Aisti- ja käyttäytymisen häiriöiden yleisyys ja ilmeneminen kehitysvammaisilla
Kuvaileva kirjallisuuskatsaus
LAB-ammattikorkeakoulu Sairaanhoitaja (AMK) 2021
Tommi Korhonen
Tekijä(t)
Korhonen, Tommi
Julkaisun laji
Opinnäytetyö, AMK
Valmistumisaika 2021
Sivumäärä 28
Työn nimi
Aisti- ja käyttäytymisen häiriöiden yleisyys ja ilmeneminen kehitysvammai- silla
Kuvaileva kirjallisuuskatsaus Tutkinto ja koulutusala
Sairaanhoitaja (AMK)
Toimeksiantajan nimi, titteli ja organisaatio (jos opinnäytetyöllä on toimeksiantaja)
Tiivistelmä
Opinnäytetyötä aloitettiin tekemään, koska suomenkielistä tietoa kehitysvammais- ten aisti- ja käyttäytymisen häiriöistä on vähän. Aihe nousi esille aiemmin tehdyn opinnäytetyön jatkotutkimusaiheesta.
Opinnäytetyön tarkoituksena oli lisätä kehitysvammaisten kanssa työskentelevien ihmisten tietoperustaa kehitysvammaisten aisti- ja käyttäytymisen häiriöistä. Opin- näytetyö toteutettiin kuvailevana kirjallisuuskatsauksena ja sen aineisto analysoi- tiin teemoittelun avulla. Aineisto koostui 15 artikkelista, joista viisi käsitteli aistihäi- riöitä ja loput käyttäytymisen häiriöitä.
Tulosten perusteella voitiin todeta, että kehitysvammaisuuteen liittyi useasti aisti- häiriöitä, mutta aistihäiriöitä oli pystytty tutkimaan kehitysvammaisten osalta, joi- den kehitysvamman syvyys oli lievä tai keskivaikea. Käyttäytymisen häiriöitä esiintyi eri kirjallisuuden lähteiden mukaan vaihtelevasti tutkimusmenetelmistä riippuen: aggressiivisen käyttäytyminen esiintyvyys tutkimuksissa vaihteli 6,4 – 32%, itsensä vahingoittamista 4,4 -21% ja tuhoavaa käytöstä 2,3 – 19% välillä.
Johtopäätöksenä voidaan todeta, että kehitysvammaisten aisti- ja käyttäytymisen- häiriöitä tulisi tutkia enemmän, koska näitä paremmin ymmärtämällä voidaan pa- rantaa kanssakäymistä ja vähentää tilanteita, joissa eri ärsykkeet aiheuttavat haastavaa käyttäytymistä.
Asiasanat
Aistihäiriö, kehitysvammaisuus, käyttäytymishäiriöt
Author(s)
Korhonen Tommi
Type of Publication Thesis, UAS
Published 2021 Number of Pages
28 Title of Publication
Prevalence and occurrence of sensory processing abnormalities and behavioural disorders in people with intellectual disabilities
A descriptive literature review Degree and field of study
Bachelor’s degree in health care, nursing
Name, title and organisation of the client (if the thesis work is commissioned by another party)
Abstract
The thesis was started because there is little information in Finnish about sensory and be- havioural disorders in people with developmental disabilities. The topic arose from a fol- low-up research topic in an earlier thesis.
The aim of the thesis was to increase the knowledge base of people working with people with intellectual disabilities about sensory and behavioural disorders in people with intel- lectual disabilities. The thesis was conducted as a descriptive literature review and the data was analysed using thematic analysis. The data consisted of 15 articles, five of which dealt with sensory disorders and the rest with behavioural disorders.
The results showed that sensory impairments were often associated with developmental disability but had been able to be studied in people with mild to moderate levels of devel- opmental disability. The prevalence of behavioural disorders varied according to the differ- ent literature sources, depending on the research methods used: the prevalence of ag- gressive behaviour in the studies ranged from 6.4% to 32%, self-injurious behaviour from 4.4% to 21% and destructive behaviour from 2.3% to 19%.
In conclusion, more research should be done on sensory and behavioural disorders in people with developmental disabilities, as a better understanding of these can improve in- teraction and reduce situations where different stimuli cause challenging behaviour.
Keywords
Behaviour disorder, intellectual disabilities, sensory disorder
1 Johdanto ... 1
2 Kehitysvammaisuus ... 3
2.1 Kehitysvammaisuuden määrittely ... 3
2.2 Kehitysvamman diagnosointi ... 4
2.3 Kehitysvammaisen kohtaamisen erityispiirteet ... 5
3 Opinnäytetyön keskeiset käsitteet ... 7
3.1 Aistihäiriöt ... 7
3.2 Käyttäytymisen häiriöt ... 8
4 Aikaisemmat tutkimukset ja tiedonhaku tietoperustaan ...10
4.1 Theseus ...10
4.2 Tiedonhaku ...10
5 Menetelmä ...11
5.1 Kuvaileva kirjallisuuskatsaus ...11
5.2 Kirjallisuuskatsauksen prosessi ...11
5.3 Kirjallisuuskatsauksen aineistonhaku ja valintaperusteet ...12
5.4 Aineiston analyysi ...14
6 Tulokset ...17
6.1 Aistihäiriöt ...17
6.2 Käyttäytymisen häiriöt ...18
6.3 Haastava käyttäytyminen ...19
6.3.1 Itsetuhoinen käyttäytyminen ...20
6.3.2 Käytöshäiriö ...20
7 Pohdinta ...22
7.1 Tulosten arviointi ...22
7.1.1 Kommunikaatiovaikeudet ...22
7.1.2 Käyttäytymisen häiriöt ...23
7.1.3 Aistihäiriöt ...24
7.1.4 Johtopäätökset ...25
7.2 Eettisyys ja luotettavuus ...25
7.3 Jatkotutkimusaiheet ...27
Lähteet ...28 Liitteet
Liite 1. Kirjallisuuskatsaukseen valittu aineisto Liite 2. Aineistoanalyysin taulukko
1 Johdanto
Laki kehitysvammaisten erityishuollosta määrittelee kehitysvammaisen henkilöksi, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saa- dun sairauden tai vamman vuoksi (L 519/1977 1 §). Suomen väestöstä kehitysvamma ar- vioidaan olevan 50 000 ihmisellä. Kehitysvammaisella ihmisellä on usein vaikeuksia uusien asioiden oppimisessa sekä ymmärtämisessä. Se miten kehitysvammaisuus vaikuttaa yksi- lön elämään vaihtelee kehitysvamman vaikeuden mukaan. Lievästi kehitysvammaiset voi- vat pärjätä arjessa itsenäisesti, mutta usein on jokin elämänalue, jossa pärjääminen vaatii tukea. Jokaisella on kuitenkin omat kykynsä ja vahvuutensa, joten oikeanlainen tuki antaa mahdollisuuksia kehittyä sekä oppia uutta. (Kehitysvammaliitto 2021a.)
Kehitysvammaisuuden aiheuttajia on monia. Useasti kehitysvammaisuus yhdistetään pe- rintötekijöihin tai odotusaikana tapahtuneisiin ongelmiin. Myös lapsuusiässä tapahtuneet sairaudet tai onnettomuudet voivat aiheuttaa kehitysvamman. Raskauden aikana tapahtu- neesta alkoholinkäytöstä voi seurauksena olla kehitysvammaisuus tai oppimisvaikeudet (FASD eli fetal alcohol spectrum disorders). Kaikista päihteistä alkoholi aiheuttaa eniten sikiö vaurioita ja arviolta 4 % vastasyntyneistä on FASD lapsia. FASD on 28 kertaa ylei- sempää kuin Downin oireyhtymä. Alkoholinkäyttö raskausaikaan on merkittävimpiä kehitys- vammaisuuden syitä länsimaissa, mutta se on ainoa, joka olisi täysin estettävissä. Usein syy kehitysvamman takana jää tuntemattomaksi, puolessa lievistä ja 30 prosentissa vaka- vista kehitysvammoista syytä ei tiedetä. Vain osalla kehitysvammaisista on diagnoosi ja vain osa heistä hyödyntää heille tuotettuja palveluja tai saavat taloudellista tukea kehitys- vammaisuuden perusteella. (Kehitysvammaliitto 2021b.) Aihe valikoitui toisen opinnäyte- työn jatkotutkimusehdotuksen pohjalta, jossa käsiteltiin kehitysvammaisen henkilön tervey- dentilan arviointi tehostetussa palveluasumisessa (Halme & Nikkanen 2021).
Opinnäytetyön tarkoitus on lisätä kehitysvammaisten kanssa työskentelevien ihmisten tie- toperustaa kehitysvammaisten aisti- ja käyttäytymisen häiriöistä. Aihe on tärkeä, koska aisti- ja käyttäytymisen häiriötä paremmin ymmärtämällä voidaan parantaa kanssakäymistä ja vuorovaikutusta kehitysvammaisten kanssa. Monet ongelmatilanteet saavat usein al- kunsa, kun kehitysvammainen henkilö kokee, että häntä ei ymmärretä. Tietoisuutta lisää- mällä hoitohenkilökunta pystyy ymmärtämään paremmin kyseisiä tilanteita. Tavoitteena on tuottaa uutta tietoa helposti saataville tekemällä kuvaileva kirjallisuuskatsaus kehitysvam- maisten aisti- ja käyttäytymisen häiriöiden yleisyydestä ja ilmenemisestä. Aihetta on tutkittu autismin osalta paljon, mutta lähteitä, joista tietoa olisi saatavilla kehitysvammaisista ei juuri ole, joka lisää aiheen tutkimisen tärkeyttä.
Tutkimuskysymykset 1: Miten yleisiä aistihäiriöt sekä käyttäytymisen häiriöt ovat kehitys- vammaisilla? 2. Millaisia aistihäiriöt ja käyttäytymisen häiriöt ovat kehitysvammaisilla?
2 Kehitysvammaisuus
2.1 Kehitysvammaisuuden määrittely
Kehitysvammaisuutta voidaan lähestyä monesta näkökulmasta, mutta se koostu kolmesta pääsuuntauksesta. Lääketieteellinen näkökulma lähestyy kehitysvammaisuutta oireena tai oirekokonaisuutena eikä sairautena, eli kehitysvamma on toiminnanhäiriö aivoissa, joka on tullut ennen aikuisikää. Kehitysvamman aiheuttamat oireet johtuvat isoaivojen toimintaky- vyn poikkeavuudesta, koska aivokuoren alueet säätelevät useita eri toimintoja, voi kehitys- vammaan liittyä muita, kuin älykkyyden häiriötä. Näitä oireita voi olla kömpelyys tai puheen tuottamisen vaikeus. (Verneri2021a.)
Kehitysvammaisuuden määrittelyyn käytetään myös toimintakyvyn näkökulmaa, kun arvioi- daan elämänlaatua tai arjessa pärjäämistä. Toimintakyky käsitteenä pitää paljon sisällään ja yksi perinteisimmistä tavoista on jakaa toimintakyky kolmeen osaan eli fyysiseen, psyyk- kiseen ja sosiaaliseen toimintakykyyn. Toimintakyky on kykyä toimia tilanteessa olosuhtei- den vaatimalla tavalla. Toimintakyky riippuu täysin olosuhteista, koska joissain ympäris- töissä henkilö voi pärjätä loistavasti ja olosuhteiden vähänkin muuttuessa voi henkilö esiin- tyä vaikeasti vammaisena. Kun ympäristö vaihtuu, ei myöskään tulokset tai havainnot ole vertailukelpoisia keskenään, joka huomioidaan toimintakyvyn arviossa. (Verneri2021c.) Psykologi käyttää tutkimuksissaan älykkyystestejä, jotka ovat standardoituja ja määrittää niillä tutkimuksen kohteen kehitysiän. Kehitysikä eli älykkyysikä vastaa odotusten mukaan hänen ikäänsä vuosissa. Psykologin testattua tulokset, joista ”erittäin heikko taso” viittaa kehitysvammaan. Yleisimmät testit, joita käytetään ovat Wechslerin testit (WPPSI-III ja WISC-III lapsille sekä WAIS-III aikuisille), Leiter-R, Raven sekä Bayley Scale III. Psykologi tekee tutkimuksen kohteelle suoritusprofiilin, jota käytetään myöhemmin kuntoutus-, pal- velu- ja opetussuunnitelman laadinnassa. (Arvio 2018).
Tämä mahdollistaa tulosten vertaamisen samanikäisten väestön keskiarvoon, jos tulokset jäävät vähintään kahden standardipoikkeaman verran alle keskiarvosta niin kehitysvammai- suuden kriteerit täyttyvät. Asia kuulostaa yksinkertaiselta, koska toimintakyky määrittyy suh- teessa tilanteeseen tai ympäristöön on huomioitava, että olemassa olisi määriteltynä vaki- tuiset tilanteet ja ympäristöt joihin arvioinnin voisi sijoittaa. Ihmisillä on myös erilaisia yksi- löllisiä vahvuuksia, jotka vaikeuttavat arviointia. Käytännössä tutkittava asiakastekee itsear- vion omasta toimintakyvystään arjessa ja ympäristössä, sekä lähipiiri, opettajat, ohjaajat ja vanhemmat täyttävät oman arvionsa. Näistä pyritään kasaamaan yleisvaikutelma erilaisista arjen taidoista. Peruskysymys on kuitenkin aina sama riippumatta elämänhallintataitojen ja toimintakyvyn kuvaamistavasta, pystyykö henkilö suoriutumaan tehtävistä ja vastuistaan
samalla tavalla kuin vastaavassa elämänvaiheessa olevat ihmiset, vai onko tarvetta merkit- tävästi intensiivisempään tukeen. Jos suoritettavasta asiasta tulisi selviytyä omatoimisesti on silloin kyseessä merkittävä toimintakyvyn rajoitus. Kehitysvammandiagnoosin toiminta- kyky kriteeri täyttyy, jos tuen tarve pysyy tulevaisuudessa jatkuvana. (Seppälä 2020.) Kolmas näkökulma, josta vammaisuutta voi lähestyä on sosiaalinen näkökulma. Sen pää- periaate on, että ihmisillä on erilaisia ominaisuuksia ja yhteiskunnan tavat ja asenteet teke- vät ominaisuudesta vammaisuutta. Kehitysvammasta kärsivä ihminen voi tuntea ylivoi- maiseksi ongelmaksi, vaikka pankkipalvelujen käyttämisen verkkoselaimessa. Ennen asi- onti pankissa olisi onnistunut ongelmitta suoraan paikanpäällä, mutta yhteiskunnan muut- tuessa arjesta selviäminen on vaikeutunut ja leimaaminen erilaiseksi on helpompaa. Lää- ketieteellistä näkemystä kehitysvammaisuudesta ei kielletä, mutta vamman tuottama haitta on ympäristöstä ja yhteiskunnasta johtuva. Joko tuki tai apuvälineet ovat riittämättömät ja korostaa henkilön vamman haittaa. Oikealla kommunikaatio tavalla, vaikeasti kehitysvam- maiset pystyvät olemaan mukana tekemässä päätöksiä ja tekemään päätöksiä, kun puhu- taan heidän elämästään. Sosiaalinen näkökulma tuo esille, kun oikeita apuvälineitä ja tukea tarjotaan, niin vammautunut henkilö pystyy itse elämään ilman lokerointia vammaiseksi. Lo- pulta kyse on ainoastaan miten sosiaalinen ja kulttuurinen ympäristö määrittelee vammai- suuden. Kulttuuri on aina vaikuttanut kehitysvammaisuuden määrittelyyn. Nykyään kehitys- vammaisuus mielletään aina lääketieteen kautta. Kehitysvammaiset ovat erittäin hetero- geeninen ryhmä ja usein saman diagnoosin saa hyvin moni erilainen ihminen, mutta dia- gnostinen leima seuraa ihmistä läpi elämän. Diagnosoinnin riskinä on, että henkilön kaikki uudet oireet nähdään kehitysvammadiagnoosin kautta ja käyttäytyminen tai käyttäytymisen häiriöt tulkitaan diagnoosista johtuviksi. Sosiaalinen näkökulma korostaa, että vammaisuu- dessa on tärkeää, kuinka henkilö kokee oman vammaisuutensa ja useasti kehitysvammai- set henkilöt, kuten kaikki muutkin pohjaavat itsensä määrittelyn esimerkiksi: työn, parisuh- teen, sukupuolen tai kansallisuuden kautta. (Verneri2021b.)
2.2 Kehitysvamman diagnosointi
Suomessa on käytössä WHO:n ICD-10-tautiluokitus, jossa kehitysvammaisuutta määritel- lään näin:
"Älyllinen kehitysvammaisuus on tila, jossa mielen kehitys on estynyt tai epä- täydellinen. Heikosti kehittyneitä ovat erityisesti kehitysiässä ilmaantuvat taidot eli yleiseen älykkyystasoon vaikuttavat älylliset, kielelliset, motoriset ja sosiaaliset kyvyt. Älylliseen ke- hitysvammaisuuteen saattaa liittyä tai olla liittymättä mitä tahansa muita henkisiä tai ruu- miillisia häiriöitä." (Verneri2021a.)
Yleensä kehitysvammaisuus diagnoosi tehdään ennen kouluikää tai alakoulussa. Diag- noosi on sitä yksiselitteisempi tehdä mitä vaikeampi kehitysvammaisuuden aste on ky- seessä ja sitä aikaisemmassa iässä se tehdään. Downin oireyhtymä voidaan tunnistaa jo sikiövaiheessa tapahtuvan sikiöseulonnan tuloksena. Usein kehitysvammadiagnoosi voi jäädä lapsuus- ja nuoruusvuosien aikana vahvistamatta. Taustalla voi olla peruskoulusta selviäminen perheen tuen turvin, kotona oppimista on tuettu vahvasti ja läksyistä on selvitty vanhempien voimin. Perheissä vaikeudet oppimiseen liittyen on tunnistettu, mutta termi ke- hitysvammaisuus ei ole noussut esiin vaan on käytetty termejä kuten laaja-alaiset oppimis- vaikeudet tai tarkkaavuuden ja toiminnanohjauksen häiriöt. Kun kyseessä on kehitysvam- maisuus niin erot oppimisessa ja osaamisessa kasvavat verrattuna muihin saman ikäisiin, vaikka tukitoimiin turvauduttaisiin. (Seppälä 2020.)
Diagnostiikasta vastaa Suomessa lastenneurologiset klinikat, mutta seuranta klinikoissa loppuu ennen kouluikää. Kehityshäiriö diagnoosin lapsuusiällä saanut voi vasta teini-iässä täyttää kehitysvamman diagnoosiin vaadittavat kriteerit ja seurannan puute usein viivästyt- tää diagnoosin tekemistä. Näillä nuorilla on riskinä jäädä tarvittavien palveluiden ulkopuo- lelle ja syrjäytyä. Kehitysvammaiset ovat avun tarpeessa koko elämänsä ajan, ja omaisten tuen merkitys on suuri, mutta yhteiskunnan tuottamia palveluja tarvitaan lähes aina. Kehi- tysvammaisten ihmisten keskimääräinen elinikä on kasvanut huomattavasti 1970-luvulta, jolloin se oli vain noin 20 vuotta, kun nykyään se on yli 50 vuotta. Kehitysvammaisten pal- veluntuottajat ja palvelujärjestelmät ovat murroksen keskellä ja joutuvat sopeutumaan val- litsevaan tilanteeseen, kun palveluiden tarve kasvaa ja syrjäytymisvaara lisääntyy. (Arvio 2018.)
Kehitysvammaisuus diagnosoidaan kolmella kriteerillä, joista ensimmäinen on henkilön älykkyysosamäärä eli ÄÖ. Jos älykkyysosamäärä jää psykologin suorittamassa älykkyys- tutkimuksessa toistetusti alle 70. Toinen kriteeri käsittelee henkilön adaptiivisia taitoja, joi- den täytyy vastata ikäodotusta. Kolmas kriteeri on, että vamma ilmenee kehitysiässä eli voidaan puhua kehitysvammasta. Kehitysvammaisuus diagnoosit jaetaan vaikeuden perus- teella syviin (ÄO alle 20), vaikeisiin (ÄO 20-34), keskivaikeisiin (ÄO 35-49) ja lieviin (50–
69). Mitä vaikeampi asteinen kehitysvamma on kyseessä niin sitä enemmän liitännäissai- rauksia tai muita vammoja taudin kuvaan liittyy, kuten motoriset vaikeudet ja neuropsykiat- riset häiriöt. (Arvio 2018.)
2.3 Kehitysvammaisen kohtaamisen erityispiirteet
Hoitajalta vaaditaan osaamista monilla osa-alueilla, jotta kohtaaminen asiakkaan kanssa olisi arvostavaa ja molemmat osapuolet kokevat tulevansa kuulluiksi. Tärkein asia on hoi- tajan tapa olla tilanteessa eli läsnäolo, se vaikuttaa eniten kohtaamisen laatuun ja
lopputulokseen. Hoitajalta vaaditaan paljon, samaan aikaan tulisi olla avoin, herkkä ja em- paattinen, myös kommunikaation tulisi olla selkeää, varmaa ja luottamusta herättävää.
Nämä monet pienet asiat lopulta rakentavat pohjaa arvostavalle ja toisiaan kunnioittavalle kanssakäymiselle. Hoitajalla pitää olla hoivaava luonne ja avoin luonne sekä halu kommu- nikoida. Positiivinen asenne rakentaa asiakkaan luottamusta hoitajan ammattitaitoon. Ar- vostava kanssakäyminen on asiakkaan tarpeiden aktiivista kuuntelua, halua ymmärtää asiakasta, aitoa läsnäolo ja tilanteessa ajan antaminen saavat asiakkaan tuntemaan it- sensä kuulluksi ja tärkeäksi. Asiakkaan mukaan ottaminen oman hoitonsa päätöksentekoon ja mielipiteiden kysyminen sitouttaa asiakasta hoitoon. Asiakas haluaa tulla nähdyksi uniik- kina yksilönä ja omana persoonanaan, eikä vain työn kohteena, joten keskustellessa on tärkeää puhutella asiakasta nimellä, jolloin jokainen kohtaaminen on aito. (Holopainen ym.
2017.)
Kehitysvammaisuus luo omat haasteensa kohtaamiseen, koska kommunikaatiotaidot usein riippuvat kehitysvamman syvyydestä, sekä opittujen taitojen määrästä. Samanarvoisuus korostuu kommunikoinnissa, koska kehitysvamma on voinut vaatia asiakkaalta suuria pon- nistuksia, jotta hän pystyy kommunikoimaan, jolloin kiiruhtaminen tai lauseiden täydennys vie pohjaa arvostavalta kanssakäymiseltä. (Kaski ym. 2012, 180–181; Holopainen ym.
2017.)
Jos kehitysvammaisten tarpeita ei osattu tulkita kommunikaatiohaasteiden takia, nämä ti- lanteet usein johtivat kehitysvammaisten ongelmien lisääntymiseen sekä negatiivisiin hoi- tokokemuksiin. Kanssakäyminen koettiin kehitysvammaisten osalta onnistuneena, kun hoi- taja tunsi entuudestaan kehitysvammaisen taustat, terveydentilan sekä aiempia elämänvai- heita. Persoonallisuus, mieltymyksen sekä kiinnostuksen kohteiden tunteminen entuudes- taan koettiin myös kommunikaation perustana. (Hakkarainen 2014, 14.)
3 Opinnäytetyön keskeiset käsitteet 3.1 Aistihäiriöt
Aistisäätelyn häiriöt ovat aistitiedon käsittelyn häiriö, jota esiintyy noin 5–10 %:lla koko vä- estöstä. Esiintyvyys on suurempi ihmisryhmissä, joissa on kehityksellisiä häiriöitä ja neuro- psykiatrisia häiriöitä. Aistihäiriöt voivat esiintyä käyttäytymisen hallinnan ongelmina, yliaktii- visuutena sekä impulsiivisuutena tai vastaavasti vetäytyvänä ja välttelevänä käytöksenä.
Myös tyypillisiä vaikeuksia aistihäiriötä omaavalle lapselle ovat oppimisvaikeudet ja sosiaa- lisissa tilanteissa toimimisen vaikeudet. Motorisen toiminnan ongelmat ovat yleisiä ja koros- tuvat uusien taitojen oppimisen vaikeutena, joka voi esiintyä kömpelyytenä liikunnassa. Ais- tihäiriöt vaikuttavat myös päivittäisien toimintojen suorittamista, koska pukeutuminen ja ruo- kailutilanteet vaativat monien eri aistien samanaikaista toimintaa. Sensorisen integraation häiriö (SI) on kliinisten testien avulla havaittava häiriö. SI-häiriössä esiintyy aistisäätelyhäiri- öitä, kuten yli- ja aliherkkyys, heikko tai puutteellinen reagointi ja aistimushakuisuus. Myös aisteihin perustuvat motoriset ongelmat kuten kehonhallinta ja motoristen taitojen oppimi- nen on vaikeaa. Tärkeää on ymmärtää kehityksessä ilmenevien häiriöiden taustalla olevat syyt ja seuraukset, jotta pystytään tarjoamaan apua aistihäiriöihin. Aistihäiriöiden ilmene- mistä voidaan vähentää muokkaamalla toimintaympäristöä vähemmän stressaavaksi ja ais- teja stimuloivaksi. Huomioitava on melun, hajun, tai valon aiheuttamat ärsykkeet, myös tun- toaistin herkkyydet tulisi huomioida. Myös akuuteissa tilanteissa voi olla hyötyä kuulosuo- jaimista. (Mielenterveystalo.)
Aistienkäsittelyhäiriö (Sensory Processing Disorder, SPD), sairastava ihminen ei pysty ha- vaitsemaan aistisignaaleja tai järjestämään niitä oikeiksi reaktioiksi. Aistienkäsittelyhäiriötä voi verrata neurologiseen ylikuormitukseen, joka estää tiettyjä aivojen osia vastaanotta- masta tietoa, jota tarvitaan aistitiedon tulkitsemiseksi oikein. Aistienkäsittelyhäiriötä sairas- tavan henkilön on vaikea käsitellä aistien kautta saatua tietoa ja toimia sen perusteella, mikä aiheuttaa haasteita lukemattomien päivittäisten tehtävien suorittamisessa. Motorinen kömpelyys, käyttäytymisongelmat, ahdistuneisuus, masennus, koulunkäynnin epäonnistu- minen ovat tyypillisiä aistienkäsittelyhäiriötä sairastavalle ihmiselle. Aistienkäsittelyhäiri- össä, kuten monissa muissakin häiriöissä oireet vaihtelevat vakavuudeltaan laajasti ja ovat yksilöllisiä. Aistienhäiriöistä kärsivillä lapsilla, nuorilla ja aikuisilla nämä vaikeudet ovat kroo- nisia ja jatkuvat läpi elämän haitaten päivittäistä elämää. (STAR institute 2021.)
Tutkimusten viittaavat aistienkäsittelyhäiriöiden olevan perinnöllinen. Raskaudenaikaiset ja syntymäkomplikaatiot ovat osallisina, ja ympäristötekijöillä voi olla osuutta aistienkäsittely- häiriöiden syntyyn. Synnytykseen liittyvät poikkeavuudet voivat liittyä myös aistihäiriöiden
syntyyn, kuten ennenaikainen synnytys ja alhainen syntymäpaino. Kehityshäiriöiden taus- talla on usein geneettisistä sekä ympäristötekijöistä johtuvat syyt, kuten myös aistienkäsit- telyhäiriöissä. Aistienkäsittelyhäiriö diagnosoidaan tekemällä standardoituja testejä. Kliini- sillä havainnoilla ja vanhempien raportoimilla toimilla on tärkeä osa diagnosointia. Monia- laista arviointia tarvitaan, jotta voidaan sulkea pois diagnooseja, kuten ADHD, autismi, ah- distuneisuushäiriö. Aistienkäsittelynhäiriö ei ole oire toisesta diagnoosista vaan itse pää- diagnoosi. Varhainen diagnosointi voi estää toissijaisten ongelmien kehittymisen. Varsinkin pienet lapset voivat kokea epäonnistumisia tavallisissa arjen toiminnoissa, joka voi aiheut- taa sosiaalisia vaikeuksia ja koulussa alisuorittamista sekä heikentää itsetuntoa. Kun lapset diagnosoidaan ja hoidetaan nuorena, on mahdollista katkaista negatiivinen kierre. Varhai- nen diagnoosi mahdollistaa epätavallisen käyttäytymisen oikean tulkitsemisen. Epätyypilli- sen käyttäytymisensä vuoksi lapset, joilla on SPD, saavat usein ikätovereiltaan ja aikuisilta kielteisiä leimoja. Varhaisen diagnoosin avulla nämä käyttäytymismallit saadaan varhai- sessa vaiheessa merkittyä oireiksi taustalla olevasta neurologisesta häiriöstä. (STAR insti- tute 2021.)
3.2 Käyttäytymisen häiriöt
Itsetuhokäyttäytyminen on käyttäytymistä, jonka seurauksena aiheutetaan itselleen fyysistä haittaa. Ihmisillä, joilla on oppimisvaikeuksia itsetuhoinen käyttäytyminen voi esiintyä sil- mien tökkimisenä, itsensä puremisena, pään hakkaamisena sekä ihon kaiveluna. Taustalla on opittu toimintamalli, jonka avulla viestitään muille ihmisille. Itsensä vahingoittaminen ei ole aina tarkoituksen mukaista, mutta jos ihminen on huomannut, saavansa palveluita (ai- kaa, huolta, seuraa) nopeammin tai enemmän lyömällä päätä seinään, niin se on väline viestiä sanattomasti. Usein itsetuhoinen käyttäytyminen voi viestiä ”tule luokseni”, ”lähde pois”, ”haluan…”, ”en halua…” tai ”tarvitsen apua”. Itsetuhoista käyttäytymistä voi vähentää opettamalla ihmisille, joilla kielelliset taidot eivät riitä, erilaisia tapoja viestiä kuten käsimerk- kejä tai kuvakortteja. (The challenging behaviour foundation.)
Käytöshäiriö on usein lapsuudessa tai nuoruudessa alkanut haastavan käyttäytymisen malli, jossa rajoja kokeillaan. lapsi käyttäytyy epäsosiaalisesti. Hän saattaa olla piittaamatta sosiaalisista perusnormeista ja säännöistä. Käytöshäiriöön voi liittyä rikollista käyttäyty- mistä, kuten varastelua ja fyysisten voimakeinojen käyttöä. Käytöshäiriön taustalla voi olla aivovaurio, kaltoinkohtelu, geeniperimä ja sosiaaliset ongelmat. (Huttunen 2018.)
Käytöshäiriön hoidossa käytetään toiminnan ohjausta sekä tunteiden ja käyttäytymisen hal- linnan menetelmiä. Lääkehoitoa käytetään myös ja tärkeää on hoitaa myös muita esiintyviä sairauksia tai häiriöitä. Iso osa hoitoa on vanhempien tai huoltajien vanhemmuustaitojen vahvistaminen, koska rangaistusperusteisista kasvatusmenetelmistä ei ole yleensä hyötyä.
Aggressiivinen käyttäytyminen kohdistuu usein muihin ikätovereihin, aikuisiin tai esineisiin.
Aggressiivista käyttäytymistä on kahta eri tyyppiä, proaktiivinen aggressio alkaa ilman pro- vokaatiota ja se on usein väkivaltaista ja hyökkäävää. Proaktiiviselle aggressiolle tyypillistä on suunnitelmallisuus ja tavoitteellisuus, taustalla voi olla ajatus väkivallan oikeutuksesta tai hyödyllisyydestä. Reaktiivisessa aggressiossa reagoidaan provokaation tai epämiellyt- tävään tilanteeseen. Reaktiivinen aggressio on myös impulsiivista ja suunnittelematonta.
Lasten aggressio on usein reaktiivista, joka johtuu ärsyyntymisestä tai suuttumisesta, har- voin proaktiivista. Käytöshäiriöitä arvioidessa huomioidaan lapsen ikä, kehitys ja oireiden kesto sekä oireiluun vaikuttavat tekijät. Tärkeää on tunnistaa mahdolliset oppimisvaikeudet, ADHD, autismi, ja Touretten syndrooma. Jos käytösoireet johtuvat jostain muusta psykiat- risesta häiriöstä, niin sitä diagnoosia käytetään ensisijaisesti. (Puustjärvi, & Repokari 2017, 1364–1369.)
4 Aikaisemmat tutkimukset ja tiedonhaku tietoperustaan 4.1 Theseus
Theseuksesta hakusanalla ”aistihäiriöt kehitysvamma” ilman muita rajaavia tekijöitä, tulok- sia löytyy 17. Opinnäytetöiden abstraktien pohjalta 10 käsitteli jotain opinnäytetyöni aiheitta, mutta töissä pääpainopiste usein oli autismi sekä kommunikaatiovaikeudet. Tässä opinnäy- tetyössä vältettiin käyttämästä hakuja tehdessä autismi sanaa, koska tutkimustietoa kysei- sestä kehityksenhäiriöstä on tutkittua tietoa. Tuorein opinnäytetyö on Taikametsä: Aistita- rina kehitysvammaisten rentoutustuokiona käytettäväksi, jonka tavoitteena oli toteuttaa ais- titarinatuokio muutamana päivänä, mutta COVID-19 tilanteen takia työstä tuli teoriapohjai- nen infopaketti. Tarinatuokion tarkoitus oli ehkäistä haastavaa käyttäytymistä. Teoria osuus käsitteli kehitysvammaisuuden neuropsykiatrisia häiriöitä kuten autismi, Asperger ja ADHD, sekä haastavaa käyttäytymistä. (Raninen 2020.)
4.2 Tiedonhaku
Tiedonhaku tietoperustaan tapahtui LAB Primon kautta. LAB primo on LUT-tiedekirjaston hakupalvelu, jonka kautta voi etsiä tieteellisiä aineistoja. LAB Primon kautta löytyi kehitys- vammaisuuteen liittyviä teoksia ja sähköisiä artikkeleja, joita hyödynnettiin. Aistihäiriöihin ja käytöshäiriöihin etsittiin tietoa LAB Primosta, mutta päädyttiin keräämään tietoa häiriöiden omien liittojen sivuilta.
5 Menetelmä
5.1 Kuvaileva kirjallisuuskatsaus
Kirjallisuuskatsauksessa on kyse tutkimustekniikasta, jolla tutkitaan aikaisemmin tehtyjä tut- kimuksia. Tarkoituksena on pyrkiä kokoamaan aihepiirin tutkimuksien tuloksia, joita pysty- tään käyttämään pohjana uusille tutkimustuloksille. Kirjallisuuskatsauksen tulee olla syste- maattinen, sekä täsmällinen, jotta menetelmä pysyy toistettavana. Tärkeä piirre kirjallisuus- katsauksissa on huomioida, että kyseessä ei ole uudelleen selitetty kirja-arvostelu tai tiivis- telmä aihealueen tutkimuksista. Tarkoituksena ei ole yhdistellä ja tarkastella eri tutkijoiden sekä asiantuntijoiden valmiita tutkimusaineistoja vaan uudelleen arvioida kriittisesti tutki- muksia uudestaan. (Salminen 2011, 10–11.)
Kuvaileva kirjallisuuskatsaus on yksi kolmesta kirjallisuuskatsauksen perustyypistä. Se on luonteeltaan vapaampi kuin muut, koska siinä ei ole tiukkoja tai tarkkoja sääntöjä. Aineistot ovat laajoja ja tutkimuskysymykset eivät ole niin tiukkoja kuin systemaattisessa katsauk- sessa tai meta-analyysissä. Kuvaileva kirjallisuuskatsaus pitää sisällään kaksi erilaista to- teutustapaa, jotka ovat narratiivinen ja integroiva katsaus. Narratiivinen kirjallisuuskatsaus on metodiensa puolesta kevyin, joten se sopii parhaiten, kun yritetään antaa laaja kuva aiheesta. Systemaattiseen katsaukseen verrattuna integroiva katsaus antaa laajemman ku- van tutkittavan aiheen kirjallisuudesta, koska aineiston seulonta ja valikointi ei ole yhtä tar- kasti rajattua, jolloin katsauksen otanta on huomattavasti laajempi. Integroivassa katsauk- sessa kriittinen tarkastelu on oleellinen osa työtä, kun taas narratiivisessa katsauksessa ei.
Integroiva kirjallisuuskatsaus on käytännössä silta narratiivisen ja systemaattisen kirjalli- suuskatsauksen välillä. (Salminen 2011, 12–13.)
5.2 Kirjallisuuskatsauksen prosessi
Prosessi kuvailevassa kirjallisuuskatsauksessa pitää sisällään neljä osaa, jotka ovat tutki- muskysymyksen muodostaminen, aineiston valinta, aineiston analysointi sekä tulosten ko- koaminen Kirjallisuuskatsauksen tekeminen aloitetaan tutkimuskysymyksen muodostami- sella, tutkimuskysymys antaa suunnan kirjallisuuskatsaukselle ja rajaa alueen. Täsmällinen tutkimuskysymys mahdollistaa syvällisen tarkastelun aiheesta, kun taas laaja-alasempi tut- kimuskysymys mahdollistaa tutkittavan aiheen tarkastelun monesta eri näkökulmasta.
Opinnäytetyöhön valikoitui kaksi tutkimuskysymystä, koska tarkoituksena oli tutkia aisti- ja käyttäytymisen häiriöiden yleisyyttä kehitysvammaisten joukossa sekä kuinka ne ilmenivät.
(Kangasniemi ym. 2013, 291–294.)
5.3 Kirjallisuuskatsauksen aineistonhaku ja valintaperusteet
Kun tutkimuskysymys on selvillä, niin aloitetaan aineiston valinta. Kirjallisuuskatsauksen aineisto etsitään usein sähköisistä lähteistä, mutta voidaan myös manuaalisella haulla käydä läpi tieteellisiä julkaisuja. Aineistoksi valitaan luetettavista lähteistä haettuja ajankoh- taisia tutkimuksia tai artikkeleja, joita voidaan peilata tutkimuskysymykseen. Kirjallisuuskat- sauksen kuvailun rakentaminen tapahtuu aineiston keräämisen jälkeen. Aineistonhaku to- teutettiin syksyllä 2021. Ennen haku prosessin alkua opinnäytetyössä hyödynnettiin LUT- tiedekirjaston informaatikon tiedonhankinnan opastusta, jonka avulla tiedonhakuproses- sista saatiin laadukkaampi ja kattavampi. Tietokannoiksi valikoituivat englanninkieliset EBSCO Cinahl sekä PubMed, suomenkielistä tietoa etsittiin Medicistä. Aineisto valittiin si- säänotto- ja poissulkukriteerien avulla, jotka on esitelty taulukossa 1. Aineiston kieliksi va- littiin suomi ja englanti. Aineiston aikarajaukseksi valittiin 2012–2021, koska haku tapahtui loppuvuodesta 2021 ja aikaikkuna haluttiin pitää maksimissaan 10 vuodessa. Aineistojen teksti piti olla saatavilla ilmaiseksi ja kokonaisuudessaan, sekä aineiston piti vastata tutki- muskysymyksiin. (Kangasniemi ym. 2013, 295.)
Sisäänottokriteerit Poissulkukriteerit
Aineiston kieli joko suomi tai englanti. Aineiston kieli joku muu.
Aineiston julkaisuvuosi 2012–2021. Aineiston julkaisuvuosi ennen 2012
Aineisto saatavilla ilmaiseksi. Aineisto maksullinen.
Aineiston kokoteksti saatavilla Aineistosta saatavilla pelkkä tiivistelmä.
Aineisto vastaa tutkimuskysymykseen. Aineisto ei vastaa tutkimuskysymykseen.
Taulukko 1. Sisäänotto- ja poissulkukriteerit
Suomenkielisessä tietokannassa Medicissä tiedonhaussa käytettiin hakusanoina kehitys- vammaisuus, käyttäytymishäiriöt sekä aistihäiriöt ja aistiyliherkkyys. Tutkimuksen hakusa- noja päättäessä pohdittiin autismi käsitteen rajaamista pois käyttämällä komentoa NOT, koska autismista on tehty tutkimuksia enemmän. Opinnäytetyön kannalta autismi käsitteen poisrajaaminen olisi kaventanut hakujen tuloksia liikaa ja hyviä aineistoja olisi voinut jäädä hakujen ulkopuolelle. Suomenkielisiä lähteitä ei löytynyt, jotka olisivat käsitelleet aistihäiri- öitä. Aistihäiriöitä kehitysvammaisilla käsitteleviä tieteellisiä julkaisuja oli huomattavasti
vaikeampi löytää kuin käyttäytymisen häiriöstä. Englanninkielisissä tietokannoissa EBSCO Cinahl ja PubMed hakusanoina käytettiin intellectual disability, sensory processing, conduct disorder ja behavior problems. Hauissa huomioitiin osumien rajaamiseksi sanojen ilmaan- tuminen pareittain ja katkaisut mahdollistivat eri hakusanojen taivutuksien löytymisen. Si- säänotto- ja poissulkukriteerit, jotka esitellään taulukossa 2, huomioitiin tiedonhaun jokai- sessa vaiheessa, yksi suurimmista karsivista tekijöistä oli tutkimuksien maksuttomuus ja kokotekstin saatavuus.
Tietokanta Hakusana(t) Rajaukset Hakutulokset Valittu aineistoon
Medic kehitysvamm* AND
käyt*
Suomi 2012–2021
24 2
kehitysvamm* AND aisti*
1 0
Cinahl Intellectual* disab*
AND (sensory AND processing)
englanti 2012–2021 kokoteksti
5 3
Intellectual* disab*
AND (conduct AND disorder)
40 2
Intellectual* disab*
AND (behavior*
problem*)
36 2
PubMed ” Intellectual disabil- ity AND ”sensory processing”
englanti, suomi 2012–2021
Kokoteksti, ilmainen
53 2
"Intellectual* disab*”
AND ”conduct disor- der”
18 2
"Intellectual* disab*”
AND ”behavior problems”
61 2
Yhteensä 158 15
Taulukko 2. Tiedonhakuprosessi
Opinnäytetyöhön mukaan valikoituneita tutkimuksia ja artikkeleja oli yhteensä 15. Kaikki valikoituneet tutkimukset ja artikkelit käsittelivät kehitysvammaisia sekä aistihäiriötä, ja tai käyttäytymisen häiriöitä. Aistihäiriöitä käsitteleviä tutkimuksia oli 5, joista kaksi käsitteli Wil- liamsin oireyhtymää, yksi käsitteli Down oireyhtymää, yksi autismia sairastavia kehitysvam- maisia ja yksi yleisesti eri ryhmien aistihäiriöitä. Käyttäytymisen häiriöitä käsitteleviä tutki- muksia ja artikkeleja oli 10 ja ne käsittelivät laajalti haastavaa käyttäytymistä eri kehitys- vammaisilla sekä kehitysvammaisia, joilla on autismi. Opinnäytetyössä on käytetty aineis- ton esittelytaulukkoa kuvaamaan työn sisältöä. Liitteessä 2 on kuvattu tutkimuksen nimi, julkaisuvuosi ja julkaisupaikka sekä tutkimuksen tekijät. Aineistotaulukossa avataan tutki- muksen tarkoitusta tai aineiston sisältöä ja keskeisimmät tulokset.
5.4 Aineiston analyysi
Kuvailun rakentamisella tarkoitetaan vaihetta, jossa yhdistetään ja analysoidaan aineistosta kerättyä tietoa. Tarkoituksena on saada aikaan yhtenäinen kokonaisuus, joka vastaa tutki- muskysymykseen. Aineiston tunteminen ja siihen tunnollinen perehtyminen on keskiössä, koska kyseessä ei ole referaatti aiemmista tutkimuksista vaan tarkoituksena on vertailla aineistoja keskenään ja löytää uutta tietoa. (Kangasniemi ym. 2013, 295–298.) Aineisto oli pääsääntöisesti englanninkielistä, joten aineiston analyysia tehdessä taltioitiin suorat sitaa- tit aineiston analyysitaulukkoon. Tarkoituksena on tutkimuksen läpinäkyvyys ja samalla lu- kija pystyy näkemään suoraan, kuinka sitaatteja on käännetty suomeksi tai pelkistetty. Pel- kistetyt ilmaukset jaettiin alateemoihin ja yläteemoihin, joiden pohjalta rakennettiin teema- kartta. (Saaranen-Kauppinen & Puusniekka 2006.)
Alkuperäiseen tietoon yhdistämällä uutta aineistoa voi syntyä uusia näkökulmia tai tulkin- toja, jotka ovat tutkimuskysymykseen vastauksen saamiseksi olennaisia asioita. Aineiston voi käydä läpi ja analysoida etsimällä aiheeseen liittyviä tärkeitä seikkoja, joita ryhmitellään sisällön mukaan kokonaisuuksiksi. Myös kuvailevia keinoja voidaan käyttää. Esimerkiksi voidaan laskea avainsanojen tai teemojen esiintyvyyttä ja niiden perusteella tehdään ylei- syys- tai keskeisyysjärjestys. Aineiston jäsentämisen avulla saadaan selville yleisimmät tai tyypillisemmät näkemykset mitä aiheesta tai ilmiöstä on. Opinnäytetyössä etsittiin aineis- tosta ilmaisuja, joita pelkistettiin ja jaettiin teemoihin sekä ilmiöihin, joiden mukaan ne ryh- miteltiin tuloksien tarkastelua varten. (Kangasniemi ym. 2013, 295–298.) Tässä opinnäyte- työssä aineiston analyysin tekoon käytettiin teemoittelua. Teemoittelussa kerätystä aineis- tosta koottiin tutkimuskysymyksiin vastaavat aiheet ja järjestellään ne ryhmiin, esimerkiksi alateemoihin ja alateemoja yhdistäviin yläteemoihin. Lopuksi tehdään analyysi, joka voi olla ajatuskartta, kuva tai taulukko. Tässä työssä taulukko 3 kuvastaa pitää sisällään
teemokartan taulukkomuodossa. Aineiston analyysin jälkeen edetään opinnäytetyön tutki- mustuloksien ja johtopäätöksien kirjoittamiseen. (Tuomi ym. 2018, 142.)
Taulukko 3. Teemakartta
Pelkistetyt ilmaukset Alateemat Yläteemat
Kehitysvammaisuuden syvyys
Käytöksen muutokset Yksilöllisyys
Lääkitys liiallista/vä- häistä
Kommunikaatio vai- keudet
Ymmärrysvaikeudet Haastava käyttäytymi- nen
Käyttäytymisen häiriöt
Aisti- ja käyttäytymisen häiriöiden yleisyys ja il- meneminen kehitys- vammaisilla
Yksilöllisyys Epätyypilliset aistit
Aistien käsittelyn vai- keudet
Aistihäiriöt
Williamsin oireyhtymä Downin oireyhtymä
Aistihäiriöiden yleisyys
SIB seuraukset SIB yleisyys SIB erityspiirteet Itsensä vahingoittami- nen
SIB
Älylliset ja kommuni- kaatiovaikeudet Agressiivinen käyttäy- tyminen
Käytöshäiriö, uhmak- kuushäiriö
Haastava käyttäytymi- nen
Motoriset taidot Matala ÄO
Yksilöllinen kehitys Tunne- ja käyttäytymi- sen häiriöt
ADHD ODD
ADHD + Kehitys- vamma
Tulosten tarkastelu on kuvailevan kirjallisuuskatsauksen viimeinen vaihe. Siinä pohditaan sisältöä ja käytettyjä menetelmiä ja arvioidaan tutkimuksen etiikkaa ja luotettavuutta. Kirjal- lisuuskatsauksessa pääpaino on kuvailussa, mutta on olennaista, että tulosten tarkastelun yhteydessä on pohdintaan tehtyä tuotosta kokoamalla ja tiivistämällä keskeiset asiat. Tu- loksia tarkastellaan suhteessa laajempaan käsitteelliseen, teoreettiseen tai yhteiskunnalli- seen kontekstiin. Viimeisessä osassa voidaan myös kritisoida tutkimuskysymystä ja hah- motella haasteita, joita voi tulevaisuudessa tulla vastaan sekä esitetään jatkotutkimusaiheet ja johtopäätökset. (Kangasniemi ym. 2013, 295-298.)
6 Tulokset 6.1 Aistihäiriöt
Downin oireyhtymä (DS) esiintyvyys 1/691 ja noin 20 %:lla samanaikaisesti autismi. Tutki- muksessa, jossa tutkittiin Downin oireyhtymää sairastavia kouluikäisiä lapsia, osallistujia oli 200 ja heidät jaettiin kahteen ryhmään, joita vertailtiin keskenään. Ryhmät olivat Downin oireyhtymä ja Downin oireyhtymä sekä autismi (Autism spectrum disorder, ASD). Eroavai- suutta tavalliseen aistitoimintaan osoitti 39 % kaikista tutkittavista. Toisessa tutkimuksessa 3–10-vuotiailla Downin oireyhtymä lapsille tehtiin lyhennettyä versiota sensory profile -tes- tistä, short sensory profile, jossa aistien käsittely on jaoteltu luokkiin "tyypillinen suoritus- kyky", "todennäköinen ero" ja "selvä ero". Tässä tutkimuksessa lähes puolet Downin oireyh- tymä lapsista ilmoitti kokevansa selvän eron ja suurin osa vanhemmista (69–74 %) ilmoitti todennäköisestä tai selvästä erosta passiivisen reaktion ärsykkeisiin. Williamsin oireyhtymä (WS) on Downin oireyhtymän lisäksi yksi yleisimmistä kehitysvammaisuuden syistä ja sen esiintyvyydeksi väestössä on arvioitu 1/10 000. Williamsiin oireyhtymälle tyypillistä toisin kuin Downin oireyhtymässä on aistiyliherkkyys koville äänille, 85–95 %:lla Williamsin oi- reyhtymään sairastuneista henkilöistä on todettu osoittavan usein herkkyyttä koneiden, ilo- tulitteiden ja puhkeavien ilmapallojen äänille. (Janes 2014; Will 2019; Glod 2020.)
Aistien käsittelyyn liittyviä vaikeuksia Williamsin oireyhtymässä ovat suurimmalta osin tasa- paino, maku ja kuuloaistin yliherkkyyksiin. Williamsin oireyhtymää sairastavien lasten aisti- profiilille on ominaista yliherkkyys ja erityisesti aistiyliherkkyydessä koville äänille, epämiel- lyttävän äänen synnyttäjästä voi tulla melkein jopa pakkomielle tai mielenkiinnon kohde.
Lisäksi visuaalista ja tuntoaistien käsittelyä ei ollut usein raportoitu ongelmalliseksi. William- sin oireyhtymä on myös yhdistetty laajempaan valikoimaan aistimuksia ja aistinkäsittelyn epätyypillisyyksiin. Williamsin oireyhtymää ja autismia sairastavien lasten ja nuorten aistiyli- herkkyysoireet ovat hyvin samankaltaisia. Ainoastaan matala rekisteröinti, johon liittyy kor- kea kynnys aistikokemuksille, passiivinen reagointi aistitapahtumiin ja aistitilanteiden muu- tosten rajallinen havaitseminen, ennusti tutkimuksen mukaan sitä, oliko lapsella Williamsin oireyhtymä vai autismi. Downin oireyhtymässä aistihäiriöt olivat ennemmin aliherkkyyttä tai vajaata reagointia kuin yliherkkyyttä kuten Williamsin oireyhtymässä, mutta kuitenkin yli- herkkyyttä koville äänille esiintyi. Näin ollen henkilöillä, joilla on vaikeuksia suodattaa ym- päristön epäolennaisia ääniä tai jotka ovat yliherkkiä äänille, voi olla vaikeuksia kiinnittää huomiota puheääniin. Vaikeudet voivat puolestaan vaikuttaa siihen, miten hyvin Downin oireyhtymää sairastava lapsi pystyy suhtautumaan päivittäiseen ympäristöönsä. (Janes 2014; Will 2019; Glod 2020.)
6.2 Käyttäytymisen häiriöt
New Jerseyssä tehdyssä tutkimuksessa osallistujia oli 256 kehitysvammaista, jotka olivat palvelujen piirissä, heiltä kerättiin kyselylomakkeella tietoa käyttäytymisen häiriöistä. Heillä esiintyi haastavaa käyttäytymistä 18.1 %, itsetuhoista käyttäytymistä (self-injurious beha- vior, SIB) 7,5 % ja aggressiivista käyttäytymistä 8.3 %. Toisessa tutkimuksessa tutkittiin 1023:n 16-vuotiaan ja sitä vanhemman tukipalveluja saavan kehitysvammaisen henkilön keskuudessa esiintyvää itsensä vahingoittamista. Kehitysvammaisia henkilöitä ja heidän hoitajiaan haastateltiin itsetuhoisen käyttäytymisen esiintymisestä tarkoin määriteltyjen klii- nisten kriteerien perusteella, jonka tuloksena oli 4,9 prosentin esiintyvyys. Kun tutkittiin it- setuhoista käyttäytymistä, joka oli yleistä (esiintyi yli kolme kertaa viikossa), saatiin tu- lokseksi 24 %, tämä tutkimus oli tehty satunnaisella otoksella sosiaalipalvelurekisteristä Iso- Britanniassa. (Bowring 2017; Summers 2017.)
Oubrahim & Combalbertin (2018) tekemässä tutkimuksessa tehtiin katsaus käyttäytymisen häiriöiden yleisyyteen eri kirjallisista lähteistä. Aggressiivisen käyttäytyminen esiintyvyys tutkimuksissa vaihteli 6,4–32 %, itsensä vahingoittamista 4,4–21 % ja tuhoavaa käytöstä 2,3 – 19% välillä.
Jos itsensä vahingoittamista oli esiintynyt kehitysvammaisella lapsella ikävuosilla 10–17, niin itsensä vahingoittaminen jatkui 77,8 prosentilla niistä lapsista kolmen vuoden päästä tehdyn seurantatutkimuksen mukaan. Itseään vahingoittavan käyttäytyminen kehitysvam- maisilla henkilöillä lisääntyy lapsuudessa, saavuttaa huippunsa 15-vuotiaana ja vähenee sitten. Lapsien kohdalla, iän myötä oireet usein väistyvät, kun elämänhallinta taidot parani- vat. Aggressiivinen ja stereotyyppinen käyttäytyminen väheni 16-vuotiaana osallistujilla, joilla oli vain diagnosoitu kehitysvamma, mutta ei niillä, joilla oli kaksoisdiagnoosi kehitys- vamma ja autismi. Itsensä vahingoittaminen näyttäisi lisääntyvän iän myötä henkilöillä, joilla on kehitysvamma ja autismi. (Summers 2017; Oubrahim 2018.)
Kehitysvammaisten henkilöiden haastavaa käyttäytymistä ylläpidettiin todennäköisemmin konkreettisten esineiden ja toimintojen avulla. Kun tutkittiin kehitysvammaisten käyttäytymi- sen joustavuutta, niin suurempi käyttäytymisjoustavuus näytti korreloivan vähäisempien tunne-elämän ongelmien ja alhaisemman vanhempien stressitason kanssa. Käyttäytymisen joustavuus laski, kun kehityksellinen ikä kasvoi ja henkilöt olivat tietoisempia omista leluis- taan ja rajoistaan. (Liddon 2016.)
Downin oireyhtymälle on tyypillistä hypotonia, joka johtaa motorisiin vaikeuksiin ja kehityk- sessä motoriset vaikeudet ovat yhteydessä käyttäytymisen häiriöihin (Will 2019). Motoristen taitojen ja aggressiivisen käyttäytymisen välillä on selvä yhteys. Sosiaaliset ongelmat
korreloivat eri taitojen tasosta riippuen, kuten nopeus, tasapaino, ketteryys ja voimakkuus.
Motoristen taitojen kehitys on tärkeässä osassa aggressiivisuuden hallintaa. Lapsuudessa motoristen taitojen kehittäminen on tärkeää. (Lee 2016.)
Hienomotorisella tarkkuudella ja integroinnilla oli tilastollisesti merkittävä vaikutus aggres- siiviseen käyttäytymiseen. Manuaalisella näppäryydellä oli tilastollisesti merkitsevä vaikutus ahdistukseen/masennukseen, ja taidolla käyttää molempia kehonpuolia samanaikaisesti oli tilastollisesti merkittävä vaikutus sosiaalisiin ongelmiin, tarkkaavaisuusongelmiin ja aggres- siiviseen käyttäytymiseen. Tasapainolla oli tilastollisesti merkitsevä vaikutus sosiaalisiin on- gelmiin ja aggressiiviseen käyttäytymiseen ja nopeudella ja ketteryydellä oli tilastollisesti merkitsevä vaikutus sosiaalisiin ongelmiin ja aggressiiviseen käyttäytymiseen. Yläraajojen koordinaatiolla ja voimalla oli tilastollisesti merkitsevä vaikutus sosiaalisiin ongelmiin. (Lee 2016.) Tunne- ja käyttäytymisongelmien osalta kehitysvammaisilla lapsilla ja nuorilla esiin- tyy ongelmakäyttäytymistä, liittyen masennukseen, ahdistuneisuuteen, alemmuudentun- teeseen, aggressiivisuuteen, ajatusongelmiin, sosiaaliseen kypsymättömyyteen ja fyysisiin oireisiin (Oubrahim 2018).
6.3 Haastava käyttäytyminen
Kehitysvammaisuuteen liittyvät aisti- ja käyttäytymisen häiriöt ilmenevät monin eri tavoin.
On vaikea tulkita kivun alkuperäistä syytä, kipua ja epämukavuutta aiheuttavat erilaiset läh- teet kehitysvammaiselle henkilölle, mukaan lukien fyysiset ja lääketieteelliset syyt, emotio- naaliset ja neuropsykiatriset häiriöt sekä aistiyliherkkyys. Kommunikaatio on haastavaa ke- hitysvamman syvyydestä riippuen, oireiden kuvailu sanallisesti tai kuvaillen on haastavaa, joten oireet esiintyvät usein käytöksen muutoksena. (Summers 2017; Arvio 2021a; Arvio 2021b.) Kolme ominaisuutta oli merkittävästi yhteydessä käyttäytymisen häiriöihin. Ei-ver- baalinen puhe, verbaalisen kommunikaation rajallinen ymmärtäminen ja vaikea-asteinen kehitysvammaisuus. Tulokset myös viittaavat siihen, että kommunikaatiovaikeudet ja vai- kea-asteinen kehitysvammaisuus olivat yhteydessä suurempaan riskiin ilmetä minkä ta- hansa tyyppistä haastavaa käyttäytymistä. Alhaisempi älykkyysosamäärä oli yhteydessä korkeampaan itsetuhoisen käyttäytymisen vakavuuteen ja esiintymistiheyteen. Myös alhai- semmat ei-verbaaliset kognitiiviset kyvyt ennustivat itsetuhoista käyttäytymistä. (Bowring 2017; Summers 2017)
Käytösoireet voivat johtua liiallisesta lääkityksestä, joka tulkitaan riittämättömäksi, esimer- kiksi käytösoireiden pahentuessa voidaan todeta lääkitys riittämättömäksi, vaikka käytösoi- reet ovat merkki haittavaikutuksista. Tästä voi seurata kierre, jossa hoidetaan lääkkeiden haittavaikutuksia uusilla lääkkeillä. Käytösoireita hoidetaan usein psyykelääkkeillä, koska vuorovaikutukseen ja kommunikaatioon perustuva työskentely onnistuu vain lievästi
kehitysvammaisten kanssa. Myös ruokavaliolla voi olla käänteentekevä vaikutus, allergioita tai herkkyyksiä voi kehittyä iän myötä, mutta kehitysvamman syvyys ei mahdollista asian esille tuomista, jolloin huono olo voi esiintyä negatiivisena käytöksenä. (Arvio 2021a; Arvio 2021b.)
6.3.1 Itsetuhoinen käyttäytyminen
Itsetuhoinen käyttäytyminen voi esiintyä: itsensä puremisena, pään lyömisenä tai läpsimi- senä, ihon kaiveluna, itsensä raapimisena ja itsensä viiltelynä. Muita muotoja ovat hiusten repiminen, korvien ja silmien kaivaminen, sormien tunkeminen ruumiin aukkoihin ja ham- paiden narskuttelu yms. Itsetuhoisesta käyttäytymisestä voi seurauksena muun muassa in- fektiot, arvet, aivotärähdykset, tahattomat myrkytykset, murtumat, silmä- ja hammasvam- mat, suolitukokset ja ennenaikainen kuolema. Post mortem -tutkimuksissa, jotka tehtiin kah- den 24- ja 27-vuotiaan kehitysvammaisen autismia sairastavan henkilön aivoista, joilla oli pitkäaikainen historia pään lyömisestä (kuolivat muista syistä), havaittiin neuropatologisia muutoksia, jotka olivat samanlaisia kuin nyrkkeilijöillä, jotka kärsivät kroonisesta toistuvasta päävammasta. Itsetuhoisen käyttäytymisen aiheuttamat vammat saattavat vaatia lääketie- teellistä hoitoa antibioottien ja tulehduskipulääkkeiden muodossa, ompeleita, ihonsiirtoja ki- rurgisten toimenpiteiden muodossa ja joskus tarvitaan myös ensihoitoa (Glaesser 2013;
Summers 2017.)
Kaksi yleisintä lähestymistapaa itsetuhoisen käyttäytymisen hoitoon ovat käyttäytymis- ja lääkehoito. Joskus lääkitystä käytetään kuitenkin käyttäytymisterapian sijasta kustannus- säästöjen takia. Myös teknisesti ammattitaitoisen henkilökunnan puutteen ja käyttäytymis- terapiaan koulutettujen ammattilaisten rajallisen saatavuuden vuoksi lääkehoito on helpom- min ratkaisun antava vaihtoehto. Itsetuhoisen käyttäytymisen hoitoon käytettävien psyko- trooppisten lääkkeiden tehokkuudesta on kuitenkin ristiriitaista näyttöä. (Glaesser 2013;
Summers 2017.) Itsetuhoinen käyttäytyminen on yleisempää henkilöillä, joilla oli vaikea tai syvä kehitysvamma, koska heidän liikkumiskykynsä oli rajoittunut, itsestä huolehtimisen ja sopeutumisen taidot olivat heikommat ja kommunikointitaidot olivat heikot (Glaesser 2013).
6.3.2 Käytöshäiriö
ADHD on yksi yleisimmistä psykopatologian muodoista kehitysvammaisilla lapsilla. Yleensä kehitysvammaiset lapset jäävät lääketieteen piirissä vähälle huomiolle. Lapset, joilla on lievä älyllinen kehitysvammaisuus (IQ 55-70) ja älykkyyden rajamailla oleva älyk- kyysosamäärä (IQ 70-85), riski sairastua ulkoistaviin käyttäytymisongelmiin on kolme-neljä kertaa suurempi kuin keskivertoälykkäiden ikätovereidensa. Lääkäreiden tulisi olla tietoisia käyttäytymisvaikeuksien koko kirjosta riippumatta lapsen ensisijaisesta diagnoosista.
Yksilöllinen vaihtelevuus aistien käsittelyssä olisi aina otettava huomioon, ennen aistiprofii- lien ja oletuksien tekemistä diagnoosin pohjalta. (Ahuja 2013; Schuiringa 2017; Gardiner 2019; Glod 2020.)
Kehitysvammaisilla joilla on kaksoisdiagnoosina ADHD on huomattavasti enemmän uh- makkuushäiriö (Oppositional defiant disorder) ja käytöshäiriö (Conduct disorder)-oireita.
ADHD:n ja kehitysvamman yhdistelmä johtaa käytöshäiriön ja uhmakkuushäiriön liitännäis- sairauksien määrän kasvuun verrattuna näiden häiriöiden määrään henkilöillä, joilla on vain kehitysvamma. Vertaillessa kahta ryhmää joista toinen koostui kehitysvammaisista, joilal on ADHD ja toinen ryhmä koostui pelkästään kehitysvamma diagnoosin omaavista ilman kak- soisdiagnoosia, ei havaittu eroja missään muussa mittarissa kuin käytöshäiriön oireiden ja diagnoosien esiintymisen kasvussa lapsilla, joilla oli ADHD ja kehitysvamma. Lisäksi lap- silla, joilla oli ADHD ja kehitysvamma oli huomattavasti enemmän oppositionaalisen uhmak- kuushäiriön oireita ja enemmän oppositionaalisen uhmakkuushäiriön diagnooseja kuin lap- silla, joilla oli kehitysvamma ilman ADHD kaksoisdiagnoosia. (Ahuja 2013.) Päiväkodeissa hyperaktiivisuuteen ja tarkkaavaisuuteen liittyvät ongelmat arvioitiin vakavimmiksi ja käy- tösongelmat vähiten vakaviksi. Kaikissa olosuhteissa lapset saivat merkittävästi korkeam- pia tuloksia hyperaktiivisuuden ja tarkkaavaisuuden osa-asteikolla, mikä osoittaa, että hoi- tajat pitivät lasten taipumista näihin ongelmiin erityisen merkittävinä riippumatta lapsen dia- gnostisesta luokasta. (Gardiner 2019.)
7 Pohdinta
7.1 Tulosten arviointi
Tässä opinnäytetyössä selvitettiin kehitysvammaisten aisti- ja käyttäytymisen häiriöiden yleisyyttä ja ilmenemistä. Tavoitteena oli tuottaa hoitotyön näkökulmasta laadukasta ja luo- tettavaa tietoa aiheeseen liittyvistä teemoista ja ilmiöistä kuvailevan kirjallisuuskatsauksen avulla. Tutkimuskysymyksiin löytyi vastauksia vaihtelevasti. Aineistoa valittiin määrällisesti paljon, koska aiheesta ei suoraa tietoa ei ole saatavilla paljon. Aineisto oli pääosin englan- nin kielistä ja monet mielenkiitoiset artikkelit jäivät maksumuurin taakse valitsematta, sen lisäksi koko tekstin saatavuus oli tiedonhaussa suuri rajaava tekijä. Aineistoa oli paljon, 15 artikkelia, mutta useassa aineistossa käsiteltiin muitakin teemoja kuin kehitysvammaisia, jolloin aineiston määrään nähden tietoa ja tuloksia saatiin vähän per aineisto. Aistihäiriöt olivat ehdottomasti vaikein aihe, josta löytää tutkimustietoa, mutta käyttäytymisen häiriöistä löytyi hyvin tietoa sekä erilaisista käyttäytymisen ongelmista.
7.1.1 Kommunikaatiovaikeudet
Tuloksissa eniten esiintynyt teema on kommunikaatio- sekä ymmärtämisen vaikeudet, jo- hon vaikuttaa kehitysvamman vaikeusaste ja yksilöllisyys. Aistihäiriöiden kohdalla kommu- nikaatiovaikeudet nousivat tutkimuksia vaikeuttavana tekijänä esille. Opinnäytetyön tarkoi- tus on parantaa kehitysvammaisten kanssa työskentelevien ihmisten tietoperustaa, jotta vuorovaikutus ja kanssakäyminen olisi laadullisempaa. Monet haastavan käyttäytymisen tilanteet saavat alkunsa tunteesta, ettei ole tullut ymmärretyksi. Kehitysvammaisen kohtaa- misen erityspiirteet kappaleessa esille nostettiin aiheita, jotka opinnäytetyön tulokset vah- vistivat. Kehitysvammaisten ongelmia lisäsi tilanteet, joissa kehitysvammaisen tarpeita ei osattu tulkita oikein kommunikaatiovaikeuksien takia, nämä tilanteet johtivat myös negatii- visiin hoitokokemuksiin. Kanssakäymisen laatua paransi entuudestaan tutut hoitajat, joilla oli tietoa kehitysvammaisen taustoista ja henkilökohtaisista mieltymyksistä. (Hakkarainen 2014, 14; Liddon 2016.)
Itsetuhoisessa käyttäytymisessä taustalla voi olla myös kommunikaatiovaikeudet. Itsensä vahingoittaminen voi olla tapa pyytää palveluita, viestiä haluavansa olla rauhassa tai halua saada seuraa, kun kielelliset taidot eivät riitä. Itsetuhoinen käyttäytyminen on yleisempää ihmisillä, joilla on vaikea tai syvä kehitysvamma, koska kommunikaatio vaikeudet usein liit- tyvät kehitysvamman syvyyteen. (Glaesser 2013; The challenging behaviour foundation) Kommunikaatio ongelmia käsiteltiin aikaisemmin kehitysvammaisuuden määrittelyn osuu- dessa, jossa kehitysvammaisuutta katsottiin sosiaalisesta näkökulmasta.
Kommunikaatiovaikeuksia helpottamaan kehitysvammaiselle tulisi voida tarjota apuväli- neitä tai avustaja, joka tuntee ihmisen diagnoosin takana. Kehitysvammaiset ovat erittäin heterogeeninen ryhmä ja saman diagnoosi voi olla monella erilaisella ihmisellä. Yksilöllisyys pitäisi muistaa diagnoosia tehdessä ja yksilöllinen vaihtelevuus aistien käsittelyssä tulisi ot- taa huomioon, ennen aistiprofiilien ja oletuksien tekemistä diagnoosin pohjalta sekä lääkä- rien tulisi olla tietoisia käyttäytymisvaikeuksien koko kirjosta riippumatta lapsen ensisijai- sesta diagnoosista. Tuloksista selvisi myös, että on paljon kehitysvammaisia, joilta puuttuu ADHD diagnoosi, koska koetaan keskittymisvaikeuksien liittyvän kehitysvammaisuuden diagnoosista johtuvaksi. (Ahuja 2013; Gardiner 2019; Glod 2020; Verneri2021b.)
7.1.2 Käyttäytymisen häiriöt
Kun kehitysvammaa määritellään, niin huomioidaan myös toimintakyvyn näkökulma, joka voidaan jakaa fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen toimintakykyyn (Verneri2021c.) Tu- loksista fyysinen toimintakyky tai fyysiset motoriset taidot vaikuttivat kehitysvammaisen ih- misen sosiaaliseen toimintakykyyn. Tunne- ja käyttäytymisongelmien takana voi olla alem- muudentunnetta, masennusta ja ahdistuneisuutta, jota tutkimustiedon mukaan lisää heikot motoriset taidot. Sosiaalisilla ongelmilla oli selvä yhteys eri taitojen tasoihin, kuten nopeus, tasapaino, ketteryys ja voimakkuus. Fyysisellä toimintakyvyllä selvä yhteys aggressiiviseen käyttäytymiseen ja tuloksissa nousi myös esille kehitysvammaisen ihmisen lapsuudessa, tulisi kehittää motorisia taitoja, koska ne ovat keskeisessä osassa aggressiivisuuden hallin- taa. Voidaan myös todeta, että lapsuudessa motoristen taitojen kehityksellä voidaan vähen- tää myös sosiaalisia ongelmia ja sosiaalisista tilanteista vetäytymistä. (Lee 2016; Oubrahim 2018.)
Toimintakyky on riippuvainen olosuhteista ja toimintakyvyllä usein tarkoitetaan kykyä toimia verrattuna olosuhteisiin. Olosuhteiden vaihtuessa toimintakykyä arvioidessa ei tehdyt ha- vainnot ole vertailukelpoisia keskenään. (Verneri2021c.) Kun käyttäytymisen joustavuutta tutkittiin kehitysvammaisilla, tutkimuksen tutkimustilaa/huonetta muutettiin yksilön mukaan.
Huoneisiin laitettiin esineitä, jotka ovat kyseisille ihmisille tärkeitä ja niitä siirtämällä tai pois- tamalla tilasta, tutkittiin käytöksen muutoksia ja haastavaa käyttäytymistä esiintyessä tutkit- tiin myös, kuinka sitä kehitysvammainen ihminen ylläpitää. Tutkimuksen tekijät olivat huo- mioineet hyvin yksilöllisyyden ja tässä tutkimuksessa luotiin tarkoituksella haastava toimin- taympäristö, jotta ärsykkeitä syntyisi. (Liddon ym. 2016.)
Tulokset käyttäytymisen häiriöiden esiintyvyydestä vaihtelivat eri tutkimusten välillä, mutta taustalla oli selittävänä tekijänä tutkimuksen luonne ja tiedonkeräämisen tapa vaikutti suu- resti prosentteihin. Jos tutkimus tehtiin tietokannoista satunnaisotoksella tutkimalla, niin yleensä prosentit olivat korkeammat. Kyselytutkimukset joihin kehitysvammaiset itse tai
huoltajat vastasivat käyttäytymisenhäiriöiden yleisyydestä ja esiintyvyydestä, saatiin usein korkeampia esiintymisprosentteja verrattuna laitoshoidossa olleiden kehitysvammaisten käyttäytymistä tutkittaessa, jolloin vastaajana toimivat heitä hoitavat hoitajat. Selittävä tekijä voisi olla hoitajien päivittäin kokema haastavakäyttäytyminen ja siihen kehittynyt ammatilli- nen taito kohdata, jolloin haastava käyttäytymistä tulkitaan laajemmalla mittakaavalla. Myös kotona asuvan kehitysvammaisen vanhemmat eivät koulutukseltaan ole terveydenalan am- mattilaisia, jolloin epänormaalikäytös, kiukuttelu, tahdon näyttäminen ja uhmakkuus voi- daan herkemmin tulkita haastavaksi käyttäytymiseksi. Terveydenalan työntekijät pystyvät vastaamaan myös paljon objektiivisemmin, kun taas vanhemmat tai kehitysvammainen yk- silö vastaavat subjektiivisemmin. (Bowring 2017; Liddon 2017; Summers 2017; Oubrahim 2018.)
Aggressiivinen käyttäytyminen on yleensä käytöshäiriössä lapsilla reaktiivista, mutta tulok- set osoittivat, että ihmisillä, joilla on älyllinen kehitysvamma aggressiivinen käyttäminen (verbaalinen, kiusaaminen) on usein enemmän proaktiivista kuin reaktiivista. Proaktiivinen aggressio mielletään negatiivisemmaksi, koska se on usein suunniteltua ja tarkoituksenmu- kaista. (Puustjärvi 2017; Oubrahim 2018.)
7.1.3 Aistihäiriöt
Downin oireyhtymä ja Downin oireyhtymä sekä autismi (Autism spectrum disorder, ASD).
Eroavaisuutta tavalliseen aistitoimintaan osoitti 39 % kaikista tutkittavista. Toisessa tutki- muksessa 3–10-vuotiailla DS-oireisille lapsille tehtiin lyhennettyä versiota sensory profile - testistä, short sensory profile, jossa aistien käsittely on jaoteltu luokkiin "tyypillinen suoritus- kyky", "todennäköinen ero" ja "selvä ero". Tässä tutkimuksessa lähes puolet Downin oireyh- tymä lapsista ilmoitti kokevansa selvän eron ja suurin osa vanhemmista (69–74 %) ilmoitti todennäköisestä tai selvästä erosta passiiviset reaktiot ärsykkeisiin. Williamsiin oireyhty- mälle tyypillistä toisin kuin Downin oireyhtymässä on aistiyliherkkyys koville äänille, 85–95
%:lla Williamsin oireyhtymään sairastuneista henkilöistä on todettu osoittavan usein herk- kyyttä koneiden, ilotulitteiden ja puhkeavien ilmapallojen äänille. (Janes 2014; Will 2019;
Glod 2020.)
Sensorisen integraation häiriössä esiintyy ali- ja yliherkkyyksiä, heikkoa tai kokonaan puut- tellista reagointia ja voi myös esiintyä aistimushakuisuutta. Oireet vaihtelevat vakavuudel- taan ja yksilöllisesti erilaisia. Downin oireyhtymässä on tyypillistä aliherkkyydet sekä puut- teellinen reagointi ja Williamsin oireyhtymässä tyypillistä on yliherkkyydet sekä aistimus- hakuisuus. Esimerkiksi kovat äänet, jotka aiheuttavat negatiivisia tunteita Williamsin oireyh- tymää sairastavilla voi tulla pakkomielle kyseiseen äänen aiheuttajaan. (Mielenterveystalo;
Janes 2014; Will 2019; Glod 2020; STAR institute 2021.)
Motorisen toiminnan ongelmat ovat tyypillisiä ja korostuvat uusien liikeratojen oppimisessa ja esiintyvät usein kömpelyytenä liikkuessa. Motoriset ongelmat vaikuttavat päivittäiseen selviämiseen arjessa, koska pukeutuminen, ruokailu ja askareet vaativat motoristen taitojen hallintaa ja hienomotoriikkaa. Motorinen kömpelyys, käyttäytymisongelmat ja ahdistunei- suus on tyypillistä aistihäiriöistä kärsivälle ihmiselle. (Mielenterveystalo; Star institute) Dow- nin oireyhtymälle tyypillistä on hypotonia, joka aiheuttaa oireyhtymästä kärsiville motorisia vaikeuksia ja kyseiset vaikeudet ovat yhteydessä käyttäytymisen häiriöihin. Motoriset on- gelmat voivat siis esiintyä aistihäiriöistä kärsivällä sosiaalisina ongelmina ja aggressiivisuu- den hallinnan vaikeutena. (Lee 2016; Will 2019.) Epätyypillinen käyttäytyminen voi lasten joukossa aiheuttaa kielteisten leimojen syntymistä, vaikka lapset eivät tietoisesti toisi esille toisen yksilön erilaisuutta, niin se voi aiheuttaa ulkopuolelle jäämistä tai jättämistä. Aikuisil- lakin on todettu kielteistä leimaamista epätavallisesti käyttäytyviä lapsia kohtaan. Siksi olisi tärkeää varhaisen diagnoosin tekeminen, jotta epätyypillistä käyttäytymistä voitaisiin tulkita oikein, koska taustalla voi olla neurologinen häiriö kuten sensorisen integraation häiriö.
(Star institute.)
7.1.4 Johtopäätökset
Tuloksia käydessä läpi voi huomata, käyttäytymisenhäiriöistä löytyy paljon tietoa ulkomaa- laisista lähteistä. Tulokset vastaavat tutkimuskysymyksiin käyttäytymisen häiriöiden osalta.
Aggressiivista käyttäytymistä ja itsensä vahingoittamista on tutkittu paljon alkaen kehitys- vammaisten ihmisten lapsuudesta vanhuusikään. Edellä mainituista käyttäytymisenhäiri- östä löytyy paljon tietoa, koska ne ovat yleisiä ja niitä esiintyy läpi elämän. Aistihäiriöistä kärsiviä on kokoväestöstä arviolta 5–10 %, mutta esiintyvyys kehitysvammaisten joukossa on suurempaa. Erilaisia oireiden esiintyvyyden muotoja ei löytynyt tuloksien pohjalta kehi- tysvammaisilla, mutta aihetta ei ole tutkittu kehitysvammaisten osalta paljon. Aistihäiriöt ja käyttäytymisen häiriöt kuten uhmakkuushäiriö (alle 10-vuotiailla), käytöshäiriö, aggressiivi- nen käyttäytyminen ja itsetuhoinen käyttäytyminen ovat yhteydessä toisiinsa. Aistihäiriöt voivat aiheuttaa kaikkia edellä mainittuja haastavan käyttäytyminen muotoja ja haastavan käyttäytymisen muodot voivat olla merkki taustalla olevasta aistihäiriöstä. Kehitysvammai- silla esiintyy uhmakkuushäiriötä ja käytöshäiriötä läpi elämän, koska he voivat henkiseltä iältään vastata lasta tai teini-ikäistä, johon usein nämä häiriöt yhdistetään.
7.2 Eettisyys ja luotettavuus
Opinnäytetyö nojautuu läpi prosessin hyviin tieteellisiin käytäntöihin, joihin Tutkimuseetti- nen neuvottelukunta on luonut ohjeet (Tutkimuseettinen neuvottelukunta 2012, 8). Kuvai- leva kirjallisuuskatsaus tarjoaa menetelmän, jossa valintojen ja raportoinnin eettisyys
alleviivaa koko työtä joka vaiheessa. Tutkimuskysymys pitää olla tarkasti viimeistelty ja nä- kökulma ei saa olla liian subjektiivinen, eettisyys korostuu taustatyövaiheessa. Ainestoa va- littaessa ja käsitellessä on tärkeää noudattaa tutkimusetiikkaa, jotta raportointi on oikeu- denmukaista, tasavertaista ja rehellistä. (Kangasniemi ym. 2013, 297–298.) Opinnäyte- työssä on tarkasti raportoitu aiheen valinta, joka oli toisessa opinnäytetyössä huomattu tarve lisätutkimukselle. Tausta vaikuttajana aiheeseen oli tekijän henkilökohtainen työhisto- ria kehitysvammaisten parissa. Opinnäytetyön vaiheet ovat avoimesti, rehellisesti ja lä- pinäkyvyyden periaatteita noudattaen taltioitu opinnäytetyöhön, opinnäytetyössä ei ole tie- toisesti jätetty työn vaiheita avaamatta. Opinnäytetyössä on viitattu muihin julkaisuihin, asi- anmukaisella tavalla eikä muiden julkaisujen tuloksia ole vääristelty.
Opinnäytetyön luotettavuutta voidaan parantaa, kun työssä jaetaan avoimesti tietoa pro- sessin etenemisestä ja se on johdonmukaista tutkimuskysymyksistä johtopäätöksiin. Luo- tettavuutta lisää, kun tutkimuskysymys perustellaan teorian avulla ja se on selkeästi esitelty.
Menetelmäosiossa luotettavuutta lisää myös pääteemat eli selkeys ja läpinäkyvyys. Luotet- tavuuden arviointiin keskeisesti vaikuttaa aineiston perusteiden kuvaus. Aineiston valinta tulee olla puolueetonta ja tarkoitushakuisuus aineistoa valittaessa, vaikka se olisi tiedosta- matonta heikentää luotettavuutta, jos sitä ei raportoida. Aineiston analysointi vaiheessa kir- jallisuuskatsauksen luotettavuutta voi heikentää, jos analysoituja tutkimuksia ei liitetä teo- reettiseen taustaan tarpeeksi perusteellisesti. Muita rajoittavia tekijöitä aineiston analysoin- tiin liittyen on tulosten yksipuolinen ja valikoiva tarkastelu, kun painopiste tulisi olla tutki- muskohteessa. Luotettavuutta heikentää kuvailun rakentamisen subjektiivisuus, koska ai- neiston pysyessä samana voi eri tutkijat päätyä erilaisiin johtopäätöksiin. Johtopäätöksissä luotettavuutta heikentää, jos väitteitä ei perustella riittävän argumentoidusti. (Kangasniemi ym. 2013, 297–298.)
Luotettavuutta opinnäytetyössä lisää opinnäytetyön prosessin selkeä kuvaaminen, joka ete- nee kronologisessa järjestyksessä. Tämä mahdollistaa tutkimuksen toistettavuuden. Si- säänotto- ja poissulkukriteerit on esitetty selkeästi sanallisesti ja kuvallisesti. Opinnäyte- työssä käytetyt tietokannat ovat todettu luotettaviksi ja ovat yleisesti opinnäytetöissä käy- tettyjä. Tietokannoista tehdyt haut ovat esitelty tarkasti, sanat hakujen yhteydessä on kat- kaistu tarkoituksena saada mahdollisimman laaja aineisto, josta sisäänotto- ja poissulkukri- teerejä käyttäen karsittiin opinnäytetyöhön sopimattomat pois. Lopulta aineisto tutkimusky- symyksien perusteella, aineiston täytyi vastata vähintään toiseen tutkimuskysymykseen.
Opinnäytetyö koostuu pääsääntöisesti ulkomaalaisista lähteistä, tämä on luotettavuutta hei- kentävä tekijä. Tutkimusten huolellinen läpikäynti omalla äidinkielellä voi olla haastavaa, koska tutkimuksissa tekstin tyyli on raskasta luettavaa, mutta tässä opinnäytetyössä ulko- maalaiset lähteet yhdistettynä tutkimuksille tyypilliseen tekstiin heikentää luotettavuutta
sekä mahdollisesti oleellista tietoa on voinut jäädä huomaamatta. Aineistoa kääntäessä poi- mittu keskeisiä sitaatteja ylös, jotka on käännetty huolellisesti suomen kielelle tarkoituksena säilyttää sitaatin alkuperäinen tarkoitus. Käännöstyö on taltioitu ja lukijoille nähtävillä, joka lisää luotettavuutta.
7.3 Jatkotutkimusaiheet
Opinnäytetyön tutkimuskysymyksiin kuului aistihäiriöiden yleisyys ja ilmeneminen, johon ei saatu kattavaa vastausta, koska tutkimuksia ei löytynyt tiedonhaussa, jotka olisivat suoraan vastanneet tähän kysymykseen. Tämä olisi siis aihe, jota tulisi tutkia vielä enemmän. Jos resurssit riittävät niin tarvetta olisi haastattelututkimukselle, jossa yleisesti kehitysvammai- sia ja heidän omia hoitajiaan haastateltaisiin asumisenyksikössä. Tutkimuksessa voisi sel- vittää onko hoitohenkilökunta havainnut, asukkailla aistiherkkyyksiä eri ärsykkeille ja kuinka asiakkaat niihin reagoivat ja jos kehitysvamman syvyys mahdollistaa haastattelun niin tämä tieto olisi tärkeää tutkimuksen kannalta.
