä lopputulokseen sopi- vavasta valinnasta (”Preferred choice”). Lisäksi terveydenhuollon ammattilaiset voivat esittää heidän valintansa suosituksena. Lopullinen päätös tulee olla kaikkien hyväksymä, jotta tervey- denhuollon tarjoaja voi auttaa potilasta pääsemään valintansa kanssa eteenpäin ja toteuttamaan sitä. Päätöksen toimeenpanossa (”Implementatiton”) potilas saa ne toimenpiteet, jotka auttavat hänen arvojensa mukaisten terveysvaikutusten toteutumista. Päätöksiä käydään lävitse osallis- ten kesken, jos vaikutukset (”Outcomes”) eivät ole realisoituneet suhteessa tehtyyn valintaan.
Mallin kaikkien erilaisten vaiheiden läpikäynti jaetussa päätöksenteon mallissa edellyttävät ai- kaa, joka vaihtelee. Prosessi voi olla myös iteratiivinen. Yleisellä tasolla mallissa vaikuttavana tekijänä on myös ympäristö (”Environment”), jossa IP-SDM –prosessi tapahtuu. Ympäristöön kuuluvat sosiaaliset normit, organisationaaliset rutiinit ja kansalliset standardit (kulttuuriset ar- vot, lait, organisationaaliset rakenteet) ja niillä voi olla myös vaikutusta prosessiin. (ODSF 2014, 3–4.)
2.4 Eettisyys ja oikeudenmukaisuus päätöksenteossa
Varsinaisten viitekehysten rinnalla kuljetaan myös olennaisesti eettisyyden ja oikeudenmukai- suuden teemoja. Potilaat koostuvat erilaisista esimerkiksi eri-ikäisistä ihmisistä erilaisin toi- mintaedellytyksin, mikä pitää myös olla huomioituna päätöksentekijyydessä ja potilaan asetta- misessa päätöksentekijän asemaan. Terveydenhuollon ammatillista toimintaa ohjaa valtakun- nallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (ETENE). Terveydenhuoltolain (1326/2010) 8 §:n mukaan toiminnan tulee perustua näyttöön sekä hyviin hoito- ja toiminta- käytäntöihin. Hyvän hoidon vaatimus on suhteessa näyttöön perustuvaan toimintaan, jossa po- tilasta ja hänen hoitoaan koskevat päätökset tulee perustua näyttöön ja hyviin hoitokäytäntöihin (Korhonen ym. 2018, 24). Potilaalla on kuitenkin lakiin potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992 § 6) perustuva itsemääräämisoikeus, jonka perusteella tehty päätös voi perustua esi- merkiksi arvoihin tai elämänkatsomukseen Tätä vasten potilaalla on oikeus saada riittävästi tie- toa eri hoitovaihtoehdoista sekä niiden hyödyistä ja haitoista, sekä näiden pohjalta saada aikaa
24 päätöksen tekemiseen. Taustalla ovat käsitteet ihmisarvon kunnioituksesta ja oikeudenmukai- suuden periaatteesta (Korhonen ym. 2018, 27.) Hanna-Kaisa Pernaan mukaan (2016, 73) vallan ja osallisuuden teemat ovat osa hyvinvointipalvelujen päätöksentekoa ja niillä on myös merki- tystä oikeudenmukaisten hyvinvointipalvelujen rakentamisessa. Valta voidaan myös nähdä epätasa-arvoisena asetelmana, tiedon epäsymmetriana, joka asettaa hyvinvointipalvelujen käyt- täjän erilaiseen asemaan suhteessa palvelun tarjoajaan ja hoitopäätöksen tekijään. Kuluttaja ver- rataan kuluttajaan markkinataloudessa, jonka vaikutukset näkyvä eriarvoistumisena työssä- käyvien ja työelämän ulkopuolella olevien välillä.
Oikeudenmukaisuus voi kuitenkin tarkoittaa eri asioita arvoista riippuen Kellyn tutkimusryh- män (2015) mukaan. Se voi tarkoittaa kaikkien kohtelemista samalla tavalla riippumatta siitä, kuka he ovat tai mikä on kunkin ongelma. Se voi tarkoittaa myös sitä, että eniten tarvitsevia tulisi palvella ensin. Tutkimusryhmän mukaan tasoarvokäsityksen haasteellisuus tulee esiin siinä, että eri ikäryhmien ja sosiaalisten luokkien tarpeet ovat hyvin erilaisia ja tarpeen mittaa- minen on käytännössä vaikeaa. Näkemykset oikeudenmukaisuudesta ja tehokkuudesta ovat ar- vopreferenssejä, jotka vaikuttavat metodologisiin mieltymyksiin ja tulkintaamme tieteellisten menetelmien tuloksista. Lääkärin suhde potilaaseen on arvoperustaista, mutta suhteessa poliit- tisen päätöksentekoon, jonka näkökulma on väestön ja yhteiskunnan tasolla, ei ole tutkijoiden mukaan huomioitu riittävästi. (Kelly ym. 2015, 6). Pernaan mukaan (2016, 76) vallan käsitettä harvoin käsitellään terveystaloustieteellisessä tutkimuksessa ja keskustelussa. Tutkijan mukaan lääketieteellisiä päätöksiä ja niihin liittyviä valintoja tehdään hyvin suljetusti ja lääketieteen eettinen perusta ei tällä hetkellä palvele optimaalisesti välttämättä yhteisen edun tavoitteita.
Myös tämä oli Kellyn ym. tutkimuksessa esillä (2015, 5).
Myös Hanna Toiviainen oli tutkinut kuluttajan roolia/konsumerismin lisääntymistä väitöskir- jassaan (2007) ja artikkelissaan (2011). Tämä näkökulma on otettu huomioon myös Kellyn ja hänen tutkimusryhmänsä tutkimuksessa (2015, 5). Lisäksi jälkimmäisessä otettiin esiin kliini- nen ja kustannuksiin liittyvän tehokkuus. Tehokkuus ja vastine rahalle ovat arvopreferenssejä, jotka eivät ole tieteellisesti neutraaleja. Kliinikkojen tulee lisäksi suhteuttaa yhden potilaan kanssa käytettävä aika muihin potilaisiin; vuorokaudessa on vain rajattu määrä tunteja ja tämä aiheuttaa ristiriitaa suhteessa näyttöön pohjautuviin periaatteisin.
25 Mari Kangasniemen, Arja Halkoahon, Helena Länsimies-Antikaisen ja Anna-Maija Pietilän tutkimuksen mukaan (2012, 59) ei ole juurikaan tutkittu potilaiden velvollisuuksia hoitoetii- kassa. Myös potilaalla on velvollisuuksia, jotka ovat yhteydessä hoitokäytäntöihin ja parhaa- seen mahdolliseen hoitoon. Potilaiden tehtävät on määritelty useimmiten ammattilaisten, ei po- tilaan näkökulmasta. Siksi potilas pitäisi nähdä autonomisena ja aktiivisena kumppanina hoito- prosessissa. Eettisestä näkökulmasta katsoen autonomia ei ole yhtä kuin vapaus, koska autono- misuuteen kuuluu myös vastuu, joihin oikeudet ja velvollisuudet nivoutuvat. Potilaan tukena on myös lainsäädäntö, jonka perusteella voi hakeutua hoitoon kuin yhtä lailla se asettaa poti- laalle velvollisuuden esimerkiksi noudattaa ohjeita, olla ajallaan vastaanotolla kunnioittaen si- ten muita (potilaita) ja tarvittaessa perua aika, jos siihen ei pääse. Potilailla on myös velvolli- suus kertoa tarvittavat tiedot omasta tilanteestaan. Haasteensa velvollisuuksille luo monikan- sallisuus, eri kulttuureissa käsitetään eri asiat eri tavoin. Velvollisuus voidaan kokea syyllistä- väksi. Lisäksi itsehoito, omien terveystietojen mittaaminen ja jopa diagnosointi luo tarvetta po- tilaan velvollisuuksien huomioimiselle ja uudelleen määrittelylle. (Kangasniemi ym. 2012, 59, 65.)
Hyvinvointivaltion tärkeimpiä tehtäviä nähdään olevan yksilön oikeuden tulla huomioiduksi tarpeidensa osalta ja yksilön osallistumisen yhteisönsä päätöksentekoon. Palvelujen tarve tulisi huomioida yksilön, ei sosiaalisen aseman näkökulmasta. Lisäksi tulisi pohtia osallistumisen ja vaikuttamisen sisällön merkityksiä. Päätöksenteon edellytyksenä on tieto. Pernaan näkemyksen mukaan tulevaisuuden hyvinvoinnin ja oikeudenmukaisten palvelujen määrittelyille on sote- uudistuksen myötä nyt oiva mahdollisuus. (Pernaa 2016, 77–78.)
26 3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA KYSYMYKSENASETTELU
Tämän tutkimuksen tarkoituksena on selvittää potilaan roolia päätöksentekijänä terveydenhuol- lossa, osallisuutta ja sitä, mitä tietoja potilas käyttää päätöksenteon tukena sekä sitä, mikä on arvojen ja läheisten rooli päätöksenteossa. Ilmiölle pyritään löytämään selityksiä aikaisempaan tutkimukseen ja teoriaan perustuen sekä empirian avulla kyselytutkimuksella. Tavoitteena on saada tietoa siitä, miten potilas kokee roolinsa päätöksentekijänä. Tapausesimerkkinä toimii MS-taudin lääkehoidon aloitukseen ja vaihtoon liittyvä päätöksenteko. MS-taudissa päätöksen- tekoa tarvitaan etenkin lääkehoidosta päätettäessä. Ilmiöstä saatua tietoa voidaan hyödyntää MS-taudin lääkehoidon päätöksentekoon liittyvän toiminnan suunnittelussa sekä yleisesti pää- töksenteon toimintamalleissa terveydenhuollon ammattilaisilla, että johtamisessa.
Tutkimuskysymykset ovat:
1. Miten potilas kokee oman roolinsa ja osallisuutensa (MS-taudin lääkehoitoon liitty- vässä) päätöksenteossa?
2. Mitä tietoja potilas käyttää päätöksenteon tukena?
3. Mitkä ovat potilaan arvojen ja läheisen rooli päätöksenteossa?
4. Miten potilaan näkökulmasta omien tietojen lisäämiseen ja tarkasteluun tarkoitettu My MS –sovellusosio auttaa päätöksenteossa (jos se on käytettävissä)?
Ilkka Niiniluodon (1996, 56) mukaan lauseella, jolla ei ole totuusarvoa, ei ole kognitiivisesti mielekäs eli sillä ei ole ”tiedollista merkitystä”, koska se ei väitä mitään maailmasta. Tämä huomioiden tässä tutkimuksessa pyritään hankkimaan sopivin menetelmin merkitystä tässä esiin tuoduille lauseille. Ilmiölle pyritään löytämään selityksiä teorian ja empirian avulla.
27 4 TUTKIMUKSEN MENETELMÄLLISET LÄHTÖKOHDAT
4.1 Sosiaali- ja terveydenhuollon tiedonhallinnan paradigma
Tieteenalan tutkimuksen ja opetuksen tueksi on kehitetty sosiaali‐ ja terveydenhuollon tiedon- hallinnan paradigma. Paradigman tarkoitus on auttaa perehtymään tutkimuksen teoreettisiin ja metodologisiin lähtökohtiin, identifioimaan mahdollisia tutkimuskohteita ja analysoimaan jo tehtyä tutkimusta. Paradigma muodostuu seuraavista keskeisistä käsitteistä: tieto, toiminta, me- netelmät ja toimijat. Sirpa Kuusisto-Niemen (2016, 31) mukaan tieto on hierarkkinen jatku- mona datasta viisauteen; tiedon arvoketjuna, joka muodostuu datasta, informaatiosta ja tiedosta.
Datan kompleksisuus ja verkostomaisuus lisääntyvät siirryttäessä yhä jalostetumpaan tietomuo- toon ja viimein viisauteen. Paradigmassa Toiminta on kuvattu tarkoittavan palvelujen suunnit- telua, toteutusta, käyttöä ja arviointia. Menetelmien kuvataan olevan toiminnassa syntyneiden tietojen käsittelyyn, tallentamiseen ja välittämiseen liittyviä teknisiä ja sosiaalisia toimintata- poja ja toimijoilla tarkoitetaan sosiaali‐ ja terveydenhuollon palveluja käyttäviä tai tuottavia henkilöitä tai yhteisöjä. (Saranto & Kuusisto-Niemi 2012, 142–143.) Nämä neljä elementtiä muodostavat sosiaali- ja terveydenhuollon tiedonhallinnan tutkimuksen kentän kuviossa 4.
KUVIO 4: Sosiaali- ja terveydenhuollon tiedonhallinnan tutkimuksen paradigma (Saranto &
Kuusisto-Niemi 2012, 142)
