Tutkimuksen teoreettinen merkitys
Tämän tutkimuksen tulokseksi muodostui substantiivinen teoria diabeteksen, nuoren ja perheen elämänkumppanuudesta. Tutkimus tuotti käsitteellistä tietoa diabetekseen sopeutumisesta 15−18-vuotiaan nuoren ja hänen perheensä näkökulmasta, jota ei ole aikaisemmissa tutkimuksissa riittävästi huomioitu (Seiffge-Krenke 2001, Rantanen ym. 2006). Tutkimuksen avulla tuotettiin uutta sisältöä diabeteksen sopeutumisesta nuoren ja hänen perheensä kontekstissa ja täydennettiin siten pitkäaikaissairauteen sopeutumisesta olevaa teoreettista tietoa (Charmaz 2000, Folkman & Moskowitz 2004).
Substantiivinen, tilannesidonnainen teoria on kuvailevan tason teoria ja sellaise-naan vain rajatulle kohdealueelle suoraan hyödynnettävissä. (Strauss & Corbin 1998, Janhonen & Latvala 2001, Lauri & Kyngäs 2005). Kuvailevan tason teoriaa voidaan käyttää diabetesta sairastavien nuorten ja perheiden sopeutumisen tarkaste-luun ja jäsentämiseen. Sen avulla voidaan pohtia sopeutumisen ominaisuuksia ja sopeutumiseen tarvittavaa tukea (Lomborg & Kirkevold 2003.) Teorian avulla ei saada suoria vastauksia tai ohjeita siihen, miten pitäisi menetellä, jotta nuoren ja perheen diabetekseen sopeutuminen onnistuisi, koska kyseessä ei ole selittävä tai ennustava teoria (Eriksson ym. 2007). Niin ikään nuoren, perheen ja diabeteksen kumppanuuden muodostumisen teoriassa ei osoiteta sopeutuneen nuoren tai van-hempien ominaisuuksia, eikä sitä sen vuoksi ole tarkoitettu sopeutuneen ihmisen ominaisuuksien selittämiseen tai tutkimiseen (Malterud 2001, Lomborg & Kirkevold 2003).
Tulokseksi saatua teoriaa voidaan käyttää diabetesta sairastavien nuorten ja per-heiden hoitotyössä, erityisesti nuorten ja perper-heiden ohjauksessa. Teorian avulla hoi-totyön tekijä voi jäsentää ja tunnistaa nuoren, perheen ja diabeteksen kumppanuuden etenemistä ajallisena prosessina sekä arvioida nuoren ja perheen tuen tarvetta pro-sessin eri vaiheissa. Teoria kuvaa nuoren, perheen ja diabeteksen kumppanuuden muodostumista perheessä erilaisten vaiheiden kautta, joissa nuoren kehitys ja eri ikäkausien kehitystehtävät ovat jäsentämässä perheen kokemuksia sopeutumisesta (Nurmi ym. 2006, Makkonen & Pynnönen 2007). Sopeutumisen teorian uudenlaisen näkökulman kannalta sopeutumisprosessin aikaisen tuen tarpeen ennakoiminen on tarpeellista (Folkman & Moskowitz 2004). Tässä muodostetun teorian avulla voi-daan ennakoida kumppanuuden muodostumiseen tarvittavaa tukea aavistamisen ja kohtaamisen vaiheessa. Aavistamisen ja kohtaamisen vaiheessa saatava lisätuki on
161 tarpeellista sairastumiseen liittyvän tuonnekuorman käsittelemiseen ja tiedon omak-sumiseen. Tuen tarpeen ennakoiminen on oleellista myös ennen ristiriitojen ilmene-mistä etenkin niissä perheissä, joissa nuoren omahoito on hajanaista, laiminlyötyä tai kaavamaista ja vanhempien toiminta rajoittavaa puuttumista tai otteen karkaamista.
Nuoruusiän kehityksen häiriöiden varhainen tunnistaminen ja niihin puuttuminen on tärkeää nuoren tulevaisuuden takia (Aalto-Setälä & Marttunen 2007). Kumppanuu-den onnistumisessa tunnistettiin neljä erilaista muotoa: integroiminen, tottuminen, irtaantuminen ja juuttuminen. Teoriaa voidaan käyttää kumppanuuden onnistumisen arvioimiseen ja kohdentaa tukea eri tavalla erilaisten kumppanuuden muotojen mu-kaan. Tämän tutkimuksen mukaan erityistä lisätukea tarvitsevat diabeteksen irralli-sena kokevat ja diabetekseen juuttuneet perheet.
Kumppanuuden tukeminen tapahtui hoidon opettamisena, perheen auttamisena ja nuoren ohjaamisena. Diabeteksen muodostuminen nuoren ja perheen elämän-kumppaniksi edellyttäisi perheen kokonaisvaltaiseen tilanteeseen perustuvien tuki-muotojen hyödyntämistä ja kehittämistä (Meleski 2002, Coffey 2006, Winkley ym.
2006). Tämän tutkimuksen tulosten perusteella vanhemmat ja nuoret tarvitsevat tu-kea erityisesti nuoren diabetekseen sairastumisesta aiheutuvien tunteiden käsitte-lyyn. Keskustelemiseen ja tunteiden käsittelyyn tulisi olla mahdollisuus varsinkin kohtaamisvaiheessa, jolloin vanhempien kokema syyllisyys ja selityksen saamisen tarve on voimakas. Sairastuminen aiheuttaa myös nuorelle itselleen ahdistavia ky-symyksiä, siten nuoren tunteiden kuuntelu ja niistä keskusteleminen on tärkeää (Moilanen 2004, Härmä-Rodriquez 2005). Pitkäaikaissairaus ja sairauden kanssa eläminen voi horjuttaa nuoren identiteetin kehittymistä (Dovey-Pearce 2007, Mak-konen & Pynnönen 2007) ja nuoren sairaus on jatkuva haaste vanhemmuudelle (Coffey 2006). Sen vuoksi nuoren ohjauksessa toimivilla ammattilaisilla tulisi olla koko ajan valmius perheen tunnekuorman käsittelemiseen (Meleski 2002, Coffey 2006, Winkley ym. 2006).
Tulokseksi saatua teoriaa voidaan hyödyntää diabetesta sairastavien lasten ja nuorten vanhemmuuden tukemisessa. Perheen hyvinvoinnin lisäämiseksi terveyden-huollon ammattilaisilla tulisi olla valmiuksia tunnistaa erilaisia vanhemmuuden ominaisuuksia ja tarjota tukea vanhemmuudessa jaksamiseen (Anderson 2004, Ho-pia ym. 2004, Coffey 2006). Vanhempien osallistumisen kategorian avulla voidaan tarkastella nuoren ja vanhempien välistä vuorovaikutusta ja toimintaa nuoren hoi-dossa sekä vanhempien nuorelle tarjoamaa tukea.
Käytännön hoitotyön kehittämisehdotuksia
Nuoren ohjaukseen ja perheen tukemiseen kaivataan proaktiivisen otteen mukaista lähestymistä ja uusien toimintatapojen kehittämistä (Visentin ym. 2006, de Beaufort 2006). Vanhempien huomioon ottaminen tuli esille tiiviimmän yhteydenpidon toi-veena. Yhtenä mahdollisuutena esitettiin puhelintuntia, jolloin diabeteslääkäri tai diabeteshoitaja olisi varmasti tavoitettavissa. Myös neuvontapuhelin ja internetin avulla tapahtuva ohjaus voisivat olla mahdollisia ratkaisuja perheiden tiedon saantiin ja yhteydenpidon parantamiseen (Graue ym. 2004b, Koivunen ym. 2006). Tällä het-kellä jatkuvaa puhelimitse tai internetissä tapahtuvaa neuvontaa tarjoavia
palvelun-162
tuottajia ovat diabeteslääkkeitä ja hoitovälineitä markkinoivat ja toimittavat yrityk-set. Samat toimijat tarjoavat myös www-sivuillaan keskustelupalstojen kautta yh-teydenpitomahdollisuuden diabeetikoille (novodiabetespalvelu.fi, sanofi-aventis.fi) Niin ikään Diabetesliitolla on omat internetsivut ja puhelinpalvelu diabetesta sairas-taville, heidän omaisilleen ja läheisilleen. Uusimpana aloittivat nuorten nettisivut marraskuussa 2007 (diabetes.fi). Diabetesliiton kotisivuilta löytyy myös kohtaus-paikka, joka toimii keskustelupalstana sekä aikuisille että nuorille ja heidän perheil-leen. Keskustelupalstat ovat erittäin suosittuja niiden kävijämäärien perusteella arvi-oituna, ja ne tarjoavatkin yhden mahdollisuuden kokemusten jakamiseen ja vertais-tuen saamiseen.
Terveydenhuollon ammattilaisten tarjoamia internetpalveluja ja hoitohenkilö-kunnan valmiuksia hyödyntää informaatioteknologiaa sekä tiedon että vertaistuen tarjoamiseen tulisi kehittää nykyisten palvelujen tarjoajien rinnalle (Välimäki ym.
2007). Ammattilaisten tarjoama internetpohjainen potilasohjaus ja keskustelupalstat voitaisiin kohdentaa esimerkiksi alueittain nuorille ja heidän perheilleen, jolloin hoitokokemukset ja käytännöt olisivat keskustelijoille tutumpia ja paremmin vertail-tavissa. Lisäksi verkossa käydyn keskustelun myötä tapahtuvaan yhteisten tapaamis-ten ja tapahtumien järjestämiseen olisi käytännössä paremmat mahdollisuudet kun perheet ovat samalta alueelta ja kohtuullisen matkan päässä toisistaan.
Olemassa olevat perhekerhot eivät toimineet murrosikäisten ja sitä vanhempien nuorten ja perheiden kohtaamispaikkana, sama todettiin myös Kallioniemen (2005) selvityksessä. Vanhemmat toivoivat diabetespoliklinikan järjestävän ryhmätapaami-sia, joissa samanikäisten ja samanlaisessa tilanteessa olevat vanhemmat voisivat jakaa kokemustietoa ja saada tosiltaan vertaistukea. Lisäksi esitettiin nuorten ja van-hempien yhteisiä ryhmiä, joissa keskityttäisiin perheille tärkeisiin asioihin. Van-hempien ja nuorten yhteiset ryhmät voisivat keskustelun ja vuorovaikutuksen lisäksi kokoontua erilaisten harrastusten ja toiminnan puitteissa. Perheenjäsenten yhteinen toiminta voisi auttaa kumppanuuden ja yhteisöllisyyden kehittymisessä, jotka ovat sekä perhe-elämän että nuoruuden kannalta tärkeitä osa-alueita (Cacciatore 2005).
Nuoren ja perheen yhteisten ryhmien lisäksi kumppanuuden muodostumisen tu-kemiseen tarvitaan nuorille itselleen suunnattuja kursseja. Diabeteskeskus on järjes-tänyt useita vuosia 14−15-vuotiaiden sopeutumisvalmennuskursseja, joiden hyöty on suurimmalle osalle niihin osallistuneista ollut hyvä ja kokemukset mieleenpainuvia (Härmä-Rodriquez 2005). Nuoren kasvu ja kehittyminen kohti aikuisuutta jatkuu ainakin 22 vuoteen saakka (Rantanen 2004). Erityisesti 15−20-vuotiaiden hoitotasa-painoarvot ovat olleet muita ikäryhmiä heikompia (Valle & Tuomilehto 2004, Leo-nard ym. 2005b) ja edellyttäisivät nuorten ohjauksen ja hoidon tehostamista (Groop ym. 2007). Myös tämän tutkimuksen tulokset vahvistavat 15−18-vuotiaiden nuorten lisätuen tarvetta. Etenkin diabetekseen väheksyvästi ja diabeteksen ylimääräisenä taakkana kokevat nuoret ovat vaarassa syrjäytyä ja laiminlyödä hoitonsa. Yksi rat-kaisuehdotus tuen tehostamiseen on kurssien tarjoaminen myös 16−20-vuotiaille nuorille (Kuntoutus ja koulutus 2008). Erilaisille kursseille voi osallistua kerrallan vain osa nuorista. Siksi diabetespoliklinikoilla tapahtuva ohjausmenetelmien ja toi-mintatapojen kehittäminen yhdessä perheiden kanssa on oleellisen tärkeää (Visentin ym. 2006, de Beaufort 2006).
163 Terveydenhuollon koulutuksen kehittämishaasteet
Tässä tutkimuksessa saatuja tuloksia voidaan käyttää terveydenhuollon perus- ja jatkokoulutuksessa sekä henkilökunnan täydennyskoulutuksessa. Terveydenhuollon koulutuksessa tulisi kiinnittää huomiota ammatillisen perusosaamisen saavuttami-seen (Jääskeläinen 2006). Tämän tutkimuksen mukaan ammatillista osaamista tarvi-taan diabetesta sairastavan nuoren yksilöllisen kehityksen tunnistamisessa ja tukemi-sessa sekä erityisesti koko perheen tuen tarpeen arvioimitukemi-sessa ja ohjaamitukemi-sessa. Li-säksi perusterveydenhuollossa tarvitaan perusosaamista myös diabeteksen hoidon kliinisistä perusteista. Samat kehittämistarpeet ovat tulleet esille aikaisemmissakin tutkimuksissa (Meretoja 2003, Rintala ym. 2006, Heikkilä ym. 2007). Diabeteshoi-totyön erikoistumisopintojen suunnittelemiseen ja toteuttamiseen saatuja tuloksia voidaan hyödyntää perhekeskeisten toimintatapojen entistä näkyvämpänä esille tuomisena koulutuksen aikana (Rintala ym. 2006). Tuloksia voidaan hyödyntää myös terveydenhuoltohenkilöstön ammatillisen osaamisen arviointiin tarkoitetun diabetesosaamiskartan käytössä ja kehittämisessä (Diabetesosaamiskartta 2007).
Johtopäätökset
Tulokset vahvistavat 15−18-vuotiaiden nuorten ja heidän perheidensä lisätuen ja toimintatapojen kehittämisen tarvetta. Tutkimustulosten perusteella esitetään seu-raavat johtopäätökset ja suositukset käytännön hoitotyön sekä terveydenhuollon koulutuksen kehittämiseen.
Diabeteksen muodostuminen nuoren ja perheen elämänkumppaniksi edellyttää perheen kokonaisvaltaiseen tilanteeseen perustuvien tukimuotojen hyödyntämistä ja kehittämistä. Nuorisodiabetespoliklinikan toimintaperiaatteet muistuttavat aikuisten yksiköiden yksilö- ja sairauskeskeisempää toimintafilosofiaa, mikä tuo mukanaan haasteita koko perheen huomioimiseen. Nuoren siirtyessä lasten hoitoyksiköstä nuo-risodiabetespoliklinikalle yhteistyö vanhempien, ammattilaisten ja nuoren kesken on kumppanuuden kehittymisen edellytys.
Yhteistyötä vanhempien kanssa tulee kehittää, sillä vanhemmilta saatu tuki ja terveydenhuollon ammattilasten antama kannustus edistävät diabeteksen integroi-mista nuoren ja koko perheen elämänkumppaniksi. Tässä ehdotettuja toimintatapoja ovat muun muassa ammattilaisten tarjoama internetpohjainen potilasohjaus ja kes-kustelupalstat, perheiden tarpeet monipuolisemmin huomioivat vanhempainryhmät ja vertaistukiryhmät nuorille sekä puhelintunnit ja neuvontapuhelin.
Varhainen puuttuminen ja perhekeskeisten menetelmien soveltaminen estäisivät ongelmien kasaantumisen perheissä ja vähentäisivät nuoren terveyden uhkaa tule-vaisuudessa. Vanhemmat ja nuoret tarvitsevat tukea diabeteksen aiheuttamaan tun-teiden käsittelyyn erityisesti kohtaamisen vaiheessa, mutta pitkäaikaissairauteen liittyvän tunnekuorman jakaminen on tärkeää kaikissa kumppanuuden muodostumi-sen vaiheissa. Etenkin diabetekseen väheksyvästi ja ylimääräimuodostumi-senä taakkana suhtau-tuvat nuoret ovat vaarassa syrjäytyä ja lyödä hoitonsa laimin. Terveydenhuollon ammattilaisten tulee kehittää valmiuksiaan tunnistaa vanhemmuuden ominaisuuksia
164
ja mahdollisuuksiaan tukea perheitä vanhemmuudessa jaksamisessa. Kategoriaa vanhempien osallistuminen voidaan käyttää jäsentämään nuoren ja vanhempien vä-listä vuorovaikutusta, vastuun jakamista ja keskinäistä luottamusta.
Perheet kokivat epäluottamusta terveyskeskusten diabetesasiantuntemusta koh-taan. Puutteellinen osaaminen vaikeutti nuoren kliinisen tilanteen tunnistamista, eikä henkilökunnalla ollut myöskään riittäviä valmiuksia perheiden neuvomiseen ja tu-kemiseen. Terveyskeskusten mahdollisuutta tarjota ohjausta diabetesta sairastavalle nuorelle ja hänen perheelleen tulisi kehittää. Terveyskeskusten tarjoman ohjauksen kehittämisessä on otettava huomioon sekä riittävä diabetesasiantuntijuuden varmis-taminen että nuorten ja perheiden neuvonnan ja tukemisen mahdollistava osaaminen ja käytännön toiminta.
Terveydenhuollon koulutuksessa tulee kiinnittää huomiota diabeteshoitotyön pe-rusosaamisen turvaamiseen, diabetesta sairastavan nuoren yksilöllisen kehityksen tunnistamiseen ja tukemiseen sekä erityisesti koko perheen tuen tarpeen arvioimi-seen ja ohjaamiarvioimi-seen.