”En ole yksin tässä veneessä ”
Mielenterveyskuntoutujien toipumista tukevat kokemukset ja kohtaamiset.
Henna Julkunen Pro gradu -tutkielma Sosiaalipsykologia
Yhteiskuntatieteiden laitos Yhteiskuntatieteiden ja kauppatieteiden tiedekunta Itä-Suomen Yliopisto Tammikuu 2017
SISÄLTÖ
1 JOHDANTO ... 1
2 MITÄ TOIPUMINEN ON? ... 8
2.1. Mielenterveysongelmien hoito Suomessa ... 8
2.2. Ihminen ei ole diagnoosi ... 10
2.3 Etenemistä pienin askelin ... 13
2.4 Osallisuus osana kuntoutumista ... 15
2.5 Vertaistuki, toivo ja uudelleen rakentuva identiteetti ... 19
3 TUTKIMUKSEN TEOREETTIS-METODOLOGINEN TAUSTA ... 22
3.1 Fenomenologia ja kokemuksen tutkiminen... 22
3.2 Narratiivisuus teoriakehyksenä ... 23
3.2.1 Tarinat identiteetin rakennuspalikoina ... 25
4 TUTKIMUSMENETELMÄT ... 29
4.1 Elämäntarinat aineistona ... 29
4.2 Ryhmähaastattelu ... 30
4.3 Tutkimuksen toteuttaminen ... 31
4.3.1 Tutkittavien informointi ... 32
4.3.2 Aineiston hankinta ... 33
4.4 Analyysin vaiheet ... 36
4.5 Aineiston arviointi ... 37
4.6 Tutkimuksen eettisyys ... 39
5 TUTKIMUKSEN TULOKSET ... 42
5.1 Käsitykset toipumisesta ... 42
5.1.1 Hyväksyminen ... 42
5.1.2 Selviytyminen ... 44
5.2 Toipumista edistävät tekijät ... 45
5.2.1 Ulkopuolinen interventio ... 45
5.2.2 Merkityksellinen sisältö elämässä ... 50
5.3 Toisten ihmisten merkitys toipumiselle ryhmäkeskustelun valossa ... 56
5.3.1 Syrjäyttäminen ... 58
5.3.2 Ihminen ihmiselle ... 62
5.3.3 Näyte vertaistuesta ... 65
6 POHDINTA ... 68
6.1 Tutkimustulokset osana laajempaa keskustelua ... 68
6.2 Tulosten arviointi ja jatkotutkimuksen tarpeellisuus ... 73
6.3. Tulosten hyödyntäminen käytännössä ... 76
LÄHTEET ... 79
LIITTEET
LIITE 1 Tiedote Kuopion mielenterveystuki ry:n Miten minusta tuli minä -ryhmien osallistujille LIITE 2 Ohje tutkimukseen osallistuville
LIITE 3 Ryhmähaastattelu
-SUOMEN YLIOPISTO, Yhteiskuntatieteiden ja kauppatieteiden tiedekunta Yhteiskuntatieteidenlaitos
Sosiaalipsykologia
JULKUNEN, HENNA: ”EN OLE YKS N SS VENEESS .” Mielenterveyskuntoutujien toi- pumista tukevat kokemukset ja kohtaamiset.
Pro gradu -tutkielma, 85 sivu liitett (5 sivua) Tutkielman ohjaajat: ro essori Vil nninen
Filosofian maisteri, Kuopion Mielenterveyden Tuki ry:n vastaava ohjaaja Maija Tapanainen Sosionomi (amk), Kuopion Mielenterveyden Tuki ry:n toiminnanohjaaja Pirjo Nironen Tammikuu 2016
________________________________________________________________________________
Avainsanat: mielenterveyskuntoutuja, elämäntarina, toipuminen, kuntoutuminen, kokemusasiantun- tija
Tässä tutkimuksessa käsitellään mielenterveyskuntoutujien toipumista tukevia kokemuksia ja koh- taamisia. Tavoitteena on selvittää, millaiset tekijät kuntoutumisen eri vaiheessa tukevat psyykkistä hyvinvointia ja edistävät kuntoutumista. Yksi tutkimuksen lähtökohta on tarkastella mielenterveys- kuntoutujien omaa käsitystä siitä, mitä toipumisella ja kuntoutumisella tavoitellaan. Tutkimus toteu- tettiin kuntoutujien muodostamassa vertaistukiryhmässä ja myös vertaistuen rooli on yksi tutkimuk- sen keskeisistä tarkastelukohteista. Tutkimusaineisto muodostui seitsemän kirjoitetun tarinan ja kuntoutumisprosessista piirretyn elämänjanan ympärille. Sen lisäksi kuntoutujat määrittelivät oman kokemuksensa siitä, mitä on mielenterveysongelmista toipuminen. Tämän jälkeen kuntoutujat kut- suttiin ryhmähaastatteluun, jossa tarinoista nousseista teemoista keskusteltiin yhdessä.
Kuntoutujien kokemuksen tutkimus heidän kirjoittamien tarinoiden kautta avasi moniulotteisen näköalan kuntoutujien kokemusmaailmaan. Myös valtakunnallinen mielenterveys- ja päihdepalve- lujen kehittämissuunnitelma nostaa keskeiseen rooliin erityisesti mielenterveyspalveluiden käyttäji- en kokemuksen osana palvelujen suunnittelua ja kehittämistä. Tämän tutkimuksen tarkoitus on osal- taan vahvistaa mielenterveyspalveluja käyttävien omaa ääntä ja tuoda esille niitä kokemuksia, jotka ovat toimineet kuntoutumista edistäen.
Tutkimuksen tulokset osoittavat, että mielenterveyspalvelut ovat kuntoutujille usein vaikeasti hah- moteltava kokonaisuus, jossa kuntoutuja kokee helposti jäävänsä yksin. Vertaistuki näyttäytyi kui- tenkin merkittävänä sillanrakentajana useassa kuntoutumisen vaiheessa. Kuntoutumisprosessin ai- kana kuntoutujan oma rooli vaihtelee passiivisen potilaan ja aktiivisen osallistujan välillä. Tulosten valossa ulkopuolelta tuleva tuki on merkityksellistä monessa eri kuntoutumisen vaiheessa, erityises- ti silloin kun kuntoutujalle muodostuu aktiivinen rooli kuntoutumisessaan. Kuntoutujan oman osal- lisuuden vahvistaminen on keskeinen osa kuntoutumisen etenemistä, johon tulisi kiinnittää erityistä huomiota hoito- ja kuntoutuspalveluissa. Samoin olisi tärkeää huomioida myös sosiaalisen tuen muodoista erityisesti vertaistuen rooli toivon herättäjänä ja kuntoutujan identiteetin vahvistajana.
Samalla vertaistukiryhmä toimii myös yhteisönä, jossa kuntoutuja tulee hyväksytyksi ja saa tunteen siitä, ettei ole ongelmiensa kanssa yksin.
UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND, Faculty of Social Sciences and Business Studies Department of Social Sciences
Social Psychology
JULKUNEN, HENNA : ”EN OLE YKS N SS VENEESS .” Mielenterveyskuntoutujien toi- pumista tukevat kokemukset ja kohtaamiset.
Master's thesis, 85 pages, 3 appendices (5 pages) Advisors: Professor Vilma Hänninen
Master of Science, Corresponding mentor at Kuopion Mielenterveyden Tuki ry Maija Tapanainen
Bachelor of Social Services, Coordinating mentor at Kuopion Mielentereyden Tuki ry Pirjo Nironen
January 2017
________________________________________________________________________________
Keywords: service user, mental health, rehabilitation, recovery, life story
This study focuses on the user experiences in mental health rehabilitation. The aim was to clarify which factors in the rehabilitation process the service users found most useful. The impact of social interaction on mental wellbeing, especially in a peer support group, was also assessed. The final goal was to find out how mental health service users define mental recovery.
The study was conducted in a peer support group of 7 mental health service users. The participants were asked to write a short story about their rehabilitation process and to pay special attention to what kind of services has had the most positive impact on their rehabilitation. Along with the story the participants were also asked to write a few sentences about the meaning of rehabilitation in their life. After analysing the main themes of the stories the participants were invited into a group inter- view to comment and discuss about the findings and results of the study.
The experiences of the participants in this study provide new information regarding the mental health services in Finland from the user aspect. The results show that the currently available ser- vices are often very complex and inflexible. Users voice is needed to point out the services that are most helpful.
According to the results social interaction and involvement are important factors that improve the outcome in recovery. Service users own role during the rehabilitation fluctuates from passive to active. The rehabilitants often need help in taking responsibility in their own rehabilitation process.
By showing example peer support seems to have a major role in giving hope and enhancing motiva- tion to receive help.
When evaluating and developing future mental health services the voice of the service users should be heard. Only in that way services can be advanced more customer oriented and cost-effective.
1 JOHDANTO
Suomen mielenterveysseura käyttää Maailman terveysjärjestön, WHO:n (2013) määri- telmää, joka kuvaa mielenterveyttä seuraavalla tavalla: ”Mielenterveys on hyvinvoinnin tila, jossa ihminen pystyy näkemään omat kykynsä ja selviytymään elämään kuuluvissa haasteissa sekä työskentelemään ja ottamaan osaa yhteisönsä toimintaan.” (Suomen Mielenterveysseura 2015). On kuitenkin koko joukko tilanteita, joissa yksilön psyykki- set resurssit vähenevät ja mahdollisuudet työskennellä, selviytyä ongelmatilanteista tai pitää yllä sosiaalisia suhteita kapeutuvat. Selviytymiseen voidaan tällöin tarvitaan ulko- puolista tukea ja apua.
Mielenterveysongelmat määritellään erilaisiksi arkielämää vaikeuttavien oireiden koko- naisuudeksi, jotka vaikuttavat yksilön tunne-elämään, tiedollisiin taitoihin ja käyttäyty- miseen (Lönnqvist 2014, 58). Mielenterveyden häiriöihin kuuluvat esimerkiksi psykoo- sit, kaksisuuntainen mielialahäiriö, masennus, ahdistuneisuushäiriöt, pakko-oireiset häi- riöt, syömishäiriöt ja persoonallisuuteen tai päihteiden käyttöön liittyvät häiriöt (Lönn- qvist & Lehtonen 2014, 19). Mielenterveysongelmat heikentävät yksilön toimintakykyä aiheuttaen monia psyykkisiä oireita, kärsimystä ja kokemusta elämänlaadun heikkene- misestä. Usein ongelmat vaikuttavat heikentävästi myös ihmisen työkykyyn ja mahdol- lisuuksiin ylläpitää sosiaalisia suhteita. Erilaisten oirekuvien kautta voidaan päätyä yksi- lön hoitoa ja kuntoutumista ohjaavaan diagnoosiin. Diagnoosi on kuitenkin vain yksi, lääketieteellinen, näkökulma yksilön tilanteeseen. Diagnoosin kääntöpuolena on sen luokittelevuus, jonka voidaan katsoa myös vahvistavan psykiatrisiin ongelmiin liittyvää leimaamista. (Lönnqvist 2014, 58.)
Kuntoutujien näkökulmasta diagnoosit näyttäytyivät jopa kuntoutumista hidastavina, sillä heidän kokemuksissaan diagnoosi liitettiin vahvasti koettuun stigmaan eli leimau- tumiseen sairaaksi. Mielenterveysongelmat synnyttävät usein ympäristössä ennakkoluu- loja, jotka vaikeuttavat sairastuneiden sosiaalisia suhteita ja heikentävät mahdollisuuk- sia työllistyä. Sairauteen liitetyt ennakkoluulot ja stereotypiat muuttavat usein ympäris- tön suhtautumista ja esimerkiksi skitsofreniaan liitetyt väkivaltaiset mielikuvat jarrutta-
vat monella tasolla sairastuneen kuntoutumista ja yhteiskuntaan integroitumista. (Gould 2012, 39; Corrigan & Bink 2016, 230.)
Yhteiskunnallisissa rakenteissa kuntoutujien kohtaama leimaaminen tulee näkyväksi esimerkiksi kokemuksena eriarvoisesta kohtelusta työmarkkinoilla. Arkipäiväisessä keskustelussa sama ilmiö toistuu, kun käytetään esimerkiksi ter ej ”skitso reenikko”
t i ” ielis ir s”. Kun sairaus yhdistyy osaksi yksilön persoonaa, hänen yksilöllisyyten- sä, persoonansa ja ihmisyytensä on vaarassa hukkua sairauden alle ja näin kapenevat myös mahdollisuudet löytää kuntoutumiseen tarvittavia voimavaroja. Ihminen ei ole yhtä kuin diagnoosi. (Deegan 1997, 11.) Vaara joutua ympäristön negatiivisen huomion kohteeksi ja leimaamaksi herättää sairastuneessa usein pelkoa. Kun pelko yhdistyy jo valmiiksi hauraaseen itsetuntoon, se luo erityisiä haasteita mielenterveyskuntoutujan sosiaalisten suhteiden muodostumiselle. Pelko ympäristön ennakkoluuloja ja asenteita kohtaan on usein voimakas ja näin muut mielenterveyskuntoutujat ja heidän muodosta- mansa vertaistukiryhmät tarjoavat kuntoutujalle turvallisen ja merkittävän sosiaalisen yhteisön ja tuen. (Young & Ensing 1999, 227.)
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen julkaisemassa Mielenterveys- ja päihdesuunnitel- massa 2009-2015 todetaan, että mielenterveys- ja päihdepalvelujen parantaminen ovat keskeinen osa hyvinvointivaltion toimintaa. Näiden palvelujen turvaamisella on myös merkitystä esimerkiksi hallituksen asettamalle tavoitteelle pidentää kansalaisten työuria.
Panostus ihmisten mielenterveys- ja päihdeongelmien hoitoon lisäisi muun psyykkisen hyvinvoinnin ohella myös yksilöiden mahdollisuuksiin pysyä pidempään työelämässä.
(Partanen, Moring, Bergman, Karjalainen, Kesänen, Markula, Marttunen, Mustalampi, Nordling rtonen S nt l hti Solin uulos & Wuorio 2015, 3.) Kuitenkin raportis- sa nostetaan esille myös huoli sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenneuudistuksen mukanaan tuomista muutoksista, sekä valtion edelleen heikohkosta taloustilanteesta ja sen vaikutuksesta mielenterveys- ja päihdepalvelujen kehittämiseen.
Airi Partanen työtovereineen (2015) toteaa, että huolta aiheuttaa myös laajemmin yh- teiskunnan asenneilmapiiri, joka korostaa yksilön omaa vastuuta hyvinvoinnistaan huo- lehtimisessa. Yksilönvastuun korostaminen siirtää pahimmillaan mielenterveys- ja päihdeongelmista huolehtimisen ja avunsaannin yksilön omille harteille. Erityisesti päihdeongelmiin liittyy vahva leima itse aiheutetusta ongelmasta ja molemmat ryhmät
törmäävät monenlaisiin ympäristön ennakkoluuloihin ja -asenteisiin. Vaarana on, että ne, joiden voimavarat eivät riitä omasta hyvinvoinnista huolehtimiseen, jäävät syrjään heille tarkoitetuista palveluista. Raportissa nostetaankin esille mielenterveys- ja päihde- palvelujen tehokkaassa suunnittelussa ja kehittämisessä kokemusasiantuntijuuden hyö- dyntäminen yhtenä keskeisenä osa-alueena. Tärkeää on suunnitella ja toteuttaa tukimuo- toja, joista kuntoutujat todella kokevat hyötyvänsä ja tuoda kuntoutujien omiin koke- muksiin perustuvaa tietoa näkyväksi myös palvelujärjestelmässä. (Emt, 3-4.)
Valtakunnallisessa kehittämissuunnitelmassa nostetaan siis kokemukseen perustuva tieto ja kuntoutujien oman äänen ja kokemuksen huomiointi keskeiseen rooliin. Kun tarkastellaan mielenterveyskuntoutujien mahdollisuuksia osallistua heitä koskevaan päätöksentekoon tai tutkimukseen, nousevat Iso-Britannia ja brittiläinen käyttäjätutki- mus usein esimerkiksi. Kun puhutaan käyttäjätutkimuksesta tai kokemustutkimuksesta, tarkoitetaan sillä tutkimusperinnettä, johon tutkimuksen kohteena olevat ryhmät, tässä tapauksessa mielenterveyskuntoutujat tai vammaiset, ovat ottaneet aktiivisesti osaa.
Näin he ovat olleet luomassa perinnettä, jossa he toimivat tasavertaisina tutkijoina am- mattitutkijoiden rinnalla. (Hyväri & Rissanen 2015, 289.)
Iso-Britanniassa varsinaisen mielenterveyskuntoutujien kokemustutkimuksen alkuvai- heet paikantuvat 1980-luvulle. Tätä tärkeää mielenterveyskuntoutujien aktivoitumista mahdollisti osaltaan myös 1960- ja 1970-luvun anti-psykiatrinen liike, joka vastusti yhteiskunnallisella tasolla psykiatrian pakkokeinoja ja vaati inhimillisempää kulttuuria mielenterveyskuntoutujien kohtaamisessa sekä hoitolaitoksissa, että yhteiskunnallisessa keskustelussa yleisemmin (Crossley 1998, 878). Ensimmäinen sysäys kokemukseen perustuvan tiedon hyödyntämiselle tapahtui Iso-Britanniassa vammaisten hoitolaitok- sessa, jossa toteutettu tutkimus näyttäytyi asukkaiden näkökulmasta heitä alistavana.
Asukkaiden omat ajatukset eivät tulleet huomioiduiksi ja se sai vammaiset kyseenalais- tamaan koko vammaistutkimuksen lähtökohtia. Heidän näkökulmastaan vammaistutki- mus itsessään toimi alistavana rakenteena heidän elämässään. Vastalauseena kokemuk- silleen he alkoivat kehitellä omaa tutkimusperinnettään, jossa heidän äänensä ja todelli- set ajatuksensa pääsivät esille. Erillään vammaistutkimuksesta, mutta samanlaisista läh- tökohdista alkoi kehittyä myös mielenterveyskuntoutujien kokemustutkimus. (Salo 2010, 19.)
Samanaikaisesti kokemustutkimuksen kanssa kehittyivät myös kuntoutujien muodosta- mat liikkeet, joiden tavoitteena oli vaikuttaa yhteiskunnallisiin rakenteisiin ja vähentää mielenterveyskuntoutujiin kohdistuvaa stigmaa. Keskeinen osa kuntoutujien liikkeissä oli vaikuttaminen yhteiskunnallisiin asenteisiin murtamalla mielenterveyskuntoutujiin kohdistettuja stereotypioita. Se vaati määrätietoista ja aktiivista esilläoloa niissä institu- tionaalisissa rakenteissa, jotka määrittelivät kuntoutujien asemaa yhteiskunnassa. Otta- malla osaa yhteiskunnalliseen keskusteluun ja astumalla esiin eri foorumeilla mielenter- veyskuntoutujat ovat vähitellen saaneet ääntään kuuluville ja sitä kautta pystyneet vai- kuttamaan laajemmin yleisiin asenteisiin. (Crossley 2001.) Tiedon lisääminen ja ilmiön tunnetuksi tekeminen näyttäytyy keskeisenä sekä palvelunkäyttäjien liikkeissä, että ko- kemustutkimuksessa. Palvelunkäyttäjien kokemustutkimuksen ensimmäinen lähtökohta oli lisätä tietoutta mielenterveysongelmista ja tarjota apua ja tukea mielenterveysongel- mista kärsiville sekä parantaa tarjolla olevia palveluita (Wallcraft & Nettle 2009, 2).
Huolimatta anti-psykiatrisen liikkeen vaikutuksesta ja tavoitteesta vähentää kuntoutuji- en kokemaa leimaamista, määrittyivät monet mielenterveyskuntoutujien keskinäiset ryhmät kuitenkin vielä 1980-luvulla mielenterveyspotilas - käsitteen ympärille. Kuiten- kin edellä mainitun kaltaiset lokeroivat käsitteet asetettiin vähitellen kyseenalaisiksi ja vanhat käsitteet korvautuivat uusilla termeillä kuten palveluiden käyttäjä tai selviytyjä.
(Crossley 2001.) Suomessa kuntoutujan kokemukseen perustuvaa tietoutta ja sen koke- muksen tietoista hyödyntämistä kuvataan käsitteellä kokemusasiantuntija ja käsitteen juuret ovat niin ikään järjestötoiminnassa. Kokemukseen perustuvaa tietoa ja toipunei- den tarinoita on hyödynnetty potilas- ja vammaisjärjestöissä monella tavalla, esimerkik- si vertaistuen muodossa. (Hietala & Rissanen 2015, 12.) Kokemusasiantuntijan tai omaisen kokemukset mielenterveyden ongelmista ja niistä kuntoutumisesta sekä palve- lujärjestelmän toimivuudesta muodostavat arvokkaan tietopääoman, kokemukseen pe- rustuvan asiantuntemuksen (Hyväri & Rissanen 2014, 290).
Asenneilmapiirin vähittäisen muuttumisen myötä mielenterveyspalvelujen käyttäjät ovat päässeet osallisiksi heitä koskevaan tutkimukseen sekä ainakin jossakin määrin vaikuttamaan kuntoutumista koskevaan päätöksentekoon ja palvelujen suunnitteluun.
(Wallcraft & Nettle 2009, 5). Alison Faulkner (2012, 45) kirjoittaa, kuinka mielenterve- yskuntoutujien kohdalla käytetyt tutkimusmenetelmät ovat vähitellen muuttumassa kun- toutujien omia tarinoita ja tulkintoja huomioivampaan suuntaan ja kuntoutujien passii-
vista roolia on tietoisesti pyritty purkamaan. Verrattuna esimerkiksi terveydenhuollon ammattilaisten aloitteesta nouseviin tutkimusaiheisiin, kuten oirekuvauksiin tai diag- nooseihin, kuntoutujien omasta kokemusmaailmasta nousevat aihepiirit nostavat keskei- seen rooliin uusia merkittäviä näkökulmia ja tutkimuskohteita. Painopisteen siirtyminen mielenterveyskuntoutujien tarinoihin ja kokemuksiin on nostanut kuntoutujia tasavertai- sempaan, vertaistutkijan rooliin ja hiljalleen purkanut myös perinteistä valta-asemaa tutkijoiden ja tutkittavien välillä.
Muutos kuntoutujasta kokemusasiantuntijaksi edellyttää tietoa, kouluttautumista, oman elämäntarinan reflektointia ja jo tietynlaista etäisyyttä omaan sairastumiseen ja sen ai- heuttamiin tunteisiin. Sen lisäksi kokemusasiantuntija tarvitsee tietoa, tukea ja esimer- kiksi työnohjausta. Tehtävä on vaativa, vaikka useat kokevatkin kokemusasiantuntijuu- den tuovan voimavaroja. Kokemusaisantuntijan rooli näyttäytyy usein merkittävänä välivaiheena kuntoutumisen polulla. Se tarjoaa kuntoutujalle väylän integroitua kuntou- tumisen ulkopuolisiin sosiaalisiin yhteisöihin ja sen kautta on mahdollista saavuttaa kokemus hyödyllisestä yhteiskunnallisesta toimijuudesta. (Rissanen 2015a, 241.) Suo- messa ensimmäinen kokemustutkimusverkosto perustettiin vuonna 1997 ja aktiivisem- min kokemustutkimusta ja kokemusasiantuntijuuden hyödyntämistä alettiin kehittää 2000- luvulla (Hietala & Rissanen 2015, 13).
Vaikka kuntoutujien kokemuksen huomioiminen on osa valtakunnallista kehittämis- suunnitelmaa, toteavat Susanna Hyväri ja Päivi Rissanen (2014, 291; 297) kuitenkin edelleen monia puutteita kokemusasiantuntijuuden hyödyntämisessä, sekä tutkimusken- tällä että hoitoketjuissa. Kuntoutujat kokevat usein esimerkiksi heitä koskevan tutki- muksen yhä edelleen alistavana ja leimaavana. Vaikka kokemustiedon merkitys ymmär- retään, palvelunkäyttäjien osallistumiselle ei ole valtakunnallisesti olemassa käytäntöjä, joita laajamittaisesti hyödynnettäisiin. Myös Minna Laitila (2010, 162) esittää kuntoutu- jien kokeman huolen siitä, kuinka kuntoutujan rooli hoito- ja kuntoutusprosessissa tai palvelujen kehittämisessä jää usein näennäiseksi ja tukipalvelut järjestyvät lopulta hyvin organisaatiolähtöisesti.
Tässä tutkimuksessa kuntoutujien subjektiiviset kokemukset toimivat keskeisenä lähtö- kohtana ja tavoitteenani oli sekä teoriaosuudessa että erityisesti tutkimuksen toteutuk- sessa kääntää katse kuntoutujan suuntaan ja vahvistaa heidän ääntään ja kokemustaan
kuulluksi tulemisesta. Tästä syystä myös teoriaosuudessa painottuvat tutkimukset, joissa tutkijan henkilökohtaisella kokemustiedolla on ollut keskeinen rooli tutkimusprosessis- sa ja jotka osaltaan toimivat kuntoutujien kokemustutkimuksen sanansaattajina.
Aiemmassa työssäni mielenterveyspuolella törmäsin asiakkaiden kertomuksiin siitä, miten mielenterveyspalvelut eivät aina tavoittaneet asiakkaan kokemusta siitä, millaista apua ja tukea hän tai hänen perheensä tarvitsisivat. Ollessani mukana syömishäiriöön sairastuneiden ja heidän läheistensä perustamassa Syömishäiriöliitto Syli ry:n toimin- nassa, pääsin seuraamaan myös läheltä vertaistukitoiminnasta koettuja hyötyjä. Omasta työhistoriasta saatujen kokemusten kautta heräsi kiinnostus myös tarkastella lähemmin kuntoutujien omia kokemuksia ja niiden hyödyntämistä osana palvelujen kehittämistä.
Sosiaalipsykologisesta näkökulmasta vertaistuki toimii luonnollisesti kiinnostavana ilmiönä itsessään, mutta myös kokemusasiantuntijuuden syntyminen ja sen vaikutus esimerkiksi identiteetin rakentumiseen ovat aihealueita, joita tutkimukseni teoriaosuu- dessa koen tarpeelliseksi tarkastella. Vertaistuen ja kokemusasiantuntijuuden roolit eivät ole ainoastaan yhteiskunnallisesta näkökulmasta merkittäviä tukimuotoja, vaan yksilöl- lisellä tasolla ne vastaavat sekä kokemuksiin kohdatuksi tulemisesta ja lisäksi toimivat tärkeinä elementteinä kuntoutujan identiteetin ja yhteiskuntaan integroitumisen välinei- nä. Suurempana suuntaviivana toivon tämän pro gradu –tutkimuksen ottavan osaa sii- hen keskusteluun, kuinka tulevaisuudessa palveluja voitaisiin kehittää niin, että ne pal- velisivat paremmin erityisesti kuntoutujien tarpeita, ollen näin tehokkaampia ja tarkoi- tuksenmukaisempia myös yhteiskunnallisesta näkökulmasta.
Tutkimukseni tarkoituksena on perehtyä niihin avun muotoihin, jotka ovat edistäneet mielenterveysongelmista kuntoutumista. Millaisten kokemusten ja kohtaamisten kautta kuntoutujan omat voimavarat vahvistuvat ja kuntoutuminen mahdollistuu. Lisäksi pyrin avaamaan kuntoutumisen käsitettä erityisesti mielenterveyskuntoutujan näkökulmasta:
mitä toipuminen on, mitä sillä tavoitellaan ja ovatko kuntoutujien tavoitteet yhteydessä tukipalvelujen toimintamalleihin. Luonnollisesti tutkimuksen teemat nivoutuvat mielen- terveyspalvelujen tämänhetkiseen tilanteeseen Suomessa ja kysymykseen, kykenevätkö palvelut vastaamaan mielenterveyskuntoutujien tarpeisiin ja tukemaan riittävässä mää- rin kuntoutumista.
Tässä tutkielmassa syvennyn mielenterveyskuntoutujien toipumista tukeviin kokemuk- siin ja kohtaamisiin kirjoitettujen toipumistarinoiden kautta. Tarinoiden avulla pyrin selvittämään, millaiset hoidon ja kuntoutuksen elementit ovat vieneet toipumista eteen- päin ja millainen tuki vuorovaikutuksessa on ollut toipumiselle merkityksellistä. Haen vastauksia seuraaviin tutkimuskysymyksiin:
1. millä tavoin mielenterveyskuntoutuja määrittelee toipumisen
2. mitkä tekijät vuorovaikutuksessa ja hoitoketjun eri vaiheissa vievät toipumista eteenpäin
3. millainen tuki vahvistaa yksilön omaa kokemusta toipumisesta 4. millainen rooli vertaistukiryhmällä on toipumisprosessissa.
2 MITÄ TOIPUMINEN ON?
Mielenterveyskuntoutujien ennuste on historian saatossa yleisesti nähty huonona ja toi- saalta terveydenhuollon asettamat ja mielenterveyskuntoutujien omat ajatukset siitä, mitä toipumisella tavoitellaan ovat myös eronneet toisistaan (Gould 2012, 18-19). Mie- lenterveysongelmista kuntoutumista ja psykiatristen potilaiden hoitoa on pyritty kehit- tämään ja tuomaan lääkehoidon rinnalle monipuolisesti kuntoutusta tukevia menetelmiä.
Seuraavassa käsittelen mielenterveyden ongelmien hoitoa Suomessa ja esittelen lyhyes- ti, millaisten organisaatioiden luomien ja käytäntöjen sanelemien rakenteiden sisällä mielenterveystyötä tehdään. Institutionaalinen näkökulma kuntoutukseen luo kuitenkin vain raamit. Kuntoutumisprosessiin tarvitaan paljon muutakin kuin hoidollisia rakentei- ta ja sen vuoksi toipumisen ympärillä käytyä keskustelua pyrin avaamaan ensisijaisesti kuntoutujan näkökulmasta.
2.1. Mielenterveysongelmien hoito Suomessa
Suomalaisten mielenterveyden tukemista ja mielenterveysongelmien hoitoa ohjataan lainsäädännöllisesti ja lakipykälissä määritellään kuntien ja sairaanhoitopiirien vastuut ja velvollisuudet mielenterveystyölle, mielenterveysongelmien ennaltaehkäisylle ja hoi- dolle. Mielenterveystyö määritellään mielenterveyden häiriöiden ehkäisemiseksi, lievit- tämiseksi ja parantamiseksi. Mielenterveystyö on lisäksi yksilön psyykkisen hyvinvoin- nin tukemista, sekä toimintakyvyn ja persoonallisen kasvun edistämistä. Lainsäädän- nössä velvoitetaan kuntia järjestämään mielenterveyden ongelmista kärsivälle apua, riittävää hoitoa ja mahdollisuus lääkinnälliseen ja sosiaaliseen kuntoutukseen. (Mielen- terveyslaki 1990.)
Ville Lehtinen ja Vappu Taipale (2001) käyvät läpi suomalaisen mielenterveyspolitiikan murrosta 1990-luvulla, jolloin mielenterveyspalvelut yhdistettiin osaksi perustervey- denhuoltoa ja erikoissairaanhoitoa. Suunniteltujen uudistusten aikaan Suomi ajautui kuitenkin syvään lamaan ja lama loi varjonsa myös mielenterveyspalvelujen uudistami- selle. Lehtinen ja Taipale (2001, 2) näkevät mielenterveyspalvelujen integroimisella osaksi perusterveydenhuoltoa olleen monia positiivisia piirteitä, kuten eri terveyden-
huollon sektoreiden lisääntyneet mahdollisuudet yhdessä työskentelylle. Kuitenkin uu- distusten ajoittuminen suuren taloudellisen laman aikaan johti lopulta laajamittaisesti palvelujen supistamiseen ja taloudellisiin leikkauksiin. Samanaikaisesti kun sairaalan vuodepaikkojen määrä väheni ja painopistettä oli tarkoitus siirtää avohoitoon, vähenivät myös avohoidon resurssit. Palvelujen yhtäaikainen supistuminen on useilla paikkakun- nilla johtanut mielenterveyspalvelujen hajautumiseen. Mielenterveyspalvelujen heiken- täminen ja painopisteen siirtäminen avohoitoon ovat aiheuttaneet sen, etteivät kunnat ole laajamittaisesti pystyneet vastaamaan psykiatristen ongelmien kuntoutumis- ja hoi- totarpeeseen (Helén, Hämäläinen & Metteri 2011, 42-44).
Nykyisin mielenterveyspalvelut jäsentyvät siis osaksi muuta terveydenhuoltoa ja iso osa mielenterveysongelmien hoidosta tapahtuu perusterveydenhuollossa terveyskeskuksissa, neuvoloissa, kouluissa ja työterveydessä. Osassa kunnista esimerkiksi psykiatrisen sai- raanhoitajan tarjoamat keskustelupalvelut ovat myös osa perusterveydenhuoltoa. Perus- terveydenhuollon tehtävänä on ongelmien ennaltaehkäisy, tunnistaminen, varhainen puuttuminen sekä erilaisten psyykkisten ongelmien varhaisvaiheen hoito. (Lönnqvist, Moring & Vuorilehto 2014, 753.)
Suuret kaupungit ovat 1990-luvun murroksen jälkeen pyrkineet järjestämään psykiatri- sen avohoidon osana perusterveydenhuoltoa ja mielenterveyslain määritelmän mukaan hoito on järjestettävä ensisijaisesti avohoitona. Kuitenkin esimerkiksi hoitoonohjaus on monin paikoin puutteellista joko puuttuvien palvelujen vuoksi tai henkilökunnan tietous saatavilla olevista palveluista ei ole ollut riittävää. Tällöin hoitoon ohjautuminen tapah- tuu useimmin ongelmien pahentuessa, jolloin ensimmäinen kontakti palveluissa tapah- tuu päivystyksessä, kun tilanne asiakkaan näkökulmasta on jo kriittinen. Vaikeassa ti- lanteessa kasaantuneet ongelmat johtavat sairaalahoitoon, vaikeimmillaan jopa tahdosta riippumattomaan hoitoon. (Lönnqvist, Moring & Henriksson 2014, 732.) Tahdosta riip- pumattomaan hoitoon voidaan päätyä, jos lääkäri toteaa henkilön tajunnantilan häiriin- tyneen voimakkaasti ja voidaan puhua psykoosista ja jos samanaikaisesti henkilön voi- daan epäillä olevansa vaaraksi joko omalle tai jonkun muun terveydelle ja turvallisuu- delle ja jos muut mielenterveyden palvelut ovat riittämättömiä. Kaikkien kolmen ehdon on täytyttävä samanaikaisesti, että henkilö voidaan määrätä tahdonvastaisesti psykiatri- seen erikoissairaanhoitoon. (Lönnqvist, Moring & Henriksson 2014, 734.)
Lehtinen ja Taipale (2001, 6) tuovat esille, kuinka nykyaikaisessa mielenterveyspolitii- kassa korostetaan eri alojen ja sektoreiden yhteistyötä, jossa perusterveydenhuollon, erikoissairaanhoidon ja esimerkiksi sosiaalitoimen osaaminen ja palvelut yhdistyvät.
Sen lisäksi perinteisten organisaatioiden rinnalle ovat nousseet erilaiset paikallisjärjes- töt, työvoima- ja koulutuspalvelut sekä mielenterveyskuntoutujien omat yhdistykset ja järjestöt, jotka ovat erityisen merkittävässä asemassa tarjoamassa palveluja perinteisten organisaatioiden rinnalla.
Partanen työtovereineen (2015, 3-4) toteaa yhteiskuntapoliittisten muutosten ja heiken- tyneen taloustilanteen heijastuvan myös mielenterveys- ja päihdepalveluihin. Kun halli- tusohjelmassa painotetaan yksilövastuuta ja yksilöiden omaa roolia hyvinvoinnistaan huolehtimisessa, voivat ne pahimmillaan vaikuttaa laajemmin asenneilmastoon ja hei- kentää mielenterveys- ja päihdeongelmista kärsivien mahdollisuuksia saavuttaa tarvit- semiaan palveluita. Mielenterveys- ja päihdesuunnitelmassa 2009 – 2015 todetaan myös nykyisen palvelujärjestelmän haasteet, jossa mielenterveys- ja päihdepalvelut koostuvat monimutkaisesta järjestelmästä. Yhdeksi ratkaisuksi esitetään kokemusasiantuntijoiden roolin korostamista osana palveluja ja palvelujen kehittämistä.
2.2. Ihminen ei ole diagnoosi
Patricia Deegan sairastui teini-iässä skitsofreniaan. Kuntoutumisensa jälkeen hän on tehnyt monipuolisen uran tutkijana sekä toiminut aktiivisesti mielenterveysongelmiin sairastuneiden ja heidän kuntoutumismahdollisuuksien puolestapuhujana. (Deegan 2016.) Deegan (2001, 6) kirjoittaa, kuinka toipuminen nähdään yleisesti paluuna johon- kin entiseen toiminnan tasoon tai tasapainoiseen tilaan. Hän haastaa tämän ajatusmallin ja kirjoittaa toipumisen olevan kehittyvä prosessi, jonka myötä yksilön on mahdollista löytää uudenlaisia puolia omasta itsestään. Kuntoutuminen ei ole siis paluuta entiseen, vaan yksilö muuttuu, kehittyy ja kasvaa elämäntapahtumien myötä. Ihmisen sairastuessa psyykkisesti koko hänen elämänsä, hänen aiemmat luonteenpiirteensä ja usein myös yksilö itse alkaa määrittyä sairauden kautta. Diagnoosi kietoutuu osaksi ihmisen identi- teettiä ja samanlaisesta diagnoosin vaikutuksesta identiteettiin kertoo myös Päivi Rissa- nen (2015, 72). Hän on sosiaalityöntekijä ja tutkija, jolla on taustallaan monivaiheinen kuntoutumispolku, jonka jälkeen hän on kirjoittanut kokemuksiinsa pohjaavan väitös-
kirjan ja lukuisia artikkeleja, joissa suomalaisten mielenterveyskuntoutujien kokemuk- set pääsevät ääneen.
Deeganin ja Rissasen lisäksi myös tutkija Dorothy Gould omaa vahvat yhteydet mielen- terveyspalvelujen kokemustutkimukseen. Hän toimii aktiivisena jäsenenä kansainväli- sessä mielenterveyspalvelujen käyttäjien verkostossa (National Survivor User Network) ja hänen tutkimukselleen erityistä painoarvoa antavat hänen omat kokemuksensa mie- lenterveyspalveluista kuntoutujan näkökulmasta. (Gould 2012, 21.) Gould (2012, 39) kartoittaa tutkimuksessaan englantilaisten mielenterveyskuntoutujien kokemuksia hoi- dosta ja kuntoutumisesta sekä heidän ajatuksiaan toipumisesta. Tulokset yhdistyvät Ris- sasen (2015) ja Deeganin (2001) kokemuksiin ja kuntoutujat kertoivat diagnoosin ja määritelmien jopa vaikeuttavan toipumista. Mielenterveyskuntoutujat kertovat diagnoo- sin saamisen jälkeen joutuneensa sen vangeiksi ja määritelmän vaikutuksesta oma iden- titeetti oli murentunut, jopa tuhoutunut.
Sairastumisen seurauksena yksilön identiteetissä voi tapahtua myös muita suuria muu- toksia. Hän joutuu ehkä luopumaan opiskelusta, työpaikastaan tai tärkeistä ihmissuh- teistaan, jotka ovat aiemmin olleet iso osa identiteettiä (Onken, Dumont, Ridgway, Dornan & Ralp 2002, 51.) Keskeinen näkökulma kuntoutumisessa tulisikin olla kuntou- tujan identiteetin uudelleen rakentaminen ja elämän merkityksellisyyden löytyminen (Young & Ensing 1999, 220).
Kuntoutujat kohtaavat rajoittavia määritelmiä, ennakkoluuloja ja syrjintää ympäristös- sään. Sekä Gould (2012, 39) että Corrigan ja Bink (2016, 230) ovat huolissaan mielen- terveyskuntoutujiin liitetyistä negatiivisista mielikuvista, joihin liittyivät myös pelot kuntoutujien väkivaltaisuuksista. Kuntoutujien näkeminen väkivaltaisena tai uhkaavina lisää heidän kokemaansa syrjintää ja välttelyä. Mielenterveysongelmiin ja kuntoutujiin liitetyt mielikuvat vaikuttavat suoraan muun muassa heidän mahdollisuuksiinsa työllis- tyä, esimerkiksi kuntoutujille rakennetut asuntolat tai muut tukipalvelut kohtaavat usein vastustusta, eikä mielenterveysongelmista kuntoutuvia haluta omaan naapurustoon.
Kuntoutujien kokema leimaa eli stigmaa voidaan tarkastella yhteiskunnan, ympäristön ja yksilön itsensä näkökulmasta. Ympäristön syrjivät asenteet ja heidän luomansa mää- ritelmät mielenterveyskuntoutujista muuttuvat osaksi myös kuntoutujan omia ajatuksia
ja kuntoutuja itse alkaa hahmottaa itseään stereotypioiden valossa. Määritelmät eivät vaikuta vain hänen käsityksiin omasta itsestään ja itsetuntoonsa vaan ne rajoittavat hä- nen toimintamahdollisuuksiaan. Yhteiskunnallisella tasolla esimerkiksi mielenterveys- työhön käytetyt varat puhuvat usein karua kieltä siitä, millaisiin asioihin yhteiskunnassa halutaan panostaa. (Corrigan & Bink 2016, 231.)
Yksilön näkökulmasta stigman vaikutus voi olla musertava. Esimerkiksi Deegan (2001, 9) kuvaa omaa kokemustaan, kuinka määritelmä skitsofreenikko vei häneltä toivon ja mahdollisuuden haaveilla tulevasta. Diagnoosin jälkeen hänen kokemuksensa oli, että myös ammattilaisten usko hänen kuntoutumiseensa katosi ja tulevaisuus näyttäytyi kai- kista näkökulmista toivottomalta. Useat mielenterveyskuntoutujien kertomukset toista- vat kokemusta ammattilaisten toimesta tapahtuneesta syrjään siirtämisestä, jossa mie- lenterveyskuntoutuja joutuu sivuun ja passiiviseen rooliin omaa elämäänsä koskevissa asioissa ja päätöksenteossa (Gould 2008, 14). Deegan (1997, 12-14) peräänkuuluttaakin aitoa yhteisöllisyyttä sekä yhteiskunnan arvopohjan muotoutumista humaanimpaan suuntaan, jolloin vuorovaikutuksen peruslähtökohdat olisivat avoin ja myötätuntoinen suhtautuminen erilaisuuteen.
On myös tärkeää huomioida kuntoutujan kohtaama todellisuus kokonaisuutena: mitä tarkalleen tarkoitamme kun puhumme kuntoutumisesta. Sen lisäksi, että mielenterveys- ongelmista kuntoutuva joutuu kuntoutumaan ongelmien aiheuttamista muutoksista omassa toimintakyvyssään, itsetunnossaan ja minäkuvassaan, hän joutuu rakentamaan elämäntarinaansa uudelleen ja kuntoutumaan sairastumisen aiheuttamasta traumasta.
Oman elämäntarinan ja identiteetin koostamisen lisäksi hänen on raivattava tiensä läpi ympäristön ja itsensä luomien negatiivisten mielikuvien ja ennakkoluulojen. (Hietala- Paalasmaa, Narumo ja Yrttiaho 2006, 14.) Toivolla on keskeinen merkitys siinä, että kuntoutuja uskoo parempaan tulevaisuuteen ja omiin toimintamahdollisuuksiinsa. Rai- vatessaan tietä omia ja ympäristön luomia ennakkoluuloja vastaan, kuntoutuja tarvitsee toivoa siitä, että elämään kuuluu tärkeitä ja tavoittelemisen arvoisia asioita. (Nordling, Järvinen& Lähteenlahti ym. 2015, 138 .) Kokemustutkimukseen vahvasti nojaavat Ris- sanen, Gould ja Deegan toimivat myös tässä yhteydessä rohkaisevina esimerkkeinä. Sen lisäksi, että tuovat tutkimuksillaan myös laajemmin kuntoutujien kokemuksia esille, he avaavat konkreettisen oven sanomalleen: kuntoutuminen ja unelmien tavoittelu ovat mahdollisia, eikä ihminen ole yhtä diagnoosinsa kanssa.
2.3 Etenemistä pienin askelin
Mielenterveyden ongelmia ja niiden hoitoa voidaan siis lähestyä ensimmäisen kappa- leen tavoin institutionaalisesta näkökulmasta, jossa erilaiset palvelurakenteet määritte- levät sen, miten, missä ja millaisin kriteerein ketäkin hoidetaan. Kuntoutuminen on kui- tenkin sisällöllisesti monivaiheinen ja moniulotteinen prosessi, jota määrittelevät ensisi- jaisesti yksilössä itsessään, että hänen maailmasuhteessaan tapahtuvat muutokset.
(Young & Ensing 1999, 226).
Sharon L. Young ja David S. Ensing (1999, 222-223) kuvaavat mielenterveyskuntoutu- jien kokemuksiin perustuen kuntoutumista kolmivaiheisena prosessina. Ensimmäisessä vaiheessa kuntoutuja joutuu kasvokkain sen kanssa, että hänellä on psyykkisiä ongel- mia. Kuntoutumisprosessin käynnistyminen edellyttää tilanteen hyväksymistä ja tosi- asioiden kohtaamista sekä sisäsyntyistä halua muutokseen. Kuntoutujan on astuttava syrjään passiivisesta roolista, joka mielenterveysongelmia usein seuraa ja otettava vas- taan apua. Avun vastaanottaminen voi aiheuttaa myös ahdistuksen tunteita ja esimerkik- si huolta itsenäisyydestä luopumisesta.
Deegan (1997, 20) laajentaa kuitenkin ajatusta tilanteen sokeasta hyväksymisestä koko- naisvaltaiseen elämäntilanteen kartoitukseen ja hän painottaa ennemmin olosuhteiden, ei niinkään diagnoosin tai kuntoutujasta tehtyjen määritelmien hyväksymistä. Deegan muotoilee tilanteen hyväksymisen niin, että kuntoutuja on ihminen, jolla on tietyillä osa-alueilla kyvyttömyyttä, mutta hän ei ole kyvytön ihminen. Samoin Päivi Rissanen (2015b, 108) nostaa sekä tilanteen hyväksymisen että sairastumiseen vaikuttaneiden tekijöiden tunnistamisen ensimmäisiksi lähtökohdiksi kuntoutumisprosessin käynnisty- misessä. Ymmärrys sairastumiseen vaikuttaneista tekijöistä helpottaa tilanteen hyväk- symistä ja tilanteen hyväksyminen puolestaan vapauttaa psyykkisiä resursseja ja mah- dollistaa voimavarojen suuntaamisen eteenpäin, kohti kuntoutumista.
Kuntoutumisen mennessä eteenpäin, yksilön itsetuntemus lisääntyy, hän pystyy omak- sumaan tietoa sairaudestaan ja kykenee yhä enemmän huolehtimaan omasta hyvinvoin- nistaan. Itsetuntemuksen lisääntymiseen liittyy vahvasti myös yksilön oman vas- tuunoton korostuminen, jolloin ihminen alkaa suunnata toimintaansa omaa psyykkistä hyvinvointiaan huomioiden. Vähitellen kyky kohdata haasteita lisääntyy ja kuntoutuja
uskaltaa edetä kohti asettamiaan tavoitteita. Epäonnistumiset eivät syöstä raiteiltaan, vaan kärsivällisyys lisääntyy ja kuntoutujalle rakentuu monipuolisempi kuva omasta itsestään ja mahdollisuuksistaan. (Young & Ensing 1999, 223-224.)
Samansuuntaisia havaintoja nostaa esille tutkimuksessaan myös Steven Onken työtove- reineen (2002, 42). He esittävät, että keskeisiä kuntoutumista edistäviä tekijöitä olivat omien persoonallisten voimavarojen lisääntyminen ja positiiviset kokemukset omasta itsestään, tiedon lisääntyminen omasta tilanteesta sekä kyky huolehtia kodista ja omasta hyvinvoinnista. Myös henkilökohtaiset tavoitteet ja kyky edetä niitä kohti olivat merkit- täviä toipumista tukevia tekijöitä. Kuntoutumista heikentäviä tekijöitä puolestaan olivat ovat muun muassa köyhyys, terveysongelmat, leimaaminen, työttömyys, tavoitteiden puuttuminen, pitkäaikainen sairaalahoito ja turvaverkon puuttuminen. Samoin stereo- tyyppiset asenteet ympäristössä ja siitä johtuva syrjintä, ammattilaisten ja perheenjäsen- ten liiallinen kontrolli, pessimistinen henkilökunta sekä kuntoutujan unelmien ja tavoit- teiden mitätöinti jarruttavat kuntoutumista. Luonnollisesti myös mielenterveyspalvelu- jen saatavuus on yhteydessä kokemukseen kuntoutumisen edistymisestä. (Emt. 2002, 37-74)
Esa Nordling työtovereineen (2015, 136) kirjoittaa toipumisorientaatiosta, joka koros- taa elämän tarkoituksen löytymistä ja yksilöllistä kasvua. Keskeinen näkökulma on kun- toutujan kohtaaminen kokonaisvaltaisesti sekä hänen toiveiden, tarpeiden, unelmien ja tulevaisuuden suunnitelmien huomioiminen osana hoidon ja kuntoutussuunnitelmien rakentumista. Luonnollisesti mahdollisuus toteuttaa toipumisorientaation mukaista työ- otetta asettaa haasteita myös palvelujärjestelmälle. Palveluiden tulisi rakentua niin, että yksilön kokonaisvaltainen huomiointi sekä tukitoimien järjestäminen kuntoutujan omaan ympäristöön olisi mahdollista.
Siinä missä toipumisorientaatio- käsite kuvaa työntekijän työotetta kuntoutusprosessis- sa, kuvaa termi kuntoutumisvalmius kuntoutujan roolia samaisessa tilanteessa. Kuntou- tumisprosessin käynnistymiseen ihminen tarvitsee valmiuksia asettaa jonkinlaisen ta- voitteen tulevaisuuteen. Kuntoutujalla ei siis tarvitse olla alkuvaiheessa keinoja tuon tavoitteen saavuttamiseen. Tärkeintä on löytää jokin kuntoutujalle itselleen merkityksel- linen asia, jota kohti kuntoutumista voidaan rakentaa. (Hietala-Paalasmaa, ym. 2006, 12-14.) Työntekijän ja kuntoutujan kohtaamisessa kuntoutuminen käynnistyy ihanneti-
lanteessa yhteistyönä, jossa tarkoituksena on vahvistaa kuntoutujan psyykkistä kasvua ja edetä kuntoutujan omista ajatuksista nousevia tavoitteita kohti, hänen tarpeitaan ja toiveitaan kuunnellen.
Young ja Ensing (1999, 225; 227 ) kirjoittavat kuntoutumisen viimeisen vaiheen olevan elämänlaadun kehittämisen vaihe. Kuntoutujan elämään sisältyy tavoitteita, unelmia ja hän on saavuttanut henkisen tasapainon tilan. Hän on löytänyt tietynlaisen rauhan elä- mäntapahtumiensa kanssa ja kuntoutujan tavoitteet suuntaavat nyt eteenpäin ja aiempaa korkeammalle. Rauhaa elämäntapahtumien kanssa voidaan kuntoutumisprosessissa ta- voitella myös tietoisesti ja oman elämäntarinan pohtiminen ja reflektointi toimii usein itsessään kuntoutusta edistävänä tekijänä. Vilma Hänninen ja Jukka Valkonen (1998, 10) toteavat, että kuntoutumisen kannalta erityisen tärkeää on elämäntarinasta ehyen kokonaisuuden rakentaminen. Kuntoutumisen kannalta merkittävää on, että ihminen säilyttää vaikeuksistakin huolimatta tunteen elämän ja identiteetin jatkuvuudesta. Muut- tunut elämäntilanne mahdollista myös uudenlaisten arvojen syntymisen, jolloin uusi elämäntilanne ja identiteetti voidaan nähdä jopa arvokkaampana, kuin ennen sairastu- mista. Kuntoutujan kokemus ei ole vain sarja irrallisia sattumuksia, vaan eheä elämänta- rina, joka jatkuu ja muotoutuu ja on kaikkine puolineen juuri hänen omansa. Vaikka usein mielenterveysongelmista kuntotutumisessa nostetaan esille ammatillinen tuki, kuntoutuminen ei välttämättä tarvitse aina ammatillista interventiota, vaan yksilön si- säistä muutosprosessia voivat tukea myös erilaiset kokemukset ja esimerkiksi vertaistu- ki tai muut sosiaaliset verkostot. (Hietala-Paalasmaa ym. 2005, 12.)
2.4 Osallisuus osana kuntoutumista
Kuntoutumista voidaan hahmottaa eritasoisen psyykkisen työskentelyn kautta mutta yhtä tärkeää on huomioida jokapäiväiset, konkreettiset keinot, joilla voidaan edesauttaa kuntoutumista. Kuntoutumisen ydin on yksilössä tapahtuva sisäinen muutos, jolloin pienet arkipäiväiset edistysaskeleet toimivat muutoksen mittarina ja yksilön toiminta oman hyvinvointinsa ylläpitoon lisääntyy. Kuitenkin kuntoutumisprosessi on usein mo- nivaiheinen ja vaatii kärsivällisyyttä kuntoutujan itsensä lisäksi myös ympäristöltä.
Psyykkisissä sairauksissa parempia vaiheita voivat seurata äkilliset takapakit ja erilaisia tukimuotoja tarvitaan kuntoutumisprosessin eri vaiheissa. Koska mielenterveyden on-
gelmat ovat saman diagnoosiryhmän sisälläkin hyvin yksilöllisiä, myös kuntoutumis- polkujen tulisi rakentua kuntoutujien omien lähtökohtien kautta. (Rissanen 2007, 82- 84.) Kuntoutuminen tulisi siis suunnitella ensisijaisesti yksilön, ei diagnoosin mukaan.
Osallisuus ja mielenterveyspalvelujen asiakaslähtöisyys ovat vahvasti yhteydessä kun- toutujan toipumiseen, elämänlaatuun ja hoitoon sitoutumiseen (Laitila 2010, 51). Koska kuntoutumisprosessi on monivaiheinen, on syytä huomata, etteivät kaikkien kuntoutuji- en voimavarat riitä aktiiviseen osallistumiseen. Osa kuntoutujista siirtää vastuun pää- töksistä mieluummin henkilökunnalle. Osallisuus itsessään ei ole päämäärä, vaan sen tulee palvella yksilön kuntoutumista ja hyvinvointia. Erityisesti kuntoutumisen alkuvai- heessa resursseja omien tavoitteiden miettimiseen ei välttämättä ole. (Emt. 131; 141.) Lopulta ensimmäinen lähtökohta osallisuuden toteutumiselle voi olla tietoinen päätös pyrkiä ulos rajoittavista määritelmistä. Esimerkiksi Deeganin (2001, 10) tarinassa kes- keinen käännekohta oli hänen vakaa päätöksensä olla muutakin kuin skitsofreenikko, jolloin hän alkoi aktiivisesti vaikuttaa oman elämänsä suuntaan. Myös Päivi Rissanen (2015b, 32; 80 ) kuvaa rajoittavaa potilaan roolia ja sitä, kuinka hänen sairastuneen identiteettinsä vahvistui sairaalajaksojen ja hoitoyritysten aikana. Hän alkoi lopulta toi- mimaan itse omaksumansa ja ympäristön tukeman potilaan roolin mukaisesti. Potilaan identiteetin vahvistuminen toimi jarruna kuntoutumisen edistymiselle. Omaa toimijuutta heikensi tunne siitä, että hoitohenkilökunnalla oli enemmän tietoa ja ymmärrystä sairas- tuneen tilanteesta, vaikka tarjotut tukimuodot eivät kuntoutujan näkökulmasta vieneet kuntoutumista eteenpäin. (Rissanen 2015b, 82.)
Nordling työtovereineen (2015, 136) pohtii, onko sairaala hyvä ympäristö hoitaa ja kun- touttaa mielenterveysongelmiin sairastunutta. He toteavat yksilön mukautuvan ympäris- tönsä odotuksiin ja ympäristön odotukset puolestaan luovat tietyt toimintamallit, joiden mukaan yksilö käyttäytyy. Sairaalaympäristö tuottaa näin käsityksen siitä, miten poti- laat omassa roolissaan toimivat, mikä on normaalia ja suotuisaa. Mielenterveys- ja päihdesuunnitelmassa 2009-2015 todetaan mielenterveysongelmista toipumisen edellyt- tävän mahdollisimman helppoa pääsyä hoitoon, jossa hoito on tarpeenmukaista ja mah- dollistaa riittävän pitkäaikaisen kuntoutuksen. Kuntouttavien ja hoidollisten tukitoimien lisäksi kuntoutuminen edellyttää arjen tukea, kuten riittävää toimeentuloa ja pysyvää
asuntoa, sekä kuntoutujalle itselleen merkityksellistä ja mielekästä tekemistä. (Kemppi- nen 2015, 55.)
Hänninen (1999,149) kirjoittaakin kuntoutumisen paradoksista, jossa ihmisen on ase- moitava itsensä potilaan tai kuntoutujan rooliin saadakseen edes jonkinlaista apua on- gelmiinsa. Positiivinen lähtökohta kuntoutumisprosessille olisi keskittyminen positiivi- siin asioihin ja voimavaroihin, mutta saadakseen apua tai päästäkseen palvelujen pariin, kuntoutuja joutuu alleviivaamaan elämäntilanteensa ongelmia ja haasteita. Kun terveys- palveluissa luokitellaan ihminen esimerkiksi skitsofreenikoksi, on vaarana, että hän me- nettää kykynsä ja mahdollisuutensa taistella sairautta vastaan. Hänen persoonansa kyt- keytyy osaksi sairautta ja ihminen kadottaa uskonsa mahdollisuuksiinsa ja luovuttaa vastuun omasta elämästään itsensä ulkopuolelle. (Deegan 1997, 19.) Hänninen ja Val- konen (1999, 10) toteavat, kuinka arkiset puhet v t esi erkiksi ”potil s” t i ”koke us- si ntuntij ” t rjo v t kuntoutujille ineksi o n til nteens rittelyss . K sitykset omasta itsestä suuntaavat myös kuntoutujan ajatuksia siihen, millaiset asiat tulevaisuu- dessa ovat mahdollisia. Ei siis ole samantekevää, millaista kieltä ja millaisia ilmaisuja kuntoutujista käytetään. Puhutaanko yleisesti skitsofreenikoista tai mielisairaista vai ihmisistä, jotka sairastavat esimerkiksi skitsofreniaa tai masennusta. Vahvistetaanko hoito- ja kuntoutuspalveluissa sekä yhteiskunnallisessa keskustelussa kuntoutujien ak- tiivista vai passiivista roolia?
Kuntoutujan oma, aktiivinen rooli on keskeinen osa hoidossa ja kuntoutuksessa tapah- tuvaa vuorovaikutusta. Kuntoutumisprosessille syntyvät suotuisat edellytykset silloin, kun hoidollisessa vuorovaikutuksessa kohtaavat tasavertaiset ihmiset, joissa molemmil- la on oma roolinsa ja tehtävänsä. Työntekijä auttaa kuntoutujaa hahmottamaan sisäisiä prosessejaan, antaa tietoa, ottaa vastaan kuntoutujan vaikeita tunteita ja auttaa niiden käsittelyssä. Kuntoutuja puolestaan avaa yhteistyöhön sisäisen maailmansa ja uskaltau- tuu vähitellen kokeilemaan uutta, muuttamaan käyttäytymismallejaan tai toimintatapo- jaan. Aito, tasavertainen yhteistyö mahdollistaa kuntoutujalle kokemuksen kuulluksi ja ymmärretyksi tulemisesta. (Rissanen 2007, 135.)
Laitila (2010, 139) sekä Edward Peck, Paunine Gulliver ja David Towel (2002, 447) kuvaavat, kuinka omien voimavarojen lisääntyessä yksilö kykenee vähitellen ottamaan enemmän osaa omaan hoitoprosessiinsa, muodostamaan ihmissuhteita ja pitämään niitä
yllä aluksi esimerkiksi vertaisten kanssa. Vähitellen lisääntyvä osallisuus toimii toisaal- ta yhtenä kuntoutumisen mittarina, mutta lisää samalla kuntoutujan kokemusta elämän- hallinnasta ja edistää itsessään kuntoutumista. Organisaatiolähtöisesti suunnitellut perin- teiset kuntoutumismuodot, kuten kädentaitojen kehittäminen tai ruumiillinen työ, eivät useinkaan motivoi kaikkia, joten tavoitteellisen tekemisen ja osallisuuden kokemus voi löytyä esimerkiksi opiskelusta tai kokemusasiantuntijatoiminnasta (Rissanen 2015b, 122). Rissanen (2015b, 160) toteaa, kuinka profiloituminen kuntoutujasta kokemusasi- antuntijaksi muutti myös asenteita kuntoutujan ympärillä. Kuntoutuja ei ollutkaan enää hoidettava potilas vaan asiantuntija, jonka ajatuksilla ja mielipiteillä on merkitystä ja jonka asiantuntemusta arvostetaan. Ympäristön palautteella on näin myös merkittävä rooli identiteetin muodostumisessa.
Parhaimmillaan osallisuuden toteutumisessa yhdistyvät sekä kuntoutujan, että organi- saation tavoitteet. Laitila (2016, 9-10) kuvaa konkreettisen esimerkin Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiiristä, jossa mielenterveyskuntoutujien kokemusasiantuntijakoulutuksella on ollut positiivisia vaikutuksia sekä kuntoutujille, mutta myös organisaatiolle. Vaikka kokemusasiantuntijoiden kouluttaminen lähti liikkeelle organisaation tavoitteista suun- nata paremmin tuottavia ja tehokkaampia palveluja kuntoutujille ja heidän perheilleen, sen hyöty alkoi kuitenkin nopeasti näyttäytyä merkittävänä myös koulutettavien kuntou- tumisen näkökulmasta. Koulutuksella oli positiivinen ja voimaannuttava vaikutus kun- toutujan elämässä. Kokemusasiantuntijoiden kouluttaminen avasi myös mahdollisuuk- sia oppilaitosten kanssa tehtävälle yhteistyölle. Kuntoutujien, opiskelijoiden, omaisten ja työntekijöiden yhteistyöllä pyritään vaikuttamaan yleisiin asenteisiin ja vähentämään kuntoutujien ja heidän läheistensä leimautumista. Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiirissä kokemusasiantuntijoiden kouluttaminen on saanut jalansijaa vähitellen ja nykyisin kou- lutetuilla kokemusasiantuntijoilla on työsopimuksia esimerkiksi sairaalan kanssa, heitä työskentelee kolmannen sektorin ja kunnan palveluissa sekä esimerkiksi psykiatrian toimialueen johtoryhmässä.
Kuntoutuminen ei jäsennä pelkästään yksilön suhdetta omaan itseensä vaan vaikuttaa ratkaisevasti myös yksilön maailmasuhteeseen. Millä tavalla kuntoutuja voi asettua osaksi sosiaalisia yhteisöjä ja millaisen merkityksen hänen sairastumisensa saa ympäris- tön asenteissa ja millaisena psyykkinen sairaus näyttäytyy esimerkiksi kulttuurisesta näkökulmasta. (Young & Ensing 1999, 223-224.) Kokemusasiantuntijuus voi näin par-
haimmillaan olla merkittävä väylä tuottamassa kokemusta tasa-arvoisemmasta yhteis- kunnasta, jossa kuntoutujien ääni kuuluisi tasavertaisena muiden kanssa. Kuntoutujilla on tärkeä, ellei tärkein, rooli esimerkiksi mielenterveyspalvelujen tehokkuutta, tuotta- vuutta ja hyötyä arvioitaessa.
2.5 Vertaistuki, toivo ja uudelleen rakentuva identiteetti
Toivo ja kokemus siitä, että elämä on merkityksellistä nousevat toipumisen mahdollista- jiksi useissa eri tutkimuksissa (Gould 2008, 36; Young & Ensing 1999, 220, Onken ym.
2002, 45; Rissanen 2015b, 114). Toivon herääminen liitetään usein vertaistukeen, jossa kuntoutuja saavuttaa kokemuksen, ettei ole ajatustensa tai tunteidensa kanssa yksin. On olemassa muitakin, joilla on elämänhistoriassaan samanlaisia kokemuksia. Toisten kun- toutujien näkeminen ja kokemus ymmärretyksi tulemisesta luo toivoa ja toimii vasta- voimana useiden mielenterveyskuntoutujien kokemuksille negatiivisista asenteista, syr- jinnästä ja eristäytymisestä. (Rissanen 2015b, 117.)
Vertaistoiminnassa keskeinen lähtökohta on mahdollisuus jakaa kokemuksia ja ajatuk- sia samanlaisessa elämäntilanteessa olevien ihmisten kanssa ja saada heiltä tilanteeseen tukea ja apua. Keskeistä on, että kuntoutuja tulee elämänsä haasteineen ja iloineen kuul- luksi ja ymmärretyksi, eikä ympäristön asenteita tarvitse jännittää tai pelätä. Vertaistuki tuo näin avun myös mielenterveyden ongelmiin usein liittyvään sosiaaliseen eristäyty- miseen ja vertaisten kautta voi avautua myös mahdollisuus löytää uusia ihmissuhteita.
(Rissanen 2015a, 239-240; Nylund 1996, 197.) Huoli muuttuvista mielenterveyspalve- luista on synnyttänyt mielenterveyskuntoutujien ja heidän omaistensa muodostamia ryhmiä. Kun sairaalapaikkoja on vähennetty, eikä resursseja avohoidossa ei ole voitu samassa määrin lisätä, ovat tukiryhmät paikannet näitä aukkokohtia. (Nylund 1996, 197.) Vertaistukiryhmien suuri tehtävä onkin kasvattaa yksilön resursseja kohdata muuttuva elämäntilanne ja löytää selviytymiseen tarvittavia voimavaroja. (Kuuskoski 2000, 36.)
Onken ym. (2002, 57) kuvaavat vertaistukiryhmien osuutta niin ikään kokemusten ja- kamisen kautta. Saman kokeneiden kanssa on helpompi pukea sanoiksi omia kokemuk- sia syrjäyttämisestä, ennakkoluuloista ja syrjinnästä. Vertaistukiryhmä voi parhaimmil-
laan toimia myös paikkana, jossa turhautumat ja kokemukset väärinkohtelusta voivat kanavoitua haluksi muuttaa asioita ja vaikuttaa niihin. Vaikuttamisen mahdollisuus liit- tyy kiinteästi myös kuntoutujan identiteetin muodostumiseen, jossa vastuu omasta itses- tä ja elämästä, on itsellä, ei instituutiolla tai hoitohenkilökunnalla (Rissanen 2015b, 91).
Yhteys toisiin kuntoutujiin toimii usein ensimmäisenä askeleena kuntoutujan oman ak- tiivisuuden herättelijänä ja osallisuuden vahvistajana ( Peck ym. 2002, 444). Luopumi- nen potilaan roolista on usein haastavaa ja kuntoutuja tarvitsee uudenlaisia kiinnittymi- sen kohtia, kuten harrastuksen, ihmissuhteen tai vertaistukiryhmän (Rissanen 2015b, 92). Gouldin (2012, 53) tutkimuksessa kuntoutujat toivat esille toiveensa siitä, että myös ammattilaiset ymmärtäisivät vertaisten roolin kuntoutusprosessissa. Vertaisten kesken jaetut selviytymiskeinot ja ajatukset toimivat merkittävinä tukimuotoina, eikä vertaisten kanssa joutunut pohtimaan heidän asenteita mielenterveysongelmia kohtaan.
Ihminen tarvitsee tukea ympäristöltään, jonkun joka uskoo hänen toimintamahdolli- suuksiinsa ja antaa palautetta edistysaskeleista (Onken ym. 2002, 45).
On kuitenkin hyvä muistaa, että myös vertaistuella voi olla kääntöpuolensa ja tuki voi joissakin tilanteessa toimia kuntoutumista hidastaen tai sairastuneen roolia vahvistaen.
Issakainen (2016, 50) toteaa vertaistuen toimivan merkittävänä tukimuotona ja tarjoa- van monia mahdollisuuksia mielenterveysongelmista kuntoutumiselle, mutta joissain tapauksissa toisen kuntoutujan epätoivo voi vahvistaa yksilön omaa psyykkistä pahoin- vointia. Tilanteita ja tukimuotoja arvioitaessa on siis edelleen syytä kääntää katse yksi- lön puoleen ja pohtia, millainen juuri hänen elämäntilanteensa on ja millaisesta tuesta hän siinä hetkessä hyötyy.
Usein mielenterveyskuntoutujien kokemuksiin nivoutuvat koetut epäonnistumiset, me- netetyt mahdollisuudet ja asiat, joiden saavuttamista mielenterveysongelmat ovat hidas- taneet tai estäneet. Usko omiin mahdollisuuksiin on kenties kadonnut. (Nordling, Järvi- nen & Lähteenlahti 2015, 136.) Kun useat tutkimukset toistavat kuntoutujien kokemaa negatiivisuutta myös hoitohenkilökunnan tasolta, korostuu vertaisten tuki entisestään.
Usko tulevaisuuteen, positiiviset kokemukset, sosiaaliset suhteet ja uudenlaiset rooli- mallit sekä valinnanvapaus olivat kuntoutumiseen positiivisesti vaikuttaneita tekijöitä.
Negatiiviset kokemukset, joita olivat esimerkiksi unelmien väheksyminen, vahvistavat
puolestaan kuntoutujan negatiivista minäkäsitystä ja itsetuntoa, jolloin niiden vaikutus toiveikkuudelle ja sitä kautta kuntoutumiselle on suurta. (Onken ym. 2002, 9.)
Arnold Kruger (2000) antaa esimerkin skitsofreeniaan sairastuneille tehdystä pitkäai- kaistutkimuksesta, jossa vaikealla oirekuvallakin olevat ihmiset pystyivät saamaan kun- toutumiseen tarvittavia resursseja käyttöönsä jos heidän toipumismahdollisuuksiinsa uskottiin. Toivon läsnäolo vähentää passivoitumista ja lisää yksilön psyykkisiä resursse- ja selviytyä sairauden mukanaan tuomista oireista. Kuntoutumiseen tarvittavat resurssit lisääntyvät, kun kuntoutujalla itsellään on uskoa siihen, että tulevaisuudessa oireilulla on mahdollisuus vähentyä tai loppua kokonaan. Deegan (2001, 20) painottaa useisiin pitkäaikaistutkimuksiin ja omiin kokemuksiinsa vedoten, ettemme saisi koskaan menet- tää toivoa. Pitkäaikaistutkimuksissa vakavista mielenterveydenhäiriöistä toipuminen näyttäytyy enemmin mahdollisena kuin mahdottomana. Sen ennustaminen, kenellä on kuntoutumiseen tarvittavia resursseja tai valmiuksia on vaikeaa ja näin ollen hoidossa ja kuntoutumisessa tulisi kiinnittää riittävästi huomiota jokaisen sairastuneen persoonallis- ten voimavarojen vahvistamiseen.
Keskeinen rooli kuntoutumisessa on kuitenkin identiteetin uudelleenmuodostus; kuka ja millainen minä elämänmuutoksen jälkeen olen. Aluksi sairastuneen ja potilaan rooli on voimakas, mutta kuntoutumisen edetessä identiteettiä voidaan pohtia laajemmin suh- teessa menneisyyteen ja mahdollisiin menetyksiin. Kuntoutuminen edellyttää uudenlai- sen identiteetin muovautumista sairastumisen jälkeen. Silloin identiteetissä sulautuvat yhteen sekä aiemmat ulottuvuudet, mutta myös sairastumisen myötä löytyneet uudet puolet omasta itsestä. (Hänninen 1999, 147.) Hänninen ja Valkonen ( 1998, 7-9) painot- tavat kuntoutumisessa uusien keskeisten tavoitteiden ja elämänsisältöjen löytymistä ja kuntoutujan identiteetin suhdetta ympäristöön. Kuntoutumisen etenemisen kautta psyykkinen sairaus liittyy osaksi omaa elämäntarinaa ja tämä elämämuutos voi avata mahdollisuuden uudenlaisille arvoille ja piilossa olleiden voimavarojen vahvistumiselle.
3 TUTKIMUKSEN TEOREETTIS-METODOLOGINEN TAUSTA
Tässä tutkimuksessa tutkimuskysymysten muotoutumista ohjasi kiinnostukseni yksilön kokemuksen tutkimiseen sekä niihin tarinoihin, joita yksilöt kokemuksistaan kirjoitta- vat. Laadullisen tutkimuksen lähestymistavoista fenomenologia antaa avaimet yksilön kokemusten tutkimiselle ja niistä syntyneiden merkitysten tarkastelulle. Narratiivisuus teoreettisena viitekehyksenä puolestaan auttaa ymmärtämään kokemuksista kirjoitettuja tarinoita ja tulkitsemaan niitä. Seuraavissa kappaleissa esittelen lyhyesti näitä laadulli- sen tutkimuksen lähestymistapoja ja niiden roolia tutkimukseni taustavoimina.
3.1 Fenomenologia ja kokemuksen tutkiminen
Fenomenologia on yksi laadullisen tutkimuksen lähestymistapa, mutta se voidaan nähdä myös laajemmin filosofiana tai konkreettisena metodina (Metsämuuronen 2011, 156).
Fenomenologinen tutkimus etsii vastauksia kysymyksiin, millaisten kokemusten ja merkitysten kautta yksilön todellisuus rakentuu ja miten näitä kokemuksia ja niistä luo- tuja merkityksiä voidaan ymmärtää ja tulkita. Yksilön kokemus ei synny tyhjiössä ja fenomenologinen lähestymistapa ottaa huomioon myös yksilön vuorovaikutussuhteet, ympäristön ja kulttuurin kokemuksen rakentajana. (Laine 2007, 28-29; Metsämuuronen 2011, 169.)
Timo Laine (2007, 29-30) kirjoittaa yksilön ja ympäristön vuorovaikutuksesta, jossa keskeistä on kokemuksellisuus. Yksilön näkökulmasta kaikki asiat merkitsevä jotain.
Havainnot ja reagoinnit sekoittuvat yksilön omien taustaoletusten, kiinnostusten ja us- komusten kanssa, jotka puolestaan ovat kehittyneet suhteessa niihin yhteisöihin ja kult- tuureihin, joissa yksilö on kasvanut. Kun uudet havainnot tulevat osaksi psyykkisiä ra- kennelmiamme, toiveita ja uskomuksia, muotoutuvat myös kokemusten merkitykset.
Näin yksilön aiempi elämänhistoria erilaisine kokemuksineen vaikuttaa merkitysraken- teiden syntyyn.
Fenomenologinen tutkimus on kiinnostunut erityisesti näistä merkitysrakenteista yksi- lön kokemusten taustalla. Keskeistä on myös pyrkiä hahmottamaan, miten merkitykset
muodostuvat suhteessa yksilön omaan elämän todellisuuteen. (Laine 2007, 29.) Millai- sissa vuorovaikutussuhteissa yksilö asemoituu esimerkiksi mielenterveyskuntoutujaksi, vertaiseksi tai kokemusasiantuntijaksi ja millaisia merkityksiä näihin liittyy. Yksilön subjektiivisen kokemuksen tarkastelu on kuitenkin mahdollista ainoastaan silloin, jos tutkittava jollakin tavalla avaa kokemusmaailmaansa ja merkityksiään tutkijalle (Met- sämuuronen 2006, 157). Fenomenologisessa tutkimuksessa lähtökohtana ei ole suurten yleistysten tekeminen vaan pyrkimys ymmärtää jonkin tutkittavan yhteisön tai ihmisten ajatusmaailmaa (Laine 2007, 31).
Fenomenologinen tutkimus pyrkii lähestymään tutkittavaa aihealuetta mahdollisimman vapaana tutkijan vaikutuspiiristä. Esimerkiksi haastattelussa kysymysten tulee olla avoimia ja mahdollistaa tutkittavien omien ajatusten ja kokemusten esiintulo. Tavoit- teena on, että tutkittavien vastaukset olisivat kuvailevia ja tarinallisia. (Laine 2007, 37- 38.) Tutkijan rooli on puolestaan kuvata mahdollisimman tarkasti ja aidosti tutkittavien kertomaa. Tämä vaatii tutkijaa sulkemaan tarkasteltavan ilmiön ulkopuolelle omat en- nakkokäsitykset, jolloin tutkimuksen painopiste siirtyy tutkittavan ilmiön olennaisem- piin piirteisiin. (Metsämuuronen 2011, 172-173.)
Tutkija joutuu tutkimuksen aikana ottamaan etäisyyttä omiin tulkintoihinsa, reflektoi- maan ja kyseenalaistamaan niitä. Reflektion kautta tutkija voi lähestyä etsimäänsä toi- seutta ja toisen kokemusmaailman tavoittamista. Fenomenologinen tutkimus ei lähde siis liikkeelle ennalta määrätyistä teoreettisista viitekehyksistä vaan kiinnostuksesta yksilön kokemukseen. Luonnollisesti teoreettinen ajattelu ja tietyt taustaoletukset vai- kuttavat myös fenomenologisen tutkimuksen teossa, mutta tutkijan on siirrettävä ne syrjään tehdessään tulkintoja aineistosta. Tutkimusprosessin loppupuolella, kun tutkija on saanut aineistonsa tulokset analysoitua, avautuu mahdollisuus pohdinnalle, millä tavalla saadut tulokset suhteutuvat teoreettisiin taustaoletuksiin, aiempaan tutkimukseen ja mitä uutta ne tutkittavasta ilmiöstä kertovat. (Laine 2007, 34-36.)
3.2 Narratiivisuus teoriakehyksenä
Toinen merkittävä tutkimustani ohjaava taustateoria on narratiivisuus, joka fenomeno- logian tavoin on sekä lähestymistapa, mutta myös konkreettinen metodi aineiston han-
kinnalle, analysoinnille ja tulkinnalle. Tässä tutkimuksessa narratiivisuus toimii teoreet- tisena viitekehyksenä, jonka kautta pyritään ymmärtämään tarinoiden roolia yksilön identiteetin ja maailmasuhteen rakentumisessa. Lisäksi sitä kautta löytyivät välineet myös aineiston hankinnalle.
Sosiaalinen konstruktionismi luo taustaraamit narratiiviselle lähestymistavalle. Minuut- ta ja identiteettiä lähestytään painottamalla niiden tiivistä yhteyttä kieleen ja sosiaali- seen ympäristöön (Crossley 2000, 9). Minuuden muodostumista tarkastellaan toisaalta menneiden kokemusten sekä tulevaisuuden näkymien valossa, huomioiden myös vuo- rovaikutuksen voimat eri sosiaalisten yhteisöjen kanssa. Kieli mahdollistaa yhteisten merkitysrakenteiden syntymisen ja lisää ymmärrystä ihmisten välillä. Ympäristönsä kanssa vuorovaikutuksessa oleva yksilö muodostaa käsityksiään ja rakentaa niiden kaut- ta sosiaalista todellisuutta. Tähän ajatukseen tulkinnoista ja niiden kautta syntyviin uu- siin mahdollisuuksiin perustuu myös narratiivisen psykologian perusajatus; ihmiset ha- kevat ymmärrystä itsestään ja maailmasta keskustelujen ja tarinoiden kautta. (Crossley 2000, 10-14.)
Tarina –käsitettä on hahmotellut alkujaan jo Aristoteles, jonka mukaan tarina jäsentyy aikajatkumona, jossa tarinasta on hahmoteltavissa alku, keskikohta ja loppu. Keskeinen elementti tarinassa on henkilöhahmojen elämän ympärille kietoutuva juoni, joka virittää tunnetiloja erityisesti silloin, kun asioita tapahtuu ennalta arvaamatta. Jo Aristoteles nosti esiin ajatuksen, jonka mukaan tarinat eivät kopio todellisuutta sellaisenaan vaan heijastelevat sen eri osia. (Riessman 2008, 4.) Elämäntarinat ja elämänkerrat ovat olleet tutkimuskohteina humanistisissa- ja yhteiskuntatieteissä jo kauan. Nykyisin kuitenkin tarinoiden rooli tutkimuskentällä on korostunut jopa siinä määrin, että voidaan Leena Syrjälän (2010, 247) mukaan puhua narratiivisesta tai elämänkerrallisesta käänteestä.
Narratiivisen käänteen ja lähestymistavan taustalla vaikuttaa kiinnostus ihmisen ainut- kertaiseen tapaan kokea ja toimia.
Tarinallinen tutkimus on yksi laadullisen tutkimuksen lähestymistavoista, mutta se ei muodosta selkeitä tai rajattuja vaatimuksia eikä ohjenuoria, vaan toimii laajempana kes- kustelun mahdollistajana eri tieteenaloilla. Se, että tarinoiden voima on huomattu useilla tieteenaloilla, kertoo tarinoiden mahdollisuuksista kuvata todellisuutta ymmärrettävästi.
(Hänninen 1999, 16; 19.) Sosiaaliseen konstruktionismiin nojaava narratiivisuus voi-
daan nähdä laajemmin tietämisen tapana, jolloin kertomusten kautta jäsennetään ja ra- kennetaan todellisuutta. Yhtä lailla narratiivisuudella voidaan kuvat tutkimusaineistoa, sekä viitata tutkimusaineiston analyysimenetelmiin. (Heikkinen 2007, 144.)
Tässä tutkimuksessa sosiaalinen konstruktionismi ja narratiivisuus toimivat taustateori- oina, kun yksilön kokemusmaailman rakentumista pyritään ymmärtämään. Millaisten asioiden ja tulkintojen kautta mielenterveyskuntoutujalle syntyy kokemus toipumisesta.
Lisäksi narratiivisuus toimi tutkimuksessa myös käytännön menetelmänä, kun aineisto kerättiin kirjoitettuna kertomuksena.
3.2.1 Tarinat identiteetin rakennuspalikoina
Ihmiselämän voidaan nähdä rakentuvan erilaisten tarinoiden kautta ja oman elämäntari- nan pohtiminen on ihmisille tyypillistä ja luonteenomaista. Tarinoiden kautta ihminen rakentaa minuuttaan ja kertoessaan tarinoita, kokemukset ja merkitykset muotoillaan niin, että ne tulevat ymmärretyiksi myös sosiaalisessa kontekstissa. (Syrjälä 2010, 247- 249.) Tarinan persoonallista ulottuvuutta ja merkitystä kuvaa Hännisen (1999, 49) käyt- tämä käsite sisäinen tarina, joka nousee tässä tutkimuksessa keskeiseen rooliin, kun mielenterveyskuntoutujat kertovat omaa tarinaansa, tulkitsevat ja antavat merkityksiä elämänsä eri tapahtumille. Tapahtumiin liittyvät vahvasti myös emootiot ja kulttuuriset mallit, asenteet ja odotukset. Keskeistä on näiden eri tasojen kytkeytyminen yhdeksi subjektiiviseksi tarinaksi ja eri tasot muodostavat yhden kokonaisuuden, sisäisen tari- nan. (Hänninen 1999, 49.)
Tarinoiden merkitys ei pelkisty ainoastaan henkilökohtaiseen reflektioon ja oman elä- män jäsentämiseen, vaan tarinoilla on vahva sosiaalinen ulottuvuus. Catherine Riessman (2008, 8) kirjoittaa identiteettien muodostuvan niistä tarinoista, joita ihmiset kertovat itsestään toisille. Ajattelu, toiminta ja kokemukset kietoutuvat tarinoiksi, joita kuullaan ja kerrotaan. Tarinat eivät synny tyhjiössä, vaan ympäröivä maailma ja kulttuuri, jossa kasvamme ja elämme, on kiinteässä yhteydessä kertomiimme tarinoihin. Käsitteellä mallitarina esimerkiksi Hänninen (1999, 51;143) kuvaa niitä kerrottuja ja tuotettuja tarinoita, joiden mukaan ihmisten odotetaan tietyssä kulttuurissa toimivan. Yksilö jäsen- tää omaa elämäntarinaansa, tavoitteitaan ja suunnitelmiaan suhteessa kulttuurisiin malli-
