Kehitysvammaisen lapsen harrastamiselle annettiin haastatteluissa vahvoja yhteiskun-nallisia merkityksiä. Vanhemmat nostivat kehitysvammaisen lapsen mahdollisuuden harrastamiseen esille ensinnäkin tasa-arvon ja yhdenvertaisuuden näkökulmasta, josta sitä yhteiskunnallisesti kuulukin tarkastella. Tutkielman tulosten perusteella kehitys-vammainen lapsi ei ole harrastamisessa yhdenvertaisessa asemassa verrattuna vammat-tomiin lapsiin. Kehitysvammaiselle lapselle harrastusmahdollisuuksia on tarjolla mer-kittävästi vähemmän kuin ”tavislapselle”.
Aineiston analyysin perusteella kehitysvammaisen lapsen harrastamisessa vaaditaan vanhemmilta enemmän aktiivisuutta kuin vammattoman lapsen harrastamisessa. Haas-tateltavat toivat haastatteluissa ilmi, että kehitysvammaiselle lapselle ei esimerkiksi löy-dy samalla tavalla harrastuksia kuin vammattomalle lapselle. Vammattomat lapset voi-vat valita mihin harrastukseen haluavoi-vat mennä – ennemminkin kysymyksenä on, että harrastusryhmiin ehtii ilmoittautua ajoissa, ennen kuin ne täyttyvät. Kehitysvammaisen lapsen on mentävä niihin harrastuksiin, joita järjestetään.
Vanhempien kokemusten perusteella harrastaminen edistää kehitysvammaisen lapsen yhteiskunnallista joukkoon kuuluvuuden tunnetta. Myös aiempi tutkimus tukee tätä, sillä harrastusten on osoitettu olevan vammaisille henkilöille olennaisia elämänlaatua kasvattavia tekijöitä (Eriksson 2008, 77-78). Harrastuksessa lapsi saa tehdä sitä, mikä hänen mielenkiintonsa kohde on, samalla toteuttaen itseään. Kehitysvammainen lapsi kuitenkin tarvitsee tähän vahvasti apua ja tukea vanhemmaltaan, sillä hän on vielä
mer-67
kittävämmin ja pidempään riippuvainen vanhemmistaan kuin vammaton lapsi. Lapsuu-teen liittyvä riippuvuus omista vanhemmista voi jatkua vielä aikuisuudessakin, sillä lapsen ominaisuuksista ja kehitysvammasta riippuen jatkuvan hoivan tarve voi olla läpi elämän jatkuvaa.
Harrastamisen koettiin antavan lapselle taitoja arjessa selviytymiseen ja yhteiskunnan itsenäiseksi jäseneksi kasvamiseen. Erityisesti itsenäisen harrastamisen kokemuksista lapsen koettiin saavan rohkeutta lähteä liikkeelle. Tärkeimpänä vanhemmat katsoivat itsenäisen tekemisen ja pärjäämisen kokemusten antavan kehitysvammaiselle lapselle valmiuksia vaikuttaa oman elämänsä hallintaan. Lisäksi vanhemmat painottivat, kuinka he kokivat liikkumisen tärkeäksi lapselleen. Erityisesti kehitysvammaisille henkilöille liikunnallinen aktiivisuus on tärkeää, sillä sen on tutkittu olevan yhteydessä parantunee-seen elämänlaatuun, vähäiparantunee-seen avuntarpeeparantunee-seen sekä myös pidempään elinikään. Harras-taminen ja aktiivinen elämäntapa tukee kehitysvammaisen lapsen itsenäistymistä vähen-täen avuntarvetta, joka taas parantaa henkilön omaa elämänhallintaa. Passiivisen elä-mäntavan on sen sijaan todettu lisäävän vammaisten henkilöiden terveysongelmia ja toisen avusta riippuvuutta. (Rintala ym. 2012.)
Yhteiskunnallisesti kehitysvammaisuuden ymmärtämisessä vaikuttaisi olevan vielä pal-jon työnsarkaa, vaikka yleinen tietoisuus onkin kohtuullisella tasolla Suomessa haasta-teltavien mielestä. Eräs vanhempi kertoi haastattelussa, kuinka esimerkiksi päättäjäta-solla ei aina välttämättä ymmärretä, miten jokin vähäpätöiseltä kuulostava asia, kuten henkilökohtaisen avustajan kanssa kirjastossa käynti, voi olla erittäin tärkeää lapsen kehityksen ja erityisesti itsenäistymisen kannalta. Vammaton henkilö, jonka lähipiirissä ei ole kehitysvammaisia, ei ehkä voi käsittää, kuinka merkityksellistä kehitysvammai-selle on saada osakseen vammattoman näkökulmasta arkisia ja pieniä kokemuksia. Poh-jatyön teko kehitysvammaisen henkilön itsenäisen aikuisuuden rakentamiseksi vaatii erilaisia tuen muotoja, kuin vammattoman henkilön itsenäistyminen. Eräs vanhempi kertoikin näin asiasta:
”... No nyt kuulin joku päättäjä oli sanonu, että henkilökohtanen avustaja ei oo mitään kirjastokäyntejä varten. Ihan näillä sanoilla oli sanonu. Ja sit-ten mietittiin että mitäs varsit-ten se on, se tän ikäselle kehitysvammaselle po-jalle se kirjastokäyminen voi olla hyvinkin merkittävä asia, et miusta se on
68
tosi, tosi rumasti sanottu ja vähättelevästi sanottu että se tuota… jotenkin ajatellaan tuolla ylemmällä tasolla että se henkilökohtanen avustaja on just joku joka auttaa sinua jossain pankkiasioissa tai tämmösissä, vaan ei, se on nimenomaan sitä itsenäistymistä. Ja se et jos se nyt on se kirjastossa käy-minen, niin se voi olla tosi iso asia ja merkittävä sille lapselle, että vähän se näkemyskin siinä, että mitä sillä niinkun haetaan sillä henkilökohtasella avustajalla, niin se on varmaan kanssa semmonen joku ero. Että sillähän nimenomaan yritetään tehä sitä hyvää pohjatyötä että osataan sitten niitä, eihän se mene siihen että sinä vanhempas kanssa teet 18-vuotiaaksi asti ja sitten rupeet jotain pankkiasioita, tai sit sitä kirjastossa käymistä harjotte-lemaan sitten 18-vuotiaana sit sen oikeen henkilökohtasen avustajan kans-sa, vaan että sie saat sen ikätasoses asioita tehä jo sen ikäsenä, kun se olis muuten mahollista jos sulla ei ois sitä vammaa. Sitähän se tarkottaa se henkilökohtanen avustaja.”
Vanhemman kokemus siitä, että kehitysvammaiselle lapselle tuen saaminen mahdolli-simman varhaisessa vaiheessa on tärkeää, on perusteltavissa myös tutkimustiedolla.
Vaikka muilta ihmisiltä saatava tuki arkielämässä on elintärkeää vammaisille henkilöil-le, päivittäinen avuntarve kuitenkin lisää riippuvuutta ja osaltaan heikentää itsemäärä-misoikeuden tunnetta (Eriksson 2008, 78-87). Kehitysvammaisen lapsen tulevaa avun-tarvetta aikuisuudessa voidaan vähentää tukemalla lasta jo lapsuudessa, kuten esimer-kiksi avustamalla ja tukemalla häntä niinkin arkisissa toiminnoissa kuin kirjastossa käymisessä. Kun lapsi selviytyy itsenäisesti monista pienistä arkisista asioista, voidaan alkaa opettelemaan sen pohjalta haastavampia tai vankempaa itsenäisyyttä vaativia asi-oita. Esimerkiksi henkilökohtaisen avustajan kanssa toimiminen teini-iässä tukee lapsen sosiaalista kehitystä, kun hän voi opetella hoitamaan pikkuhiljaa omia asioitaan perheen ulkopuolisen aikuisen kanssa.
Vammaistutkimuksen mukaan hyvä elinympäristö luo kehitysvammaisille edellytyksiä elää tavallista elämää mahdollisimman vähin rajoituksin, ja toimivassa ympäristössä kehitysvammaisen ihmisen oikeudet ja velvollisuudet ovat suhteessa hänen kykyihinsä.
Toimivassa ympäristössä yksilön kehitysvammaisuutta tai muita rajoitteita ei kielletä, vaan henkilön erityistarpeiden huomioimiseksi tehdään kaikki voitava, jotta kehitys-vammaiselle ihmiselle syntyy mahdollisuuksia tehdä omia valintojaan sekä käyttää
69
omia taitojaan ja kykyjään. (Kaski ym. 2012, 15-16.) Aineiston haastattelujen valossa kehitysvammaisten lasten harrastamisen mahdollistamisella tuetaan kehitysvammaisten omaa elämänhallintaa tarjoamalla itsensä toteuttamisen mahdollisuuksia, ja tarjoamalla omien taitojen ja kiinnostusten mukaisia aktiviteetteja. Kehitysvammaisille lapsille luo-daan toimivaa ympäristöä tarjoamalla heille mahdollisuuksia harrastaa esimerkiksi mu-sisoiden, askarrellen ja liikkuen omien taitojensa edellyttämällä tavalla joko erityisryh-missä tai tavallisissa ryherityisryh-missä, ja tarvittaessa henkilökohtaisen avustajan avulla. Henki-lökohtainen avustaja voi olla hyvin merkityksellisessä asemassa toimivan ympäristön tarjoamisessa.
Aiemman tutkimuksen sekä tämän tutkielman tulosten valossa on tärkeää edistää kehi-tysvammaisten lasten mahdollisuuksia harrastamiseen ja aktiiviseen elämään. Kehitys-vammaisten henkilöiden elämänhallinnan tukeminen jo lapsuudessa ja nuoruudessa har-rastamisen mahdollistamisella, kuten yhteiskunnan tarjoaman henkilökohtaisen avusta-jan avulla, on todennäköisesti huomattavasti edullisempi tapa pitää huolta ja osallistaa kehitysvammaisia henkilöitä yhteiskuntaan, kuin aikuisena jatkuvan hoivan tarjoaminen ja kustantaminen. Vaikka vanhemmat voivat omilla voimavaroillaan ja pääomillaan mahdollistaa harrastamista ja voittaa myös harrastamisen esteitä, yhteiskunnan tuki voi merkittävästi tasa-arvoistaa kehitysvammaisten lasten mahdollisuuksia sekä keskenään, että erityisesti vammattomiin ikätovereihinsa verrattuna.
70
6 VANHEMMAT HARRASTAMISEN MAHDOLLISTAJINA SEKÄ YHDENVERTAISUUDEN TUKIJOINA
Pro gradu –tutkielmani tavoitteena oli selvittää, mitkä tekijät vanhempien näkökulmasta edistävät tai hankaloittavat kehitysvammaisten lasten harrastamista. Tarkoituksenani oli myös tarkastella, millaisia vanhempien pääomia kehitysvammaisten lasten harrastami-sessa vaaditaan. Ensin tarkastelin luvussa 4 kehitysvammaisen lapsen harrastamisen esteitä ja nosteita, ja luvussa 5 pohdin, minkälaisia vanhempien pääomia harrastamises-sa tarvitaan. Pääomia pohdin Pierre Bourdieun pääomateorian näkökulmasta. Näiden kysymysten kysymisen avulla tarkoituksenani oli päästä pohtimaan kehitysvammaisten lasten yhdenvertaisuutta verrattuna vammattomiin lapsiin.
Tutkimuskysymyksiin hain vastauksia toteuttamillani teemahaastatteluilla, joissa haas-tattelin kehitysvammaisten lasten vanhempia. Aineiston litteroituani pyrin ensin purka-maan aineistoa osiin etukäteen suunnittelemallani teoriaohjaavalla sisällönanalyysilla, mutta aineistoon tutustuessani koin aineistolähtöisen sisällönanalyysin pureutuvan pa-remmin keräämääni aineistoon. Pilkoin aineistoa jakamalla vanhempien kertomuksia ja kokemuksia erilaisiin kehitysvammaisen lapsen harrastamiseen vaikuttaviin tekijöihin, perheeseen ja vanhempiin, lapsen omiin ominaisuuksiin ja kehitysvammaan sekä yh-teiskunnallisiin tekijöihin. Analyysissa kysyin aineistolta, mikä mahdollistaa ja mikä estää kehitysvammaisen lapsen harrastamista. Jaottelin analyysin harrastamiseen vaikut-tavien tekijöiden ja tekijäjoukkojen mukaisesti. Viidennessä luvussa pohdin, kuinka aineistosta erottamiani vanhempien voimavaroja voi tarkastella Bourdieun teorian pää-omalajien mukaisesti ja kuinka kehitysvammaisten lasten yhdenvertaisuus harrastami-sessa toteutuu verrattuna vammattomiin lapsiin.
Vaikka tutkielman aineisto on suhteellisen pieni ja paikallisesti kerätty, yhteen kerättynä aineiston vanhempien kokemukset kehitysvammaisen lapsen harrastamisesta ovat mo-nipuolisia. Kertomuksissa on kokemuksia perheen kanssa omatoimisesta harrastamises-ta, ohjatusta harrastamisesharrastamises-ta, tavallisessa harrastusryhmässä sekä erityisryhmässä har-rastamisesta, koulussa harrastamisessa että henkilökohtaisen avustajan kanssa harrasta-misesta. Aineistoon on todennäköisesti valikoitunut suhteellisen aktiivisia vanhempia, mutta toisaalta sen vuoksi myös pienehköllä aineistolla on saatu paljon materiaalia ja informaatiota tutkimuskysymyksen ratkaisemiseksi. Aineiston vanhemmilla on
moni-71
puolisesti kokemuksia erilaisista kehitysvammaisten lasten harrastuksista sekä koke-muksia vertailun vuoksi myös vammattomien lasten harrastamisesta. Vanhemmat ovat parhaita asiantuntijoita omista kokemuksistaan, joten koen tavoittaneeni tutkielmaan keräämälläni aineistolla juuri sitä ilmiötä, jota olen halunnut tutkia. Koska haastattelut tehtiin pienehkössä ja keskikokoisessa kaupungissa, voidaan olettaa, että aineisto esittää uskottavasti suomalaisia kehitysvammaisten lasten perheitä. Kummassakin kaupungissa voidaan kaupungin koon perusteella olettaa olevan melko keskivertaiset mahdollisuudet harrastuksiin, verrattuna ylipäätään suomalaisiin kaupunkeihin. Tutkielman tulosten yleistämiseen tulee toki suhtautua tarkkuudella, sillä kuten sanottua, kyseessä on tutki-muksellisena aineistona pieni otos.
Kehitysvammaiset lapset ovat harrastamisessa riippuvaisia vanhemmistaan ja esimer-kiksi mahdollisesti yhteiskunnan myöntämistä tuista, mutta myös toisista kehitysvam-maisista lapsista ja muista erityislapsista. Keskinäinen riippuvuussuhde syntyy siitä, että ohjattuihin harrastuksiin tarvitaan aina tietty määrä osallistujia, jotta ne voidaan kannat-tavasti järjestää. Koska Suomessa on arviolta noin 40 000 kehitysvammaista ihmistä (Kehitysvammaisten tukiliitto ry), johon lisätään muuten erityistä tukea tarvitsevat ih-miset, voidaan päätellä, että keskikokoisissa kaupungeissa kehitysvammaisten lasten määrä on suhteellisesti pieni verrattuna vammattomiin lapsiin. Myös erityislapsille suunnattujen harrastusryhmien määrä on pieni verrattuna ”tavislapsille” suunnattuihin ryhmiin. Arvioitujen lukujen valossa on ymmärrettävää, että harrastusryhmien perusta-minen ja kokoaperusta-minen voi olla haastavaa, etenkin kun puhutaan jostakin vähemmän har-rastetusta harrastuksesta, kuten yleisen tanssiryhmän sijaan baletista. Jos verrataan esi-merkiksi balettia ja palloilukerhoa, on selvää, että palloilukerhon kohderyhmään kuulu-nee isompi joukko ihmisiä, jolloin osallistujiakin on helpompi löytää. Erityisesti jos lapsi tarvitsee harrastamisessa erityistä tukea, eikä pärjää motorisesti tai taidollisesti tavallisessa harrastusryhmässä, ryhmää ei aineiston haastattelujen mukaan välttämättä löydy lainkaan. Este voi siis olla harrastajien puute, kun taas noste voi olla muiden har-rastajien keskuudessa suosittu harrastus, jossa ei ole pulaa harrastajista.
Valerie Leitter (2011) on havainnut aiemmin tutkimuksessaan, että kehitysvammaisten lasten vanhemmat ovat merkittävässä roolissa lastensa hyvinvoinnin toteuttajina ja vaa-lijoina muun muassa harrastusten kautta. Kehitysvammainen lapsi on tämän tutkielman perusteella erittäin, jos ei täysin, riippuvainen siitä, onko hänen vanhemmallaan tai
van-72
hemmillaan motivaatiota, voimavaroja ja pääomia lapsensa harrastamisen mahdollista-miseksi. Lisäksi se, harrastavatko muutkin erityislapset ja osallistuvatko he järjestettyi-hin ohjattuijärjestettyi-hin harrastuksiin, vaikuttaa jokaisen kehitysvammaisen lapsen mahdollisuu-teen harrastaa, sillä ryhmiin tarvitaan aina tietty määrä osallistujia ryhmän toteutu-miseksi. Tämä riippuvuussuhde löytyy toki myös vammattomien lasten harrastuksesta erityisesti pienillä paikkakunnilla, mutta keskinäinen riippuvuussuhde harrastamisessa korostuu erityisesti kehitysvammaisten lasten keskuudessa, sillä mahdollisten osallistu-jien eli kehitysvammaisten lasten kokonaismäärä on pieni.
Vanhempien ponnistelua ja sinnikkyyttä voidaan tarvita erityisesti tilanteissa, joissa lapsen harrastamisen toteutumiseen tarvitaan esimerkiksi henkilökohtaisen avustajan hakemista. Vanhemman pääomia tarvitaan, jotta lapselle löydetään harrastuksia, jotta harrastuksiin osallistuminen onnistuu ja jotta lapsi esimerkiksi pääsee harrastuspaikalle, sillä kehitysvammainen lapsi tarvitsee useimmiten vanhemman kuljetusta. Vanhemman pääomat ja motivaatio ovat kehitysvammaisen lapsen harrastamisen nosteita. Vanhem-pien verkosto osoittautui erittäin arvokkaaksi tämän tutkielman aineiston vanhemVanhem-pien keskuudessa, sillä usein lapsen harrastus oli löytynyt juuri vanhemman verkoston kaut-ta.
Tutkielman otsikossa oleva lainaus erään vanhemman haastattelusta kiteyttää hyvin tutkielman analyysin avulla haastateltavien kertomuksista saamani yleiskuvan. ”Aina löytyy keino harrastaa jottain jos vaan oikeesti haluaa” –lainaus kuvastaa sitä, kuinka vanhempien motivaatio on ratkaisevaa erityisesti kehitysvammaisen lapsen harrastami-sessa. Vanhemmat kokivat, että ”jottain” pystyy jokainen lapsi harrastamaan, oli lapsi sitten vammaton, lievästi kehitysvammainen tai sänkyyn hoidettava, vaikeasti vammai-nen lapsi. Vanhemman motivaatio osoittautui merkittävimmäksi kehitysvammaisen lap-sen harrastamilap-sen mahdollistajaksi, sillä kehitysvammasta tai esimerkiksi heikosta toi-meentulosta huolimatta koettiin, että harrastaminen on mahdollista, jos vain halua sen toteuttamiseen löytyy.
Harrastaminen voi olla mitä tahansa esimerkiksi askartelusta kilpaurheiluun. ”Jottain”
on merkityksellinen määre tuossa lainauksessa, sillä se kuvastaa sitä, että ainakin jota-kin jokainen pystyy harrastamaan – kehitysvammaisen lapsen kohdalla nimittäin kaikki lasta itseään kiinnostavat harrastukset eivät välttämättä ole mahdollisia. Joskus jonkin
73
aktiviteetin harrastaminen voi olla jopa mahdotonta lapsen kehitysvamman vuoksi. Ke-hitysvamman vuoksi sopivaa harrastusryhmää ei välttämättä löydy, vanhemman voima-varat sen etsimiseksi eivät riitä taikka harrastamiseen tarvittavaa henkilökohtaista avus-tajaa ei ole saatu. Voi siis olla, että kehitysvammainen lapsi joutuu tyytymään ”johon-kin” vain tarjolla olevaan harrastukseen, sillä hänen suurimman mielenkiintonsa koh-teena oleva harrastus ei ehkä erinäisistä syistä onnistu.
Kuitenkaan edes vanhempien motivaatio ei välttämättä riitä siihen, että kehitysvammai-nen lapsi pääsisi harrastamaan juuri sitä mitä haluaa, jos harrastusta ei vain ole tarjolla.
Vaikka vanhempi itse pyrkisi perustamaan puuttuvan harrastusryhmän kyselemällä ja järjestelemällä, ei vanhemman ponnistelu välttämättä riitä ylittämään kehitysvammaisen lapsen harrastamisen esteitä. Jossain pisteessä vanhemmat törmäävät yhteiskunnallisiin rakenteisiin: jos harrastusmahdollisuuksia ei ole, niin niitä ei vain ole. Tärkeimpänä havaintona ja uutena tutkimustuloksena on kuitenkin se, että vanhempien motivaation ja pääomien avulla kehitysvammainen lapsi voi kuitenkin harrastaa aina jotakin, vaikka suosikkiharrastus ei onnistuisikaan.
Kehitysvamman tuomat rajoitteet asettavat kehitysvammaisia lapsia, aikuisia ja edelleen vanhuksia eriarvoiseen asemaan yhteiskunnassa tutkimukseni perusteella, vaikka tarkas-telu onkin tapahtunut pienehkön aineiston perusteella kohdentuen kehitysvammaisten lasten harrastamiseen. Eriarvoisuus voi muodostua suoraan vamman aiheuttamista ra-joitteista, mutta toisaalta ympäristö tekee kehitysvammaisen henkilön ominaisuuksista rajoitteita, asettamalla esimerkiksi fyysisen vamman omaavan henkilön toiseksi suh-teessa vammattomaan. Esimerkiksi julkisten rakennusten kuuluisi esteettömyydellään tarjota kaikille tasavertaiset mahdollisuudet omien asioidensa hoitamiseen ja yhteiskun-nalliseen osallistumiseen, mutta esteettömyyden järjestäminen joskus unohtuu tai jää puutteelliseksi jostain muusta syystä. Tämänkaltainen unohtaminen kertoo yhteiskun-nallisesti siitä, että erityistarpeita omaavat henkilöt, kuten kehitysvammaiset, ovat jos-sain määrin piilossa yhteiskunnallisesti, tai ainakin heidän asemansa yhteiskunnassa on toissijainen vammattomiin verrattuna – heidän oikeuksiensa toteutumisesta täytyy tar-vittaessa pitää ääntä.
Vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuus, osallistuminen ja osallisuus yhteiskuntaan on kirjattu jokaisen yksilön oikeudeksi YK:n yleissopimuksessa (Ulkoministeriö
74
12.5.2016). Vammaisille henkilöille on tarvittaessa siis taattava tarvittava tuki ja avus-tus, jotta heidän itsemääräämisoikeus, syrjimättömyys sekä yhdenvertaisuutensa toteu-tuu. Vamma ei saa olla tekijä, jonka vuoksi vammaisten henkilöiden ihmisoikeudet ei-vät toteudu yhdenvertaisesti muihin väestöryhmiin verrattuna. Yhdenvertaisuuden saa-vuttamiseksi on vielä tekemistä: esimerkiksi henkilökohtainen avustaja on hyväksi koet-tu keino kehitysvammaisen lapsen yhdenvertaisuuden saavuttamiseksi, mutta avustajan saaminen hakuprosesseineen ei ole näyttäytynyt yhdenvertaisuutta toteuttavana proses-sina kehitysvammaisten lasten vanhemmille. Vaikka vanhemmat voivat omalla moti-vaatiollaan ja pääomillaan tukea oman kehitysvammaisen lapsensa yhdenvertaisuutta yhteiskunnassa, tarvitaan yhdenvertaisuuden todelliseksi saavuttamiseksi yhteiskunnal-liselta yhteisöltä vammaisuuden tunnistamista, sen hyväksymistä ja tarpeen vaatiessa vammaisille henkilöille yhteiskunnallisen tuen tarjoamista.
Tutkielmani pohjalta minulle on syntynyt uusi, syventävä tutkimusidea jatkotutkimusta varten. Olisi kiinnostavaa tutkia, kuinka harrastaminen vaikuttaa kehitysvammaisen nuoren itsenäistymiseen yhteiskunnallisen osallisuuden näkökulmasta. Tutkimus voitai-siin toteuttaa vertailemalla paljon lapsuudessaan ja nuoruudessaan harrastaneiden sekä ei-harrastaneiden kehitysvammaisten nuorten tai nuorten aikuisten kokemuksia ja toi-mintakykyä. Jatkotutkimuksen tutkimusaineistoon voitaisiin sisällyttää myös mahdolli-sesti kehitysvammaisten nuorten läheisten kokemuksia.
75 LÄHTEET
Ahponen, Helena 2008. Vaikeavammaisen nuoren aikuistuminen: Yksilöllinen ja eri-lainen elämänkulku. Vammalan Kirjapaino Oy, Vammala.
Alasuutari, Pertti 2011. Laadullinen tutkimus 2.0. Vastapaino, Tampere.
Anttila, Anna 2017. Hyvä vapaa-aika – parasta oppia. Raportti vapaa-ajan tuen vai-kutuksista nuorten sosiaalisiin suhteisiin, koulumenestykseen ja peruskoulun jälkeisiin valintoihin. Helsingin kaupungin nuorisoasiainkeskus.
Berg, Päivi 2005. Miten se meitä liikuttaa? Suomalaisten liikunta- ja urheiluharras-tukset 1981-2002. Teoksessa Yksilöllisiä valintoja, kulttuurien pysyvyyttä. Vapaa-ajan muutokset 1981-2002. Liikkanen, Mirja, Hanifi, Riitta & Hannula, Ulla (toim.) 2005.
Tilastokeskus, Helsinki. 137-168.
Betz, Cecily & Redcay, Gay. 2005. An exploratory study of future plans and extracur-ricular activities of transition-age youth and young adults. Issues in Comprehensive Exceptional Children. 399-413.
Bourdieu, Pierre 1985. Sosiologian kysymyksiä. Gummerrus, Jyväskylä.
Bourdieu, Pierre & Wacquant, Loic J.D. 1995. Refleksiiviseen sosiologiaan. Gumme-rus, Jyväskylä.
Creswell, John W. 2003. Research Design: Qualitative, Quantative, and Mixed Meth-ods Approaches. Third Edition. SAGE Publications, California.
Eriksson, Susan 2008. Erot, erilaisuus ja elinolot – Vammaisten arkielämä ja itsemää-rääminen. Kehitysvammaliiton tutkimuksia 3. Kehitysvammaliitto ry, Helsinki.
Eskola, Jari & Vastamäki, Jaana 2015. Teemahaastattelu: Opit ja opetukset. Teokses-sa: Valli, Raine & Aaltola, Juhani (toim.) 2015: Ikkunoita tutkimusmetodeihin 1. PS-Kustannus, Jyväskylä. 27-44.
Hiltunen, N., Ikävalko, H., Parviainen, J. & Saari, A. 2010. Leikki, liikunta ja muu harrastaminen. Teoksessa Salminen A-L. (toim.) Apuvälinekirja. Kehitysvammaliitto, Helsinki. 169–179.
Hirsjärvi, Sirkka & Hurme, Helena 2004. Tutkimushaastattelu: Teemahaastattelun teoria ja käytäntö. Yliopistopaino, Helsinki.
Hirsjärvi, Sirkka, Remes, Pirkko & Sajavaara, Paula 2009. Tutki ja kirjoita. Tammi, Helsinki.
Hoekstra-Weebers, Josette, Jaspers, Jan & Kamps, Willem 2001. Psychological adap-tation and social support of parents of pediatric cancer patients: a prospective longi-tudinal study. J Pediatr Psychol 26. 225-235.
76
Holt, Nicholas, Tamminen, Katherine, Black, Danielle, Sehn, Zoë, & Wall, Michael 2008. Parental involvement in competitive youth sport settings. Psychology of Sport and Exercise, Volume 9, Issue 5. 663– 685.
Jalanko, Hannu 2017. Downin oireyhtymä (Downin syndrooma). Viitattu 26.4.2018.:
<http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00115>
Jerlinder, Kajsa 2010. Social rättvisa i inkluderande idrottsundervisning för elever med rörelsehinder – en utopi? Studies from the Swedish Institut for Disability Re-search 33. Örebro Universitet.
Jokinen, Kimmo & Saaristo, Kimmo 2006. Suomalainen yhteiskunta. WSOY, Helsinki.
Jurvelin, Tiina, Kyngäs, Helvi & Backman, Kaisa 2006. Pitkäaikaisesti sairaiden las-ten vanhempien selviytyminen. Tutkiva hoitotyö vol. 4, nro 3. 18-22.
Kaski, Markus (toim.), Manninen, Anja & Pihko, Helena 2012. Kehitysvammaisuus.
Sanoma Pro, Helsinki.
Kehitysvammaisten Tukiliitto ry 2017a. Tavoitteet. Viitattu 3.5.2018.
<https://www.tukiliitto.fi/tavoitteet/>
Kehitysvammaisten Tukiliitto ry 2017b. Tietoa kehitysvammasta. Viitattu 27.11.2017.
<http://www.kvtl.fi/fi/kehitysvamma-/tietoa-kehitysvammasta/>
Kehitysvammalaki 519/1977. Laki kehitysvammaisten erityishuollosta.
Kiviniemi, Kari 2010. Laadullinen tutkimus prosessina. Teoksessa Näkökulmia aloit-televalle tutkijalle tutkimuksen teoreettisiin lähtökohtiin ja analyysimenetelmiin. J.
Aaltola & R. Valli (toim.) Ikkunoita tutkimusmetodeihin II. PS- Kustannus, Jyväskylä.
Kvale, Steinar 2008. Doing interviews. Thousand Oaks, California: Sage Publications.
Viitattu 23.11.2017.
<http://methods.sagepub.com.ezproxy.uef.fi:2048/book/doing-interviews>
Lahire, Bernard 2004. La culture des individus: Dissonances culturelles et distinction de soi. La Découverte, Paris.
Leiter, Valerie 2011: Bowling together: Foundations of community among youth with disabilities. Research in Social Science and Disability, Volume 6, 3-25. Emerald Group Publishing, Bradford. Great Britain.
Liikkanen, Mirja 2005. Vapaa-aika muutoksessa – merkitykset, rajoitteet ja valinnat.
Teoksessa Yksilöllisiä valintoja, kulttuurien pysyvyyttä. Vapaa-ajan muutokset 1981-2002. Liikkanen, Mirja, Hanifi, Riitta & Hannula, Ulla (toim.) 2005. Tilastokeskus, Helsinki. 7-30.
Löytty, Olli 2005. Toiseus. Teoksessa Suomalainen vieraskirja. Kuinka käsitellä mo-nikulttuurisuutta. Rastas, Anna, Huttunen, Laura & Löytty, Olli (toim.).Vastapaino, Tampere.
77
Malm, Marita, Matero, Marja, Repo, Marjo & Talvela, Eeva-Liisa 2004. Esteistä mahdollisuuksiin. Vammaistyön perusteet. WS Bookwell Oy, Porvoo.
Mannerheimin lastensuojeluliitto 2017. Lapsella on pitkäaikaissairaus tai vamma.
Tukea perheen huoliin ja kriiseihin. Vanhempainnetti. Viitattu 13.3.2018.
<https://www.mll.fi/vanhemmille/tukea-perheen-huoliin-ja-kriiseihin/lapsella-pitkaaikaissairaus-tai-vamma/>
Metsämuuronen, Jari 2008. Laadullisen tutkimuksen perusteet. Metodologia-sarja 4.
International Methelp Ky, Helsinki.
Myers, F., Ager, A., Kerr, P., & Myles, S. 1998. Outside looking in? Studies of the community integration of people with learning disabilities. Disability & Society. 389-413.
Mäkelä, Johanna 1994. Pierre Bourdieu –erottautumisen teoreetikko. Teoksessa So-siologisen teorian nykysuuntauksia. Heiskala, Risto (toim.) 1994. Gaudeamus, Helsin-ki. 243–269.
Määttä, Suvi, Ray, Carola & Roos, Eva 2013. Associations of parental influence and 10-11-year-old children’s physical activity: Are they mediated by children’s perceived competence and attraction to physical activity? Scandinavian Journal of Public
Health. Volume 42, Issue 1. 45-51.
Nuorisolaki 1285/2016. 3§ Määritelmät.
Oliver, Michael 1996. Understanding disability: from theory to practice. Basingstoke, Palgrave.
Opetus- ja kulttuuriministeriö 2017. Jokaiselle lapselle ja nuorelle mahdollisuus mie-leiseen harrastukseen -työryhmän raportti.
<http://minedu.fi/documents/1410845/4449678/Jokaiselle+lapselle+ja+nuorelle+mahd
ollisuus+mieleiseen+harrastukseen_raportti.pdf/50642077-c9ac-4687-b591-fddfae1246a0>
Parker, Jan & Stimpson, Jan 2002. Sisarussuhteet – kilpailua ja rakkautta (alkup. Sib-ling Rivalry, SibSib-ling Love. What every brother and sister needs their parents to know).
Otavan Kirjapaino, Keuruu.
Purhonen, Semi, Gronow, Jukka, Heikkilä, Riie, Kahma, Nina, Rahkonen, Keijo &
Purhonen, Semi, Gronow, Jukka, Heikkilä, Riie, Kahma, Nina, Rahkonen, Keijo &