” Aina löytyy keino harrastaa jottain jos vaan oikeesti haluaa”
Vanhempien kokemuksia kehitysvammaisten lasten harrastamisen esteistä, nosteista ja harrastamisessa vaadittavista pääomista
Mona Niskala Pro gradu -tutkielma Yhteiskuntapolitiikka Yhteiskuntatieteiden laitos Itä-Suomen yliopisto Kesäkuu 2018
ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO, Yhteiskuntatieteiden ja kauppatieteiden tiedekunta Yhteiskuntatieteiden laitos
NISKALA, MONA: ”Aina löytyy keino harrastaa jottain jos vaan oikeesti haluaa”
Vanhempien kokemuksia kehitysvammaisten lasten harrastamisen esteistä, nosteista ja harrastamisessa vaadittavista pääomista
Pro gradu -tutkielma, 83 sivua, 3 liitettä (4 sivua) Tutkielman ohjaaja: YTT Tiina Sotkasiira
Kesäkuu 2018_________________________________________________________
Avainsanat: kehitysvammaisuus, lapsi, harrastaminen, vanhemmat, pääomat, yhdenvertaisuus
Tutkielma käsittelee vanhempien kokemuksia kehitysvammaisten lasten harrastamisen esteistä, nosteista ja harrastamisessa vaadittavista pääomista. Harrastamisen merkitys erityisesti kehitysvammaisille lapsille on merkittävä, sillä harrastamisella luodaan edel- lytyksiä lapsen itsenäistymiselle sekä mahdollisimman hyvän toimintakyvyn saavutta- miselle. Tutkimuksellista kiinnostusta pohjustavat erityisesti kehitysvammaisia koske- vat lait ja sopimukset, joilla pyritään takaamaan kehitysvammaisten henkilöiden yhteis- kunnallista yhdenvertaisuutta. Tutkimuskysymykset kuuluvat: Mitkä tekijät vanhempien näkökulmasta mahdollistavat tai estävät kehitysvammaisten lasten harrastamista? Mil- laisia vanhempien pääomia kehitysvammaisten lasten harrastamisessa vaaditaan?
Tutkielman aineisto koostuu kahdeksasta kehitysvammaisen lapsen vanhemman haas- tattelusta, jotka on toteutettu keväällä 2018 yksilöhaastatteluina. Haastateltavat on tavoi- tettu lumipallomenetelmän avulla, jossa haastateltavien omien kontaktien avulla on löy- detty uusia osallistujia tutkimushaastatteluihin. Tutkielman analyysi on toteutettu aineis- tolähtöisen sisällönanalyysin keinoin. Analyysin kohteena olevia vanhempien voimava- roja tarkastellaan Pierre Bourdieun pääomateorian valossa.
Keskeisimpänä tuloksena voidaan todeta vanhempien kokevan, että kehitysvammaisen lapsen harrastaminen vaatii vanhemmilta enemmän kuin vammattomien lasten harras- taminen. Vanhemmilta vaaditaan niin taloudellisia, sosiaalisia kuin kulttuurisiakin pää- omia, jotta kehitysvammaisen lapsen harrastamisessa vastaan tulevia esteitä ja rajoitteita voidaan voittaa. Vanhempien pääomien puute estää lapsen harrastamista, niin kuin myös ympäristötekijät kuten harrastusryhmien puute. Yhteiskunta tukee kehitysvam- maisten lasten harrastamista tarjoamalla henkilökohtaisia avustajia, mutta kaikki perheet eivät saa avustajaa käyttöönsä. Vanhempien kokemusten mukaan jokainen kehitys- vammainen lapsi vammasta tai sen vaikeudesta huolimatta voi aina harrastaa jotakin harrastusta, mikäli vanhempien motivaatio vain siihen riittää. Vanhemman aktiivisuus ja motivaatio sekä yhteiskunnan tarjoama tuki ovat kehitysvammaisen lapsen harrastami- sen nosteita.
Jatkotutkimuksen avulla aihetta voisi syventää tutkimalla harrastamisen ja ei- harrastamisen vaikutusta kehitysvammaisten nuorten itsenäistymiseen ja yhteiskunnalli- seen osallisuuteen.
UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND, Faculty of Social Sciences and Business Studies
Department of Social Sciences,
NISKALA, MONA: ”There is always a way to do something if you just really want to”
Parents’ experiences of hindrances, promoters and capitals needed in leisure activities of an intellectually disabled child
Master’s thesis, 83 pages, 3 appendixes (4 pages)
Advisor: PhD Tiina Sotkasiira
June 2018_________________________________________________________
Keywords: intellectual disability, child, leisure activities, parent, capital, equality
This thesis studies parents’ experiences of hindrances, promoters and capitals needed in leisure activities of an intellectually disabled child. The meaning of leisure activities is especially significant for an intellectually disabled child when creating requirements for independence and for reaching the best possible ability to perform in life. The interest of the research is based on the laws and agreements that aims to guarantee the equality of intellectually disabled people. The research questions are: From parents’ point of view, which factors hinder or promote the leisure activities of an intellectually disabled child?
Which parents’ capitals are needed in leisure activities of an intellectually disabled child?
The research material consists of 8 one-on-one interviews with a parent of an intellectu- ally disabled child. The interviews were conducted during Spring 2018. The interview- ees were reached via social networks of the interviewees. The analysis is conducted by using the research material for content analysis. Pierre Bourdieu’s theory of capital is used to analyse parents’ resources.
The most fundamental finding is the parents experience that the leisure activities of an intellectually disabled child requires more from the parents than leisure activities of non-disabled child. Economic, social and cultural capital are needed to overcome the obstacles and constraints that come with leisure activities of an intellectually disabled child. Lack of parents’ capital is a hindrance to a child’s leisure activities together with environmental factors and lack of suitable leisure activity groups. The society supports the leisure activities of an intellectually disabled child with providing personal assis- tance, however, not all families receive such help. As far as the parents’ have experi- enced, every intellectually disabled child regardless of the severity and the degree of the disability, can always have leisure activities when the parents’ have enough motivation.
The activity and motivation together with support of the society are promoters of leisure activities.
The research could be continued by researching the effect of leisure activities on intel- lectually disabled child’s independence and social participation.
SISÄLTÖ
1 KEHITYSVAMMAINEN LAPSI JA HARRASTUSTEN MERKITYS
YHTEISKUNNASSA ... 3
1.2 Kehitysvammaisuuden käsitteet ... 6
1.3 Kehitysvammaisia koskevat lait ja sopimukset ... 8
1.4 Tutkielman tarkoitus ja tavoitteet ... 9
2 KEHITYSVAMMAISUUDEN TUTKIMUS JA PÄÄOMAN KÄSITTEISTÖ .. 10
2.1 Kehitysvammaisuuden yhteiskunnallisen tutkimuksen lähtökohtia ... 10
2.2 Bourdieulainen yhteiskunta ... 13
2.2.1 Kentät ja pääomien merkitys ... 14
2.2.2 Pääoman lajit ... 15
3 METODOLOGISET VALINNAT ... 18
3.1 Aineisto ja haastateltavien valikoituminen lumipallomenetelmän avulla 18 3.2 Aineiston keruu teemahaastattelulla ... 21
3.3 Vanhemmuus ja lapsuus aineistossa ... 23
3.4 Aineistolähtöinen sisällönanalyysi kvalitatiivisen tutkimuksen työvälineenä ... 25
4 KEHITYSVAMMAISEN LAPSEN HARRASTAMISEN ESTEET JA NOSTEET ... 30
4.1 Lapsen toimintakyvyn ja omien ominaisuuksien merkitys ... 30
4.2 Yhteiskunnallisten ympäristötekijöiden merkitys ... 35
4.4 Vanhempien rooli kehitysvammaisen lapsen harrastusten mahdollistajina ... 48
5 VANHEMPIEN PÄÄOMAT JA HARRASTAMISEN YHDENVERTAISUUS 60 5.1 Vanhempien pääomat harrastamisessa ... 60
5.2 Yhdenvertaisuutta harrastamisen avulla ... 66
6 VANHEMMAT HARRASTAMISEN MAHDOLLISTAJINA SEKÄ YHDENVERTAISUUDEN TUKIJOINA ... 70
LÄHTEET ... 75
LIITTEET ... 80
Liite 1. Haastattelupyyntö ... 80
Liite 2. Haastattelurunko, tausta ... 81
Liite 3. Haastattelurunko, vanhemmat ... 82
KUVIOT KUVIO 1. Kehitysvammainen lapsi harrastamisen kentällä ... 65
3
1 KEHITYSVAMMAINEN LAPSI JA HARRASTUSTEN MERKITYS YHTEISKUNNASSA
Harrastukset ovat keskeinen osa lasten ja nuorten elämää. Harrastusten merkitys koros- tuu kasvotusten tapahtuvan sosiaalisen vuorovaikutuksen, lapsen ja nuoren itseilmaisun sekä monipuolisen ja innostavan tekemisen tarjoajana. Harrastuksissa kehitetään itse- ään, luodaan tavoitteita ja unelmia, löydetään omia vahvuuksia ja ennen kaikkea käyte- tään omaa vapaata tahtoa mieleisen harrastuksen valitsemiseen. (Opetus- ja kulttuurimi- nisteriö 2017.) Harrastukset osallistavat lasta yhteisölliseen tekemiseen, ja näin valmis- tavat jo lapsuudessa yhteiskunnan jäseneksi kasvamiseen. Koska kehitysvammaisilla henkilöillä voi olla vammoja, jotka haastavat päivittäistä sosiaalista kanssakäymistä ja osallistumista, myös harrastuksiin osallistumiseen voi liittyä sellaisia haasteita, joita vammattomat henkilöt eivät joudu arjessaan kohtaamaan. Huolimatta siitä, että kehitys- vammaiset ihmiset ovat läsnä erilaisissa yhteisöissä, he pysyvät usein sosiaalisen tilan- teen ulkopuolelta katsojina (Myers, Ager, Kerr & Myles 1998, 393). Kehitysvammais- ten lasten osallistamiseen on siis syytä erityisesti kiinnittää huomiota.
Kehitysvammaisella ihmisellä on usein fyysisiä ja älyllisiä vammoja, jotka voivat vai- kuttaa vain hieman tai jopa merkittävästi hänen olemisensa, tekemisensä ja osallistumi- sensa tapoihin. Yhteiskunnan vastuuna on tarjota tarpeen vaatiessa tukea vammaiselle henkilölle, jotta hänen oikeutensa suomalaisen yhteiskunnan yhdenvertaisena jäsenenä toteutuisivat. Hyvä elinympäristö takaa kehitysvammaiselle henkilölle edellytyksiä elää yhdenvertaista, tavallista elämää mahdollisimman vähin rajoituksin. Suomalaista yh- teiskuntaa on perinteisesti pidetty hyvinvoivana, mahdollisuuksien tasa-arvoa toteutta- vana sekä sosiaalisia eroja tasoittavana ympäristönä (Jokinen & Saaristo 2006, 114- 125). Maailmanlaajuisessa mittakaavassa Suomea toki voidaankin luonnehtia huolehti- vaksi yhteiskunnaksi, mutta on syytä pohtia, rajoittaako kehitysvammaisuus ihmisen elämää suomalaisessa yhteiskunnassa tavoilla, joihin voisimme vaikuttaa.
Kehitysvammaisten lasten osallistamiseen yhteiskunnallisesti tarvitaan tukea niin omal- ta perheeltä kuin ympäröivältä yhteiskunnalta. Kehitysvammaisten lasten vanhemmat ovat merkittävässä roolissa lastensa elämässä aina vauva-ajasta aikuisuuteen saakka (Mannerheimin lastensuojeluliitto 2017). Vanhemmat antavat lapselleen hoivaa ja kas-
4
vatusta, mutta kehitysvammaisen lapsen kanssa hoivan tarve voi jatkua vielä aikuisuu- dessakin. Kehitysvammainen lapsi voi oppia tärkeitä eväitä itsenäiseen elämäänsä eten- kin harrastusten parista, joissa hän oppii aktiivista elämää. Harrastuksissa lapsi saa ko- kemuksia toimimisesta myös perheen ulkopuolisten aikuisten ja muiden ikätoveriensa kanssa, jotka ovat mittaamattoman arvokkaita itsenäisen elämän opettelemisen kannalta.
Vanhempien voimavarat kehitysvammaisen lapsen harrastamisen mahdollistamisessa nousevat mittaamattoman arvokkaiksi erityisesti silloin, kun lapsella on erityisen tuen tarpeita. Yleisesti vanhempien täytyy tarjota lapselleen ainakin kannustusta, kuljetusta ja kustantamista, jotta harrastaminen olisi mahdollista. Kehitysvammaisen lapsen har- rastamisessa harrastuksen tukeminen ei kuitenkaan rajoitu harrastuksen kustantamiseen, ratsastustallille kuljettamiseen tai jalkapallokerhoon ilmoittautumiseen. Jo harrastus- ryhmän etsiminen voi olla hidas prosessi, jonka onnistumiseksi vanhemmalta useimmi- ten vaaditaan muutakin kuin urheiluseurojen nettisivujen googlettamista.
Valerie Leitterin tutkimuksen (2011) mukaan vammaisuus määrittelee ihmisen kokemaa kuulumisen tunnetta sekä osallistumisen mahdollisuuksia. Kehitysvammaiset nuoret, jotka osallistuivat erityisryhmien toimintaan, kokivat hyväksyntää, saivat elämäntaidol- lisia resursseja sekä muodostivat sosiaalisia yhteyksiä. Leitterin tutkimuksen aineiston vanhemmat olivat järjestäneet kehitysvammaisille lapsilleen tuttavaperheiden kanssa leikkiryhmän, jossa heidän kehitysvammaiset lapsensa voisivat leikkiä toistensa, sa- mankaltaisten lasten kanssa. Leitter havaitsi, että kehitysvammaisten lasten vanhemmat ovat merkittävässä roolissa lastensa hyvinvoinnin toteuttajina ja vaalijoina. (Leitter 2011, 10.)
Kehitysvammaisilla lapsilla on erilaisia tuen tarpeita esimerkiksi liikunnallisissa harras- tuksissa verrattuna vammattomiin lapsiin. Tarve liikuntaan, sosiaaliseen kanssakäymi- seen sekä muihin vapaa-ajan harrastuksiin ovat kuitenkin samanlaisia niin kehitysvam- maisilla kuin vammattomillakin. Toinen kehitysvammainen lapsi voi tarvita kädestä pitäen neuvontaa ja tukea, kun taas toinen pärjää ongelmitta vammattomien lasten ryh- mässä muiden vauhdissa mukana. Jokainen kehitysvammainen lapsi on oma ainutlaa- tuinen persoonansa, joten jokaista kuuluu kohdella myös yksilönä tutustuen juuri hä- neen ja hänen omiin taitoihinsa sekä kykyihinsä. Henkilökohtainen avustaja on yksi yhteiskunnan tuen tarjoamisen tavoista, ja avustajatoiminta erityisesti tukeekin lapsen
5
kehittymistä ja itsenäistymistä, sillä avustajan kanssa lapsi pääsee viettämään vapaa- aikaansa harrastamalla itselleen mieleisiä asioita. Kaikki tukea ja avustajaa tarvitsevat eivät kuitenkaan saa henkilökohtaista avustajaa käyttöönsä, mikä luo epätasa-arvoa ke- hitysvammaisten välille. Henkilökohtaisen avustajan myöntämisen edellytyksenä on vanhemman tekemä hakemus, jossa lapsen tarve avustajaan pystytään näyttämään to- teen. Vanhemman aktiivisuutta tarvitaan niin leikkikentällä kuin lapsen oikeuksien vaa- timisessa, jotta lapsi saisi hänelle kuuluvan tuen käyttöönsä.
Suurimmalla osalla vammaisista henkilöistä ei ole palkkatyötä tai peruskoulun jälkeistä opiskelupaikkaa, joten erityisesti vammaisille henkilöille vapaa-ajan mielekäs tekemi- nen on elämässä merkittävässä asemassa. Harrastukset ovat osoittautuneet vammaisille henkilöille olennaisiksi elämänlaatua kasvattaviksi tekijöiksi, sillä niiden avulla jäsen- netään elämää luomalla arkeen rutiineja (Eriksson 2008, 77-78.). Liikunnalliset harras- tukset ovat todettu tärkeiksi jokaiselle ihmiselle, mutta erityisesti vammaisille henkilöil- le, joilla on jo synnynnäisesti terveyteen ja toimintakykyyn liittyviä haasteita. Passiivi- sen elämäntavan on tutkittu lisäävän erityisesti vammaisilla ihmisillä terveysongelmia ja toisten avusta riippuvuutta, joten vapaa-aikaan on syytä sisällyttää erilaisia liikunnalli- sia, sosiaalisia ja toiminnallisia aktiviteetteja. (Rintala, Huovinen & Niemelä 2012.) Harrastamisen tärkeys erityisesti kehitysvammaisille lapsille kumpuaa itsenäisen tule- vaisuuden ja hyvän toimintakyvyn saavuttamisen tavoitteesta.
Pro gradu –tutkielmani teemana on kehitysvammaisten lasten harrastamisen nosteet ja esteet vanhempien näkökulmasta. Tavoitteenani on selvittää, mitkä tekijät vanhempien kokemuksien mukaan mahdollistavat tai estävät kehitysvammaisten lasten harrastamis- ta. Tutkielmaa varten olen haastatellut kehitysvammaisten lasten vanhempia. Tarkoituk- senani on pohtia, minkälaisia kehitysvammaisen lapsen harrastamisessa tarvittavia van- hempien pääomia vanhempien kertomuksista on tunnistettavissa. Tutkielman otsikossa esille nostamani noste-este –käsitepari on peräisin Aija Saaren väitöskirjasta (2011), jossa Saari kartoittaa tekijöitä, jotka vaikuttavat vammaisten lasten liikuntaharrastuk- siin.
Tutkielman rakenne etenee niin, että tässä luvussa esittelen tutkimukseni teemaa, lähtö- kohtia, tekemiäni käsitteellisiä ratkaisuja ja aiheeseen liittyvää lainsäädäntöä sekä selos- tan tarkemmin tutkimukseni tarkoituksen ja tavoitteet. Toisessa luvussa esittelen kehi-
6
tysvammaisuuteen liittyvää yhteiskunnallista tutkimusta. Toinen luku sisältää lisäksi katsauksen Pierre Bourdieun pääomateoriaan, jonka näkökulmasta tarkastelen aineiston vanhempien voimavaroja. Kolmannessa luvussa esittelen aineistoani, kuvailen aineiston keruutapaa sekä tutkimusprosessini etenemistä. Neljännessä luvussa analysoin aineistoa tarkastellen kehitysvammaisen lapsen harrastamiseen vaikuttavia tekijöitä, eli harrasta- misen nosteita ja esteitä. Viidennessä luvussa tarkastelen tekemiäni havaintoja vanhem- pien pääomista Bourdieun teorian avulla, ja pohdin kehitysvammaisen lapsen harrasta- mista yhteiskunnallisen yhdenvertaisuuden toteutumisen näkökulmasta. Kuudennessa luvussa kokoan tutkielmani johtopäätöksiä ja pohdin jatkotutkimuksen aiheita tutkiel- man tulosten perusteella.
1.2 Kehitysvammaisuuden käsitteet
Suomessa on arviolta noin 40 000 ihmistä, joilla on kehitysvamma. Kehitysvamma on vamma ymmärrys- ja oppimiskyvyn alueella ja se ilmenee ennen 18 vuoden ikää.
Vamma voi johtua joko syntymää edeltävistä syistä, synnytyksen yhteydessä sattuneista vaurioista tai lapsuusiän sairauksista ja tapaturmista. Osa kehitysvamman aiheuttaneista syistä jää kokonaan selvittämättä. Kehitysvamma ei ole sairaus. Se on vaurio tai vam- ma, joka haittaa jokapäiväistä selviytymistä sitä vähemmän, mitä paremmin yhteiskunta on suunniteltu meille kaikille. (Kehitysvammaisten Tukiliitto ry.)
Kehitysvamma voi tarkoittaa hyvin erilaisia asioita, ja vamman aste vaihtelee vaikeasta kehitysvammasta lievään oppimisvaikeuteen. Monilla kehitysvammaisilla ihmisillä voi olla lisävammoja, jotka saattavat vaikeuttaa liikkumista, puhumista tai vuorovaikutusta muiden ihmisten kanssa. (Kehitysvammaisten Tukiliitto ry.) Kehitysvammaisilla henki- löillä ilmenee motorisen kehityksen viivästymistä tavallisesti sekä perus- että havainto- motoriikassa. Liikuntavammaisella kehitysvammaisella lapsella motorisen kehityksen viive kasvaa iän myötä. Ero normaaliin kasvaa, koska karkeamotorinen kehitys etenee hitaasti. Viivästymistä saattavat lisätä myös heikot ympäristövirikkeet sekä vähäinen harjoitus. (Kaski, Manninen & Pihko 2012, 181.) Kehitysvammaiselle henkilölle uusien asioiden oppiminen ja käsitteellinen ajattelu on vaikeaa, mutta kehitysvammainen voi oppia monia asioita samalla tavalla kuin muut ihmiset (Malm, Matero, Repo & Talvela 2004, 165).
7
Tutkielmassa tarkasteltavan aineiston nuoret ovat kehitysvammaisia, mutta kuten edellä annetut määritelmät kehitysvammaisuudelle ilmaisevat, heidänkin kehitysvammansa ovat hyvin yksilöllisiä. Esimerkiksi ulkonäön perusteella on mahdotonta arvioida henki- lön kehitysvammaa ja sen astetta. Siispä kuten jokainen ihminen maailmassa, myös jo- kainen tutkielman tarkasteltavana oleva lapsi on kohdattava omana ainutlaatuisena per- soonanaan. Vaikka henkilöllä olisi ulkoisesti tunnistettavia piirteitä esimerkiksi Downin syndroomasta, ulkonäkö todellisuudessa ei kerro lainkaan hänen piirteistään, ominai- suuksistaan, kyvyistään eikä taidoistaan.
Downin syndrooma. Suurimmalla osalla tutkimusaineistoni haastateltavien vanhem- pien lapsista on diagnosoitu Downin syndrooma, jonka vuoksi nostan sen esille yhtenä kehitysvamman muotona tutkimuksessani. Downin oireyhtymä on yleisin kehitysvam- man syy. Suomessa syntyy vuosittain noin 70 Down-lasta, ja yhteensä heitä on noin 3000. Downin syndroomaan liittyvä kehitysvammaisuus on yleensä keskivaikeaa, joka vastaa keskimäärin 5-7-vuotiaan lapsen älyllistä kehitystasoa. (Jalanko 2017.) Downin syndrooman omaavalla ihmisellä kasvu on tavanomaista hitaampaa ja aikuiset ovat kooltaan tavanomaista pienempiä. Älykkyyden osa-alueet voivat kuitenkin kehittyä eri tahtiin ja Down-aikuinen voi esimerkiksi hahmotuskyvyltään olla 11-vuotiaan tasolla, mutta samalla puheessa 4-vuotiaan tasolla. (Rintahaka, Höglund, Liinamaa & Viitapoh- ja 2017.)
Downin oireyhtymässä lapsella todetaan olevan usein joitakin seuraavista tyypillisistä ulkoisista piirteistä: litteä pää ja keskikasvot, ylös vinot luomiraot ja nenä, suu sekä kor- vat ovat usein pienet, samoin kädet ja jalat (Jalanko 2017). Downin syndrooma merkit- see myös alttiutta joillekin sairauksille, kuten esimerkiksi synnynnäiselle sydänvialle, ruuansulatuskanavan kehityshäiriöille ja yliliikkuville nivelille (Rintahaka ym. 2017).
Down-lapset kehittyvät omaan tahtiinsa. Down-lasten motorisessa kehityksessä voidaan havaita lihasvelttoutta, jota hoidetaan fysioterapeutin ohjeiden mukaan. Aktivoiva lii- kunta on avuksi, ja myös käsien käytön näppäryyttä ja jokapäiväisiä toimintoja on hyvä mahdollisesti harjoitella toimintaterapeutin ohjeilla. (Wilska 2011.)
Tutkielman haastatteluissa moni haastateltavista käytti vammattomista lapsista sanaa
”tavislapset”, joka viittaa yhteiskunnan näkökulmasta ”tavalliseen” lapseen, jolla ei ole erityisiä kehitykseen vaikuttavia fyysisiä tai älyllisiä vammoja. Tulen käyttämään tässä
8
tutkielmassa kehitysvammaisen lapsen termin rinnalla kyseistä ”tavislapsi”-termiä vammattomista lapsista, ilmaistakseni lyhyesti ja selkeästi, milloin viittaan kehitys- vammaisiin ja milloin vammattomiin lapsiin.
1.3 Kehitysvammaisia koskevat lait ja sopimukset
Kehitysvammainen henkilö määritellään Suomen kehitysvammalaissa henkilöksi, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi. Lain mukaan vamma tarkoittaa sellaista fyy- sistä tai psyykkistä vajavuutta, joka rajoittaa pysyvästi yksilön suorituskykyä. Kyseessä ei ole pelkästään mekaanisen syyn, kuten tapaturman aiheuttama vamma. Suomen kehi- tysvammalain mukaisesti erityishuollon palveluihin ovat oikeutettuja kehitysvammaiset henkilöt, jotka eivät muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluja. Erityishuollon tarkoituksena on edistää tällaisen henkilön suoriutumista päivittäisistä toiminnoista, hänen toimeentuloaan ja sopeutumistaan yhteiskuntaan sekä turvata hänen tarvitseman- sa hoito ja muu huolenpito. Erityishuoltoon kuuluvia palveluja ovat terveydenhuolto, tarpeellinen ja yksilöllinen ohjaus ja huolenpito, kuntoutus sekä toiminnallinen valmen- nus, työtoiminnan ja asumisen järjestäminen sekä muu yhteiskunnallista sopeutumista edistävä toiminta, henkilökohtaisten apuneuvojen ja apuvälineiden järjestäminen. (Kehi- tysvammalaki 519/1977, 1§.)
Yhdenvertaisuus on keskeinen käsite tutkielmassani, sillä yhdenvertaisuuden toteutumi- sen velvollisuus kuuluu sopimusten mukaisesti yhteiskunnallisille toimijoille. Kehitys- vammaisia koskee Yhdistyneiden kansakuntien solmima yleissopimus vammaisten hen- kilöiden oikeuksista, joka astui voimaan 10.6.2016. YK:n yleissopimuksen keskeiset periaatteet ovat yksilön itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen, syrjimättömyys ja yhdenvertaisuus, vammaisten henkilöiden osallistuminen ja osallisuus yhteiskuntaan sekä esteettömyys ja saavutettavuus. Yleissopimuksen ratifioinnilla vahvistetaan vam- maisten henkilöiden oikeudellisesti velvoittavia ihmisoikeuksia, samoin kuin valtion velvollisuutta toimia näiden oikeuksien edistämiseksi. (Ulkoministeriö 12.5.2016.)
Yleissopimus koskee kaikkia vammaisia riippumatta vammasta tai sen laadusta. Arviol- ta 15 prosenttia maailman ihmisistä on tavalla tai toisella vammaisia. Hyvin usein hei- hin kohdistuu ennakkoluuloja, syrjintää, poissulkemista tai jopa väkivaltaa. Valtioilla on
9
oikeudellinen ja moraalinen velvollisuus huolehtia, että ihmisoikeudet toteutuvat kaik- kien väestöryhmien kohdalla. (Suomen YK-liitto.) Sopimuksella vahvistetaan kaikkien ihmisoikeuksien sekä perusvapauksien kuuluminen myös vammaisille henkilöille, ja heille taataan mahdollisuus nauttia näistä oikeuksista ja vapauksista täysimääräisesti ilman syrjintää. Kaikille vammaisille henkilöille taataan yhdenvertainen oikeus elää yhteisössä, ja sopimusosapuolet sitoutuvat helpottamaan vammaisten täysimääräistä osallisuutta ja osallistumista yhteisössä. Keskeistä oikeuksien edistämisessä on yhden- vertaisen kohtelun periaate: vammaisen ihmisen tarpeet ovat pääosin samanlaiset kuin muidenkin, joten hänellä tulee olla samanlaiset mahdollisuudet myös niiden tyydyttämi- seen. (Suomen YK-liitto 2015, 1-6.)
1.4 Tutkielman tarkoitus ja tavoitteet
Tämän tutkielman tarkoituksena on selvittää, minkälaisia nosteita ja esteitä kehitys- vammaisen lapsen harrastamiseen liittyy vanhempien näkökulmasta. Tutkin myös, vaa- ditaanko vanhempien erityisiä pääomia tai voimavaroja kehitysvammaisen lapsen har- rastamisessa ja minkälaisia nämä pääomat voisivat olla. Tutkimuksellista kiinnostustani pohjustavat erityisesti edellä esille nostamani kehitysvammaisia henkilöitä koskevat lait ja sopimukset yhdenvertaisuuden toteutumisesta.
Tutkimuskysymykseni ovat seuraavat:
1. Mitkä tekijät vanhempien näkökulmasta mahdollistavat tai estävät kehitysvam- maisten lasten harrastamista?
2. Millaisia vanhempien pääomia kehitysvammaisten lasten harrastaminen vaatii?
Näkökulmana tutkimuskysymykseeni pohdin yhteiskunnallisina määreinä yhdenvertai- suuden ja tasa-arvon toteutumista. Haen tutkimuskysymyksiin vastauksia kehitysvam- maisten lasten vanhempien haastatteluilla. Pyrin saamaan vastauksia tutkimuskysymyk- siini tarkastelemalla vanhempien kokemuksia kehitysvammaisten lasten harrastamisesta niin ohjatuissa kuin omatoimisissakin harrastuksissa.
10
2 KEHITYSVAMMAISUUDEN TUTKIMUS JA PÄÄOMAN KÄSITTEISTÖ
Tässä luvussa tarkastelen tutkielmani kannalta oleellista kehitysvammaisuuden yhteis- kunnallista tutkimusta. Tutkielmassani käsittelen kehitysvammaisuutta yhteiskuntatie- teellisestä ja erityisesti tasa-arvopoliittisesta näkökulmasta, joten nostan esiin vain tut- kimuksellisen fokuksen kannalta oleellisia aiempia tutkimuksia kehitysvammaisuudesta ja harrastamisesta.
Tutkielman teoriapohja muodostuu ranskalaisen sosiologin Pierre Bourdieun kentän ja pääoman käsitteistä. Sovellan Bourdieun teoriaa kehitysvammaisten lasten harrastami- sessa tarvittaviin vanhempien pääomiin. Myöhemmin analyysissani teemoittelen harras- tamisessa ja harrastamisen kentällä tarvittavia vanhempien resursseja sekä voimavaroja Bourdieun taloudellisen, kulttuurisen ja sosiaalisen pääoman avulla.
2.1 Kehitysvammaisuuden yhteiskunnallisen tutkimuksen lähtökohtia
Vammaisuudesta ja kehitysvammaisuudesta löytyy aiempaa tutkimusta melko laajasti eri tutkimusaloilta. Markus Kasken, Anja Mannisen ja Helena Pihkon vuonna 2012 toi- mittamassa Kehitysvammaisuus-kirjassa kehitysvammaisuus määritellään niin, että henkilön kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehi- tysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi. Kehitysvamma käsitteenä ilmentää fyysistä tai psyykkistä vajavuutta, joka rajoittaa pysyvästi yksilön suorituskykyä, eikä kyseessä ole siis pelkästään mekaanisen syyn, kuten tapaturman, aiheuttama vamma.
Sosiaaliselta kannalta kehitysvammaisuus on ympäristön määrittelemä tila, jossa ympä- ristön vaatimukset ja yksilön puutteellinen suorituskyky ovat ristiriidassa keskenään.
Hyvä elinympäristö luo kuitenkin edellytyksiä elää tavallista elämää mahdollisimman vähin rajoituksin. Toimivassa ympäristössä kehitysvammaisen ihmisen oikeudet ja vel- vollisuudet ovat suhteessa hänen kykyihinsä. Ympäristö ei kiellä yksilön kehitysvam- maisuutta eikä muita rajoitteita, vaan henkilön erityistarpeiden huomioimiseksi tehdään kaikki voitava niin, että kehitysvammaiselle ihmiselle syntyy todellisia mahdollisuuksia tehdä valintoja sekä käyttää hänellä olevia taitoja ja kykyjä. (Kaski ym. 2012, 15-16 &
155-156.)
11
Marjo-Riitta Reinikainen on väitöskirjassaan Vammaisuuden sukupuolittuneet ja sorta- vat diskurssit (2007) käsitellyt yhteiskunnallis-diskursiivista näkökulmaa vammaisuu- teen. Reinikainen tarkastelee väitöskirjassaan yleisesti vammaisuutta erilaisissa muo- doissa, eikä hänen tutkimuksensa tarkennu juuri kehitysvammaisuuteen. Siitä huolimat- ta erityisesti Reinikaisen käyttämää näkökulmaa voi yhtälailla soveltaa niin kehitys- vammaisuuteen kuin esimerkiksi liikuntavammaisuuteen.
Reinikainen käsittelee väitöskirjassaan muun muassa Michael Oliverin (1996) ajatusta vammaisuuden yhteiskunnallisesta mallista, joka peräänkuuluttaa niin yksilöiden (vammaisten ja ei-vammaisten) vastuuta kuin kollektiivistakin vastuuta vammaisten ihmisten syrjinnän ja ulossulkemisen poistamiseksi. Yhteiskunnallinen vammaisuuden malli korostaa vammaisten ihmisten omaa asiantuntijuutta sekä keskinäisen tuen ja sen vahvistamisen merkitystä. Yhteiskunnassa vammaisten toimintaa ja osallistumista ei niinkään rajoita vamma itsessään, vaan rajoittavana tekijänä on yhteiskunnan tapa koh- della ihmisiä, joilla on vammoja tai sairauksia. Tästä näkökulmasta vammaisuus on yh- teiskunnallisen toiminnan tuotos, jossa vammaisuus aiheutuu yhteiskunnan haluttomuu- desta tai kyvyttömyydestä ottaa huomioon vammaisia tai jonkin sairauden omaavia ih- misiä. (Reinikainen 2007, 30.)
Helena Ahponen (2008) on tutkinut vaikeavammaisten nuorten aikuistumista ja siihen liittyviä haasteita. Tutkimuksen mukaan normaali päivä vammaiselle henkilölle on täy- sin toisenlainen kuin vammattomalle henkilölle. Muilla ihmisillä ilman tarkempaa ajat- telua sujuvat toiminnot voivat vammaisilla nousta keskeiseen asemaan. Esimerkiksi ulos ja harrastuksiin lähdettäessä on toimittava suunnitelmallisesti ja varattava riittävästi aikaa. Avustaja on pyydettävä hyvissä ajoin paikalle, jotta vaatteet saisi ylleen, ja mah- dollisen invataksin kanssa on sovittava kuljetusajasta sekä selvittää, onko kohteessa kulkuesteitä. Vammaton nuori voi valita liikkumisen välineeksi esimerkiksi julkiset kulkuvälineet, oman auton, mopon, polkupyörän, potkulaudan tai vaikkapa rullaluisti- met, mutta vaihtoehdot voivat olla kovin toisenlaiset esimerkiksi pyörätuolissa olevalle.
(emt. 2008, 153.)
Susan Eriksson (2008) tutki Kehitysvammaliitolle vammaisten ihmisten elinoloja kes- keisenä tavoitteenaan tutkia vammaisten ihmisten osallisuutta omissa elämänkäytän- nöissään, yhteisöissä ja yhteiskunnassa. Tutkimuksen mukaan suurimmalla osalla yh-
12
teiskuntamme vammaisista henkilöistä ei ole palkkatyötä tai peruskoulun jälkeistä opis- kelupaikkaa, joten vapaa-ajan ja mielekkään tekemisen asema elämässä on merkittävä.
Harrastukset ja muut virikkeet osoittautuivat heidän kohdallaan olennaisiksi elämänlaa- dun osatekijöiksi, sillä vapaa-ajan toiminnot jäsentävät arkea muokaten siihen rutiineja ja tottumuksia. Tutkimuksessa kehitysvammaiset mainitsivat erilaisiksi vapaa-ajan viet- tomuodoiksi muun muassa musiikin kuuntelemisen, urheilun, elokuvien ja television katselemisen, videopelien pelaamisen, ulkoilun ja kävelyn, hiihtämisen, kalastuksen, shoppailun, pyöräilyn, koirien viemisen koiranäyttelyyn ja ruuanlaiton. Näiden mainit- tujen harrastusten lisäksi useimmat haastateltavat kokivat tärkeäksi osallistumisen eri- laisten vammaisjärjestöjen, kuten Kehitysvammaisten tukiliitto ry:n jäsenjärjestöjen järjestämille retkille ja virkistystapahtumiin, kuten teatteriretkille ja musiikkikonserttei- hin. (emt. 2008, 77-78.)
Virkistys- ja harrastustoiminnassa tapahtuvalla sosiaalisella vuorovaikutuksella on mer- kitystä yksilölle. Harrastusryhmiin kuuluminen ja sen yhteiset tavoitteet lisäävät yh- teenkuuluvuuden tunnetta, joka taas lisää yksilön hyvinvointia. Tutkimuksessa kävi myös ilmi, että vammaisille henkilöille muilta ihmisiltä saatava tuki arkielämässä on elintärkeää, mutta päivittäinen avuntarve lisää riippuvuutta ja osaltaan heikentää itse- määräämisoikeuden tunnetta. (emt. 2008, 78-87.)
Cecily Betz ja Gay Redcay (2005) havaitsivat laadullisessa tutkimuksessaan, että siir- tymäikäisistä (16-24-vuotiaat) vammaisista nuorista koulun ulkopuolisten ystävien kanssa yhteyttä piti vain kolmasosa vammaisista nuorista. Tutkimuksen mukaan koulu ei automaattisesti luo sosiaalisia yhteyksiä vammattomien ja vammaisten nuorten välil- le. Vapaa-ajan harrastuksissa käytävä sosiaalinen kanssakäyminen ja mahdollisesti sol- mittavat sosiaaliset suhteet ovat täten merkittäviä asioita, jotka osallistavat vammaista nuorta sosiaaliseen yhteiskuntaan. Sosiaalinen kanssakäyminen lisää ihmisen hyvin- vointia ja pitää yllä toimintakykyä, joka kehitysvammaisella henkilöllä on jo synnynnäi- sesti alentunut.
Kehitysvammaisten liikuntaa on tutkittu liikuntatieteessä. Aiempi tutkimus liikunnasta koskee pitkälti liikunnanopettamista ja sen soveltamista kehitysvammaisten tarpeiden mukaiseksi. Pauli Rintalan, Terhi Huovisen ja Satu Niemelän kirjassa Soveltava liikunta (2012) argumentoidaan, kuinka liikunta on tärkeää jokaiselle ihmiselle mutta erityisesti
13
niille, joilla on jo synnynnäisesti terveydentilaan ja toimintakykyyn liittyviä haasteita.
Passiivinen elämäntapa lisää erityisesti vammaisilla ihmisillä riskiä terveysongelmiin ja riippuvuuteen toisten avusta. Aktiivisen elämäntavan taas on todettu olevan yhteydessä pidempään elinikään, parantuneeseen elämänlaatuun ja vähäiseen avuntarpeeseen. Kos- ka liikunnalla voidaan tutkitusti ennaltaehkäistä monenlaisia sairauksia ja toimintaky- vyn rajoitteita, on tärkeää edistää erityisryhmiin kuuluvien ihmisten, tässä tapauksessa kehitysvammaisten, motivaatiota ja mahdollisuuksia liikunnan harrastamiseen sekä ak- tiiviseen elämään. (Rintala ym. 2012, 38.)
Tutkimusta vammaisuudesta sekä kehitysvammaisuudesta löytyy melko laajasti eri tut- kimusaloilta, kuten katsaus aiheen tutkimukseen osoittaa. Kehitysvammaisten lasten harrastamisessa tarvittavia vanhempien voimavaroja ja pääomia ei kuitenkaan ole vielä tarkasteltu tutkimuksen keinoin, kuten Päivi Bergin ja Maarit Piirtolan (2014) tutkimus- katsauksesta lasten ja nuorten suomalaiseen liikuntatutkimukseen selviää. Tämä tut- kielma on siis keskustelunavaus.
2.2 Bourdieulainen yhteiskunta
Tarkastelen vanhempien pääomia ranskalaisen Pierre Bourdieun yhteiskuntateorian nä- kökulmasta. Ranskalaista Bourdieuta (1930-2002) on luonnehdittu sosiologian moder- niksi klassikoksi, ja hän on kirjoittanut laajasti monista eri aiheista, kuten koulutuksesta, kulttuurista, taiteesta, kulutuksesta ja elämäntyyleistä, taloudesta, yliopistolaitoksesta sekä miesten ja naisten suhteista. Lähes kaikki hänen kirjoittamansa perustuu oikeastaan hänen yhteen ainoaan teoreettiseen rakennelmaansa, distinktioteoriaan (La distinction.
Critique sociale ju jugement, 1979), jonka mukaan yhteiskunta rakentuu erilaisista ken- tistä. (Roos 2013, 135.)
Pääomilla Bourdieu tarkoittaa yleensä kaikkea ihmisille kerääntynyttä ”omaisuutta”, joka voi olla aineellista tai aineetonta, kuten koulutusta, arvostusta, vaikutusvaltaa, ra- haa sekä sosiaalisia suhteita (Roos 2013, 135). Pääomien keruu perustuu tietyn ryhmän sisäistämiin elämäntavallisiin asenteisiin ja suhtautumistapoihin, joiden kokonaisuus muodostaa tietyn habituksen. Habitus tarkoittaa tiettyjä ajattelun, hahmottamisen sekä toimimisen kaavoja, joita meille opetetaan ja jotka me omaksumme lapsuudesta lähtien.
Habitus viittaa järjestelmään, joka kokoaa yhteen yksilön elämänhistoriaan sisältyviä
14
kokemuksia sekä yksilön havaitsemis- ja suhtautumistapoja. Habitus ilmentää tietyn yhteiskuntakerrostuman kulttuurin rakentumista yksilössä, joten habitus on yhteydessä yksilön luokka-asemaan. Habitusta voidaan tämän vuoksi pitää sekä yksilöllisenä että yhteisöllisenä asiana. Erilaisilla kentillä kamppaillaan oman habituksen mukaisesti hal- linnasta ja voimavaroista. Kentillä tavoitellaan nimenomaan sellaista pääomaa, mikä on kullakin kentällä arvokasta ja hyödyllistä, ja jolla voi erottautua muista kentällä olevista toimijoista. (esim. Saaristo & Jokinen 2004, 174-175.)
2.2.1 Kentät ja pääomien merkitys
Bourdieun mukaan sosiaalinen todellisuus jakautuu lukemattomiin määriin erilaisia kenttiä, kuten esimerkiksi koulutuksen ja harrastamisen kenttiin, tai tarkemmin kohden- nettuna vaikkapa yhteiskuntapolitiikan tai jalkapallon kenttiin. Uusia kenttiä syntyy uusien ilmiöiden ohella koko ajan, ja kenttien koko voi vaihdella jatkuvasti sen perus- teella, kuinka suuri yksilöjoukko kentällä toimii. Jokaisella kentällä on oma logiikkansa ja eri kentillä erilainen, juuri kyseiselle kentälle sopiva habitus on toivottavaa. Bour- dieulle kenttä on tietyllä tavalla abstrakti, rakenteellinen konstruktio, yhteiskunnallinen alue, jossa kamppaillaan asemista. Asemat kentillä saavutetaan hankittavien pääomien kautta. Toimijat tavoittelevat eri kentillä sellaista pääomaa, joka juuri kyseisellä kentällä on arvokkainta tai hyödyllisintä. Kyse on siis vallasta, kenttien eli tietyn elämänalueen hallinnasta ja muista toimijoista erottautumisesta. (Bourdieu & Wacquant 1995, 125- 138.) Pääomien ja habituksen perusteella kenttien toimijat voidaan luokitella kolmeen pääkategoriaan: ne, jotka voivat muuttaa (sosiaalista) todellisuutta, ne jotka voivat hyö- dyntää annettua todellisuutta ja ne joilla ei ole todellisuuteen vaikutusta eivätkä he hyö- dy siitä. Tai sama perinteisemmin luokiteltuna: ne, joilla on valtaa, ne jotka palvelevat valtaa ja hyötyvät siitä sekä ne, jotka eivät hyödy vaan joutuvat vain alistumaan. Nämä ryhmät ovat olemassa kaikilla kentillä. Olennainen ero tulee siitä, pyrkiikö joku paran- tamaan asemiaan vai onko hän alistettu, tai asemaansa tyytynyt. (Roos 2013, 135-136)
Kenttä on tila, jolla yksilöt taistelevat noudattamalla kentälle ominaisia pelisääntöjä tai mahdollisesti rikkomalla niitä. Taistelun päämääränä on joko säilyttää kentän rakenteet ennallaan tai muuttaa niitä. Toimija tekee kamppailussa valinnan sen perusteella, kum- masta vaihtoehdosta hän hyötyy enemmän. Kentälle voi tietenkin jättää menemättä, mutta silloin ei voi osallistua kentän pääomien keräämiseen. Perimmäisenä tavoitteena
15
on koota mahdollisimman paljon kentällä kelvollisia pääomia ja jopa saada niihin yk- sinoikeus. (Saaristo & Jokinen 2004, 174-175.)
Tietyille kentille pääsemiseksi täytyy olla aivan erityistä pääomaa. Jotkin pääomat eivät ole vapaan kenttäkamppailun kohteena, eikä niitä voi tavoitella myöskään muiden yksi- lön hallitsemien pääomien avulla. Esimerkkinä tällaisesta erityisestä kentästä toimii monarkia. Kuninkaaksi tai kuningattareksi päästäkseen ihmisen on omattava erityistä symbolista pääomaa, sillä kuninkaallisuus määritellään jo syntymässä. Kuninkaallisuus ei ole kentällä vapaasti tavoiteltavissa oleva asema, vaan se on annettu yksilölle jo syn- tymästä lähtien. Toki on mahdollista päästä kuninkaallisen perheen jäseneksi menemäl- lä naimisiin kuninkaallisen perheenjäsenen kanssa, mutta valta-asemaa perheen ulko- puolinen yksilö pääomistaan huolimatta ei voi saavuttaa. Pääomateoriaa kriittisesti tar- kasteltuna tällaiset kentät, kuten monarkia, jäävät Bourdieun käsityksen ulkopuolelle.
Tietyillä erityisillä kentillä yksilö ei voi vaikuttaa asemaansa kenttäkamppailuin tai ede- tä kentän sisällä – tällaisilla kentillä arvokkaan ja hyödyllisen pääoman omistajuus on ikään kuin vakio, tai sitä hallitsee vain tietty yksilöjoukko pysyvästi.
Bourdieun pääomateorian valossa kehitysvammaisuus voidaan määritellä erityiseksi ihmiselle syntymässä annetuksi pääomaksi, joka vaikuttaa yksilön kentillä toimimisen mahdollisuuksiin – taas toisaalta kehitysvamma voidaan nähdä juuri pääoman puutteek- si. Kehitysvamma vaikuttaa voimakkaasti yksilön habitukseen, ja habitus kentille pää- semiseen, kentillä toimimiseen ja niillä pääomien keräämiseen. Yhteiskunnassa kehi- tysvammaisuus määrittyy toiseudeksi suhteessa vammattomuuteen. Toiseudella jäsen- netään suhdetta normin ja poikkeuksen välillä, kuvaten valtasuhdetta, jossa joku tai jo- kin ymmärretään paitsi erilaiseksi, myös toista alemmaksi ja jonka seurauksena on ar- vottava hierarkia (Löytty 2005, 162). Kehitysvamma toiseuttaa ihmistä ja hänen mah- dollisuuksiaan toimia erilaisilla yhteiskunnallisilla kentillä. Kehitysvammaisuudesta heijastuva toiseus ja erityinen pääoma rajaavat henkilön toimijuutta suhteessa muihin samanlaiset pääomat omaaviin henkilöihin kentällä.
2.2.2 Pääoman lajit
Bourdieu jakaa kentillä taistelun kohteena olevat pääomat kahteen päätyyppiin, talou- delliseen ja symboliseen pääomaan. Symbolinen pääoma jakautuu vielä kahdeksi alala-
16
jiksi eli kulttuuriseen ja sosiaaliseen pääomaan. Toisena tapana ilmaista pääomalajeja on puhua taloudellisesta, kulttuurisesta ja sosiaalisesta pääomasta sekä niitä läpäisevästä symbolisesta pääomasta, jonka kautta muut pääomalajit tulevat merkityksellisiksi, koet- taviksi ja vaikuttaviksi. (Saaristo & Jokinen 2004, 176-177.)
Taloudellinen pääoma on helppo käsittää käyttötarkoituksineen. Taloudellinen pääoma koostuu toimijoiden aineellisista resursseista, kuten yksilön varallisuudesta ja taloudelli- sesta vallasta. Raha, omistusoikeus ja virka-asema ovat taloudellista pääomaa. Bourdieu pitääkin tätä pääomalajia muiden pääomien perustana. (Bourdieu 1985.) Taloudellinen pääoma on keskeinen, koska se mahdollistaa investoinnit muihin pääomiin, kuten kult- tuuriseen pääomaan opintojen tai maailman ympäri matkustamisen muodossa (Saaristo
& Jokinen 2004, 177). Raha on erityinen taloudellisen pääoman muotona, koska raha on muunneltavissa helposti muiksi pääoman muodoiksi. Rahalla voi ostaa toisia pääoman muotoja, kuten kulttuurituotteina vaikkapa kirjoja. Taloudellisen pääoman muuntumi- nen sosiaaliseksi pääomaksi vaatii kuitenkin erityisempiä toimia eli ”ilmaisen ajankäy- tön mahdollisuutta”. Tämä tarkoittaa ennen kaikkea sitä, että on mahdollista ostaa aikaa käytettäväksi oman ja läheisten sosiaalisen pääoman lisäämiseksi. (Siisiäinen 2005, 94.) Tässä tutkielmassa taloudellinen pääoma konkretisoituu esimerkiksi vanhempien omis- tamaksi autoksi, jolla lasta voidaan kuljettaa harrastuksiin, sekä rahaksi, jolla voidaan kattaa harrastamisen kustannukset.
Kulttuurinen pääoma näkyy kolmella tavalla; se on ensinnäkin ruumiillistunutta, habi- tukseen sisäistyneitä taitoja sekä valmiuksia, joihin kuuluvat ihmisten tavat puhua ja elehtiä. Bourdieu olikin kiinnostuneempi juuri kulttuurisesta sekä sosiaalisesta pää- omasta. (Saaristo & Jokinen 2004, 177.) Alun perin Bourdieu määritteli kulttuurisen pääoman kouluinstituution kautta. ”Koulumaailman epävirallisesti arvostama hiljainen tieto koulusta ja kulttuurista” eli se, kuinka vanhempien koulutuksellinen tausta näkyy koulumenestyksessä, on kulttuurista pääomaa. Bourdieu laajensi näkemystään koske- maan koko yhteiskuntaa, jolloin pääoma käsitettiin luokkaerojen osoittimena ja eriar- voisuutta tuottavana asiana. Tällöin kulttuuripääoma on ensisijaisesti luokka-aseman osoitin ja perusta – resurssi, joka on yhtäältä kotoa peritty, mutta toisaalta koulutuksessa omaksuttu. Systemaattisimmin Bourdieu määritteli kulttuurisen pääoman 1980-luvulla koulutukseksi, taiteellisuudeksi ja hyväksi mauksi. Ensinnäkin kulttuurinen pääoma voi olla ruumiillistunutta, eli esimerkiksi puhe, murre tai korostus ja kielitaito sekä tapa
17
pukeutua ovat kulttuuripääomaa. Toiseksi se voi olla objektivoitunut materiaalisesti esineiksi, kuten kirjahyllyn kirjoiksi tai matkamuistoiksi. Kolmantena kulttuurinen pää- oma voi olla institutionalisoitunutta, jolloin se ilmenee esimerkiksi tutkintoina tai op- piarvoina. (Bourdieu 1985; Purhonen ym. 2014, 17-18.) Lyhyesti sanottuna ihmisellä on sitä enemmän kulttuurista pääomaa mitä sivistyneemmin hän käyttäytyy ja mitä parem- pi hänen kulttuurintuntemuksensa on (Saaristo & Jokinen 2004, 177). Toisaalta kuiten- kin eri kentillä vaadittavat pääomat voivat poiketa toisistaan, joten tärkeintä on se, että henkilö käyttäytyy tavalla jota juuri kyseisellä kentällä arvostetaan.
Kulttuuriseen pääomaan sisältyy kulttuurisesti syntyneitä arvoja eli tietoa, taitoja, sym- boleita ja sosiaalisia statuksia. Kulttuuripääoman sisältöä ei ole ennakolta lyöty luk- koon, vaan sen sisältö voi muuttua, sillä yhteiskunnassa käydään jatkuvasti kamppailuja siitä, mikä on arvokasta kulttuuria. Jotta asia voidaan laskea tärkeäksi kulttuuriseksi pääomaksi, suhteellisen ison ihmisryhmän täytyy määritellä se arvokkaaksi. (Bourdieu
& Wacquant 1995, 105 & 126-128.) Kulttuurinen pääoma näyttäytyy tässä tutkielmassa muun muassa vanhempien arvoina, kuten liikunnan arvostamisena, sekä vanhempien ja perheen omaksumana harrastuskulttuurina, eli tottumuksena aktiiviseen elämäntapaan erityisesti vapaa-ajalla. Bourdieun mukaan ihminen saa erilaisia pääomia myös osin perheeltään kasvatuksen ja perinnön kautta (Bourdieu 1985, 12).
Sosiaalisen pääoman Bourdieu näki lähinnä verkostopääomana, jossa toimijan suku- laisten ja tuttavien asema kentällä tukee myös itse toimijaa. Sosiaalinen pääoma määrit- tyy sosiaalisiksi velvollisuuksiksi sekä oikeuksiksi, ja niitä ylläpitäviksi muodollisiksi ja epävirallisiksi suhdeverkostoiksi. Mitä paremmin toimija on sijoittunut omissa verkos- toissaan ja mitä paremmin hän kykenee niitä hyödyntämään, sitä enemmän hänellä on sosiaalista pääomaa. Sosiaalista pääomaa voidaan sanoa olevan paljon, jos tuntee paljon vaikutusvaltaisia ihmisiä. (Bourdieu 185, 12.) Sosiaalinen pääoma näyttäytyy tässä tut- kielmassa erityisesti juuri vanhempien omaamina sosiaalisina kontakteina ja sosiaalisina verkostoina. Vanhempien sosiaalinen pääoma konkretisoituu esimerkiksi kontakteina kehitysvammayhdistysten toimijoihin.
18 3 METODOLOGISET VALINNAT
Pro gradu –tutkielmani on toteutettu kvalitatiivisen tutkimuksen keinoin. Laadullisen tutkimuksen työvälineiden avulla olen hakenut vastauksia tutkimuskysymyksiin haastat- telemalla, perehtymällä jo olemassa olevaan tutkimuskirjallisuuteen aiheesta sekä ai- neiston analysoimisen jälkeen yhdistelemällä ja vertailemalla aineiston antamaa kuvaa ilmiöstä jo aiemmin tiedettyyn. Tässä luvussa esittelen tutkielmaani varten keräämäni aineistoa ja sen keräämistapaa. Lisäksi kuvaan tarkemmin, kuinka tutkimusprosessini on edennyt.
3.1 Aineisto ja haastateltavien valikoituminen lumipallomenetelmän avulla
Tutkielmaa varten olen kerännyt kahdeksan kehitysvammaisten lasten vanhempien haastattelua, jotka on tehty tammikuun ja maaliskuun 2018 välisenä aikana kahdessa keskikokoisessa itäsuomalaisessa kaupungissa. Toinen kaupungeista on väkiluvultaan pienehkö kaupunki, ja toista voi luonnehtia keskikokoiseksi kaupungiksi. Kerätyt haas- tattelut ovat teemahaastatteluja, jotka on toteutettu yksilöhaastatteluina rauhallisessa ympäristössä. Tutkielmaan on haastateltu kehitysvammaisten lasten vanhempia, sillä lähestyn tutkimusongelmaa erityisesti juuri vanhempien omien kokemusten kautta. Ke- hitysvammaisten lasten vanhemmat ovat itse parhaita asiantuntijoita omista tuntemuk- sistaan. Haasteltavista kuusi on naisia eli äitejä, ja kaksi miehiä eli isiä, joten sukupuoli- jakauma on selvästi naisvaltainen. Ihanteellisesti aineistoni voisi koostua puoliksi nai- sista ja puoliksi miehistä, mutta koska tutkimusasetelmani ei nojaa teoreettisesti suku- puoleen, en pyrikään tarkastelemaan vanhemmuutta sukupuolen näkökulmasta. En il- maise haastateltavien vanhempien sukupuolia tutkielmassani, sillä vaikka tutkimus on tehnyt näkyväksi vanhemmuuden sukupuolittuneita käytäntöjä, niin tässä tutkimuksessa sukupuolta ei nosteta keskeiseksi kysymykseksi.
Haastatteluissa en kartoittanut tarkasti vanhempien lasten kehitysvammaa tai lapselle annettua diagnoosia, sillä tutkimuksellisesti minulle riittää tieto siitä, että aineiston van- hemmilla on kehitysvammainen lapsi. Vanhemmat kertoivat haastatteluissa oma- aloitteisesti yleispiirteittäin lapsensa kehitysvammasta. Kuusi vanhemmista kertoi, että heidän lapsellaan on Downin syndrooma ja yksi ei tarkemmin ilmaissut, millainen kehi- tysvamma hänen lapsellaan on. Yhdellä aineiston lapsella ei ole virallisesti kehitys-
19
vammadiagnoosia, mutta vanhemman mukaan hänen kohdallaan on kuitenkin aina käy- tetty lievän kehitysvamman käsitettä. Vaikka hänellä ei ole diagnosoitua kehitysvam- maa, sopii kyseisen lapsen vanhemman kertomus arjesta tutkimukseni kohteeksi hyvin, sillä vanhemman kertomuksista ilmenee samankaltaisia haasteita ja samansuuntaisia kokemuksia arjessa pärjäämisestä kuin muillakin aineiston vanhemmilla. Heidän per- heensä on myös saanut samanlaisia tukia ja kuntoutuksia osakseen, kuin muutkin aineis- tossa.
Aineiston analyysissa neljännessä luvussa käytän paljon aineistolainauksia. Aineistolai- nausten käytön yhteydessä olen päättänyt olla kertomatta tarkkoja tietoja siitä, kuka haastateltavista asiasta on puhunut. Analyysissa haastateltavien tunnistetietojen kerto- matta jättäminen on perusteltua erityisesti heidän sekä heidän lastensa anonymiteettien- sä säilyttämiseksi. Osa haastateltavista kuuluu tiiviihköön joukkoon ihmisiä, sillä osa heistä on eri tavoin tekemisissä esimerkiksi eri kehitysvammaisten tukiyhdistysten kanssa. Paikalliset tukiyhdistykset toimivat todennäköisesti tiiviin tekijäjoukon pyörit- täminä, joten haastateltavan tunnistaminen tämänkaltaisen tiedon avulla olisi mahdollis- ta. Kertomalla spesifioivia tietoja haastateltavien anonymiteetti siis vaarantuisi, mikä on vastoin hyvää tutkimusetiikkaa. Tutkimusaineiston kohdalla on turvattava tutkittavien anonymiteetti koko tutkimuksen ajan aina tutkimuksen tulosten julkistamiseen asti (Vilkka 2017, 35). Olen päättänyt jättää tunnistetiedot pois analyysistani myös sen vuoksi, ettei niillä ole merkittävää mahdollista lisäarvoa informaationa tutkimuskysy- mykseen vastaamisen kannalta.
Analyysivaiheessa olen siis poistanut aineistosta haastateltavien nimet ja ammatit hei- dän anonymiteettinsä turvaamiseksi. Lisäksi olen poistanut aineistosta tunnistetietoja kuten haastateltavien lasten nimet, iät ja sukupuolen. Sitaateista olen poistanut suku- puolta ilmaisevia nimiä, pronomineja tai muita sanoja, tai vaihtanut ne tarvittaessa lapsi- sanaan. Olen kuitenkin tarkoin huolehtinut, että sitaattien asiasisältö ei muutu tunniste- tietojen peittämisellä.
Kehitysvammaisten elämän nostamista tarkasteluun on syytä pohtia eettisestä näkökul- masta erityisesti siksi, koska kiinnitän tutkielmassani huomiota kehitysvammaisten koh- taamiin ongelmiin ja arjen esteisiin. Tiedon lisääminen ja huomion kiinnittäminen kehi- tysvammaisten kohtaamiin ongelmiin on sinänsä hyväksyttävää, mutta tutkimuksella
20
voi aiheuttaa myös päinvastaisen lopputuloksen, mikäli käytetyt käsitteet tai muu tar- kastelun tapa lisää negatiivista kuvaa vammaisista. Poikkeavaksi leimaamisen haittojen kuvaaminen kuitenkin ehkä auttaa näkemään tilanteita kehitysvammaisten henkilöiden näkökulmasta, ja tiedon lisääminen laajentaa sosiaalisia normaaliuskäsityksiä. (Ahpo- nen 2008, 64.) Tutkielmani kohdistuu kehitysvammaisten ihmisten asioihin, vaikka en tutki aihettani kysymällä asiaa suoraan kehitysvammaisilta lapsilta itseltään. Tarkoituk- senani ei ole jättää heidän omaa ääntänsä kuulumattomiin. Tutkimuksellinen kiinnos- tukseni kohdistuu nimenomaan yhteiskunnallisesti vanhempien asemaan kehitysvam- maisen lapsen oikeuksien vaalijana ja harrastusten mahdollistajana, joten on luontevaa kysyä asiaa suoraan ja ainoastaan vanhemmilta. Koska erityisesti osa aineiston vanhem- pien lapsista on myös vielä hyvin nuoria, heitä haastatellakseni täytyisi pohtia muun muassa sitä, onko heillä täysi ymmärrys siitä mihin ovat osallistumassa, ja ovatko he myöhemmin elämässään tyytyväisiä jakamiinsa asioihin. Vanhempia haastatellessa olen pyytänyt heiltä itseltään kirjallisen luvan haastattelujen tutkimuskäyttöön.
Kuten Hirsjärvi, Remes ja Sajavaara (2009, 165) ovat luokitelleet kvalitatiivisen tutki- muksen tyypillisiä piirteitä, myös tässä tutkielmassa tutkimuksen kohdejoukko on valit- tu tarkoituksen mukaisesti, ei käyttämällä satunnaisotoksen menetelmää. Haastateltavat tutkimukseen on löydetty niin sanottua lumipallomenetelmää hyödyntäen, jossa ”lumi- pallon pyöriessä” haastateltavien joukko kasvaa. Ensimmäiset haastateltavat tavoitettiin ottamalla yhteyttä paikallisiin kehitysvammaisten tukiyhdistyksiin, joiden kautta saatiin sovittua ensimmäiset haastattelut. Kahdessa ensimmäisessä haastattelussa haastateltavat olivat kehitysvammaisen lapsen vanhempia sekä samalla tukiyhdistyksen toimijoita.
Heidän kanssaan käytiin läpi vanhempien haastattelurungon lisäksi myös taustoittavia kysymyksiä paikkakunnan harrastusmahdollisuuksista sekä keskusteltiin kehitysvam- maisuuden yhteiskunnallisista merkityksistä. He toimivat samalla siis ikään kuin tutki- muksen informantteina. Taustoittamalla paikkakunnalla olemassa olevia harrastusmah- dollisuuksia ja yleistä ilmapiiriä olen pyrkinyt saavuttamaan kontekstin ja ymmärryksen vanhempien kokemuksille. Lumipallomenetelmä toimi aineistonkeruussa siten, että haastateltavia pyydettiin haastattelun päätyttyä pohtimaan, jos heidän tuttavapiiristään löytyisi sellaisia harrastavien kehitysvammaisten lasten vanhempia, jotka olisivat suos- tuvaisia osallistumaan haastatteluun. Kaikki haastateltavat valikoituivat tällä metodilla melko nopeasti ja luontevasti tutkielmaan, lukuun ottamatta yhtä tutkijan omien verkos- tojen kautta löytynyttä haastateltavaa.
21
Pyrin tavoittamaan haastatteluilla erityisesti sellaisia vanhempia, joiden kehitysvammai- sella lapsella oli kokemuksia harrastamisesta, kuullakseni mahdollisimman paljon ker- tomuksia ja kokemuksia tutkielmani aiheesta. Kaikkia haastateltavat olivat minulle en- tuudestaan tuntemattomia. Tukiyhdistyksen toimijan kautta löydetyt haastateltavat van- hemmat ovat todennäköisesti juuri aktiivisia vanhempia, jotka toimivat itse lastensa harrastusten mahdollistamiseksi sekä mahdollisesti omaavat tuttavia, joilla myöskin on kehitysvammaisia lapsia. Tällöin aineiston ulkopuolelle rajautuvat ne vanhemmat, joi- den lapset eivät ole ainakaan ohjattujen ja järjestettyjen harrastusten piirissä. On siis todennäköistä, että harrastamisen osalta huono-osaisimmat kehitysvammaiset lapset rajautuvat aineiston ulkopuolelle. Tällä menetelmällä saavutin juuri sellaisia vanhempia, joilla on kokemusta kehitysvammaisen lapsen harrastuksista ja myös ohjattuihin ryhmä- harrastuksiin osallistumisesta. Näin olen voinut tutkia kehitysvammaisen lapsen harras- tamisessa tarvittavia vanhempien pääomia.
Lumipallomenetelmän käytön vuoksi on huomioitava menetelmän mahdolliset vaiku- tukset tutkielman tuloksiin, sillä moni haastateltavista esimerkiksi tunsi toisensa, tai todennäköisesti jonkun muista haastateltavista. Haastateltavilla voi mahdollisesti olla samankaltaisia kokemuksia, tai esimerkiksi heidän lapsillaan samoja harrastuksia. Kui- tenkin jokaisen ihmisen kokemukset ovat yksilöllisiä, ja koska haastattelut toteutettiin yksilöhaastatteluina, ei haastattelutilanteessa vanhempien kertomuksiin vaikuttaneet muiden ihmisten mielipiteet tai kommentit.
3.2 Aineiston keruu teemahaastattelulla
Laadulliset menetelmät ovat nousseet avainmetodien asemaan sosiaalitieteissä. Nyky- päivän yhteiskuntatieteissä laadulliset haastattelut ovat yhä kasvava itsenäinen tutki- musmenetelmä, josta julkaistaan jatkuvasti uutta metodologiakirjallisuutta. Käytännön teknisistä, tietoteoreettisista sekä kulttuurisista syistä laadulliset haastattelut ovat nous- seet ihmistieteissä suureen suosioon. Haastatteluista on tullut myös osa yleistä yhteis- kunnallista kulttuuria: myös populaarikulttuurin talk show’t ja erilaiset keskusteluoh- jelmat ilmentävät haastattelun yhteiskunnan syntymistä, jossa haastattelu on väline tie- don tuottamiseen. Haastattelun avulla on mahdollista tutkia sitä, miten ihmiset näkevät ja kokevat maailmansa. (Kvale 2007, 8-9.) Sen vuoksi myös tämän tutkielman aineis-
22
tonkeruumenetelmäksi on valikoitunut haastatteleminen. Erityisesti vapaamuotoisten tai vähän strukturoitujen haastattelumenetelmien käyttö on lisääntynyt merkittävästi (Hirs- järvi & Hurme 2004, 34). Haastattelun idea on hyvin yksinkertainen; kun halutaan tie- tää, mitä ihminen ajattelee tai miksi hän toimii niin kuin toimii, on yksinkertaisinta ja usein tehokkaintakin kysyä asiaa suoraan häneltä (Eskola & Vastamäki 2015, 27). Ko- kemuksia tutkiessa haastattelulla päästään syvällisemmin kiinni ilmiöön, kuin esimer- kiksi lyhyiden kyselylomake-vastausten avulla.
Haastatteluilla on kerätty tietoa ihmisiltä käyttäen metodina teemahaastattelua, joka mahdollistaa tutkittavien näkökulmien ja äänen esille pääsemisen. Teemahaastatteluksi kutsuttu haastattelutapa on Suomessa suosituin tapa kerätä laadullista aineistoa. Kysees- sä on eräänlainen keskustelu, joka tapahtuu tutkijan aloitteesta ja usein tutkijan ehdoilla, mutta jossa tutkija pyrkii vuorovaikutuksessa saamaan selville haastateltavilta häntä kiinnostavat asiat, tai ainakin tutkimuksen aihepiiriin kuuluvat asiat. Viime vuosina on siirrytty perinteisestä kysymys-vastaus-haastattelutilanteesta enemmän keskuste- lunomaisempiin haastattelutilanteisiin, joilla on etukäteen päätetty tarkoitus. Teema- haastattelussa haastattelun aihepiirit ja teema-alueet ovat etukäteen määriteltyjä, mutta kysymysten muoto ja järjestys voivat muuttua haastattelun aikana. (Eskola & Vastamäki 2015, 27-29.) Valitsin teemahaastattelun aineiston hankintamenetelmäksi, sillä se antaa haastateltaville avoimen mahdollisuuden kuvailla kokemuksiaan. Teemahaastattelussa vastaajien on mahdollista tuota esiin omia ehdotuksiaan ja ajatuksiaan aiheesta. Teema- haastattelussa haastattelijana olen varmistanut, että kaikki etukäteen halutut teemat käydään haastateltavan kanssa läpi, mutta niiden laajuus vaihtelee haastattelusta toiseen.
Haastattelujen aikana tuli esiin uusia ja ennalta arvaamattomia teemoja, joihin tartuin tarpeen mukaan esimerkiksi lisäkysymyksillä.
Haastattelujen teemoja olivat muun muassa:
- perheen koko ja lasten iät
- kehitysvammaisen lapsen nykyiset ja aiemmat harrastukset - perheen yhteiset harrastukset
- mistä harrastukset ovat löytyneet, kenen aloitteesta - pärjääkö lapsi itsenäisesti harrastuksessa
- harrastusryhmät: integroituja ja erityisryhmiä
- kehitysvammaisen vs. vammattoman lapsen harrastamisen ero
23 - vanhempien voimavarat
- harrastuksiin kuluva aika ja raha - harrastamisen esteet
- yhteiskunnan suvaitsevaisuus kehitysvammaisuutta kohtaan, ennakkoluulot - mahdolliset eriarvoiset kokemukset
Tutkimukseen kerätyissä haastatteluissa haastattelupaikkoina ovat toimineet kirjaston työskentelytilat sekä muutamassa haastattelussa haastateltavan oma koti. Kaikissa ai- neiston haastatteluissa on edetty ennalta suunniteltujen teemojen mukaisesti, ja haastat- teluissa on käytetty samaa haastattelurunkoa. Haastattelurunko on rakennettu niin, että sitä voidaan soveltaa kunkin haastateltavan mukaan; joitakin kysymyksiä ei ole käsitelty perusteellisesti kaikissa haastatteluissa, mikäli on käynyt ilmi, että haastateltavalla ei ole kokemuksia näistä aiheista. Samalla myös haastattelurungon kysymysten lisäksi haastat- teluissa on kysytty tarkentavia lisäkysymyksiä, joilla on haettu tarkennusta johonkin tiettyyn teemaan tai aiheeseen. Tutkimuskysymykseen vastatakseni pyrin haastatteluissa esimerkiksi apukysymyksin hahmottamaan, onko kehitysvammaisen lapsen harrastami- sen mahdollistamisessa vanhempien mielestä joitakin erityisiä piirteitä tai erilaisia vaa- timuksia, kuin vammattoman eli ”tavislapsen” kohdalla. Haastatteluiden kesto vaihteli 40 minuutista 80 minuuttiin, ja ihmisten puheliaisuus, puhenopeus sekä mahdollinen jännitys tuntuivat vaikuttavan haastattelujen kulkuun. Eräs haastateltava vastaili kysy- myksiin melko niukasti tai ytimekkäästi, kun taas toisella haastateltavalla juttua olisi riittänyt useammaksi tunniksi vielä lisää.
Haastattelujen litterointi on toteutettu peruslitteroinnin tasoisesti, eli olen litteroinut pu- heen sanatarkasti puhekieltä noudattaen, mutta jättänyt pois täytesanoja, toistoja, kes- kenjääviä tavuja sekä minimipalautteita eli ”mm” tai ”hmm” yksittäisiä äännähdyksiä.
Olen sisällyttänyt litteroituun tekstiaineistoon kuitenkin merkityksellisiä tunneilmaisuja, kun nauramisen tai kyynelehtimisen puheen yhteydessä. Litteroitua aineistoa tekemistä- ni haastatteluista kertyi yhteensä 75 sivua ja 45 261 sanaa.
3.3 Vanhemmuus ja lapsuus aineistossa
Vanhemmuuden ja lapsuuden käsitteet ovat sidoksissa toisiinsa. Vanhemmuus tarkoittaa asemaa toisen ihmisen isänä tai äitinä. Aineiston vanhemmat ovat usean lapsen van-
24
hempia, ja heitä kaikkia yhdistää joukkona lisäksi kehitysvammaisen lapsen vanhem- muus. Aineiston haastateltavien vanhempien perheiden joukossa oli yksinhuoltajaper- heitä sekä kahden vanhemman perheitä. Osassa perheistä kaikki lapset olivat melko samanikäisiä keskenään ja vielä alaikäisiä, kun taas osassa perheistä osa lapsista oli ai- kuisia ja asuivat jo omissa kodeissaan. Melko lailla yhtä usein perheen kehitysvammai- nen lapsi oli perheen esikoinen, keskimmäinen lapsi kuin kuopuskin.
Lapsen ja lapsuuden käsite on hyvin moniselitteinen. Rajat lapsuuden alkamiselle ja loppumiselle ovat häilyviä, ja eri tieteenaloilla ja erilaisissa konteksteissa lapsuutta mää- ritellään erilaisin tavoin. Yhteiskuntatieteellisessä tutkimuksessa ikä on tavanomaisin muuttuja, jolla kategorisoidaan ihmisiä tiettyihin ryhmiin. Esimerkiksi Suomen ratifi- oima lapsen oikeuksien sopimus määrittelee lapsen alle 18-vuotiaaksi ihmiseksi (Ulko- ministeriö 1991). Paula Rantamaa (2001) on pohtinut iän vaikutusta ihmiseen ja yhteis- kuntaan. Ikä saa monikerroksisia merkityksiä ihmisen fyysisen, psyykkisen ja sosiaali- sen kehityksen myötä. Kronologinen ikä on selkeä, mutta samalla ongelmallinen iän mittari. Ihmisen olemassaolo syntymän jälkeen on tarkkaan mitattavissa ikävuosissa, mutta koska eri elämänvaiheet ovat yksilöllisiä, määritelmät lapsuudelle, nuoruudelle ja aikuisuudelle vaihtelevat. (Rantamaa 2001, 49-67.) Erityisesti kehitysvammaisuus yksi- löllistää ihmisen elämänvaiheita, eikä lapsuus ole mitattavissa yksiselitteisesti ikävuo- sien perusteella, eikä vertailemalla ikätovereihin. Lapsi tarkoittaa käsitteenä iästä riip- pumatta ihmisen jälkeläistä, eli myös aikuinen ihminen on omalle vanhemmalleen aina käsitteellisesti lapsi. Tässä tutkielmassa lapsella tarkoitetaan siis lapsia sekä nuoria.
Tähän tutkielmaan haastateltujen vanhempien lapsien ikä vaihtelee 9-25-vuoden välillä.
Nuorisolaki (1285/2016, 3§) määrittää kaikki alle 29-vuotiaat henkilöt nuoriksi, jonka perusteella tässä tutkielmassa suhtaudun kaikkiin aineiston vanhempien lapsiin nuorina tai lapsina. Vaikka ikävälin yläpää sijoittuu tavanomaisella ikämittarilla jo aikuisuuteen, jokainen aineiston kehitysvammainen lapsi on vähintäänkin aiemmin ollut lapsi. Van- hemmilla on kokemuksia lapsensa lapsuudesta, vaikka haastatteluhetkellä lapsi olisikin jo iän perusteella aikuinen. Tämän vuoksi lasten ikähaitari on normaalia laajempi tässä tutkielmassa. On myös huomioitava, että kehitysvammaisten kohdalla lapsuuden voi- daan katsoa olevan laajentunut – heidän lapsuutensa ei välttämättä lopu murrosikään, eikä täysi-ikäisyyteen. Vanhemmilta vaaditaan runsaasti huomiota lapselleen, sillä vammainen lapsi tarvitsee usein loppuelämänsä ajan toisten ihmisten apua ja tukea
25
(Mannerheimin lastensuojeluliitto 2017). Vanhempien hoitovastuu muotoutuu usein elinikäiseksi (Kaski ym. 2012, 331). Käytän selvyyden vuoksi läpi tutkielmani kaikista aineiston haastateltavien lapsista iästä riippumatta termiä lapsi.
3.4 Aineistolähtöinen sisällönanalyysi kvalitatiivisen tutkimuksen työvälineenä Kuten tutkimusprosessi tämänkin tutkielman perusteella on osoittanut, kvalitatiivinen tutkimus ei ole minkään tietyn tieteenalan tutkimus ote tai yksi tietynlainen tapa tutkia, sillä se sisältää useita erilaisia aineistonkeruu- ja analyysimenetelmiä, traditioita ja lä- hestymistapoja ihmiselämän tutkimiseksi (Saaranen-Kauppinen & Puusniekka 2006a.).
Kvalitatiivinen eli laadullinen tutkimus tarkoittaa kokonaista joukkoa erilaisia tulkinnal- lisia, luonnollisissa olosuhteissa toteutettavia tutkimuskäytäntöjä – selkeä määrittely on vaikeaa, koska sillä ei ole omia metodeja, paradigmaa tai teoriaa. (Metsämuuronen 2008, 9.) Laadullisen tutkimuksen eri variaatioille yhteistä on kuitenkin ihmisen ja elä- mismaailman tutkiminen (Saaranen-Kauppinen & Puusniekka 2006a.), johon syvennyn myös tässä tutkielmassa käsittelemällä kehitysvammaisten lasten vanhempien koke- muksia.
Pertti Töttö (2004, 9-12) on todennut, että kaikki tutkimus on itse asiassa vain pinnan raapimista, sillä tutkimuksella ei koskaan voida saavuttaa ilmiötä kokonaisuudessaan ja kaikessa syvällisyydessään. Perusteellisesti ja huolellisesti suunnitelluilla sekä toteute- tuilla tutkimusasetelmilla, tutkimusten toistamisella ja tutkittavan ilmiön lähestymisellä erilaisista näkökulmista voidaan kuitenkin saada monipuolista tietoa tutkimusaiheesta.
Näin voidaan lisätä ymmärrystä ilmiön luonteesta sekä ilmiöön liittyvistä syy- seuraussuhteista. (Saaranen-Kauppinen & Puusniekka 2006a.) Laadullisen tutkimuksen lähtökohtana on todellisen elämän kuvaaminen, mutta tutkimuksessa on otettava kui- tenkin huomioon, ettei todellisuutta voi pirstoa mielivaltaisesti osiin. Kvalitatiivisessa tutkimuksessa kohdetta pyritään tutkimaan mahdollisimman kokonaisvaltaisesti. (Hirs- järvi, Remes & Sajavaara 2009, 161.)
Se, millainen yksilön käsitys tutkittavasta ilmiöstä on, millaisia merkityksiä tutkittavalle ilmiölle annetaan tai millaisia välineitä tutkimuksessa käytetään, vaikuttaa tutkimuksen tuloksiin. Tutkimustulokset eivät koskaan ole käytetystä havaintomenetelmästä tai käyt- täjästä irrallisia, sillä tutkija päättää oman ymmärryksensä mukaisesti tutkimusasetel-
26
masta. (Tuomi & Sarajärvi 2009.) Tutkimukselle ei ole olemassa ennalta asetettuja kaa- voja tai ehtoja, vaan kuten minunkin pro gradu –tutkielmani tutkimusprosessi osoittaa, tutkimus, tutkimuksen työkalut ja vaiheet tutkijan on valittava sekä suunniteltava itse.
Tutkijana ei voi myöskään irtisanoutua omista arvolähtökohdistaan, sillä arvot muovaa- vat sitä, miten pyrimme ymmärtämään tutkimaamme ilmiötä. Objektiivisuuttakaan ei ole mahdollista saavuttaa kiistattomasti, sillä tutkija ja se, mitä tiedetään, kietoutuvat saumattomasti toisiinsa. (Hirsjärvi ym. 2009, 161.)
Oma tietämykseni ja tuntemukseni kehitysvammaisuudesta ennen tämän tutkielman toteuttamista perustui suurimmaksi osaksi keväällä 2017 kirjoittamaani kandidaatintut- kielmaan kehitysvammaisten lasten urheilussa vaadittavista pääomista. Lähipiiriini ei ole kuulunut kehitysvammaisia henkilöitä, joten tietämykseni kehitysvammaisuudesta on perustunut ennen kirjoittamaani opinnäytettä lähinnä tutkimuskirjallisuuden ja medi- an antamaan kuvaan sekä omaan muodostamaani ymmärrykseen. Tämän tutkielman teon yhteydessä olen seurannut kohtuullisen aktiivisesti etenkin julkista keskustelua kehitysvammaisuudesta sekä etenkin kehitysvammaisten lasten ja nuorten oikeuksien ja vastuiden toteutumiseen kohdentuvasta uutisoinnista. Julkista keskustelua seuraamalla olen tullut tietoiseksi kehitysvammaisuuteen liittyvistä tasa-arvollisista epäkohdista, sillä mediassa ja sosiaalisessa mediassa on keskusteltu viime vuosina esimerkiksi siitä, kuinka työmarkkinat syrjivät kehitysvammaisia henkilöitä. Ennen tutkielman tekoa mi- nulla oli ymmärrys siitä, että kehitysvammaisten oikeudet ja tasa-arvo suhteessa muu- hun väestöön ei aina toteudu. Voin sanoa, että koska kehitysvammaisuus ei ole ollut minulle tuttua arkielämäni kautta, olen päässyt tarkastelemaan aihetta mielestäni mah- dollisimman objektiivisesta näkökulmasta ilman ennakkokäsityksiä.
Tämän tutkielman analyysimenetelmäksi valikoitui aineistolähtöinen sisällönanalyysi, joka on yksi tavallisimmista laadullisen tutkimuksen analyysimenetelmistä. Tavoitteeni on saada kehitysvammaisten lasten harrastamisessa tarvittavista vanhempien pääomista tiivis kuvaus. Päätöksen tekeminen siitä, mitä aineistosta tutkitaan on tärkeää, sillä ai- neistosta löytyy paljon muutakin kiinnostavaa. On tärkeää keskittyä vain juuri tutki- muksen kohteena olevaan asiaan, jotta ilmiöstä saadaan kaikki mahdollinen esille. Sisäl- lönanalyysin avulla voidaan analysoida systemaattisesti ja objektiivisesti kohteena ole- via dokumentteja, kuten kirjoja, artikkeleita, päiväkirjoja, kirjeitä, haastatteluita, puhetta
