Nuoren omahoito

Nuoren omahoitoa kuvaa viisi erilaista toimintatapaa: joustajat, tunnolliset, hapuili-jat, pakertajat ja kapinoijat (taulukko 20).

92

Taulukko 20. Nuoren omahoitoa kuvaavat alakategoriat ominaisuuksineen

NUOREN OMAHOITO

Alakategoriat Ominaisuudet

Joustajat

(joustava omahoito) Päivittäisten hoitotoimenpiteiden sovittaminen joustavasti elämänrytmiin Omahoidon vastuullinen huolehtiminen Itsenäisiin päätöksiin ja

hoitoratkaisuihin kykeneminen Mahdollisuus itselle tärkeiden asioiden toteuttamiseen

Oman edun vuoksi hoitaminen

Vanhempien apuun ja saatavilla olemiseen luottaminen

(hajanainen omahoito) Omahoidon toteuttaminen jatkuvasti muuttuvaan elämänrytmiin vaikeaa

(kaavamainen omahoito) Omahoidon toteuttaminen

kaavamaisesti rutiinilla tai ulkoisen kontrollin mukaan

Omahoidon kokeminen rajoittavana Diabeteksen ja hoidon salaaminen Diabeteksesta puhumisen välttäminen

93 Joustajat sovittivat diabeteksen hoitotoimenpiteet päivittäiseen arkeen, tilanteiden mukaan, eikä omahoito estänyt itselle tärkeiden asioiden toteuttamista. Joustajat eivät kokeneet hoitavansa pelkästään diabetesta, vaan itseään ja samalla diabetestaan oman etunsa ja terveyden arvostamisen vuoksi. Monipistoshoidon toteuttamista hel-potti pikainsuliinin käyttö ateriainsuliinina, joka mahdollisti joustamisen ruoka-ajoissa ja ruokamäärissä. Välipaloja nuorten ei ollut välttämätöntä syödä eikä heidän tarvinnut noudattaa tiukasti ruoka-aikoja. Lisäksi pikainsuliini mahdollisti silloin tällöin tapahtuvan herkuttelun. Säännöllinen verensokerin omaseuranta ei välttämät-tä kuulunut joustajien ohjelmaan, vaan he luottivat omiin tuntemuksiinsa ja hiilihyd-raattien arviointiin. Vaikka monipistoshoito ja pikainsuliinin käyttö olivatkin vapa-uttaneet aikatauluista, omahoidossa joustamiseen vaikutti myös nuoren itsenäistymi-nen ja päivittäisen hoitovastuun siirtymiitsenäistymi-nen nuorelle itselleen. Omahoidossa jousta-vasti toimivat nuoret halusivat hoitaa itsensä hyvin poikkeustilanteissakin. Tämä merkitsi sitä, että nuori vastasi itse päivittäisistä hoitotoimenpiteistä ja pystyi teke-mään itsenäisiä päätöksiä omahoidossa, mutta ei silti kokenut olevansa yksin. Kave-rit ja kavereiden kanssa samojen asioiden tekeminen olivat tärkeitä, mutta nuori ei antanut kavereiden ohjata diabeteksensa hoitoa. Vanhempiaan he tarvitsivat itsenäis-tymisensä tukemiseen ja tunne siitä, että vanhemmat olivat saatavilla, kannustamas-sa ja välittämässä riitti luottamukseen tuen kannustamas-saamisesta.

Tunnolliset omahoidon totuttajat viettivät yleensä säännöllistä elämää ja he hoi-tivat itseään ammattilaisilta saatujen ja vanhemmilta omaksumiensa ohjeiden mukai-sesti. Vaikka tunnolliset olivatkin siirtyneet monipistoshoitoon ja pikainsuliinin käyttäjiksi, söivät he edelleen säännöllisesti ja pistivät aterialle vakiomäärän insulii-nia. He mittasivat verensokerinsa tunnollisesti saamiensa ohjeiden tai totutun tavan mukaan, yleensä aamulla tai ennen ruokailua, mutta eivät juuri muuttaneet insulii-niannoksiaan verensokeriarvojen perusteella. Vanhemmat eivät enää osallistuneet päivittäisten hoitotoimenpiteiden tekemiseen, mutta huolehtivat ja seurasivat taustal-la. Tunnollisesti diabetestaan hoitavat nuoret olivat hyväksyneet hoitotoimet osaksi päivittäistä elämää, eivätkä he yleensä kokeneet hoitoa häiritsevänä. Tosin poikkeus-tilanteet, esimerkiksi perhejuhliin tai jouluaikaan liittyvä ruokailu, saattoivat aiheut-taa näille nuorille repsahtamista ja verensokerin nousua, ja sen seurauksena he koki-vat ohimenevästi jaksamattomuutta ja masentumista.

Hapuilijoilla on lähes päivittäisiä vaikeuksia ruokailun, insuliinin, liikunnan ja harrastusten yhteen sovittamisessa sekä hoitotoimenpiteiden vaikutuksen arvioimi-sessa verensokeriin. Verensokeriarvot saattoivatkin vaihdella vuorokauden sisällä melkoisesti. Huolimatta uusista joustavista hoitomahdollisuuksista he miettivät sitä, kuinka paljon helpompaa elämä olisi ilman diabetesta.

…mutta onhan se aina ihan sama, mikä hoito sulla on… vaikka kuinka monipistoshoito ja kuinka erilaiset insuliinit ja kuinka joustavuutta, mutta kyllä sun aina silti pitää kattoo niit verensokereita ja kattoo mitä syöt… että ei se siihen vaikuta… okei kyllähän se hel-pottaa, totta kai, mutta ainahan siinä on…(N 14/1)

94

Hapuilijat hoitavat itseään pääasiassa yksin ilman vanhempien tukea. Heidän van-hempansa eivät osallistuneet tai puuttuneet nuoren omahoitoon ja nuoren oli täyty-nyt pärjätä itse jo pienestä pitäen. Diabeteksen kokeminen arkitodellisuudesta irralli-seksi sekä vanhempien tuen puuttuminen johtivat siihen, että nuorten omahoidossa jaksaminen vaihteli. Omahoitoa kuvaa hajanaisuus ja ailahtelevaisuus: Toisinaan tuli kausia jolloin he päättivät ”ottaa itseään niskasta kiinni”. Toisinaan taas tuli kausia, jolloin diabeteksen hoitaminen ei kiinnostanut lainkaan ja he ”antoivat kaiken men-nä” omalla painollaan. Silloin myös hoitotasapaino usein huononi.

mä oon vähän semmonen ääripään ihminen… et kun mä teen jotain kunnolla, mä teen kans kunnolla… ja sitte kun ei kiinnosta tehä mitään niin sitte se on niin ku kaikki… että ei tuu ei tuu tehtyä yhtään mitään… ettei edes kato kerran viikossa sitä verensokeria…

nyt se oli sit jo kymmenenkö se oli…(N14/1)

Hapuilijat eivät olleet kovin halukkaita hoitomuutoksiin, jotka olisivat vaatineet ainakin alkuun opettelua ja tietynlaista päivärytmin säännöllisyyttä sekä ruokailun, liikunnan ja insuliinin vaikutuksen arviointia ja verensokerin omaseurantaa. Hapuili-joille kaverit olivat tärkeitä. Kaverit eivät syrjineet tai puuttuneet nuoren omahoi-toon. Samaistumisen tarve kavereihin johti kuitenkin helposti välinpitämättömyy-teen sekä väsymiseen päivittäiseen hoitamiseen.

Pakertajia kuvaa diabeteksen omahoidon kaavamaisuus, diabeteksesta aiheutuva erilaisuuden kokeminen ja diabeteksen salaaminen. Omahoidon kanssa pakertavat nuoret eivät käyttäneet hyväkseen monipistoshoidon tuomaa mahdollisuuteen jous-taa päivärytmissä ja ruokailuissa. He olivat tottuneita noudattamaan kaavamaisia hoito-ohjeita, etenkin säännöllisiä ateria-aikoja ja toimivat niin edelleenkin.

Ku’ siihen on tottunu niin sitä ei sitä pysty, se on aika vaikeeta niin muuttaaki sitä että nyt mä voin olla vapaasti ja saan syödä silloin kun mä haluan. Että kattelee taas [kelloa]

että tarttis syödä. (N7)

Verensokerimäärityksiä pakertajat tekivät tietyn rutiinin tai ulkoisen kontrollin mu-kaan. Vanhemmat kyselivät verensokeriarvoja ja vaativat nuorta mittaamaan veren-sokeria säännöllisesti. Vanhemmat olivat myös mukana päivittäisissä hoitorutiineis-sa. He huolehtivat säännöllisestä ruokailusta ja välipaloista eivätkä halunneet nuoren luopuvan niistä. Nuoret kokivat vanhempien täsmällisyyden ja patistelun jatkuvana muistutteluna ja liiallisena puuttumisena. Pakertajia kuvasi lisäksi se, että he eivät olleet kertoneet kuin muutamille kavereille diabeteksestaan eivätkä halunneet muu-tenkaan, että siitä puhuttaisiin ulkopuolisille.

Kapinalliset suhtautuivat välinpitämättömästi diabetekseen ja laiminlöivät sa-malla myös itsensä hoitamisen. Laiminlyönnin ja kapinoinnin taustalla oli diabetek-sen ja samalla itdiabetek-sensä hyväksymidiabetek-sen vaikeutuminen, johon liittyi huonommuuden tunne, itsearvostuksen puute ja ahdistuminen. Tarve unohtaa diabetes ja olla erottu-matta muista johtivat sairauden kieltämiseen ja diabeteksesta puhumisen vaikeutu-miseen. Kapinointiin liittyi vanhempien tarjoaman avun torjuminen, vanhempien uhmaaminen, ristiriidat vanhempien kanssa sekä vanhempien kokema ahdistus.

95 Nuoret kapinoivat sairauttaan vastaan ja kohdistivat pahaa oloa vanhempiinsa, eten-kin äitiin.

Kapinoijilla esiintynyt omahoidon laiminlyöminen tarkoitti insuliinipistosten jatkuvaa unohtelemista, verensokeriarvojen mittaamisesta ja omaseurannasta kiel-täytymistä, ruokailusta piittaamattomuutta, jatkuvaa makeisten syömistä sekä yleistä välinpitämättömyyttä diabeteksen hoitotoimenpiteitä ja itsensä hoitamista kohtaan.

Myös tahatonta tai tarkoituksellista itsensä vahingoittamista insuliinin pistämisessä⁷ oli tapahtunut. Jotkut nuoret olivat vähentäneet insuliiniannoksiaan tai jättäneet insu-liinin kokonaan pistämättä laihtumisen toivossa.

että hän niin kun… hänhän syö mitä hän syö…ja mä en siihen mitään vaikuta…et´ se on niin ku pelin nimi nyt tällä hetkellä…(V1)

että se on nuorilla tytöillä, että ne jättää sen insuliinin pistämättä, niin ne huomaa, että he laihtuu, et sitte laihtuu (V7)

Kapinoijilla esiintyi myös riskikäyttäytymistä kuten tupakointia ja alkoholin käyttöä.

Insuliinin pistämisen laiminlyönnin vuoksi kapinoijilla oli usein korkeat verensoke-ri- ja hoitotasapainot. Kapinointiin liittyi nuoren mahdollisuus vallankäyttöön ja vanhempien manipulointiin diabeteksen hoidon ja vanhempien huolen avulla. Sai-rauden varjolla nuori sai mahdollisuuden uhmata ja kiristää vanhempiaan. Eräs van-hemmista kertoi, että nuori oli pistänyt ylimääräisen annoksen lyhytvaikutteista in-suliinia tarkoituksenaan aiheuttaa verensokerin lasku, kun nuori ei ollut saanut omaa tahtoaan läpi. Vanhemmat kertoivat olevansa aika voimattomia nuoren kapinoinnin ja hoidon laiminlyönnin edessä. Vanhemmat olivat ahdistuneita ja heidän toimintan-sa nuoren kanstoimintan-sa oli ristiriitaista, vuoroin pakottamista ja vuoroin luovuttamista.