Upplevelser av delaktighet i vardagen
3.4 Diskussion om förutsättningar och hinder för delaktighet delaktighet
Begreppet levt medborgarskap fokuserar på hur personerna lever, praktiserar och upplever sitt medborgarskap i det dagliga livet utgående från sin position i samhället. Studien har beskrivit hur brukarna upplever sitt sociala medborgarskap inom olika områden (arbete, fritid, boende och sociala relationer). Denna första studie har även gett svar på vilka hinder och förutsättningar som finns för deras delaktighet.
Jag har använt ICF som stöd vid utarbetande av frågeformulär för intervjuer gjorda av brukare och som operationellt begrepp för delaktighet vid
analysen. Vehmas (2005, 114) är kritisk till att ICF fortfarande klassificerar följder av sjukdom och funktionsnedsättning och den företräder därför en medicinsk synvinkel. Han anser även att de etiska anvisningarna för att använda klassifikationen är vaga och lämnar ett för stort utrymme för tolkningar.
Jag har upplevt både fördelar och begränsningar med att använda ICF.
Begränsningar med att använda ICF har varit att frågorna i ICF är formulerade efter hur en person kan utföra aktiviteter. Risken har varit att operationalisera delaktighet till genomförande av en uppgift eller handling istället för en persons engagemang i sin livssituation. På samma felaktiga sätt kan självbestämmande operationaliseras till att självständigt, utan hjälp, klara av vardagssysslor. Beskrivningen av delaktighet har formats av brukarnas upplevelser och har andra kvaliteter än att operationalisera delaktighet till aktiviteter. Det centrala är personernas subjektiva erfarenheter av engagemang och deras känsla av tillhörighet.
Fördelarna med att använda ICF har varit att se på funktionshinder i ett brett biopsykosocialt perspektiv. Klassifikationen har gett redskap att studera delaktighet inom flera livsområden och ta fram personens hela bakgrund samt att se det komplexa sambandet mellan olika faktorer. Det har breddat förståelse för hur personernas sociala, kulturella bakgrund och materiella omständighet påverkar deras medborgarskap (jfr Lister 2007).
Delaktighet som element vid medborgarskap
Genom att beskriva personliga faktorer och omgivningsfaktorer visar avhandlingen på betydelsen av att förstå funktionshinder som en biopsykosocial samverkan (ICF 2003) och visar på betydelsen av att förstå funktionshinder och funktionsnedsättning utifrån olika nivåer (Bhaskar &
Danermark 2006; Houten van och Jacobs 2005).
I studien har jag fokuserat på personernas upplevelse av inflytande, självbestämmande och tillhörighet då jag förstår delaktighet. Den formella tillhörigheten för brukarna är stark i studien eftersom alla täcker sin vardag med en formell tillhörighet till en eller flera organisationer som ger service.
Alla har arbete och alla är mer eller mindre engagerade i organiserad fritidsverksamhet och egna fritidsverksamheter. Den formella tillhörigheten
utgör en minimal delaktighet och legitimerar ett deltagande också utan personernas engagemang (Molin 2004a, 63). Personerna har som en del av sin självbestämmande i vissa fall valt att inte delta i kurser och organiserad fritidsverksamhet och har även valt att inte byta adress eller arbetsplats. Den informella tillhörigheten sker via relationer till arbetskamrater, handledare och familjekontakter.
Personerna tar fram välmående som en viktig omständighet då de berättar om sin vardag. De tar fram såväl somatiska faktorer såsom trötthet, dålig syn och epilepsi som psykiskt illamående som oro, ängslan och depression.
Personliga faktorer som kan ses som hindrande är personernas svårigheter att tolka andra och att se orsaker till vad som händer. Det som möjliggör en delaktighet är en stark vilja att klara sig och att utveckla sig. Brukarna har en tilltro till personalen och berättar om det stöd de fått och hur rutiner ändrats för att öka möjligheter till delaktighet. Men trots att de har en tilltro till personalen så finns upplevelser av att personalen inte respekterar deras personliga integritet. Personerna i studien förmedlar en bild av att de har en oklar uppfattning om sina resurser och en svag självkänsla. Personerna ser delvis sin inskränkta delaktighet som personliga misslyckanden men ser också hinder inom organisationen. Den beskrivs som styv, långsam och med bristande resurser och som stigmatiserande i den bemärkelsen att när man väl kommit in så är det svårt att komma ut. Personerna i studien är överlag nöjda men ger också kritik. Personerna lyfter speciellt fram två frågor som de är missnöjda med. Den ena är avsaknad av möjligheter att påverka arbetsmiljön, med oro och rädsla för sina arbetskamrater. Den andra är missnöje med arbetsvillkor såsom arbetsersättning istället för lön och avsaknad av arbetsavtal.
Studien visar att personerna har vilja att styra och planera sina liv men att de behöver stöd för att kunna uttrycka sina behov. För att ta tillvara sina rättigheter och för att utöva sitt medborgarskap finns behov av möjligheter till träning och utbildning. Vid de individuella planeringsmötena är kommunikationen central. Att utöva sitt medborgarskap är en kommunikativ process (jfr Dahlgren 2006, 268; Fairclough et al. 2010, 412) eller man kan se ”det samtalande medborgarskapet” som en dimension av det sociala medborgarskapet (Karlssons 2007, 49). Det betyder att för att
brukaren skall ha möjlighet att delta i mötet på egna villkor skall omgivningen ha kunskaper om olika sätt att kommunicera. I föreliggande forskning framkommer att planeringsmötena går på personalens villkor och professionella tar inte tillräckligt hänsyn till brukarnas villkor. De verkliga möjligheterna till inflytande är därför begränsade. Brukaren är i underläge och många ärenden behandlas då många personer är närvarande. Mötena är inte processinriktade med dialogen i centrum och möjligheterna till en gemensam läroprocess är begränsade.
Personernas delaktighet i en position som brukare utgår alltid såsom Julkunen och Heikkilä (2007) säger från en ojämn position. Brukarna är som ett resultat av den ojämna maktpositionen beroende av organisationens och handledares stöd för att kunna vara delaktiga. De professionella kan utifrån sin maktposition bestämma hur långt delaktigheten kan sträcka sig. Det här gäller i synnerhet då brukaren endast kan välja endast ett alternativ. En form av inflytande är såsom Albert Hirschman (1970, 4) säger, att träda ut ur organisationen, så kallad ”exit”, vilket betyder att välja en serviceproducent till förmån för en annan. En person uttrycker saken som ”man skall finna sig i det eller hitta på något annat”. Personerna i studien har dock få alternativ då de väljer sin socialservice. Den andra formen är ”voice” att stanna kvar och få sin röst hörd. Bristen på alternativ inom omsorgen gör att ”exit”-modellen för inflytande inte är möjlig, utan det återstår att få sin röst hörd inom organisationen. Kårkulla samkommun har formella strukturer för att få sin röst hörd. Säsongsamtalet upplevs som positivt, men det finns många hinder vid uppgörande av den individuella planen och brukarrådet som kanal att påverka är svag. En intervjuperson tar fram ett tredje alternativ "man inte kan ändra på systemet, man måste i så fall ändra sig själv”.
Positiv diskriminering
Så här långt den subjektiva erfarenheten av delaktighet. Men för att förstå personernas ställning inom organisationen som brukare är det nödvändigt att se på den handikappolitik som utgör villkor för deras vardag.
Brukarna tangerar i flera sammanhang frågan om normalitet då de pratat om flickvän, arbetsvillkor, boendeförhållande och allmänt i sitt förhållande till själv och till sin omgivning. Jag har tidigare hänvisat till
normaliserings-principen (Grunewald 2010) och till normaliserings-principen om ett samhälle där mångfald ses som normalitet (Phillips 2000; Hydén 2003). Även handikappservicelagen strävar till ”normal livsföring” (FFS 2008/981). Medborgarskap i sig är universell. Den innesluter mångfald och ger argument för delaktighet för alla (Lister 2003, 89). Men vad innebär normalitet och mänsklig mångfald? Det finns tre sätt att uppfatta begreppet normalt. Normalitet som det vanliga, sett som en genomsnittlig eller statistisk normalitet. Man kan se det normala som en normativ normalitet i form av rådande värderingar i ett visst samhälle.
För det tredje kan man också förstå normalitet som en medicinsk eller individuell normalitet där det friska är det normala och där avvikande tillstånd behöver behandling för att uppnå normalstillstånd. (Tideman 2000a, 53.) Anne Phillips (2000, 38-42) för fram att normalitet i en västerländsk kultur står för en vit, manlig och heterosexuell person. Personer utanför denna norm definieras genom sin olikhet t.ex. personer med funktionsnedsättning, etnisk bakgrund eller enligt hudfärg. Men mångfalden i medborgarskap inkluderar många sociala och kulturella kategorier som har betydelse i samhället såsom klass, ålder, religion, utbildning osv. En mångfald i medborgarskap inbegriper både en universalism med målet om jämlikhet och en differentierad politik som kan jämställas med positiv diskriminering. (Lister 2003.)
Universalism som politisk princip refererar till något som är gemensamt för alla mänskor och en inklusion av alla medborgare med behov av välfärdstjänster. Det förknippas med den nordiska välfärdsmodellen.
Universalism som politiskt koncept har ställts inför utmaningar. Ökad kulturell mångfald har stärkt de socialpolitiska diskurserna som grundar sig på iden om mångfald, deltagande och frihet att välja. Framväxten av den politiska idén om aktivt medborgarskap som betonar individuella behov och eget ansvar, väcker frågan om universal utgivning av stöd kan bidra med adekvata socialpolitiska lösningar för alla medborgare med olika behov och livsstil och huruvida servicen i så fall borde vara mer anpassad. (Anttonen et al. 2012, 1-4, 9.)
Med positiv diskriminering inom universalism menas att personer med större behov får större stöd och det gör att det finns en koppling mellan universalismen och en politisk förstärkning av jämlikhet. Målet är fullvärdigt
medborgarskap. (Anttonen et al. 2012, 7-8.) Lister (2003) benämner detsamma som differentierad universalism. Begreppet utgår från att jämlikhet innehåller olikheter och att olika inte får tas som synonymer till ojämlik och marginell. För att nå universalism bör vi uppmärksamma och ta i beaktande skillnader och olika behov (Lister 2003, 91) och såsom Marshall (1964, 109) erkänna rätten att vara olik och att ha “the right to equality of opportunity”. Ett medborgarskap som inrymmer mångfald ger således förutsättningar till stöd genom en differentierad politik, vilket möjliggör likvärdiga levnadsvillkor som för personer utan funktionsnedsättning.
Ett inkluderande medborgarskap handlar lika mycket om erkännande som det handlar om formella rättigheter (Lister 2007, 51). Hur personerna i studien upplever ett erkännande i sociala relationer är inte enbart en fråga om rättvis fördelning av materiella tillgångar utan också om hur och som vad personerna ömsesidigt erkänner varandra. Honneth skiljer mellan tre former av erkännande. Personen erkänns som en individ vars önskningar och behov har ett värde för en annan person. I en relation mellan servicegivare och servicemottagare har servicegivaren omtanke om servicemottagarens välgång för hans/hennes egen skull. I annat fall finns en risk för övergrepp.
Den andra formen för erkännande kännetecknas av en universell likabehandling och har att göra med personens position i förhållande till lagar. De rättigheter som lagar tillerkänner personerna ger dem en känsla av värdighet. Den tredje formen av erkännande koncentrerar sig på personen själv och hennes förmågor och särdrag. För att vi kan ha ett gott självförtroende och självrespekt behöver vi få erkännande inom alla tre former. (Honneth 2003, 92, 106; Honneth 2005.)
Beskrivningen av delaktighet som fåtts genom personernas beskrivningar av sina upplevelser ger en grund att stå på inför följande studie. Delaktighet är en interaktiv utvecklingsprocess och sker i samspelet mellan personen och den sociala och fysiska omgivningen (Molin 2004a, 63). I den följande studien beskrivs detta samspel inom en boendekontext mellan personal och brukare. Hur ser personalen på situationer i vardagen då de ger stöd åt hyresgästerna? Ser de på dessa situationer som förhandlingar? Vilka olika omständigheter inom boendekontexten har betydelse då hyresgästerna skapar och utövar sitt medborgarskap?