Nuoren ja perheen ohjaamisen kehittäminen

Haastatellut vanhemmat ja tutkimukseen osallistuneet nuoret olivat pääasiassa tyy-tyväisiä ammattilaisilta saamaansa ohjaukseen ja tukeen sekä kokemuksiinsa perhe-kerhoista, sopeutumisvalmennuksesta, nuorten kursseista ja leiristä. Tuloksissa tuli esille kuitenkin myös ehdotuksia nuoren ja perheen tukemisen edelleen kehittämi-seksi ja kategoria sai nimen: nuoren ja perheen ohjaamisen kehittäminen (taulukko 25). Kehittämisehdotukset painottuivat nuorisodiabetespoliklinikalla tapahtuvaan ohjaukseen ja tukemiseen.

120

Taulukko 25. Nuoren ja perheen ohjaamisen kehittäminen

NUOREN JA PERHEEN OHJAAMISEN KEHITTÄMINEN

Alakategoriat Ominaisuudet

Kiinnostuksen osoittaminen Kuunteleminen ja välittäminen Ajan antaminen

Nuoren kuunteleminen

Rutiinikysymysten ja vastausten välttäminen

Nuoren hyvinvoinnista välittäminen Tasapuolisen vuorovaikutuksen luominen

Nuoren jaksamisen puheeksi ottaminen

Ajoissa asioihin puuttuminen

Vastuullisuuteen kannustaminen Vastuullisen toiminnan edellyttäminen Itsensä hoitamisen merkityksen perusteleminen

Syyllistämätön tiedon antaminen Hoitomotivaation synnyttäminen Itsensä hoitamiseen kannustaminen Nuoren muuttuvan elämäntilanteen

huomioon ottaminen

Nuorelle ajankohtaisen tiedon tarjoamien

Muuttuvan elämäntilanteen mukaan ohjaaminen

Varmuuden lisääminen itsenäisten hoitomuutosten toteutukseen Luotettavan hoitopaikan säilyminen Jatkuvuuden säilyminen

Diabeteksen asiantuntijuuden edellyttäminen

Vanhempien huomioon ottaminen Yhteydenpidon tiivistäminen Puhelintunnin pitäminen Nuorten ja vanhempien

keskusteluryhmien järjestäminen Diabetestiedon päivittäminen Asiantuntijaluentojen pitäminen

Uusimman hoitotiedon saaminen Eri hoitomahdollisuuksista kertominen Kirjaviisauden välttäminen Kokemustiedon jakaminen

Kirjaviisauden muuntaminen nuoren arkeen sopivaksi tiedoksi

121 Kiinnostuksen osoittamista nuoria ja nuorten hyvinvointia kohtaan vanhemmat piti-vät perusedellytyksenä diabetesta sairastavien nuorten ohjauksessa toimiville. Van-hemmat toivoivat, että ammattilaisilla olisi riittävästi aikaa nuoren kuuntelemiseen ja erityistä herkkyyttä huomioida jokainen nuori yksilönä. Vaikka nuoren ohjaami-sessa oli välttämätöntä kysyä nuoren kotona toteutuneesta omahoidosta ja seurata verensokeriarvoja, toivottiin sen kuitenkin tapahtuvan yksilöllisesti, rutiinikysymyk-siä ja -vastauksia välttäen.

toivoisin enemmän sitä resurssia siellä, että olis niin ku aikaa enemmän kuunnella oi-keesti ihan sitä mitä oioi-keesti kuuluu, eikä vaan sitä, että

”No mitäs sulle kuuluu?”

”Kiitos hyvää, mä oon käyny koulua ja…”

”No minkälaisia numeroita?”

”No ihan hyviä”

”Mites ne sokerit? No ihan hyväthän nämä on”

”No laitetaanpas nyt tämä ja näkemiin” (V1)

Vuorovaikutuksen merkitys hoitosuhteessa ja nuoren motivoimisessa itsensä hoita-miseen tunnistettiin. Tasapuolisen vuorovaikutuksen syntyminen tarkoitti sitä, että nuoren tai perheen ja hoitohenkilökunnan kesken ei saisi olla auktoriteettiasetelmaa.

Auktoriteettiasetelma sai nuorissa ja myös vanhemmissa aikaan tunteen, että heitä ei uskottu ja henkilökunta oli heidän kanssaan eri mieltä. Auktoriteettiasetelma synnyt-ti nuorissa lisäksi välinpitämättömyyttä tai uhmakkuutta. Koska diabeteksen hoita-minen edellytti nuorelta jokapäiväistä itsestä huolehtimista, toimenpiteitä ja yhä kasvavaa vastuuta, toivoivat vanhemmat ohjaajilla olivan entistä enemmän rohkeutta ottaa nuoren jaksamisen puheeksi ja puuttua asioihin riittävän ajoissa.

…sen viestin kuuleminen just´ että mikä murrosiässä nyt on, että mä nyt en aio hoitaa tätä hommaa ollenkaan… kohta. Mikä heillä varmaan on mielessä, että mä en halua olla diabeetikko, mä en… ja sit´ vaan pitää olla reipas (V1)

Vastuullisuuteen kannustaminen koettiin tärkeäksi, koska hoitovastuun jakautumi-seen liittyvät ristiriidat olivat haastelluissa perheissä ajankohtaisia. Vanhemmat toi-voivat ohjaajien edellyttävän nuorelta selkeästi omaa vastuuta ja sopimusten pitä-mistä. Ammattilaisten toivottiin olevan riittävän jämäköitä, mutta ei tuomitsevia ohjatessaan nuoria. Sisäisen hoitomotivaation syntymistä pidettiin tärkeänä vastuul-lisuuteen kehittymisessä. Itsensä hoitamisen perusteleminen nuorta syyllistämättä katsottiin lisäävän nuoren hoitomotivaation kehittymistä. Vanhemmat toivoivat, että ohjauksessa nuorelle syntyisi ymmärrys itsensä hoitamisen tärkeydestä. Vanhempien kontrollointiin, ohjeisiin tai rutiineihin perustuvan toiminnan ja pelkän hoitotasapai-noarvon lisäksi nuorten odotettiin oivaltavan oman itsensä hoitamisen pitempiaikai-nen merkitys. Kaikki vanhemmat eivät tunteneet pystyvänsä yksin kannustamaan nuorta vastuullisuuteen ja he olivat huolissaan nuoren itsenäisestä pärjäämisestä tulevaisuudessa.

122

ehkä se mitä mä toivon on se, että siellä suhtaudutaan… tai joku osais sanoa sen asian niin, että… että se todella niin kun aukeis tää juttu pojalle…nythän on oikeestaan sem-monen syvä huoli siitä, että … kun se ei ole vielä oikein auennu se asia vielä sillä lail-la,… että milloinka se tulee, että tuleeko se aikanaan vai, vai tota ettei kävis niin että jossain vaiheessa hän asuu jossain muualla itsekseen ja … eikä se oo vieläkään tullu (V10)

Nuoren elämäntilanteen muutosten huomioon ottaminen ohjauksessa koettiin tärke-äksi. Kaikki nuoret eivät vielä pystyneet soveltamaan yleisiä ohjeita. Siksi he tarvit-sivat diabeteslääkärin ja -hoitajan tukea ja neuvoja ohjeiden omakohtaiseen räätä-löintiin. Osalla nuorista myös elämäntilanteet muuttuivat jatkuvasti. Nuoret eivät välttämättä uskaltaneet tunnustaa ohjaajille sitä, millaista arki todellisuudessa oli ja kuinka epäsäännöllinen vuorokausirytmi esimerkiksi viikonloppuisin saattoi olla.

Nuoret kokivat tarvitsevansa sekä keskustelua että neuvoja hoidon sovittamisessa muuttuvaan elämänrytmiinsä.

Kun mä oisin hirveesti kaivannu semmosta … niin kuin aiheen käsittelyä, että miten niin kun tän´ elämänrytmin kanssa …että kun, jos viikolla sää oot töissä tai koulussa ja se on sitä, et sää meet kymmeneltä nukkuun ja heräät aamulla kuudelta… mut sitte ko viikonloput… mulla ainaki meni sillain et´ valvoo siihen aamu kolmeen… ja sitte nuk-kuu siihen iltapäivä kolmeen… et mitä sä teet niitten kanssa… niin kun pistoksien ja kaiken mutt… et kaikkihan silloin menee ihan päin mäntyä (N14/1)

Luotettavan hoitopaikan säilyminen merkitsi nuorten ja vanhempien toivetta ny-kyisen hoitopaikan pysymiseen ja jatkuvuuden säilymiseen. Nuoren hoitopaikalta ja siellä toimivilta ammattilaisilta edellytettiin diabeteksen hoidon asiantuntijuutta, johon perustui nykyiseen hoitopaikkaan luottaminen. Useilla nuorilla ja vanhemmil-la oli kuitenkin tiedossa tivanhemmil-lanne, jossa nuoren hoitopaikka vaihtuisi, kun nuori siir-tyisi eri paikkakunnalle opiskelun tai työn vuoksi. Hoitopaikan vaihdosta alueen terveyskeskuksiin suunniteltiin myös paikkakunnalle jääville diabeteksen hoidon porrastuksen takia. Terveyskeskusten diabeteksen hoidon tasoa ja osaamista epäiltiin suoraan.

se et nyt mahdollisimman pitkään täällä pidettäis, mun mielestä se on …että eiks´ ne sit-te taas heitä sinne sit-terveyskeskukseen aika pian…ei ainakaan tuolla [ ] oo ketään, var-maan niin ku diabetekseen perehtynyttä (V6)

Perheet pitivät tärkeänä diabetestiedon päivittämistä. Sekä nuoret että vanhemmat halusivat pitää itsensä diabeteksen hoidossa ajan tasalla. He olivat kiinnostuneita kaikesta diabeteksen hoitoon liittyvästä tiedosta, kuten uusista hoitovaihtoehdoista sekä tulevaisuuden hoitomahdollisuuksista. Vanhempien huomioon ottaminen tuli esille tiiviimmän yhteyden pidon toiveena. Yhtenä mahdollisuutena esitettiin puhe-lintuntia, jolloin diabeteslääkäri tai -hoitaja olisi varmasti tavoitettavissa. Perheker-hoissa kokoontuvat leikki- ja ala-asteikäisten nuorten vanhemmat, mutta murros-ikäisten ja sitä vanhempien nuorten ja perheiden kohtaamispaikkana ne eivät enää

123 toimineet. Vanhemmille toivottiin ryhmätapaamisia, jossa samanikäisten ja saman-laisessa tilanteessa olevat vanhemmat voisivat jakaa kokemustietoa ja saada tosil-taan vertaistukea. Myös nuorten ja vanhempien yhteisiä ryhmiä, joissa keskityttäi-siin heille tärkeikeskityttäi-siin asioihin, toivottiin järjestettäväksi.

…oon niin ku valmis menemään et ihan mielelläni sais vanhemmat ja yhtä aikaa vaikka tällasen niin ku murkkuikäsen että just niin ku että keskityttäis just tän ikäsiin sairastu-neisiin että ois niin ku tämmönen (V8)

Kirjaviisauden välttäminen tarkoitti kirjatiedon muuntamista perheiden arkielämän tilanteisiin sopivaksi. Sekä nuoret että vanhemmat arvostivat ammattilaisilta saatua kokemustietoa pelkän kirjaviisauden sijaan ja toivoivat kokemusten käsittelyä enemmän. Nuorten vertaisryhmien katsottiin lisänneen kokemukseen perustuvaa käytännön osaamista kirjaviisauden sijaan ja vertaisryhmiä toivottiin jatkossakin.