Autismi on laaja-alainen oireyhtymä, joka perustuu aivojen poikkeavaan neurologiseen kehityk-seen. Autismi ilmenee monella tapaa ydinoireiden ollessa yleensä selkeästi havaittavissa ja häiriön rajoittaessa päivittäistä elämää; oireet kuitenkin ilmenevät yksilöllisesti ja voivat vaihdella iän myötä. ICD-10-luokituksessa autismikirjon häiriöt luokitellaan luokkaan F80, Psyykkisen kehityksen häiriöt ja sen alaluokkaan F84, laaja-alaiset kehitykselliset häiriöt. DSM-5-luokituksessa on nipu-tettu useita eri diagnooseja yhden sateenvarjodiagnoosin alle, ja näitä kutsutaan nimellä autismi-kirjon häiriöt (ASD), eikä esimerkiksi Aspergerin oireyhtymää diagnosoida DSM-5-luokituksen mu-kaan erikseen. (Korkeila ym. 2019, viitattu 13.9.2019.) Autismikirjon häiriöiden esiintyvyydeksi on arvioitu maailmanlaajuisesti 0,62-0,70%, mutta on myös esitetty esiintyvyyden olevan jopa 1 % luokkaa. Autismikirjon häiriöt ovat yleisempiä miehillä kuin naisilla, mutta naisilla autismikirjon häi-riöitä ei välttämättä tunnisteta yhtä herkästi, sillä piirteet ilmenevät miehiä ja poikia lievemmin, nai-set mahdollisesti peittävät oireilunsa paremmin tai kompensoivat oireitaan. Tämän takia on ehdo-tettu, että naisille ja tytöille pitäisi määritellä omat diagnostiset kriteerit. (Tani ym. 2011, 217; Lai, Lombardo & Baron-Cohen 2014, 897.)
Autismikirjon häiriön kolmea pääoiretta kutsutaan autistiseksi triadiksi; pääoireet ovat poikkeavuu-det sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja kommunikaatiossa sekä stereotypiat. (Moilanen ym. 2012, 1453; Rosenberg 2012, 6.) Diagnoosi edellyttää, että puutteita vuorovaikutuksessa ja kommuni-kaatiossa ilmenee eri yhteyksissä. Kommunikaation ja vuorovaikutuksen ongelmat tulevat esiin emotionaalisen vastavuoroisuuden puutteina, ei-kielellisessä vuorovaikutuksessa esimerkiksi kat-sekontakti on poikkeava ja elekieli erikoista, myös täysi ilmeettömyys on mahdollista. Ihmissuh-teissa ongelmat näyttäytyvät vaikeuksina muodostaa, ylläpitää ja ymmärtää niitä. Diagnostisissa kriteereissä on määritelty neljä eri tapaa, joista kahdella käyttäytymisen on oltava kaavamaista ja
12
toistuvaa sekä mielenkiinnon kohteiden tai aktiviteettien rajoittuneita: liikkeet, esineiden käyttämi-nen tai kielellikäyttämi-nen ilmaisu on kaavamaista ja toistuvaa; käytös tai kielellikäyttämi-nen tai ei-kielellikäyttämi-nen käyt-täytyminen on rituaalinomaista ja elämää määrittelevät rutiinit, jotka ovat joustamattomia sekä muu-tokset aiheuttavat vastarintaa; mielenkiinnon kohteet ovat normaalista poikkeavia, kapea-alaisia ja ylikorostuneita; aistiärsykkeiden käsittely on poikkeavaa, joko vähäistä reagointia ärsykkeisiin tai aistiyliherkkyyttä, esimerkiksi tiettyihin ääniin ja vaatemateriaaleihin voi liittyä voimakasta epämiel-lyttävyyden tunnetta. (Korkeila ym. 2019, viitattu 13.9.2019.) Moilasen ym. (2012, 1456) mukaan aistipoikkeavuuksia esiintyy autismikirjon häiriöissä jopa 73 %:lla ja aistien yli- ja aliherkkyydet voi-vat altistaa masennukselle, ahdistukselle ja negatiiviselle käyttäytymiselle.
Autistisen potilaan kanssa kommunikoidessa tulee olla kärsivällinen ja sekä puheen että kehonkie-len tulisi olla potilasta rauhoittavaa. Puhuessa suositellaan käyttämään yksinkertaisia lauseita ja välttämään lääketieteellistä terminologiaa – kommunikoinnin apuna voidaan hyödyntää mahdolli-suuksien mukaan esimerkiksi kommunikaatiotaulua. Kysymykset on hyvä esittää yksi kerrallaan ja antaa potilaalle riittävästi aikaa prosessoida kuulemaansa. Autismikirjon häiriöön liittyviä toistuvia toimintoja ei pidä keskeyttää, ellei se aiheuta vahinkoa potilaalle itselleen tai ympäristölle. (Patrizzi
& Giarelli 2012, 299.) Potilaalle tulee kertoa ennen kuin häneen kosketaan tai häntä liikutellaan, lisäksi on kerrottava mitä aikoo tehdä ja minkä takia; ylimääräistä koskemista tulisi välttää. Kun suunnitellaan toimenpiteitä autistiselle potilaalle, voidaan tarvittaessa ottaa joku perheenjäsenistä mukaan toimenpiteeseen. Toimenpiteitä tehtäessä on suositeltavaa valita vähiten kajoavat toimen-piteet ja jos mahdollista, potilaan voi antaa koskea toimenpidevälineisiin. Potilaan aistiprofiili, hen-kilökohtaisen tilan tarve ja keskittymiskyky voivat vaikuttaa toimenpiteen suorittamiseen ja usein autistisille henkilöille tehtävät toimenpiteet voivat viedä tavallista enemmän aikaa. On myös harkit-tava, tarvitaanko kipulääkitystä, sedaatiota tai liikkumisen rajoittamista. Autismikirjon häiriöihin voi liittyä poikkeavia reaktioita eri lääkeaineisiin; esimerkiksi kipulääkkeet eivät välttämättä tuo vastetta yleisesti hyviksi todetuilla annoksilla tai henkilö voi reagoida epätavallisesti yleisesti käytössä ole-viin lääkkeisiin. Kun potilaalla on autismikirjon häiriö, bentsodiatsepiineihin liittyy usein paradok-saalisen reaktion riski, joten niiden käyttöä tulee harkita tarkkaan. Potilaan liikkumista voidaan jou-tua rajoittamaan tai potilas täytyy sedatoida, jos potilaan on vaikeaa tai mahdotonta pysytellä pai-koillaan toimenpiteen aikana. Sedaatiota voidaan tarvita myös silloin, jos potilas on hyvin kiihty-neessä tilassa – stressaava tilanne voi aiheuttaa autistisen henkilön kiihtymistä ja aggressiivista käytöstä; henkilö saattaa huutaa, purra, kiroilla, potkia, lyödä ja olla muutoin väkivaltainen tai itse-tuhoinen. (Patrizzi ym. 2012, 299, 307–309.)
13
Autismikirjon häiriössä kykyprofiili vaihtelee laidasta laitaan: joillakin kapeilla osa-alueilla autisti-sella henkilöllä voi olla vahvoja tai erityisen vahvoja erityistaitoja, kun taas toiset toimintojen osa-alueet näyttäytyvät heikkoina. Yksilöllinen vaihtelu on suurta ja kognitiivinen suorituskyky vaihtelee kehitysvammaisuudesta erityislahjakkuuteen. Kognitiiviseen suorituskykyyn vaikuttavat myös yksi-lön kehityspolku ja neurologiset, neuropsykiatriset ja psykiatriset liitännäissairaudet. (Tani ym.
2011, 219; Rosenberg 2012, 6; Korkeila ym. 2019, viitattu 13.9.2019.) Autismikirjon häiriöön liittyvät kognitiiviset poikkeavuudet voivat liittyä perustaitoihin tai korkeampiin kognitiivisiin prosesseihin.
Perustaidoissa eroavaisuuksia on tarkkaavaisuudessa, muistitoiminnoissa ja havainnointikyvyssä.
Tarkkaavaisuus kohdistuu yksityiskohtiin, ja sen kohdistaminen kokonaisuuksiin on vaikeaa. Yksi-tyiskohtien tarkka havaitseminen voi tuottaa haasteita kommunikaatiossa niiden kanssa, jotka eivät kiinnitä yksityiskohtiin yhtä tarkkaa huomiota. Muistitoiminnot ovat autismikirjon häiriössä hieman erilaisia poikkeavasta tarkkaavuudesta ja havaitsemisesta johtuen. Mielen teorian, sentraalisen ko-herenssin ja eksekutiivisen teorian avulla on pyritty selittämään korkeampien kognitiivisten kykyjen erilaisuutta. (Moilanen ym. 2012, 1455–1456.) Mielen teorialla eli mentalisaatiolla tarkoitetaan ky-kyä selittää omia ja toisen aikomuksia, haluja, mielentiloja ja uskomuksia sekä kyky-kyä erottaa oma mieli toisen mielestä. Heikko mielen teoria johtaa vaikeuksiin ymmärtää ja ennakoida toisen käyt-täytymistä sekä aiheuttaa hankaluuksia asettua toisen asemaan. Sentraalisen koherenssin vaje näyttäytyy sekä visuaalisessa havainnoinnissa että kielellisissä toiminnoissa keskittymisenä yksi-tyiskohtiin kokonaiskuvan kustannuksella – henkilö ei ikään kuin näe metsää puilta ja hänellä voi olla vaikeuksia irrottaa ja laajentaa tarkkaavaisuuttaan yksityiskohdista kokonaisuuteen. Eksekutii-visen teorian mukaan autismikirjon häiriöihin liittyvät vaikeudet toiminnanohjauksessa. Toiminnan-ohjauksen ongelmia ovat toimintojen joustamattomuus, organisoinnin vaikeudet ja suunnittelun hankaluus; ne näyttäytyvät arkielämässä esimerkiksi juuttuvuutena, psyykkisten toimintojen kan-keutena sekä aloitekyvyttömyytenä ja vaikeuksina tehdä päätöksiä. (Tani ym. 2011, 219–221; Moi-lanen ym. 2012, 1456; Korkeila ym. 2019, viitattu 13.9.2019.)
Yli 70% tapauksista autismikirjon häiriöihin liittyy jokin liitännäissairaus. Monisyinen komorbiditeetti voi johtua sairauksien yhteisestä patofysiologiasta, sairauksien samantyyppisistä oireista, limittäi-sistä diagnostisista kriteereistä tai autismikirjon häiriön sekundäärilimittäi-sistä vaikutuksista. (Lai ym.
2014, 899.) Joissakin tutkimuksissa on Korkeilan ym. mukaan osoitettu, että psykiatrinen sairasta-vuus autismikirjon häiriöissä liittyisi heikompaan kognitiiviseen tasoon ja sosiaalisten taitojen vaja-vuuteen, kun taas depressio vaikuttaisi liittyvän parempaan toimintakykyyn ja häiriölle keskimää-räistä korkeampaan älykkyystasoon. Psykiatrisia liitännäissairauksia autismikirjon häiriön kanssa ovat ahdistuneisuus, masennus, pakko-oireinen häiriö, psykoosit, päihdehäiriöt ja syömishäiriöt.
14
Syömishäiriödiagnoosit voivat olla seurausta virheellisestä diagnoosista – autistisen henkilön kan-keisiin toimintatapoihin liittyy usein ongelmia syömisen kanssa. Autismikirjon häiriöihin voi liittyä myös persoonallisuushäiriöitä ja käyttäytymisongelmia. Keskushermostollisia liitännäissairauksia ovat motoristen toimintojen häiriöt, kehitysvammaisuus, tarkkaavaisuushäiriö, tic-häiriöt ja kommu-nikaation häiriöt. Haasteita kehitysvammaisuuden diagnostiikkaan tuo älyllisen kehityksen häiriöi-den ja autismin välinen rajanveto. Somaattisista sairauksista liitännäissairauksina ilmenee unihäi-riöitä, gastrointestinaalisia ongelmia, immuniteetin säätelyhäiunihäi-riöitä, epilepsiaa, geneettisiä oireyh-tymiä, harvinaisia metabolisia oireyhtymiä ja hormonaalisia häiriöitä. Näistä epilepsian on todettu lisäävän kuolleisuutta autistisilla henkilöillä. (2019, viitattu 13.9.2019.) Gastrointestinaalisien ongel-mien syyksi on Scarpinaton (2012, 196) mukaan esitetty muun muassa autismikirjon häiriöön liitty-vää valikoivuutta ruuan suhteen sekä yksipuolista ravitsemusta.
15
3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS, TAVOITTEET JA TUTKIMUSKYSYMYKSET
Tämän opinnäytetyön tarkoituksena on kuvata, mitä erityispiirteitä autismikirjon häiriö voi tuoda hoitotyöhön tehohoitoympäristössä ja miten autismikirjon häiriö voidaan huomioida hoitotyössä teho-osastolla. Tavoitteena on lisätä tietoa autismista tehohoitoympäristössä löytämällä sellaista ajankohtaista tietoa aiheesta, jota niin alan opiskelijat kuin ammattilaisetkin voivat hyödyntää; hoi-totyön potilaslähtöisyyttä arvona korostetaan nykyään enenevissä määrin ja mitä enemmän tietoa erilaisista potilasryhmistä on saatavilla, sitä paremmin potilaslähtöisyys voi toteutua. Lisäksi tavoit-teena on, että opinnäytetyön tuloksia voisi jatkossa hyödyntää potilaslähtöisen hoitotyön kehittämi-sessä teho-osastolla, kun potilaana on henkilö, jolla on autismikirjon häiriö.
Tutkimuskysymykset ovat:
1. Millaisia erityispiirteitä autismikirjon häiriö tuo hoitotyöhön tehohoitoympäristössä?
2. Miten autismikirjon häiriö voidaan ottaa huomioon hoitotyössä teho-osastolla?
16
4 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN
Opinnäytetyö toteutettiin kuvailevana, integroivana kirjallisuuskatsauksena. Tutkimusmetodina kir-jallisuuskatsaus on niin sanottu mixed method -menetelmä, eli se on yhdistelmä kvalitatiivista ja kvantitatiivista tutkimusmenetelmää. Kirjallisuuskatsauksessa tutkitaan aiemmin tehtyä tutkimusta tarkoituksena koostaa aiempia tuloksia ja johtaa uusia tutkimustuloksia. Kuvailevaa kirjallisuuskat-sausta voidaan pitää yleiskatsauksena, jonka tekemiseen ei ole tiukkoja rajoja tai sääntöjä; toisin kuin systemaattisessa katsauksessa tai meta-analyysissä, kuvailevassa kirjallisuuskatsauksessa tutkimuskysymykset ovat väljemmin asetettuja. Kuvaileva kirjallisuuskatsaus voidaan jakaa kah-teen suuntaukseen, jotka ovat narratiivinen ja integroiva katsaus. Narratiivinen katsaus kirjallisuus-katsauksena ei tarjoa analyyttisintä tulosta tutkittavasta aiheesta, mutta se auttaa ajantasaista-maan tutkimustietoa. Integroiva kirjallisuuskatsaus muistuttaa systemaattista kirjallisuuskatsausta.
(Salminen 2011, 4, 6–7.) Tutkimusmenetelmäksi valikoitui kirjallisuuskatsaus, koska opinnäytetyön aiheesta ei pikaisella perehtymisellä löytynyt kovinkaan paljon tietoa ja tarkoituksena oli selvittää, minkä verran tutkimuksia on jo olemassa ja mitkä voisivat olla tulevaisuuden kannalta mielenkiin-toisia tutkimusaiheita. Hoitotieteessä tehdään koko ajan kasvavissa määrin uutta tutkimusta ja ke-hitetään käytänteitä, ja kirjallisuuskatsaus on hyvä keino niiden tuottaman tiedon keräämiseen ja käsittelyyn (Coughlan, Cronin & Ryan 2013, 3). Kirjallisuuskatsaukseen valikoidaan yleensä tie-teellisiä tutkimuksia ja erityisesti sellaisia, jotka ovat vertaisarvioituja (Suhonen, Axelin & Stolt 2016, 9). Kirjallisuuskatsauksen avulla voidaan luoda kokonaiskuva jostain tietystä asiakokonaisuudesta ja sen avulla voidaan myös pyrkiä tunnistamaan ongelmia asiakokonaisuuteen liittyen sekä löytää ilmiöön uusi tai erilainen näkökulma. (Salminen 2011, 3; Kangasniemi, Utriainen, Ahonen, Pietilä, Jääskeläinen & Liikanen 2013, 294.)