Vanhempien rooli kehitysvammaisen lapsen harrastusten

motivaati-on tärkeimpänä kehitysvammaisen lapsen harrastamisen mahdollistavana tekijänä. Vah-vimmin vanhempien kertomusten perusteella kehitysvammaisen lapsen harrastamiseen vaikuttaa vanhempien motivaatio lapsen harrastamista kohtaan. Haastateltavat puhuivat useissa eri yhteyksissä siitä, kuinka tärkeää on, että vanhemmalla on tahtotila saada oma kehitysvammainen lapsensa harrastamaan ja ylipäätään mahdollistaa hänen harrastuk-sensa. Eräs haastateltava ilmaisi vanhemman motivaation tärkeyden vastakohdan kautta, kuinka olisi helppoa vain antaa lapsen olla omassa huoneessaan tekemättä erityisesti mitään: “… mutta että kyllähän jos ei itse jaksaisi eikä olis kiinnostunu siitä liikkumi-sesta eikä liikunnasta niin eihän se, sitten voisin kuvitella että se (lapsi) vois olla omassa huoneessaan vaan ja jäis sinne. Sehän ois hurjan helppoo.” Tutkimuksen mukaan lapsen autonomiaa tukevat vanhemmat osallistuvat nuoren harrastamiseen paljon, ja pyrkivät tiukan kontrolloinnin sijaan antamaan suuntaviivoja lapsen elämälle (Holt, Tamminen, Black, Sehn & Wall 2008).

Tutkielman kaikkein selvin havainto onkin se, että haastateltavat vanhemmat olivat yk-simielisesti sitä mieltä, että vanhemman motivaation puute voi estää lapsen harrastami-sen yksittäiharrastami-senä tekijänä. Vanhemmat kokivat, että jos vanhemmalla ei olisi motivaatio-ta viedä lasmotivaatio-taan harrasmotivaatio-tamaan, lapsi jäisi ilman harrastusmotivaatio-ta. Eräs vanhempi myös totesi, että ”ei meijän yhteiskunta järjestä mitään sillä tavalla, ei kukaan tule kotoo mihinkään hakemaan”. Vanhemman aktiivisuus nostettiin vastakohdaksi sille, että lapsen ikään kuin annettaisiin vain makoilla kotona omassa huoneessaan vailla sen suurempia aktivi-teetteja. Haastateltavat kokivat vanhempien vastuun merkittäväksi kehitysvammaisen lapsen harrastamisessa, ja he erityisesti myös vastuuttivat vanhempia ylipäätään lapsen harrastamisen mahdollistamisesta.

”No kyllä siihen on miusta (kiinnostusta) oltava, ei voi olettaa että aina jo-ku tulee ja viepi ja jo-kuskailee vaan. Kyllä sen verran pitää olla kiinnostusta kuitennii. Jos on yks tai kaks joku harrastus mikä kiinnostaa, niin siinä on mukana sitten. Että olipa nyt sitten minkälainen muksu tahansa, kyllä siinä on syytä olla vanhemmillakin kiinnostusta.”

Vanhemman motivaatioon nähtiin vaikuttavan myös sellaiset tekijät kuin jaksaminen ja aikataulutus. Haastatteluissa pohdittiin muun muassa vanhemman ajankäyttöä, ja ajan puute nähtiin mahdollisena esteenä harrastamiselle. Huomattavaa kuitenkin on, että yk-sikään vanhempi ei itse suoraan kokenut, että itsellä aika ei olisi riittänyt lapsen harras-tamisen mahdollistamiseksi. Eräs vanhempi toi esiin myös näkökulman siitä, kuinka kehitysvammaisen lapsen kanssa esimerkiksi oma hiihtäminen ei onnistu samalla lailla, kun esimerkiksi 15-vuotiaan vammattoman lapsen kanssa. Vanhemman lähtiessä kehi-tysvammaisen lapsensa kanssa hiihtämään ei vanhempi voi odottaa itselleen hikistä kuntohiihtolenkkiä, vaan lapsen ehdoilla meneminen voi tarkoittaa mahdollisesti hyvin seesteistä hiihtämistä. Myös vanhemman oma jaksaminen ja ajan käyttö, johon liittyvät esimerkiksi työt, omat harrastukset ja muiden lapsen harrastukset, vaikuttavat myös kehitysvammaisen lapsen harrastamisen mahdollisuuksiin. Oma jaksaminen esitettiin kertomuksissa myös rajallisena voimavarana, vaikka kukaan haastateltavista ei ilmais-sutkaan suoraan kokemuksia jaksamisen ongelmista. Useat vanhemmat tuntevat väsy-mystä, sillä kehitysvammaisen lapsen hoivaaminen ja lapsen vammaisuuteen liittyvät lisäsairaudet voivat vaatia erityistä paneutumista lapsen terveydentilasta huolehtimiseen (Jurvelin ym. 2006, 19 & Mannerheimin lastensuojeluliitto 2017).

“Esteitä on varmaan sitten niinkun esimerkiks se minun jaksaminen ja nättäminen, mikä mun aikataulutus on että… miten paljon ite jaksaa ja en-nättää. Se on kuitenkin jossakin määrin siitä omasta ajasta ja omasta liik-kumisesta pois koska kehitysvammasen kanssa se ei oo sellasta että lähe-täänpä nyt hiihtolenkille, että vois ite hiihtää niinkun sielu sietää, pojan perään pitää kattoa että sille ei satu mitään tai se ei eksy. Rahallisesti si-nänsä, se raha ei ratkase sitä, se on toissijanen asia. Tosiaan se oma jaksa-minen ja se ajankäyttö, mitkä on resurssit.”

Yllä olevassa sitaatissa vanhempi nostaa esille myös rahan merkityksen kehitysvammai-sen lapkehitysvammai-sen harrastamisessa todeten, että raha on toissijainen asia eikä suoraan vaikuta harrastamiseen estävästi taikka mahdollistavasti. Myös muilla vanhemmilla oli rahaan liittyen melko samankaltaisia ajatuksia. Rahaa tai harrastusten kustannuksia ei koettu harrastamista estäväksi tekijäksi, ja moni vanhempi sanoi haastattelussa, että heidän kehitysvammaisen lapsensa harrastusmaksut ovat heidän mielestään hyvin pieniä.

Myöskään Hyvä vapaa-aika –hankkeen tutkimuksessa rahanpuute ei noussut tärkeim-mäksi syyksi harrastamattomuudelle, vaan ajanpuutteen lisäksi nuorta ympäröivän har-rastuskulttuurin ja ylisukupolvisten mallien merkitys ohittivat taloudelliset syyt (Anttila 2017). Muutama vanhempi nosti esille, että samalla tavalla ”tavislastenkin” harrastukset maksavat. Saman harrastuksen harrastuskertoja viikossa aineiston kehitysvammaisilla lapsilla oli usein vain yksi, joten tämä myös vaikuttanee harrastuksen edulliseen hitaan.

Vanhemmat kokivat, että maksavat mielellään lapsensa harrastuksesta jos vain mahdol-lisuus harrastamiseen löytyy, ja samalla he halusivat tarjota tasapuoliset harrastusmah-dollisuudet keskenään omille lapsilleen.

”No halvempiahan nää hänen harrastukset tavallaan on. Ainakin tällä het-kellä, ei niihin enempää ainakaan mee rahaa eikä niihin kyllä enempää mee aikaakaan. Että mie oon kyllä ajatellu että ihan saman verran, ihan samalla tavalla kuskataan kyllä kaikkia ja ihan mitä vaan haluavat kokeilla tai harrastaa, niin se kyllä yritetään järjestää.”

Eräs vanhempi pohti toisaalta yleisemmin elintason vaikutusta perheiden ja lasten har-rastamiseen. Kasvatusalalla työskentelevä vanhempi pohti, että heikko elintaso estäisi harrastamista, tai ainakin karsisi ehkä kalleimpien harrastusten harrastamisen mahdolli-suuden. Hän oli sitä mieltä, ettei heikko elintaso estä kokonaan harrastamista, mutta voi estää esimerkiksi joidenkin tiettyjen harrastusten harrastamisen, joissa harrastuksen kus-tannukset ovat merkittävät.

”Että… ja onhan se siitä perheen elintasosta kiinni, et kyl mä niinkun omia oppilaitanikin ajattelen, niin mä tiedän että mulla on oppilaita joiden elin-taso on kehno, että vanhemmilla ei oo rahaa, tai vanhemmat on yksinhuol-tajaäiti jolla ei oo rahaa, työtön… Ei se lapsi voi harrastaa samalla tavalla.

Varmaan se, oli se lapsi vammanen tai vammaton niin se vanhempien toi-meentulo kuitenkin ratkasee, mihin niitä perheen rahoja käytetään….”

Kaikkien haastateltavien perheissä oli vähintään kolme lasta, ja jokaisessa perheessä niin vanhemmat kuin nuoremmat sisarukset vaikuttivat olevan toimeliaita harrastajia.

Osalla perheistä oli selvästi harrastuskulttuuria johonkin tiettyyn harrastukseen, joka näkyi myös perheen kehitysvammaisen lapsen harrastuksissa: kun nuoremmat sisaruk-set ja toinen vanhemmista pelasivat salibandya, niin myös kehitysvammainen lapsi oli käynyt kokeilemassa salibandykerhoa, vaikkei siitä lapsen suosikkiharrastusta ollut tul-lutkaan. Aiemmin on tutkittu, että vapaa-ajan vietossa ja harrastamisessa keskeistä on-kin perheen ja muun lähipiirin harrastuskulttuuri (Anttila 2017). Osassa aineiston per-heissä kehitysvammainen lapsi oli perheen esikoinen. Muutamaa tai useampaakin vuot-ta nuorempi sisarus vaikutti näissä perheissä otvuot-taneen kehitysvammaisen lapsen kehi-tyksessä melko nopeasti kiinni, joten molempia lapsia oli viety erityisesti pieninä sa-moihin harrastuksiin. Vanhemmat kokivat, että pienempi sisarus pystyi pitämään tarvit-taessa kehitysvammaisesta sisaruksestaan huolta, jonka vuoksi vanhemman mieli saat-toikin olla levollisempi, sillä kehitysvammaisen lapsen pärjäämisestä ei tarvinnut olla huolissaan sisaruksen ollessa harrastuksessa mukana. Tutkimuksen mukaan vammaisen lapsen sisarukset ymmärtävätkin erilaisuutta ja ovat usein empaattisia ja kannustavia erityissisarustansa kohtaan (Parker ja Stimpson, 2002, 231). Pikkusisarus oli siis näissä perheissä toiminut ikään kuin isomman sisaruksen roolissa huolehtien kehitysvammai-sesta sisarukkehitysvammai-sestaan.

Myös vanhemmat itse kertoivat harrastavansa muun muassa hiihtämistä, kuntosalilla käymistä, lenkkeilyä, musiikkia eri tavoin ja erityisesti kehitysvammaisen lapsen kanssa kerrottiin käytävän esimerkiksi kirjastossa ja elokuvissa yhdessä. Eräs haastateltava vastasi muun muassa näin, kun kysyttiin, onko perheessä tapana harrastaa liikuntaa:

“On (nauraa), on tapana ja tota mä oon vähän sitä mieltä et sitä pitää vaan harrastaa ja vien väkisellä luistelemaan ja hiihtämään ja laskettelemaan ja laskettelu on semmonen että hän tykkää siitä. Ja musta oli hirmu hyvä ko-kemus viime talvelta että kun hän, ilmotin että nyt lähetään hiihtämään ja hän tietysti perinteisesti vastusti ankarasti, ja sitten kun riittävästi uhkailin niin sain sen ladulle ja tuota hirmu nyrpeetä naamaa näytti niinkun

puo-52

leen väliin sitä reissua, mutta sitten jotenkin yhtäkkiä sillä naksahti se. Mä huomasin että sillä ihan muuttu se olemus ja se niinku jotenkin näki että sillä aukes joku semmonen juttu, ja se sitten olikin hirmu kiva se loppu-matka. Ja mä sit sanoinkin hänelle et huomasitko ite että sulla muuttu toi asenne ja sitten tää olikin kiva. No sit se vähän niinkun että no joo-o, et se oli niinkun kiva että hän itekin sen huomasi, niin selkee muutos oli. Että kyllä häntä on paljon liikutettu.”

Kuten edellä vanhempi luonnehtii, vanhempien kertomuksista on tulkittavissa vahvaa sinnikkyyttä lapsensa harrastusmotivaation luomiseksi ja sen kasvattamiseksi. Van-hemmat kertoivat joutuneensa joskus patistamaan kehitysvammaista lastaan lähtemään harrastuksen pariin, sillä vanhempi itse oli kokenut harrastamisen tärkeäksi vaikka lapsi ei kovin mielellään tai oma-aloitteisesti harrastamaan olisi lähtenytkään. Yllä olevassa sitaatissa vanhempi kertoo, kuinka ensin kovin vastenmieliseltä tuntunut hiihtämisreissu muuttuikin hiihtolenkin aikana mukavaksi elämykseksi, ja loppumatka sujuikin jo hy-villä mielin. Vanhemman vankkumattoman sinnikkyyden johdosta ennakkoon nyrpeästi harrastamiseen suhtautunut lapsi löysikin patistamisen seurauksena retkeltä aitoa intoa hiihtämiseen. Ilman vanhemman päättäväisyyttä moni retki tai aktiviteetti olisi jäänyt toteuttamatta. Tutkimuksen mukaan vanhemmat vaikuttavat lasten fyysiseen aktiivisuu-teen suorin sekä välillisin tavoin rohkaisemalla, osallistumalla ja mallintamalla (Määttä, Ray & Roos 2013). Myös vanhemman kertomuksessa kiteytyy se, että lapset eivät il-man vanhemmat tukea ja sinnikkyyttä ehkä oppisi aktiivisen harrastamisen tapaa – van-hempien antama suuri panos lapsen vapaa-aikaan erottui erityisesti haastattelujen ker-tomuksissa niiden kehitysvammaisten lasten kohdalla, joiden erilaisten kokeiltujen ja edelleen harrastamien harrastuksien lista oli laaja.

Moni haastateltavista vanhemmista koki Downin syndrooman omaavien lasten osaavan olla ”itsepäisiä ja laiskoja”, jonka vuoksi he näkivät tietynlaisen patistamisen harrasta-miseen ja liikkuharrasta-miseen tärkeäksi sekä tarpeelliseksi. Aineiston vanhemmat vaikuttivat melko yksimielisesti kokevan erityisesti liikunnan harrastamisen tarpeelliseksi kaikille ihmisille, mutta he korostivat sitä, kuinka tärkeää liikunnallinen harrastaminen on juuri kehitysvammaisille lapsille. Tutkimuksen mukaan liikunnalliset harrastukset ovat tär-keitä erityisesti vammaisille henkilöille, sillä passiivisuuden on todettu heikentävän ke-hitysvammaisten ihmisten jo synnynnäisesti heikompaa terveyttä ja toimintakykyä

(Rin-53

tala ym. 2012, 38). Kaikkien haastateltavien perheissä oli perheen omaa harrastuskult-tuuria monenlaisiin aktiviteetteihin, ja suurin osa haastateltavista myös oma-aloitteisesti korosti erityisesti liikunnalla olevan tärkeä merkitys heidän perheelleen. Liikunnallisen harrastamisen tärkeyttä vanhemmat perustelivat erityisesti terveyteen liittyvällä tietoi-suudellaan, kuten seuraava aineistolainaus osoittaa:

”No miun mielestä kehitysvammaset tarvii liikuntaa siinä missä tavalliset ihmiset, että jos myö jäädään sinne kotiin aina vaan makaamaan, niin sit-ten ne tuki- ja liikuntaelinsairaudet ja sydän- ja verisuonisairaudet, täm-möset tietysti niin nehän liikkumattomalla ihmisellä, riski niihin sairastu-miseen on hyvin paljon suurempi kun liikkuvilla. Moni kehitysvammanen kärsii ylipainosta. Ja liikkumattomuudesta. Et sit jos on sellanen liikunta-vamma oikeen että on ihan pyörätuoliin sidottu ja muuta että, pystyyhän hänkin liikkumaan kun ottaa vaan ne rajotukset huomioon.”

”Meilläkin oli käynyt sillä tavalla jos itse ei olis niin liikkuvaista sorttia ja tykkäis kulttuurista ja muusta niin tuota lapsi olis syöny ja lihonu ittensä ihan muodottomaksi. Et se ois sitten menny siihen että hän ois siellä omassa huoneessaan ja syödä puputtaa vähän väliä ja ottaa päiväunet ja…

siihen se ois menny. Paljon parempi näin.”

Motivaatio liikunnalliseen harrastamiseen ilmeni monessa muussakin haastattelussa kumpuavan ylipäätään vanhempien terveellisen elämän toiveesta ja hyvinvoinnin tavoit-teesta. Harrastaminen koettiin erityisesti lapsen hyvinvoinnin kannalta tärkeäksi toimin-naksi, mutta lisäksi myös sosiaalisuutta ja elämänhallintaa tukevaksi tekijäksi, kuten tutkimuksen keinoinkin on todettu (esim. Eriksson 2008). Passiivista oleskelua lapsen omassa huoneessa ei pidetty toivottavana, vaan vanhemmat halusivat lapsensa oppivan aktiivista ja osallistuvaa elämää myös kotioloissa.

Vanhempien kertomuksista erottuvat muun muassa useat eri tavat, joilla he ovat tuke-neet kehitysvammaisen lapsensa omia mielenkiinnon kohteita. Vanhemmat olivat kar-toittaneet harrastusmahdollisuuksia aktiivisesti eri palstojen kautta, kuten lehtien, inter-netin, puskaradion ja omien sosiaalisten verkostojensa kautta. Mikäli harrastusryhmää ei löytynyt tai sellaista ei ollut vielä aiemmin järjestettykään, aktiiviset vanhemmat

osasi-54

vat hyödyntää omia tuttaviaan sekä omia verkostojaan. Esimerkiksi eräs vanhempi lait-toi liikkeelle kehitysvammaisten lasten jalkapalloryhmän perustamisen: ”… tuota, se oli varmaan se jalkapallo silleen kun hän tykkäs niin paljon pelata, niin aattelin sit ite että kun ei ollu mittään ryhmää, et voisko sen perustaa. Sit laitoin jalkapalloseuran hallituk-selle kyselyn, ja hyö niinkun päätti että voidaan.” Toinen vanhempi taas kertoi äitien verkostosta näin:

”… ja sitten nyt meillä on tietysti sitä verkostoo, niinkun äitien verkostoa kanssa, että sitten yritettiin kovasti saaha siihen jumppaankin muita lapsia, mutta ei vaan saatu, että ois saatu se jatkumaan. Mulla on sellanen mieli-kuva että se jalkapallojuttukin lähti jonkun äidin aloitteesta, et aika usein-han ne on sellasia et joku vanhempi pistää liikkeelle ja sitte tuota tietoa on tullu sitten joko puskaradiosta tai koulusta oikeestaan.”

Vanhempien omat tuttavat ja heidän sosiaalinen verkostonsa vaikuttavat erittäin merkit-tävältä tekijältä kehitysvammaisen lapsen harrastusten löytymisessä ja toteutumisessa haastattelujen perusteella. Vanhempien laaja oma sosiaalinen verkosto ja omat tuttavat kehitysvammaisten lasten perheiden ja toimijoiden yhteisössä tarjoavat harrastusmah-dollisuuksia kehitysvammaiselle lapselle. Harrastuksia kehitysvammaiselle lapselle oli löydetty myös erilaisista julkisista ilmoituksista kuten nettisivulta, mutta merkittävin osa harrastuksista oli tavoitettu vanhempien sosiaalisen verkoston kautta. Tuttavapiirien puskaradio koettiin tehokkaaksi harrastamisen informaatiokanavaksi, ja vanhempien omat tuttavat esimerkiksi kehitysvammaisten tukiyhdistyksestä olivat osoittautuneet merkittäviksi avuiksi harrastusta etsiessä. Tuttavapiiristä saatettiin kysyä suoraan, voisi-ko lapsenne tulla tähän tai tähän harrastusryhmään, tai kertoa, että olemme järjestämäs-sä nyt tällaista ryhmää, olisitteko kiinnostuneita osallistumaan. Sosiaaliset verkostot konkretisoituivat siis vahvasti vanhempien sosiaaliseksi pääomaksi. Eräs vanhempi ava-si verkostojen merkitystä kehitysvammaisen lapsen harrastamisen löytämisessä vertaa-malla sitä vammattomien lasten harrastusten etsimiseen. Hän totesi, että heidän lastaan on suoraan pyydetty esimerkiksi palloilukerhoon, sillä tuttavapiirissä tiedetään minkä ikäinen lapsi heillä on, ja että hän voisi olla kiinnostunut palloilusta – näin heidän lap-sensa päätyi harrastamaan palloilukerhoon.

”No varmaan joo, että siis onhan niin sanotuille tavislapsille niin tuota jos se jottain haluvaa ruveta harrastamaan, niin senkun googlaat vaan, niin siihen jonkun seuran löydät mihin oot yhteydessä ja sieltä pääset niinkun silleen helposti siihen mukaan. Mut sitten niinkun meilläkin, no mie nyt oon niin monessa mukana niin tuota mulle tulee noita viestejä tuolta kehi-tysvammapuolelta sitten, mistä niin suhteitten kautta myökin sitten tiedet-tiin sitten. Että tarvittais niin sitten kysyy että meillä olis lapsi joka liik-kuu, niin kyllähän siellä niinkun, sanotaanko että jos ei oo minkään näkö-sii kontakteja minnekään niin, kyllä varmasti voipi osalle olla hankalaa löytää sitten niinkun, tai löytää minkäänlaista.”

Harrastusmahdollisuuksien jakamisen lisäksi osa vanhemmista jakoi harrastuksiin kul-jettamista samassa harrastuksessa kulkevan ystäväperheen lapsen vanhempien kanssa.

Osa vanhemmista kertoi, että heillä on paljon sukulaisia ja tuttavia lähettyvillä jotka voisivat tarvittaessa kuljettaa harrastukseenkin, mutta eräs vanhempi luonnehti, että kuljetus on kuitenkin hoidettu mieluiten oman perheen kesken: ”… jotenkin sitä aina vaan on miettiny, että kyllä myö sitä aina tavalla tai toisella, et ei oo niinkun haluttu vaivata naapureita tai tuntuu, että ei ketään ystäväperhettäkään oo halunnu siihen hom-maan.” Myös ne vanhemmat, jotka kertoivat jakavansa kuljettamista tuttavien kanssa sanoivat, ettei kuljettaminen muodostuisi harrastamisen esteeksi, vaikka tuttavat eivät voisikaan kuljettaa. Eräs haastateltavista taas mainitsi, että esimerkiksi ”junan tuomina”

heillä ei ole sukulaisia lähelläkään, mutta harrastuksiin kuljettamiseen sen ei ollut koettu vaikuttavan. Muutama aineiston vanhempien lapsista kävi välillä harrastamassa myös oman mummonsa tai tätinsä kanssa, jolloin kyseiset sukulaiset hoitivat luonnollisesti myös kuljettamisen, mikäli tarpeen oli. Mummon ja tädin kanssa käytiin muun muassa uimassa viikonloppuisin, kun taas arkisen harrastamisen kerrottiin tapahtuvan pääasial-lisesti vanhempien ja perheen kanssa tai kuljettamana.

Eräälle kehitysvammaiselle lapselle oli hommattu kotiin kitara, basso, rummut, koske-tinsoittimet ja muut musiikki-instrumentit, jotta musiikin harrastaminen onnistuisi. Mu-siikkiopistossa soittamista ei oltu nähty järkevänä tai realistisena harrastuspaikkana, mutta lapsen oma palo ja kiinnostus musiikkiin oli suuri, joten vanhemmat olivat mah-dollistaneet harrastamisen omatoimisesti kotona hankkimalla tarvittavat välineet.

Tä-56

män perheen kohdalla toki myös perheen oma harrastuskulttuuri tuki vahvasti lapsen omaa kiinnostusta, kuten asia ilmeni olevan myös muissakin haastatteluissa.

”Hän sitten meni jääkiekkoseuran tämmösiin harjotuksiin ja sitten kun lyötiin kaikki ne varusteet päälle ja ensimmäistä kertaa jäällä tälle syksylle ja tuota vielä tuommoselle tekojäälle, niin mä niinkun ihan tahallani an-noin sen mennä ku mä aattelin että tuo ei nyt niinkun tuu toimimaan, mut-ta et sen pitää saada kokeilla se.” 14-vuotiaan vanhempi

Aineistossa oli muutamia erityisesti aktiivisuudellaan erottuneita vanhempia. Eräs äiti oli antanut lapselleen mahdollisuuden kokeilla jääkiekkoa harrastuksena, vaikka hän etukäteen jo tiesi, ettei sen harrastaminen hänen lapseltaan todennäköisesti onnistuisi.

Hän kuvasi harrastuskokeilua asiana, jonka hän halusi lapsellensa tarjota, vaikka itse tiesi sen jo etukäteen olevan hankalaa. Äiti halusi kuitenkin mahdollistaa lapsensa laji-kokeilun, sillä heillä oli käytössään Valtti, eli henkilökohtainen vammaisliikunnan oh-jaaja, joka pystyi järjestämään kokeilun jääkiekkoharjoituksiin. Valtti-ohjelma on ope-tus- ja kulttuuriministeriön tukema lapsille ja nuorille suunnattu ohjelma, joilla on jokin vamma tai pitkäaikaissairaus, joka vaikeuttaa harrastuksen löytymistä ja harrastusryh-mään osallistumista. Valtit ovat alan opiskelijoita tai vapaaehtoisia, jotka toimivat ohjat-tavansa liikuntakaverina, tukihenkilönä, kannustajana ja neuvonantajana noin neljän liikuntakokeilukerran mittaisen jakson ajan. Valtti-ohjelmaan täytyy hakeutua itsenäi-sesti. (Suomen Vammaisurheilu ja –liikunta ry.) Muiden haastateltavien haastatteluissa ei ilmennyt kokemuksia Valtti-toiminnasta.

Eräällä lapsella oli pienenä ollut mahdollisuus kaupungin tukemaan liikunnanohjaajan apuun, ja ohjaajan ohjauksessa oli käyty parisen kertaa lapsen kanssa. Vanhempi kui-tenkin huomasi, että lapsi ei innostunut ulkopuolisen ohjauksesta ja ennemminkin jän-nitti liikaa vieraan läsnäoloa, eikä keilauksen harrastaminen oikein luonnistunut lain-kaan. Keilapallon heittäminen ei kaikelta jännitykseltä onnistunut, sillä lapsi ei tuntenut itseään mukavaksi vieraan ohjaajan seurassa. Vanhempi teki ratkaisun olla käyttämättä ohjaajan apua, antamalla lapselleen tilaa harrastaa juuri hänelle sopivalla tavalla. Van-hemman tuntemus omasta lapsesta olikin johtanut lapselle rakkaan harrastuksen aktiivi-seen harjoittamiaktiivi-seen, kun vanhempi oli ymmärtänyt, että ohjaajan apu ei hänen lapsensa

kohdallaan toiminut odotetusti, vaan lapsi nautti harrastamisesta ja oppi harrastustaitoja paremmin omilla ehdoillaan.

Haastatteluissa tuli esille, kuinka moni vanhempi oli jännittänyt saatuansa tietää lapsen-sa kehitysvammaisuudesta, ja tunnetta kuvailtiin myös shokiksi. Vanhemmat puhuivat paljon terapioista ja erilaisista kuntoutusmuodoista, joita he olivat ahkerasti kotonakin harjoitelleet etenkin lapsen ollessa pieni. Eräs vanhempi kuvaili lapsen kehitysvammai-suutta kimmokkeeksi, joka motivoi aktiiviseen toimintaan ja touhuamiseen lapsen kans-sa heti vauvasta kans-saakka, jatkuen lapsen kasvettua jo aikuisuuden kynnykselle aktiivisena harrastamisena:

”No tietysti mä ajattelin sillon kun hän synty, niin tuota, niin sitten aika paljon lueskelin tietysti lehtiä ja, oikeestaan varmaan just lehtiä, tukiyhdis-tyksen lehtee luin, ja jotenkin sieltä sai aina sen kuvan et mitä on, ja… ----

… niin tietysti puhuttiin aina siitä että pitää olla paljon, down-lapsia, pitää olla paljon toimintaa, ja hyö oppii paljon kun heidän kanssa touhuaa. Ehkä se oli se kimmoke sit lähtee, että koko ajan sitä haki ja touhus hänen kans-sa ite, niin se oli varmaan se. En mä usko, että mä oisin ehkä näin paljon, hakemalla hakenu niinkun harrastuksia lapsille, jos tota ei ois ollu tätä ke-hitysvammasuutta, et luulen että se oli semmonen kimmoke. Ja paljon sit-ten oon yrittäny kotonakin paljon leikkii ja laulaa ja sillä tavalla, sillon kun he oli pieniä niin tehä sit mahdollisimman paljon aktivointia. Ja ite nyt mietin sitä, että kaikki se on kyllä kantanu hedelmää sitten toisaalta, et se että miten virkee ja edelleen touhukas hän on edelleen sitten. Ehkä sillä on ollu oma, ja sit kaikkee niinkun, puheen kehitykseen ja kaikkeen muunkin kehitykseen, et sillä oli sitten aika iso vaikutus, uskosin näin. Et kyl var-maan semmonen vanhempien aktiivisuus joka johtu siitä et tietysti tää oli tämmönen kimmoke tää kehitysvammasuus.”

”Ja sit et mä tein valinnan sillon ihan pienenä et mä jäin kotiin sitten kol-meks vuotta ja sit tuli tää toinenkin lapsi vielä, et mulla oli kaks, et mä olin sangen pitkään sit, nelisen vuotta sitten kotona näitten kanssa, ja sitten päiväkotiin. Et siinäkin jäi sitten hyvin aikaa hakea näitä, et siellä oli

In document "Aina löytyy keino harrastaa jottain jos vaan oikeesti haluaa": Vanhempien kokemuksia kehitysvammaisten lasten harrastamisen esteistä, nosteista ja harrastamisessa vaadittavista pääomista (sivua 52-70)