Elämän loppuvaiheen ennakoiva hoitosuunnitelma

S

uurin osa suomalaisista kuolee etene- viin verenkierto- tai hengityselinten sai- rauksiin, syöpään tai muistisairauksiin (1). Vaikka tautikohtaisia hoitoja on tarjolla enemmän kuin koskaan, ne eivät aina palvele potilaan parasta elämän loppuvaiheessa. Poti- laan palliatiivisen hoidon viivästyminen tai puut uminen johtavat elämän loppuvaiheen epätarkoituksenmukaiseen ja huonotasoiseen hoitoon. Usein potilaalla ja hänen läheisil- lään on ollut sairastamisesta pitkään huolta ja epävarmuuta, jolloin hoitosuunnitelmasta sopiminen ja hoidon tavoiteiden ääneen sa- nominen on helpotavaa ja lisää luotamusta hoitoon.

Väestöön suhteutetuna palliatiivisen hoidon tarve on Euroopassa suurin koko maailmassa ja terveydenhuollon kustannuksistamme noin 25 % aiheutuu viimeisen elinvuoden hoidosta (2,3). Tämän hoitovaiheen suunnitelmallisuus on siis perusteltua myös resurssien oikein koh- dentamisen kannalta. Tautikohtaisen diagnos- tiikan ja hoidon lisäksi lääkärin tulee tunnistaa pitkälle edennyt sairaustilanne, osata muutaa hoidon tavoiteita ja luoda potilaan kanssa elä- män loppuvaiheen hoitosuunnitelma.

Juho Lehto, Elisa Marjamäki ja Tiina Saarto

Elämän loppuvaiheen ennakoiva hoitosuunnitelma

Elämme yhä pidempään, mutta yhä useampi meistä kuolee vuosien sairastamisen ja pitkällisten hoito­

jen jälkeen. Tautiin kohdistuvien hoitojen keskellä lääkärin tulisi havaita potilaan pitkälle edennyt sai­

raus tilanne ja heikkenevä ennuste. Tällöin on aika luoda elämän loppuvaiheen ennakoiva hoitosuunni­

telma yhteistyössä potilaan ja hänen läheistensä kanssa. Tähän kuuluvat keskustelut potilaan toiveista ja tarpeista sekä päätökset hoidon linjauksista ja rajauksista. Keskustelujen tulisi johtaa myös käytännön suunnitelmaan hoidon toteutuksesta (hoitolupaus). Elämän loppuvaiheen hoitosuunnitelma parantaa potilaan saamaa hoitoa ja elämänlaatua, auttaa läheisten jaksamista sekä kohdentaa hoidon resurssit oikealla tavalla.

LÄÄKÄRISEURA

Lue lisää ja ilmoittaudu:

www.duodecim.fi/koulutus Ohjaatko työssäsi lääkäreitä tai työryhmiä? Mitä arviointi arjessa on?

Koulutuksessa pääset perehtymään ohjauksen menetelmiin ja arviointi- käytäntöihin pienryhmässä asiantuntijoiden ohjauksessa.

Koulutuksessa syvennytään muun muassa palautteen antamiseen,

erikoistuvien ohjaamiseen, tulevaan erikoislääkärikoulutuksen uudistukseen ja ohjaajana omaa jaksamista tukeviin itsensä johtamisen menetelmiin.

ILMOITTAUDU

Erikoislääkärikoulutus uudistuu

28.−29.3.

Ohjaaminen arjessa

Keskustelu ennakoivasta hoitosuunnitelmasta

Kansainvälisessä kirjallisuudessa ja tutki- muksissa käytetyllä käsiteellä advance care planning (ACP) tarkoitetaan potilaan, hänen läheistensä ja terveydenhuollon ammatilaisten välillä käytyjä keskusteluja potilaan toiveista ja tavoiteista tulevaisuuden hoidon suhteen sekä näiden kirjaamista (4,5). Käytännössä nämä keskustelut on kohdennetu pitkälle edennytä sairauta sairastaviin potilaisiin ja erityisesti nii- hin, joiden sairaus pahenee toistuvasti ja jotka

Kuva: iStock

voivat menetää kykynsä kommunikoida. Muis- tisairailla keskusteluun kannustetaan jo sairau- den varhaisessa vaiheessa potilaan kognition vielä riitäessä hoitotahdon muodostamiseen.

Alun perin ACP-keskustelun tavoiteina ovat olleet kirjatut hoitotahdot, hoidon rajaukset ja sijaispäätäjän määritely. Sitemmin ACP on nähty jatkuvana prosessina, joka käsitää hoi- don tavoiteiden ja potilaan toiveiden tarkenta- mista toistuvien keskustelujen ja hoitosuunni- telman päivitämisen kauta (5).

ACP-keskusteluista kuvatuja hyötyjä ovat potilaan lisääntynyt hoitotyytyväisyys ja pallia- tiivinen hoito sekä läheisten ahdistuneisuuden väheneminen (5,6). Terveyskeskuksen kannal- ta ACP-interventiot ovat muun muassa vähen- täneet siirtoja hoivayksiköstä sairaalaan, teho- hoitojaksoja ja elvytysyrityksiä elämän loppu- vaiheessa sekä lisänneet kirjallisia hoitotahtoja (5,7–9). On kuitenkin huomioitava, etä tut- kimusten interventiot, kohderyhmät ja pääte- tapahtumat vaihtelevat ja vaikutavuus riippuu kyseisen maan hoitojärjestelmästä ja -kultuu- rista (5,8). ACP-interventioista on esitety kriitisiäkin arvioita eikä kaikissa tutkimuksissa tavoiteltuja hyötyjä ole saavutetu (8,10).

Mielestämme keskeinen elementi on konk- reetinen elämän loppuvaiheen hoidon suun- niteleminen – ei pelkästään hoidon rajausten ja potilaan toiveiden kirjaaminen. Tuoreessa palliatiivisen hoidon Käypä hoito -suositukses- sa ja tässä katsauksessa käytetään termiä elä- män loppuvaiheen ennakoiva hoitosuunnitel- ma (11). Tähän sisältyy ACP:n periaateita, muta tavoiteena on myös käytännön hoito- suunnitelma. Hoitotahtoon ja -linjauksiin liit- tyviä käytäntöjä on ollut Suomessa pitkään, muta varsinainen elämän loppuvaiheen hoi- tosuunnitelman käsite on noussut suosituksiin vasta viimeisen vuoden aikana (3,11). Siksi tä- hän liityvää tutkimustietoa on Suomesta vielä vähän (12).

Hoitosuunnitelman ajankohta Keskustelu elämän loppuvaiheen hoitosuunni- telmasta voi olla hyödyllinen missä sairauden vaiheessa tahansa, muta viimeistään tämä on tarpeen pitkälle edenneessä sairaustilanteessa.

TAULUKKO 1. Pitkälle edenneen sairauden piirteitä, joi­

den tulisi viimeistään johtaa keskusteluun elämän loppuvai­

heen hoitosuunnitelmasta (11,14–18).

Kaikille etenevää sairautta sairasta­

ville yhteisiä piirteitä

Heikko suorituskyky

Runsas avuntarve päivittäisissä toimin­

noissa

Tahaton laihtuminen Useat vaikeat sairaudet

Lääkäristä ei olisi yllättävää, jos potilas kuolisi vuoden sisällä

Syöpä Etenevä etäpesäkkeinen syöpä, jonka vaste hoitoihin on huono

Potilas on liian hauras syöpähoitoihin tai ei niitä toivo

Muisti­

sairaus (Dementia)1

Hoiva­asumisen tarve tai runsas tuen tarve kotona

Päivystyskäynnit tai ennalta suunnittele­

mattomat sairaalahoidot

Muistisairauden loppuvaihe: ei tunnista läheisiään, kommunikointi vähäistä, itsenäinen liikkuminen ei onnistu, inkontinenssi ja syömisongelmat Sydämen

vajaa­

toiminta

Hengenahdistus tai rintakipu vähäisessä­

kin rasituksessa

Vasemman kammion ejektiofraktio < 20 % Toistuvat sairaalajaksot ja suonensisäiset hoidot

Suuri natriureettisen peptidin pitoisuus veressä

Matala systolinen verenpaine Keuhko­

ahtauma­

tauti

Hengenahdistus levossa tai alle 100 met­

rin tasamaakävelyssä

Useampi (> 1–2) sairaalahoitoinen pahe­

nemisvaihe vuodessa

Krooninen hypoksemia tai hyperkapnia Sekunttikapasiteetti (FEV1) < 30 % viite­

arvosta Krooninen

ja etenevä neuro­

loginen sairaus1,2

Kommunikaatiovaikeudet Nielemisongelmat ja aspiraatio Hypoventilaation merkit

Toistuvat infektiot (erityisesti keuhko­

kuumeet)

Vaikeat toimintakykyä rajoittavat oireet Maksa­

kirroosi Hoitoresistentti askites Enkefalopatia

Munuaisten vajaatoiminta Pieni seerumin albumiinipitoisuus (< 25 g/l)

Suurentunut bilirubiini tai INR­arvo Munuais­

ten vajaa­

toiminta

Vaikea vajaatoiminta (GFR < 15 ml/min) ja päätös pidättäytyä dialyysistä

Dialyysipotilaan vaikea etenevä sairaus tai heikkenevä yleistila

1Ennakointi on erityisen tärkeää, jotta potilas kykenee luo­

tettavasti osallistumaan keskusteluun.

2Esimerkiksi motoneuronitauti, multippeli skleroosi, Parkin­

sonin tauti KATSAUS

Yksitäisen potilaan tarkan ennusteen määrit- tely on vaikeaa (13). Sen sijaan pitkälle eden- neen sairauden yleisiä ja tautikohtaisia piirteitä tunnetaan (^{TAULUKKO 1}) (11,14–18). Niitä voidaan käytää merkkeinä elämän loppuvai- heen suunnitelman tarpeesta. Vaikka lääkärit voivat kokea ennusteen epävarmuuden vaikeut- tavan keskustelun aloitamista, sen ei pitäisi olla este elämän loppuvaiheen suunnitelulle (19).

Lääkäreitä toisinaan kannustetaan kysymään itseltään ”Hämmästyisitkö, jos potilaasi kuo- lisi vuoden sisällä?” (niin sanotu yllätyskysy- mys). Kysymyksen osuvuus vuoden ennusteen suhteen vaihtelee, muta kielteinen vastaus (en hämmästyisi) on joka tapauksessa merkki elä- män loppuvaiheen hoitosuunnitelman tarpees- ta (20,21).

Keskustelut tulisi asteitain avata tautikoh- taisten hoitojen rinnalla ja erityisesti niiden vas- teen hiipuessa tai ollessa epävarma (^{KUVA 1}).

Elämän loppuvaiheen hoitosuunnitelma on viimeistään tarpeen, kun vaikean sairauden ete- nemiseen ei enää voida merkitävästi vaikutaa.

Ajoissa tehty ennakoiva hoitosuunnitelmaa on erityisen tärkeä potilaille, joiden sairaus pahe- nee toistuvasti (esimerkiksi keuhkoahtauma- tauti tai sydämen vajaatoiminta) tai jotka voivat menetää kykynsä luotetavaan kommunikaa- tioon sairauden etenemisen vuoksi (esimerkik- si muistisairaudet ja motoneuronitauti).

Hoitosuunnitelman sisältö

Hoitosuunnitelman elementejä, jotka vaihtele- vat sairaudesta ja potilaasta toiseen, on esitety

TAULUKOSSA 2. Se sisältää keskustelut sairauden luonteesta, hoitomenetelmistä, hoidon tavoit- teista (hoitolinjaukset), hoidon rajauksista sekä potilaan toiveista ja peloista sairauden edetessä ja kuoleman lähestyessä.

Keskustelujen pohjalta pyritään konkreeti- seen hoitosuunnitelmaan, jossa ennakoidaan potilaan kivun ja muiden fyysisten oireiden hoito sekä potilaan ja hänen läheistensä psyyk- kiset, sosiaaliset ja henkiset tarpeet (3). Hoi- don järjestelyiden kannalta määritellään esi- merkiksi seuraavat: Miten hoito toteutetaan kotona tai palveluasumisessa? Mikä on tuki- osasto, jonne voi tarvitaessa siirtyä? Kuinka konsultaatio järjestetään ongelmatilanteissa (esimerkiksi kotisairaala tai sairaalan palliatii- vinen konsultaatiotiimi)? Miten toimitaan, jos pahenemisvaihe ei väisty hoidosta huolimata?

Keskusteluja tulee käydä toistuvasti tau- din edetessä hoitosuunnitelmaa tarkentaen.

Hoitosuunnitelman teon yhteydessä potilas voi laatia oman hoitotahtonsa ja tarvitaes- sa nimetä henkilön, jonka toivoo edustavan itseään oman kommunikointikyvyn heiketessä.

Elämän loppuvaiheen hoitosuunnitelma hoi- tolinjauksineen ja -rajauksineen tulee kirjata Palliatiivinen hoito

Saattohoito Jälkihoito

Kuolema Parantava

hoitolinja

Tautia hidastava

hoitolinja Palliatiivinen

hoitolinja

Saatto- hoito Ei-parantava tautiin

kohdistuva hoito Parantava

hoito

KUVA 1. Hoitolinjaukset sairauden eri vaiheissa.

sairauskertomukseen, ja se sisällytetään osaksi asiakassuunnitelmaa, jos sellainen potilaalla on (3). Kirjaamisen merkitys korostuu erityisesti tilanteissa, joissa potilaan hoitoon osallistuu

useita yksiköitä ja lääkäreitä tai nämä vaihtu- vat sairauden edetessä. Keskeistä on varmistaa tiedon välityminen kaikille hoitaville tahoille mukaan lukien päivystysjärjestelmät.

Hoitolinjaukset

Hoitolinjaus määritelee hoidon ensisijaisen tavoiteen. Tämän tulee noudataa potilaan arvoja ja toiveita, muta olla myös lääketieteel- lisesti perusteltu. Hoidon kokonaistavoiteen määritelystä on apua pohditaessa, hyötyykö potilas jostakin yksitäisestä hoidosta tai tutki- muksesta. Yksinkertainen kysymys ”edistääkö suunniteltu hoito tai tutkimus potilaan hoidon tavoiteita” autaa kohdentamaan hoitoja oi- kein. Hoitolinjaukseen kuuluu hyödytömien tai vain kärsimystä lisäävien hoitojen vältä- minen eli hoidon rajaaminen, muta myös lin- jauksen mukaisen hoidon tarjoaminen (11).

Hoitolinjauksien neliportainen malli on esitety

TAULUKOSSA 3 ja hoitolinjaukset sairauden eri vaiheissa ^{KUVASSA 1}. Samoin kuin hoitosuun- nitelmaa myös hoitolinjausta voidaan tarkistaa taudin edetessä tai potilaan tilanteen muutoin muutuessa.

Hoitolinja on paranemiseen tähtäävä esimer- kiksi paikallisen syövän tai lonkkamurtuman hoidossa. Merkitävä osa pitkäaikaissairauksien hoidosta hidastaa tai vakautaa taudin etene- mistä. Tällöin elinajan pidentämisen rinnalla tavoiteena on myös toimintakyvyn ja elämän- laadun ylläpitäminen. Tähän hoitolinjaan kuu- luvat yleensä esimerkiksi sydämen vajaatoimin- nan tai levinneen syövän lääkehoito. Palliatii-

TAULUKKO 2. Elämän loppuvaiheen hoitosuunnitelman elementtejä, jotka vaihtelevat potilaasta ja sairaudesta toi­

seen.

Potilaan (läheisten) käsitykset, toiveet ja pelot

Suhtautuminen vakavaan sairauteen ja ennusteeseen

Tärkeät seikat elämänlaadun kannalta Toiveet ja pelot elämän loppuvaiheessa Lähin omainen

Hoitotahdon sisältö, jos se on tehtynä Hoidon

tavoitteet Hoitolinja, jos määriteltävissä (TAULUKKO 3) Oireiden hallinta

Psykososiaaliset ja eksistentiaaliset tarpeet Hoitome­

netelmät tällä hetkellä

Hoitojen uudelleen arviointi ennusteeseen nähden

Oireiden lääkehoito ja lääkkeetön hoito Psykososiaalinen ja eksistentiaalinen tuki Hoidon

rajaukset Tarvittaessa päätökset esimerkiksi:

Elvytyksestä, tehohoidosta ja hengitystuesta Tutkimuksista ja toimenpiteistä

Nesteytys­ tai ravitsemushoidoista Sairaalasiirroista

Elämän loppu­

vaiheen hoito käy­

tännössä

Hoidosta vastaava yksikkö sairauden pahen­

tuessa ja elämän loppuvaiheessa

Yhteystaho virka­aikana ja sen ulkopuolella Suunniteltu saattohoitopaikka

Koti (kotisairaala/kotisairaanhoito) Ympärivuorokautisen hoidon yksikkö Terveyskeskussairaala tai muu sairaala Saattohoito­osasto tai ­koti Pääsy sovitusti tukiosastolle

Edellytykset hoitaa kotona tai ympärivuoro­

kautisen hoidon yksikössä Lääkityksen saatavuus Oirehoidon osaaminen

Suunnitelma akuuttitilanteiden varalle (esimerkiksi infektiot)

Ympärivuorokautinen konsultaatiomah­

dollisuus Kotisairaalan tuki

Suunnitelma kuolemaan johtavan pahene­

misvaiheen varalle (esim. sydän­ ja keuhko­

sairaudet)

Konsultaatiotaho ongelmatilanteissa Kotisairaala

Sairaalan palliatiivinen yksikkö Päivystysjärjestelmän tuki kriisitilanteissa Erityistilanteisiin varautuminen (esim. pallia­

tiivinen sedaatio)

Läheisten tuen järjestäminen mukaan lukien jälkihoito potilaan kuoltua

TAULUKKO 3. Hoitolinjauksien neliportainen malli.

Hoitolinja Hoidon ensisijainen tavoite Parantava hoitolinja Pysyvä paraneminen.

Taudin etenemistä hidas­

tava hoitolinja

Taudin etenemisen hidastami­

nen ja elinajan pidentäminen.

Palliatiivinen hoitolinja1

(ICD­koodi Z51.5) Kärsimyksen lievittäminen ja elämänlaadun vaaliminen, kun taudin kulkuun ei enää voida olennaisesti vaikuttaa.

Saattohoito

(ICD­koodi Z51.5) Palliatiivinen hoito kuoleman läheisyydessä (päiviä–viikkoja).

Kuolevan hoito.

1 Palliatiivista hoitoa annetaan hoitolinjasta riippumatta KATSAUS

(ei siis ainoastaan palliatiivisessa hoitolinjassa).

Ajoissa tehty elämän loppuvaiheen hoitosuun- nitelma luo pohjan tautikohtaisen hoidon rin- nalle integroituvalle varhaiselle palliatiiviselle hoidolle, jonka on osoitetu parantavan potilai- den ja läheisten elämänlaatua (22–24).

Palliatiivinen hoitolinjaus on ajankohtai- nen, kun taudin etenemiseen ja jäljellä olevan elämän pituuteen ei voida enää merkitävästi hoidolla vaikutaa. Tällöin hoidon koko tavoi- te on oireiden lievitäminen ja elämänlaadun vaaliminen. Palliatiivinen hoitolinja ei ole si- dotu elinaikaennusteeseen, mikä erotaa sen saatohoidosta. Potilas voi elää palliatiivisen hoitolinjan vaiheessa useita kuukausia tai jopa vuosia.

Palliatiivista hoitolinjaa kuvaamaan suosi- tellaan lisätävän sairauskertomukseen ICD- koodilla varustetu diagnoosi Z51.5 Palliatiivi- nen hoito (3,11). Se ohjaa palliatiivisen hoidon järjestämistä ja hoitoketjuja monilla alueilla (25,26). Sairauskertomukseen kirjatun pallia- tiivisen hoidon diagnoosikoodin käytö on muun muassa Taysissa lisääntynyt viime vuo- sina (^{KUVA 2}). Toistaiseksi palliatiivisen hoito- linjauksen käytö on ollut yleisintä syöpä sai- rauk sissa, muta kannustamme käytämään sitä myös muissa potilasryhmissä.

Saattohoitopäätöksellä tai ‑linjauksella ilmaistaan palliatiivisen hoitolinjan vaihe, jos- sa kuoleman odotetaan tapahtuvan lähipäivien tai -viikkojen aikana. Tällöin hoito suunnataan kuolevan ihmisen kannalta merkityksellisiin seikkoihin kuten välitömään oirelievitykseen, jäähyväisten jätöön ja henkiseen tukeen (3).

Saatohoitopäätös on merkityksellinen läheis- ten valmistautumisen kannalta ja se ohjaa hoi- totiimin antamaan kuolevalle potilaalle hänelle kuuluvan erityishuomion.

Hoidon rajaukset

Siinä missä hoitolinjaus määritelee hoidon ta- voiteen, hoidon rajauksilla määritellään hoito- muodot, joista on päätety pidätäytyä. Hoidon rajaukset ovat osa ennakoivaa hoitosuunnitel- maa, ja niitä on mielekästä tehdä asteitain sai- rauden edetessä.

Ei yritetä elvyttää ‑päätös (DNAR = Do Not Atempt to Resuscitate tai DNR = Do Not Resuscitate) lienee pitkälle edenneen sairauden yleisin hoidon rajaus. Päätös on tarpeen, kun potilaan sairaudet arvioidaan niin vaikeiksi, etei hänen tilansa todennäköisesti palautuisi sydänpysähdyksestä elvytämisen jälkeen tai elvytyksen mahdollinen hyöty olisi olematon kärsimyksen lisäämisen ja haitojen rinnalla (27). Päätös rajaa pois vain elvytyksen. Jos on lisäksi tarpeen rajata muita hoitomuotoja (esi- merkiksi erilaiset hengityksen tukihoidot), tulee nämä keskustella ja kirjata erikseen. Saat- tohoitopäätös pitää sisällään DNAR-päätöksen, muta DNAR-päätös itsessään ei tarkoita saat- tohoitoa (11).

Hoitopaikkasiirtoihin on tärkeää otaa kantaa hoitosuunnitelmassa erityisesti ympäri- vuorokautisessa hoidossa asuvien muistisairai- den osalta, sillä heidän tarpeetomia siirtojaan tulee vältää. Paikan vaihtuminen aiheutaa herkästi potilaalle sekavuuta, toimintakyvyn heikkenemistä sekä altistaa hänet tarpeeto- masti kuormitaviin tutkimuksiin ja hoitoihin (17,28). Hoitopäätös vältää tarpeetomia sai- raalasiirtoja edellytää suunnitelmaa hoidon toteutamiseksi omassa hoitoyksikössä sairaus- ja saatohoitotilanteissa (esimerkiksi lääkärin konsultaatiomahdollisuus, oirehoidon osaami- nen, yksikön varustautuminen oirelääkkein, koti sairaalatuki).

KUVA 2. Palliatiivisen hoidon diagnoosikoodin (ICD­koodi Z51.5) käyttö Tampereen yliopistollisessa sairaalassa vuosina 2013–2017.

Saattohoitovaiheessa potilas ei hyödy kai - kista hoidoista samoin kuin aiemmin. Paren- teraalinen nesteytys tai ravitsemus voi kuor- mitaa elimistöä ja johtaa turvotuksiin tai hengenahdistukseen ilman oirehyötyä (11).

Letkuruokinta (gastrostooma) aiheutaa pit- källe edenneessä muistisairaudessa yleensä enemmän haitaa kuin hyötyä (17,29). Lähellä kuolemaa mikrobilääkehoitoa on mielekästä käytää vain, jos se parantaa oireita (esimerkiksi virtsatieinfektio).

Hoitoneuvottelu

Elämän loppuvaiheen ennakoiva hoitosuun- nitelma tehdään hoitoneuvotelussa. Tähän osallistuvat hoitava lääkäri ja tarvitaessa mui- ta ammatilaisia (esimerkiksi omahoitaja) sekä potilas ja hänen luvallaan mielellään myös lä- heisiä. Potilasta on hoidetava yhteisymmär- ryksessä hänen kanssaan, eli hoitoon täytyy olla potilaan suostumus (30). Potilas voi siten kieltäytyä mistä tahansa hoidosta, jolloin häntä on hoidetava muulla lääketieteellisesti hyväk- sytävällä tavalla. Jos potilas ei kykene tahdon-

ilmaisuun, neuvotellaan hänen läheistensä tai laillisen edustajansa kanssa. Tällöin olennai- sinta on selvitää, mitkä olisivat potilaan mieli- piteet ja toiveet hoidon suhteen, jos hän pystyi- si ne ilmaisemaan. Lääkäri kuitenkin päätää, onko hoito lääketieteellisesti perusteltu, joten lääketieteellisesti perusteetonta hoitoa ei voida antaa edes potilaan tai läheisen vaatimuksesta (31). Osallistuvien henkilöiden roolien oikein ymmärtäminen luo edellytykset hyvälle vuoro- vaikutukselle ja vähentää väärinymmärryksien riskiä. Hoitoneuvoteluun osallistuneet hen- kilöt sekä potilaan ja läheisten kanta tehtyihin päätöksiin ja hoitosuunnitelmaan kirjataan sai- rauskertomukseen.

Vuorovaikutus

Elämän loppuvaiheen hoitosuunnitelman teko vaatii hyviä kommunikaatiotaitoja. Onnistu- essaan nämä keskustelut eivät lisää potilaan tai läheisten ahdistuneisuuta vaan parantavat hoitotyytyväisyytä ja läheisten selviytymistä (6,32,33). Vuorovaikutuksen elementit riip- puvat potilaasta, läheisistä, lääkäristä ja tilan- teesta, muta joitakin yleisiä vinkkejä voidaan antaa.

Lääketieteellisiin faktoihin kannataa tutus- tua etukäteen ja mahdollisuuksien mukaan rauhoitaa keskustelutilanne häiriöiltä. Hyvä keskustelun avaus on kysyä potilaan (läheisen) käsitystä nykytilanteesta ja tulevaisuudesta sai- rauden kanssa. Vastaus kertoo, kuinka valmis potilas on keskusteluun ja avaa mahdollisuuden kertoa sairaustilanteesta, hoitomahdollisuuksis- ta ja hoidon realistisista tavoiteista (hoitolinja).

Yleensä potilailla on sairaudestaan elämän- laatua huonontavia ja toimintakykyä rajoitavia oireita. Siksi on luontevaa käsitellä niiden hoi- toa sekä psykososiaalisia tarpeita. Näin viestiksi nousee lääkärin halu toteutaa hoitoa potilaan parhaaksi – ei antaa periksi tai luovutaa. Poti- laan arvoja voi kartoitaa kysymällä esimerkik- si, mikä tässä kohtaa elämää tuo sinulle iloa tai on sinulle tärkeää? Tarvitaessa voi huomioida läheisen kysymällä erikseen tämän jaksamista tai unen laatua.

Hoidon rajauksista keskustelun voi avata esi- merkiksi kysymällä, onko potilas tehnyt hoito- Ydinasiat

8 Elämän loppuvaiheen hoitosuunnitel­

maan kuuluvat keskustelut potilaan toi­

veista ja tarpeista, hoitolinjaukset ja ­ra­

jaukset sekä käytännön hoitosuunnitelma (hoitolupaus).

8 Suunnitelma tulisi tehdä jokaiselle pit­

källe edennyttä sairautta sairastavalle vii­

meistään tautikohtaisten hoitojen tehon hiipuessa.

8 Palliatiivinen hoitolinjaus (ICD­koodi Z51.5) kertoo hoidon kokonaistavoitteen ja ohjaa palliatiivisen hoidon järjestelyitä.

8 Vaikka taudinkulkuun vaikuttavien hoito­

jen teho hiipuisi, on tärkeää luoda poti­

laalle luottamus hoidon jatkumisesta.

8 Elämän loppuvaiheen hoitosuunnitelman teko vaatii lääketieteellistä osaamista ja hyviä vuorovaikutustaitoja.

KATSAUS

jossa vointi hoidosta huolimata voimakkaasti heikkenee. Voi myös kysyä onko tilanteita, joissa hän ei toivoisi elämäänsä pitkitetävän.

Hoidon rajauksia tehtäessä on hyvä tuoda sel- keästi ja perustellen esiin, etei kyseinen hoito tai toimenpide ole lääkärin arvion mukaan po- tilaan edun mukaista. Hoitokeskustelussa on hyvä tarkentaa, etä lääkäri on vastuussa hoito- päätöksistä (ei läheinen tai potilas), vaikka pää- tökset halutaan tehdä yhdessä keskustellen. Jos potilaan tai läheisen on vaikea hyväksyä hoidon rajausta tai hoitosuunnitelmaa, kannataa kysyä tämän syytä. Näin päästään korjaamaan väärin- käsityksiä, jotka usein liityvät epärealistisiin toiveisiin hoidon mahdollisuuksista tai luuloon hoidon lopetamisesta.

Riippuen sairauden vaiheesta ja potilaan val- mistautumisesta, on syytä ajoissa keskustella konkreetisesta hoitosuunnitelmasta elämän loppuvaiheessa (^{TAULUKKO 2}). Tässä voi koros- taa, etä suunnitelmaa on helpompi tehdä, kun potilas kykenee toiveitaan esitämään ja asiasta voidaan rauhassa sopia. Vastaus kysymykseen

”miten potilas haluaisi elää elämänsä viimei-

toiveita. Peloista ja huolista kysyminen on tärkeää, sillä potilaat tuovat niitä itse harvoin esille. Nämä liityvät usein vaikeisiin oireisiin (esimerkiksi tukehtuminen, kivut) tai kuolin- hetkeen. Pelkoja voidaan lievitää kertomalla hoidoista ja oikomalla väärinkäsityksiä. Näin avataan myös mahdollisuus kirjata erityistar- peita edeltä käsin.

Lopuksi kannataa tiedustella, nousiko poti- laalle tai läheiselle vielä ajatuksia käydystä kes- kustelusta sekä yhteydenototaho myöhempiä kysymyksiä varten.

Lopuksi

Jokaisella pitkälle edennytä sairauta sairasta- valla tulisi olla elämän loppuvaiheen ennakoi- va hoitosuunnitelma. Suunnitelman hyöty on varsin selvä, muta sen laatiminen ja päivitä- minen ovat vaativaa lääkärin työtä. Se vaatii aikaa, vankkaa lääketieteellistä osaamista, hyviä vuoro vaikutustaitoja ja hieman rohkeuta otaa asia puheeksi.

■

JUHO LEHTO, LT, keuhkosairauksien erikoislääkäri, palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys, vs. ylilääkäri Syöpätautien vastuualue, Palliatiivinen yksikkö, Tays kliininen opettaja

Lääketieteen ja biotieteiden tiedekunta, Tampereen yliopisto

ELISA MARJAMÄKI, LL, geriatrian erikoislääkäri, psykoterapeutti (KKT), palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys

Pirkanmaan hoitokoti

TIINA SAARTO, palliatiivisen lääketieteen professori, syöpäsairauksien dosentti, ylilääkäri, Palliatiivinen keskus

Hyks syöpäkeskus ja lääketieteellinen tiedekunta, Helsingin yliopisto

SIDONNAISUUDET

Juho Lehto: Luento­/asiantuntijapalkkio (Kyowa Kiri, Orion, Roche, Lilly, Mundipharma, Amgen, Boehringer­Ingelheim), korvaukset koulutus­ ja kongressikuluista (Bristol­Myers Squibb, Kyowa Kiri) Elisa Marjamäki: Ei sidonnaisuuksia

Tiina Saarto: Ei sidonnaisuuksia VASTUUTOIMITTAJA Maija Tarkkanen

SUMMARY

Advance care planning with early plan for end-of-life care

Advance care planning with recordings of the patient’s preferences and goals of care is needed for all patients with advanced diseases. Timely planning for end­of­life care is also warranted to achieve better palliative care pathways. We describe the process of making these plans, which should be done at the latest, when the course of the disease can no longer be changed by therapy. At this time point, palliative intent of the treatment may be defined by using ICD­code Z51.5 (palliative care).

High medical knowledge and skillful communication are essential when making end­of­life care planning.

KIRJALLISUUTTA

1. Suomen virallinen tilasto (SVT): kuole­

mansyyt [verkkojulkaisu]. Kuolemansyyt 2016. Helsinki: Tilastokeskus 2016 [päivitetty 29.12.2017]. www.stat.fi/til/

ksyyt/2016/ksyyt_2016_2017­12­29_

kat_001_fi.html.

2. WHO Global atlas of palliative care at the end of life. Geneve: World Health Organization 2014. www.who.int/nmh/

Global_Atlas_of_Palliative_Care.pdf.

3. Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon järjestäminen. Työryhmän suositus osaa mis­ ja laatukriteereistä sosiaali­ ja terveydenhuollon palvelujärjestelmälle.

Helsinki: Sosiaali­ ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2017:44. http://

urn.fi/URN:ISBN:978­952­00­3896­0.

4. Reitjens JAC, Sudore RL, Conolly M, ym.

Definition and recommendations for advance care planning: an international consensus supported by the European As­

sociation for Palliative Care. Lancet Oncol 2017;18:e543–51.

5. Brinkman­Stoppelenburg A, Rietjens JA, van der Heide A. The effects of advance care planning on end­of­life care: a systematic review. Palliat Med 2014;28:

1000–25.

6. Detering KM, Hancock AD, Reade MC, ym.

The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: ran­

domised controlled trial. BMJ 2010;340:

c1345.

7. Martin RS, Hayes B, Gregorevic K, ym.

The effects of advance care planning interventions on nursing home residents:

a systematic review. J Am Med Dir Assoc 2016;17:284–93.

8. Jimenez G, Tan WS, Virk AK. Overview of systematic reviews of advance care plan­

ning: summary of evidence and global lessons. J Pain Symptom Manage 2018.

DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2018.05.016.

9. Overbeek A, Korfage IJ, Jabbarian LJ. Ad­

vance care planning in frail older adults: a cluster randomized controlled trial. J Am Geriatr Soc 2018. DOI: 10.1111/jgs.15333.

10. Russell S. Advance care planning: Whose agenda is it anyway? Palliat Med 2014;28:

997–9.

11. Palliatiivinen hoito ja saattohoito. Käypä hoito ­suositus. Suomalaisen Lääkäriseu­

ran Duodecimin ja Suomen Palliatiivisen Lääketieteen yhdistyksen asettama työ­

ryhmä. Helsinki: Suomalainen Lääkäriseu­

ra Duodecim 2018 [päivitetty 16.02.2018].

www.kaypahoito.fi.

12. Laakkonen ML, Pitkälä K, Strandberg TE, ym. Living will, resuscitation preferences, and attitudes towards life in an aged population. Gerontology 2004;50:247–54.

13. Christakis NA, Lamont EB. Extent and determinants of error in doctors’ progno­

ses in terminally ill patients: prospective cohort study. BMJ 2000;320:469–72.

14. Tilvis R, Antikainen R. Sydämen pitkälle edenneen vajaatoiminnan palliatiivinen hoito. Suom Lääkäril 2015;36:2238–41.

15. Boland J, Martin J, Wells AU, ym. Palliative care for people with non­malignant lung disease: summary of current evi dence and future direction. Palliat Med 2013;

27:811–6.

16. Hirvonen O, Pöyhiä R. Palliatiivisessa hoi­

dossa olevan potilaan DNR­päätös – us­

kallanko ottaa puheeksi? Duodecim 2016;

132:844–9.

17. Antikainen R, Konttila T, Virolainen J ym. Vaikeasti dementoituneen vanhuk­

sen elämän loppuvaiheen hoito. Suom Lääkäril 2013;12:909–15.

18. Hussain J, Adams D, Allgar V, ym. Triggers in advanced neurological conditions:

prediction and management of the ter­

minal phase. BMJ Support Palliative Care 2014;4:30–37.

19. Jabbarian LJ, Zwakman M, van der Heide A, ym. Advance care planning for pa­

tients with chronic respiratory diseases:

a systematic review of preferences and practices. Thorax 2018;73:222–30.

20. White N, Kupeli N, Vickerstaff V, ym.

How accurate is the ‘surprise question’

at identifying patients at the end of life?

A systematic review and meta­analysis.

BMC Medicine 2017;15:139. DOI 10.1186/

s12916­017­0907­4.

21. Hudson KE, Wolf SP, Samsa GP, ym. The surprise question and identification of palliative care needs among hospital­

ized patients with advanced hemato­

logic or solid malignancies. J Palliat Med 2018;21:789–95.

22. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, ym.

Early palliative care for patients with metastatic non­small­cell lung cancer.

N Engl J Med 2010;363:733–42.

23. Rogers JG, Patel CB, Mentz RJ, ym. Pal­

liative care in heart failure. The PAL­HF randomized, controlled clinical trial. J Am Coll Cardiol 2017;70:331–41.

24. Haun MW, Estel S, Rücker G, ym. Early palliative care for adults with advanced cancer. Cochrane Database Syst Rev 2017.

DOI: 10.1002/14651858.CD011129.pub2.

25. Palliatiivisen hoidon palveluketju Pirkan­

maalla. www.terveysportti.fi.helios.uta.fi/

xmedia/shp/shp01126/hoitoketju_saat­

tohoitomatriisi.html.

26. Palliatiivisen potilaan palveluketju Poh­

jois­Karjalassa. www.terveysportti.fi.

he li os.uta.fi/dtk/ltk/avaa?p_artikkeli

=shp01177.

27. Päätös elvyttämättä jättämisestä (DNR­

päätös). Helsinki: Valvira 2008. www.

valvira.fi/terveydenhuolto/hyva­ammat­

inharjoittaminen/elaman_loppuvaiheen_

hoito/paatos_elvyttamatta_jattamisesta.

28. Dosa D. Should I hospitalize my resident with nursing home­acquired pneumonia?

J Am Med Dir Assoc 2005;6:327–33.

29. Sampson EL, Candy B, Jones L. Enteral tube feeding for older people with ad­

vanced dementia. Cochrane Database Syst Rev 2009. DOI: 10.1002/14651858.

CD007209.pub2.

30. Laki potilaan asemasta ja oikeuksista [785/1992]. www.finlex.fi.

31. Laki terveydenhuollon ammattihenki löis­

tä [559/1994]. www.finlex.fi.

32. Green MJ, Schubart JR, Whitehead MM, ym. Advance care planning does not adversely affect hope or anxiety among patients with advanced cancer. J Pain Symp tom Manage 2015;49:1088–96.

33. Wright AA, Zhang B, Mack JW, ym. Asso­

ciations between end­of­life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjust­

ment. JAMA 2008;300:1665–73.

KATSAUS