Varsinaisten viitekehysten rinnalla kuljetaan myös olennaisesti eettisyyden ja oikeudenmukai-suuden teemoja. Potilaat koostuvat erilaisista esimerkiksi eri-ikäisistä ihmisistä erilaisin toi-mintaedellytyksin, mikä pitää myös olla huomioituna päätöksentekijyydessä ja potilaan asetta-misessa päätöksentekijän asemaan. Terveydenhuollon ammatillista toimintaa ohjaa valtakun-nallinen terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta (ETENE). Terveydenhuoltolain (1326/2010) 8 §:n mukaan toiminnan tulee perustua näyttöön sekä hyviin hoito- ja toiminta-käytäntöihin. Hyvän hoidon vaatimus on suhteessa näyttöön perustuvaan toimintaan, jossa po-tilasta ja hänen hoitoaan koskevat päätökset tulee perustua näyttöön ja hyviin hoitokäytäntöihin (Korhonen ym. 2018, 24). Potilaalla on kuitenkin lakiin potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992 § 6) perustuva itsemääräämisoikeus, jonka perusteella tehty päätös voi perustua esi-merkiksi arvoihin tai elämänkatsomukseen Tätä vasten potilaalla on oikeus saada riittävästi tie-toa eri hoitovaihtoehdoista sekä niiden hyödyistä ja haitoista, sekä näiden pohjalta saada aikaa
24 päätöksen tekemiseen. Taustalla ovat käsitteet ihmisarvon kunnioituksesta ja oikeudenmukai-suuden periaatteesta (Korhonen ym. 2018, 27.) Hanna-Kaisa Pernaan mukaan (2016, 73) vallan ja osallisuuden teemat ovat osa hyvinvointipalvelujen päätöksentekoa ja niillä on myös merki-tystä oikeudenmukaisten hyvinvointipalvelujen rakentamisessa. Valta voidaan myös nähdä epätasa-arvoisena asetelmana, tiedon epäsymmetriana, joka asettaa hyvinvointipalvelujen käyt-täjän erilaiseen asemaan suhteessa palvelun tarjoajaan ja hoitopäätöksen tekijään. Kuluttaja ver-rataan kuluttajaan markkinataloudessa, jonka vaikutukset näkyvä eriarvoistumisena työssä-käyvien ja työelämän ulkopuolella olevien välillä.
Oikeudenmukaisuus voi kuitenkin tarkoittaa eri asioita arvoista riippuen Kellyn tutkimusryh-män (2015) mukaan. Se voi tarkoittaa kaikkien kohtelemista samalla tavalla riippumatta siitä, kuka he ovat tai mikä on kunkin ongelma. Se voi tarkoittaa myös sitä, että eniten tarvitsevia tulisi palvella ensin. Tutkimusryhmän mukaan tasoarvokäsityksen haasteellisuus tulee esiin siinä, että eri ikäryhmien ja sosiaalisten luokkien tarpeet ovat hyvin erilaisia ja tarpeen mittaa-minen on käytännössä vaikeaa. Näkemykset oikeudenmukaisuudesta ja tehokkuudesta ovat ar-vopreferenssejä, jotka vaikuttavat metodologisiin mieltymyksiin ja tulkintaamme tieteellisten menetelmien tuloksista. Lääkärin suhde potilaaseen on arvoperustaista, mutta suhteessa poliit-tisen päätöksentekoon, jonka näkökulma on väestön ja yhteiskunnan tasolla, ei ole tutkijoiden mukaan huomioitu riittävästi. (Kelly ym. 2015, 6). Pernaan mukaan (2016, 76) vallan käsitettä harvoin käsitellään terveystaloustieteellisessä tutkimuksessa ja keskustelussa. Tutkijan mukaan lääketieteellisiä päätöksiä ja niihin liittyviä valintoja tehdään hyvin suljetusti ja lääketieteen eettinen perusta ei tällä hetkellä palvele optimaalisesti välttämättä yhteisen edun tavoitteita.
Myös tämä oli Kellyn ym. tutkimuksessa esillä (2015, 5).
Myös Hanna Toiviainen oli tutkinut kuluttajan roolia/konsumerismin lisääntymistä väitöskir-jassaan (2007) ja artikkelissaan (2011). Tämä näkökulma on otettu huomioon myös Kellyn ja hänen tutkimusryhmänsä tutkimuksessa (2015, 5). Lisäksi jälkimmäisessä otettiin esiin kliini-nen ja kustannuksiin liittyvän tehokkuus. Tehokkuus ja vastine rahalle ovat arvopreferenssejä, jotka eivät ole tieteellisesti neutraaleja. Kliinikkojen tulee lisäksi suhteuttaa yhden potilaan kanssa käytettävä aika muihin potilaisiin; vuorokaudessa on vain rajattu määrä tunteja ja tämä aiheuttaa ristiriitaa suhteessa näyttöön pohjautuviin periaatteisin.
25 Mari Kangasniemen, Arja Halkoahon, Helena Länsimies-Antikaisen ja Anna-Maija Pietilän tutkimuksen mukaan (2012, 59) ei ole juurikaan tutkittu potilaiden velvollisuuksia hoitoetii-kassa. Myös potilaalla on velvollisuuksia, jotka ovat yhteydessä hoitokäytäntöihin ja parhaa-seen mahdolliparhaa-seen hoitoon. Potilaiden tehtävät on määritelty useimmiten ammattilaisten, ei po-tilaan näkökulmasta. Siksi potilas pitäisi nähdä autonomisena ja aktiivisena kumppanina hoito-prosessissa. Eettisestä näkökulmasta katsoen autonomia ei ole yhtä kuin vapaus, koska autono-misuuteen kuuluu myös vastuu, joihin oikeudet ja velvollisuudet nivoutuvat. Potilaan tukena on myös lainsäädäntö, jonka perusteella voi hakeutua hoitoon kuin yhtä lailla se asettaa poti-laalle velvollisuuden esimerkiksi noudattaa ohjeita, olla ajallaan vastaanotolla kunnioittaen si-ten muita (potilaita) ja tarvittaessa perua aika, jos siihen ei pääse. Potilailla on myös velvolli-suus kertoa tarvittavat tiedot omasta tilanteestaan. Haasteensa velvollisuuksille luo monikan-sallisuus, eri kulttuureissa käsitetään eri asiat eri tavoin. Velvollisuus voidaan kokea syyllistä-väksi. Lisäksi itsehoito, omien terveystietojen mittaaminen ja jopa diagnosointi luo tarvetta po-tilaan velvollisuuksien huomioimiselle ja uudelleen määrittelylle. (Kangasniemi ym. 2012, 59, 65.)
Hyvinvointivaltion tärkeimpiä tehtäviä nähdään olevan yksilön oikeuden tulla huomioiduksi tarpeidensa osalta ja yksilön osallistumisen yhteisönsä päätöksentekoon. Palvelujen tarve tulisi huomioida yksilön, ei sosiaalisen aseman näkökulmasta. Lisäksi tulisi pohtia osallistumisen ja vaikuttamisen sisällön merkityksiä. Päätöksenteon edellytyksenä on tieto. Pernaan näkemyksen mukaan tulevaisuuden hyvinvoinnin ja oikeudenmukaisten palvelujen määrittelyille on sote-uudistuksen myötä nyt oiva mahdollisuus. (Pernaa 2016, 77–78.)
26 3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA KYSYMYKSENASETTELU
Tämän tutkimuksen tarkoituksena on selvittää potilaan roolia päätöksentekijänä terveydenhuol-lossa, osallisuutta ja sitä, mitä tietoja potilas käyttää päätöksenteon tukena sekä sitä, mikä on arvojen ja läheisten rooli päätöksenteossa. Ilmiölle pyritään löytämään selityksiä aikaisempaan tutkimukseen ja teoriaan perustuen sekä empirian avulla kyselytutkimuksella. Tavoitteena on saada tietoa siitä, miten potilas kokee roolinsa päätöksentekijänä. Tapausesimerkkinä toimii MS-taudin lääkehoidon aloitukseen ja vaihtoon liittyvä päätöksenteko. MS-taudissa päätöksen-tekoa tarvitaan etenkin lääkehoidosta päätettäessä. Ilmiöstä saatua tietoa voidaan hyödyntää MS-taudin lääkehoidon päätöksentekoon liittyvän toiminnan suunnittelussa sekä yleisesti pää-töksenteon toimintamalleissa terveydenhuollon ammattilaisilla, että johtamisessa.
Tutkimuskysymykset ovat:
1. Miten potilas kokee oman roolinsa ja osallisuutensa (MS-taudin lääkehoitoon liitty-vässä) päätöksenteossa?
2. Mitä tietoja potilas käyttää päätöksenteon tukena?
3. Mitkä ovat potilaan arvojen ja läheisen rooli päätöksenteossa?
4. Miten potilaan näkökulmasta omien tietojen lisäämiseen ja tarkasteluun tarkoitettu My MS –sovellusosio auttaa päätöksenteossa (jos se on käytettävissä)?
Ilkka Niiniluodon (1996, 56) mukaan lauseella, jolla ei ole totuusarvoa, ei ole kognitiivisesti mielekäs eli sillä ei ole ”tiedollista merkitystä”, koska se ei väitä mitään maailmasta. Tämä huomioiden tässä tutkimuksessa pyritään hankkimaan sopivin menetelmin merkitystä tässä esiin tuoduille lauseille. Ilmiölle pyritään löytämään selityksiä teorian ja empirian avulla.
27 4 TUTKIMUKSEN MENETELMÄLLISET LÄHTÖKOHDAT