Kotidialyysi on mahtava juttu

(1)

L I V S V I L L K O R

Munuais- ja maksaliitto ry 3/2013

Maksansiirron saanut voi nauttia elämästä

Kotidialyysi on mahtava juttu

(2)

Sitoutumista hepatiitti C:n hoitoon yli

20 vuoden ajan

www.parempaaelamaa.fi

Paremman elämän puolesta

(3)

Yhdessä ja erikseen

Toukokuussa päättyi liitossa yksi merkittävä ajanjakso. Puheenjohtaja Maija Piitulainen jät- ti tehtävän, jota hän hoiti melkein 15 vuotta. Lähes saman ajan oli toiminnanjohtajana Sirpa Aalto. Tänä aikana liiton rooli ja vaikutusvalta kasvoivat, liitto loi hyvät yhteiskuntasuhteet ja pystyi vaikuttamaan myös lainsäädäntötasolla. Henkilövaihdokset eivät ole muuttaneet pe- rustehtäväämme. Se on potilasjäsentemme edunvalvonta sekä munuais- ja maksasairauk- sien ennalta ehkäisemiseen tähtäävä työ. Liiton strategiassa määritellään toiminnan suun- nat ja tavoitteet vuoteen 2015 saakka. Strategia ei ole vanhentunut, mutta sen uudistamis- ja ajantasaistamistyö on juuri aloitettu.

Liittoomme kuuluu 20 jäsenyhdistystä, joissa on yhteensä lähes 6000 henkilöjäsentä. Jä- senet, liiton toimihenkilöt, yhdistykset, neljä aluetta ja liitto kaikki yhdessä ja jokainen erikseen tekevät edunvalvontatyötä. Tänä vuonna liiton toimintasuunnitelmassa pääpaino on suunnattu yhdistyksiin. Niiden toimintojen uudistaminen tarvitsee myös uusia ihmisiä. Siksi kaikki uudet jäsenet ovat tervetulleita yhdistysten toimintaan.

Yhdistystoiminnassa on pyrittävä tulevaisuudessa entistä suurempaan tehokkuuteen ja ta- voitteellisuuteen. Kun päätetään tehdä jotakin, asetetaan samalla konkreettinen tavoite. Ta- voitteen tulee olla mitattavissa jollakin mittarilla. Määrällisiä tavoitteita on helppo asettaa ja mitata. Laadullisten tavoitteiden asettaminen ja mittaaminen on jo paljon vaikeampaa. Mi- ten voimme mitata konkreettisesti esimerkiksi jonkin virkistysretken tai vertaistuen laadulli- sia tuloksia? Näitä asioita on kuitenkin syytä pohtia yhdistysten hallituksissa ja kokouksissa.

On tärkeää, että yhdistykset ja liitto pystyvät tavoittamaan munuais- ja maksasairauksiin sai- rastuneet henkilöt. Siihen ne tarvitsevat apua ja tukea erikoisesti hoitoyksiköistä. Niiden hoi- tohenkilökunta on avainasemassa, kun yhdistykset haluavat antaa toiminnastaan tietoa potilaille. Toivottavasti myös uudet hoitajat ja lääkärit ymmärtävät, että yhdistykset eivät halua häiritä heidän työtään. Niidenkin tavoitteena on auttaa potilaita kuntoutumaan. Yksi tärkeä osa kuntoutumista on vertaistuki ja sitä saa vain muilta potilailta, ei hoitajilta eikä lääkäreiltä.

Liiton kouluttamat vertaistukijat antavat mielellään apua ja tukea sitä tarvitseville ja pyytäville.

Liiton puheenjohtajana olen vain yksi jäsenistä muiden jäsenten joukossa. Korostan siksi ns. ta- vallisten jäsenten merkitystä, vaikka yksikään meistä ei kuitenkaan ole ”tavallinen” sanan oikeassa merkityksessä. Jokainen on erityis- ja ainutlaatuinen persoona, jolla on valtava määrä tietoa ja taitoa sekä erilaista osaamista. Toivon, että te kaikki annatte tietonne ja kykynne oman yhdis- tyksenne ja sitä kautta koko liiton toimintaan. Nykyisten jäsenten lisäksi tarvitsemme joka vuosi uusia jäseniä, sillä luonnollinen poistuma on jatkuvaa. Siksi yhdistysten pysyviin perustehtäviin kuuluu jäsenhankinta. Tänä syksynäkin ehtii vielä tehdä paljon jäsenhankinnan hyväksi. Sen li- säksi meidän on muistettava pitää huolta itsestämme ja kanssaihmisistämme!

Hyvää syksyä teille kaikille!

PÄÄKIRJOITUS

Asko Räsänen

Puheenjohtaja

ELINEHTO 3/13 | 3

(4)

HUOM!

Jäsenkortilla saat jäsenetuja

Jäsenkortti lähetettiin jäsenmaksun yhteydessä helmikuus- sa. Jäsenkorttiasi näyttämällä ja jäsennumerollasi saat jä- senetuja. Jäsennumero on myös Elinehto-lehden takakan- nen osoitetiedoissa.

Valtakunnalliset jäsenedut vuonna 2013

A-lehdet, Eckerö Line, Haikon Kartano, Hammaslääkäri- asema Fossa Hki, Hotel Anna Hki, Hotelli Ava Hki (sairastuneiden lasten perheet), Hyphen UV-auringonsuojavaat- teet, Instru optiikka, Restel-hotellit Silmäasema, Tallink Silja ja Viking Line.

Lisätietoja jäseneduista www.musili.fi/jasenedut. Lisätie- toa varauksista ja tarvittavista jäsenkoodeista antaa myös Kirsi Kauppinen, kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707.

Lahjoita hyvään tarkoitukseen

Voit lahjoittaa yhdellä kerralla sopivaksi katsomasi sum- man tai ryhtyä kannatusjäseneksi. Testamenttilahjoitukset edistävät työtämme munuais- ja maksasairaiden hyväksi.

Merkkipäivääsi muistavat voivat lahjojen sijaan lahjoittaa rahaa hyvään tarkoitukseen.

Voit osoittaa lahjoituksesi liiton toimintaan:

• Nordea FI 45 1012 3007 2009 40, NDEAFIHH Luvan saaja: Munuais- ja maksaliitto ry

Luvan numero: 2020/2012/4181 Poliisihallitus, arpajaishallinto 4.1.2013

Lupa on voimassa 4.1.2013-31.12.2014 koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta.

Voit osoittaa lahjoituksesi

munuaissairauksien tutkimukseen:

• Nordea FI16 2400 1800 0214 12, NDEAFIHH Luvan saaja: Munuaissäätiö

Luvan numero: 2020/2013/1977

Lupa on voimassa 19.6.2013 - 30.4.2015 koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta.

Elämän lahja -riipus Et ole ainoa.

Hopeisen Elämän lahja -korun halkaisija on 3,3 cm. Se on saatavissa joko 42 tai 45 cm ohuella pannalla, 45 cm ohuella hopeaketjulla tai mustalla ohuella kumipannalla.

Hinta on 108 euroa, josta 29 euroa menee munuais- ja maksatyön hyväksi.

Jäseneksi voi liittyä ottamalla yhteyttä oman alueensa yhdistykseen tai liiton keskustoimistoon www.musili.fi/liityja- seneksi tai soittamalla 050 4365 707. Alla olevan lomak- keen voi postittaa kirjekuoressa maksutta osoitteeseen:

Munuais- ja maksaliitto, Tunnus 5002951, Info: Hel, 00003 Vastauslähetys.

Liityn jäseneksi.

Olen munuaissairas Olen maksasairas Olen saanut elinsiirron Olen sairastuneen omainen

Nimi Katuosoite Postitoimipaikka Postinumero Puhelinnumero Sähköposti Syntymävuosi Kieli

Päiväys ja allekirjoitus

Annan suostumukseni siihen, että minua koskevat tiedot voidaan merkitä jäsenrekisteriin.

Minulle saa lähettää sähköpostia.

Sairastuneen lapsen perhe

Olen hoitohenkilökuntaa Liityn muusta syystä

Päivitä tietosi

jäsen- ja lehtirekisteriin!

Lisää sähköpostiosoitteesi liiton jäsenrekisteriin niin saat nopeammin ajankohtaista tietoa. Samalla voit päivittää muut tietosi. www.musili.fi/jasentiedot

Mikäli kuulut useampaan yhdistykseen tai perheessä- si on jäseniä, joiden jäsentiedot ovat muuttuneet, ota yh- teyttä jäsenrekisterinhoitaja kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707.

Lisätietoja ja tilaukset:

kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707.

Yhdistykset voivat tilata KYLLÄ elinluovutukselle -materiaalia jaettavaksi elinluovutuksia edistäviin tapahtumiin. Järjestäjille ovat t-paidat, pipot, kaulahuivit ja rajoitetusti fleece -liivejä se- kä julisteet ja kangaskassit. Yleisölle jaettavaksi ovat elinluovu- tuskortit, sydäntarrat, kynät, karamellit ja uutena jääskrapat.

Tilaukset: kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707.

KYLLÄ elinluovutukselle

(5)

SISÄLLYS 3/2013

Kansi: Maija ei aio lopettaa työtä sairastuneiden puolesta, vaikka puheenjohtajuus päättyikin.

Kuva: Petri Inomaa

Elinehto-lehti ilmestyy seuraavan kerran viikolla 49. Lehteen tulevan aineiston viimeinen jättöpäivä on 5.11.2013.

Aineisto ja palautteet osoitteeseen: petri.inomaa@musili.fi.

Maija on matkalla kokonaisena 8. Tomi menee täysillä etehenpäin 10. Mika on PD-dialyysissä ja pelaa jääkiekkoa 18. Ikaalisissa voitiin hyvin 20. Anneli saa arjestakin juhlan 26. Hemdialys ger frihet 30.

Pääkirjoitus . . . 3

Tulossa Menossa . . . 6

Huikealla matkalla. . . 8

Täysillä etehenpäin . . . .10

Lapsena maksansiirron saaneiden elämänlaatu on hyvä . . . . .12

Ytyä aktiiveista . . . .14

Kotidialyysi Turussa . . . .16

PD-dialyysistä vapautta . . . .18

Hyvinvointipäivä. . . .20

MM-kisat Durbanissa . . . . .21

Ruokanurkka . . . 22

Ytyä liikunnasta . . . .23

Munuaissyöpä . . . .24

Parisuhde . . . .26

Hepatiittipäivä. . . .28

Jag kan . . . .29

Hemdialys ger frihet. . . .30

Organtransplanterade barn . .32 Vaihtelua kotiympyröihin. . . .33

Yhdistyksiltä . . . .34

42. vuosikerta JULKAISIJA Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rf • ILMESTYMISTIHE- YS 4 krt/v. • PÄÄTOIMITTAJA Petri Inomaa, 040 5240 679, petri.inomaa@musili.fi • TOI- MITUKSEN OSOITE Kumpulantie 1 A, 6. krs, 00520 Helsinki, faksi 09 4541 0075 • OSOIT- TEENMUUTOKSET kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707 • ILMOITUSHINNAT 2013 1/1 sivu 1680 €, 1/2 sivu 1310 €, 1/4 sivu 1100 €, 1/8 sivu 900 €, 52 x 37 mm 100 €, takakansi 1980 € • TILAUSHINTA 25 €, jäsenet saavat lehden jäsenetuna. • TAITTO JA ULKOASU Tosi Tekijät Helsinki Oy, www.tosiaan.fi • PAI- NOMENETELMÄ: Offset • PAINO Kirjapaino Uusimaa, Teollisuustie 19, 06150 PORVOO • PAINOS 7300 kpl • ISSN 1458-378X, verkko- lehti: 2242-332X • Elinehto-lehti on luettavis- sa myös liiton kotisivulla www.musili.fi 441 763 Painotuote

10 20 26

HUOM!

Tästä napista pääset palaamaan sisällys- luetteloon.

ELINEHTO 3/13 | 5

(6)

Elinsiirrot

1.1.–31.8.2013

Munuainen . . . .133

Maksa . . . .37

Haima-munuainen . . . .7

Sydän . . . .16

Keuhko . . . .13

Sydän-keuhko . . . .0

Ohutsuoli . . . .0

Ytyä yhdistyksestä

Ytyä yhdistyksestä -teemavuoden jäsen- hankintakampanjassa ehtii tehdä vielä loppukirin.

Jäsenhankintakilpailu päättyy vuoden viimeisenä päivänä, jolloin lasketaan, pal- jonko jäseniä on vuoden takaiseen tilan- teeseen verrattuna. Suhteessa omaan jä- senmääräänsä eniten uusia jäseniä hank- kinut yhdistys palkitaan 500 euron rahapal- kinnolla. Kaikkien teemavuonna jäseneksi liittyneiden kesken arvotaan kolme kahden hengen lahjakorttia Restelin Rantasipi-kyl- pylähotelleihin sekä lahjakortteja Viking Li- nen ja Tallink Siljan risteilyille.

Liitto on teettänyt jokaiselle yhdistykselle uuden ilmeen mukaisen rollupin, jota voi käyttää erilaisissa tapahtumissa ja mes- suilla.

Uusi opas elinsiirron saaneiden ruokavaliosta

Elinsiirron jälkeen voi taas vapaasti valita ruokia oman makun- sa ja mielensä mukaan. Oikea ruokavalio on kuitenkin edelleen tärkeä. Se korjaa aikaisempia rasituksia ja häiriöitä ravitsemus- tilassa sekä vaikuttaa hyvinvointiin vastaisuudessakin.

Hyvät ruokavalinnat ovat kulmakivenä verenpaineen, ve- renrasvojen ja painon hallinnalle, siirteen toimintakyvylle ja sen säilymiselle sekä lääkkeiden sivuvaikutusten vähentä- miselle. Painoa on hyvä tarkkailla, sillä ruokahalun ja ruo- kavaihtoehtojen lisääntyminen sekä hyljinnänestolääkitys altistavat ylipainon kehittymiselle.

Uudessa Ruokavalio munuaisen- ja maksansiirron jäl- keen -oppaassa kerrotaan, miten ruokavalio kannattaa

koostaa ja mihin asioihin munuaisen- ja maksansiirron saaneen kannat-

taa kiinnittää erityistä huomiota. Oppaan tekstin on tehnyt ravitsemusterapeutti Sirk- ku Kylliäinen.

Oppaan voi lukea liiton kotisivulla tai sen voi tilata painettuna www.musili.fi/oppaat.

Tukea opiskeluun

Mauri Kallion opintoraha munuais- ja maksasairauksiin sairastuneille opiske- lijoille on taas haettavissa 31.10 2013 mennessä. Katso tarkemmat tiedot tues- ta ja hakemisesta www.musili.fi/kuntou- tus_ja_sosiaaliturva/sosiaaliturva/mauri_

kallion_opintoraha.

Lisätietoja antaa Pekka Kankaan- pää, 040 5240 673, pekka.kankaanpaa@

musili.fi.

Ilkka Palvan muistoksi

Suomalaisen geenitutkimuksen pioneereihin kuuluva Ilkka Palva kuoli 18. toukokuu- ta 2013 Helsingissä 63 vuoden ikäisenä. Munuais- ja maksaliitto kiittää Palvan omai- sia ja hänen muistoaan kunnioittaneita, jotka lahjoittivat liiton toiminnan tukemiseen yh- teensä 1165 euroa.

Ehkäisevää päihdetyötä

Liitto on liittynyt jäseneksi EPT-verkostoon, johon kuuluu ehkäisevää päihdetyötä tekeviä järjestöjä. Yhteistoimintaa koordinoi Ehkäisevä Päihdetyö EHYT ry. Toimintaa rahoittaa RAY.

Verkoston toiminnan päämääränä on yhteiskunta, jossa on enemmän hyvinvointia ja vähemmän päihteitä. Päätöksentekoon ja yleiseen ilmapiiriin pyritään vaikuttamaan muun muassa antamalla lausuntoja ja kannanottoja.

Jäsenkyselylomake yhdistyksille

Yhdistysten voimavarakeskusteluissa nousi esille tarve kartoittaa, mitä jäsenistö yhdistykseltä haluaa ja mihin yhdistyksen toimintaan he olisivat valmiita lähtemään mukaan. Liitto on kehittänyt kaikille yhdistyksille sopivan jäsenkyselylomakkeen.

Sähköinen kysely julkaistaan lokakuus- sa liiton nettisivuilla. Sähköisestä jäsenky- selystä saadaan yhdistyskohtainen raportti sekä valtakunnallinen vertailu. Yhdistyksillä on myös mahdollisuus postittaa jäsenille tai viedä esimerkiksi hoitoyksikköön paperiky- sely. Jäsenkyselyyn on mahdollista vastata huhtikuun 2014 loppuun asti.

Lisätietoja jäsenkyselyistä antaa Maa- rit Heinimäki, maarit.heinimaki@musili.fi, 050 3626470.

Koppi

vapaaehtoisesta

Järjestövalmentaja Petri Toikkasen luen- toa siitä, miten otamme kopin vapaaehtoisesta, voi seurata perjantaina 11.10.

Tampereen, Kuopion ja Oulun aluetoimistoissa sekä Helsingin keskustoimistossa tai omalta kotikoneelta. Luennoitsija on Tampereen aluetoimistossa, josta luen- to välitetään reaaliajassa. Luennon seu- raaminen kotikoneelta vaatii nettiyhtey- den ja sähköpostiosoitteen sekä kaiutti- met tai kuulokkeet.

Luento kestää klo 12–14, jonka jäl- keen aluetoimistoissa juodaan kahvit ja työskennellään ryhmissä. Tilaisuus päät- tyy klo 16. Ilmoittaudu ja kerro osallistu- mispaikkasi 4.10. mennessä Anne Viita- lalle, anne.viitala@musili.fi, 040 5129 295.

(7)

TULOSSA MENOSSA

Kursseilla vielä tilaa

Kerro kokemuksesi sopeutumis-

valmennuksesta

Kerro meille kokemuksesi sopeutumisval- mennuskurssista vastaamalla kysymyk- seen "Mikä muuttui sopeutumisvalmennuksen jälkeen?"

Kertomuksia käytetään osana sopeutumisvalmennuksesta kertovaa kirjaa, joka on kymmenen järjestön yhteistyöhan- ke. Tavoitteena on koota kaikista kerto- muksista yhteisiä tekijöitä, joilla voidaan kuvata sopeutumisvalmennuksen sisäl- töä, merkitystä ja vaikutuksia kursseille osallistuneiden arkielämään. Joistakin teksteistä voidaan tehdä nostoja kirjaan.

Kirjoituksista tulisi selvitä, milloin olit kurssilla ja kenelle se oli tarkoitettu. Teks- tin tulisi olla korkeintaan yhden arkin pitui- nen, mutta lyhyet kommentinomaisetkin ajatukset riittävät. Kertomuksesi voit kir- joittaa koneella tai käsin.

Lähetä kertomuksesi osoitteella: Mu- nuais- ja maksaliitto, Pekka Kankaanpää, Kumpulantie 1 A, 6. krs, 00520 Helsin- ki tai sähköpostilla pekka.kankaanpaa@

musili.fi. Aihekenttään merkintä ”Koke- muksia sopeutumisvalmennuksesta”. Li- sätietoja Pekka Kankaanpää, pekka.kankaanpaa@musili.fi, 040 5240 673.

Omaisluovuttajien viikonloppu

Munuaisen omaisluovuttajille ja omaisluovutusta suunnitteleville järjestetään viikonloppu Pajulahden liikuntakeskuksessa Nastolassa 15.–17.11. Kurssilla saa tietoa omaisluovutuksesta, hoidosta sairaalassa ja jatkoseurannasta sekä sosiaaliturvasta.

Viikonloppuna vaihdetaan kokemuksia omaisluovutuksesta, pohditaan energisen elämän saloja sekä virkistytään liikunnasta ja ulkoilusta.

Kurssi on osallistujille maksuton. Matkat maksetaan itse. Kurssille haetaan liiton haku- lomakkeella www.musili.fi/kurssit. Liitteitä ei tarvita. Lisätietoja Marjukka Miettinen, marjukka.miettinen@musili.fi, 040 5240 674.

Kokonaan kunnossa 2014

Vuonna 2014 liitossa vietetään kuntoutumisen ja liikunnan teemavuotta Kokonaan kunnossa. Teemavuoden tarkoituksena on lisätä munuais- ja maksasairauksiin sairastuneiden tietoa kuntoutumisesta ja hyvinvoinnista. Vuoden tavoitteena on innostaa voi- maantumaan liikunnan, harrastusten ja kulttuurin parissa.

Vuoden aikana järjestetään Hyvinvointikuva-kilpailu. Liiton liikuntakampanja pyörii kahdesti. Liikuntavastaaville annetaan lisäkoulutusta ja yhdistyksiä kannustetaan jär- jestämään omia tapahtumia.

Euroopan elinsiirtopäivä

Euroopan elinsiirtopäivää vietetään lauan- taina 12. lokakuuta. Liitto ja Lahja elämäl- le -toiminta teettävät gallupin suomalais- ten asenteista elinluovutukseen. Tulok- set julkaistaan lehdistötiedotteessa, jonka myös yhdistykset saavat käyttöönsä.

Elinsiirtopäivän alla julkaistaan uusitut ko- tisivut www.kyllaelinluovutukselle.fi.

Elinsiirtopäivän tapahtuma on hyvä tilaisuus jakaa tietoa myös yhdistyksen toiminnasta. Yhdistyksen oman tapahtu- man järjestämiseen voi tilata elinluovutus- kortteja ja muuta materiaalia osoitteesta tilaukset@musili.fi. Tänä vuonna korttien ohessa voi autoilijoille jakaa myös keltai- sia jääskrapoja.

Munuaissairautta sairastavat ja munuaisensiirron saaneet yli 65-vuotiaat

• Kylpylähotelli Päiväkumpu, Karjalohja 13.–15.12.2012. Haku päättyy 8.11.

Vuoden 2014 Kelan rahoittamille kursseille voi jo hakea jo nyt. Kurssit 2014 -julkaisu ilmestyy vuoden viimeisen Elinehto-lehden välissä.

Dialyysihoidossa olevat ja hoidon aloittavat 16–67-vuotiaat

• Kunnonpaikka, Siilinjärvi 5.–9.5.2014.

Haku päättyy 7.2.2014. (Kela 52420)

• Siuntion hyvinvointikeskus 2.–6.6.2014.

Haku päättyy 14.3.2014. (Kela 52320)

Elinsiirto- ja dialyysilasten perhekurssi

• Imatran liikunta- ja kuntoutumiskeskus 9.–13.6.2014. Haku päättyy 14.3.2014.

(Kela 52302)

Munuaisen- tai maksansiirron saaneet ja läheiset

• Kaksiosainen kurssi, Siuntion hyvinvointikeskus 9.–13.6. ja 8.–12.12.2014. Ha- kemukset suoraan Kelaan viimeistään 1 kk ennen kurssin alkua. (Kela 52316) Lisätietoja kursseista ja hakuohjeet: kun- toutussihteeri Iiris Ahlgren, iiris.ahlgren@

musili.fi, 050 3019 368 ja kuntoutumis- päällikkö Pekka Kankaanpää, pekka.

kankaanpaa@ musili.fi, 040 5240 673 sekä www.musili.fi.

ELINEHTO 3/13 | 7

(8)

Maija Piitulainen oli liiton puheenjohtajana samaan aikaan herkkä sairastunut ja vahva vaikuttaja.

Huikealla matkalla – kokonaisena

Huutolaistytöstä liiton puheenjoh- tajaksi on pitkä tie. Vaikka Maijal- la oli takanaan poliittista kokemus- ta ja laaja suhteiden verkosto, hän oli puheenjohtajana ihminen, iloi- neen ja suruineen. Työtä sairastu- neiden puolesta Maija ei aio lopet- taa, vaikka puheenjohtajuuskausi päättyikin.

TEKSTI JA KUVAT: PETRI INOMAA

Miten mahduttaa aukeamalle koko elämä?

Maijan elämänvaiheiden määrä hengästyt- tää, mutta toisaalta Maija on kahvilapöydän toisella puolella niin täysillä läsnä, ettei yk- sittäisillä tapahtumilla ole merkitystäkään.

Tulee tunne, että elämä on kohdellut Maijaa kaltoin, mutta silti hän itse julistaa, että se on kohdellut häntä silkkihanskoin:

ihmiset ovat aina olleet ihania.

– Elämä on ollut elämänmakuinen, mis-

tä olen kiitollinen.

Maija on yhtä aikaa herkkä ja voima- kas. Hän uskaltaa olla heikko sairastunut, mutta tilanteen vaatiessa vahva vaikuttaja, joka menee läpi harmaan kiven.

Nuori Kristiina Halkola lauloi Aulikki Oksasen sanoin: ”Ei, minua et puolikkaal- la helli, elämä, kaikki kokonaan, minä jak- san. En minä halua onnen puolikasta en- kä myöskään murheen puolikasta tahdo.”

Maija ei ole halunnut puolikasta, eikä tyydy sellaista antamaan. Sen kohtaami- nen vaatii joskus paljon myös muilta – ja antaa. Hän sanoo silti, ettei ole enää yhtä ehdoton kuin nuorena.

Elämän vietävänä

Lapsuus pakotti kasvamaan sosiaaliseksi, uusiin paikkoihin ja ihmisiin oli pakko so- peutua, ja raivata oma tiensä. Lapsuudes- taan Maija puhuu avoimesti ja rohkeasti.

– Ei elämää tarvitse kaunistella, eikä elettyä hävetä. Lapsi ei voi vaikuttaa elä- määnsä, aikuinen voi.

Maija syntyi ilman isää pian sodan jäl-

keen. Kolmevuotiaana hän joutui kasvat- tiperheeseen, joka piti kuin omaansa. Pa- rin vuoden päästä äiti oli saanut elämän- sä kuntoon ja Maija muutti äitinsä ja tämän uuden aviomiehen luo Kylmäkoskelle. Siel- lä hän aloitti koulun. Pian perheen muutaman neliön mökkiin syntyi pikkusiskokin.

Joululomalla kasvattiperhe tuli katsomaan Maijaa ja hän tajusi, miten paljon heitä ikä- vöi. Niin hän lähti takaisin Suolahteen. Kun Maija oli 12, äiti kuoli ja vei mukanaan sa- laisuuden isästä.

Maija ei päässyt yhteiskouluun, sil- lä kasvattivanhemmat kokivat nöyryyttä- vänä anoa vapaaoppilaspaikkaa. Kansa- laiskoulun loputtua Maija lähti piikomaan Kotkaan.

– Välillä on harmittanut, kun en saanut käydä koulua, mutta mikään koulu ei opeta elämää, vaan antaa valmiudet teh- dä työtä. Olen päässyt kuitenkin käymään konttoriopistoa ja ompelukursseja kirje- opistona, myöhemmin sain työnantajan ammattikoulutusta ja politiikan kautta yh- teiskuntatietoutta. Eikä pidä unohtaa pu-

(9)

heilmaisukoulutusta. Olen saanut oppia ja opettaa.

Työväenopistolla Kotkassa syntyi en- sikosketus teatteriin, vaikka olihan Maija jo aiemminkin laulanut ja esiintynyt. Matka vei takaisin rakkaaseen Suolahteen, mis- sä hän tapasi komean puusepän Teuvon.

Parin vuoden päästä he menivät naimisiin ja esikoinen syntyi omaan mökkiin.

– Elämä ei voi olla pelkkää sattumaa, kohtalokin on niin vahva sana. Meidän on mentävä johonkin, vaikka emme etu- käteen tiedä mihin. Ehkä meitä johdate- taan? Minä uskon, että enkelit ovat aina meitä lähellä.

Tiukasti kohti päämäärää

Maailmanparantajia tarvitaan, sillä jonkun on tehtävä politiikkaa. Lapsena Maijan turvapaikkoja olivat kirkko ja työväentalo, minkä nurkilla Teuvokin oli kasvanut. Juu- ri Teuvo lähetti Maijan sosiaalidemokraatti- seen naisliikkeeseen, mistä tuli hänen hen- kinen kotinsa.

Luontoaktivisteina perheellä ei ollut au- toa, mutta silti Maija kiersi maakuntaa kan- sanedustajaehdokkaana 70-luvun lopulla.

Yhdessä rakennettiin perheelle uutta ta- loa, Teuvo ja vanhin poika Pasi ammatti- laisina, Maija tyttären Teijan kanssa hans- lankareina ja pieni Jussi siinä mukana. Ai- emmin oli palanut tavaratalo, jonka pää- dyssä perhe oli asunut, Maija oli aloittanut 60-luvulla työt Alkossa ja Kylmäkoskella syntynyt sisko edustanut Suomea kaksis- sa olympialaisissa.

Maijan luottamustoimet alkoivat kansa- koulun johtokunnasta vuonna 1969. Kau- punginvaltuuston paikka aukesi 1973, silloin Teuvo jätti politiikan ja huolehti iltaisin lapsista. Eduskuntaan Maija ei päässyt, vaikka kolmasti pyrkikin, mutta päätyi Suolah- den kaupunginvaltuuston puheenjohtajaksi.

– Hyppääminen isoihin saappaisiin ko- keneen puheenjohtajan jälkeen opetti paljon. Meillä oli hyvä yhteishenki. Tavoit- teenani oli saada aikaan päätöksiä, vaikka kompromissi. Päättämättömyys ei vie asioita eteenpäin.

Liiton puheenjohtajana Maija toimi ke- sään asti, jolloin säännöissä määrätyt kau- det tulivat täyteen. Luottamustoimissa luo- dut ihmissuhteet ja kontaktit veivät munuais- ja maksasairaiden asiaa eteenpäin. Il- man niitä paljon olisi jäänyt saavuttamatta.

Alun perin potilas- ja sosiaalijärjestöjen kokouksissa eduskunnassa kävivät vain toiminnanjohtajat.

– Silloinen toiminnanjohtaja Aila Hei- nonen sanoi, että tuttuus on käytettävä hyväksi ja otti minut mukaansa ministeri Tuula Haataista tapaamaan eduskuntaan.

Sirpa Aalto käytti oikeassa tilanteessa sa- maa keinoa ja ehdin Sarinkin kanssa jonkun oven aukoa.

Maija kertoo aistineensa, että hänen on joskus ajateltu politikoineen liitossa.

– Yhteiskuntapolitiikka olen tehnyt,

mutta en puoluepolitiikkaa. Olen käyttä- nyt suhteitani hyväksi silloin, kun se on ollut mahdollista.

Kun Maijalta kysyy vallanhimosta, hän vastaa vähän arvostelevasti:

– Jos aikoo päästä päämäärään, on valtaa oltava ainakin vähän. Olisi tyhmyyt- tä olla käyttämättä sitä hyvän asian puolesta. Mitä aidompi ja rehellisempi olet, si- tä varmemmin asiasi menee perille.

Maija yllyttää kaikkia käyttämään hen- kilökohtaisia suhteitaan yhteisen asian hy- väksi.

– Jokainen kuuluu johonkin verkostoon. Väylä on saatava auki, jotta voi vaikuttaa asioihin.

Jokainen tarvitsee toista

Maijalla todettiin munuaisten vajaatoiminta 80-luvun puolivälissä. Vuonna 1993 alkoivat dialyysihoidot. Samaan aikaan Maijas- ta tuli kaupunginvaltuuston puheenjohtaja.

Työ Alkossa piti jättää ja jäädä sairaseläk- keelle. Seuraavan vuoden kesällä hän sai uuden munuaisen. Samoihin aikoihin syntyi kaksi lastenlasta. Siinä sivussa Maija oli valittu liiton hallitukseenkin.

– Toisen puolesta on helpompi olla vahva, kuin taistella silloin, kun itse on heikko ja tarvitsee apua. Jokainen sairastunut tarvitsee tietoa ja vertaisia. Jokainen on yksin, kun tieto sairaudesta tulee.

Maija miettii, että yhdistystoiminta on kaiken perusta, se on lähellä sairastuneita. Vapaaehtoiset eivät aina jaksa toimia, mutta liitto tukee yhdistyksiä

– Uusia innokkaita tulee varmasti mukaan toimintaan. Ymmärrän, että nuoret eivät ehdi mukaan. Elämä vaatii paljon, kun on opiskelut, vastaperustettu perhe ja työ, mutta nuoretkin vanhenevat.

Liitto on saanut paljon aikaan, mutta vääntöä on jatkettava, Maija teroittaa. Ra- hoitusta on laajennettava ja tukijoita saatava lisää.

– Lahjaksi ei saa mitään, vaan on teh- tävä töitä ja oltava luja. Aina pelkkä nät- ti puhe ei riitä.

Voimaa kokemuksista

Teuvo kuoli yli neljä vuotta sitten. Maija oli jättää tehtävänsä puheenjohtajana, mutta jatkoi, kun sai tukea. Perhe ja työ auttoivat jaksamaan pahimman surun yli.

Maijan tunteet räjähtävät pintaan. Hän lausuu Katri Valan runoa Kukkiva maa ja ke- hottaa elämään raivokkaasti, ja valvomaan ainakin yhden kesäyön. Teuvonkin kanssa parhaita hetkiä olivat olleet myöhäiset illat parvekkeella, vilttiin kietoutuneena.

– Ilman rankkoja vaiheita elämässä en olisi se esiintyjä, mikä olen nyt. Sairaus an- toi myös vahvuutta.

Näyttämöllä Maija on repinyt sielunsa verille. Koko keho on Maijan soitin. Suo- men Lausujainliiton hyväksymä taiteilijajä- sen Maijasta tuli, kun hän sisuuntui siitä, ettei muuten päässyt lukemaan Elsa Tol-

musen runoa Runopuhelimeen.

Runonlausuntaa on käytetty lyömä- aseenakin, vähätelty, että Maija on vain sellainen runonlurittaja. Tunteita Maija on herättänyt, mutta hän sanoo, ettei ole saanut vihamiehiä, edes politiikassa.

– Tunteita väheksytään turhaan. Ne ovat voimavara, jos ne hallitsee. Ihmiselle on puhuttava silmien tasolla aina, silloinkin kun yritetään vaikuttaa asioihin.

Maija ei aio unohtaa sairastuneiden asioiden ajamista, vaikkei liiton puheenjohtaja enää olekaan.

– En ole ehkä osannut tehdä kaikkien mielestä kaikkea oikein, mutta parhaani olen tehnyt. Näitä hommia teen lopunikä- ni. Työ vaatii kaikkien panoksen, yhdessä saamme aikaan.

Vaikka liiton ja yhdistysten periksi anta- mattomat ihmiset, ovat Maijasta tuntuneet kuin perheeltä, on sydäntä lähinnä tieten- kin oma rakas perhe, lapset ja kahdeksan ainutlaatuista lastenlasta kumppaneineen.

– Kaiken touhuamisen keskellä pitää aina muistaa, että lähimmät ihmiset ovat tärkeimpiä. Suhteita on vaalittava. On suu- ri etuoikeus ja lahja saada olla äiti ja mum- mo. Olen kiitollinen kaikista ystävistä ja ih- missuhteista, joita olen saanut solmia vuosien aikana.

”Nauti elämästä nyt, tämä ei ole har- joitus”, lukee Maija kalenterin kulmasta.

ELINEHTO 3/13 | 9

(10)

Lauantain aamupäivä Isojoella on rauhalli- nen, vaikka Pohjanmaalla ollaankin. Ei iltai- sinkaan paljoa tapahdu, mutta jo Kauha- joella puukko kuulemma heiluu melkein joka viikonloppu. Ehkä Isojoki on vielä liian lähellä Satakuntaa, onhan se Etelä-Poh- janmaan eteläisin kunta.

– Elokuviin on 40 kilometriä, Isojoel- la on yksi ravintola, Tomi Syväjärvi kertoo.

– Onhan täällä hyvät ulkoilumaastot, ja kavereita tai sukulaisiakin voi tavata, Taina Yliharju yrittää.

Puukko heilui, noin kuvainnollisesti, reilut 24 vuotta sitten Helsingin Lastenklini-

kalla. Tomi oli silloin pienin maksansiirron Suomessa saanut lapsi, vain neljän kuukauden ikäinen. Maksan vajaatoiminnan syynä oli tyrosinemia, perinnöllinen amino- happoaineenvaihdunnan häiriö. Sairautta esiintyy erityisesti juuri Etelä-Pohjanmaal- la ja tietyillä alueilla Ruotsissa.

On pohjalaisuudessa hyvääkin:

– Pohjanmaalla pidetään yhtä ja kave- rista huolta, Tomi toteaa.

Poissaolot haittasivat koulunkäyntiä Koulun Tomi pääsi aloittamaan vuoden muita myöhemmin. Poissaoloja kertyi sai- raalajaksojen takia paljon. Kaverit kyselivät syytä, mutta moni tiesikin maksansiirrosta.

Esikoulussa kävi joku kertomassakin siir- roista. Lukeminen ei ollut Tomin juttu kou- luaikana. Vasta aikuisena hän on lukenut ensimmäisen kirjansa loppuun asti, Juha Vuorisen Juoppohullun päiväkirjan.

Liikunta olisi pojalle koulussa maistu- nut, mutta sitäkin poissaolot häiritsivät.

Mieltä kaivaa edelleen ulosjäänti sähly- joukkueesta.

Täysillä

etehenpäin

Viikolla opiskelua, sählyä ja lenk- keilyä. Viikonloppuna muiden aut- tamista vapaapalokunnassa. Mak- sansiirto ei estä Tomi Syväjärveä te- kemästä, mitä haluaa. Rajoituksia ja vastoinkäymisiäkin on ollut, mutta niiden yli pääsee oikealla asenteella.

TEKSTI: PETRI INOMAA

– Tuntuu, ettei päässyt näyttämään omaa osaamistaan. Kun ei päässyt paikalle, jätettiin joukkueesta karusti rannalle.

Yhdeksännen luokan jälkeen Tomi lähti opiskelemaan datanomiksi kauppaoppilai- tokseen, kun ei oikein muutakaan keksinyt.

– En jaksanut panostaa opiskeluun, kun koko ajan jännitti, koska joudun taas sairaalaan.

Viimeisenä vuotena Tomi joutui olemaan poissa koko kevätlukukauden. Si- säinen verenvuoto vei voimat. Porttilaski- mon tukos oli aiheuttanut ohutsuoleen las- kimolaajentumia.

Kevään aikana Tomi sai 30 pussia verta. Lääkärit uhkasivat, että jos korjausleik- kaus ei onnistuisi, raskaamman urheilun aika olisi ohi.

– Se oli syödä lopullisesti. En olisi pääs- syt juoksemaan enkä pelaamaan. Olisi kyllä ajettu niin ahtaaseen nurkkaan, Tomi kiihtyy.

Onneksi leikkaus onnistui. Liikunta on ollut Tomille aina tärkeää ja siitä hän aikoo pitää kiinni. Opiskeluun oli silti vaikea in- nostua tapahtuneen jälkeen.

– Yhtenä aamuna opettaja soitti ja pyysi tulemaan kouluun laittamaan asiat jär- jestykseen.

Suorittamatta oli vielä 13 kurssia, mutta niille etsittiin vaihtoehdot. Viimeiseksi jäänyt ruotsi meni läpi suullisella kokeella.

Omistautuneen opettajan ansiosta Tomi valmistui, vuotta muita myöhemmin.

Rajoituksista mahdollisuuksia Tomi on ollut mukana vapaapalokunnassa vuosia. Päivystystä on joka viides viikonloppu. Nytkin eteisessä odottavat va- rusteet siistissä pinkassa. Kun hälytys tu-

Taina jaksaa pysyä vierellä, vaikka arki välillä keskeytyisi Tomin sairaalareissuun.

(11)

lee, liikkeelle lähdetään viidessä minuu- tissa. Kutsu voi tulla onnettomuuteen tai tulipaloon. Parhaiten hälytyksistä on jää- nyt mieleen Kauhajoen kouluampuminen.

Vaikka Tomi on käynyt ensihoitokurssit VPK:ssa, ei onnettomuuspaikalla voi lääk- keiden puuttuessa välttämättä muuta kuin rauhoitella ja antaa henkistä tukea ennen ambulanssin tuloa paikalle.

– Lähdin mukaan palokuntaan auttaak- seni muita, koska minuakin on autettu.

Pelastustoimesta Tomi olisi ottanut it- selleen mieluusti myös ammatin. Lääkä- rit eivät kuitenkaan antaneet lupaa pyrkiä Kuopion pelastusopistoon. Arveltiin, että jatkuva fyysinen rasitus päivästä toiseen ei olisi hyväksi. Eikä Tomin annettu yrittää to- sissaan jääkiekon pelaamistakaan.

– Totta kai rajoitukset harmittavat, mutta aina voi löytää muita vaihtoehtoja.

Omia rajojaan Tomi on päässyt koettele- maan elinsiirron saaneiden urheilukilpailuis- sa. Ensimmäiset kisat olivat Göteborgissa vuonna 2011. Kun varmistui, että koelajina silloin olleeseen salibandyyn saatiin joukkue, oli Ruotsiin helppo lähteä. Hyvin siellä pär- jättiinkin, sillä joukkue toi kotiin hopeaa. Sa- maa väriä Tomi sai myös petankissa. Seu- raavana vuonna Kroatiassa mitalitili karttui pronssilla sulkapallosta ja miesten viestistä sekä jälleen hopealla petankista.

– Kisoissa ei tarvitse pitää mitään sisäl- lään tai kertoa siirrosta erikseen, koska se on kaikilla taustalla. Juttelu vieraiden kanssa lähtee liikkeelle luontevasti, kun kysy- tään, mitä toisella on vaihdettu.

Tämän vuoden MM-kisat järjestettiin Etelä-Afrikassa Durbanissa. Opiskelijalle osallistumismaksut ja matkat ovat kallii- ta, tukea kaivattaisiin enemmän. Onneksi paikallinen linja-autoyritys ja Isojoen kone- halli lähtivät Tomin sponsoreiksi. Durbanis- ta Tomi sai keihäästä kultaa ja petankista jälleen hopeaa.

– Taso kisoissa on yllättävän kova, varsinkin juoksulajeissa. Pitäisi treenata tosis- saan, jos aikoisi pärjätä.

Tukea puolisosta ja porukasta Taina ja Tomi ovat seurustelleet reilut kuu- si vuotta, yhdessä on asuttu jo neljä. Tomi kertoi Tainalle maksansiirrosta pian tapaa- misen jälkeen. Vaikka elinsiirrot olivat tälle uusi asia, ei mieleen tullut lähteä karkuun.

– Hyvä, että kuulin siirrosta heti alkuvaiheessa, en joutunut ihmettelemään lääk- keitä. Jokainen voi joskus sairastua eikä elämä ei ole aina tasaista. Tomin maksan- siirto ei vaikuta arkielämään, Taina miettii.

– Pelkäsin joskus, ettei vierelle löytyi- si koskaan naista, joka ymmärtää, vaikka välillä joutuisinkin sairaalaan, Tomi toteaa.

Yhdessäoloon on aikaa vain viikonlop- puisin. Taina asuu viikot koulun asuntolas- sa ja valmistuu lastenohjaajaksi jouluna.

Tomi on puolestaan viikot solukämpässä Kurikassa, missä hän opiskelee taloteknii- kan perustutkintoa putkiasennuksen kou- lutusohjelmassa. Alalla riittää tulevaisuu-

dessa töitä, sillä moniin 70-luvulla raken- nettuihin taloihin on tulossa putkiremontit.

Tomi myöntää ensimmäisellä välitunnil- la vähän ihmetelleensä häntä huomattavasti nuorempia mopopoikia. Koulusta löytyi kuitenkin sählyporukka, ja ensimmäistä kertaa on tullut tunne, että kuuluu isompaan ryh- mään. Alussa tulokasta katsottiin pitkään, mutta sitten huomattiin, että pallo pysyy mailan lavassa ja juttu alkoi luistaa. Asunto- lassa vietetään yhdessä myös vapaa-aikaa.

Silloin pelataan Änäriä pleikkarilla eli NHL- tietokonepeliä tai katsotaan elokuvia.

Suomalaiseen kulttuuriin kuuluu usein juominen, kun vaihdetaan vapaalle.

– Välillä pitää nollata, mutta menoa voi itse pitää maltillisempana ja vaihtaa juo- mia miedompiin.

Kyselyjä juomattomuus voi herättää, samoin Facebookissa olleet kisakuvat.

Yleensä Tomi välttää kysymykset tai vaihtaa aihetta. Harva koululla tietää maksansiirrosta.

– Minulla ei ole tarvetta kertoa siitä. Tie- dän, että minulla on uusi maksa, mutta en oikein itsekään aina tiedosta sitä, koska en muista mitään siirrosta. Maksa ei anna mi- tään merkkejä itsestään.

Yhteinen juttu

– Sitähän ei tiedä olisiko elämä erilaista, jos en olisi tarvinnut maksansiirtoa, Tomi vastaa, kun kysyy, miten sairaus on vaikutta- nut elämään.

Joskus häntä kuitenkin mietityttää hyl- jinnänestolääkityksen sivuvaikutukset, kun niitä joutuu syömään vuosikymmenet.

Lääkkeiden otto ei ole koskaan ollut ongel- ma, mutta niiden vuoksi arkea on pitänyt suunnitella enemmän: kaverien luokse ei ole voinut jäädä yllättäen yöksi. Äiti jaksoi muistuttaa lääkkeistä, kun Tomi asui kotona. Nyt ne unohtuvat joskus helpommin, vaikka äiti edelleen perään soitteleekin.

Vanhemmat olivat mukana liiton perhe- toiminnassa kun Tomi oli pieni.

Etelä-Pohjanmaan yhdistyksen Suu- pohjan kerho on houkutellut Tomiakin mukaan, mutta vielä hän ei ole käynyt tapaa- misissa. Liiton järjestämiin nuorten viikon- loppuihin Tomi on osallistunut. Parasta niissä on ollut liikunta, sitä voisi olla enem- mänkin. Taina toisaalta tapaisi mielellään muita puolisoja.

– Nuorten tapaamisista on tullut kave- reitakin. Kaikilla on yhteinen juttu. Siellä ei tarvitse olla muuta kuin mitä on.

Durbanin MM-kisoista Tomi sai keihäästä kultaa ja petankista hopeaa.

ELINEHTO 3/13 | 11

(12)

Lapsille on tehty maksansiirtoja Suomes- sa yli 25 vuoden ajan. Osa lapsena siirron saaneista on jo aikuisia. Koska tulokset ja ennuste ovat parantuneet jatkuvasti, on kiinnitettävä huomiota myös maksansiirron ja hyljinnänestolääkityksen pitkäai- kaisiin vaikutuksiin sekä siirron saaneiden kokemaan elämänlaatuun.

– Joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa on todettu, että lapsena maksansiirron saaneiden elämänlaatu olisi heikentynyt ja joissakin jopa, että se olisi yhtä huono kuin parhaillaan syöpähoitoa saa- villa lapsilla, kertoo nuorisolääkäri, LT Sil- ja Kosola HYKS:sta.

– Tämä ei ole hyväksyttävää, koska toimenpiteen on tarkoitus olla hoito, ei

uusi sairaus. Ei riitä, että lapsi säilyy elos- sa, hänen on kyettävä kasvamaan, leik- kimään, opiskelemaan ja kehittymään it- senäiseksi aikuiseksi.

Tuoreen suomalaisen tutkimuksen tulokset antavat kuitenkin tilanteesta va- loisamman kuvan. Meillä lapsena maksansiirron saaneiden elämänlaatu on pääosin yhtä hyvä kuin muilla. Koso- lan tutkimuksessa oli mukana 99 al- le 18-vuotiaana maksansiirron vuosina 1987–2007 saanutta lasta.

Suomalainen siirre voi hyvin Lapsena maksansiirron saaneilla todettiin biopsiassa eli maksasta otetussa näyte- palassa selkeästi vähemmän tulehdus-

Elinsiirtolapsilla vaikeuksia

näönvaraisissa toiminnoissa

Elinsiirto, ja varsinkin sitä edeltävä aika vaikuttaa lapsen kehitykseen ja kasvuun. Var- hainen sairastuminen ja pidempi siirteen odotusaika voivat lisätä mahdollisia haittoja. Toistuvat toimenpiteet vaikuttavat lapsen henkiseen ja fyysiseen kehitykseen, hoito- jakso sairaalassa keskeyttää aina normaa- lin perhe-elämän.

– Kouluikäisten elinsiirron saaneiden lasten toimintataso on yleensä hyvä. Osalla on kuitenkin älylliseen toimintakykyyn ja tiedon käsittelemiseen liittyviä vaikeuksia. Tämä koskee varsinkin niitä, joilla on todettu neu- rologisia poikkeavuuksia, kertoo psykologi- an tohtori Anu Haavisto.

Tuoreessa Helsingin yliopiston käyttäy- tymistieteen väitöstutkimuksessa käsitel- lään elinsiirtolasten älykkyyttä, neuropsy- kologisia toimintoja sekä elämänlaatua ja psyykkistä sopeutumista. Tutkimuksessa oli mukana 87 munuaisen-, maksan-, tai sydämensiirron saanutta lasta tai nuorta.

Lasten ja nuorten

tukimuotoja on kehitettävä

Elinsiirron saaneilla lapsilla oli tutkimuksen mukaan vaikeuksia näönvaraisissa toiminnoissa ja avaruudellisessa hahmot- tamisessa. Lapsilla oli ongelmia silmän ja käden yhteistyössä eli esimerkiksi kynän käsittelyssä. Heidän voi olla myös vaikea tunnistaa, kuinka kaukana joku esine on tai he saattavat eksyä helpommin uuteen ympäristöön.

– Lapset toimivat muuten ikäistensä ta- voin, mutta he saattavat tarvita esimerkiksi tukiopetusta matematiikassa ei-kielellis- ten ongelmien takia. Koulunkäyntiä ja so- siaalisten taitojen oppimista on tärkeä tukea, koska ne vaikuttavat tulevaisuudessa opiskelu- ja työmahdollisuuksiin, ja paran- tavat siten elämänlaatua, Haavisto kertoo.

Elämänlaadussa tai psyykkisessä so- peutumisessa ei ollut eroja eri elinsiirron saaneiden lasten kesken. Kaikki kokivat, että sairastaminen vaikuttaa koulunkäyn- tiin, harrastuksiin ja ystävien kanssa vietet- tyyn aikaan. Elämänlaatu oli parempi lapsilla, joilla siirrosta oli kulunut pidempi aika se- kä lapsilla, joilla ei ollut neurologista poikke- avuutta. Perherakenne eli jos lapsi ei asunut kummankin biologisen vanhempansa kanssa ja vanhempien oma heikentynyt tervey- teen liittyvä elämänlaatu olivat yhteydessä lasten huonompaan sopeutumiseen.

– Elinsiirron saaneille lapsille ja heidän perheilleen tulisi tarjota psykososiaalista tukea. Psyykkisen tuen tulisi olla olennai- nen osa lasten saamaa hoitoa läpi lapsuu- den ja nuoruuden. Myös koko perheen hyvinvointi on huomioitava seurannassa.

Lapsena maksansiirron saaneiden elämänlaatu on hyvä

Uuden tutkimuksen mukaan lapsena maksansiirron saaneet kokevat elämänlaatunsa lähes yhtä hyväksi kuin muut samanikäiset. Kompli- kaatiot ja toistuvat sairaalajaksot kuitenkin heikentävät elämänlaatua.

Riskialttein vaihe on nuoren siirtyminen hoitoon aikuispuolelle.

TEKSTI JA KUVA: PETRI INOMAA

Silja Kosola kertoo, että moni lapsena maksansiirron saanut lopettaa koulun muita aiemmin.

(13)

Opiskelun jatkaminen ei ehkä innosta, jos koulu on tuntunut haasteelliselta poissa- olojen takia.

Kosolan mukaan tulevaisuudessa pi- täisi kiinnittää enemmän huomiota lapsen ja perheen psykososiaaliseen sopeutumiseen ja koulunkäynnin tukemiseen, koska nämä vaikuttavat koko loppuelämän ajan. Myös ravitsemus ja liikunta ovat tär- keitä hyvinvoinnille ja terveenä säilymiselle.

Nuorilla muita enemmän riskien ottoa

Täysi-ikäiset lapsena maksansiirron saaneet kokivat tunnetasolla voivansa yhtä hyvin kuin ikäisensä. He kuitenkin ajatteli- vat fyysisen toimintakykynsä ja yleisen ter- veytensä olevan heikompia. Puolet kertoi sairastuvansa muita helpommin ja moni uskoi terveytensä heikkenevän

Maksansiirron saaneilla nuorilla ja nuorilla aikuisilla oli tutkimuksen mukaan muita enemmän riskikäyttäytymistä: tupakoin- tia, alkoholinkäyttöä ja seksuaalista aktii- visuutta.

– Nuori hakee hyväksyntää ja voi riskien ottamisella pyrkiä näyttämään kavereil- le, että on yhtä hyvä kuin muutkin. Joskus se voi johtaa ylilyönteihin.

Sairauden takia murrosikä on usein vii- västynyt, mutta se on yleensä keskimää- räistä voimakkaampi. Nuoren siirtyes- sä hoitoon aikuispuolelle järjestelmällinen ajattelu ja syy-seuraussuhteen tajuami- nen voivat olla vasta kehittymässä. Nuori ei hahmota omaa haavoittuvaisuuttaan tai kuolevaisuuttaan. Hän ei muista sairaut- taan, joten motivaatio lääkkeiden ottoon puuttuu ja ne saatetaan jättää pois. Tä- mä voi johtaa jopa siirteen menetykseen.

Lääkäreille tilanne on joskus hankala.

16-vuotias nuori on vielä lastensuojelun piirissä. Jos nuoren riskikäyttäytyminen alkaa vasta täysi-ikäisenä, on siihen vaike- ampi puuttua. Vanhempien vaikutus nuoren hoitoon sitoutumisessa on silti edelleen merkittävää.

– Nuoret ovat yksilöitä, yhtä patentti- ratkaisua ei ole. Toivoisin, että jokaisella aikuisella niin kotona kuin sairaalassakin olisi hetki aikaa pysähtyä ja kohdata nuori aidosti. Sillä voidaan tukea nuoren itse- tuntoa. Kun nuori saa kuvan, että muut välittävät hänestä, hän alkaa välittää itse- kin itsestään. Kun välittää itsestään tarpeeksi, pyrkii siihen, että jatkossakin olisi hyvä olla.

ta ja sidekudoksen muodostumista eli fib- roosia kuin mitä ulkomaisissa tutkimuksissa on havaittu.

– Vaikuttaa siltä, että meillä osana hyl- jinnänestolääkitystä käytetty pieni an- nos kortisonia suojaa muutoksilta, Koso- la kertoo.

Maksan rasvoittumista oli noin 40 pro- sentilla ja se liittyi useimmiten ylipainoon, ei kortisonilääkitykseen. Rasvoittuminen oli pääosin lievää. Suomessa ei todettu yh- tään siirron jälkeistä aikuistyypin diabetesta, kun muualla siihen sairastuu noin kym- menesosa siirron saaneista. Heikentynyttä sokerinsietokykyä oli kuitenkin jonkin ver- ran. Rasva-aineenvaihdunnan häiriöitä oli erittäin harvalla.

– Yksi syy hyvään tulokseen on varmaan se, että Suomessa lapsilla käytetään hyljinnänestolääkityksenä yleisemmin sik- losporiinia kuin takrolimuusia, jonka on todettu aiheuttavan diabetesta.

Lapsilla tarvitaan vahvempaa hyljinnä- nestolääkitystä kuin aikuisilla. Haastee- na lääkäreillä on päätellä tarvittava mää- rä, jotta hyöty on haittoja suurempi. Lää- kitys lisää sydän- ja verisuonisairauksien sekä munuaisten vajaatoiminnan ja jopa syövän riskiä varsinkin pitkällä aikavälillä.

Noin puolella tutkimukseen osallistuneis- ta oli jossain vaiheessa ollut akuutti hyljin- tä tai jonkinlainen infektio.

Koulu lopetetaan muita aiemmin Suomalaiset maksansiirron saaneet lapset ja nuoret kokivat elämänlaatunsa yleen- sä yhtä hyväksi kuin muut saman ikäiset.

– Oli ilo huomata, että elinsiirron jäl- keen voi nauttia elämästä. Suomessa erot- tui selvästi kaksi erilaista ryhmää. Osa ko- ki elämänlaatunsa jopa paremmaksi kuin muut. Toisilla elämänlaatu oli heikentynyt, mutta ero ei ollut dramaattinen, ja siihen löytyi selkeä syy. Komplikaatiot ja toistuvat sairaalajaksot vaikuttavat elämänlaa- tuun sekä lisäävät leimautumista sairaak- si, Kosola sanoo.

Vanhemmat arvioivat tutkimuksessa yleisesti lapsen elämänlaadun huonommaksi kuin lapset itse.

– Vanhempien näkökulma ei saisi vaikuttaa niin, että lapset tuntisivat itsensä sen takia sairaammaksi. Toisaalta vanhemmat ovat kokeneet myös ajan ennen maksansiirtoa, lapsista moni ei muista sitä.

7–17-vuotiaat arvioivat itse ainoastaan koulumenestyksensä huonommaksi kuin muut. Kolmannes lapsista oli luokan jäl- jessä koulussa. Moni lapsena maksansiirron saaneista lopettaa koulunsa ikätoverei- taan aiemmin, lähes viidesosa heti 9. luokan jälkeen. Myös harvempi jatkaa opiskelua korkeakouluun asti.

– Muissa tutkimuksissa on todettu, että pitkäaikainen sairastaminen lapsuu- dessa vaikuttaa näönvaraiseen hahmot- tamiseen. Myös kasvuhäiriö ennen maksansiirtoa voi vaikuttaa oppimiskykyyn.

KOLUMNI

Elämän teemat

Olen levoton lukija. Tartun mielenkiin- toiseen kirjaan ja se jää kesken, kun toinen kirja tarttuu käteen ja alan lukea sitä. Luvun alla voi olla kolmekin kirjaa yhtä aikaa. Näitä sitten mietis- kelen esimerkiksi marjoja poimies- sa tai puita kaataessa ja pilkkoes- sa. Mielikuvat menevät sekaisin, lo- mittain.

Näin on ihmisen elämässä. Mon- ta asiaa on vireillä yhtä aikaa. Osan voimme valita itse, osa tulee annet- tuna. Valittujen ja saatujen erottami- nen toisistaan on viisautta. Moni asia näyttää saadulta, vaikka itse asiassa olemme osallistuneet sen valintaan. Jälkikäteen, kun asioihin on tullut hieman etäisyyttä, alkaa harmit- taa, ettei tullut toimittua toisin. Puut- tui nöyryyttä ja intohimoa. Mieli kulki vanhoissa radoissa. Kaukana oli täy- dellinen suoritus.

Mutta elettiin – kaikki teemat yhtä aikaa. Ne on itse arvotettava. Asen- ne ilmenee vasta tilanteessa: mihin toiminta kääntyy ikään kuin itsek- seen oman sisäisen pakkonsa ansiosta, ja kuitenkin minun valinta- ni se on.

Kun suunnitellaan, miten ede- tään, on jutussa oltava selvä juoni.

Yhdessä ymmärretään, mihin pyri- tään ja miten. Otetaan tilanne haltuun niin kuin vain voidaan. Ja katsotaan miten tulevaisuutta aletaan rakentaa.

Miten elämän teemat asetetaan jär- jestykseen. Miten eri asiat painote- taan. Minne taivutaan kun tulee jän- nitteitä eri teemojen välille.

Antti Linkola

Kirjoittaja on eläkkeellä oleva lappeenran- talainen keskussairaalan munuaispotilaiden hoidosta vastannut sisätautilääkäri, joka toimii liiton lääkärityöryhmän puheenjohtajana.

ELINEHTO 3/13 | 13

(14)

Vertaistoiminta kiinnostaa

Tuulikki Suonperä sai diagnoosin PBC:stä 15 vuotta sitten, mutta vasta vuosi sitten hän luki lehdestä Keski-Poh- janmaan yhdistyksestä.

– Menin Kokkolaan kokoukseen ja minut otettiin avosy- lin vastaan. Olen tuntenut itseni oudoksi, koska en ole tuntenut ketään, jolla on sama diagnoosi kuin minulla. On hy- vä tavata ihmisiä, joiden kanssa voi olla oma itsensä ja jotka ymmärtävät tilanteesi.

Yhdistykseen liityttyään Tuulikki on saanut valtavasti uutta tietoa sairaudestaan. Elinehdon juttua PBC:stä hän on luetuttanut ystävilläänkin, jotta he saisivat tietoa ja ymmär- täisivät paremmin sairauden kuvaa. Yhdistyksen järjestämä luentotilaisuus maksasairauksista oli tärkeä.

– Yhdistyksen retki Vaasaan teatteriin oli myös muka- va, sillä yksin ei tule lähdettyä. Yhdistyksestä löytää uusia ihmissuhteita.

Tuulikki sai sairastuttuaan neuvon, ettei ryhtyisi potilaak- si, vaan eläisi elämäänsä kuten ennenkin. Lähipiiristä vain lapset tiesivät sairaudesta. Vuosia meni, eikä sairaus juuri opettajana toimineen naisen elämää haitannut.

Yhdistystoiminta on kuulunut Tuulikin elämään aina. Vii- meksi hän on vetänyt Eläkeliiton Tarinatupaa.

– Jätin toiminnan, kun maksasairaus eteni. Väsymys on oireista haittaavin. Väsypäiviä ei voi välttää enkä siksi halua sitoutua säännölliseen toimintaan. Minulla on uusi harras- tuskin: nukahdan television eteen, hän naurahtaa.

Tekemistä Tuulikilla silti riittää. Mummubaletti on kuulunut elämään jo viisi vuotta samoin hiihto- ja saunaretket mö- kille ystävien kanssa.

– Päätyöni on hoitaa poikani koiranhöppänää, mutta olen ajatellut, että voisin olla vertaisena varsinkin sairauden alkuvaiheessa oleville ihmisille. Olen joutunut käymään omassa elämässäni läpi vaikeita asioita, mutta päässyt niiden kanssa tasapainoon. Vertaistukijaksi kouluttautuminen on ollut mielessä.

Sairastuminen mullisti Tuulikin elämänarvot, sillä puoli vuotta hän uskoi kuolevansa viiden vuoden sisään.

– Pikkuasiat lakkasivat vaivaamasta. Läheiset ihmiset ovat tärkeitä, mutta itsestään pitää myös pitää huolta.

TEKSTI JA KUVA: HILKKA LAHTI

Tällä palstalla esitellään satunnaisessa järjestyksessä aktiivisia yhdistystoimijoita eri puolilta Suomea. Yhdistys on antanut heille ystävyyttä elämän suurissa muutoksissa ja paikan toimia.

Motiivina auttamisen halu

Eeva-Liisa Turunen, 68, on toiminut Etelä-Savon yhdistyk- sessä niin taloudenhoitajana, sihteerinä kuin jäsenrekiste- rin pääkäyttäjänäkin.

– Paperihommat ovat minulle ominta aluetta. Olen eläk- keelle jäätyäni osallistunut vapaaehtoistoimintaan myös seurakunnassa ja kristillisen varhaiskasvatuksen parissa.

Eeva-Liisa liittyi jäseneksi 2002. Hänet pyysi jäsenek- si samassa työpaikassa ollut nyt jo edesmennyt puheenjohtaja Kaija Lång. Kaija tiesi Eeva-Liisan ammattiyhdistys- taustan ja kokoustekniikka- ja toimistotyötaidot. Hän tarvitsi apua yhdistyksen asioiden hoitamiseen. Kirjanpito oli kesken ja kokousasiakirjojen laatimiseen ja jäsenrekisterin hoitoon tarvittiin apua. Myöskään arkisto ei ollut järjestykses- sä. Eeva-Liisa lupasi auttaa kaikessa, missä osasi. Nyt pa- perityöt ovatkin ajan tasalla.

Eeva-Liisan mielestä yhdistyksen hallitukseen pitäisi saada ”uutta verta” ja uusia voimia. Mutta miten?

– Etelä-Savon yhdistyksen toiminta-alue on laaja ja jä- senet hajallaan, välimatkat pitkiä ja on kuljetusongelmia.

Dialyysiyksikössä käydään säännöllisesti, joten sitä kautta kyllä tavoitetaan potentiaalisia jäseniä. Sairaalassa lääkärit ja hoitajat toivottavasti ehtivät kertovat yhdistyksen olemas- sa olosta uusille potilaille, Eeva-Liisa miettii.

Liikuntamuotojen tarjoaminen on haasteellista, eikä kiin- nosta kaikkia jäseniä. Tarjolla tulee olla myös kulttuuria eri muodoissa. Kahvilatreffit ja toiminnan jalkauttaminen lä- hemmäksi jäseniä olisivat kokeilemisen arvoisia.

Eeva-Liisa on saanut jäsenyyden myötä hyviä ystäviä ja kanssakäymistä muiden kanssa. Hän kannustaa liittymään jäseneksi, sillä Elinehto-lehti on hyvä ja vertaistuki tärkeää.

Hän kaipaa Elinehtoon henkilöhaastatteluja ja juttuja yhdis- tystoiminnasta. Hän toivoo myös, että koulutetuille vertais- tukijoille olisi nykyistä enemmän käyttöä.

Eeva-Liisa toivoo, että yhdistyksen jäsenet ottaisivat rohkeasti yhteyttä hallituksen jäseniin ja esittäisivät toiveita toiminnan suhteen.

TEKSTI JA KUVA: HELENA ROKKONEN

Mosaiikkityöt ovat Eeva-Liisa Turuselle tärkeitä. Peilin kehys on saanut ko- risteekseen Neiti Kesäheinän.

YTYÄ AKTIIVEISTA

Tuulikki Suonperä asuu Kälviällä 1700-luvulta peräisin olevan sudenpyynti- kuopan, susikroopin, vieressä. Pihapiirissä tirskuttavat linnut, mutta myös susi ja ilves ovat käyneet vieraisilla.

(15)

Perhe mukaan toimintaan

Porilainen luokanopettaja Sanna Hakkiluoto harrastaa liikuntaa ja mu- siikkia sekä toimii Satakunnan munuais- ja maksayhdistyksen SAMU:n hallituksessa nyt ensimmäistä kautta.

– Haluaisin kehittääkin yhdistystä, mutta minulla on vielä paljon opitta- vaa, Sanna sanoo.

Vaikka hallitustyöskentely on vielä uutta, yhdistyksen toiminta on tuttua.

Sannan aviomies on ollut hallituksessa jo vuosia.

– Tulimme jäseniksi noin kahdeksan vuotta sitten, kun mieheni aloitti dialyysihoidot. Prehoitaja poliklinikalla ehdotti jäsenyyttä. Tyttäremme Senni oli silloin ihan pieni, mutta nyt hän on melkoinen konkarijäsen.

Ominta Sannalle on yhdistyksen virkistystoiminnan pitäminen aktiivise- na ja monipuolisena.

Uusien jäsenten saaminen on haastavaa, mutta Sanna uskoo aktii- visen esillä olemisen lisäävän kiinnos- tusta yhdistyksen toimintaan.

– Pitää näkyä, tulla asian kanssa esille, että ihmiset havahtuvat, hän muistuttaa.

Sannaa lämmittää erityisesti se, että yhdistyksen tilaisuuksissa on läs- nä yhtä lailla sairastuneita ja heidän läheisiään kuin myös hoitajia ja lää- käreitä.

– Sairaalan yhdyshenkilöt ovat to- della tärkeässä roolissa uusien jäsen- ten saamisessa ja yhdistyksen toiminnasta tiedottamisessa.

Sanna pitää tärkeänä, että koko perhe otetaan mukaan. Hän toivoo, että ihmiset ymmärtäisivät osallistua yhdistyksen tilaisuuksiin, jos he itse tai joku perheenjäsenistä sairastuu.

– Olen itse kokenut yhteisten ti- laisuuksien ja tapahtumien antavan uusia elämyksiä ja tärkeää vertaistu- kea niin potilaille kuin heidän omai- silleenkin. Jäsenmaksu tulee katet- tua jo ensimmäisessä yhdistyksen ti- laisuudessa.

TEKSTI JA KUVA: ANNE VIITALA

Aika oli kypsä

Rovaniemeläinen Simo Rautiainen oli mukana juhlimassa Lapin munuais- ja maksayhdistyksen 30-vuotis- juhlaa viime joulukuussa. Hänellä oli myös henkilökohtainen syy juhlia, sillä hän sai vuosi sitten uuden munuaisen.

– Eräänä helmikuisena maanan- taina vitsailin dialyysiosastolla, et- tä pitää päästä äkkiä siirtoon, jotta pääsen kalahommiin. Samana päi- vänä soitto tuli.

Heti siirron saatuaan Simo liittyi yhdistykseen ja on siitä lähtien ollut mukana toiminnassa. Hän on tällä hetkellä hallituksen varajäsen.

– Kyllähän tytöt dialyysissä jo ai- kaisemminkin kehottivat liittymään, vaan minä vitkuttelin. Silloin ei ollut aika vielä kypsä. Dialyysikin oli jarru- na, sillä se on aika raskas hoito.

Siirrännäinen lähti toimimaan heti hyvin ja energiaa miehellä riittää.

Mökkihommat ja koiran kanssa lenk- keily ovat tärkeitä, mutta talvisin mies joutaa olemaan yhdistyksessäkin.

Jäsenyys on hyvä asia ihan kanna- tuksenkin vuoksi.

– Olen toiminut aikaisemmin mm.

asukasyhdistyksessä, mutta jokai- sessa yhdistyksessä on oma toimin- takulttuurinsa, johon pitää ensin to- tutella. Lapin yhdistyksessä on pieni toimiva ydinporukka, joka osaa teh- tävänsä, Simo kehaisee.

Lapin yhdistyksen jäsenet ovat levällään ympäri laajan Lapinmaan, mutta esimerkiksi liikuntaa pyritään tukemaan sponsoroimalla maksuja.

– Liikunta onkin tärkeää niin dialyy- sissä käyville kuin siirron saaneillekin.

Simo on opettanut koiransa muistuttamaan myös lääkkeiden ot- tamisesta. Joka ilta kello kahdeksan koira käy huomauttamassa, että ala- pa tulla keittiöön.

Yhdistyksessä pidetään myyjäi- siä, kesätapahtuma vetää väkeä, samoin pikkujoulut ovat suosittuja.

– Ihmisten tapaaminen, se on parasta toimintaa, Simo muistuttaa.

TEKSTI JA KUVA: HILKKA LAHTI

Virkistystoiminta on Sanna Hakkiluodon ominta aluetta.

Laivakauppiaasta

”ammatti- kerjääjäksi”

Lauri Kokkonen, 82, on vuosikaudet kerännyt Itä-Savon munuais- ja maksayhdistyksen arpajaispalkinnot. Hän kutsuukin itseään leikkisästi ”ammat- tikerjääjäksi”.

– Pidin laivakauppaa Saimaalla yli 20 vuotta. Monenlaiset kauppiaat tulivat tutuksi, kun keräsin tavaraa saa- riston asukkaille, hän toteaa.

Kauppiassuhteiden vuoksi Lauril- le oli luontevaa alkaa kerätä arpajais- voittoja yhdistykselle. Yhdessä Rau- ha Litmasen kanssa he muodostivat varainhankintaan verrattoman työ- parin. Lauri keräsi arpajaisvoitot ja Rauha piti arpajaiset. Erikoisimpina arpajaispalkintoina Lauri pitää met- säfirman lahjoittamia männyntaimia.

Lauri Kokkonen liittyi vaimonsa kanssa Itä-Savon munuais- ja mak- sayhdistykseen vuonna 1989. Yhdis- tyksen silloinen puheenjohtaja Erk- ki Hämäläinen pyysi Lauria mukaan yhdistykseen, kun tiesi Laurilla olevan munuaisvaivaa.

– Olen iloinen, että olen saanut olla mukana vapaaehtoistoiminnassa. On tärkeää, että yhdistyksessä tehdään yhteistyötä hyvässä sovussa. Varain- hankintaan kannattaa panostaa, sillä kun yhdistyksellä on tuloja, myös toimintaa voidaan järjestää.

Erityisesti Laurin mieleen ovat olleet yhteiset rantakalaillat Korhosilla.

Rantakalailloissa kalakeittoa keitetään suuressa padassa rannassa ja usein se myös nautitaan ulkona. Erilaiset ret- ketkin olivat hyviä, vaikka hän ei enää jaksakaan lähteä mukaan.

Laurin mielestä kannattaa liittyä jäseneksi, koska silloin saa sairaudestaan tietoa monipuolisesti.

– Voit saada tukea muilta vain tu- lemalla mukaan.

TEKSTI JA KUVA: HELENA ROKKONEN

Lauri Kokkonen nautti työstään laivakaupan pitäjänä.

Simo Rautiaisen, 51, munuaisten vajaatoiminta eteni nopeasti dialyysiin. – Siirron jälkeen alkoi vapaus.

ELINEHTO 3/13 | 15

(16)

Turussa rohkaistaan kotihoitoon

Kolmasosa TYKS:n dialyysissä olevista tekee hoidon omatoimisesti kotona. Vatsakalvo- eli PD-dialyysi rää- tälöidään yksilöllisesti, jolloin hoitomuoto sopii yhä useammalle. Kotihoitoon kannustetaan kaikkia, joille se sopii – arki on sujuvampaa ja elämänlaatu parempaa.

TYKS:n PD-dialyysiyksikkö sai sairaalan oman tunnustuspalkinnon tänä vuonna.

– PD-dialyysitoiminta on hoitomuoto, joka vaatii pyöriäkseen motivoituneet ja asiaan sitoutuneet hoitajat. Meillä sellaiset on, kertoo ylilääkäri Kaj Metsärinne.

Turussa tilanne onkin hyvä sillä PD-poliklinikan hoitajat Merja Korhonen ja Taina Meriläinen voivat keskittyä työhönsä kokopäi- väisesti, eivät vain muun työ ohessa. Molemmat ovat myös toimi- neet pitkään PD-hoitajina, Korhonen jo lähes 25 vuotta.

– Hoidot ja potilaat ovat muuttuneet. Alussa PD-dialyysiä te- kevät olivat nuorempia ja suurin osa odotti munuaisensiirtoon pääsyä. Nyt PD-hoitoon pääsevät myös huonokuntoisemmat, joille PD voi olla pysyvä hoitomuoto, Korhonen kertoo.

PD-dialyysi sopii lähes kaikille. Enää ei polykystinen munuais- tauti, lihavuus, reuma tai edes sokeus yleensä estä hoidon te- kemistä kotona.

Turussa hoidossa käyvät kaikki alueen PD-dialyysiä tekevät aina saaristoa ja Loimaata myöden. PD-hoito on Suomessa kes- kitetty keskus- ja yliopistosairaaloihin.

– Kun potilaita on tarpeeksi, hoitotiimi saa riittävästi koke- musta. Kaikkea ei ole kirjoissa, vaan hoidosta oppii paljon myös käytännön kautta. On hyvä, että meillä on käytössä pitkäaikais- ten hoitajien kokemus, PD-poliklinikasta vastaava lääkäri Mai- ja Heiro sanoo.

– PD-hoito on intiimiä jo vatsassa olevan katetrin takia. Kun henkilökunta pysyy samana, hoitosuhteesta kehittyy hyvä ja luot- tamuksellinen, Meriläinen jatkaa.

Kotihoito tuo joustoa arkeen

TYKS:ssä dialyysin aloittavia kannustetaan omatoimisen hoidon tekemiseen kotona. Arki on joustavampaa ja elämänlaatu parempi, kun sairaalassa ei tarvitse käydä kolmea kertaa viikossa.

TEKSTI JA KUVA: PETRI INOMAA

TYKSin tunnustuspalkinnon ympärillä PD-hoitajat Taina Meriläinen ja Merja Korhonen, ylilääkäri Kaj Metsärinne sekä PD-poliklinikasta vastaava lääkäri Maija Heiro.

(17)

– Melkein kolmasosa eli lähes 50 kaikista alueen dialyysipo- tilaista on tällä hetkellä PD:ssä. Kymmenkunta tekee lisäksi he- modialyysiä omatoimisesti kotona, Metsärinne kertoo.

Turussa on vuodesta 1998 järjestetty pre-dialyysitoimintaa.

Munuaisten vajaatoimintaa sairastavat saavat ennen dialyysin aloitusta tietoa eri hoitomuodoista, jolloin he voivat osallistua hoidon valintaan. Moni innostuu PD-dialyysistä, kun he ovat käyneet tutustumassa siihen.

– Sopeutuminen dialyysin aloitukseen ja vatsakatetriin on hel- pompaa, kun tietää, mistä on kyse ja on nähnyt vaikka kuvia hoidosta. Ennen pre-dialyysitoimintaa se tuli monelle yllätyksenä ja hoitoon tottuminen oli vaikeampaa, Korhonen sanoo.

– Kynnys aloittaa omatoiminen kotihemodialyysi voi olla suurempi, vaikka pistäminen opitaankin hyvin. PD-hoidon koulutus- vaihe on lyhyt, jolloin arkeen pääsee nopeammin takaisin, Heiro sanoo.

Kaikki oppivat hoidon

Koulutus PD-dialyysin tekemiseen kotona kestää keskimäärin viikon ja tukea on saatavilla jatkuvasti sen jälkeenkin. Hoitajat va- kuuttavat, että kaikki ovat oppineet tekemään hoidon.

– Joku lähtee kotiin jo kahden päivän koulutuksen jälkeen, toisten kanssa opetellaan pari viikkoa. Ensimmäinen pussinvaih- to kotona jännittaa varmaan kaikkia, mutta muutaman hoitoker- ran jälkeen se alkaa yleensä sujua rutiinilla, Taina Meriläinen roh- kaisee.

Jos dialyysia ei pysty tekemään täysin omatoimisesti, voi PD- dialyysia tehdä myös kotona tai laitoksessa avustettuna. Turussa avustettua dialyysia tekeviä on tällä hetkellä kymmenen.

Puoliso ja muu perhe ovat osa kotona tapahtuvaa hoitoa, koska siitä tulee osa heidänkin arkeaan. Puoliso voi tulla mukaan myös vastaanotolle. Olo on levollisempi ja turvallisempi, kun tie- tää mitä hoidossa tapahtuu ja miten sairastuneelle voi tarpeen tullen olla avuksi.

Turussa PD-dialyysi voidaan aloittaa poikkeuksellisesti myös akuutisti.

– Akuutissa PD-dialyysissä taustalla on useimmiten krooni- nen munuaisten vajaatoiminta, joka on edennyt nopeammin kuin on odotettu. Ilman tätä mahdollisuutta nekin, joille on suunniteltu PD:tä, ajautuisivat hemodialyysiin, Heiro sanoo.

Ensimmäisenä aloitetusta hoitomuodosta tulee usein pysy- vä. PD-hoidon aloittaneet yleensä pysyvät siinä. Toki vaihto on mahdollista, mutta silloin syynä ovat useimmiten toistuvat vat- sakalvontulehdukset eli peritoniitit tai ongelmat katetrin kanssa.

PD on yksilöllinen hoitomuoto

PD-hoitoa voidaan räätälöidä elämäntilanteen ja oman aikatau- lun mukaan enemmän kuin yksikössä tehtävää hemodialyysiä.

Sen voi tehdä käsivaihdoin vaihtamalla dialyysinesteen neljä kertaa päivän aikana, tai yökoneella, jolloin vaihdot tapahtuvat auto- maattisesti nukkuessa ja päivä on vapaa hoidoista.

– Viikonlopuksi voidaan esimerkiksi nuorille tehdä lyhyempi hoito-ohjelma, jolloin omaa aikaa jää enemmän. Pidempi, enem- män nestettä poistava hoito tehdään silloin viikolla, Heiro kertoo.

Hoito-ohjelmalla voidaan vaikutta myös siihen, että dialyysinesteen sokerista ei kerry ylimääräisiä kaloreita. Jos vatsakalvo puhdistaa nopeasti, se kerää myös sokeria nopeasti. Kun yöko- neella tehdään tiheitä vaihtoja, sokeri ei ehdi imeytyä elimistöön eikä kerryttää kiloja.

PD-dialyysissä omien munuaisten jäljellä oleva toiminta säilyy pidempään kuin hemodialyysissä. Hoitoa voi jatkaa vuosien ajan.

– PD voi joskus menettää tehoaan niin, ettei elimistön puh- distumisesta huolimatta se ei poista tarpeeksi nestettä. Hoitoa voidaan tukea silloin tekemällä hemodialyysi kerran viikossa, jolloin joustavuus elämässä kuitenkin säilyy. Joskus kuukauden tau- ko PD:stä auttaa: vatsakalvo elpyy ja hoito tehoaa jälleen, Heiro sanoo.

Susanne Ådahl

Kirjoittaja on Helsingin yliopiston sosiologian laitoksen tutkijatohtori, joka tekee Suomen akatemian rahoittamaa kolmevuotista tutkimusta Solidaarisuus ja ruumis lahjana.

KOLUMNI

Minä osaan!

Jo kolmevuotias lapsi hokee: ”Minä pystyn! Älä auta!” Pär- jäämisen tarve ja kyvykkyyden osoittaminen on sisäänra- kennettu. Samalla se liittyy odotuksiin. Vanhempi odot- taa, että pienikin lapsi pystyy tekemään tiettyjä asioita tiet- tyyn ikään menneessä. Jos lapsi ei esimerkiksi kävele vielä kahden vuoden ikäisenä, niin ajatellaan, että hän on joten- kin puutteellinen. Tässä piilee normatiivisuuden paine. Yh- teiskunta on määrittänyt millaiset ovat tyypilliset ruumiilli- set kyvyt. Silloin kun ihminen tippuu normatiivisuuden ra- jan alapuolelle, hän on poikkeava – yleensä kielteisellä taval- la. Odotukset kyvykkyydestä ovat kulttuurin muokkaamia.

Tiettyjä kykyjä arvostetaan enemmän kuin toisia.

Tutkijapiireissä on keksitty sana ableism (kyvykkyys).

Termin alkuperä on 60- ja 70-lukujen Pohjois-Amerikan ja Britannian vammaisliikkeessä, jossa sana on liitetty oikeuk- siin. Liike kyseenalaistaa ja tuo esille ennakkoluulot ja syrjin- nän, jota ne ihmiset kokevat, joiden ruumiinrakenne ja kyvykkyys toimia on leimattu huonoksi. Mutta kuka päättää, mikä on huonoa tai hyvää, kuka pystyy tai ei pysty toimimaan, mikä on hyvä tai huono kyky? Yhteiskunta on päät- tänyt, että vain tietynlainen kroppa kelpaa. Uusi lääketie- teellinen ja muu teknologia ovat luoneet kehoja, jotka ovat luonnon (biologian ja geenien) ja kulttuurin (teknologian) yh- distelmiä. Tällainen kehonmuokkaus aiheuttaa sen, että on mahdotonta arvioida, mikä on normikeho enää.

Kyvykkyys on läheisesti sidoksissa luovuuteen. Vaikeuk- sien edessä keksitään keinoja toimia, vaikka keho on vauri- oitunut. Vertaistukiryhmissä keksitään ratkaisuja ja jaetaan ne. Kerrotaan, mikä toimii ja mitä tehdä, kun keho on erilai- nen kuin mitä normi sanelee. Vatsakalvodialyysiä tekevä voi kokea, että ei pysty matkustamaan ja dialyysi rajoittaa elä- mää. Vertaistukiryhmässä toinen kertoo, että hän ajoi Lap- piin asti ja vaihtoi dialyysinesteen ajaessa. Perille tultiin ja Inarinjärveä ihailtiin. Siinä on hyvä esimerkki luovuudesta ja rohkeudesta yrittää muuttaa tilannetta, kääntää se voitoksi.

Ei kun vaan kokeilemaan – luotan, että te pystytte siihen.

ELINEHTO 3/13 | 17

(18)

TEKSTI: PETRI INOMAA

Kotidialyysi on mahtava juttu

Kotona tehtävä vatsakalvodialyysi antaa vapautta elämään. Kun hoito on helpompi sovittaa arkeen, jak- saa touhuta perheen kanssa – ja pelata vaikka jääkiekkoa, kuten Mi- ka Kiviniitty. Reissuunkin on helppo lähteä, kun dialyysiä varten ei tar- vitse mennä sairaalaan.

Kotona tehtävä vatsakalvo- eli PD-dialyysi on ollut Mika Kiviniitylle sopivin hoitomuo- to. Halikossa, Salon lähellä asuva Mika on ollut dialyysissä tammikuusta 2012 lähtien.

– Kun silmästä alkoi mennä näkö syys- kuussa 2011, oli pakko lähteä lääkäriin. Se ei ollut ainoa oire, mutta olin juuri aloittanut uudessa työpaikassa, eikä suomalainen mies muutenkaan pienestä lääkäriin mene, Mika toteaa.

Salosta mies sai lähetteen silmälääkä- rille TYKS:iin Turkuun. Lääkärit tutkivat nä- köä ja olivat vaitonaisia. Esille otettiin ve- renpainemittari, mutta laite vaikutti viallisel- ta. Itse asiassa se ei kyennyt mittaamaan

Perhe ja koirat pitävät Mika Kiviniityn kiinni arjessa.

miehen huimia lukemia. Yläpaine oli yli 250 ja alapainettakin 150.

Mika oli suunnitellut lähtevänsä poi- kansa kanssa linnun pyyntiin kotiseudul- leen Pohjanmaalle, mutta tie vei sydän- valvonnan kautta osastolle. Kun verenpai- ne oli saatu lääkityksellä laskettua, alkoivat tutkimukset.

– Itse en ollut huolissani ja ajattelin, et- tä kaikki menee ohi. Kun hoitajat kantoi- vat predialyysilehtisiä ja tietoa munuais- potilaan ruokavaliosta, aloin ihmetellä, mi- tä on meneillään.

Syksyn mittaan diagnoosiksi vahvistui Iga-nefropatia eli munuaiskeräsen tulehdus. Mika halusi kokeilla lääkärien tarjoa- maa kortisonia, vaikka sen tehosta ei ollutkaan varmuutta. Sivuvaikutuksia ainakin tuli: nukkuminen oli vaikeaa, makuaisti hä- visi ja paino nousi. Mika ehti ottaa lääkkeitä vain kuukauden, sillä kunto huononi ja lää- käri totesi, että dialyysi olisi aloitettava heti.

Siltä istumalta varattiin aika leikkaukseen – Ajattelin, että olisin ollut siihen valmis, mutta en ollutkaan. Tieto oli shokki.

Kaulakatetri asennettiin tammikuussa ja heti seuraavana päivänä aloitettiin hemodialyysi.

Kotidialyysi mullisti elämän

Mika kävi aluksi hemodialyysissä Turussa kolme kertaa viikossa. Ylimääräiset nes- teet saatiin muutamassa kuukaudessa pois kehosta ja paino palasi normaaliksi.

Olo ei kuitenkaan ollut paras mahdollinen, nivelet kipeytyivät ja aamuisin kävely tun- tui hankalalta. Syytä vaivoihin ei löydetty.

Kun tilanne tasaantui, alettiin miettiä py- syvää hoitomuotoa.

– Ajattelin jatkaa hemodialyysin teke- mistä kotona. Aikaisemmin olin käynyt tutustumassa vatsakalvodialyysiin PD-vas- taanotolla, mutta siitä ei ollut jäänyt oikein mitään mieleen.

Dialyysiosastolla Mika näki kotihemodia- lyysiä opettelevia, ja vaikka hänelle vakuu- tettiin, että hoito sujuisi kotonakin, se alkoi tuntua monimutkaiselta. Toisaalta PD-hoidon vaatimat dialyysinesteen käsivaihdot 4–5 tunnin välein kuulostivat oudoilta. Miltä nesteen vaihtaminen tuntuu, sattuuko se?

– Sitten tajusin, että vaikka hoito olisi tehtävä useasti päivässä, se antaa kuitenkin vapauden, kun dialyysissä ei tarvitse käydä sairaalassa. Ehkä pääsisin takaisin töihinkin.

Suunnitelmat siis muuttuivat. Ensimmäi- nen vatsaan asennettu dialyysikatetri ei kuitenkaan toiminut. Sen pää oli ajautunut liian ylös. Sitä yritettiin kääntää, mutta ainoaksi vaihtoehdoksi jäi katetrin vaihto. Se tarkoit- ti melkein kahden kuukauden lisäodotusta.

Mika on nyt tehnyt kotona PD-dialyy- siä toukokuusta 2012 lähtien. Hän käyttää hoitoon konetta, joka tekee nesteenvaih-

KUVA: PETRI INOMAA