Iida Majava
AUTISMIKIRJON HÄIRIÖIDEN ERITYISPIIRTEET JA NIIDEN HUOMIOIMINEN TEHOHOITOTYÖSSÄ
Integroiva kirjallisuuskatsaus
AUTISMIKIRJON HÄIRIÖIDEN ERITYISPIIRTEET JA NIIDEN HUOMIOIMINEN TEHOHOITOTYÖSSÄ
Integroiva kirjallisuuskatsaus
Iida Majava Opinnäytetyö Kevät 2020
Hoitotyön tutkinto-ohjelma Oulun ammattikorkeakoulu
3
TIIVISTELMÄ Oulun ammattikorkeakoulu Hoitotyön tutkinto-ohjelma Tekijä: Iida Majava
Opinnäytetyön nimi: Autismikirjon häiriöiden erityispiirteet ja niiden huomioiminen tehohoitotyössä Työn ohjaajat: Piia Hyvämäki, Pirkko Sandelin & Reetta Saarnio
Työn valmistumislukukausi ja -vuosi: Kevät 2020 Sivumäärä: 51 + 8 Tehohoitoa annetaan kriittisesti sairaille potilaille, joilla on ohimeneviä häiriöitä elintoiminnoissaan.
Autismikirjon häiriöillä tarkoitetaan aivojen poikkeavaan neurologiseen kehitykseen perustuvaa laaja-alaista oireyhtymää. Autismikirjon häiriöistä tarvitaan lisää ajankohtaista tietoa, jotta autisti- sen potilaan tarpeet osattaisiin ottaa paremmin huomioon hoitotyössä teho-osastolla.
Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata, millaisia erityispiirteitä autismikirjon häiriö voi tuoda hoito- työhön tehohoitoympäristössä ja miten autismikirjon häiriö voidaan huomioida teho-osastolla. Opin- näytetyössä tarkastelun kohteena olivat aikuiset, joilla on autismikirjon häiriö. Tavoitteena oli lisätä tietoa autismista ja löytää ajankohtaista tutkimustietoa, jota alan opiskelijat ja ammattilaiset voivat hyödyntää käytännön hoitotyössä. Tavoitteena oli myös, että tuloksia voitaisiin hyödyntää potilas- lähtöisen hoitotyön kehittämisessä teho-osastolla, kun potilaana on autistinen henkilö. Opinnäyte- työn tilaajana oli Oulun ammattikorkeakoulu. Teoriaosuudessa kuvataan keskeiset asiat tehohoi- dosta, autismikirjon häiriöistä ja autistisen potilaan hoitotyöstä. Menetelmänä opinnäytetyössä oli integroiva kirjallisuuskatsaus. Aineiston haussa käytetyt tietokannat olivat Medic, Cinahl (Ebsco) ja PubMed. Aineistoksi valikoituneet kuusi vertaisarvioitua alkuperäistutkimusta analysoitiin induktii- visella sisällönanalyysillä.
Kirjallisuuskatsauksen tuloksissa autistisen potilaan erityispiirteistä korostuivat aistien poikkeavuu- det, joilla oli negatiivisia vaikutuksia potilaan psyykkiseen hyvinvointiin. Autismikirjon häiriöihin liit- tyvät vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin poikkeavuudet toivat haasteita ja vaikuttivat negatiivi- sesti hoitotyöhön. Poikkeava tilanne vaikutti pahentavan potilaan haasteita. Autismikirjon häiriöt voitiin ottaa huomioon hoidon suunnittelussa, toteuttamisessa, kommunikoinnissa ja huomioimalla potilaan psyykkinen kuormittuminen. Hoitohenkilökunnan osaamisen varmistaminen oli myös tär- keässä roolissa autismikirjon häiriöiden huomioimisen mahdollistamisessa. Kirjallisuuskatsauksen tulosten perusteella autismikirjon häiriön hoitotyöhön tehohoitoympäristössä tuomat merkittävim- mät erityispiirteet liittyvät käyttäytymiseen, vuorovaikutukseen ja kommunikointiin. Aistiongelmien takia autistiset potilaat ovat erityisen alttiita tehohoitoympäristön kuormitukselle ja varsinkin teho- hoidon negatiivisille psyykkisille vaikutuksille. Autismikirjon häiriö voidaan huomioida hoitotyössä teho-osastolla suunnittelemalla hoito huolellisesti, mukauttamalla hoitoa potilaan tarpeiden määrit- telemillä muutoksilla, löytämällä tarkoituksenmukaiset kommunikaatiotavat ja huomioimalla poti- laan psyykkiseen kuormitukseen vaikuttavat tekijät.
Jatkossa voitaisiin kartoittaa teho-osastolla työskentelevien sairaanhoitajien tietoja, käsityksiä ja asenteita liittyen autismikirjon häiriöihin ja autistisiin potilaisiin sekä kehittää opetusmateriaalia ja hoito-ohjeita autististen potilaiden hoitamiseen teho-osastolla. Tutkimusta voisi tehdä myös koke- muksista autistisen potilaan tehohoidosta sekä sairaanhoitajien että potilaiden näkökulmasta.
Asiasanat: autismi, autismikirjo, autismikirjon häiriö, akuuttihoito, tehohoito, sairaalahoito, hoitotyö
4
ABSTRACT
Oulu University of Applied Sciences
Degree programme in Nursing and Health Care Author: Iida Majava
Title of thesis: Autism Spectrum Disorders in Intensive Care Nursing: Special Characteristics And How to Accommodate Nursing Care When Patient Has Autism
Supervisors: Piia Hyvämäki, Pirkko Sandelin & Reetta Saarnio
Term and year when the thesis was submitted: Spring 2020 Number of pages: 51 + 8 Intensive care is provided to patients in critical condition with transient disturbances in their vital functions. Autism spectrum disorder is a wide-ranging neurodevelopmental syndrome. Knowledge about autism spectrum disorders is needed in order to consider the patients’ needs when planning and implementing their care.
The objective of this thesis was to describe the special characteristics autism spectrum disorder (ASD) may introduce to nursing care in the intensive care setting, and how can ASD be accommo- dated in the intensive care unit (ICU). The subjects of the study were autistic adults. The assigner for this thesis was Oulu University of Applied Sciences.
The research method of this thesis was integrative literature review and databases used for col- lecting the material were Medic, Cinahl (Ebsco) and PubMed. A total of six peer-reviewed research articles were included in the review and they were analyzed with an inductive content analysis.
In the analysis, the differences in sensing were highlighted as one of the special characteristics of an autistic patient. These differences had negative effects on the patients' mental well-being. In addition, differences in interaction and communication brought challenges and had a negative ef- fect on the care. Exceptional situations seemed to worsen the challenges the autistic adults had.
However, ASD could be accommodated in the planning and implementation of the care, in com- munication, and by considering the level of patients' psychological stress. Ensuring of the healthcare personnel’s sufficient level of knowledge was also highlighted in the results.
The results suggest that the most remarkable special characteristic ASD introduces to nursing care in the ICU pertain to behavior, interaction and communication. Due to their problems with sensing, autistic patients seem to be outstandingly vulnerable to the stressful intensive care environment and especially to the negative effects intensive care has on their mental well-being. ASD can be accommodated in nursing care in the ICU by planning the care thoroughly, implementing adjust- ments in the care according to the patient’s needs, finding functional ways to communicate, and by considering the factors affecting the patient's level of psychological stress. However, further study on the subject is needed and it could include a survey for ICU nurses about their knowledge and attitudes regarding the ASD and autistic patients as well as developing teaching materials and guidelines concerning autistic patients in the ICU. Furthermore, the experiences of autistic patients on intensive care could be studied from both the nurses’ and the patients’ perspective.
Keywords: autism, autism spectrum disorder, acute care, intensive care, critical care, ICU, inpatient, hospital, nursing
5
SISÄLLYS
1 JOHDANTO ... 6
2 TEHOHOITO JA AUTISMIKIRJON HÄIRIÖT ... 8
2.1 Tehohoidon potilasvalinta ... 8
2.2 Peruselintoiminnot ja niiden valvonta ... 9
2.3 Tehohoitoympäristö potilaan näkökulmasta ... 10
2.4 Potilaan tarpeet, tukeminen ja ohjaus teho-osastolla ... 10
2.5 Potilaana henkilö, jolla on autismikirjon häiriö ... 11
3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS, TAVOITTEET JA TUTKIMUSKYSYMYKSET ... 15
4 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN ... 16
4.1 Kirjallisuuskatsauksen vaiheet ... 16
4.2 Kirjallisuushaku ja aineiston valinta ... 17
4.3 Aineiston kuvailu ja laadunarviointi ... 22
4.4 Aineiston analysointi ... 23
5 TULOKSET ... 27
5.1 Autistisen tehohoitopotilaan erityispiirteet ... 27
5.2 Autistisen potilaan hoitoon liittyvät erityispiirteet ... 31
5.3 Autismikirjon häiriön huomioon ottaminen hoitotyössä teho-osastolla ... 33
6 POHDINTA ... 38
6.1 Kirjallisuuskatsauksen eettisyys ja luotettavuus ... 38
6.2 Tulosten tarkastelua ... 40
6.3 Johtopäätökset ... 42
6.4 Tulosten hyödynnettävyys käytännön hoitotyössä ja jatkotutkimushaasteet ... 43
6.5 Oma oppimisprosessi ... 43
LÄHTEET ... 45
LIITTEET ... 52
6
1 JOHDANTO
Tehohoitoa annetaan sellaisille potilaille, joilla on tilapäisiä, ohimeneviä häiriöitä elintoiminnois- saan. Potilas otetaan tehohoitoon, kun hänen arvellaan hyötyvän teho-osastolla toteutettavista ras- kaista hoitomenetelmistä ja tehohoidon tavoitteena on aina, että potilas toipuu riittävän toimintaky- kyiseksi eikä hoitoon oteta, jos potilaan ei arvioida hyötyvän tehohoidosta. (Ala-Kokko & Pettilä 2018, 165; Suomen Tehohoitoyhdistys 2019, 4.) Teho-osasto hoitoympäristönä on monella tapaa potilasta kuormittava; kuormittavia tekijöitä ovat muun muassa tehohoidosta aiheutuvat psyykkiset ja fyysiset häiriöt sekä ympäristöstä aiheutuvat kuormitustekijät, kuten kirkkaat valot ja melu. (Me- riläinen, Hakio & Tiainen 2017a, viitattu 19.9.2019.) Autismikirjon häiriöihin liittyy usein poik- keavuuksia aistiärsykkeiden käsittelyssä ja nämä poikkeavuudet voivat aiheuttaa masennusta, ah- distusta ja negatiivista käyttäytymistä (Moilanen, Mattila, Loukusa & Kielinen 2012, 1456; Korkeila
& Leppämäki 2019, viitattu 25.3.2020).
Lainsäädännössä on määrätty, että potilaalla on oikeus hyvälaatuiseen hoitoon ja kohteluun; lisäksi potilaan yksilölliset tarpeet on huomioitava mahdollisuuksien mukaan. (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 785/1992 2:3 §.) Potilaan tarpeet siis ohjaavat hoitohenkilökunnan toimintaa, sillä poti- las on täysin riippuvainen hoitajistaan, ympäristöstään ja hoidossa käytettävästä teknologiasta (Karppinen, Meriläinen & Vanhanen 2017, viitattu 19.9.2019). Minimivaatimuksena potilaslähtöi- seen toimintaan autismikirjolla olevan potilaan kanssa voidaan pitää kommunikaation huomioon ottamista sillä autistisen potilaan kommunikointi voi olla yleisesti totutusta normista poikkeavaa.
Autistisella potilaalla voi olla negatiivisia, jopa traumatisoivia kokemuksia terveydenhuollon palve- luista, koska terveydenhuoltohenkilökunnan tiedot ja taidot autististen henkilöiden kanssa vuoro- vaikutuksesta vaihtelevat. (Giarelli 2012a, 3.) Hoitajat kaikenlaisissa toimintaympäristöissä kohtaa- vat potilaita, joilla on autismikirjon häiriö, mutta autismikirjon häiriöiden saamasta julkisuudesta huolimatta terveydenhuollon henkilökunnan uskomukset ja tiedot eivät kuitenkaan vastaa todelli- suutta (Giarelli 2012b, 46). Tietoa autismikirjon häiriöistä tarvitaan, jotta potilaan tarpeet osattaisiin ottaa paremmin huomioon hoitoa suunniteltaessa ja hoitotyötä toteutettaessa. Hoidon yksilölli- syyttä ja potilaan osallisuuden mahdollistamista voidaan kutsua potilaskeskeisyydeksi (Koivunen 2017, viitattu 10.9.2019).
7
Autismikirjon häiriöillä tarkoitetaan aivojen poikkeavaan neurologiseen kehitykseen perustuvaa laaja-alaista oireyhtymää (Korkeila ym. 2019, viitattu 13.9.2019). Autismikirjon häiriössä sosiaali- sessa vuorovaikutuksessa ja kommunikaatiossa esiintyy poikkeavuuksia ja käyttäytymistä värittä- vät erilaiset rutiinit ja kaavamaisuus (Moilanen ym. 2012, 1453; Rosenberg 2012, 6). Tarja Parviai- nen nostaa Autismi-lehden pääkirjoituksessaan esiin autismikirjon häiriöiden esiintyvyyden nousun ja vetoaa autismitietoisuuden lisäämisen tärkeyteen (2019, viitattu 9.9.2019). Autismikirjon häiriöi- den yleisyyttä onkin viime vuosina tutkittu maailmanlaajuisesti ja useiden tutkimuksien perusteella vaikuttaisi siltä, että autismikirjon diagnoosien määrä on kasvanut viime vuosikymmenien aikana (Atladottir, Gyllenberg, Langridge, Sandin, Hansen, Leonard, Gissler, Reichenberg, Schendel, Bourke, Hultman, Grice, Buxbaum & Partner 2014, viitattu 9.9.2019; Lundström, Reichenberg, Anckarsäter, Lichtenstein & Gillberg 2015, 1–2). Leppämäki ja Niemelä toteavat artikkelissaan au- tismikirjon häiriöiden esiintyvyyden lisääntyneen selkeästi, kun Aspergerin oireyhtymä otettiin mu- kaan ICD-10-tautiluokitukseen vuonna 1992 ja autismikirjon diagnostiset kriteerit laajentuivat. Hei- dän mukaansa Aspergerin oireyhtymä lisäsi kiinnostusta autismikirjon häiriöitä kohtaan ja kynnys asettaa diagnoosi madaltui. (2014, 865.) Myös Heiskala (2012, 1735) tuo esille artikkelissaan au- tismin tunnettavuuden merkityksen diagnoosien määrään; autismia osataan epäillä herkemmin, kun siitä tiedetään enemmän. Samansuuntaisia päätelmiä ovat tehneet tutkimuksissaan Atladottir ym. (2014, viitattu 9.9.2019) ja Lundström ym. (2015, 4), minkä lisäksi näissä tutkimuksissa nos- tettiin esiin nykyinen palveluiden parempi saatavuus ja sen vaikutus autismikirjon häiriöiden diag- noosien määrään.
Tässä opinnäytetyössä on tarkoituksena kuvata, mitä erityispiirteitä autismi voi hoitotyöhön teho- hoitoympäristössä tuoda ja miten autismikirjon häiriö voidaan hoitotyössä teho-osastolla ottaa huo- mioon. Tavoitteena on syventää omaa asiantuntemusta aiheesta ja lisätä tietoa autismikirjon häiri- öistä niin alan opiskelijoiden kuin ammattilaisten keskuudessa. Lisäksi tavoitteena on, että opin- näytetyön tuloksia voisi jatkossa hyödyntää potilaslähtöisen hoitotyön kehittämisessä teho-osas- tolla, kun potilaalla on autismikirjon häiriö. Menetelmänä opinnäytetyössä on integroiva kirjallisuus- katsaus.
8
2 TEHOHOITO JA AUTISMIKIRJON HÄIRIÖT
Suomen Tehohoitoyhdistyksen laatimien eettisten ohjeiden mukaan tehohoidon tehtävänä on kriit- tisesti sairaan potilaan elintoimintojen valvominen, tukeminen ja korvaaminen sekä elintoimintojen häiriöiden taustalla olevien syiden hoitaminen. Tavoitteena on torjua ohimeneväksi arvioitu hen- genvaara ja tukea kriittisesti sairaan potilaan toipumista. Tehohoidon yleiset eettiset periaatteet ovat elämän säilyttäminen ja kärsimysten lievittäminen, vahingoittamisen välttäminen, itsemäärää- misoikeuden kunnioittaminen ja oikeudenmukaisuus. Tehohoitoa vaativista kriittisistä sairauksista toivutaan pääosin hyvin; toipumiseen vaikuttaa sairauden kesto ja vaikeusaste. Tyypillisiä jälkivai- kutuksia tehohoidosta ovat fyysisen toimintakyvyn rajoitteet, lihasheikkous ja psyykkiset jälkioireet, mutta ne lievittyvät yleensä ajan kuluessa. (2019, 3.) Suomalaisilla teho-osastoilla hoidetaan vuo- sitasolla noin 20000 hoitojaksoa, joista suurin osa on päivystyksellistä hoitoa ja neljäsosa suunni- teltuja hoitojaksoja kirurgisen operaation jälkeen. Keskimäärin tehohoitojakso kestää kolme vuoro- kautta. Yleisin suunnitellun tehohoitojakson syy on sydänkirurgian jälkeinen hoito, päivystyksellisen tehohoidon syynä taas on tyypillisesti häiriö hengityksessä, verenkierrossa, tajunnassa tai näiden yhdistelmässä ja taudinkuvaan liittyy usein häiriöitä muidenkin elinjärjestelmien toiminnassa. Kuol- leisuus tehohoitojakson aikana on noin 10 %, vuoden kuluttua hoitojaksosta elossa on lähes 80 % potilaista. (Reinikainen & Varpula 2018, 162; Suomen Tehohoitoyhdistys 2019, 3.)
2.1 Tehohoidon potilasvalinta
Tehohoidon potilasvalintaan ei ole olemassa yleisiä potilasryhmäkohtaisia ohjeita siitä, milloin te- hohoidosta on potilaalle hyötyä ja milloin ei. Valintaa tehdessä on otettava huomioon potilaan akuutti tilanne, missä vaiheessa se on ja miten se etenee unohtamatta potilaan lähtötilannetta.
Potilaalla on oikeus kieltäytyä tehohoidosta, mutta on otettava huomioon vaikean sairauden mah- dollinen vaikutus arvostelukykyyn ja päätöksentekoon. Jos potilas kieltäytyy tehohoidosta, on pää- töstä kunnioitettava ja hoitoa jatkettava jollakin muulla tarkoituksenmukaisella tavalla. (Varpula &
Lund 2014, viitattu 18.9.2019.) Ohimeneväksi arvioidussa hengenvaarassa oleva potilas tulee ot- taa tehohoitoon, mikäli hoito vaatii sellaisia erityisteknologioita, joiden vuoksi hoitoa ei voida toteut- taa vuode- tai valvontaosastoilla. Iän perusteella ei rajata potilaita pois tehohoidon piiristä, vaan tärkeimpiä asioita arvioitaessa potilaan tehohoitokelpoisuutta ovat yleinen toimintakyky ja merkit- tävien perussairauksien vaikeusaste sekä kohtalaisesti omatoimisen potilaan mahdollisuus toipua
9
toimintakyvyltään hoitojaksoa edeltävälle tasolle. Liian huonokuntoisten potilaiden hoitaminen teho-osastolla altistaa heidät turhaan raskaille hoidoille, eikä se ole eettisesti perusteltua toimintaa – lisäksi tehohoito on kustannuksiltaan kalliimpaa kuin vuodeosastohoito ja vaatii myös enemmän resursseja, eikä ole perusteltua hoitaa siellä liian huonossa kunnossa olevia potilaita tai potilaita, jotka todennäköisesti kuolevat huolimatta hoidosta. Tehohoitoon ei oteta myöskään liian hyväkun- toisia potilaita, jotka todennäköisesti toipuvat ilman tehohoitoa. Perusteeton potilasvalinta vie tur- haan resursseja ja hoitopaikan siitä enemmän hyötyvältä sekä altistaa potilaan tehohoidon komp- likaatioille; komplikaatioita ovat esimerkiksi hoitoon liittyvät infektiot, kognitiiviset häiriöt ja hoidosta johtuva kärsimys. (Vahtera 2016a, viitattu 19.9.2019; Karlsson, Ala-Kokko, Pettilä, Tallgren & Val- tonen 2017, viitattu 19.9.2019; Ala-Kokko ym. 2018, 165.)
2.2 Peruselintoiminnot ja niiden valvonta
Peruselintoiminnoilla tarkoitetaan niitä elintoimintoja, jotka ovat välttämättömiä ihmisen hengissä pysymisen kannalta. Perus- eli vitaalielintoiminnot ovat hengitys, verenkierto ja tajunta. Riippu- matta siitä, mikä aiheuttaa häiriön peruselintoiminnoissa, tukihoidon pääperiaatteet ovat samat.
Peruselintoimintoja arvioidaan systemaattisesti ja toistuvasti käyttämällä ABCDE-periaatetta. (Met- sävainio & Junttila 2016, viitattu 19.9.2019.) Tehohoidon perustana on potilaan peruselintoiminto- jen jatkuva valvonta. Kun peruselintoimintoja valvotaan jatkuvasti, voidaan havaita saman tien mahdolliset häiriöt ja aloittaa niiden vaatimat tukihoidot. Pulssioksimetria, 3- tai 5-kytkentäinen EKG ja invasiivinen verenpaineen mittaus ovat tavallisimmat tavat monitoroida potilasta, lisäksi invasii- visessa hengityslaitehoidossa olevilta potilailta seurataan minuuttitilavuutta ja uloshengityksen hii- lidioksidipitoisuutta. Jokaisen potilaan neurologista tilaa arvioidaan säännöllisesti pisteyttämällä esimerkiksi GCS-pistein. Sedatoiduilla potilailla tajuntaa voidaan seurata epäsuorasti mittaamalla kallonsisäistä painetta (ICP). Kaikilla tehohoidossa olevilla potilailla on oltava vähintään yksi peri- feerinen kanyyli ja useimmiten asennetaan lisäksi keskuslaskimokatetri (CVK), koska sen kautta voidaan antaa lääke- ja ravintoliuoksia sekä mitata keskuslaskimopainetta. Nestetasapainoa arvi- oidaan esimerkiksi tuntidiureesin, periferian lämmön ja kapillaarireaktion avulla. Tarkempia tietoja sydämen toiminnasta ja laskimoveren happikyllästeisyydestä voidaan saada asettamalla potilaalle keuhkovaltimokatetri eli Swan-Ganzin katetri. (Vahtera 2016b, viitattu 19.9.2019.)
10
2.3 Tehohoitoympäristö potilaan näkökulmasta
Teho-osastot ovat sairaalan kehittyneimpien osastojen joukossa siellä käytettävän teknologian an- siosta. Fyysinen, sosiaalinen, symbolinen ja psyykkinen ympäristö yhdessä muodostavat potilaan kokeman hoitoympäristön. (Meriläinen 2012, 22–23; Meriläinen ym. 2017a, viitattu 19.9.2019.) Fyy- siseen ympäristöön kuuluvat ympäröivän tilan, erilaisten hoitovälineiden ja teknologian lisäksi myös melu ja valaistus. Sosiaalinen ympäristö kattaa potilaan omaiset, teho-osaston henkilökunnan ja muut potilaat. Normit, säännöt, arvot ja rutiinit muodostavat teho-osaston symbolisen ympäristön.
Psyykkiseen ympäristöön kuuluvat potilaan kokemukset, tunteet ja ajatukset. (Meriläinen, Kyngäs
& Ala-Kokko 2010, 248–249, 251; Meriläinen 2012, 20, 55–57.) Teho-osasto hoitoympäristönä kuormittaa potilasta monella tapaa. Potilaalle aiheutuu tehohoidosta ja sairaudesta fyysisiä ja psyykkisiä häiriöitä, lisäksi ympäristötekijät, kuten melu ja kirkas valaistus, kuormittavat potilasta.
Suunnittelemalla tehohoitoympäristö hyvin voidaan ennaltaehkäistä tehohoidon haitallisia vaiku- tuksia, parantaa hoitotuloksia, pienentää kustannuksia ja lyhentää hoitoaikaa. (Meriläinen ym.
2017a, viitattu 19.9.2019.) Henkilökunnan tulee pyrkiä minimoimaan kuormitustekijöitä ja on tär- keää huomioida, mitkä asiat voivat potilasta kuormittaa. Liian vähäinen lepo altistaa uupumiselle, painajaisille ja sekavuudelle; lisäksi riittämättömästä levosta voi seurata esimerkiksi infektioalttiutta ja kipuherkkyyttä. Liikkumattomuus lisää riskiä muun muassa painehaavojen syntymiseen, laski- motukoksiin ja virheasentoihin sekä potilaan riippuvuuden tunnetta hoitoon ja huolenpitoon. Yleisiä psyykkisiä kuormitustekijöitä ovat muistamattomuus, pelko ja ahdistus, elämänhallinnan menettä- minen, kuolemanpelko, stressi ja sekavuus, josta voi seurata delirium. (Meriläinen & Pyykkö 2017b, viitattu 19.9.2019; Ritmala-Castrén 2017, viitattu 19.9.2019.)
2.4 Potilaan tarpeet, tukeminen ja ohjaus teho-osastolla
Hoitohenkilökunnan toiminnan ja ratkaisujen lähtökohtana tulisivat olla potilaan tarpeet, koska po- tilas on tehohoidossa täysin riippuvainen hoitohenkilökunnasta, hoitolaitteista ja -ympäristöstä, ja tarpeiden toteutumista on arvioitava koko hoidon ajan systemaattisesti. Henkilökunnalla tulisi olla ajantasaiset tiedot ja taidot niin hoitotieteestä kuin lääketieteestäkin sekä vahva eettinen osaami- nen. Potilaan kokonaisvaltaiseen tukemiseen vaaditaan monipuolista ammattitaitoa, pitkäjäntei- syyttä ja sitoutumista potilaan hoitoon. Hoitotyössä on arvostettava kunkin potilaan inhimillisyyttä ja yksilöllisyyttä, eikä siihen saa vaikuttaa potilaan sukupuoli, ikä, rotu, uskonnollinen vakaumus,
11
varallisuus, yhteiskunnallinen asema, elämäntavat tai muut vastaavat henkilökohtaiset ominaisuu- det. Potilaan turvallisuus on varmistettava ja yksityisyydestä on huolehdittava. Turvallisuuden tun- netta voidaan lisätä potilaan selkeällä ohjauksella, jossa otetaan huomioon potilaan yksilölliset tar- peet ja kyky ottaa tietoa vastaan. Jotta ohjaus olisi riittävää, sitä täytyy yleensä toistaa ja ohjeet on hyvä antaa myös kirjallisina. Tehohoidon aikana kirjoitetun päiväkirjan avulla potilas voi reflektoida tilaansa ja se voi helpottaa psyykkistä toipumista. (Karppinen ym. 2017, viitattu 19.9.2019.)
2.5 Potilaana henkilö, jolla on autismikirjon häiriö
Autismi on laaja-alainen oireyhtymä, joka perustuu aivojen poikkeavaan neurologiseen kehityk- seen. Autismi ilmenee monella tapaa ydinoireiden ollessa yleensä selkeästi havaittavissa ja häiriön rajoittaessa päivittäistä elämää; oireet kuitenkin ilmenevät yksilöllisesti ja voivat vaihdella iän myötä. ICD-10-luokituksessa autismikirjon häiriöt luokitellaan luokkaan F80, Psyykkisen kehityksen häiriöt ja sen alaluokkaan F84, laaja-alaiset kehitykselliset häiriöt. DSM-5-luokituksessa on nipu- tettu useita eri diagnooseja yhden sateenvarjodiagnoosin alle, ja näitä kutsutaan nimellä autismi- kirjon häiriöt (ASD), eikä esimerkiksi Aspergerin oireyhtymää diagnosoida DSM-5-luokituksen mu- kaan erikseen. (Korkeila ym. 2019, viitattu 13.9.2019.) Autismikirjon häiriöiden esiintyvyydeksi on arvioitu maailmanlaajuisesti 0,62-0,70%, mutta on myös esitetty esiintyvyyden olevan jopa 1 % luokkaa. Autismikirjon häiriöt ovat yleisempiä miehillä kuin naisilla, mutta naisilla autismikirjon häi- riöitä ei välttämättä tunnisteta yhtä herkästi, sillä piirteet ilmenevät miehiä ja poikia lievemmin, nai- set mahdollisesti peittävät oireilunsa paremmin tai kompensoivat oireitaan. Tämän takia on ehdo- tettu, että naisille ja tytöille pitäisi määritellä omat diagnostiset kriteerit. (Tani ym. 2011, 217; Lai, Lombardo & Baron-Cohen 2014, 897.)
Autismikirjon häiriön kolmea pääoiretta kutsutaan autistiseksi triadiksi; pääoireet ovat poikkeavuu- det sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja kommunikaatiossa sekä stereotypiat. (Moilanen ym. 2012, 1453; Rosenberg 2012, 6.) Diagnoosi edellyttää, että puutteita vuorovaikutuksessa ja kommuni- kaatiossa ilmenee eri yhteyksissä. Kommunikaation ja vuorovaikutuksen ongelmat tulevat esiin emotionaalisen vastavuoroisuuden puutteina, ei-kielellisessä vuorovaikutuksessa esimerkiksi kat- sekontakti on poikkeava ja elekieli erikoista, myös täysi ilmeettömyys on mahdollista. Ihmissuh- teissa ongelmat näyttäytyvät vaikeuksina muodostaa, ylläpitää ja ymmärtää niitä. Diagnostisissa kriteereissä on määritelty neljä eri tapaa, joista kahdella käyttäytymisen on oltava kaavamaista ja
12
toistuvaa sekä mielenkiinnon kohteiden tai aktiviteettien rajoittuneita: liikkeet, esineiden käyttämi- nen tai kielellinen ilmaisu on kaavamaista ja toistuvaa; käytös tai kielellinen tai ei-kielellinen käyt- täytyminen on rituaalinomaista ja elämää määrittelevät rutiinit, jotka ovat joustamattomia sekä muu- tokset aiheuttavat vastarintaa; mielenkiinnon kohteet ovat normaalista poikkeavia, kapea-alaisia ja ylikorostuneita; aistiärsykkeiden käsittely on poikkeavaa, joko vähäistä reagointia ärsykkeisiin tai aistiyliherkkyyttä, esimerkiksi tiettyihin ääniin ja vaatemateriaaleihin voi liittyä voimakasta epämiel- lyttävyyden tunnetta. (Korkeila ym. 2019, viitattu 13.9.2019.) Moilasen ym. (2012, 1456) mukaan aistipoikkeavuuksia esiintyy autismikirjon häiriöissä jopa 73 %:lla ja aistien yli- ja aliherkkyydet voi- vat altistaa masennukselle, ahdistukselle ja negatiiviselle käyttäytymiselle.
Autistisen potilaan kanssa kommunikoidessa tulee olla kärsivällinen ja sekä puheen että kehonkie- len tulisi olla potilasta rauhoittavaa. Puhuessa suositellaan käyttämään yksinkertaisia lauseita ja välttämään lääketieteellistä terminologiaa – kommunikoinnin apuna voidaan hyödyntää mahdolli- suuksien mukaan esimerkiksi kommunikaatiotaulua. Kysymykset on hyvä esittää yksi kerrallaan ja antaa potilaalle riittävästi aikaa prosessoida kuulemaansa. Autismikirjon häiriöön liittyviä toistuvia toimintoja ei pidä keskeyttää, ellei se aiheuta vahinkoa potilaalle itselleen tai ympäristölle. (Patrizzi
& Giarelli 2012, 299.) Potilaalle tulee kertoa ennen kuin häneen kosketaan tai häntä liikutellaan, lisäksi on kerrottava mitä aikoo tehdä ja minkä takia; ylimääräistä koskemista tulisi välttää. Kun suunnitellaan toimenpiteitä autistiselle potilaalle, voidaan tarvittaessa ottaa joku perheenjäsenistä mukaan toimenpiteeseen. Toimenpiteitä tehtäessä on suositeltavaa valita vähiten kajoavat toimen- piteet ja jos mahdollista, potilaan voi antaa koskea toimenpidevälineisiin. Potilaan aistiprofiili, hen- kilökohtaisen tilan tarve ja keskittymiskyky voivat vaikuttaa toimenpiteen suorittamiseen ja usein autistisille henkilöille tehtävät toimenpiteet voivat viedä tavallista enemmän aikaa. On myös harkit- tava, tarvitaanko kipulääkitystä, sedaatiota tai liikkumisen rajoittamista. Autismikirjon häiriöihin voi liittyä poikkeavia reaktioita eri lääkeaineisiin; esimerkiksi kipulääkkeet eivät välttämättä tuo vastetta yleisesti hyviksi todetuilla annoksilla tai henkilö voi reagoida epätavallisesti yleisesti käytössä ole- viin lääkkeisiin. Kun potilaalla on autismikirjon häiriö, bentsodiatsepiineihin liittyy usein paradok- saalisen reaktion riski, joten niiden käyttöä tulee harkita tarkkaan. Potilaan liikkumista voidaan jou- tua rajoittamaan tai potilas täytyy sedatoida, jos potilaan on vaikeaa tai mahdotonta pysytellä pai- koillaan toimenpiteen aikana. Sedaatiota voidaan tarvita myös silloin, jos potilas on hyvin kiihty- neessä tilassa – stressaava tilanne voi aiheuttaa autistisen henkilön kiihtymistä ja aggressiivista käytöstä; henkilö saattaa huutaa, purra, kiroilla, potkia, lyödä ja olla muutoin väkivaltainen tai itse- tuhoinen. (Patrizzi ym. 2012, 299, 307–309.)
13
Autismikirjon häiriössä kykyprofiili vaihtelee laidasta laitaan: joillakin kapeilla osa-alueilla autisti- sella henkilöllä voi olla vahvoja tai erityisen vahvoja erityistaitoja, kun taas toiset toimintojen osa- alueet näyttäytyvät heikkoina. Yksilöllinen vaihtelu on suurta ja kognitiivinen suorituskyky vaihtelee kehitysvammaisuudesta erityislahjakkuuteen. Kognitiiviseen suorituskykyyn vaikuttavat myös yksi- lön kehityspolku ja neurologiset, neuropsykiatriset ja psykiatriset liitännäissairaudet. (Tani ym.
2011, 219; Rosenberg 2012, 6; Korkeila ym. 2019, viitattu 13.9.2019.) Autismikirjon häiriöön liittyvät kognitiiviset poikkeavuudet voivat liittyä perustaitoihin tai korkeampiin kognitiivisiin prosesseihin.
Perustaidoissa eroavaisuuksia on tarkkaavaisuudessa, muistitoiminnoissa ja havainnointikyvyssä.
Tarkkaavaisuus kohdistuu yksityiskohtiin, ja sen kohdistaminen kokonaisuuksiin on vaikeaa. Yksi- tyiskohtien tarkka havaitseminen voi tuottaa haasteita kommunikaatiossa niiden kanssa, jotka eivät kiinnitä yksityiskohtiin yhtä tarkkaa huomiota. Muistitoiminnot ovat autismikirjon häiriössä hieman erilaisia poikkeavasta tarkkaavuudesta ja havaitsemisesta johtuen. Mielen teorian, sentraalisen ko- herenssin ja eksekutiivisen teorian avulla on pyritty selittämään korkeampien kognitiivisten kykyjen erilaisuutta. (Moilanen ym. 2012, 1455–1456.) Mielen teorialla eli mentalisaatiolla tarkoitetaan ky- kyä selittää omia ja toisen aikomuksia, haluja, mielentiloja ja uskomuksia sekä kykyä erottaa oma mieli toisen mielestä. Heikko mielen teoria johtaa vaikeuksiin ymmärtää ja ennakoida toisen käyt- täytymistä sekä aiheuttaa hankaluuksia asettua toisen asemaan. Sentraalisen koherenssin vaje näyttäytyy sekä visuaalisessa havainnoinnissa että kielellisissä toiminnoissa keskittymisenä yksi- tyiskohtiin kokonaiskuvan kustannuksella – henkilö ei ikään kuin näe metsää puilta ja hänellä voi olla vaikeuksia irrottaa ja laajentaa tarkkaavaisuuttaan yksityiskohdista kokonaisuuteen. Eksekutii- visen teorian mukaan autismikirjon häiriöihin liittyvät vaikeudet toiminnanohjauksessa. Toiminnan- ohjauksen ongelmia ovat toimintojen joustamattomuus, organisoinnin vaikeudet ja suunnittelun hankaluus; ne näyttäytyvät arkielämässä esimerkiksi juuttuvuutena, psyykkisten toimintojen kan- keutena sekä aloitekyvyttömyytenä ja vaikeuksina tehdä päätöksiä. (Tani ym. 2011, 219–221; Moi- lanen ym. 2012, 1456; Korkeila ym. 2019, viitattu 13.9.2019.)
Yli 70% tapauksista autismikirjon häiriöihin liittyy jokin liitännäissairaus. Monisyinen komorbiditeetti voi johtua sairauksien yhteisestä patofysiologiasta, sairauksien samantyyppisistä oireista, limittäi- sistä diagnostisista kriteereistä tai autismikirjon häiriön sekundäärisistä vaikutuksista. (Lai ym.
2014, 899.) Joissakin tutkimuksissa on Korkeilan ym. mukaan osoitettu, että psykiatrinen sairasta- vuus autismikirjon häiriöissä liittyisi heikompaan kognitiiviseen tasoon ja sosiaalisten taitojen vaja- vuuteen, kun taas depressio vaikuttaisi liittyvän parempaan toimintakykyyn ja häiriölle keskimää- räistä korkeampaan älykkyystasoon. Psykiatrisia liitännäissairauksia autismikirjon häiriön kanssa ovat ahdistuneisuus, masennus, pakko-oireinen häiriö, psykoosit, päihdehäiriöt ja syömishäiriöt.
14
Syömishäiriödiagnoosit voivat olla seurausta virheellisestä diagnoosista – autistisen henkilön kan- keisiin toimintatapoihin liittyy usein ongelmia syömisen kanssa. Autismikirjon häiriöihin voi liittyä myös persoonallisuushäiriöitä ja käyttäytymisongelmia. Keskushermostollisia liitännäissairauksia ovat motoristen toimintojen häiriöt, kehitysvammaisuus, tarkkaavaisuushäiriö, tic-häiriöt ja kommu- nikaation häiriöt. Haasteita kehitysvammaisuuden diagnostiikkaan tuo älyllisen kehityksen häiriöi- den ja autismin välinen rajanveto. Somaattisista sairauksista liitännäissairauksina ilmenee unihäi- riöitä, gastrointestinaalisia ongelmia, immuniteetin säätelyhäiriöitä, epilepsiaa, geneettisiä oireyh- tymiä, harvinaisia metabolisia oireyhtymiä ja hormonaalisia häiriöitä. Näistä epilepsian on todettu lisäävän kuolleisuutta autistisilla henkilöillä. (2019, viitattu 13.9.2019.) Gastrointestinaalisien ongel- mien syyksi on Scarpinaton (2012, 196) mukaan esitetty muun muassa autismikirjon häiriöön liitty- vää valikoivuutta ruuan suhteen sekä yksipuolista ravitsemusta.
15
3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS, TAVOITTEET JA TUTKIMUSKYSYMYKSET
Tämän opinnäytetyön tarkoituksena on kuvata, mitä erityispiirteitä autismikirjon häiriö voi tuoda hoitotyöhön tehohoitoympäristössä ja miten autismikirjon häiriö voidaan huomioida hoitotyössä teho-osastolla. Tavoitteena on lisätä tietoa autismista tehohoitoympäristössä löytämällä sellaista ajankohtaista tietoa aiheesta, jota niin alan opiskelijat kuin ammattilaisetkin voivat hyödyntää; hoi- totyön potilaslähtöisyyttä arvona korostetaan nykyään enenevissä määrin ja mitä enemmän tietoa erilaisista potilasryhmistä on saatavilla, sitä paremmin potilaslähtöisyys voi toteutua. Lisäksi tavoit- teena on, että opinnäytetyön tuloksia voisi jatkossa hyödyntää potilaslähtöisen hoitotyön kehittämi- sessä teho-osastolla, kun potilaana on henkilö, jolla on autismikirjon häiriö.
Tutkimuskysymykset ovat:
1. Millaisia erityispiirteitä autismikirjon häiriö tuo hoitotyöhön tehohoitoympäristössä?
2. Miten autismikirjon häiriö voidaan ottaa huomioon hoitotyössä teho-osastolla?
16
4 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN
Opinnäytetyö toteutettiin kuvailevana, integroivana kirjallisuuskatsauksena. Tutkimusmetodina kir- jallisuuskatsaus on niin sanottu mixed method -menetelmä, eli se on yhdistelmä kvalitatiivista ja kvantitatiivista tutkimusmenetelmää. Kirjallisuuskatsauksessa tutkitaan aiemmin tehtyä tutkimusta tarkoituksena koostaa aiempia tuloksia ja johtaa uusia tutkimustuloksia. Kuvailevaa kirjallisuuskat- sausta voidaan pitää yleiskatsauksena, jonka tekemiseen ei ole tiukkoja rajoja tai sääntöjä; toisin kuin systemaattisessa katsauksessa tai meta-analyysissä, kuvailevassa kirjallisuuskatsauksessa tutkimuskysymykset ovat väljemmin asetettuja. Kuvaileva kirjallisuuskatsaus voidaan jakaa kah- teen suuntaukseen, jotka ovat narratiivinen ja integroiva katsaus. Narratiivinen katsaus kirjallisuus- katsauksena ei tarjoa analyyttisintä tulosta tutkittavasta aiheesta, mutta se auttaa ajantasaista- maan tutkimustietoa. Integroiva kirjallisuuskatsaus muistuttaa systemaattista kirjallisuuskatsausta.
(Salminen 2011, 4, 6–7.) Tutkimusmenetelmäksi valikoitui kirjallisuuskatsaus, koska opinnäytetyön aiheesta ei pikaisella perehtymisellä löytynyt kovinkaan paljon tietoa ja tarkoituksena oli selvittää, minkä verran tutkimuksia on jo olemassa ja mitkä voisivat olla tulevaisuuden kannalta mielenkiin- toisia tutkimusaiheita. Hoitotieteessä tehdään koko ajan kasvavissa määrin uutta tutkimusta ja ke- hitetään käytänteitä, ja kirjallisuuskatsaus on hyvä keino niiden tuottaman tiedon keräämiseen ja käsittelyyn (Coughlan, Cronin & Ryan 2013, 3). Kirjallisuuskatsaukseen valikoidaan yleensä tie- teellisiä tutkimuksia ja erityisesti sellaisia, jotka ovat vertaisarvioituja (Suhonen, Axelin & Stolt 2016, 9). Kirjallisuuskatsauksen avulla voidaan luoda kokonaiskuva jostain tietystä asiakokonaisuudesta ja sen avulla voidaan myös pyrkiä tunnistamaan ongelmia asiakokonaisuuteen liittyen sekä löytää ilmiöön uusi tai erilainen näkökulma. (Salminen 2011, 3; Kangasniemi, Utriainen, Ahonen, Pietilä, Jääskeläinen & Liikanen 2013, 294.)
4.1 Kirjallisuuskatsauksen vaiheet
Kirjallisuuskatsaukselle voidaan määritellä viisi vaihetta: tarkoituksen ja tutkimusongelman määrit- täminen, kirjallisuushaku ja aineiston valinta, tutkimusten arviointi, aineiston analyysi ja synteesi sekä viimeisenä tulosten raportointi. Kun tunnistaa kirjallisuuskatsauksen prosessin eri vaiheet, on helpompaa ymmärtää katsauksessa käytettyjä artikkeleita ja arvioida niitä kriittisesti sekä toteuttaa itse katsauksen tekeminen. (Niela-Vilén & Hamari 2016, 23.)
17
Tutkimuskysymys ohjaa tutkimusprosessia ja kuvailevassa kirjallisuuskatsauksessa se voi olla joko väljästi aseteltu, mikä mahdollistaa ilmiön tarkastelun useista näkökulmista tai tarkkaan määritelty, jolloin ilmiötä voi tarkastella syvällisemmin; kysymystä asetettaessa haasteena voi olla sen sopivan laajuuden määritteleminen. Kirjallisuuskatsauksen tarkoituksena ei ole esitellä kaikkea mahdollista olemassa olevaa tutkimustietoa aiheesta, vaan tärkeämpää on katsaukseen valittujen tutkimusten suhde tutkimuskysymykseen. Alustavilla kirjallisuushauilla voi löytää näkökulmaa kysymyksen asetteluun. Tutkimuksen aihe on syytä valita siten, että se kiinnostaa katsauksen tekijää – itseään kiinnostavan aiheen valitseminen lisää motivaatiota katsauksen tekemiseen. Kirjallisuuskatsausta tehtäessä on kuitenkin pyrittävä objektiivisuuteen ja unohtamaan ennakko-oletukset tuloksiin liit- tyen. Aineisto valitaan tutkimuskysymyksen perusteella siten, että se vastaa mahdollisimman hyvin esitettyyn kysymykseen ja aineistoa valitessa sitä samanaikaisesti analysoidaan; lisäksi aineisto täsmentää, jäsentää, kritisoi tai avaa tutkimuskysymystä ja aineiston riittävyys on kytköksissä tut- kimuskysymyksen laajuuteen. Kirjallisuuskatsaukseen on sisällytettävä kuvaus hakuprosessista eli miten ja mistä aineisto on valittu. (Kangasniemi ym. 2013, 294–295; Coughlan ym. 2013, 16; Niela- Vilén ym. 2016, 24–25; Efron & Ravid 2019, 21.)
Hakuprosessin perusteella kirjallisuuskatsaukseen valitut tutkimukset on arvioitava, jotta saadaan selville niiden kautta saatavan tiedon laajuus ja tulosten edustavuus tutkimuskysymykseen nähden.
Arviointiin ei ole olemassa yhtä ja oikeaa tapaa, vaan siihen vaikuttaa katsausmenetelmä ja kat- sauksessa käytettävä aineisto eikä arviointia kaikissa katsaustyypeissä edes edellytetä – yleisten kriteerien mukaan tutkimuksia arvioidaan ainakin niiden vahvuuksien ja heikkouksien perusteella sekä kuvaillaan, millaista aineistoa mukaan on valikoitunut. Arviointia ei suoriteta yhtenä itsenäi- senä osiona, vaan sitä tapahtuu koko tutkimuksen ajan valittaessa aiheen kannalta relevanttia ai- neistoa. Arvioinnin tavoitteena on määritellä tulosten luotettavuutta ja sitä, minkä verran kirjallisuus- katsauksessa voidaan antaa painoarvoa eri tuloksille. Kirjallisuuskatsauksen raportista tulee käydä ilmi tutkimuksien arvioinnin perusteet. (Mäkinen 2006, 131; Niela-Vilén ym. 2016, 28–30; Lemetti
& Ylönen 2016, 67.)
4.2 Kirjallisuushaku ja aineiston valinta
Ennen tiedonhakua määritellään aiheen kannalta keskeiset käsitteet, koska niiden avulla tiedon- hakua varten voidaan muodostaa sopivat hakusanat ja hakulausekkeet. Osana hakustrategiaa määritellään mukaanotto- ja poissulkukriteerit. Hakuprosessi kuvataan katsauksessa niin tarkasti,
18
että sen pystyy tarvittaessa toistamaan. Dokumentoimalla huolellisesti koko hakuprosessi ja aineis- ton valinta vaihe vaiheelta voidaan myös jäsentää niin hakua kuin valittua aineistoa; tarkka doku- mentaatio parantaa myös tehdyn tutkimuksen luotettavuutta. (Kangasniemi ym. 2013, 295–296;
Niela-Vilén ym. 2016, 25, 27.) Haut tehdään sähköisistä tietokannoista ja hauissa hyödynnetään rajauksia, jotka päätetään ennen hakuprosessin aloittamista. Kirjallisuuskatsaukseen otetaan ai- neistoa sisällön perusteella ja sen mukaan, miten aineisto kytkeytyy muihin valittuihin tutkimuksiin ja aineiston valinnassa toteutetaan jatkuvaa reflektointia tutkimuskysymykseen; tämän seurauk- sena prosessin edetessä tutkimuskysymys ja siihen vastaavat aineistot tarkentuvat. Lopullisen ai- neiston valinnassa käytetään eksplisiittistä valintaa, jonka raportointitapa muistuttaa systemaatti- sen kirjallisuuskatsauksen tarkkaa tapaa raportoida valintaprosessin vaiheita. (Kangasniemi ym.
2013, 295–296.)
Alustavaa tiedonhakua suoritettiin kaikille yhteisillä tiedonhaun tunneilla maaliskuussa 2018 Oulun ammattikorkeakoulun kirjaston sosiaali- ja terveysalan hakuoppaassa esitellyistä sähköisistä tieto- kannoista ja näiden alustavien hakujen perusteella hahmoteltiin tutkimuskysymystä sekä muodos- tettiin alustavia hakusanoja ja -lausekkeita. Elokuussa 2019 kirjaston informaatikon pitämässä ha- kupajassa kirjallisuuskatsauksessa käytettäviksi tietokannoiksi valittiin hakuoppaasta kaksi kan- sainvälistä tietokantaa, jotka olivat Cinahl (Ebsco) ja PubMed sekä yksi kotimainen tietokanta, joka oli Medic, Ennen informaatikon ohjausta hänelle toimitettiin lista aiemmin käytetyistä hakusanoista ja -lausekkeista, joiden perusteella hän opasti hakusanojen määrittelyssä. Informaatikon ohjeistuk- sen perusteella päädyttiin karsimaan hakutermien määrää runsaalla kädellä, sillä aluksi määritellyt hakusanat tuottivat hyvin samankaltaisia hakutuloksia tai sellaisia tuloksia, jotka eivät soveltuneet aineistoksi ja suppeampi määrä hakusanoja tuottaisi tarkoituksenmukaisempia hakutuloksia. Asia- sanoja listatessa käytettiin suomenkielisten käsitteiden määrittelyssä apuna Finton YSO-sanakirjaa ja MOT-sanakirjaa määriteltäessä käsitteitä englanniksi, lisäksi kirjaston informaatikko ehdotti joi- takin asiasanoja. Suomenkielisiksi asiasanoiksi valikoituivat lopulta autismi, autismikirjo, autismi- kirjon häiriö, akuuttihoito, tehohoito, sairaalahoito ja hoitotyö, englanninkielisiksi autism, autism spectrum disorder, intensive care, acute care, critical care, ICU, inpatient, hospital ja nursing. Lo- pulliset hakulausekkeet muodostettiin asiasanoiksi valikoitujen sanojen perusteella hyödyntämällä Boolen operaattoreita AND ja OR, joista AND yhdistää hakusanoilla haettavat kokonaisuudet ja OR yhdistää vaihtoehtoiset sanat. Hakulausekkeiden muodostamisessa käytettiin myös sanojen katkaisuja, joissa katkaisumerkkinä toimii asteriski ja fraaseja, joissa sanat yhdistetään toisiinsa laittamalla ne lainausmerkkeihin. Hakulausekkeet, rajaukset ja hakutulosten kokonaismäärä on esi-
19
tetty taulukkomuodossa liitteessä 1. Varsinainen aineistomateriaalin haku suoritettiin marras- kuussa 2019. Hakuprosessin aikana aineistoa arvioitiin ja karsittiin otsikon, tiivistelmän ja sisällön perusteella vaiheittain ja haun perusteella valikoituneiden aineistojen määrä dokumentoitiin (Liite 2).
Hakuprosessin alussa tutkimuksille määriteltiin mukaanotto- ja poissulkukriteerit. Aineiston oli ol- tava sähköisesti saatavilla, koska siten tutkimusprosessi ei ollut paikasta riippuvainen, vaan sitä voi tehdä missä tahansa, missä oli käytössä internetyhteys. Lisäksi aineiston oli oltava saatavilla maksuttomasti, koska opinnäytetyön tekemiselle ei ollut määritelty budjettia. Aineisto oli oltava saa- tavilla kokonaisuudessaan. Julkaisujen oli vastattava tutkimuksen tarkoitusta ja niiden tuli sisältää tutkimuskysymyksen kannalta oleellista asiaa. Mukaan otettiin tieteellisiä, vertaisarvioituja julkai- suja, koska se parantaisi katsauksen luotettavuutta. Alustavissa tiedonhauissa vaikutti olevan suh- teellisen paljon julkaisuja liittyen lapsiin, mutta näkökulmaksi päätettiin ottaa aikuiset ja siten pois jätettiin alle 18-vuotiaita käsittelevät julkaisut. Aineiston piti olla julkaistu 10 vuoden sisällä, jotta se olisi riittävän ajankohtaista. Kielitaitoon perustuen aineisto voi olla suomeksi, englanniksi tai ruot- siksi julkaistua. Taulukossa 1 on tiivistetty esitys kriteereistä, joilla aineistoa valittiin mukaan kirjal- lisuuskatsaukseen.
TAULUKKO 1. Mukaanotto- ja poissulkukriteerit.
Mukaanottokriteerit Poissulkukriteerit
on saatavilla maksutta sähköisenä on saatavilla vain maksullisena on saatavilla kokotekstinä kokotekstiä ei ole saatavilla on tieteellinen julkaisu ei ole tieteellinen julkaisu julkaisu on vertaisarvioitu vertaisarviointia ei ole tehty käsittelee aikuisia eli yli 18-vuotiaita käsittelee alle 18-vuotiaita vastaa tutkimuksen tarkoitukseen ja on tutki-
muskysymykseen nähden olennainen
ei vastaa tutkimuksen tarkoitusta eikä ole olen- nainen tutkimuskysymyksen kannalta
on julkaistu vuonna 2009 tai sen jälkeen on julkaistu ennen vuotta 2009
julkaisukielenä on suomi, englanti tai ruotsi julkaistu jollain muulla kielellä kuin suomi, eng- lanti tai ruotsi
ei vastaa tutkimuskysymykseen
Kolme ensimmäistä Medic-haussa käytettyä hakulauseketta eivät tuottaneet yhtään tulosta. Nel- jännessä haussa hakulausekkeena oli autis* AND potila*, osumia tuli yhteensä kuusi kappaletta.
20
Näistä hakutuloksista otsikon perusteella yksikään ei valikoitunut tarkasteltavaksi lähemmin, koska ne eivät vastanneet tutkimuksen tarkoitusta. Viidennellä hakukerralla oli käytössä pelkästään ha- kufraasi autis* ja tämä haku tuotti 61 osumaa. Otsikon perusteella lähempään tarkasteluun valikoi- tui kolme tulosta, mutta ne karsiutuivat pois, sillä ne eivät vastanneet sisäänottokriteerejä. (Liite 1;
Liite 2.)
Ensimmäinen haku PubMediin tuotti tuloksia yhteensä 102, joista otsikon perusteella jatkotarkas- teluun valittiin neljä. Niistä yksi karsiutui tiivistelmän perusteella tarkastelun ulkopuolelle ja koko tekstin perusteella hakutuloksista mukaan valikoitui yksi tutkimus. Tässä vaiheessa päätin asettaa hakuun rajaukseksi ainoastaan aikarajauksen ja toinen haku PubMediin tuotti tuloksia 61 kappa- letta. Otsikon perusteella jatkotarkasteluun valittiin 10 tulosta, joista tiivistelmän perusteella karsiu- tui kahdeksan. Koko tekstin perusteella molemmat jäljelle jääneet tutkimukset hylättiin, mutta toisen tutkimuksen lähteisiin tehtiin manuaalinen haku. Manuaalisessa haussa otsikon perusteella valittiin 11 tulosta jatkotarkasteluun. Tiivistelmän perusteella kokotekstitason tarkasteluun valittiin kaksi tut- kimusta. Koko tekstin perusteella vain toinen tutkimuksista täytti kriteerit ja valittiin mukaan. (Liite 1; Liite 2.)
Ensimmäisessä Cinahl-haussa tuloksia tuli yhteensä 145. Otsikon perusteella lähempään tarkas- teluun valittiin neljä hakutulosta. Tiivistelmän perusteella tarkastelun kohteeksi valikoitui kolme tut- kimusta ja näistä kaksi valittiin koko tekstin perusteella mukaan otettaviksi. Toiseen tutkimuksista ei ollut saatavilla suoraa linkkiä, mutta Google-haulla tutkimus löytyi. Toinen haku tuotti 69 tulosta, joista otsikon perusteella jatkotarkasteluun valittiin viisi tulosta; näistä kaikki hylättiin tiivistelmän perusteella. Tiivistelmän perusteella hylättyjen tulosten lähdeluettelot käytiin kuitenkin läpi ja ma- nuaalisella haulla valittiin yksi lähde otsikon perusteella tarkasteltavaksi, mutta se hylättiin tiivistel- män perusteella. Hakutuloksien mukana oli samoja tutkimuksia, joita löytyi myös edellisessä haussa PubMediin, mutta päätin, että otan ne mukaan ja hakuprosessin loppuvaiheessa karsin pois useampaan kertaan tulleet samat osumat. Näin pystyin myös vertaamaan, minkä verran sa- moja hakutuloksia eri haut tuottivat (Liite 1; Liite 2.)
Katsaukseen löydettyjen tutkimuksien määrä oli suppea ensimmäisen hakukierroksen jälkeen, jo- ten tiedonhakua suoritettiin lisää. Kuudennella hakukerralla Mediciin rajauksia muutettiin ja tämä haku tuotti 103 osumaa. Otsikon perusteella jatkotarkasteluun valittiin viisi tutkimusta, joista kaikki hylättiin tiivistelmän perusteella. Yhden otsikon perusteella valitun artikkelin lähteisiin tehtiin manu- aalinen haku ja otsikon perusteella lähempään tarkasteluun otettiin viisi tutkimusta. Tiivistelmän
21
perusteella kolme tutkimusta luettiin vielä kokonaisuudessaan läpi ja koko tekstin perusteella yksi tutkimus valittiin mukaan katsaukseen. Kolmannella hakukerralla PubMediin aiemmin käytettyä ha- kulauseketta muokattiin ja rajauksena käytettiin ainoastaan aikarajausta, tällä kertaa tuloksia löytyi 46, joista otsikon perusteella jatkotarkasteluun valittiin viisi tutkimusta. Kaksi tutkimusta jätettiin pois tiivistelmän perusteella ja jäljelle jääneistä tutkimuksista yksi valikoitui koko tekstin perusteella katsaukseen mukaan otettavaksi. Neljäs haku tuotti 61 tulosta. Näistä tarkempaan tarkasteluun valittiin seitsemän tutkimusta otsikon perusteella. Kolme tutkimusta valittiin luettavaksi kokonaan tiivistelmän perusteella ja yksi valittiin mukaan katsauksen aineistoon koko tekstin perusteella.
Haku Cinahliin toistettiin samanlaisena kuin aikaisemmin ja haku tuotti samat tulokset kuin edelli- sellä kerralla, joten näitä ei laskettu mukaan hakutulosten kokonaismäärään. Hakuprosessin lop- pupuolella muodostettiin vielä kokeilumielessä yksi hakulauseke, jolla haku tehtiin Pubmediin ja Cinahliin. Viidennessä haussa PubMediin rajauksena oli edelleen ainoastaan aikarajaus. Tämä haku tuotti 128 osumaa, joista 15 valittiin tarkempaan tutkiskeluun otsikon perusteella. Tiivistelmän perusteella kymmenen tutkimusta karsiutui pois ja koko tekstin perusteella viidestä tutkimuksesta yhtäkään ei valittu katsaukseen. Manuaalisen haun perusteella löytyi yksi tutkimus, joka otettiin mukaan katsaukseen. Viides haku Cinahliin tuotti 32 tulosta, joista kahdeksaan perehdyttiin lisää otsikon perusteella. Neljä tulosta suljettiin jatkotarkastelun ulkopuolelle kriteerien mukaan tiivistel- män perusteella. Koko tekstin mukaan kaikki tutkimukset hylättiin. (Liite 1; Liite 2.)
Yhteensä kuusi tutkimusta valittiin katsaukseen. Cinahlista mukaan valitut kaksi tutkimusta löytyivät myös PubMedistä tehdyissä hauissa. Katsaukseen valittujen tutkimusten lähteisiin tehtiin vielä ma- nuaalista hakua, mutta se ei tuottanut tuloksia. Manuaalista hakua suoritettiin myös Tutkiva hoito- tiede -lehteen, josta sähköisesti saatavilla olivat julkaisut vuosilta 2014–2019 ja Hoitotiede-lehteen, josta oli saatavilla julkaisut vuodesta 2012 vuoteen 2017, kumpikaan haku ei tuottanut tuloksia.
Hoitotiede-lehdet vuodesta 2018 alkaen olivat saatavilla vain fyysisinä lehtinä, mutta ne käytiin myös läpi hakukriteereistä poiketen löytämättä yhtään katsaukseen soveltuvaa tutkimusta. Teho- hoitolehti oli saatavilla sähköisenä ainoastaan Suomen tehohoitoyhdistyksen jäsenille, joten siihen ei tehty manuaalista hakua. Autismi-lehdestä oli sähköisenä saatavilla joitakin artikkeleja, mutta manuaalinen haku ei tuottanut tulosta niidenkään osalta.
22
4.3 Aineiston kuvailu ja laadunarviointi
Kirjallisuuskatsaukseen valittiin yhteensä kuusi vertaisarvioitua alkuperäistutkimusta. Tutkimuk- sista viisi oli laadullisia tutkimuksia ja yksi määrällinen tutkimus, joka sisälsi myös laadullisen osan.
Neljä tutkimuksista oli tehty Yhdysvalloissa, yksi Japanissa ja yksi Ruotsissa. Tutkimukset tietoi- neen koottiin taulukkoon ja liitteessä 3 on esitelty numeroituna taulukkomuodossa kunkin tutkimuk- sen tarkoitus, tutkimusaineisto ja keskeiset tulokset. Taulukossa käytettyä numerointia hyödynnet- tiin myöhemmin analyysin pelkistyksiä muodostettaessa.
Mukaan valittujen tutkimuksien laadun arviointia suoritettiin jo hakuprosessia tehdessä, kun mu- kaan valittiin ainoastaan luotettavissa lähteissä julkaistuja ja vertaisarvioituja tutkimuksia. Lisäksi julkaisujen tuli olla enintään 10 vuotta vanhoja, jotta aineisto olisi mahdollisimman ajankohtaista.
(Liite 2.) Tutkimuksien sisällön laadun arvioinnissa käytettiin Joanna Briggs Instituutin laadullisen tutkimuksen kriittisen arvioinnin tarkistuslistaa (liite 4), joka sisältää yhteensä kymmenen arviointi- kriteeriä, joiden toteutumista arvioidaan neljän kohdan asteikolla. Myös määrällinen tutkimus arvi- oitiin JBI-tarkistuslistaa soveltaen, koska se sisälsi laadullisen osan eikä nähty tarpeelliseksi käyt- tää yhden tutkimuksen arviointiin erillistä työkalua. Laatua arvioitaessa tärkeimpinä pidettiin tarkis- tuslistan tutkimusten metodologiaa arvioivia kohtia 1-5, eettisyyttä arvioivaa kohtaa 9 sekä kohtaa 10, jolla arvioidaan johtopäätösten suhdetta analyysiin ja tuloksiin, eli vastaus näihin kohtiin tuli olla kyllä. Kahdessa tutkimuksessa niiden eettisyyttä ei ollut erikseen käsitelty, mutta ne oli julkaistu sellaisissa julkaisukanavissa, jotka julkaisevat vain eettisen hyväksynnän saaneita tutkimuksia. Ar- vioinnin pisteytykset on esitetty taulukossa 2. Kaikkien valittujen tutkimusten laatu oli arvioinnin perusteella riittävä tähän kirjallisuuskatsaukseen.
23
TAULUKKO 2. Tutkimuksien laadun arviointi.
Tutkimuksen nimi, tekijät, julkaisuvuosi ja julkaisija
Kysymys
Arvioitu 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Improving Care for Patients with Autism Spec- trum Disorder in the Acute Care Setting. Feil ym. 2014. Pennsylvania Patient Safety Advi- sory.
K K K K K E E K ? K 21.11.2019 Management of autism in the adult intensive
care unit. Hsieh ym. 2014. Journal of Intensive
Care Medicine. K K K K K E K ES ? K 21.11.2019
“Respect the way I need to communicate with you”: Healthcare experiences of adults on the autism spectrum. Nicolaidis ym. 2015. Autism.
K K K K K K E K K K 21.11.2019 In-hospital mortality among adults with autism
spectrum disorder in the United States: A ret- rospective analysis of US hospital discharge data. Akobirshoev ym. 2019. Autism.
K K K K K E E ES K K 2.12.2019 Clinical features of suicide attempts in adults
with autism spectrum disorders. Kato ym.
2013. General Hospital Psychiatry. K K K K K E E ES K K 2.12.2019 Autobiographical Accounts of Sensing in As-
perger Syndrome and High-Functioning Au- tism. Elwin ym. 2012. Archives of Psychiatric Nursing
K K K K K ? K K K K 11.12.2019
Taulukossa käytetyt lyhenteet ovat K=kyllä, E=ei, ?=epäselvä ja ES=ei sovellettavissa.
4.4 Aineiston analysointi
Analyysiä, tulkintaa ja johtopäätösten tekemistä voidaan pitää tutkimuksen ytimenä (Hirsjärvi, Re- mes & Sajavaara 2009, 221). Kirjallisuuskatsauksen kuvailun tarkoituksena ei ole tiivistää, rapor- toida tai referoida alkuperäisiä aineistoja, vaan kuvailu tapahtuu yhdistämällä ja analysoimalla löy- detyn aineiston sisältöä kriittisesti, tavoitteena luoda synteesiä valittujen aineistojen välille. Hake- malla ilmiön kannalta merkityksellisiä asioita voidaan luoda erilaisia ryhmittelyjä esimerkiksi tee- moittain, kategorioittain tai suhteessa kategorioihin. Kuvailun muodostaminen edellyttää huolellista perehtymistä aineistoon ja sen kokonaisuuden hallintaa. Aineiston analyysin tarkoituksena on ve- tää yhteen valittujen tutkimuksien tuloksia ja jäsentää niitä; itseasiassa analyysiä tapahtuu jo silloin, kun tutkimuksia valintavaiheessa arvioidaan. Aineistoista luodaan lopuksi taulukko, jonka perus- teella niistä voi muodostaa yleiskäsityksen. Iteratiivisessa vertailussa aineistoja verrataan toisiinsa
24
ja niitä ryhmitellään pienissä osioissa useampaan otteeseen, mikä helpottaa niiden tulkitsemista.
Vertailun tuloksena saadaan aikaan synteesi löytyneistä yhtäläisyyksistä ja eroavaisuuksista. Vii- meisenä vaiheena kuvailevan kirjallisuuskatsauksen tekemisessä on tulosten tarkastelu ja rapor- tointi, johon kuuluu sisällöllinen ja menetelmällinen pohdinta sekä katsauksen eettisyyden ja luo- tettavuuden arviointi. Raportointi on tehtävä niin tarkasti, että tutkimus on toistettavissa sen perus- teella. (Kangasniemi ym. 2013, 296–297; Niela-Vilén ym. 2016, 30–32; Efron ym. 2019, 177.) Analyysimenetelmäksi tähän kirjallisuuskatsaukseen valittiin aineistolähtöinen, induktiivinen sisäl- lönanalyysi, jossa analyysiprosessi voidaan jakaa kolmeen vaiheeseen: redusointi, klusterointi ja abstrahointi. Redusoinnissa aineistoa pelkistetään poimimalla aineistosta tutkimuskysymyksen kannalta olennaiset asiat, klusteroinnissa ryhmitellään aineistosta löytyneitä samankaltaisuuksia ja eroavaisuuksia kuvaavia käsitteitä. Abstrahoinnissa luodaan teoreettisia käsitteitä ja niiden avulla luodaan lopullinen kuvaus tutkittavasta asiasta. (Tuomi & Sarajärvi 2018, 122–127.) Ensimmäisenä tutkimukset luettiin huolellisesti läpi useaan kertaan ja niistä tehtiin alustavia muistiinpanoja etsien yhteneväisyyksiä ja eroavaisuuksia. Tutkimuksiin perehtymisen jälkeen niistä kerättiin erilliseen tie- dostoon tutkimuskysymyksien kannalta olennaisia alkuperäisilmaisuja, jotka toimivat induktiivisen sisällönanalyysin analyysiyksikköinä. Alkuperäisilmaisut olivat osia pidemmistä ajatuskokonaisuuk- sista tai virkkeistä, kokonaisia virkkeitä ja useamman virkkeen kokonaisuuksia. Alkuperäisilmaisut käännettiin englannista suomeksi ja tässä vaiheessa tapahtui alustavaa pelkistämistä eli redusoin- tia. Alkuperäisilmaisujen käännöksistä luotiin pelkistettyjä ilmaisuja, jotka listattiin Excel-tauluk- koon. Ensimmäisen tutkimuskysymyksen perusteella alkuperäisilmaisuista muodostettiin yhteensä 215 pelkistettyä ilmausta ja toisen tutkimuksen perusteella pelkistyksiä muodostui yhteensä 75 kappaletta. Taulukossa 3 on esimerkki pelkistyksien muodostamisesta.
25
TAULUKKO 3. Esimerkki pelkistyksien muodostamisesta eli redusoinnista.
Alkuperäisilmaus Käännös Pelkistykset Hypersensitivity was often
expressed in reaction to external sensations and hyposensitivity in reaction to internal and body sen- sations (Figure 1). (2)
Yliherkkyys ilmeni usein reaktiona ulkoisiin tunte- muksiin ja aliherkkyys reaktiona sisäisiin ja ke- hollisiin tuntemuksiin. (2)
Yliherkkyys ulkoisiin ärsykkeisiin Aliherkkyys kehon sisäisiin ärsykkeisiin
Duration of hyper- and hy- posensitivity could be both persistent and episodic.
(2)
Yli- ja aliherkkyyden kesto saattoi olla sekä jatkuvaa että jaksot- taista. (2)
Aistiherkkyyksien keston vaihtelu
Hypersensitivity was sub- categorized into strong emotional and physical re- actions, heightened detec- tion of stimuli, and height- ened apprehension of stimuli together with over- focused or unselective at- tention. (2)
Yliherkkyys luokiteltiin vahvoihin tunneperäisiin tai fyysisiin reaktioihin, kohonneeseen ärsykkei- siin reagointiin ja huo- leen liittyen ärsykkeisiin yhdessä ylikeskittymisen tai valikoimattoman tark- kaavaisuuden kanssa.
(2)
Yliherkkyyden aiheuttamat voimak- kaat tunnereaktiot
Yliherkkyyden aiheuttamat fyysiset reaktiot
Kohonnut ärsykkeisiin reagointi Huoli liittyen ärsykkeisiin
Yliherkkyydestä johtuva yli- tai alikes- kittyminen
Pelkistyksien luomisen jälkeen niistä alettiin etsiä yhteneväisyyksiä ja eroavaisuuksia, joiden pe- rusteella pelkistykset ryhmiteltiin eli klusteroitiin alaluokkiin ja alaluokista muodostettiin yläluokat.
Alaluokkia syntyi ensimmäisen tutkimuskysymyksen osalta 42 kappaletta ja niistä muodostettiin yhdeksän yläluokkaa. Taulukossa 4 on esimerkki yhden yläluokan muodostamisesta pelkistyksistä alkaen. Yläluokat muodostivat lopulta kaksi pääluokkaa. Pääluokkien muodostuminen alaluokista alkaen on esitetty taulukoissa liitteissä 5 ja 6. Toisen tutkimuskysymyksen analyysissä muodostui 17 alaluokkaa, joista yläluokkia yhdistettiin neljä. Nämä neljä yläluokkaa muodostivat yhden pää- luokan (liite 7).
26
TAULUKKO 4. Esimerkki luokittelusta pelkistyksistä yläluokkaan.
Pelkistys Alaluokka Yläluokka
Asioiden ymmärtäminen kirjaimellisesti Poikkeavuudet vuorovaikutuk- sessa ja kom- munikoinnissa
Vuorovaikutuk- sen ja kommuni- koinnin poik- keavuudet ja on- gelmat
Aistiherkkyyksien vaikutus kykyyn onnistua vuorovaiku- tuksessa
Itsensä ilmaiseminen käytöksellä sanallisen ilmaisun on- gelmien takia
Kommunikaation apuvälineiden tarve Erityistarpeet kommunikoinnissa
Kommunikointi tekstin välityksellä mielekkäämpää
Häiriöt vuorovaikutuksessa Vuorovaikutuk-
sen ja kommuni- koinnin ongel- mat
Vaikeudet kommunikoida omista tarpeista
Sanallisen kommunikoinnin haasteet
Vaikeus vastata kysymyksiin, koska ymmärtää asiat kir- jaimellisesti
Vaikeudet sanallisessa kommunikoinnissa
Epätyypillisen sanallisen vuorovaikutuksen vaikutus hoi-
toon Vuorovaikutuk-
sen ja kommuni- koinnin ongel- mien aiheutta- mat haasteet hoitotyössä
Sosiaalisten haasteiden negatiivinen vaikutus hoitotyö- hön
Kommunikaatiohaasteiden negatiivinen vaikutus hoito- työhön
Haasteet vastata ammattilaisten kysymyksiin
Potilasturvallisuushuolena kommunikaatio-ongelmat po- tilaan kanssa
Potilasturvallisuushuolena kommunikaatiovaikeudet ja/tai ongelmat suostumuksissa hoitajien kanssa
Kommunikaatio-ongelmien tuomat haasteet liitännäis- sairauksien tunnistamisessa
Kommunikaatio-ongelmien tuomat haasteet liitännäis- sairauksien hoitamisessa
27
5 TULOKSET
Autismikirjon häiriöiden hoitotyöhön teho-osastolla tuomat erityispiirteet voitiin jakaa kahteen pää- luokkaan: Autistisen tehohoitopotilaan erityispiirteet (liite 5) ja Autistisen potilaan hoitoon liittyvät erityispiirteet (liite 6). Autismikirjon huomioon ottaminen hoitotyössä teho-osastolla muodosti yhden pääluokan (liite 7).
5.1 Autistisen tehohoitopotilaan erityispiirteet
Autistisen tehohoitopotilaan erityispiirteet liittyivät autististen henkilöiden monihäiriöisyyteen, käyt- täytymiseen, aisteihin, kipuun, vuorovaikutukseen ja kommunikointiin sekä kognitiivisiin toimintoi- hin (kuvio 1).
KUVIO 1. Autistisen tehohoitopotilaan erityispiirteet.
Monihäiriöisyys näyttäytyi samanaikaisesti autismikirjon häiriön kanssa ilmenevinä mielenterveys- ongelmina ja somaattisina sairauksina (Liite 5). Aikuisilla, joilla oli autismikirjon häiriö, vaikutti ole- van Akobirshoevin ym. (2019, viitattu 1.4.2020) mukaan verrokkejaan enemmän psykiatrisia ko- morbiditeetteja. Katon ym. (2013, viitattu 1.4.2020) tekemässä tutkimuksessa sen sijaan autistisilla potilailla oli vähemmän psykiatrista historiaa ja mielialahäiriöitä kuin verrokeillaan, mutta tuloksissa nousi silti esiin autismikirjon häiriöiden kanssa esiintyvän masennuksen ja ahdistuksen yleisyys – lisäksi autististen potilaiden ryhmässä sopeutumishäiriöiden määrä oli verrokkeja huomattavasti korkeampi. Autistisilla henkilöillä ilmenneitä somaattisia sairauksia olivat psykoosi, muu neurologi-
AUTISTISEN TEHOHOITOPOTILAAN ERITYISPIIRTEET
Monihäiriöisyys Käyttäytymisen haasteet ja niiden
seuraukset
Poikkeavuudet
aisteissa Kipuun liittyvät
poikkeavuudet Vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin poikkeavuudet ja
ongelmat
Kognitiivisten toimintojen haasteet ja poikkeavuudet
28
nen häiriö, hypotyreoosi, nivelreuma ja sidekudossairaus, halvaus, ylipaino, anemia jonkin ravinto- aineen puutoksen seurauksena, neste- ja elektrolyyttihäiriö, painon putoaminen ja diabetes ilman kroonisia komplikaatioita. Autistisilla henkilöillä vaikutti olevan pienempi riski alkoholiin ja lääkkei- den väärinkäyttöön liittyviin liitännäissairauksiin, mutta suurempi riski sairastaa epilepsiaa. Suku- puolien välillä oli eroavaisuuksia riskeissä sairastaa eri sairauksia. Autistisilla naisilla oli verrokke- jaan suurempi riski sairastaa neurologisia häiriöitä, psykooseja, halvauksia, nivelreumaa ja sideku- dossairauksia, jonkin ravintoaineen puutoksesta johtuvaa anemiaa, hypotyreoosia, painon laskua, neste- ja elektrolyyttihäiriöitä, ylipainoa ja sydämen vajaatoimintaa. Autististen miesten verrokke- jaan suurempi riski liittyi hypotyreoosiin, psykooseihin, muihin neurologisiin häiriöihin, ylipainoon, halvauksiin ja neste- ja elektrolyyttihäiriöihin. (Akobirshoev ym. 2019, viitattu 1.4.2020.)
Käyttäytymisen haasteisiin ja niiden seurauksiin luokiteltiin autistisille henkilöille tyypillinen käyttäy- tyminen, riippuvaisuus muista, levottomuus ja siihen liittyvät ongelmat, itsensä vahingoittaminen, aggressiivisuus ja haastava käyttäytyminen sekä rajoitustoimien käyttäminen levottomuuden tai haastavan käyttäytymisen seurauksena (Liite 5). Autismikirjon häiriöihin liittyvää tyypillistä käyttäy- tymistä oli jatkuva liikkuminen itsensä rauhoittamiseksi (Hsieh ym. 2014, viitattu 1.4.2020), tarve johdonmukaisuuteen (Nicolaidis ym. 2015, viitattu 1.4.2020), pakonomainen käyttäytyminen, ritu- alistinen käyttäytyminen, tarve järjestykseen ja oman aikataulun noudattamisen tärkeys. Käyttäy- tymiseen liittyvät haasteet vaikuttivat negatiivisesti hoitotyöhön. (Feil ym. 2014, viitattu 1.4.2020.) Autistiset potilaat olivat muista riippuvaisia oireiden tunnistamisessa ja hoitoon hakeutumisessa (Akobirshoev ym. 2019, viitattu 1.4.2020). Levottomuutta ilmeni toimenpiteiden jälkeen ja sitä ai- heuttivat myös viivästykset hoidossa (Feil ym. 2014, viitattu 1.4.2020). Levottomuutta seurasi myös ventilaation aiheuttamasta epämukavuudesta. Seurauksia levottomuudesta olivat vaikeudet pur- kaa sedaatiota ja vieroittaa potilas mekaanisesta ventilaatiosta. Levottomuus aiheutti myös ongel- mia käyttäytymisessä ja levottomuutta ilmeni lääkitysmuutoksista huolimatta. (Hsieh ym. 2014, vii- tattu 1.4.2020.) Feil ym. tutkivat potilasturvallisuuteen liittyviä tapahtumaraportteja, joista nousi esiin useita erilaisia itsensä vahingoittamiseen liittyviä tapauksia; raporteissa kuvattiin tahallista it- sensä vahingoittamista, loukkaantumisia, itseään rauhoittelemaan tarkoitetusta toiminnasta seu- ranneita vahinkoja ja vierasesineen tai syötäväksi kelpaamattoman aineen nielemistä. Aggressii- vista ja haastavaa käyttäytymistä ilmeni ja saattoi sisältää myös muiden vahingoittamista, mutta haastavaa ja impulsiivista käyttäytymistä oli ilman henkilövahinkojakin. Autistinen potilas saattoi myös poistaa iv-kanyylejä tai muita lääketieteellisiä laitteita omatoimisesti. (2014, viitattu 1.4.2020.) Levottomuuden tai haastavan käyttäytymisen seurauksena jouduttiin toisinaan käyttämään rajoi- tustoimia, jotka tapahtuivat joko lääkitsemällä, sedaatiolla tai rajoittamalla potilasta fyysisesti tai
29
mekaanisesti (Feil ym. 2014, viitattu 1.4.2020). Hsieh ym. (2014, viitattu 1.4.2020) kuvaavat ta- paustutkimuksessaan, kuinka autistisen tehohoitopotilaan levottomuuden takia lepositeitä joudut- tiin käyttämään toistuvasti; hoidon edetessä havaittiin, että potilaan fyysinen rajoittaminen oli tälle äärimmäisen häiritsevää.
Autismikirjon häiriöihin liittyi erilaisia poikkeavuuksia aisteissa. Poikkeavuuksia oli ärsykkeiden tun- nistamisessa ja havaitsemisessa, lisäksi esiintyi erilaisia aistien yli- ja aliherkkyyksiä, joiden vaiku- tukset ja kesto vaihtelivat. Autistisilla henkilöillä oli haasteita kehollisten ärsykkeiden tunnistami- sessa ja oman kehon hahmottamisessa. Tarvetta aistiärsykkeisiin kuvattiin ja aistiongelmilla oli negatiivisia seurauksia (Liite 5). Elwin ym. analysoivat autististen henkilöiden omaelämäkertoja ja tutkivat niissä kuvattuja aistikokemuksia. Aineistoissa kuvattiin aistitiedon käsittelyn ongelmia ja aistimaailman poikkeavuutta. Ongelmia ilmeni aistiärsykkeiden tunnistamisessa, tulkitsemisessa ja suodattamisessa. Ärsykkeitä oli vaikea jättää huomaamatta ja kohonnutta ärsykkeisiin reagoi- mista ilmeni. Ulkoisiin ärsykkeisiin kerrottiin reaktioiden olevan voimakkaita. (2012, viitattu 1.4.2020.) Aistien yliherkkyys korostui useammassa tutkimuksessa. Yliherkkyyttä ilmeni näkö-, kuulo- ja tuntoaistissa. Yliherkkyyden koettiin aiheuttavan korostunutta ärsykkeiden havaitsemista, negatiivisia reaktioita kirkkaisiin valoihin ja kivun kokemista odottamattomista kuuloärsykkeistä.
Kuuloärsykkeet koettiin myös kuormittavina (Elwin ym. 2012, viitattu 1.4.2020; Feil ym. 2014, vii- tattu 1.4.2020; Hsieh ym. 2014, viitattu 1.4.2020.) Aistiyliherkkyydet aiheuttivat autistisissa henki- löissä niin voimakkaita tunnereaktioita kuin fyysisiä reaktioita ja henkilöt kokivat yliherkkyyden ai- heuttavan haavoittuvuutta ympäröiville olosuhteille. Aistien aliherkkyydestä seurasi ärsykkeiden huomiotta jättämistä sekä alhaisempaa ärsykkeiden erottelua ja tunnistamista. Kestoltaan aistien yli- ja aliherkkyydet olivat vaihtelevia. Ulkoiset ärsykkeet saattoivat aiheuttaa jaksottaista yliherk- kyyttä, mutta henkilöt voivat olla myös ajoittain aliherkkiä ulkoisille ärsykkeille. Haasteet ärsykkei- den tunnistamisessa ilmenivät aliherkkyytenä kehon sisäisiin ärsykkeisiin, kipuärsykkeisiin sekä lihaksista ja nivelistä tuleviin ärsykkeisiin. Nälkä tai jano saatettiin jättää huomiotta tai kokea epä- selvästi. (Elwin ym. 2012, viitattu 1.4.2020.) Oman kehon hahmottamisessa kuvattiin olevan ongel- mia (Elwin ym. 2012, viitattu 1.4.2020; Nicolaidis ym. 2015, viitattu 1.4.2020). Autistiset henkilöt kokivat tarvetta tietynlaisiin ärsykkeisiin positiivisten vaikutuksien vuoksi ja aliherkkyydestä johtu- vaa ärsykehakuisuutta kuvattiin. Aistiympäristöillä oli myös positiivisia vaikutuksia autistisiin henki- löihin. (Elwin ym. 2012, viitattu 1.4.2020.) Yksi tapa hakea aistiärsytystä oli jatkuva liikkuminen (Hsieh ym. 2014, viitattu 1.4.2020). Aistikokemuksista ja -ympäristöistä saattoi seurata negatiivisia vaikutuksia. Aistiongelmien negatiivisia seurauksia olivat sopeutumisvaikeudet, ahdistus ja muut psykiatriset oireet sekä huoli ärsykkeisiin liittyen. (Elwin ym. 2012, viitattu 1.4.2020.)
