I T ET E E S
SÄ
TA
PAHT UU
13
T I E T E E S S Ä TA PA H T U U 8 / 2 0 0 5
Asianmukaisella lääketieteellisen etiikan ope- tuk sella voidaan pyrkiä turvaamaan se, että myös tulevat tutkijat ja terveydenhuollon am- mattilaiset ottavat toimintansa lähtökohdak- si ihmisarvon kunnioittamisen vaatimuksen.
Opetuksen sisältöjä uudistavan ja täydentä- vän etiikan tutkimuksen on tuettava tätä ta- voitetta, kun se esittää moraalisia arvostelmia ja toimintasuosituksia. Tutkimuksen tulok- sena ei synny ensisijaisesti uusia eettisiä oh- jeita, säädöksiä tai muutakaan ulkokohtais- ta, vaan hyvin toimivia ja luottamusta herättä- viä käytäntöjä, jotka lepäävät vahvalla moraa- lisella perustalla.
Etiikalla on ollut alusta asti merkittävä asema lääkärien ammattikunnan toiminnassa, eikä lääketieteellisen tutkimuksen eettinen säänte- lykään ole erityisen uusi asia. Jo vuonna 1964 Maailman lääkäriliitto hyväksyi Helsingin ju- listuksena tunnetun eettisen ohjeen, jonka si- sältämät ihmiseen kohdistuvan lääketieteelli- sen tutkimuksen perusperiaatteet ovat kaikkien tiedossa. Suomen Lääkäriliiton julkaisema kir- ja Lääkärin etiikka, joka opastaa ja ohjeistaa uusia lääketieteilijöitä, on ehtinyt sekin jo kuudenteen painokseensa. Lääketieteellisessä etiikassa ei si- ten näyttäisi olevan uutuuden viehätystä.
Kysymys on kuitenkin näköharhasta. Yhteis- kunnallinen kehitys sisältää tekijöitä, jotka aset- tavat kliinikoiden ja tutkijoiden etiikan ja kes- kinäisen kanssakäymisen kovalle koetukselle.
Näihin tekijöihin lukeutuvat lisääntyvä medi- kalisaatio eli normaaliin elämään kuuluvien il- miöiden ja eroavuuksien lääketieteellistäminen, väestörakenteen muutos, monikulttuurisuus ja moniarvoisuus, ihmisarvon välineellistyminen sekä kansalaisten lisääntyvät ja monipuolistu- vat terveysodotukset ja -tarpeet.
Samalla kun lääketieteen teknologian kehit- tyminen on tehnyt monesta aikaisemmin mah-
dottomasta asiasta mahdollisen, se on lisännyt voimakkaasti terveydenhuollon kustannuk- sia. Terveydenhuoltoa on sen vuoksi päämää- rätietoisesti kehitettävä kysymällä, missä mää- rin uudet teknologiat ja niiden synnyttämät uu- det hoitomahdollisuudet ja terveyshyödyt kuu- luvat julkisen sairaanhoidon voimavaroista kil- pailevien asioiden joukkoon.
Oikeudenmukaisuuden näkökulmasta uu- teen teknologiaan perustuvien terveyshyötyjen tavoittelu saattaa tuntua turhauttavalta. Terve- ydenhuoltoon näyttäisi sisältyvän rakenteelli- sena ominaisuutena jonkinlainen sisäinen jän- nite tai ristiriita. On jopa puhuttu terveyden- huollon paradoksista. Paradoksi syntyy vaati- muksesta, että terveyspalvelujen tarjonnan tu- lisi samanaikaisesti olla kattavaa, peittävää ja laadukasta. Kattavuus tarkoittaa, että hoitoa on tarjolla kaikille tai ainakin useimmille sitä tar- vitseville. Peittävyys tarkoittaa, että hoitoa on tarjolla useimpiin sairauksiin ja terveysongel- miin. Laadukkuus merkitsee, että annettu hoito on yksilöivää, ihmisläheistä ja uusimpaan tutki- mukseen perustuvaa.
Koska terveydenhuollon resurssit ovat rajal- liset, yhden ulottuvuuden tukeminen tarkoittaa yleensä kahden muun heikentymistä. Esimer- kiksi uuden tehokkaan ja kalliin hoitomene- telmän tai lääkevalmisteen kehittäminen saat- taa johtaa hoidon kattavuuden heikentymiseen.
Vastaavasti hoidon kattavuuden turvaaminen voi edellyttää hoidon laadusta tinkimistä tai joi- denkin sairauksien tai terveysongelmien pois- tamista hoidettavien listalta. Terveyshyötyä tu- lisi kuitenkin pystyä tuottamaan mahdollisim- man monelle mahdollisimman monessa suh- teessa ja mahdollisimman laadukkaasti.
Samaan aikaan kansainvälistyminen, infor- maatioteknologian kehitys, tiedon räjähdys- mäinen kasvu ja taloudellinen kilpailu ympä- röivät tiedeyhteisöä ja muuttavat tieteen teke-
Lääketieteellisen etiikan uudet vaateet
Veikko Launis
T I ET EE
S S
ÄTA
P H A U T U
14
T I E T E E S S Ä TA PA H T U U 8 / 2 0 0 5
misen luonnetta. Tieteen omat sisäiset toimin- tatavat ja pelisäännöt hakevat muotoaan, mikä näkyy muun muassa tutkijoiden verkostoitu- misena, tieteiden välisen yhteistyön lisääntymi- senä, tiedon julkisuutta ja omistajuutta koskevi- na kiistoina ja tutkimuksen kaupallistumisena.
Epäselvyys tieteen toimintatavoista ja peli- säännöistä johtaa helposti erimielisyyksien ja eettisten ongelmien lisääntymiseen. Esimerkik- si yliopistojen ja tutkimuslaitosten sekä elin- keinoelämän välistä yhteistyötä vaikeuttavien avoimien eettisten kysymysten ratkaiseminen ja yhteensopivien toimintatapojen löytäminen on haasteellinen ja aikaa vievä prosessi (ks. Tut- kimuseettinen neuvottelukunta ja opetusminis- teriö 2001). Näiltä muutoksilta lääketiedekään ei ole voinut välttyä.
Eettinen keskustelu ja ohjeistus
Uudelle vuosituhannelle siirryttäessä tutki- musetiikka on vakiinnuttanut asemansa tie- deyhteisöissä ja tiedepolitiikassa yleismaail- mallisesti. Suomessa tutkimusta koskeva lain- säädäntö ja tutkimuksen eettinen ennakkoar- viointi ovat kehittyneet voimakkaasti 1990-lu- vulta lähtien, mikä näkyy uusien paikallisten ja valtakunnallisten tutkimuseettisten toimikun- tien ja elinten perustamisena. Eettinen keskus- telu ja ohjeistus on koettu tarpeelliseksi myös yliopistojen ja tutkimuslaitosten piirissä, kuten esimerkiksi Kansanterveyslaitoksen hiljattain julkaisema hyvää tutkimustapaa koskeva kä- sikirja (Aromaa ym. 2004) ja Helsingin yliopis- ton tutkimuseettisen työryhmän esittämä ajatus kaikille perustutkinto-opiskelijoille pakollisesta
”tutkimusetiikan ajokortista” osoittavat.
Tieteen arvostus on Suomessa hyvin korkeal- la. Tiedebarometri 2004 -kyselyn mukaan suoma- laiset ovat lähes yhtä kiinnostuneita tieteestä kuin viihdemusiikista tai urheilusta, ja tiedettä enem- män luotamme vain poliisiin ja puolustusvoi- miin. Kiinnostavimmaksi alaksi koetaan lääketie- de. Valtaosa kyselyyn vastanneista on sitä miel- tä, että tiedeyhteisö toimii moraalisessa mieles- sä vastuullisesti. Edelliseen, vuonna 2001 julkais- tuun kyselyyn verrattuna arvostus ja luottamus näyttäisivät olevan jopa hienoisessa nousussa.
Filosofi Onora O’Neill on huomauttanut, että luottamus tieteeseen perustuu hallinnan tuntee- seen ja oikeaan käsitykseen toiminnan luontees- ta (O’Neill 2002). Tieteen läpinäkyvyyttä ja kan- salaisten kuulemista tiedettä koskevassa päätök- senteossa onkin alettu viime aikoina korostaa. Fi-
losofi semmin ilmaistuna kysymys on demokra- tian vaatimuksen ulottamisesta tieteelliseen tut- kimukseen. Demokratian vahvistaminen merkit- see kansalaisten tiedonsaannin ja osallistumis- ja vaikutusmahdollisuuksien lisäämistä tieteellisen tutkimuksen tulevia suuntaviivoja ja tavoitteita koskevassa päätöksenteossa.
Demokratian vaatimusta ei pidä tulkita si- ten, että lääketieteellistä etiikkaa tulisi kehit- tää yhteiskunnallisia muutosprosesseja suora- naisesti tai välillisestikään seuraten. Kysymys ei myöskään ole enemmistön mielipiteeseen mukautumisesta. Bioeetikko Samuel Gorovit- zin usein siteeratun määritelmän mukaan lää- ketieteellinen etiikka – tai lyhyemmin bioetiik- ka – on nimenomaan terveyden ja biologiaan pohjautuvien tieteiden konteksteissa tapahtu- van päätöksenteon moraalisten ulottuvuuksi- en kriittistä tarkastelua (Gorovitz 1977). Kriitti- syys merkitsee tässä yhteydessä lääketieteen ja terveydenhuollon taustalla vaikuttavien ilmiöi- den ja uskomusten fi losofi sta arviointia ja ky- seenalaistamista. Hyvin monet näistä ilmiöistä ja uskomuksista liittyvät terveyden ja sairauden olemukseen tai luonteeseen.
Filosofi Lawrie Reznek on huomauttanut osuvasti, että fi losofi a ei voi parantaa sairauk- sia, mutta se voi lisätä sairautta koskevaa ym- märrystämme (Reznek 1987). Esimerkin syvem- pää ymmärrystä kaipaavasta ilmiöstä tarjoaa ihmisen perintötekijöitä koskevan tiedon saa- ma yhteiskunnallinen ja sosiaalinen merkitys.
Voidaan puhua geenien sosiaalisesta elämästä (Ks. Launis 2005). Geenit ovat eläviä paitsi bio- logisessa, myös sosiaalisessa, ihmisten väliseen vuorovaikutukseen ja merkitysten antoon liit- tyvässä mielessä. Geenien sosiaalisella elämäl- lä tarkoitetaan yhtäältä geenien merkityksen laajentumista erilaisten sosiaalisten prosessien seurauksena biologian ja lääketieteen ulkopuo- lelle, sosiaalisen ja moraalisen elämän eri alu- eille, ja toisaalta yhteiskunnallisten ja eettisten arvokysymysten palauttamista perintötekijöi- tä koskeviin biologisiin ja lääketieteellisiin ky- symyksiin. Sosiologi Abby Lippman on puhu- nut tähän ilmiöön viitaten genetisoitumisesta ja genetisaatiosta (engl. geneticization), joka on lä- heistä sukua edellä mainitulle medikalisoitumi- selle ja medikalisaatiolle (Lippman 1992).
Geneettinen informaatio
Geenitutkimuksesta ja geenien muuntelus- ta elää monia käsityksiä vailla tieteellistä ja fi -
I T ET E E S
SÄ
TA
PAHT UU
15
T I E T E E S S Ä TA PA H T U U 8 / 2 0 0 5
losofi sta perustaa. Geenien kontrollointi näyt- täisi onnistuvan tutkijoille helpommin labora- torio-olosuhteissa kuin niiden ulkopuolisessa maailmassa, jossa perusteettomatkin uskomuk- set voivat levitä ja saada uudenlaisia, yhä kehit- tyneempiä muotoja. Esimerkin geenien rikastu- neesta sosiaalisesta elämästä tarjoaa – Unescon geneettisen tiedon julistukseenkin sisällytetty – käsitys, jonka mukaan ihmisen perintötekijöi- tä koskeva terveysinformaatio on moraalises- sa mielessä poikkeavaa tai ainutkertaista muu- hun, perinteisenä pidettyyn terveysinformaa- tioon verrattuna. Esimerkiksi sillä, että henki- lö tietää olevansa perinnölliselle rintasyövälle altistavan geenivirheen kantaja, ajatellaan ole- van suurempi merkitys kuin sillä, että hän tie- tää olevansa vaikkapa HI-viruksen tai ihmiselle vaarallista lintuinfl uenssaa aiheuttavan viruk- sen kantaja.
Käsityksen taustalla voi olla useanlaisia us- komuksia. Yhden uskomuksen mukaan geneet- tinen informaatio on poikkeuksellista siinä mie- lessä, että se on ennustavampaa ja siis eräässä mielessä tarkempaa kuin muu ihmisen terve- yttä koskeva informaatio. Toisen uskomuksen mukaan geneettinen informaatio on enemmän muita koskevaa eli se kertoo myös muista hen- kilöistä enemmän kuin ei-geneettinen terveys- informaatio. Esimerkiksi tieto omien vanhem- pien tai sisarusten geneettisestä sairaudesta voi merkitä tietoa omasta geneettisestä sairaudes- ta tai perintötekijöistä johtuvasta lisääntynees- tä sairastumisalttiudesta, ja päinvastoin. Kol- mannen uskomuksen mukaan geneettinen tie- to ilmentää yksilön pysyvää tai muuttumaton- ta olemusta tai identiteettiä, eli sitä mitä me pe- rimmiltään olemme, ja on tässä merkityksessä muuta terveysinformaatiota perustavampaa ja henkilökohtaisempaa (Launis 2003).
Tarkemmin ajatellen geneettinen tieto ei kui- tenkaan eroa – ainakaan kategorisesti – muus- ta ihmisen terveyttä koskevasta tiedosta mis- sään edellä mainitussa suhteessa. Myös ”perin- teinen” terveystieto voi olla vahvasti ennusta- vaa ja muita koskevaa, ja sekin voi olla kiinteäs- ti olemukseemme tai identiteettiimme kytkey- tyvää. Esimerkiksi HI-viruksen löytyminen ve- restä antaa hyvin luotettavan ennusteen hen- kilön tulevasta terveydentilasta, ja papilloo- ma-viruksen löytyminen pienen lapsen elimis- töstä saattaa kertoa jotakin lapsen vanhemman terveydentilasta. Se, minkälaisia terveydelli- siä ominaisuuksia tai piirteitä ihmiset liittävät identiteettiinsä tai olemukseensa, on subjektii- viseen kokemukseen perustuvaa. Periaatteessa
melkeinpä mikä tahansa yksilön terveyttä kos- keva tieto voi olla olemuksellista.
On tavallista, että geenitekniikka ja sen tuo- tokset herättävät kansalaisissa kysymyksiä ja jopa moraalista huolta. Valtaosalla suomalai- sista on jonkinlainen käsitys geeneistä ja peri- mästä elämän perustana ja säätelijänä. Toisaalta geenitekniikan uudet lääketieteelliset sovellu- tukset kuten geeniterapia ja ennustavat geeni- testit ovat usein vaikeasti ymmärrettäviä ja vai- kuttavat vierailta. Geeniteknologiasta käytävä julkinen keskustelu ei aina ole omiaan vastaa- maan kysymyksiin tai helpottamaan huolia.
Biopankit
Osa modernin lääketieteen huolenaiheista liit- tyy ihmisistä kerättyjen terveystietojen ja näyt- teiden säilytykseen ja niiden käyttöön (Launis, ilmestyy 2006). Suomen laajoissa ja kattavissa tietorekistereissä on paljon käyttämätöntä po- tentiaalia ihmiseen kohdistuvan lääketieteelli- sen tutkimuksen tarpeisiin. Eri puolilla maail- maa on perustettu ja ollaan perustamassa bio- pankkeja, joiden tarkoituksena on hyödyttää lääketieteellistä tutkimusta ja sitä kautta kansa- laisten hyvinvointia. Biopankkeja on suunnitel- tu perustettavaksi myös Suomeen. Biopankil- la tarkoitetaan laajaa ihmisperäisten biologis- ten näytteiden kokoelmaa ja niihin liitettyjä yk- silöllisiä terveys- ja muita tietoja, joita voidaan hyödyntää erilaisissa tulevissa lääketieteellisis- sä tutkimuksissa.
Biopankki- ja rekisteritutkimuksen eettisyy- destä tulisi varmistua, ennen kuin rekistereitä ja näytekokoelmia voidaan täysimittaisesti hyö- dyntää. Uusien terveystietoja sisältävien rekis- terien ja näytekokoelmien luominen ja olemas- sa olevien rekisterien ja kokoelmien hyödyntä- minen perustuvat vapaaseen tieteenharjoitta- miseen, mutta ne vaativat tuekseen kansalais- ten moraalisen hyväksynnän.
Biopankki- ja rekisteritutkimuksen edelly- tykset ovat Suomessa erinomaiset. Väestökirjan- pitomme ulottuu 1500-luvulle asti. Suomalai- set ovat tutkimusmyönteisiä ja suhtautuvat tie- teenharjoittajiin luottavaisesti. Maassamme on paljon korkeatasoisia tietorekistereitä ja näyte- kokoelmia, joista monet ovat jatkuvasti alikäy- tettyjä. Laajoja ja kattavia tietorekistereitämme ei hyödynnetä lääketieteellisen tutkimuksen te- koon lainkaan niin paljon kuin olisi mahdollis- ta, eikä tietoja välttämättä yhdistellä jo kerättyi- hin näytteisiin. Niinpä rekisteritietojen ja biolo-
T I ET EE
S S
ÄTA
P H A U T U
16
T I E T E E S S Ä TA PA H T U U 8 / 2 0 0 5
gisten näytekokoelmien tutkimuskäytön järjes- telmällinen kehittäminen ja suostumusmenette- lyn asianmukaistaminen ovat eettiseltä kannal- ta perusteltuja hankkeita. Kattavista terveysre- kistereistä on apua monien sairauksien synty- mistä, leviämistä ja ennaltaehkäisyä koskevas- sa tutkimuksessa.
Rekisterien kehittämisessä on kuitenkin otet- tava huomioon niihin liittyvät vielä ratkaise- mattomat eettiset kysymykset. Erityistä huo- miota on kiinnitettävä valinnanvapauden sekä vapaaehtoisuuteen perustuvien osallistumis- mahdollisuuksien turvaamiseen. Demokratian vaatimuksen mukainen menettelytapojen avoi- muus ja läpinäkyvyys ja kansalaisten turvalli- suudentunne ja luottamus tieteenharjoittajiin on myös tämän tutkimuseettisen kysymyksen kohdalla yleisen edun mukaista.
Lääketieteellisen tutkimuksen ja sen mahdol- listaman uuden terveysteknologian mukanaan tuomat mahdollisuudet terveyshyötyjen tuot- tamisessa ja uusien hoitomuotojen kehittelyssä eivät saisi johtaa ihmisyyden ja ihmisarvon vä- lineellistymiseen. Valtakunnallisen terveyden- huollon eettisen neuvottelukunnan selvitykses- sä Oikeudenmukaisuus ja ihmisarvo suomalaisessa terveydenhuollossa ihmisarvon kunnioittamisen vaatimusta luonnehditaan seuraavasti: ”Ihmis- arvo on kaiken hoitamisen ytimessä ja muodos- taa sen perustan ja tarkoituksen. Hoitojärjestel- mät, -traditiot ja -fi losofi at ovat syntyneet sik- si, että ihminen on nähty niin arvokkaaksi, ettei häntä ole haluttu jättää sairautensa ja kärsimyk- sensä armoille. Se on muistettava kaikissa olois- sa. Vaikka hoidossa käytettäisiin parasta diag- nostiikkaa sekä hyvin monimutkaisia ja edisty- neitä hoitotekniikoita taidokkaasti, niin se ei rii- tä, ellei ihmispersoona tule nähdyksi, suojelluk- si ja kunnioitetuksi” (Valtakunnallinen tervey- denhuollon eettinen neuvottelukunta 2001).
Lääketieteen etiikan opetus
Asianmukaisella lääketieteellisen etiikan ope- tuksella voidaan pyrkiä turvaamaan se, että myös tulevat tutkijat ja terveydenhuollon am- mattilaiset ottavat toimintansa lähtökohdak- si ihmisarvon kunnioittamisen vaatimuksen.
Opetuksen sisältöjä uudistavan ja täydentävän etiikan tutkimuksen on tuettava tätä tavoitetta, kun se esittää moraalisia arvostelmia ja toimin- tasuosituksia. Tutkimuksen tuloksena ei synny ensisijaisesti uusia eettisiä ohjeita, säädöksiä tai muutakaan ulkokohtaista, vaan hyvin toimivia
ja luottamusta herättäviä käytäntöjä, jotka le- päävät vahvalla moraalisella perustalla.
1800-luvulla vaikuttaneen tanskalaisfi losofi n Harald Høffdingin mukaan moraalisiin arvos- telmiin tulee ”sisältyä persoonallista totuutta ja käytännöllistä merkitystä” ja niiden on johdut- tava ”elävästä tunteesta ja vietistä, joka ei anna meille rauhaa, ennenkuin saamme itsemme il- maistuksi”. Høffding toteaa, että moraalisia arvostelmia esittäessämme ”me paljastamme oman persoonallisuutemme; niitä määräämäs- sä täytyy siis olla koko meidän luontomme eikä pelkkä syiden ja vastasyiden haeskelu” (Høff- ding 1920, 4). Tästä lääketieteellisessä etiikassa on viime kädessä kysymys.
Kirjoittaja on lääketieteellisen etiikan professori Tu- run yliopistossa. Kirjoitus perustuu virkaanastujai- sesitelmään 30.11.2005.
KIRJALLISUUTTA
Aromaa, Arpo, Huovinen, Pentti, Kantanen, Marja Leena, Penttinen, Jaakko, Sarjakoski, Matti, Su- utari, jari, Syrjänen, Ritva, Venäläinen, Raili ja Virtamo, Jarmo (toim.) (2005): Hyvä tutkimustapa kansanterveyslaitoksessa. Kansanterveyslaitoksen julkaisuja B2/2005.
Gorovitz, Samuel (1977): ”Bioethics and Social Respon- sibility”. The Monist 1977 (60)1.
Høffding, Harald (1920): Etiikka. Eetilliset periaatteet ja niiden soveltaminen tärkeimpiin elämänsuhteisiin.
Suom. J. Hollo. WSOY, Porvoo 1920.
Launis, Veikko (2003): Geeniteknologia, arvot ja vastuu.
Gaudeamus, Helsinki.
Launis, Veikko (2005): ”Geenien sosiaalinen elämä”.
Teoksessa Haukioja, Jussi ja Räikkä, Juha (toim.), Elämän merkitys: fi losofi sia kirjoituksia elämästä. UN- Ipress, Kuopio, 303-312.
Launis, Veikko: ”Rekisteritutkimuksen eettiset perus- lähtökohdat”. Teoksessa Launis, Veikko ja Siipi Helena (toim.), Geneettinen demokratia. UNIpress, ilmestyy 2006.
Lippman, Abby (1992): ”Led (Astray) by Genetic Maps: The Cartography of the Human Genome and Health Care”. Social Science and Medicine 35, 1469–1476.
O’Neill, Onora (2002): Autonomy and Trust in Bioethics.
Cambridge University Press, Cambridge.
Reznek, Lawrie (1987): The Nature of Disease. Routledge
& Kegan Paul, London.
Tutkimuseettinen neuvottelukunta ja opetusministeriö:
Tutkijoiden ja elinkeinoelämän väliseen yhteistyöhön liittyviä eettisiä kysymyksiä pohtineen työryhmän (TEKO) muistio. Opetusministeriön työryhmä- muistio 1.12.2001.
Valtakunnallinen terveydenhuollon eettinen neuvot- telukunta: Oikeudenmukaisuus ja ihmisarvo suoma- laisessa terveydenhuollossa. Sosiaali- ja terveysmin- isteriön selvityksiä 2001:1. Sosiaali- ja terveysmin- isteriö ja ETENE, Helsinki 2001.
