Metodologiska och teoretiska utgångspunkter
2.6 Etiska överväganden
Medborgarskap handlar om delaktighet och självbestämmande och de skall också synas inom de etiska övervägandena. Avhandlingen följer de etiska principer som Dalton & McVilly (2004) har sammanfattat för en forskning om
och med personer med utvecklingsstörning. Personernas upplevelser och erfarenheter har bidragit med kunskap till forskning och jag har varit upp-märksam på frågeställningar som berört informerat samtycke, anonymitet, frivillighet och behov av lättillgänglig information. Kårkulla samkommun, FDUV (Förbundet de utvecklingsstördas Väl) och Församlingsförbundet bildar ett etiskt råd som haft möjlighet att kommentera forskningsplanen.
Kårkulla samkommun har gett forskningslov för båda studierna (24.04.2006;
15.12,2009; 15.3.2011).
Under forskningsprocessen ställdes jag inför två motstridiga principer, rätten till självbestämmande och den etiska principen om att samhällets svagaste medlemmar måste skyddas mot utnyttjande. En fråga att ta ställning till har varit om föräldrarnas skriftliga samtycke behövs till att deras vuxna barn deltar i forskning. Min bedömning har varit att de själva kan föra sin talan och förstå sakens betydelse. Jag blev stärkt i min bedömning efter att jag träffat alla brukare som deltog i forskning och konsulterat Förbundet Utvecklingsstörning r.f. (Seppälä 2007). Arthur Dalton & Keith McVillys’
(2004, 62) rekommenderar att vuxna personer med utvecklingsstörning själva bestämmer om sitt deltagande efter att ha fått tillräcklig information, men de kan uppmuntras att diskutera med anhöriga innan de fattar beslut. Även Lotta Löfgren-Mårtenson (2003, 48) gjorde en bedömning av intervjupersonernas rättsliga förmåga dvs. skapade sig en uppfattning om personen själv kan ta ansvar över sina handlingar efter att ha fått information på rätt sätt. Brukarna i båda studierna har fått två brev som berättar om studien i samband med att de gav sitt medgivande till att delta i studien. Det ena brevet riktar sig till dem själva och det andra till föräldrar, anhöriga och intressebevakare. Breven var skrivna på standard språk och på lätt läst och brukarna kunde delge breven och diskutera innehållet med sina anhöriga eller med personal. De har beslutat ifall de gett informationsbrevet till anhöriga och personal. De flesta meddelade att de har gett brevet till sina anhöriga och till personalen och att de har diskuterat sitt deltagande i forskning med dem.
I den första studien har jag såsom Seidman (1998, 51) föreslår slutit skriftliga avtal med intervjupersonerna och med medlemmarna i stödgruppen. Inga skriftliga avtal gjordes med brukare som intervjuades av brukare men alla
fick skriftlig och muntlig information i början av intervjun. Efter att studien slutfördes gav alla medlemmar i stödgruppen och alla intervjupersoner förutom en, sitt skriftliga tillstånd att använda materialet i doktors-avhandlingen. Jag bedömde att en av deltagarna var i det skedet så instabil att han inte skulle utsättas för att ta ställning till ett skriftligt samtycke.
Eftersom jag i ett tidigare skede fått hans muntliga samtycke har jag använt material från intervjuerna med honom. Att forska med och om personer med utvecklingsstörning kräver ett ansvar att köra deras intressen. Min bedömning blev efter mycket övervägande att det var viktigt att låta hans röst komma fram. Jag övervägde ifall jag skyddar honom, mig som forskare eller professionella. Han har delat med sig av sina erfarenheter med hopp om att något kan förändras och som forskare har jag ansvaret att den kunskap som hans deltagande bidragit med förs vidare till praktiken.
Alla informanter i avhandlingen har haft möjligheter att under den tid som intervjuerna och observationerna pågick välja att inte delta. Allmänna resultat från den första studien har behandlats med stödgruppen. I forskningsprocessens slutskede presenterade jag resultaten från den andra studien på ett personalmöte, men inte enskilt med informanterna.
Informanterna skall ha möjlighet att dra bort delar av intervjuerna en viss tid efter intervjuerna (Seidman 1998, 54) men de uppgifter som har har lämnats fram till dess kan utnyttjas i forskning (Forskningsetiska delegationen 2009, 5). Informanterna i den andra studien deltog i forskning i egenskap av professionella och inte som privata personer. Ifall en önskan om att läsa rapporten innan den publiceras skulle ha framkommit under personalmötet så skulle informanterna haft möjlighet att ta ställning till deras bidrag i framställningen.
Vid den andra studien övervägde jag om jag skulle be om skriftligt informerat samtycke av hyresgästerna för att göra observationer på ett boende. Inga skriftliga överenskommelser har gjorts inom boendeenheten med hyresgäster eller med professionella om observationerna eftersom det räcker med muntligt samtycke (Forskningsetiska delegationen 2009, 5).
Tillstånd av företrädare för deltagare i forskning räcker ifall forskningsfrågorna inte är av privat eller etisk känslig natur och forskning utförs inom ramen för ordinarie uppgifter. Företrädaren kan vara en
organisation. (Forskningsetiska principer 1990, 9-10.) Denna forskning har inte gjorts inom ramen för mina arbetsuppgifter som socialarbetare men eftersom personerna fått skriftlig och muntlig information och kunnat avbryta sin medverkan i forskning har jag bedömt att inga skriftliga avtal behövs.
Efter att ha läst Linda Dyes et al. (2007, 168) studie om informerat samtycke har jag fäst speciellt vikt vid huruvida jag har gett deltagarna i studien möjligheter att förstå innebörden i forskning. Forskarna som representerade klinisk psykologi kom fram till att av 102 vuxna deltagare i deras studie hade endast 5,9 % möjligheter att förstå innebörden med informerat samtycke. Av den orsaken betonar Lois Cameron och Joan Murphy (2007) att för att alla skall ha möjlighet att säga ja eller nej till att delta i forskning behöver de tid att fatta beslutet och forskarna måste använda sig av olika former av kommunikation. Jag har försökt göra samtycket tydligt bl.a. genom att återgå till avtalet och meningen med denna forskning flera gånger under forskningsprocessen. Helt säker på att jag har hyresgästernas informerade samtycke kan jag inte vara.
Avhandlingen innehåller många svåra metodologiska och etiska dilemman.
Även om temat är medborgarskap och perspektivet syftar att ta fram brukarnas erfarenheter finns det alltid en risk för att reducera personer med utvecklingsstörning till objekt. Det kan ske genom att mina val av begrepp och teoretiska konstruktioner för att beskriva deras delgivna erfarenheter blir främmande för dem. För att minska denna risk har jag bearbetat den inledande studien så att utöver beskrivningar av personernas berättelser har mera utrymme getts åt deras egna formuleringar och uttryck.
Lofland et al. (2006, 28) uppmanar forskaren att ställa två etiska frågor; skall denna fråga i denna kontext bli utforskad, är denna forskning till nytta och är det jag som skall vara forskaren? Frågorna gäller i synnerhet forskning som berör utsatta grupper. Som svar på Loflands första fråga hjälper brukarmedverkan forskaren att nå de frågor som är relevanta. Även Riitta Granfelt (1998, 18-19) som forskat om hemlösa kvinnor, frågar sig om hon har fullmakt att föra sina informanters talan. Granfelt motiverar sin fullmakt med att de behöver någon som hjälper dem att få sin röst hörd. Den
motiveringen gäller också då jag gör forskning med och om personer med personer med utvecklingsstörning.
Som forskare skall man vara medveten om att den aktivitet du gör påverkar forskningsresultaten (Grönfors 1982, 82; Fangen 2005, 31) och man kan hamna med i konflikter mellan motstridiga grupperingar. Jag upplevde både lojalitetskonflikter och ”etisk baksmälla” med känsla av skuld vid bearbetningen av materialet (jfr Grönfors 1982, 83; Lofland et al. 2006, 27). Jag kände tacksamhet till de professionella och brukarna som hade låtit mig som forskare komma in och observera deras arbete och liv. I början var jag försiktig att kritiskt granska personalens arbete efter att de delat mig sig av händelser som de känt som problematiska. Vid observationerna skall man inte värdera utan behandla värderingarna som fakta (Fangen 2005, 31). Det blev aktuellt då jag märkte att personalen pratade finska för att inte hyresgästerna skulle förstå. Det är att inte fråga om att utpeka enskilda personer utan att i analysen ta fasta på kulturella, historiska och strukturella faktorer (jfr Ringsby Jansson 2002, 116; Hakala 2014). Kritiska resultat skall dessutom förklaras analytiskt och inte framställas på ett stämplande och fördomsfullt sätt (Forskningsetiska delegationen 2009, 12).
Marja Holmila (2005, 23) anser att som forskare inom en organisation behöver forskning inte direkt vara till nytta för den enskilda organisationen utan forskning lyfter upp allmängiltiga drag som indirekt gagnar enheten i det långa loppet. Satka et al. (2005) och Saurama & Julkunen (2009) betonar att forskning i praktiken har som mål att skapa kunskap som medför nytta för praktiken. Vid en diskussion om forskningens praktiska relevans inom socialt arbete är det viktigt att fästa uppmärksamheten på olika intressenter;
brukarna, professionella, organisationen, politiker och forskare. Brukaren har intresse av att få så bra service som möjligt. Organisationen och politikerna delar ett intresse av evidens och utvärdering. Praktikern har ett intresse av att lösa sociala problem. Forskaren har intresse att uppfylla krav på en forskning som ställer sig kritisk till rådande uppfattningar samt att integrera teoretiska begrepp och abstrakta analyser på det praktiska arbetet. (Uggerhøj 2011.) Personalen uttryckte vid den första kontakten behov av reflektion kring enskilda hyresgästers och gruppens behov vid måltiderna. Som ett svar mot personalens uttryckta behov bidrar avhandlingen med allmänna
faktorer som har betydelse vid olika vardagliga sammanhang då hyresgäster och personal förhandlar om stöd.
När man undersöker en organisation måste man från fall till fall avgöra identifierbarheten. Den som känner till verksamheten kan dock identifiera de personer som deltar i studien. Av den orsaken kan inte personerna lovas fullständig anonymitet. Seidman (1998, 56) varnar för att intervjuer inte helt kan garantera en anonymitet. På grund av problem med det informerade samtycket har jag varit mån om att i avhandlingen säkra anonymiteten hos personerna som deltagit i denna forskning. I synnerhet inom begränsade miljöer som de finlandssvenska sammanhangen är risken att bli igenkänd stor. Jag har namngett den organisation inom vilken jag utfört denna forskning men inte namngett de enskilda enheterna och ändrat personuppgifterna så att de inte kan igenkännas.