Autismikirjon henkilöiden mielekkään vapaa-ajan mahdollistaminen
Annina Hyttinen
Opinnäytetyö
Marraskuu 2020
Sosiaali - ja terveysala
Toimintaterapeutti (AMK)
Kuvailulehti
Tekijä(t)
Hyttinen Annina
Julkaisun laji
Opinnäytetyö, AMK
Päivämäärä Marraskuu 2020 Sivumäärä
28
Julkaisun kieli Suomi
Verkkojulkaisulupa myönnetty: 28.9.2020 Työn nimi
Autismikirjon henkilöiden vapaa-ajan toimintojen mahdollistaminen Integroiva kirjallisuuskatsaus
Tutkinto-ohjelma
Toimintaterapeutti (AMK) Työn ohjaaja(t)
Mari Kantanen Toimeksiantaja(t)
Setlementti Ukonhattu ry.
Tiivistelmä
Autismikirjon häiriö on aivojen neurobiologinen kehityshäiriö, joka vaikuttaa ihmisen tapaan kokea ympäröivä maailma, sekä tapaan viestiä ja olla vuorovaikutuksessa.
Autismiliiton mukaan nuorten, aikuisten ja vanhusten autismikuntoutuksen järjestäminen on vielä puutteellista verrattuna lasten kuntoutukseen tai sitä ei ole saatavissa riittävästi.
Opinnäytetyön toimeksiantaja oli Setlementti Ukonhatun autismikuntoutus ja opinnäytetyö on integroiva kirjallisuuskatsaus. Tarkoituksena oli kuvata miten autismikirjon nuorten ja aikuisten vapaa-ajan viettoa voitaisi tukea.
Yleisesti tiedetään, että vapaa-ajan aktiviteetteihin osallistuminen edistää subjektiivista hyvinvointia. Vapaa-aika on autismikirjon henkilöille vaikeaa aikaa, koska se aika on usein organisoimatonta, abstraktia ja sen suunnittelu vaatii mielikuvitusta.
Työ toteutettiin integroivana kirjallisuuskatsauksena, tutkimuksia haettiin Chinal-, Pubmed ja Cochrane library tietokannoista. Lopulta katsaukseen valikoitui kolme tutkimusta, jotka on julkaistu 2010 - 2016 välillä. Aineisto analysoitiin teoriaohjaavasti ja tutkimusten tuloksia analysoitiin inhimillisen toiminnan mallin kautta.
Tuloksien interventiot hyödyntävät inhimillisen toiminnan mallin yhdeksästä terapeuttisesta strategiasta neljää, jotka ovat jäsentäminen (strukturing),
tunnistaminen (identify), valmentaminen (coaching) ja rohkaiseminen (encouraging).
Tärkeimpinä keinoina vapaa-ajan toimintojen mahdollistamiseksi nähtiin struktuuri sekä sosiaalisten taitojen harjoittelu.
Avainsanat (asiasanat)
toimintaterapia, autismikirjo, vapaa-aika, interventio, kirjallisuuskatsaus
Muut tiedot (salassa pidettävät liitteet)
Description
Author(s)
Hyttinen Annina
Type of publication Bachelor’s thesis
Date
November 2020 Number of pages
28
Language of
publication: Finnish
Permission for web publication: 28.9.2020 Title of publication
Enabling leisure activities for people with autism spectrum disorders.
integrative literature review Degree programme
Degree Programme in Occupational Therapy Supervisor(s)
Setlementti Ukonhattu ry.
Assigned by Kantanen Mari Abstract
Autism spectrum disorder is a neurobiological developmental disorder of the brain that affects a person’s way of experiencing the world around them, as well as the way they communicate and interact. Autism spectrum disorders have been found to increase significantly in recent decades. According to the Autism Association, the provision of autism rehabilitation for young people, adults and the elderly is still deficient compared to the rehabilitation of children or is not sufficiently available.
The thesis was commissioned by Setlementti Ukonhattu for autism rehabilitation and the thesis is an integrative literature review. The aim was to describe how leisure activities for young people and adults with autism spectrum could be supported.
It is well known that participation in leisure activities promotes subjective well-being.
Leisure time is a difficult time for people with autism spectrum because that time is often disorganized, abstract, and its design requires imagination.
The work was carried out as an integrative literature review, studies were retrieved from the Chinal, Pubmed and Cochrane library databases. Finally, three studies published between 2010 and 2016 were selected for review. The material was analyzed theoretically and the results of the research were analyzed through a model of human activity.
Outcome interventions utilize four of the nine therapeutic strategies of the human action model, which are structuring, identifying, coaching, and encouraging. The most important means of enabling leisure activities were seen as structure as well as the training of social skills.
Keywords (subjects)
occupational therapy, Autism spectrum disorder, leisure, intervention, literature review.
Miscellaneous (Confidential information)
Sisältö
Sisältö ... 3
1 Johdanto ... 4
2 Autismikirjonhäiriö ... 5
3 Vapaa-ajan toiminta osana ihmisen toimintaa ... 8
4 Opinnäytetyön tarkoitus ja tavoite ... 11
5 Opinnäytetyön toteutus ... 12
5.1 Aineiston hankinta ... 12
5.2 Aineiston analysointi ... 16
6 Tulokset ... 17
6.1 Tunnistaminen (identify) & jäsentäminen (structuring) ... 18
6.2 Valmentaminen (coaching) & rohkaiseminen (encouraging) ... 19
7 Johtopäätökset ... 21
8 Pohdinta... 22
8.1 Eettisyys, luotettavuus & jatkotutkimusehdotus ... 24
1 Johdanto
Yleisesti tiedetään, että vapaa-ajan aktiviteetteihin osallistuminen edistää subjektiivista hyvinvointia ja on suojaava tekijä ajatellen pitkää ikää. Vapaa-ajan merkitys yksilön hyvinvoinnille korostuu sen tavassa virkistää ja edistää psyykkistä palautumista. Vapaa-ajan luonto- ja liikuntaharrastusten myönteisistä
hyvinvointivaikutuksista on kattavasti tietoa ja on myös laajaa näyttöä siitä, että sosiaaliset suhteiden ylläpitäminen ja sosiaalinen verkosto ovat eduksi hyvinvoinnille.
Vapaa-ajan kokemus näyttäisi olevan tärkeä tekijä, kun mietitään miten vapaa-ajan toimintoihin osallistuminen vaikuttaa hyvinvointiin. Vapaa-ajan kokemusta on tutkittu esimerkiksi vapaa-ajan tyytyväisyyden ja elpymiskokemuksen käsitteillä.
(Köysti 2014, 1,3.) Autismikirjon henkilöillä vapaa-ajan mahdollisuudet ovat paljon kiinni siitä, miten muut ihmiset niitä tukevat ja mitä taitoja autismikirjon henkilöille opetetaan.
Autismikirjon häiriö on aivojen neurobiologinen kehityshäiriö, joka vaikuttaa ihmisen tapaan kokea ympäröivä maailma, sekä tapaan viestiä ja olla vuorovaikutuksessa.
(Autismiliitto n.d.) Autisminkirjoon liittyy vaikeudet muodostaa kontaktia toisiin ihmisiin, kielelliset ja ajattelurakenteeseen liittyvät erityispiirteet sekä joskus korostunut tai pakonomainen tarve järjestellä ympäristöään. Usein autismikirjon yhteydessä havaitaan aistitoimintojen erityispiirteitä (yli- tai alireagointi), sekä motoriseen toimintaan liittyviä erityispiirteitä. (Castren, Timola & Ärölä–Dithapo 2019, 7.)
Autismikirjon häiriöitä esiintyy kaikkialla maailmassa ja eri tutkimusten mukaan esiintyvyys väestöstä on noin 1 %. Suomessa voidaan tämän perusteella arvioida olevan noin 55 000 autismikirjon henkilöä. (Autismiliitto, n.d.) Nuorten, aikuisten ja vanhusten autismikuntoutuksen järjestäminen on vielä puutteellista verrattuna lasten kuntoutukseen tai sitä ei ole saatavissa riittävästi. Myös aikuiset tarvitsevat peruskuntoutusta ja suunnitelmallista ohjausta koko elämänsä ajan. (Mts. n.d).
Aikuisuuteen valmentautumisessa yksi tärkeimpiä kuntoutuksellisia tarpeita on vapaa-ajan toiminnan oppiminen. Autisminkirjoon liittyvä oman toiminnan
aloittamisen ja ohjaamisen pulma vaikeuttaa erityisesti vapaa-aikaa. (Kerola, Kujanpää & Timonen 2009, 195.) Vapaa-ajan toimintojen ja osallistumisen mahdollisuuksien lisäksi autismikirjon henkilöiden koettuun elämänlaatuun
vaikuttavat, itsestä huolehtimisen taidot, sosiaaliset suhteet sekä kyky pitää niitä yllä.
(Howlin, Mandy & Moss 2017, 4) Vapaa-aika on autismikirjon henkilöille vaikeaa aikaa, koska se aika on usein organisoimatonta, abstraktia ja sen suunnittelu vaatii mielikuvitusta. Jotta vapaa-ajan toiminta onnistuu, se vaatii kykyä kommunikoida, kykyä olla sosiaalisissa tilanteissa, kykyä organisoida ja tehdä valintoja sekä kykyä vaihtaa itsenäisesti toiminnasta toiseen. (Kerola 2009, 95.)
Opinnäytetyön toimeksiantajana toimii Setlementti Ukonhatun autismikuntoutus ja opinnäytetyö on integroiva kirjallisuuskatsaus. Tämän kirjallisuuskatsauksen
tarkoituksena on kuvata miten autismikirjon nuorten ja aikuisten vapaa-ajan viettoa voitaisi tukea.
2 Autismikirjonhäiriö
Autismi- termi tulee kreikan kielen sanasta autos eli itse. Ensimmäisen kerran tätä nimitystä käytti Eugen Bleuler vuosina 1911/1950. Autismikirjoon diagnooseina katsotaan kuuluvan varhaislapsuuden autismi, Rettin oireyhtymä, Aspergerin oireyhtymä sekä autistiset piirteet. (Timonen 2019, 27.) Maailman terveysjärjestö WHO on muuttamassa tautiluokitusta vuoteen 2022 mennessä siten, että aiemmat erilliset diagnoosit poistuvat ja tilalle tulee vain yksi sateenvarjodiagnoosi
Autismikirjon häiriö. Autismikirjon häiriö on aivojen neurobiologinen kehityshäiriö, joka vaikuttaa ihmisen tapaan kokea ympäröivä maailma, sekä tapaan viestiä ja olla vuorovaikutuksessa. (Autismiliitto, n.d.) Autisminkirjoon liittyy vaikeudet muodostaa kontaktia toisiin ihmisiin sekä kielelliset ja ajattelurakenteeseen liittyvät
erityispiirteet. Lisäksi joskus esiintyy korostunut tai pakonomainen tarve järjestellä ympäristöään. Usein autismikirjon yhteydessä havaitaan aistitoimintojen
erityispiirteitä (yli- tai alireagointi), sekä motoriseen toimintaan liittyviä erityispiirteitä. (Castren, Timonen & Ärölä–Dithapo 2019, 7.)
Autismikirjo sisältää monia geneettisiä, aineenvaihdunnallisia ja neurologisia tiloja, joiden vuoksi yhdenmukaisen syytaustan löytäminen on suorastaan mahdotonta.
Autismikirjon häiriöiden on todettu lisääntyneen merkittävästi viime vuosikymmenten aikana. Osaltaan tähän vaikuttaa autismikirjon häiriöiden tunnistamisen ja diagnostiikan kehittyminen. Autismikirjon häiriöt ovat 2-5 kertaa yleisempiä pojilla kuin tytöillä. Osaltaan tähän vaikuttaa se, että diagnoosin kriteerit ovat määritelty vastaamaan enemmän poikien kuin tyttöjen taudinkuvaa, jolloin tytöt eivät tule samalla tasolla diagnosoiduiksi. (Castren 2019, 52).
Autismikirjoon kuuluu poikkeuksetta haasteet sosiaalisessa kanssakäymisessä, kuten poikkeava tapa vastata sosioemotionaalisiin vihjeisiin erilaisissa tilanteissa ja tätä kautta haasteet osallistua vastavuoroiseen keskusteluun. Lisäksi esiintyy
puutteellisuutta ymmärtää ja vastata toisten tunneilmaisuihin sekä vaikeutta ilmaista johdonmukaisesti omia tunnetiloja. Autismikirjon häiriöön liittyy vahvasti myös kielelliset vaikeudet, kuten puheentuoton ja -ymmärtämisen haasteet. (Timonen 2019, 19, 36) On hyvin tavallista, että autismikirjon henkilön arjen tulee olla hyvin strukturoitua. Tässä yhteydessä strukturoinnilla tarkoitetaan ympäristön ja toiminnan tarkkaa jäsentelyä. Strukturoinnissa varustetaan ympäristö näkyvillä vihjeillä, jotka ilmaisevat, mitä on tarkoitus tehdä (mitä, missä, ketkä, miten kauan ja mitä tehdään toiminnan jälkeen) (Autismiliitto n.d.). Tyypillistä on myös rutiinien tärkeys ja heikko muutosten sietokyky. Muita arjen haasteita voivat olla erilaiset pelot, uni- ja
syömishäiriöt, raivonpuuskat ja aggressiot. Nämä ovat yleisiä varsinkin, jos autismikirjon häiriöön yhdistyy kehitysvammaisuutta tai muuhun laajaan kehitykselliseen viiveeseen. Useimmilta autismikirjon henkilöltä puuttuu oma- aloitteellisuutta, spontaanisuutta, aloitekykyä ja luovuutta toimintansa sekä vapaa- aikansa suunnittelussa. Haasteet muuttuvat henkilön kasvaessa, mutta taitopuutteet näkyvät läpi heidän elämänsä varsin samankaltaisina, varsinkin sosiaalisuuden, kommunikaation, mielenkiinnon kohteiden alueilla. (Mts. 36 – 37.)
Autismikirjon häiriöön liittyy jonkin verran älyllistä kehitysvammaisuutta, jota ilmenee noin 45%-70%:la autisminkirjon henkilöistä. Kehitysvammaisuus ilmenee laaja-alaisina puutteina kognitiivisissa, kielellisissä, motorisissa sekä sosiaalisissa
taidoissa. Älyllisesti kehitysvammaisen yleinen älykkyysosamäärä ei vastaa ikätasoa.
(Castren 2019, 44)
Nuorten, aikuisten ja vanhusten autismikuntoutuksen järjestäminen on vielä puutteellista verrattuna lasten kuntoutukseen tai sitä ei ole saatavissa riittävästi.
Myös aikuiset tarvitsevat peruskuntoutusta ja suunnitelmallista ohjausta koko elämänsä ajan, tuen muoto ja määrä vaihtelevat yksilöllisesti eri elämänvaiheissa.
(Autismiliitto, n.d) Toimintaterapiassa on tärkeää tukea sekä harjoitella arkielämän toimintoja, jotka ovat keskeisiä asiakkaan kannalta. Terapian tulee tukea asiakkaan identiteettiä ja osaamisen sekä osallisuuden tunnetta ja toiminnoilla tulee olla merkitys ja arvo kyseiselle asiakkaalle. (La vesser, Tomtseck & Watling 2010, 5).
Toimintaterapiapalvelut keskittyvät terveyden, hyvinvoinnin ja elämään osallistumisen saavuttamiseen, toimintaan sitoutumisen kautta. Kaikkien
toimintaterapiainterventioiden tavoitteet määräytyvät autisminkirjon henkilöiden erityisten toimintaan osallistumisen haasteiden ja tavoitteiden perusteella. Koska autisminkirjon henkilöillä voi olla monimutkaisia haasteita muun muassa sosiaalisissa ja viestintätaidoissa, yhteistyö avainhenkilöiden, kuten perheenjäsenten,
omaishoitajien ja ohjaajien kanssa on tärkeä tavoitteiden ja prioriteettien
määrittämisessä. Tämä yhteistyö on jopa välttämätöntä, jotta voidaan ymmärtää autisminkirjon henkilöiden tarpeita ja toiveita. (Mts. 2010, 2.)
Yhdysvaltain toimintaterapeuttiliiton (AOTA) mukaan autismikirjoon kuuluvien henkilöiden toimintaterapian interventioiden tavoitteena tulisi olla heidän päivittäisiin toimintoihinsa ja niistä suorittamiseen sitoutumisen edistäminen, henkilökohtaisen tyytyväisyyden saavuttaminen sekä ympäristöön sopeutuminen.
Lisäksi terapian tulee tukea terveyttä ja hyvinvointia, rooleja, elämänlaatua ja
toiminnallista oikeudenmukaisuutta perheessä sekä muissa yhteisöissä. Yksilötasolla interventio voi painottua sosiaaliseen sitoutumiseen ja osallistumiseen, sisältäen toimintoja adaptiivisen käyttäytymisen ja toiminnasta suoriutumisen parantamiseksi sekä tukea perheen ja/tai muun yhteisön tarpeita. Näitä voivat olla aloitekyky, omatoimisuus, yhteistyö, huomion jakaminen ja toiminnassa pysyminen.
Tehokkaasti interventioita tukevat myös asiayhteyteen vaikuttavia tekijät, kuten
toiminnan rakenne, rutiinin johdonmukaisuus, aistiympäristöt, jotka optimoivat huomion suuntaamisen ja ehkäisevät kiihtymistä sekä ohjaajien taidot, jotka edistävät toimintaan osallistumista. (Mts, 3.)
3 Vapaa-ajan toiminta osana ihmisen toimintaa
Inhimillisen toiminnan malli (MOHO) on 1970 – luvulla alkunsa saanut
toimintaterapian malli. Inhimillisen toiminnan mallin ihmiskäsitys on holistinen ja ihminen nähdään jakamattomana kokonaisuutena. Ihmisen toimintaan nähdään vaikuttavan ihmisen tahto (volition), tottumus (habituation) ja suorituskyky (performance capacity). Tahto pitää sisällään ihmisen motivaation, arvot sekä
mielenkiinnon kohteet. Tottumus kuvaa rutiineja ja tapoja tehdä asiat tietyllä tavalla.
Suorituskyky sisältää ihmisen fyysiset, psyykkiset ja sosiaaliset kyvyt suoriutua toiminnasta. (Kielhofner 2008, 6 – 7.)
Ihmisen itsensä lisäksi toimintaan vaikuttaa ympäristö, josta huomioon tulee ottaa fyysinen, sosiaalinen, kulttuurinen, taloudellinen ja poliittinen konteksti. Toiminta tapahtuu aina tietyssä fyysisessä sekä sosiaalisessa ympäristössä ja kun halutaan ymmärtää ihmisen toimintaa, on ymmärrettävä myös ympäristöä jossa toiminta tapahtuu. Fyysiseen ympäristöön kuuluu tilat joissa toimintaa suoritetaan, esineet joita toimintaan tarvitaan sekä toimintaan tarvittavat tehtävät. Ihminen, toiminta sekä ympäristö ovat vuorovaikutuksessa toisiinsa ja joko mahdollistavat tai estävät toiminnallista suoriutumista. (Mts. 21) Tästä ihmisen ja ympäristöön
vuorovaikutuksesta syntyy henkilön toiminnallinen identiteetti ja toiminnallinen pätevyys. Nämä tekijät mahdollistavat ajan kanssa henkilön toiminnallisen
mukautuvuuden. Toiminnallinen mukautuminen on seurausta elämän toimintoihin osallistumisesta. Toiminnallinen suoriutuminen on itsestä huolehtimiseen,
tuottavuuteen sekä vapaa-ajan toimintojen tekemistä. Näiden toimintojen tekemiseen vaikuttaa ihmisen taidot sekä valmiudet. Autismikirjon henkilön eri toiminnoista suoriutumiseen vaikuttaa isolta osin viestintä- ja vuorovaikutustaidot ja niissä ilmenevät haasteet. (Mts. 106 – 107.)
Kuva 1. Inhimillisen toiminnan mallin keskeiset käsitteet ja niiden välinen dynamiikka.
(Hautala, T.,Hämäläinen, T., Mäkelä, L., Rusi-pyykönen 2016. 248.)
Inhimillisen toiminnan malli antaa toimintaterapeutille kahdeksan erilaista terapeuttista strategiaa, jotka ovat:
1. tunnistaminen (indetify), terapeutti tunnistaa ja jakaa asiakkaan sekä ympäristön tekijöitä, jotka vaikuttavat toiminnalliseen osallistumiseen ja suoriutumiseen.
2. Palautteen antaminen (giving feedback), mikä helpottaa asiakasta ymmärtämään kykyjään sekä käyttäytymistään.
3. neuvominen ja tiedon antaminen (advising), mikä edellyttää terapeutin teoreettisen ymmärryksen jakamista asiakkaan kanssa.
4. neuvotteleminen (negotiating), jota tarvitaan erityisesti silloin jos terapeutti ja asiakas ovat erimieltä toimintaan vaikuttavista tekijöistä tai asiakkaan
edellytyksistä.
5. jäsentäminen (structuring), jonka avulla asiakas saa ymmärryksen siitä mitä häneltä odotetaan ja mahdollistaa tapojen ja tottumusten ylläpitoa.
6. valmentaminen (coaching), toimintaterapiassa asiakas usein harjoittelee uusia taitoja minkä vuoksi valmentajana toimiminen voi olla asiakkaan kannalta tärkeää.
7. Rohkaiseminen (encouraging), rohkaisemalla terapeutti tarjoaa asiakkaalle emotionaalista tukea.
8. fyysinen tuki (proving physical support), jota voidaan hyödyntää silloin jos
asiakkaan motoriset taidot ovat heikot. Antamalla fyysistä tukea terapeutti tukee asiakkaan toiminnan loppuun saattamista omalla kehollaan.
(Kielhofner 2008, 185 – 195.)
Kaikilla on oikeus mielekkääseen ja monipuoliseen vapaa-aikaan. Sen lisäksi on tärkeä muistaa, että jokaisella on oikeus osallistua siihen, missä ja millä tavoin haluaa vapaa- aikansa viettää. Autismikirjon henkilö tarvitsee rakennetta eli struktuuria
selkeyttämään omia tottumuksiaan, rutiinejaan sekä ympäristöään. Struktuuri tuo turvaa ja lisää autismikirjon henkilön suorituskykyä selviytyä erilaisista tilanteista.
Loppujen lopuksi tavoitteena strukturoidussa toiminnassa on saada toimija itse tietoiseksi toimintaansa tukevista struktuureista. Struktuurit itsessään eivät ole niin merkityksellisiä, niiden tehtävänä on luoda toiminnalle sopivat puitteet. (Kerola 2009, 95.)
Autismikirjon henkilöiden vapaa-ajan toiminnan taidot saattavat olla puutteellisia ja valintatilanteet siinä mitä haluisi tehdä voivat olla haasteellisia. Vapaa-aika on autismikirjon henkilöille vaikeaa aikaa, koska se aika on usein organisoimatonta, abstraktia ja sen suunnittelu vaatii mielikuvitusta. Jotta vapaa-ajan toiminta onnistuu, se vaatii kykyä kommunikoida, kykyä olla sosiaalisissa tilanteissa, kykyä organisoida ja tehdä valintoja sekä kykyä vaihtaa itsenäisesti toiminnasta toiseen.
Henkilön tulee tietää mitä vaihtoehtoja hänellä on ja mitä vapaa-ajalla yleensä tehdään. Lisäksi vapaa-ajan toimintoihin tarvitaan motorisia taitoja, muutoksiin sopeutumista sekä motivaatiota. Vapaa-ajan toimintojen tulee olla yksilöllisesti suunniteltuja, mielekkäitä sekä iänmukaisia. Vapaa-ajan viettämisen taitoja tulee opettaa ja visualisoida. Aluksi vapaa-ajan tulee olla ulkopuolelta organisoitua, jäsennettyä ja selkeää. Vapaa-ajalle tarjotaan toimintoja, toiminnalla ja vapaa-ajalla on selkeä alku sekä loppu ja se suoritetaan pöydän ääressä. Ulospäin tämä ei vaikuta sellaiselta vapaa-ajalta, johon olemme tottuneet, mutta autismikirjon henkilölle tämä taito on opetettava ja ohjattava. Vasta organisoidun vapaa-ajan toiminnan opettelun
jälkeen autismikirjon henkilöllä on tarvittavat taidot viettää vapaa-aikaansa ilman ulkopuolista organisointia ja struktuuria. (Mts. 2009, 95.)
Tutkimus havainnot viittaavat siihen, että interventiot ja palvelut, jotka tarjoavat tukea ja mahdollisuuksia osallistua vapaa-ajan toimintoihin, voivat auttaa
autismikirjon henkilöitä hallitsemaan stressiä ja johtaa parempaan elämänlaatuun.
Vammaisille aikuisille täysimääräinen elämä edellyttää integroitumista sosiaalisiin ja virkistystoimintoihin omissa yhteisöissään. Tähän sisältyy henkilökohtaisesti
merkitykselliset ja vastavuoroiset suhteet ystäviin, työtovereihin, perheenjäseniin ja naapureihin sekä mahdollisuudet harrastaa vapaa-ajan toimintaa yksin tai muiden kanssa. Virkistystoiminta tarjoaa mahdollisuuksia vapaa-aikaan sekä
itsemääräämisoikeuden ja itsenäisyyden kehittämiseen, kun taas sosiaalinen
toiminta tarjoaa mahdollisuuksia sosiaalistumiseen ja sosiaalisen tuen kehittämiseen.
Autismikirjon henkilöillä korkeampi osallistuminen sosiaaliseen- ja
virkistystoimintaan voi edistää sosiaalista osallisuutta, parantaa itsenäisyyttä, parantaa fyysistä ja henkistä terveyttä sekä lisätä elämänlaatua. (Tanner, Hand, O’Toole & Lane 2015, 7.)
4 Opinnäytetyön tarkoitus ja tavoite
Opinnäytetyön tarkoituksena on integroivan kirjallisuuskatsauksen avulla kuvata millaisilla keinoilla autismikirjon nuorten ja aikuisten vapaa-aikaa voidaan tukea.
Tavoitteena on koota yhteen tietoa siitä millaisilla keinoilla toimintaterapeutit ja muut autismikirjon henkilöiden kanssa työskentelevät ammattilaiset voisivat tukea heidän vapaa-ajan toimintoihin osallistumistaan.
Tarkoituksen ja tavoitteen pohjalta kirjallisuuskatsaukselle on määritelty seuraavat tutkimuskysymykset:
1. Millaisia haasteita autismikirjon nuorten ja aikuisten vapaa-aikaan liittyy?
2. Millaisilla keinoilla vapaa-ajan toimintoihin osallistumista voidaan tukea?
5 Opinnäytetyön toteutus
Opinnäytetyö toteutettiin integroivana kirjallisuuskatsauksena, koska se antoi mahdollisuuden laajaan ja monipuoliseen kuvaukseen aiheesta. Integroiva
kirjallisuuskatsaus on hyvä tapa tuottaa uutta tietoa jo tutkitusta aiheesta. Lisäksi tällainen katsaustyyppi auttaa kirjallisuuden tarkastelussa, kriittisessä arvioinnissa sekä syntetisoinnissa. (Suhonen, Axelin & Stolt 2016, 13, 107.) Integroivalle
kirjallisuuskatsaukselle on tyypillistä sen prosessimaisuus. Integroiva katsaus sisältää viisi vaihetta, joita ovat tutkimuskysymyksen nimeäminen, analysoitavan aineiston keruu, aineiston laadun arviointi, aineiston analysointi sekä tulosten esittäminen.
Tutkimuskysymys muodostetaan tutkimuksen tarkoitukseen ja tavoitteeseen perustuen. (Mts. 110,111.)
5.1 Aineiston hankinta
Kirjallisuuskatsauksen tutkimuskysymykset ovat: millaisia haasteita autismikirjon nuorten ja aikuisten vapaa-aikaan liittyy ja miten vapaa-aikaa voidaan tukea.
Mahdollisimman laajan tutkimus joukon löytämiseksi tiedonhaku integroivaa kirjallisuuskatsausta varten toteuttiin Cinahl full text, Pubmed ja Cochrane library tietokantoihin. Hakusanoja joita tutkimuksia etsiessä käytettiin olivat: adults autism OR adults autistic disorder AND leisure. leisure time ja adults autism OR autism spectrum disorder AND free time. Tiedonhaku toteutettiin elokuussa 2020. Työhön valikoitui tutkimuksia näistä kaikista tietokannoista.
Tutkimusaineiston etsinnässä lähdettiin liikkeelle siitä, että pyrkimyksenä on löytää tuoretta tietoa. Kohderyhmäksi valittu autismikirjon nuoret ja aikuiset rajaus teki tutkimustiedon löytämisestä haasteellista. Tarkemmat tiedot sisäänotto ja poissulku kriteereistä löytyvät taulukosta 1.
Aineistoa valitessa on kiinnitetty huomiota sekä tiedon tuoreuteen että sisältöön.
Tutkimuksen tuli keskittyä autismikirjon aikuisten kuntoutukseen ja interventioihin ja näiden tuli olla toimintaterapiassa toteutettavissa. Tarkemmat tiedot tietokannoista ja tutkimuksien määristä on esitetty taulukossa 2.
Taulukko 1. Sisäänotto- ja poissulkukriteerit.
SISÄÄNOTTOKRITEERIT POISSULKUKRITEERIT
KIELI englanti jokin muu kuin englanti
JULKAISUAJANKOHTA 2009-2020 aiemmin kuin 2009
KOHDERYHMÄ Autismikirjon nuoret ja
aikuiset: + 16 vuotta
Alle 16-vuotiaat
TUTKIMUSTYYPPI Kaikki -
Taulukko 2. Tietokannat sekä kirjallisuuskatsaukseen valitut tutkimusartikkelit.
Tietokannat Tulokset Abstraktin perusteella valitut
Maksulliset Koko tekstin perusteella valitut
Cinahl plus with full text (ebsco)
140 7 4 2
Cochrane library
29 4 2 0
Bubmed 193 4 1 1
Kirjallisuuskatsaukseen mukaan valitut tutkimukset ovat julkaistu 2010 – 2017.
mukana on vertailututkimus, satunnaistettu kontrollointitutkimus sekä
systemaattinen katsaus. Vertailututkimus oli toteutettu 37 osallistujalla joista 22 oli miehiä ja 15 naisia, kontrolliryhmä muodostui 19 miehestä ja 15 naisesta.
Tutkimuksen ikäjakauma oli 17–39 vuotta. Satunnaistettu kontrollointitutkimus oli toteutettu 10 kuukauden seurantana terapeuttisen virkistyksen vaikutuksista, tutkimukseen osallistui 38 osallistujaa. Systemaattinen katsaus puolestaan koostui vuosien 2006 – 2013 aikana tehdyistä tutkimuksista. Katsaus koostui 66 artikkelista, jotka oli ryhmitelty neljään ryhmään: tutkimukset, joissa tutkittiin 1) sosiaalisia taitoja käsittelevien toimien tehokkuutta, 2) sosiaalinen viestintää, 3) leikkiä ja vapaa-aikaa sekä 4) rajoitettua ja toistuvaa käyttäytymistä.
Taulukko 3. Kirjallisuuskatsaukseen valitut tutkimukset.
Tekijät Tutkimus Tutkimustyyppi Tarkoitus
Carsia – Villamisar, D.
A., Dattilo J.
2010
Effects of a leisure
programme on quality of life and stress of
individuals with ASD.
vertailututkimus mitata vuoden ajan ryhmän vapaa-ajan ohjelman
vaikutuksia.
tarkoituksena oli helpottaa
vuorovaikutusta ja osallistumista virkistystoimintoihin vapaa-ajan laadun parantamiseksi.
Villamisar, D., Dattilo, J. &
Muela, C.
2016.
Effects of therapeutic recreation on adults with ASD and ID: a preliminary randomized control trial.
Satunnaistettu kontrollitutkimus
tutkimuksen tarkoituksena oli tutkia vaikutuksia terapeuttisesta virkistysohjelmasta, joka on suunniteltu lisäämään
autismikirjon vapaa- ajan taitoja.
(Taulukko jatkuu) Tanner, K.,
Hand, B, N., O’Toole, G., Lane, A, E.
2015
Effectiveness of
Interventions to Improve Social
Participation, Play, Leisure, and
Restricted and Repetitive Behaviors in People With Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review.
Systemaattinen katsaus
systemaattisen tarkastelun tarkoituksena oli arvioida nykyistä näyttöä
autismikirjon häiriöiden toimintakykyä tukevista interventioista.
Taulukko 4. Abstraktin perusteella mielenkiintoiset, mutta maksulliset tutkimukset.
Tekijät Tutkimus Tutkimustyyppi Tarkoitus
Carsia –
Villamisar, D. A., Dattilo J. 2010
Social and clinical effects of a leisure program on adults with autism spectrum disorder.
seurantatutkimus Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli tutkia yhden vuoden
ryhmämuotoisen vapaa-ajan ohjelman vaikutuksia 31 autismikirjon aikuiselle.
Stacey, T- L., Froude, E., Trollor, J., Foley, K-T. 2019
Leisure
participation and satisfaction in autistic adults and neurotypical adults.
Vertailututkimus Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli verrata autististen aikuisten ja
neurotyyppisten aikuisten vapaa- ajan toimintaa ja osallistumista sekä verrata ja tunnistaa heidän vapaa-ajan tyytyväisyyteen liittyviä tekijöitä.
5.2 Aineiston analysointi
Kirjallisuuskatsauksen neljännessä vaiheessa, aineiston analyysissä ja synteesissä, tarkoituksena on järjestää ja tehdä yhteenvetoa valittujen tutkimusten tuloksista.
(Stolt, axelin, Suhonen, 2016, 30,39.) Sarajärvi ja Tuomi (2018, 127) kuvaavat
aineiston analyysiä siten, että sillä voidaan analysoida dokumentteja systemaattisesti ja objektiivisesti. Kyseisellä analyysimenetelmällä pyritään saamaan tutkittavasta ilmiöistä kuvaus tiivistetyssä ja yleisessä muodossa. Aineiston analyysillä saadaan kerätty aineisto järjestetyksi johtopäätösten tekoa varten. Tässä opinnäytetyössä käytettiin teoriaohjaavaa aineiston analyysia. Teoriaohjaavassa aineiston analyysissä teoreettiset käsitteet tuodaan valmiina ’’jo tiedettynä’’. (Sarajärvi, Tuomi 2009, 117.)
Tässä opinnäytetyössä näitä käsitteitä ovat esimerkiksi autismi, vapaa-aika, ympäristö, tahto, tottumus ja suorituskyky.
Opinnäytetyön aineiston analyysissä aineistosta käytiin läpi ja katsottiin vastaako tutkimukset opinnäytetyön tutkimuskysymyksiin. Tämän jälkeen aineistoa referoitiin ja nostettiin työn kannalta tärkeimmät asiat. Koska tämän opinnäytetyön
tarkoituksena oli kartoittaa vapaa-ajan toimintojen tukemisen keinoja ja
mahdollisuuksia, tiedon kokoaminen tapahtui siten, että aineistosta etsittiin aluksi käytetyt interventiot ja niiden hyödyllisyys. Tämän jälkeen aineisto taulukoitiin peilaten interventioita saatuihin hyötyihin. Tässä vaiheessa sekä haasteet että käytetyt interventiot hyötyineen listattiin yhteen taulukkoon. Lopuksi interventioita peilattiin taustateoriaan ja teoriasta löytyviin terapeuttisiin strategioihin.
Interventiokeinot taulukoitiin ensin toimintaan liittyviin tekijöihin, henkilöön, ympäristöön ja tekemiseen, minkä jälkeen interventiot käytiin yksi kerrallaan läpi peilaten kahdeksaan eri terapeuttiseen strategiaan. Lopulta interventioiden katsottiin sopivan parhaiten näistä strategioista neljään, joita olivat tunnistaminen (indetify), jäsentäminen (structuring), valmentaminen (coaching) sekä rohkaiseminen (encouraging). Tutkimuskysymykset ohjasivat aineiston jaottelun kahteen teemaan jotka olivat vapaa-ajan haasteet sekä interventioiden hyödyt. Tässä vaiheessa sekä haasteet että käytetyt interventiot hyötyineen listattiin yhteen taulukkoon. Tarkoitus oli löytää keinoja sekä toimintaterapeuteille että muille autismikirjon henkilöiden kanssa työskenteleville ammattilaisille. (Mts. 119)
6 Tulokset
Autismikirjon henkilöillä on yleensä vaikeuksia sosiaalisessa osallistumisessa ja vapaa-ajan viettämisessä. Näitä toimintoja hankaloittavat rajoittuneet sekä toistuvat käyttäytymismallit. Tutkimuksista löytyy vahvaa näyttöä siitä, että sosiaalisten taitojen harjoittaminen ja parantaminen vaikuttavat positiivisesti myös vapaa-ajan osallisuuteen. Monet lapsuudessa esiintyvistä autismikirjon ongelmista jatkuvat ja lisääntyvät usein aikuisina, minkä vuoksi monet lapsille suunnatut sosiaaliset
interventiot, jotka kohdistuvat sosiaaliseen vuorovaikutukseen sekä käyttäytymisen joustavuuteen voivat osoittautua tehokkaiksi myös aikuisten kuntoutuksessa. Vapaa- ajan toimintoihin osallistumisella, koetulla elämänlaadulla sekä stressin
lievittymisellä on tutkimusten mukaan positiivinen yhteys. Autismikirjon henkilöt nauttivat samoista vapaa-ajan toiminnoista kuin kaikki muutkin. (Bishop-Fitzpatrick, Minshew & Eack 2012, 3.)
Elämänlaadun kannalta vapaa-ajan toimintoihin osallistumisella todettiin olevan positiivisia vaikutuksia. Tyytyväisyyden ja osallisuuden, tuottavuuden, itsenäisyyden sosiaalinen kuuluvuuden tunteen sekä voimaantumisen osa-alueilla tapahtui
merkittävä kasvu verrattuna kontrolliryhmään, jossa ei tapahtunut merkittäviä muutoksia. (Carcia – Villamisar & Dattilo. 2016, 7.) Tutkimuksissa autismikirjon henkilöiden vapaa-ajan toimintoina käytettiin, tietotekniikkaa, virtuaalitodellisuutta liikuntaa, käsitöitä, luonnossa vietettyä aikaa, ryhmätoimintaa sekä mallintamista.
Interventiokeinoja sekä niiden suhdetta inhimillisen toiminnan malliin on kuvattu tarkemmin taulukossa 5.
6.1 Tunnistaminen (identify) & jäsentäminen (structuring)
Carsia - Villamisar ja Dattilo (2010, 614) pitivät vapaa-ajan toimintojen valinnassa tärkeinä kriteereinä, että toiminnot olivat ymmärrettäviä, näkyviä, jäsenneltyjä, alku ja loppu olivat hyvin määriteltyjä, ja toiminnossa oli selkeä visuaalinen kuvaus siitä mitä tehdä. Muita tärkeitä tekijöitä ovat reaktiivisuus eli toiminnasta saa vahvistusta aistipalautteen avulla sekä toiminnan haastavuuden tulee olla oikeasuhteinen osallistujan taitojen kanssa. Jotta strukturointia voidaan toteuttaa täytyy ensin tunnistaa ne ympäristöön liittyvät tekijät, jotka vaikuttavat henkilön vapaa-ajan toimintaan osallistumiseen. Tunnistettavia tekijöitä ovat fyysinen tila, aika,
toimintaan vaikuttavat ja osallistuvat henkilöt, käytettävät välineet sekä itse toiminta ja sen vaiheet. Vapaa-ajan toiminnoissa tärkeänä pidettiin myös joustavuutta,
struktuurista huolimatta henkilöllä tulee olla mahdollisuus vaikuttaa siihen mitä toimintaa tahtoo tehdä. (Carcia – Villamisar & Dattilo. 2010, 615 – 618.) Myös
Tanner, Hand, O’Toole & Lane (2015, 3.) totesivat tutkimuksessaan struktuurin tärkeyden. Heidän mukaansa struktuurin keinoina tehokkaita ovat kuvilla
strukturointi, sosiaalisten tarinoiden hyödyntäminen sekä vapaa-aikaan käytettävän ajan visualisointi.
Sosiaalisien tarinoiden todettiin lisäävän positiivista sosiaalista käyttäytymistä sekä vähentävän haastavaa käyttäytymistä. (Tanner, Hand, O’Toole & Lane 2015, 3.) 10 kuukauden seurantatutkimuksessa todettiin strukturoidun vapaa-ajan vaikuttavan positiivisesti henkilöiden kokemaan tyytyväisyyteen, pätevyyteen, tuottavuuteen sekä itsenäisyyteen ja ryhmään kuulumisen tunteeseen. (Carsia-Villamisar & Dattilo.
2016, 7.)
6.2 Valmentaminen (coaching) & rohkaiseminen (encouraging)
Tannerin ym. tarkoituksena oli kohdistaa vapaa-ajan toiminnot siten että, ne lisäävät osallistujien sosiaalisia taitoja, jonka vuoksi tutkimuksessa käytettiin sosiaalisia taitoja harjoittavia tietokonepelejä, virtuaalitodellisuutta, ryhmätoimintaa sekä videomallinnusta. Näiden interventiokeinojen avulla autismikirjon henkilöt harjoittelivat uusia, rooliensa mukaisia taitoja erilaisissa sosiaalisissa vapaa-ajan ympäristöissä toimisen mahdollistumiseksi. Osa toiminnoista olivat osallistujille uusia ja vaativat rohkaisua esimerkiksi ryhmätoimintaan osallistumiseen. (Tanner, Hand, O’Toole, & Lane 2015. 3.) Tannerin ym. sosiaalisiin taitoihin painottuvien vapaa-ajan interventioiden todettiin vaikuttavan positiivisesti lisääntyneeseen sosiaaliseen viestintään, positiiviseen vuorovaikutukseen sekä vähentyneeseen autistiseen käyttäytymiseen. Tässä tutkimuksessa ei saatu riittävää näyttöä sosiaalisten interventioiden vaikutuksesta autismikirjon henkilön itsenäisyyteen. (Tanner ym.
2015. 7.)
Taulukko 5. Vapaa-ajan mahdollistamisen keinot & MOHO
Interventio keino MOHO Terapeuttinen
strategia
Hyöty Ryhmätoiminnot
(Tanner,Hand, O’toole & Lane 2015.)
sosiaalinen ympäristö.
Valmentaminen (coaching)
lisää sosiaalisia taitoja,
mukautuvuutta.
Sosiaaliset tarinat (Taulukko jatkuu) (Tanner,Hand, O’toole & Lane 2015.)
toiminnallinen osallistuminen.
jäsentäminen (structuring) &
tunnistaminen (identify)
lisää positiivisista sosiaalista
käyttäytymistä, vähentää haastavaa käyttäytymistä.
Struktuuri
(Carcia – Villamisar
& Dattilo 2010, 2016)
fyysinen ympäristö, toiminnallinen suoriutuminen.
jäsentäminen (structuring) &
tunnistaminen (indentify)
auttaa
hahmottamaan vapaa-ajan toiminnan kestoa, tarkoitusta ja ympäristöä.
Jäsentelee toimintaa.
tietokonepelit (Tanner,Hand, O’toole & Lane 2015, Carcia – Villamisar & Dattilo 2016)
sosiaalinen ympäristö.
valmentaminen (coaching)
lisää sosiaalisia taitoja sekä itsenäisyyttä
virtuaalitodellisuus (Tanner,Hand, O’toole & Lane 2015)
sosiaalinen ympäristö.
valmentaminen (coaching)
harjoittaa
sosiaalisia taitoja
valintojen tekeminen
(Carcia – Villamisar
& Dattilo 2010)
tahto ja tottumukset.
jäsentäminen (structuring) &
rohkaiseminen (encouraging)
vaikuttamisen mahdollisuus, mielekkäiden toimintojen löytyminen.
7 Johtopäätökset
Johtopäätöksenä voidaan todeta, että autismikirjon henkilöillä on yleensä vaikeuksia sosiaalisessa osallistumisessa ja vapaa-ajan viettämisessä, toimintoja hankaloittaa rajoittuneet sekä toistuvat käyttäytymismallit. On todettu, että vapaa-aika on autismikirjon henkilöille vaikeaa aikaa sen organisoimattomuuden ja abstraktiuden vuoksi ja sen suunnittelu vaatii mielikuvitusta. Toimintaterapeutit voivat olla tärkeinä ammattilasina mahdollistamassa autismikirjon henkilöiden vapaa-ajan toimintoja.
Vaikuttavimpana keinona mahdollistaa autismikirjon henkilöiden vapaa-aikaan osallistumista pidetään sosiaalisiin taitoihin kohdistuvia interventioita sekä ympäristön strukturointia.
Autismikirjon nuorten ja aikuisten vapaa-aikaan osallistumista tukevat interventiot liittyvät lähinnä inhimillisen toiminnan mallin määrittelemistä toimintaan
vaikuttavista osa-alueista ihmiseen ja ympäristöön, mikä sitten mahdollistavat toiminnalliseen suoriutumisen ja osallistumisen. Tässä opinnäytetyössä todettiin interventiokeinojen hyödyntävän inhimillisen toiminnan mallin terapeuttisista strategioista neljää. Näitä strategioita olivat tunnistaminen,(identify), jäsentäminen (structuring), rohkaiseminen (encouraging) sekä valmentaminen (coaching).
Jäsentämiseen katsottiin kuuluvaksi ympäristön ja toiminnan strukturoinnin. Ennen onnistuneen strukturoinnin toteuttamista täytyy toimintaterapeutin tunnistaa ne ympäristöön liittyvät tekijät, jotka vaikuttavat henkilön vapaa-ajan toimintaan osallistumiseen. Tunnistettavia tekijöitä ovat fyysinen tila, aika, toimintaan vaikuttavat ja osallistuvat henkilöt, käytettävät välineet sekä itse toiminta ja sen vaiheet. Strukturoinnin keinoina tutkimuksissa käytettiin kuvastruktuuria sekä sosiaalisia tarinoita. Valmentamista (coaching) käytettiin uusien tai roolien mukaisien taitojen opetteluun, näitä olivat sosiaalisten taitojen harjoittelu
ryhmätoimintojen, virtuaalitodellisuuden ja tietokonepelien avulla. Näihin sosiaalisia taitoja harjoittaviin osallistuminen voi tarvita toimintaterapeutin rohkaisua
(encouraging). Tutkimuksissa käytetyillä interventioiden keinoilla voidaan luoda autismikirjon henkilöille toimiva vapaa-ajan toimintaympäristö. Kaikissa
kirjallisuuskatsaukseen valikoiduissa artikkeleissa kuitenkin mainittiin tutkimustiedon
vähäisyys autismikirjon nuoria ja aikuisia koskien ja monissa tutkimuksissa kaivattiin lisätietoa, tarkempaa tutkimusta ja laajempaa otoskokoa tutkimusten
luotettavuuden lisäämiseksi.
Elämänlaadun kannalta vapaa-aikaan osallistumisella nähtiin olevan positiivisia vaikutuksia tyytyväisyyden ja osallisuuden, tuottavuuden, itsenäisyyden, sosiaalisen kuuluvuuden tunteen sekä voimaantumisen osa-alueilla. Vapaa-ajan toiminnoissa tärkeänä pidettiin joustavuutta sekä sitä, että struktuurista huolimatta osallistujalla tulee olla mahdollisuus vaikuttaa siihen mitä toimintaa tahtoo tehdä.
Yhdysvaltain toimintaterapeuttiliitto (AOTA) määrittelee, että autismikirjoon
kuuluvien henkilöiden toimintaterapian interventioiden tavoitteena tulisi olla heidän päivittäisiin toimintoihinsa ja niistä suorittamiseen sitoutumisen edistäminen,
henkilökohtaisen tyytyväisyyden saavuttaminen sekä ympäristöön sopeutuminen.
Toimintaterapian tulisi tukea terveyttä ja hyvinvointia, rooleja, elämänlaatua ja toiminnallista oikeudenmukaisuutta perheessä sekä muissa yhteisöissä. Yksilötasolla interventiot voivat painottua sosiaaliseen sitoutumiseen ja osallistumiseen, sisältäen toimintoja adaptiivisen käyttäytymisen ja toiminnasta suoriutumisen parantamiseksi sekä tukea perheen ja/tai muun yhteisön tarpeita. (La vesser, Tomtseck & Watling 2010, 3.) Tämän opinnäytetyön tuloksissa esiin nousseet struktuurin käyttäminen ja sosiaalisten taitojen harjoittelu erilaisin keinoin vastaavat joiltakin osin AOTA:n määrittelemiin autismikirjon henkilöiden toimintaterapian tarpeisiin.
8 Pohdinta
Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata millaisilla keinoilla autismikirjon henkilöiden vapaa-aikaa voidaan tukea. Kielhofnerin (2008) mukaan toimiva toimintaympäristö koostuu ympäristön fyysisistä sekä psyykkisistä tekijöistä, nämä tekijät houkuttelevat osallistumaan sekä muokkaavat ihmisen toimintaa.
Laajentamalla vapaa-ajan toimintojen määrää ja antamalla valinnan mahdollisuuksia voidaan vaikuttaa autismikirjon henkilön tahtoon, tottumuksiin ja mielenkiinnon
kohteisiin. Tahto viittaa motivaatioon, joka syntyy henkilön kokemuksista,
tulkinnoista ja valinnan prosessista. Henkilökohtainen vaikuttaminen tuo henkilölle kokemuksen omista kyvyistään ja toimintansa tehokkuudesta, ja tästä taas syntyy autismikirjon henkilöille tärkeät tottumukset eli rutiinit ja tavat. Tottumuksiin vaikuttamalla voidaan myös vähentää autismikirjon henkilöille tyypillistä haastavaa käyttäytymistä. (Kielhofner 2008, 13 – 16.)
Vapaa-ajan tukemisen keinot jäävät työssä suppeaksi ja vaikuttamiskohteina nähdään vain sosiaaliset taidot sekä struktuurin käyttö. Struktuurin tarve on jo monella autismikirjon henkilöiden kanssa työskentelevällä edeltä tiedettyä, mutta mielestäni sen tärkeyttä toimintojen sujumisen kannalta ei kuitenkaan voi liikaa painottaa. Toimintaterapian teorian, tässä työssä käytettyyn inhimillisen toiminnan mallin osa-alueisiin interventiokeinoilla vaikutetaan suppeasti. MOHO antaa
toimintaterapeutille yhdeksän erilaista terapeuttista strategiaa. Näistä strategioista nämä interventiot käyttävät mielestäni vain neljää. Näitä ovat jäsentäminen
(strukturing) mikä pitää sisällään sosiaaliset tarinat sekä struktuurin, tunnistaminen (identify) osaltaan mahdollistaa ympäristön jäsentelyn. Kolmas ja neljäs käytetyistä strategioista ovat valmentaminen (coaching) ja rohkaiseminen (encouraging), joihin esimerkiksi sosiaalisten taitojen harjoittelun keinot voidaan nähdä kuuluvaksi. Tähän opinnäytetyöhön kootut tutkimukset eivät anna tietoa siitä, miten toimintaterapeutti voisi hyödyntää vapaa-ajan toimintojen mahdollistamisessa muita inhimillisen
toiminnan mallin terapeuttisia strategioita ja olisivatko ne hyödyllisiä tässä kontekstissa. (Mts. 2008, 185 – 186.) Mielestäni tiedon antaminen (advising) voisi autismikirjon henkilöiden vapaa-aikaa tukeva keino. Toimintaterapeutti voisi toimia ammattilaisena jakamassa tietoa muille autismikirjon henkilöiden kanssa
työskenteleville ammattilaisille, kuten asumispalveluiden ja päivätoiminnan ohjaajille tai asiakkaan vanhemmille ja muille läheisille. Lisäksi vapaa-ajan mahdollistamiseksi toimintaterapeutin tulee neuvotella (negotiating) sekä asiakkaan kanssa tämän toiveista sekä mahdollisesti asiakkaan lähipiirin kanssa, jotta mielekkäät vapaa-ajan toiminnot mahdollistuvat.
8.1 Eettisyys, luotettavuus & jatkotutkimusehdotus
Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata miten autismikirjon nuorten ja aikuisten vapaa-ajan viettoa voitaisi tukea. Tarkoituksena oli tuottaa tietoa
toimintaterapeuteille sekä muille autismikirjon henkilöiden kanssa työskenteleville henkilöille. Tutkimuksella haettiin vastauksia kysymykseen siitä millaisia haasteita autismikirjon nuorten ja aikuisten vapaa-aikaan liittyy ja miten vapaa-aikaa voidaan tukea.
Koska työ toteutettiin kirjallisuuskatsauksena, ei erillistä tutkimuslupaa tarvita.
Toimeksiantajan kanssa työn toteutuksesta tehtiin sopimus. Tiedonhaku keskittyi tarkasti juuri vapaa-ajan toimintojen tukemiseen ja tiedonhaun prosessia on työssä avattu. Tiedon analysoinnissa on pyritty tuomaan tutkimuksien tieto monipuolisesti esiin. Opinnäytetyö on toteutettu työlle suunnattujen raportointiohjeiden
mukaisesti, ja työssä on käytetty ohjeistuksen mukaisia lähdeviittauksia. Työlle asetettuihin tutkimuskysymyksiin saatiin osittain vastauksia. Tiedonhaku aiheesta oli haastavaa, koska autismikirjon aikuisten kuntoutuksesta ja vapaa-ajan tukemisesta on löydettävissä tutkimustietoa hyvin vähän. Haastetta lisäsi se, että viime vuosien tutkimukset eivät ole kokonaisuudessaan maksuttomasti nähtävissä. Näistä syistä laajan kirjallisuuskatsauksen tekeminen aiheesta oli erittäin haastavaa ja
tutkimusotos on verrattain suppea, minkä vuoksi tutkimuksen luotettavuus kärsii.
Osaltaan tulosten yksipuolisuus ja vähäisyys korostavat autismikirjon nuorten ja aikuisten kuntoutusta ja vapaa-aikaa koskevat lisätutkimusten tarpeellisuutta.
Tulokset vahvistavat myös autismiliiton näkemystä kuntoutuksen puutteellisuudesta.
Tulosten luotettavuus ja pätevyys vaihtelevat vaikka työssä on pyritty välttämään virheiden syntymistä. Tässä kirjallisuuskatsauksessa käytetyt tutkimuksen ovat kaikki englannin kielisiä ja sanaston kääntäminen suomeksi oli paikoittain hyvin haastavaa, mikä voi osaltaan vaikuttaa tulosten luotettavuuteen. Yksi tutkimukseen valittu artikkeli oli katsaus aiemmin tutkitusta tiedosta jonka vuoksi osa tässä
kirjallisuuskatsauksessa olevasta tiedosta on kolmannen käden tietoa. Lisäksi aihetta koskeva useampi viimeaikainen tutkimus oli samojen tutkijoiden toteuttamaa joka
osaltaan voi antaa aiheesta kapeamman näkemyksen mutta toisaalta tutkijoiden kiinnostus ja paneutuneisuus autismikirjon tutkimukseen voi myös lisätä tiedon luotettavuutta. Interventioiden jaottelu inhimillisen toiminnan mallin käsitteiden mukaan on vain yhden ihmisen näkemys asiasta, koska työ on toteutettu yksin.
Lisäksi haastetta jaotteluun toi interventioiden sopivuus useamman käsitteen alle.
(Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2009. 231 – 232)
Koska Suomessa autismiliitto linjaa nuorten ja aikuisten autismikuntoutuksen ja vapaa-ajan tukemisen suomessa puutteelliseksi, näkisin jatkotutkimusehdotuksena hyödylliseksi tutkia millä tavoin autismikirjon henkilöiden itsenäistä vapaa-aikaa autismikirjon henkilöiden asumispalveluissa, päivätoiminnassa yms. ympäristöissä on suomessa toteutettu ja miten autismikirjon henkilöt itse kokevat vapaa-aikansa.
Lähteet
Bishop-Fitzpatrick, L., Smith L., Greenberg J., and Mailick M. 2017. Participation in Recreational Activities Buffers the Impact of Perceived Stress on Quality of Life in Adults with Autism Spectrum Disorder. Autism Res. 2017 May; 10(5): 973–982.
Carsia – Villamisar, D. A., Dattilo J. 2010. Effects of a leisure programme on quality of life and stress of individuals with ASD. Journal of Intellectual Disability Researc.
Volume 54 part 7 pp 611–61.
Carcía-Villamisar, D., Dattilo, J. & Muela, C. 2016. Effects of therapeutic recreation on adults with ASD and ID: a preliminary randomized control trial. Journal of Intellectual Disability Researc. Volume 61 part 4 pp 325–340.
Hautala, T.,Hämäläinen, T., Mäkelä, L., Rusi-pyykönen, M. 2016. Toiminnan voimaa – Toimintaterapia käytännössä. p. Keuruu: Otava.
Hirsjärvi, S., Remes, P., Sajavaara, P. 2009. Tutki ja kirjoita. p. Hämeenlinna: Tammi.
Kerola, K., Kujanpää, S., Timonen, T. 2009. Autismin kirjo ja kuntoutus. p. Keuruu:
Otava.
Kielhofner, G. 2008. Model of human occupation – theory and application. 4. edition.
Köysti, K. 2014. virkistävä ja ei virkistävä vapaa-aika. Vapaa-ajan toimintoihin käytetyn ajan ja niiden virkistävyyden välisen suhteen vaikutus emotionaaliseen hyvinvointiin ja koettuun terveydentilaan. pro gradu -tutkielma Yhteiskunta- ja kulttuuri- tieteiden yksikkö Tampereen yliopisto.
La vesser, P., Tomtseck S., & Watling R. 2010. Therapy - Scope of Occupational Therapy Services for Individuals With Autism Spectrum Disorder Across the Life Course. The American Journal of Occupational. Volume 64, Number 6.
Sarajärvi, A. & Tuomi, J. 2009. Laadullinen tutkimus ja sisällönanalyysi. p. Helsinki:
Tammi.
Sarajärvi, A. & Tuomi, J. 2018. Laadullinen tutkimus ja sisällönanalyysi. p. Helsinki:
Tammi.
Suhonen, R., Axelin, A. & Stolt, M. 2016. Kirjallisuuskatsaus hoitotieteessä. Turun yliopisto. Hoitotieteen laitoksen julkaisuja. Tutkimuksia ja raportteja. Sarja A73.
Tanner, K., Hand, B, N., O’Toole, G., Lane, A, E. 2015. Effectiveness of Interventions to Improve Social Participation, Play, Leisure, and Restricted and Repetitive Behaviors in People With Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review.
Timonen, T., Castren, M., Ärölä-Dithapo, M. 2019. Autismikirjo – tausta, diagnostiikka ja tutkimus. p. Keuruu: Otava.
Timonen, T., Hämäläinen, P. 2019. Autismikirjon kuntoutusmenetelmät. p. Keuruu:
Otava.
