Potilaan kokema tiedollinen yksityisyys ja sen toteutuminen terveydenhuollossa
Heli Kurki-Puttonen Pro gradu -tutkielma Hoitotiede
Terveystieteiden opettajankoulutus Itä-Suomen yliopisto
Terveystieteiden tiedekunta Hoitotieteen laitos
Joulukuu 2020
ABSTRACT
1 JOHDANTO ... 1
2 YKSITYISYYS ... 2
2.1 Tiedollinen yksityisyys ... 3
2.2 Yksityisyys terveydenhuollossa ... 6
2.2.1 Tiedollinen yksityisyys terveydenhuollossa. ... 8
2.2.2 Luottamuksellisuus, luottamus, kunnioitus ja autonomia ... 11
2.3 Tiedonhaku ... 12
2.3.1 Aineiston kuvaus ... 14
2.3.2 Aineiston analyysi ... 15
2.4 Tiedollisen yksityisyyden toteutuminen aikaisemman kirjallisuuden perusteella .... 15
2.4.1 Digitaalinen tiedollinen yksityisyys ja sen toteutuminen aikaisempaan kirjallisuuteen perustuen ... 16
3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSKYSYMYKSET ... 18
4 MENETELMÄT ... 19
4.1 Tutkimusmenetelmät ... 19
4.2 Aineiston keruu ... 19
4.3 Aineiston analysointi ... 21
5 TUTKIMUSTULOKSET ... 23
5.1 Potilaiden taustatiedot ... 23
5.2 Potilaiden kokema tiedollinen yksityisyys ... 23
5.2.1 Luottamus ... 24
5.2.2 Autonomia ... 25
5.2.3 Salassapito ... 26
5.3 Potilaiden kokemukset tiedollisen yksityisyyden toteutumisesta terveydenhuollossa 5.3.1 26 Tiedollisen yksityisyyden toteutuminen kontaktissa terveydenhuollon ammattilaisten kanssa ... 30
5.4 Tulosten yhteenveto ... 34
6 POHDINTA ... 36
6.1 Tulosten tarkastelu ... 36
6.2 Tutkimuksen eettisyys ... 40
6.3 Luotettavuus ... 41
6.4 Johtopäätökset ja jatkotutkimusaiheet ... 42
LÄHTEET ... 45 LIITTEET
Liitetaulukko 1. Kirjallisuuskatsauksessa käytetyt artikkelit Liite 1.Tiedote tutkimuksesta.
Liite 2. Suostumuslomake.
Liite 3. Kyselylomake.
Hoitotieteen laitos Hoitotiede
Terveystieteiden opettajakoulutus
Kurki-Puttonen Heli Potilaan kokema tiedollinen yksityisyys ja sen toteu- tuminen terveydenhuollossa
Pro gradu -tutkielma, 48 sivua, 4 liitettä (14 sivua)
Ohjaajat: Professori Lauri Kuosmanen,
Professori Tarja Kvist Joulukuu 2020
Terveydenhuollossa joudutaan usein tilanteisiin, joissa yksityisyys ja sen merkitys tulevat esille. Potilaiden mielestä yksityisyys ja sen toteutuminen on hyvin tärkeää ja potilaat odottavat, että heidän yksityisyyttään kunnioitetaan hoitotilanteissa. Digitalisaation tuomat muutokset ja kehitykset ovat tulleet jäädäkseen ja sen tuomat haasteet ovat ajankohtainen asia niin Suomessa kuin muuallakin maailmassa.
Tutkimuksen tarkoituksena on kuvata miten potilaat kokevat tiedollisen yksityisyyden ja sen toteutumisen terveydenhuollossa. Tavoitteena on tuottaa tietoa potilaiden näkökulmasta ja tuoda esille potilaiden kokemia näkökulmia liittyen tiedolliseen yksityisyyteen terveydenhuol- lossa. Tutkimuksessa käytettiin kvalitatiivista lähestymistapaa. Tutkimus toteutettiin keväällä 2020 kyselylomakkeella (n=27). Aineisto kerättiin yksityiseltä lääkäriasemalta sekä verkosto- otannan ja eliittiotannan yhdistelmänä. Aineisto analysoitiin induktiivisesti.
Tutkimustuloksissa pääteemoina nousivat esiin tiedollisen yksityisyyden tärkeys, autonomia, salassapito ja luottamus. Tiedollinen yksityisyys nähtiin muun muassa omana tilana ja omien tietojen salassa pysymisenä muilta. Sähköiset potilasjärjestelmät koettiin nykyaikaisena ja hyö- dyllisenä asiana hoidon kannalta. Lähes kaikki vastaajat olivat antaneet suostumuksen potilas- tietojen jakamiseen terveydenhuollon ammattilaisille. Potilastietojen jakamisen hyöty nähtiin suuremmaksi kuin haitta. Tuloksissa kävi ilmi, että heräämössä, jaetuissa potilashuoneissa tai tiloissa, missä on muitakin henkilöitä, tiedollinen yksityisyys ei toteudu. Tilanteisiin, joissa vastaaja oli kokenut, että hänen tietojaan oli käsitelty muiden henkilöiden kuullen, oli liittynyt herkkä asia, kuten vakava leikkaus tai lapsen syntymä.
Tutkimustuloksissa nousi esille tutkittavien luottamus suomalaiseen sähköiseen potilastietojär- jestelmään ja sitä kautta tiedollisen yksityisyyden toteutumiseen. Suomalainen terveydenhuolto koettiin korkeatasoisena ja hyvin ammattitaitoisena.
Tämä pro gradu -tutkielma antoi tietoa, miten potilaat kokevat tiedollisen yksityisyyden ja sen toteutumisen terveydenhuollossa sekä miten potilaat luottavat potilastietojärjestelmiin Suo- messa. Tarvitaan lisätutkimuksia suuremmalla otannalla, jotta tutkimustuloksia voi paremmin yleistää.
Asiasanat: yksityisyys, tiedollinen yksityisyys, potilas, kokemus
Department of Nursing Science Nursing Science
Nurce Teacher Education
Heli Kurki-Puttonen: The information privacy experienced by the patient and its realization in the health care
Master’s Thesis, 48 pages, 4 appendices (14 pages)
Supervisors: Professor Lauri Kuosmanen,
Professor Tarja Kvist December 2020
In healthcare, we are often faced with situations where personal privacy and its significance is raised. Patients view matters involving privacy highly important and expect that their privacy is respected while in care. The changes from digitalisation is here to stay. The difficulties digi- talisation has brought is a popular topic in Finland as well as in other countries around the world.
The purpose of the study is to describe how patients experience informational privacy and its fulfilment in healthcare. The goal of the study was to provide new information from the patients' perspective as well as information regarding the patients' experience from information privacy The study was conducted by qualitative methods during the spring 2020. 27 Persons were in- terviewed by form interview. The data was collected in a private hospital as well as snowball sampling.
The main themes highlighted in the result of the study were autonomy, confidentiality, trust and informational privacy was perceived as an important issue. Informational privacy was consid- ered as its own state and keeping personal information confidential from others. Electronic health records were considered as modern and necessary in order to receive care. Nearly all of the participants of the study had given their consent to sharing health data with healthcare pro- fessionals. Sharing health data was considered to have more benefits than disadvantages.
The result of the research highlights the participants’ trust in the Finnish electronic health rec- ords, and thereby implies that informational privacy is fulfilled. Finnish healthcare was consid- ered as high-level and professional. The result indicated that informational privacy was not fulfilled in situations where study participants had contact with healthcare professionals in a physical space where other patients were also present, such as a recovery room or a shared patient room. Situations where participants experienced that their information was handled in front of other patients were situations involving delicate matters, such as a serious operation or birth of a child.
The result of the study highlights the participants’ trust in the Finnish electronic health records, and thereby implies that informational privacy is fulfilled. Finnish healthcare was considered as high-level and professional.
This Master’s thesis research brought to light current information about how patients experi- ence informational privacy and its fulfilment in healthcare. Further research with a larger sam- ple size would be required in order to better generalise the result.
Keywords: privacy, informational privacy, patient and experience
1 JOHDANTO
Yksityisyys kuuluu perusoikeuksiimme niin kansallisissa kuin kansainvälisissä lainsäädän- nöissä. Euroopan ihmisoikeussopimus 63/1999 8 artiklan mukaan, jokaisella on oikeus nauttia yksityis- ja perhe-elämäänsä, kotiinsa ja kirjeenvaihtoonsa kohdistuvaa kunnioi- tusta. Suomen perustuslaki (731/1999) korostaa ihmisen oikeutta yksityisyyteen. Luvun 2.
7. §: n mukaan käsitellään koskemattomuutta seuraavasti, jokaisella on oikeus elämään sekä henkilökohtaiseen vapauteen, koskemattomuuteen ja turvallisuuteen. Henkilökohtaiseen koskemattomuuteen ei saa puuttua eikä vapautta riistää mielivaltaisesti eikä ilman laissa säädettyä perustetta. (Suomen perustuslaki 731/1999.) Laki potilaan asemasta ja oikeuk- sista, luvun 2. potilaan oikeudet, 3. §:n mukaan, potilaalla on oikeus laadultaan hyvään ter- veyden – ja sairaanhoitoon. Hänen hoitonsa on järjestettävä ja häntä on kohdeltava siten, ettei hänen ihmisarvoa loukata sekä että hänen vakaumustaan ja hänen yksityisyyttään kun- nioitetaan. (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 785/1992.)
Myös monissa ammattieettisissä ohjeissa sanotaan, että potilaiden yksityisyyttä tulee kun- nioittaa. Näin on kirjattu esimerkiksi sairaanhoitajien ja lääkäreiden ammattieettisiin oh- jeisiin. Sairaanhoitajien ammattieettisissä ohjeissa sanotaan, että sairaanhoitajan tulee kun- nioittaa potilaan itsemääräämisoikeutta, sairaanhoitajan tulee pitää salassa potilaan antamat luottamukselliset tiedot ja harkita tarkkaan, milloin keskustelee niistä muiden hoitoon osal- listuvien kanssa. Sairaanhoitajan ja potilaan välinen hoitosuhde perustuu avoimeen vuoro- vaikutukseen ja keskinäiseen luottamukseen. (Sairaanhoitajaliitto 2020.)
Lääkäreiden ammattieettisissä ohjeissa sanotaan muun muassa, että lääkärin tulee kaikessa toiminnassaan kunnioittaa ihmisyyttä ja elämää. Lääkäreiden ammattieettisten ohjeiden kohdassa IV sanotaan, että lääkärin tulee kunnioittaa potilaan itsemääräämisoikeutta ja tu- kea potilasta osallistumaan hoitoa koskevaan päätöksentekoon. Itsemääräämisoikeuden to- teutumista on mahdollisuuksien mukaan tuettava silloinkin, kun lääkäri joutuu toimimaan potilaan tahdosta riippumatta. Ohjeiden kohdassa VII sanotaan, että lääkärin on noudatet- tava salassapitovelvollisuutta ja edistettävä potilastietojen luottamuksellisuutta. (Lääkäri- liitto 2020.) Ihmisarvo on herättänyt laajaa huomiota niin hoitotyössä, lääketieteessä, yh- teiskuntapolitiikassa ja politiikassa. Aiheen merkittävyyden vuoksi monet maat ovat kes- kittyneet korkealaatuiseen hoitoon samanaikaisesti potilaan ihmisarvoa suojellen. (Raee, Abedi, Shahriari 2017.)
Kirjallisuudessa yksityisyys liittyy useisiin käsitteisiin, kuten luottamuksellisuuteen, luot- tamukseen, ihmisarvoon, itsenäisyyteen, eheyteen ja salassapitoon. Jokainen kokee yksityi- syyden henkilökohtaisesti ja siksi yksityisyys on monimutkainen käsite (Leino-Kilpi, Väli- mäki, Dassen, Gasull, Lemonidou, Scott & Arndt 2001, Nayeri & Aghajani 2010, Akyüz &
Erdemir 2013, Eklöf 2018). Yksityisyyttä voidaan pitää yksilön vapautena ja oman yksityi- sen tilan hallitsemisena sekä suojana fyysiseltä ja psyykkiseltä tunkeutumiselta. Yksityisyys on henkilökohtaisten tietojen hallitsemista. Yksityisyyden käsite liittyy vahvasti ihmisten kunnioittamiseen ja vapauteen. Vapaudella voidaan tarkoittaa vapautta muiden ihmisten ha- vainnoilta ja vapautta perusteettomalta julkisuudelta. Yksityisyydellä tarkoitetaan myös yk- silön oikeutta päättää milloin, miten ja missä määrin tietoja jaetaan ja välitetään muille.
(Nayeri, & Aghajani 2010.) Yksityisyys liittyy myös valtaan, esimerkiksi organisaatiot ja palvelun tuottajat voivat käyttää omaa valtaansa ihmisten yksityisyyttä omien tavoitteiden edistämisessä (Heikkinen, Launis, Wainwright, Leino-Kilpi 2006).
Terveydenhuollossa joudutaan usein tilanteisiin, joissa yksityisyys ja sen merkitys tulevat esille. Potilaiden mielestä yksityisyys ja sen toteutuminen on hyvin tärkeää ja potilaat odot- tavat, että heidän yksityisyyttään kunnioitetaan hoitotilanteissa. Terveydenhuollossa ja hoi- totyössä potilaan yksityisyyden kunnioittaminen on tärkeää potilaan fyysiselle, psyykki- selle, emotionaaliselle ja henkiselle hyvinvoinnille. (Öztürk, Bahcecik, Kumral, Semanur, Özcelik 2014.) Vuorovaikutuksen merkitys korostuu hoitosuhteissa, terveydenhuollossa yksityisyys on avainasemassa sairaanhoitajan ja potilaan välisessä viestinnässä ja vuorovai- kutuksessa (Akyüz & Erdemir 2013). Usein länsimaalaisille ihmisille yksityisyys on itses- tään selvä asia. Sairaalassa hoitotoimenpiteiden aikana potilaille voi tulle yksityisyyden me- nettämisen tunne. Yksityisyyden menettämisen tunne saattaa syntyä myös hoitoympäristön ulkopuolella, esimerkiksi potilaan omassa kodissa. Yksityisyyden kokeminen on henkilö- kohtainen ja kulttuuriin sidottu. Yksityisyyden toteutuminen voi olla vaikeasti tavoitetta- vissa, jo pelkästään käsitteen määrittelyn puuttumisen takia. Joissakin maissa ei ole laissa määritelty yksityisyysoikeutta. (Öztürk ym. 2014.)
Tämän tutkielman tarkoituksena on kuvata miten potilaat kokevat tiedollisen yksityisyyden sekä tiedollisen yksityisyyden toteutumisen terveydenhuollossa. Tavoitteena on tuottaa tie- toa potilaiden kokemasta tiedollisesta yksityisyydestä sekä siitä, miten potilaat kokevat oman tiedollisen yksityisyytensä toteutumisen terveydenhuollossa. Tavoitteena on myös
tuottaa tietoa, jota mahdollisesti voidaan hyödyntää jatkossa koulutuksissa ja eettisissä ky- symyksissä sekä käytännön hoitotyössä ja mahdollisesti hoitotyötä koskevan tekniikan sekä sähköisten potilastietojärjestelmien kehityksessä.
2 YKSITYISYYS
Oikeus yksityisen piirin suojaamiseen tunkeilijoilta ja erityisesti valtiolta, vahvistettiin en- simmäisen kerran kansainvälisessä oikeudellisessa instrumentissa vuoden 1948 yhdistynei- den kansakuntien (YK) ihmisoikeuksien yleismaailmallisen julistuksen 12 artikkelissa, joka käsittelee yksityis- ja perhe-elämää. Tämä julistus vaikutti muun muassa myös muihin ih- misoikeutta koskevien protokollien kehitykseen Euroopassa. (Euroopan neuvosto 2014.) Yksityisyys käsitteenä on hyvin moniluontoinen. Yksityisyyden määritelmä ja sen laajuus ovat tänä päivänä tutkijoiden mielenkiinnon alla (Kayaalp 2018). Yksityisyyttä määritellään tilana, jossa voi olla rauhassa muiden ihmisten häirinnältä ja poissa julkisuudesta. Sana yk- sityisyys juurtaa alkunsa latinankieliseen sanaan ”Privo”. Sanaa käytettiin sotilasterminä ja sen merkitys oli ”aseman ja arvon menettäminen” ja ”riistäminen”. (Leino-Kilpi ym. 2001, Eklöf 2018.) Suurin osa yksityisyyden käsitteitä koskeva kirjallisuus on 1960 ja 1970-lu- vulta (Heikkinen ym. 2006). Yksityisyys ja luottamuksellisuus ovat olleet lääketieteen etii- kan kaksi pääpilaria antiikista lähtien, vaikka niitä ei välttämättä ole ilmaistu samoilla ter- meillä. Historiassa on käsitteitä, kuten ”kotini on linnani” ja yksityisyyttä kuvailttiin pitkälti henkilökohtaisena tilana. Vuonna 1890 yksityisyyttä on määritelty oikeudeksi olla yksin.
(Kayaalp 2018.)
Oikeustieteilijä Alan Westin oli merkittävä yksityisyyden tutkija sekä edelläkävijä. Hän on märitellyt yksityisyyden olennaisena osana henkilökohtaisten tietojen hallintana, kykyä hal- lita kuinka paljon paljastamme itsestämme muille. Westin on myös puhunut paljon siitä, miten henkilökohtaisia tietoja tulisi ylläpitää ja levittää. (Fox 2013.) Hän määrittelee yksi- tyisyyden neljään tilaan; yksinäisyyteen, läheisyyteen, nimettömään ja varauksettomaan.
Ennen tietokone- ja internetaikaa Westin pyrki rationalisoimaan yksityisyyden nykyaikaan.
Hänen on katsottu luovan määritelmän nykyaikaisen oikeuden yksityisyyteen tietokoneiden aikakaudella. Westin korosti kuinka eri aikakauden keskusyksiköt, loivat yksityisyyttä kos- kevia epäkohtia ja kysymyksiä. Westinin määritelmät sekä näkökulmat ovat auttaneet muo- toilemaan yksityisyyden suojaa, joka on johtanut vuonna 1974 Yhdysvaltain tietosuojala- kiin. (Swire 2020.) Tämä laki oli ensimmäinen, jolla rajattiin muun muassa liittohallituksen henkilökohtaisten tietojen kerääminen ja käyttö (Fox 2013).
Westin kiinnitti huomionsa myös muun muassa Googlen ja Facebookin kaltaisiin yhtiöihin, jossa henkilötietoja kerätään ja luovutetaan yhtiöiden käyttöön. Westin totesi, että tämän kaltaisen toiminnan pysäyttäminen on toivoton tehtävä. Hän tunnusti, että yksityisyyden
suojaamiseen liittyvät ongelmat ovat niin pelottavia, että niihin ei voida puuttua yksin lailla, vaan ne edellyttävät oikeudellisten, sosiaalisten ja teknologisten ratkaisujen yhdistelmää.
(Fox 2013.)
Digitaalisella aikakaudella yksityisyys käsitteenä on osoittanut huomattavaa muutosta. Yk- sityisyyden raja on hämärtynyt älykkään teknologian kehityksen mukana. Tietokannoista löydetään malleja, joita voidaan käyttää profilointiin. Profilointi on syntynyt uudeksi tie- teenalaksi, jossa yhdistyvät tiedonlouhinta ja tilastotiedot verkkopalvelun käyttäjien profi- loimiseksi. Tiedot voidaan yhdistää ja analysoida ja tuloksena on käyttäjäprofiileja. Tämän kaltainen valikoimaton profilointi aiheuttaa yksityisyyden ja autonomian heikkenemistä ja on hyökkäys itse yksilön henkilöllisyyteen. (Bélanger & Crossler 2011.)
Holopainen (2011) on tehnyt tutkimuksen sosiaalisen median mahdollisuuksista ja riskeistä puolustusvoimien näkökulmasta. Hän tuo muun muassa tutkimuksessaan esille maanpuo- lustuksen kannalta sotilaallista näkökulmaa. Hänen mukaansa vuorovaikutus on oleellinen osa sosiaalisessa mediassa ja useat eri maiden sotilasorganisaatiot käyttävät palveluita. Tut- kimustuloksissaan Holopainen kertoo, että sosiaalinen media tarjoaa oivallisen välineen tie- donhankkimiselle ja se myös mahdollistaa kansalaisten keskuudessa käytävien keskustelu- jen seuraamisen siellä, missä niitä käydään. Holopainen tuo myös esille, että oikeusminis- teriö suosittelee sosiaalisen median käyttöä hallinnoille, virkamiehille sekä organisaatioille.
Tehokkaalla käytöllä voidaan saavuttaa etuja, joita muiden medioiden käytöllä ei ole mah- dollista saavuttaa. Tärkeää on kuitenkin tiedostaa riskit.
2.1 Tiedollinen yksityisyys
Ranskassa perustettiin 1959 Euroopan ihmisoikeustuomioistuin (EIT), joka tutkii yksityis- henkilöiden, ryhmien, kansalaisjärjestöjen ja oikeushenkilöiden väitteitä sopimuksen rik- komisesta. Oikeus henkilötietojen suojaan kuuluu EIS:n 8 artiklassa turvattuihin oikeuk- siin. EIT on oikeuskäytännössään tutkinut tilanteita, joissa on noussut esiin kysymyksiä tietosuojasta. (Euroopan neuvosto 2014.)
Henkilötietojen käsittelyä koskeva uusi tietosuojalaki, GDPR astui voimaan 25.5.2019.
EU:n tietosuoja-asetus koskee kaikenlaista henkilötietojen käsittelyä, se pitää sisällä sään- nökset rekisteröidyn oikeuksista sekä rekisterinpitäjän ja henkilötietojen käsittelijän velvol- lisuuksista. (Oikeusministeriö 2018.)
GDPR, General Data Protection Regulation (Yleinen tietosuoja-asetus) lakia sovelletaan kaikissa EU-maissa. Uusi asetus antaa enemmän keinoja hallita yksityisten henkilöiden tie- tojen käsittelyä ja se antaa henkilötiedoille paremman suojan. Uuden lainsäädännön tavoit- teena on muun muassa parantaa henkilötietojen suojaa ja tietosuojaoikeutta, vastata uusiin digitalisaation ja globalisaatioon liittyviin tietosuojakysymyksiin sekä yhtenäistää tietosuo- jasäätelyä kaikissa EU-maissa. (Tietosuojavaltuutetun toimisto 2020). Yleisessä tietosuoja- asetuksessa asetetaan yrityksille ja organisaatioille tarkat vaatimukset henkilötietojen ke- räämisen, säilyttämisen ja hallinnoinnin suhteen (Euroopan Unioni 2020).
Henkilötietoja ovat kaikki ne tiedot, joiden perusteella henkilö voidaan suorasti tai epäsuo- rasti tunnistaa (UEF 2020). Näitä ovat esimerkiksi nimi, kotiosoite, tunnistettavissa oleva nimellinen sähköpostiosoite, puhelinnumero, henkilötunnus, auton rekisterinumero, pai- kannustiedot, IP-osoite, potilastiedot, isovanhempien perinnöllisiä sairauksia koskevat tie- dot (Tietosuojavaltuutetun toimisto 2020). Henkilötietojen käsittelyä ovat kaikki ne toimet, jotka kohdistetaan henkilötietoihin. Rekisterinpitäjällä tarkoitetaan tahoa, joka yksin tai yh- dessä toisen kanssa määrittelee henkilötietojen käsittelyn tarkoitukset ja keinot. Rekisterin- pitäjän vastuulla on pystyä osoittamaan, että tietosuojalainsäädäntöä noudatetaan. Mikäli organisaatio on ulkoistanut palvelunsa, on organisaation tehtävä kirjallinen sopimus palve- luntarjoajan kanssa henkilötietojen käsittelystä. Henkilörekisterin varsinainen haltija, eli organisaatio itse on päävastuussa ja palveluntarjoaja on tilivelvollinen, mikäli laiminlyönti aiheuttaa seuraamuksia. (UEF 2020.)
Organisaatioiden tai rekisterinpitäjien on pyydettävä asiakkaalta suostumus henkilötietojen säilyttämiseen ja lisäämiseen rekisteriin. Suostumuksella rekisteröity hyväksyy henkilötie- tojensa käsittelyn. Rekisterinpitäjän tulee antaa selkeäkielinen seloste asianomaiselle siitä mitä tietoa henkilöstä tallennetaan. Selosteessa tulee olla selkeästi ja ymmärrettävästi lause, joka antaa suostumuksen. Organisaatioiden on nimitettävä tietosuojavastaava, mikäli orga- nisaatio käsittelee laajamittaisesti arkaluonteisia tietoja, seuraa ihmisiä laajamittaisesti, säännöllisesti tai järjestelmällisesti tai jos organisaatio on julkishallinnon toimija. Rekiste- röidyllä on oikeus tietää mitä henkilötietoja organisaatiolla on hänestä, tietää mihin tarkoi- tukseen henkilötietoja käsitellään, pyytää virheellisten sekä epätarkkojen ja puutteellisten henkilötietojen korjaamista, pyytää henkilötietojen poistamista, vastustaa henkilötietojen
käsittelyä, pyytää henkilötietojen käsittelyn rajoittamista, siirtää tiedot toiseen organisaa- tioon sekä olla joutumatta perusteetta automaattisen päätöksenteon kohteeksi. (Tietosuoja- valtuutetun toimisto 2020.)
Kuluttajien yksityisyyteen on kiinnitetty huomattavaa huomiota viimeisten 30 vuoden ai- kana. Internetin kasvu on herättänyt useita huolenaiheita kuluttajien yksityisyyden suojaa- misesta. Tutkijat tarkastelevat yksityisyyden historiallisia ja käsitteellisiä analyyseja ja sekä eettisiä teorioita, jotka koskevat kuluttajien yksityisyyttä. Kuluttajat ovat kautta aikojen os- taneet kaupasta tavaraa, eikä heillä ole noussut huoli omasta yksityisyydestään. Kuluttajan maksaessa ostokset ei hänestä jää jälkeä digikantoihin, mikäli hän käyttää käteistä maksa- essaan. Mikäli kuluttaja käyttää maksukorttia, puhelinta tai muuta vastaavaa maksutapaa, jää hänestä digijälki. Myös internetissä tapahtuvat ostokset ja verkkosivuilla tapahtuvat se- lailut jättävät kuluttajista digijäljen ja näin anonymiteetti on rikkoutunut. Internetin vakiin- tuneen käytön myötä huoli tiedollisesta yksityisyydestä on kasvanut. Yhdysvalloissa kaup- paministeriö on tutkinut muun muassa sähköisen kaupankäynnin yksityisyyttä ja tutkimuk- sen mukaan suurin osa kuluttajista ovat huolissaan yksityisyyden uhista mitä internetissä on olemassa. (Caudilla & Murphy 2000.)
Yksityiskohtainen henkilötietojen yhdistäminen sähköisiin tietokantoihin mahdollistaa tie- tojen tehokkaan keräämisen. Tällöin kuitenkin yksityisyyden, varsinkin tiedollisen yksityi- syyden määrittely tulee olla hyvin tarkkaan määritelty. (Dwork & Roth 2014.) Henkilökoh- taisten tietojen keräämiseen, säilyttämiseen ja käyttöön sekä yksityisyyden suojaan liittyvät kysymykset ovat toistuva julkisen keskustelun aihe. Tietojamme on nyt sulautettu syvästi ja peruuttamattomasti järjestelmiin, kuten esimerkiksi sosiaalisiin verkostoihin, sähköiseen kauppaan, sairaanhoitoon, kansalliseen turvallisuuteen sekä tutkimuksiin. Järjestelmiin an- netaan yhä yksityiskohtaisempia tietoja elämästämme, kuten, perhe- ja, ystävyyssuhteista, käyttäytymisestä, kiinnostuksemme kohteista ja mieltymyksistämme. Nämä tiedot yksin ja yhdessä muiden tietojen kanssa voivat paljastaa arkaluontoisia asioita sekä tietoja, mukaan lukien terveystiedot. (Nissim & Wood 2018.) Tietotekniikan ja digitalisaation lisääntymi- nen terveydenhuollossa on lisännyt kiinnostusta tiedollista yksityisyyttä kohtaan (Caine &
Hanania 2012).
2.2 Yksityisyys terveydenhuollossa
Länsimaalaisille ihmisille yksityisyys on usein itsestään selvä asia. Vasta sitten, kun ihmi- nen on menettänyt yksityisyytensä, hän ymmärtää sen arvon. (Eklöf 2018.) Yksityisyys on vahvasti myös kulttuurisidonnainen asia, eri kulttuureilla on erilaiset yksityisyyden mallit ja muodot. (Nayeri & Aghajani 2010, Aküz & Erdemir 2013, Öztürk ym. 2014, Eklöf 2018.) Näiden erojen ymmärtäminen on välttämätöntä terveydenhuollon ammattilaisille, koska yk- sityisyyden kunnioittaminen on potilaan oikeus. Yksityisyys voi myös muuttaa muotoaan elämän tuoman sosiaalisten muutosten yhteydessä sekä yhteiskunnassa tapahtuvien muu- tosten myötä. (Eklöf 2018.)
Hoitotietteellisissä tutkimuksissa yksityisyyttä kuvataan usein eri ulottuvuuksien kautta.
Potilaan yksityisyydellä on fyysisiä, psyykkisiä, sosiaalisia ja tiedollisia ulottuvuuksia sekä näkökohtia. Yksityisyyden käsite liittyy vahvasti ihmisen kunnioittamiseen ja tällöin näkö- kohta on yksilökeskeinen. (Parrot, Burgoon, Lepoire 1989, Leino-Kilpi ym. 2001, Nayeri
& Aghajani 2010, Öztürk ym. 2014, Eklöf 2018.)
Kuvio 1. Yksityisyyden käsitteen ulottuvuus (Leino-Kilpi ym. 2001).
Suurin osa hoitotietteellisistä tutkimuksista käsittelee fyysistä yksityisyyttä ja sen toteutu- mista esimerkiksi kehitysvammaisten ja mielenterveyspotilaiden keskuudessa. Psykiatris- ten potilaiden yksityisyyden tarve on arvioitu korkeaksi. Fyysinen yksityisyys käsittää ih- misen fyysistä ja ruumiillista koskemattomuutta. Tällä tarkoitetaan, ettei toista ihmistä saa lähestyä tai koskettaa ilman hänen lupaansa. Jokaisella ihmisellä on oma henkilökohtainen
Sosiaalinen Fyysinen
Tiedollinen Psyykkinen
tilansa, jota säätelemällä hän voi ylläpitää yksityisyyttään. (Leino-Kilpi ym. 2001.) Fyysi- nen yksityisyys tarjoaa rajan näkemiselle, kuulemiselle tai jonkun muun, kuin ihmisen omalle kosketukselle. Fyysisessä yksityisyydessä ihminen pystyy hallitsemaan muiden ih- misten läsnäoloa, mikä antaa ihmiselle mahdollisuuden olla halutessaan yksin. Maahan- muuton lisääntyessä eri kulttuurit ovat runsaasti esillä ja muun muassa sukupuolten välinen hoito korostuu. (Eklöf 2018.) Fyysiseen yksityisyyteen kuuluu myös kuolleiden potilaiden ruumiin säilyttäminen asianmukaisesti ja kunnioittavasti (Öztürk ym. 2014).
Psyykkisellä yksityisyydellä viitataan ihmisen kykyyn hallita kognitiivisia ja tunteisiin liit- tyviä mielipiteitä, joiden perusteella ajatellaan ja muodostetaan arvoja, uskomuksia ja asen- teita. Sillä viitataan myös ihmisen henkiseen koskemattomuuteen, jokainen voi itse päättää kenen kanssa ja missä olosuhteissa jakaa ajatuksiaan, toiveitaan, odotuksiaan ja pettymyk- siään. Psyykkistä koskemattomuutta saattavat loukata muun muassa henkilökunnan kysy- mykset potilaan intiimeistä ongelmista. (Leino-Kilpi ym. 2001.)
Sosiaalisella yksityisyydellä tarkoitetaan ihmisen oikeutta säädellä omien sosiaalisten suh- teiden määrää. Terveydenhuollossa potilas haluaa tavata omaisiaan ja ystäviään sairaalan tiloissa muiden häiritsemättä. Sosiaalinen yksityisyys on myös kulttuurisidonnainen asia.
(Leino-Kilpi ym. 2001.)
Eri ihmisillä on erilaisia yksityisyyden tarpeita. Jotkut potilaat haluavat olla rauhassa omassa huoneessaan, kun jollekin toiselle on hyvin tärkeää, että heidän asioitaan käsitellään julkisesti. Hoitoaikojen lyhenemisen vuoksi potilaat lähetetään aikaisempaa useammin ko- tiin toipumaan, tämän takia esimerkiksi tunne yksityisyyden menettämisestä voi syntyä myös hoitoympäristön ulkopuolella. (Öztürk ym. 2014.)
Yksityisyyden kokeminen monimutkaistuu koko ajan enemmän ja enemmän digitaalisen viestinnän ja sosiaalisen median kehityksen kautta. Nykypäivänä yksityisyyttä määrittelee paljolti oikeudet hallita omia henkilökohtaisia tietoja. Sana yksityisyys on kehittynyt ja jä- sentynyt nykypäivän normien mukaan. (Kayaalp 2018.) Nayeri & Aghajani (2010) kirjoit- taa, että, kun otetaan huomioon tekniikan kehitys, tietokoneiden käyttö tietojen säilyttämi- seen sekä lääketieteellisen tutkimusten edistyminen, on yksityisyyden ja luottamuksellisuu- den kunnioittamisen tarve entistäkin suurempi. Yksityisyyden loukkaaminen ei aiheuta pel- kästään pysyvä haittaa potilaalle, vaan se voi vaikuttaa potilaan koko hoitojärjestelmään.
Potilaiden yksityisyyden ylläpitäminen päivystyksellisessä sekä varsinkin kiireellisessä
hoidossa on ollut huolenaiheena jo pidemmän aikaa. Yksityisyydensuojalla on positiivinen yhteys potilaiden hoidon tyytyväisyyteen. Tutkimukset ovat osoittaneet, että tyytyväiset po- tilaat tekevät yhteistyötä hoidon tarjoajien kanssa ja jakavat helpommin merkittäviä tietoja itsestään heidän kanssaan. Yksityisyyden katsotaan kuuluvan henkilökohtaisiin oikeuksiin moderneissa yhteiskunnissa, joissa henkilöä kohdellaan ainutlaatuisena, arvokkaana sekä kokonaisuutena. Ihmisellä on yksityisyyteen henkilökohtainen oikeus missä tahansa ympä- ristössä, jossa ihmisiä on olemassa. (Öztürk ym. 2014.)
2.2.1 Tiedollinen yksityisyys terveydenhuollossa.
Tiedollinen yksityisyys ja tietosuoja ovat tärkeä periaate terveydenhuollossa, se tukee poti- laiden ihmisarvoa, itsemääräämisoikeutta ja potilasturvallisuuta (Koivula-Tynnilä, Axelin, Leino-Kilpi 2018). Tiedollinen yksityisyys liittyy yleensä hyvin vahvasti myös organisaa- tioiden henkilökohtaisten asiakkaiden tietojen luottamuksellisuuteen. Luottamuksellisuutta suojataankin monissa maissa erilaisilla laeilla ja säädöksillä. (Leino-Kilpi ym. 2001.) On kuitenkin havaittu, että aina tiedollinen yksityisyys ei toteudu ja potilaiden terveystietojen salassapito on rajoitettua sairaaloissa. Tietosuoja määritellään potilaan oikeudeksi ja poti- laalla on oikeus päättää kuinka, milloin, koska ja kuinka paljon he ovat valmiita jakamaan omia tietojaan toisen henkilön tai terveydenhuollon organisaation kanssa. (Leino-Kilpi ym.
2001, Koivula-Tynnilä ym. 2018.)
Kulttuurinormit ovat tärkeitä myös tietosuojan kannalta. Joissakin kulttuureissa, esimer- kiksi Islamissa, naiset eivät saa tehdä päätöksiä kuulematta ensin aviomiestään tai muuta miespuolista perheenjäsentä. Naisen arvostaessa omaa kulttuuriaan ja hyväksyessä uskon- nolliset normit on hyväksyttävä, että autonomia ja tiedollinen yksityisyys ei toteudu naisen kannalta. (Eklöf 2018.)
Tiedollisella yksityisyydellä tarkoitetaan yksilön oikeutta määrätä mitä henkilökohtaisia tietojaan halutaan paljastaa muille (Leino-Kilpi ym. 2001, Papoutsi, Reed, Marston, Lewis, Majeed, Bell 2015, Eklöf 2018, Wetzels, Broers, Peters, Feijs,Widdershoven, Habibovic 2018). Tiedollisella yksityisyydellä tarkoitetaan potilastietojen suojaa ulkopuolisilta ja po- tilaiden oikeutta hallita omia henkilökohtaisia ja arkaluontoisia tietoja. Tiedollisella yksi- tyisyydellä on keskeinen arvo terveydenhuollossa, sen toteuttaminen on tiiviisti yhteydessä potilaanturvallisuuspolitiikan ja hoidon laatuun. (Koskimies, Koskenniemi, Leino-Kilpi 2019, Soni, Grando, Aliste, Murcko, Todd, Mukundan, Saks, Horrow, Sharp, Dye, Chern, Whitfield, Callesen 2019.) Tiedollisella yksityisyydellä on eettinen ja juridinen ulottuvuus
terveydenhuollossa. Suomessa potilaan tiedollista yksityisyyttä suojaa laki potilaan ase- masta ja oikeuksista (785/1992). Tässä laissa määritellään, kenellä on oikeus saada tietoa potilaasta ja minkälaisilla edellytyksillä.
Tiedollinen yksityisyys on ollut keskustelun aiheena etenkin terveydenhuollossa digitali- saation kasvun myötä (Koskimies ym. 2019). Lääketieteellinen tieto on digisoitu ja sitä kut- sutaan nykyään sähköiseksi potilasjärjestelmäksi. Sähköiset potilastietojärjestelmät ovat täynnä henkilökohtaisia tietoja. (Trinckes 2017.) Viimeisten vuosikymmenten aikana säh- köiset potilastietojärjestelmät ovat tulleet jäädäkseen ja tämä on merkittävä parannus kan- santerveyden ja hyvinvoinnin saavuttamiseksi (Kim, Sankar, Wilosn, Haynes 2017). Uu- sien sähköisten potilastietojärjestelmien monimutkaisuuden ymmärtämiseksi on tärkeää tie- tää, mistä se muodostuu. Kyseessä on lääketieteellinen sähköinen asiakirja, joka toimii muun muassa viestintävälineenä ja joka tukee kliinistä päätöksentekoa, koordinointia, hoi- don laadun sekä tehokuuden arviointia, tutkimuksia ja antaa muun muassa oikeudellista suojaa. Se on myös terveydenhuolto organisaation liiketoimintatieto, joka on dokumentoitu ja asiakirjan täytyy olla luettavissa. (Harman, Flite, Bond 2012.)
Aikaisemmin sairaskertomukset olivat paperisia, ja niitä tarkastettiin tai käytettiin kliinisiin, tutkimus-, hallinnollisiin ja taloudellisiin tarkoituksiin. Sairaskertomukset olivat rajoitetusti saatavissa ja ne olivat saatavissa vain yhdelle käyttäjälle kerrallaan. Paperipohjainen sairas- kertomus päivitettiin manuaalisesti, mikä johti viivästyksiin. Suurin osa potilastiedoista si- jaitsi organisaatioiden ja laitosten kellareissa. Lääkärit hallitsivat hoito- ja dokumentointi- prosesseja ja antoivat luvan tietojen luovuttamiseen. Potilaat katselivat vain harvoin omia potilastietojaan. Paperipohjaisten sairaskertomusten turvallisuudessa oli riskejä ja puutteita.
Papereita valvottiin ovilla, lukoilla, henkilökorteilla. Luvaton pääsy potilastietoihin ei ai- heuttanut hälytyksiä, eikä tiedetty mitä tietoja oli katsottu kenenkin toimesta. Nykyään säh- köisten potilasasiakirjojen ensisijainen tarkoitus on edelleen potilaan hoidon tukeminen.
Dokumentaatio tallentuu järjestelmiin välittömästi ja se valmistuu yleensä siihen mennessä, kun potilas poistuu vastaanotolta. Sähköiset potilastietojärjestelmät ovat interaktiivisia asia- kirjoja ja niillä on monia sidosryhmiä, arvioijia sekä käyttäjiä. Hallituksen osallistuessa yhä enemmän terveydenhuollon rahoittamiseen. Nykyään myös potilaat itse tarkastavat sään- nöllisesti omia terveystietojaan. Organisaatiot ja laitokset ovat fyysisen asiakirjan omistajia, koska kyseessä on liiketoimintatiedot ja näin ollen organisaation omaisuus. Potilas kuiten- kin omistaa rekisterissä olevat tiedot. Sähköisessä potilastietojärjestelmässä korostuu kolme
tärkeää prioriteettia: yksityisyys sekä luottamuksellisuus, turvallisuus ja tietojen eheys ja saatavuus. (Harman ym. 2012.)
Tiedollisen yksityisyyden kiinnostusta korostaa uusi yleinen tietosuojalakiasetus, jolla py- ritään yhdenmukaistamaan henkilötietojen säännöt ja tietosuoja koko Euroopassa (Koski- mies ym. 2019). Tekniikan kehityksen ja digitalisoitumisen myötä terveystietojen keräämi- nen, kokoaminen, analysointi sekä levittäminen on johtanut siihen, että potilaiden tiedot ovat helpommin hallittavissa ja käsitteleminen on kustannustehokkaampaa. Terveystekno- logian kehittyminen mahdollistaa suurien informaatiomäärien keräämisen ja tallettamisen, mikä ei ole mahdollista niin sanottujen manuaalisten menetelmien tiedonkeruussa. (Caine
& Hanania 2012.) Sähköisten terveysteknologian ja potilasjärjestelmien käyttö tuo uusia mahdollisuuksia, kantaa hedelmällistä moniammatillista yhteistyötä sekä on hyödyksi myös potilaille itselleen (Christiansen, Skipenses, Hausken, Skeie, Ostbye, Iversen 2017).
Terveysteknologian ja tietojen digitalisoituminen on kuitenkin nostanut esiin huolen yksi- tyisyyden toteutumisesta teknologian saralla. Mihin potilaan tiedot loppujen lopuksi pääty- vät? (Caine & Hanania 2012.) Vaikkakin terveystietojen jakaminen ja terveystietotekniikan kehitys ja kyky jakaa potilastietoja, voivat parantaa terveydenhuollon tehokkuutta ja vai- kuttavuutta. Tämä voi kuitenkin aiheuttaa potilaissa huolen kyvyistään hallita sitä, kuka voi käyttää heidän terveystietoaan. Nämä huolenaiheet voivat vaikuttaa potilaan avoimuuteen ja heikentää hoitosuhteita. Vaikka potilaiden yksityisyyttä koskevista huolenaiheista puhu- taan usein, potilaiden yksityisyyden näkökulmaa ei ymmärretä hyvin. (Shen, Bernier, Se- queira, Strauss, Silver, Carter-Langford, Wiljer 2019.)
Internet-pohjaiset sovellukset tarjoavat uusia tapoja edistää terveyttä ja ovat kustannuste- hokkaampia palveluiden tuottajille. Tietoja voidaan pitää salattuina palvelimilla, mutta käyttäjällä ei ole mahdollisuutta päättää kenen kanssa tietoja jaetaan. Ongelmana tällä het- kellä onkin, että niin pilvipalveluiden tarjoajilla, kuin käyttäjillä on täydet oikeudet tietoi- hin. Käytännössä tämä saa käyttäjän menettämään täydellisen hallinnan omista tiedoistaan.
(Thilakanathan, Calvo, Chen, Npal, Glozier 2016.)
Suomessa Kanta-palvelu tuottaa sosiaali- ja terveydenhuollon digitaalisia palveluja, jotka auttavat ja hyödyttävät niin kansalaisia kuin myös sosiaali- ja terveydenhuollon ammatti- laisia. Kanta-palvelujen käyttäjiä ovat kansalaiset, apteekit, terveys- ja sosiaalihuolto, jul- kisen terveydenhuollon ja yksityisen terveydenhuollon palveluntuottajat. (Kanta 2020.) Po- tilailla on nykypäivänä yhä enemmän tietoa omista oikeuksistaan ja yksityisyyden suojaa
koskevista asiaoista. Potilaat odottavat näiden oikeuksien toteutuvan terveydenhuollon or- ganisaatioissa. (Koivula-Tynnilä ym. 2018.) Luottamus ja turvallisuuskysymykset saattavat kuitenkin saada potilaat epäröimään omien terveystietojensa jakamista (Thilakanathan ym.
2016).
Tiedollista yksityisyyttä ja sen toteutumista on pohdittu paljon myös bioeettisen näkökul- man kautta. Bioeetikot ovat pohtineet paljon biopankkien moraalisia ja poliittisia seurauksia ja niihin liittyviä ongelmia. (BBMRI 2020.) Syyskuussa 2013 tuli voimaan biopankkilaki (688/2012). 1. luvun 1. §:n mukaan sen tarkoitus on tukea tutkimusta, jossa hyödynnetään ihmisperäisiä näytteitä, edistää näytteiden käytön avoimuutta sekä turvata yksityisyyden suoja ja itsemääräämisoikeus näytteitä käsitellessä. Lääketiede tarvitsee tutkimuksiin paljon ihmisperäisiä kudos- sekä verinäytteitä. Pelkät kudos- ja verinäytteet eivät vielä tee tutki- musta tukevaa biopankkia, vaan tietoa ja tiedonkäsittelyä. Tärkeää onkin saada yhdistettyä muut terveystiedot ja sairaskertomukset näytteisiin. (Lehtinen 2019.) Biopankkeihin kerä- tään näytteitä yhteisesti ja näytteitä voidaan käyttää useissa tutkimuksissa. Biopankkien toi- minta on valvottua ja näytteiden luovuttajien oikeudet turvataan. Biopankit mahdollistavat aiempaa laajempia tutkimuksia ja kasvattaa näin tuottavuutta. (Niemi 2019.) THL on kir- joittanut, että biopankissa olevien näytteiden ja tietojen väärinkäyttö riski on erittäin pieni, mutta näytteitä ja niihin liittyviä tietoja voidaan luovuttaa myös EU:n ja ETA-alueen ulko- puolisiin maihin, jossa lakisääteinen tietoturvan taso vaihtelee. (THL 2019.) Voidaanko siis pohtia, että tietoturvariski on kuitenkin olemassa?
2.2.2 Luottamuksellisuus, luottamus, kunnioitus ja autonomia
Yksityisyyteen liittyy vahvasti myös muita käsitteitä, kuten erimerkiksi luottamuksellisuus ja luottamus. Luottamuksellisuudella on vahva yhteys yksityisyyteen ja sen tunnetumpi kansainvälinen synonyymi on tietosuoja. (Eklöf 2018.) Vaikka yksityisyyden ja luottamuk- sellisuuden käsitteet liittyvät läheisesti toisiinsa, ja näitä kahta termiä käytetään usein vuo- rottelevasti, niiden välillä on eroja, tietosuoja on laajempi näistä kahdesta käsitteestä. Luot- tamuksellisuuden käsite on kapeampi, se viittaa henkilötietojen suojaamiseen ja lääketie- teen yhteydessä velvollisuuteen olla paljastamatta tietoja, jotka on välitetty terveydenhuol- lon ammattilaiselle ilman potilaan suostumusta. (Kayaalp 2018.) Keskeisiä näkökohtia tie- tosuojaan liittyvissä asioissa on se, että tiedot paljastetaan useimmiten potilaan suostumuk- sella. Erittäin oleellista ja tärkeää on, että potilaan oikeutta yksityisyyteen kunnioitetaan annettaessa tai vastaanotettaessa potilaan hoidon kannalta merkityksellisiä tai tarpeellisia
tietoja. (Scott, Taylor, Välimäki, Leino-Kilpi 2003.) Monet tieteenalat toimivat yhdessä sai- raaloissa moniammatillisissa tiimeissä, jolloin henkilötietojen jakaminen henkilöstön kes- ken on välttämätöntä. Tämä henkilökohtaisten tietojen välittämisen tarve voi kuitenkin uhata potilaiden tietosuojaa ja johtaa loukkauksiin ja väärinkäytöksiin. (Akyüz & Erdemir 2013.)
Luottamus liittyy yksityisyyteen luottamuksellisuuden ja luottamuksen kautta. Luotamme luottamussuhteessa toiseen henkilöön. Terveydenhuollossa luottamussuhde liittyy vahvasti potilaan halukkuuteen avata yksityisyyttään, kun potilaalle tulee luottavainen olo tervey- denhuollon ammattilaista kohtaan ja hän uskaltaa avata yksityisyyttään. Yksityisyyden- suoja suojaa myös ihmisarvoa. Yksityisyys ja ihmisarvo liittyvät kunnioitukseen. Toisen ihmisen kunnioittamista pidetään yhtenä arvokkuuden olennaisena osatekijänä. Ihmisarvo ansaitaan sekä rakennetaan ja sen voi myös menettää samalla tavalla kuin yksityisyydenkin.
(Eklöf 2018.)
Myös autonomialla ja yksityisyydellä on vahva yhteys toisiinsa. Vaikkakin niillä on vahva yhteys, on niillä myös selviä eroja (Eklöf 2018). Yksityisyyden ja autonomian välinen sa- mankaltaisuus saattaa aiheuttaa sekaannuksia ja ongelmia. Käsitteellisesti yksityisyys tar- koittaa tiedon saantia, kun taas autonomia tarkoittaa valvontaa. (Becker 2018.) Suurin eroa- vaisuus on, että autonomia sisältää itsemääräämisoikeuden. Itsemääräämisoikeuteen sisäl- tyy älyllinen kyky ja pätevyys, potilaalla tulee olla kyky hallita itseään sekä kyky ajatella järkevästi. Potilaalla tulee olla myös ymmärrys tehdyistä päätöksistä. Yksityisyys on kui- tenkin kaikkien perusoikeus riippumatta henkilön kyvyistä tai pätevyyksistä. Koska auto- nomia liittyy henkilön itsemääräämisoikeuteen sekä päätöksentekoon autonomian lisäämi- nen parantaa henkilön mahdollisuuksia päättää yksityisyydestään. (Eklöf 2018.) Digitaali- maailmassa näemme usein yksityisyyden tulkinnan itsenäisyytenä ja siihen liittyvänä hal- linnan tunteena. Saamme itse päättä mitä tietoja itsestämme siirrämme ja mihin. (Becker 2018.)
2.3 Tiedonhaku
Tämän tutkimuksen tiedonhaku potilaan kokemasta tiedollisesta yksityisyydestä ja sen to- teutumisesta terveydenhuollossa tehtiin käyttämällä kahta kansainvälisestä tietokantaa, Pubmed- ja Web of science. Hakusanat johdettiin käsitteestä privacy, nursing, nursing data, electronic health records sekä potilaiden kokemuksiin sopivia hakuja, kuten kokemus ja
näkemys. Kirjallisuushaku rajattiin koskemaan vuoden 2012 ja siitä eteenpäin olevia tutki- muksia. Tutkimuksen sisäänotto ja poissulkukriteerit tehtiin tutkimuskysymysten mukai- sesti. Sisäänottokriteerit olivat 1) tutkimukset, jossa oli selvitetty tiedollista yksityisyyttä ja tai sen toteutumista potilaan näkökulmasta. 2) tutkimukset, joissa oli selvitetty tiedollista yksityisyyttä ja tai sen toteutumista potilaiden ja sairaanhoitajien näkökulmasta tai lääkärien ja potilaiden näkökulmasta.
Poissulkukriteerit olivat 1) pelkästään sairaanhoitajan näkökulma 2) sairaanhoitajaopiske- lijan näkökulma 3) omaisen näkökulma 4) muun terveydenhuollon ammattilaisen tai lääkä- rin näkökulma 5) pelkästään fyysinen, sosiaalinen tai psyykkinen yksityisyys. Kahdesta tie- tokannasta löytyi tutkimuksia rajauksilla ja hakusanoilla. (Taulukko 1.)
Taulukko 1. Kirjallisuuden hakuprosessi tietokannoista
Tietokanat Rajaus Hakulauseke Tulos Tiivistelmä Valitut Pubmed 2012 − 2019 Patient* AND
(perspective*
OR opinion OR Experience* OR perception* OR attitude*) AND privacy AND nursing
361 26 10
Privacy AND share* AND electronic health (records* OR data)
226 10 2
Patient AND pri- vacy AND nurs- ing AND elec- tronic health rec- ords
63 4 4
Web of Sience
2012-2019 Privacy AND patient AND perception AND nursing
112 15 0
Systemaattisen tiedonhaun perusteella hakujen tuloksena löytyi 762 artikkelia. Kaikista ha- kutuloksista käytiin läpi otsikot, jonka jälkeen vaiheittain luettiin 55 artikkelin tiivistelmät.
Koko teksti luettiin 16 artikkelista, jotka valittiin kirjallisuuskatsaukseen sisäänotto – ja poissulku kriteerin mukaisesti. Tutkimusten kohteena tai sen osana tuli olla potilaiden nä- kökulmia ja tai kokemuksia tiedollisesta yksityisyydestä. Lopullisen tutkimusaineiston muodosti 16 tutkimusartikkelia. Nämä tutkimukset ovat esitetty liitetaulukossa 1.
2.3.1 Aineiston kuvaus
Kirjallisuuskatsauksen aineisto (n=16) sisälsi laadullisia tutkimuksia (n = 4), määrällisiä tutkimuksia (n = 9) ja monimenetelmä tutkimuksia (n= 3). Aineistonkeruumenetelminä oli käytetty pääasiassa erilaisia haastattelumenetelmiä tai kyselylomakkeita. Tähän kirjalli- suuskatsaukseen valitut tutkimukset oli tehty Suomessa (n=1), Kreikassa (n=1), Turkissa (n=2), Englannissa (n=2), Hollannissa (n=1), Japanissa (n=1), Irlannissa (n=1), Iranissa (n=1), Taiwanissa (n=1) ja USA:ssa (n=5). Valituista tutkimuksista tutkimus oli toteutettu potilaan (n=14) ja potilaan sekä sairaanhoitajan/lääkärin näkökulmasta (n=2).
Tutkimuksissa oli tutkittu muun muassa potilaiden tietosuojatasoa, kenelle ja mihin potilai- den tietoja jaetaan, potilaiden tietoisuutta, näkemyksiä ja eettisiä huolia sähköisistä potilas- järjestelmistä ja sen turvallisuudesta, potilaiden halukkuutta jakaa omia sähköisiä terveys- tietojaan sekä vaikuttaako tiedon herkkyys tiedon jakamiseen. Tutkimuksia oli tehty myös sairaanhoitajien sitoumuksesta kunnioittaa ja arvostaa potilasta sekä siitä, miten potilaiden kokema yksityisyyden tunne toteutuu, jos sairaaloiden tiloja muutetaan yksityisyyttä ajatel- len.
2.3.2 Aineiston analyysi
Kirjallisuuskatsauksen artikkelit analysoitiin sisällönanalyysilla. Tässä kirjallisuuskatsauk- sessa on käytetty deduktiivista sisällönanalyysia. Deduktiivisessa analyysissä luokittelu pe- rustuu jo aikaisemmin olemassa olevaan viitekehykseen. Analyysia ohjailee jokin teema tai käsitekartta. (Tuomi ym. 2013.) Artikkelit luettiin huolellisesti läpi pitäen mielessä tutki- muskysymykset.
Analyysissä edettiin aineistolähtöisesti etsien vastauksia tutkimuskysymyksiin. Analyy- sissa luettiin valitut tutkimukset ja niistä poimittiin merkitykselliset asiat tai asiakokonai- suudet suhteessa tutkimuskysymykseen. Tutkimuksista kirjattiin liitetaulukkoon tutkimuk- sen nimi, tekijät, julkaisuvuosi, maa, tutkimuksen tarkoitus, aineiston keruu sekä keskeiset tulokset. (Liitetaulukko 1.)
2.4 Tiedollisen yksityisyyden toteutuminen aikaisemman kirjallisuuden perusteella Useammassa tutkimuksessa tuli ilmi, että sairaaloissa on jaetut potilashuoneet, missä tie- dollinen yksityisyys ei toteudu (Lin YK, Lee, Kuo, Cheng, Lin CJ, Lin HL, Chen, Lin TY 2012, Maben, Griffiths, Penfold, Simon, Anderson, Robert, Pizzo, Hughes, Murrels, Bar- low 2015, Raee ym. 2017, Hartigan, Cussen, Meaney, O’Donoghue 2018). Muun muassa Maben ym. (2015) toi esille omassa tutkimuksessaan, että pelkkä verho tai liikuteltava vä- liseinä ei estä kuulemasta toisten potilaiden asioita. Jaetuissa potilashuoneissa muiden po- tilaiden tarkkailu häiritsi, potilaat kuulivat toistensa asioita ja potilaat jopa kurkkivat verho- jen takaa. Potilaat kokivat myös kommunikaation henkilökunnan välillä paremmaksi yh- denhengen huoneissa.
Sairaaloiden tilojen uudelleen organisoinnilla voitaisiin saavuttaa huomattavasti parempia tuloksia yksityisyyden toteutumisen suhteen. Olisi tehtävä muutoksia ja järjestettävä palve- luita uudella tavalla, jotta tiedollinen yksityisyys säilyisi. (Hartigan ym. 2018.) Lin ym.
(2012) tutkimuksessa prosessin hallinnalla, strategiakehityksellä, ympäristöä uudistamalla sekä kulunvalvonnalla saavutetaan merkittäviä parannuksia tiedollisen yksityisyyden toteu- tumisessa.
2.4.1 Digitaalinen tiedollinen yksityisyys ja sen toteutuminen aikaisempaan kirjallisuu- teen perustuen
Potilaiden luottamus terveydenhuollon henkilökuntaan kohtaan nousi esille Wetzels ym.
(2018) tutkimuksessa. Potilastietojen kerääminen onnistuneesti vaatii paljon luottamusta potilaalta hoitohenkilökuntaa kohtaan. Myös Schwartz, Caine, Alpert, Meslin, Carroll ja Tierney (2015) toivat luottamus asian esille tutkimuksessaan. Potilaat kuvaavat, että tervey- denhuollon ammattilaisilla on hyvä syy nähdä potilastietoja sähköisessä potilasjärjestel- mässä.
Useassa tutkimuksessa tuli esille Caine & Hanania (2012), Papoutsi ym. (2015), Koivula- Tynnilä ym. (2018), Wetzels ym. (2018) että, potilaat haluavat itse hallita omia tietojaan ja päättää kenelle tietonsa paljastavat. Tutkimuksessa tuli esille muun muassa, että potilaat haluavat itse valvoa omia tietojaan ja pelko siitä, että jos tieto jaetaan kohtelu ei ole enää samanlaista. (Caine & Hanania 2012, Schwartz ym. 2015.)
Potilailla on huoli siitä, että kolmannet osapuolet pääsevät sähköisiin potilasjärjestelmiin käsiksi ja huoli siitä kuka lukee heidän tietojansa. Potilailla esiintyi epäilystä siitä, että tie- dollinen yksityisyys ei toteudu. (Papoutsi ym. 2015, Entzeridou, Markopoulou, Mollaki 2018.) Esiin nousi myös huoli, että missä tiedot lopulta ovat ja pystyykö kukaan lopulta kuitenkaan itse hallinnoimaan omia terveystietojaan. Potilaat eivät halua olla osa isoa kan- sallista rekisteriä. (Papoutsi ym. 2015.)
Useammassa tutkimuksessa kävi ilmi, että potilaat haluaisivat rajoittaa sähköisten potilas- tietojen jakamista ainakin joissakin määrin (Schwartz ym. 2015, Niimi & Ota 2016). Poti- laat olivat valmiita jakamaan lääkäreiden kanssa terveystietojaan, mutta rajoittaisivat muita terveydenalan ammattilaisia, kuten esimerkiksi sairaanhoitajia, laboratoriotyöntekijöitä ja proviisoreita. Vakuutusyhtiöille ei haluta jakaa omia potilastietojaan sähköisesti. (Kim, Jo- seph, Ohno-Machado 2015, Entzeridou ym, 2018.) Tiedon herkkyydellä oli yhteys jakami- seen, esimerkiksi mielenterveysasiat koettiin arkaluontoiseksi (Soni ym.2019).
Toisaalta tutkimuksissa kävi ilmi, että enemmistö potilaista olisi halukkaita jakamaan tie- tojaan sähköisessä potilasjärjestelmässä. Potilaiden mielestä jakamisen hyöty on suurempi,
kuin muut riskit. (Kim ym. 2015, Schwartz ym. 2015, Soni ym. 2019.) Kun potilas jakaa omat sähköiset potilastietonsa, vaikuttaa se heidän näkemykseensä omasta hoidostaan. Po- tilaiden mielestä tiedon jakaminen on tärkeää sekä välttämätöntä turvallisen hoidon kan- nalta, erityisesti hätätilanteissa ja turvallisessa lääkehoidossa. (Yukari & Katsumasa 2016, Soni ym. 2019.)
Taulukko 2. Tiedolliseen yksityiseen liittyviä huomioita sekä epäkohtia terveydenhuol- lossa.
Tiedolliseen yksityiseen liitty- viä huomioita sekä epäkohtia terveydenhuollossa.
Jaetut potilashuoneet: pelkkä verho tai sermi ei riitä kuuloesteeksi.
Tekniikan kehitys: potilaat haluavat itse hallita tietojaan ja päättää kenelle asioita jakavat.
Potilaat arvostavat sitä, että he voivat itse hallita tietojaan.
Kommunikointi ja luottamus hoitohenkilökunnan välillä.
Palveluiden järjestäminen uudella tavalla: potilaat kuulivat toistensa asi- oita, ympäristön uudistus, strategia kehitys, koulutus.
Huoli, että kolmannet osapuolet pääsevät sähköiseen potilasjärjestelmään käsiksi.
Yksityisyys ja turvallisuus ovat eri käsitteitä.
3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSKYSYMYKSET
Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata miten potilaat kokevat tiedollisen yksityisyyden sekä tiedollisen yksityisyyden toteutumisen terveydenhuollossa. Tavoitteena oli tuottaa tietoa potilaiden kokemasta tiedollisesta yksityisyydestä sekä siitä, miten potilaat kokevat oman tiedollisen yksityisyytensä toteutumisen terveydenhuollossa. Tavoitteena oli myös tuottaa tietoa, jota mahdollisesti voidaan hyödyntää jatkossa koulutuksissa ja eettisissä kysymyk- sissä sekä hoitotyön kenttätyössä ja mahdollisesti tekniikan kehityksessä.
Tutkimuskysymykset: Miten potilaat kuvaavat tiedollisen yksityisyyden? ja Miten potilaat kuvaavat tiedollisen yksityisyyden toteutumisen terveydenhuollossa?
4 MENETELMÄT
4.1 Tutkimusmenetelmät
Tutkimuksen lähestymistapa oli kvalitatiivinen. Kvalitatiivisessa tutkimuksessa korostuu muun muassa ihmisten kokemukset, tulkinnat ja käsitykset. Kvalitatiivisessa tutkimuksessa ei pyritä yleistettävyyteen, sillä tutkittavat edustavat tutkittavaa ilmiötä mahdollisimman hyvin ja monipuolisesti. Tutkimuksen keskeisimpiä merkityksiä on sen mahdollisuus lisätä ymmärrystä tutkimusilmiötä kohtaan. Hoitamiseen liittyviä ilmiötä ei voida aina mitata määrällisesti tai tutkia tietoja havainnoimalla, vaan ilmiötä ymmärtääkseen tarvitaan myös ihmisten omia kuvauksia ja mielipiteitä. (Tuomi & Sarajärvi 2018.) Kyselylomakkeella py- rittiin saamaan esille potilaiden omia käsityksiä tiedollisesta yksityisyydestä avoimilla ja täsmennetyillä kysymyksillä.
Laadullisten tutkimusten kyselylomakkeen heikkoutena on pidetty tarkentavien kysymys- ten puuttumista. Tällä tarkoitetaan sitä, että tutkija ei voi tehdä tutkittavalle tarkentavia li- säkysymyksiä. (Hakala & Vesa 2013.) Kysymysten yksinkertaisuus vaikuttaa vastaukseen ja, siihen miten vastaaja ymmärtää lukemaansa. Tutkijan on siis tärkeä miettiä, miten kysely pysyisi yksinkertaisena ja helposti ymmärrettävänä. (Laaksonen, Matikainen, Tikka 2013.) 4.2 Aineiston keruu
Aineisto kerättiin 27 potilaalta kyselylomakkeella, avoimilla kysymyksillä. Tutkija loi itse kyselylomakkeen perustuen aikaisempien tutkimusten tuloksiin sekä omiin havaintoihin liittyen tiedolliseen yksityisyyteen. Kyselylomakkeen kysymykset luotiin niin, että tutkitta- vien olisi itse niihin helppo vastata omiin kokemuksiinsa peilaten. Kyselylomakkeessa ha- luttiin saada esille tutkittavien omat kokemukset tiedollisen yksityisyyden toteutumisesta digitalisaation kautta sekä kontaktissa terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Kysymyk- sissä ei suoraan kysytty ”toteutuuko mielestäsi tiedollinen yksityisyys terveydenhuollossa”, koska tämä olisi saattanut tuottaa epäselvyyttä. Ei voitu olla varmoja tietävätkö vastaajat varmasti mitä tiedollinen yksityisyys tarkoittaa, vaikka asiaa oli avattu tutkimuksen tiedot- teessa. Kysymykset on aseteltu niin, että niistä voidaan vastausten perusteella saada tietoa siitä, onko tutkittava sitä mieltä, että tiedollinen yksityisyys toteutuu terveydenhuollossa.
Kyselylomake (liite 3.) Luotiin pohjautuen aikaisempiin tutkimuksiin. Kysymys 3. ”Tie- dätkö mikä on Kanta-Palvelu (omakanta)” pohjautuu Wetzels ym. (2018) tutkimukseen,
jossa selvitettiin muun muassa tietävätkö potilaat, missä heidän tietonsa on. Kysymys 4.
”Mikäli tiedät, mikä on Kanta-Palvelu (Omakanta) ja olet vieraillut nettisivuilla, oletko an- tanut suostumuksen terveydenhuollon ammattilaisille nähdä tallennetut terveystietosi”, pohjautuu Caine & Hanania (2012) Kim ym. (2015), Papoutsi ym. (2015), Schwartz ym.
(2015) ja Soni ym. (2019) tutkimuksiin, jossa oli muun muassa tutkittu potilaiden haluk- kuutta jakaa omia tietojaan terveydenhuollon ammattilaisille ja myös sitä, että potilaat ha- luavat itse hallita omia tietojaan. Kysymys 6. ”Mitä mieltä olet sähköisestä potilastietojär- jestelmästä” ja kysymys 7. ”Oletko koskaan pelännyt sähköisten potilastietojesi joutuvan vääriin käsiin, eli kolmansille osapuolille” sekä kysymys 12. ”Koetko, että henkilötietojasi on käsitelty luottamuksellisesti” pohjautuvat Entzeridou ym. (2018) tutkimukseen, jossa tutkittiin muun muassa tietosuoja odotuksia, sekä eettisiä huolia sähköisestä potilastietojär- jestelmästä, potilailla oli huoli, että kolmannet osapuolet pääsevät heidän tietoihinsa. Kysy- mys 8. ” Koetko oman nimen kutsumisen muiden kuullen kiusalliseksi” pohjautuu tutkijan omiin havaintoihin. Joissakin kunnallisissa terveyspalveluissa on siirrytty vuoronumero jär- jestelmään. Tämän pohjalta tutkija halusi lisätietoa vastaajien omista kokemuksista. Kysy- mys 9. ”Koetko, että hoitoon liittyviä asioita on käsitelty muiden potilaiden kuullen” poh- jautuu Lin ym. (2012), Maben ym. (2015) ja Hartigan ym. (2018) tutkimus tuloksiin, jossa muun muassa tiloja uudelleen organisoimalla on saatu myönteisiä vaikutuksia tiedollisen yksityisyyden toteutumisessa, sekä siihen, että jaetuissapotilashuoneissa tiedollinen yksi- tyisyys ei toteudu. Kysymys 11. ”Ovatko terveydenhuollon ammattilaiset olleet hienotun- teisia käsitellessään henkilökohtaisia asioita” pohjautuu Raee ym. (2017) tutkimukseen ja saatuihin tuloksiin, jossa potilaat toivoivat, että kunnioitusta sekä arvostusta terveydenhuol- lon ammattilaisilta.
Aineiston keruu toteutettiin helmi- maaliskuussa 2020. Kyselyt toteutettiin tunnetun yksi- tyisen sektorin päivystyspoliklinikalla (n = 15), sekä tutkija käytti omia kontaktejaan ja yh- disti verkosto-otanta sekä eliittiotannan keräten kyselylomakkeita (n =12). Verkosto-otan- nalla aineisto hankitaan tutkijan käyttäen sosiaalisia verkostoja tiedonantajaehdokkaiden löytämiseksi. Tällöin ensimmäisen vaiheen tiedonantaja on hankittu tarkoituksenmukaisella otannalla ja otos on laajennettu verkostoa apuna käyttäen. (Kankkunen & Vehviläinen-Jul- kunen 2015.) Eliittiotannassa tutkimuksen tiedonantajaksi valitaan vain henkilöt, joilta ole- tetaan saatavan parhaiten tietoa tutkittavasta ilmiöstä (Tuomi & Sarajärvi 2013).
Alun alkaen kyselyt piti kerätä myös kunnallisesta sairaala päivystyksestä, mutta keväällä 2020 pandemiaksi muodostunut koronavirustilanne muutti tutkimuksen kulkusuunnan. Sai- raala muutettiin koronapotilaiden hoitamiseen keskittyneeksi sairaalaksi ja tämän takia tut- kija ei kerännyt aineistoa julkisen puolen terveydenhuollosta.
Tutkija kohtasi tutkittavat itse yksityisen sektorin päivystyksessä. Osallistujat valittiin niin, että miesten ja naisten osallisuus olisi tasapainossa ja, että ikäjakauma olisi mahdollisim- man laaja. Tutkija esitteli itsensä tutkittaville, kertoi mitä ja missä opiskelee sekä mitä var- ten tutkimusta tehdään. 15 ensimmäistä potilasta, jotka suostuivat tutkimukseen, sekä sopi- vat hyvin ikäjakaumaan valikoituvat tutkimukseen. Kaikille tutkittaville jaettiin tiedote tut- kimuksesta, (liite 1.) suostumuslomake, (liite 2.) sekä avoimet kyselylomakkeet, (liite 3.), jonka tutkittavat täyttivät paikan päällä. Tämän lisäksi tutkittavat saivat esittää lisäkysy- myksiä. Avoimia kysymyksiä lomakkeessa oli kolmetoista (13) kappaletta.
Potilaat saivat vastata rauhassa kyselyyn ja palauttaa suljetun kirjekuoren lähtiessään asia- kaspalvelupisteeseen, missä kirjekuoret toimitettiin isoon suljettuun kirjekuoreen. Näin tur- vattiin jokaisen tutkittavan yksityisyys. Verkosto- eliittiotannassa kontaktoitiin potentiaali- sia henkilöitä, jotka saattaisivat olla kiinnostuneita aiheesta ja joilla saattaisi olla omakoh- taisia kokemuksia aiheeseen liittyen. Tutkija kohtasi heidät joko henkilökohtaisesti tai pu- helimitse. Henkilöille annettiin tai toimitettiin kirjekuori, jossa oli tiedote tutkimuksesta, suostumuslomake, sekä avoin kyselylomake. Henkilöitä kehotettiin olemaan herkästi yh- teydessä tutkijaan, mikäli heillä nousee kysymyksiä pintaan. Kaikki henkilöt palauttivat suljetun kirjekuoren tutkijalle henkilökohtaisesti.
4.3 Aineiston analysointi
Aineisto analysoitiin aineistolähtöisesti sisällönanalyysillä, eli induktiivisesti. Tutkimusai- neistosta pyrittiin luomaan teoreettinen kokonaisuus siten, etteivät aikaisemmat havainnot, tiedot tai teoriat ohjaa analyysia. Aineiston analyysi eteni pelkistämisen, ryhmittelyn ja abstrahoinnin mukaan vaiheittain ja raportointi on aineistolähtöistä. (Kankkunen & Vehvi- läinen-Julkunen 2015.) Kyselylomakkeella haluttiin tarkastella potilaan omia kokemuksia tiedollisesta yksityisyydestä ja sen toteutumisesta, siksi aineisto analysoitiin induktiivisesti.
Analyysin tarkoituksena oli luoda sanallinen ja selkä kuvaus tutkittavien kokemasta tiedol- lisesta yksityisyydestä ja sen toteutumisesta terveydenhuollossa. Sisällönanalyysilla pyri- tään järjestämään aineisto tiiviiseen ja selkeään muotoon kadottamatta sen sisältämää infor- maatiota. Laadullisen tutkimuksen aineiston analysoinnin tarkoituksena on nimenomaan
tuoda lisätä informaatiota. Hajanaisesta aineistosta pyritään tuomaan mielekästä, selkeää ja yhtenäistä informaatiota. Aineiston laadullinen käsittely perustuu loogiseen päättelyyn sekä tulkintaan. Aluksi aineisto hajotetaan osiin, tämän jälkeen se käsitellään ja kootaan uudestaan uudella tavalla loogiseksi kokonaisuudeksi. (Tuomi & Sarajärvi 2011.)
Aineistoa pelkistettiin niin, että kyselylomakkeista etsittiin tutkimuskysymyksiin sopivia ilmaisuja, jotka muun muassa alleviivattiin ja koottiin eri värisille papereille. Tämän jälkeen alkuperäisilmaukset käytiin läpi ja aineistosta etsittiin samankaltaisuuksia ja eroavaisuuksia kuvaavia käsitteitä. Samaa asiaa tarkoittavat käsitteet ryhmiteltiin ja yhdistettiin luokaksi ja nimettiin luokan sisältöä kuvaavalla käsitteellä. Lopuksi eroteltiin tutkimuksen kannalta olennainen tieto.
5 TUTKIMUSTULOKSET
5.1 Potilaiden taustatiedot
Tutkimukseen osallistui yhteensä (n=27) potilasta, josta (n=10) oli miehiä ja (n=17) naisia.
Yksityisen sektorin kautta tutkimukseen osallistui (n=15) potilasta ja Verkosto- eliittiotan- nan kautta (n=12). Tutkittavien ikäjakauma oli nuorin 28 vuotta, vanhin 90 vuotta ja yksi tutkittava ei halunnut ilmoittaa ikäänsä. Tutkittavien ikäjakautuman keskiarvo oli 53 vuotta ja mediaani-ikä 55 vuotta.
Tutkittavien koulutustausta vaihteli peruskoulusta yliopistokoulutukseen. Peruskoulu tasoi- nen koulutus oli (n=4) tutkittavalla, ammattikoulutasoinen (n=5) opistoasteinen koulutus (n=6) ammattikorkeakoulu (n=4), ylempiammattikorkeakoulu (n=2) ja yliopisto (n=4).
5.2 Potilaiden kokema tiedollinen yksityisyys
Kokemuksissa nousi esiin kolme pääteemaa; luottamus, autonomia ja salassapito. Tiedolli- sen yksityisyyden tärkeys nousi esille myös useaan otteeseen. Tutkittaville oli tärkeää, että he pystyivät luottamaan terveydenhuoltoon ja että heidän tietonsa pysyisivät salassa. Tut- kittavat halusivat luottaa terveydenhuoltoon ja, että heidän tietojaan ei vuotaisi hoitajilta tai lääkäreiltä niille kuulumattomille ihmisille. Tutkittaville oli tärkeää, että heillä oli itsemää- räämisen tunne omista tiedoistaan. Tiedot koettiin omaksi ja niihin haluttiin päätäntävalta.
Kuvio 3. Potilaan kokema tiedollinen yksityisyys
Tiedollinen Yksityisyys
luottamus autonomia salassapito
Tiedollisen yksityisyyden koettiin antavan myös ihmisarvoa, arvokkuutta, suojaa ja ilman tiedollista yksityisyyttä on elämässä mahdotonta mennä eteenpäin. Terveydenhuollossa ko- ettu tiedollinen yksityisyys koettiin hyvin samalla tavalla kuin ylipäätänsä elämässä tiedol- linen yksityisyys.
5.2.1 Luottamus
Luottamus nousi esiin yhtenä pääteemana tiedollisessa yksityisyydessä. Vastaajat kokivat, että palveluntarjoajaan pitää pystyä luottamaan. Vastaajat halusivat hallinnan tunteen siitä, että he voivat olla varmoja ja luottaa siihen, että terveystiedot eivät joudu vääriin käsiin.
Vastaajat toivovat myös, että tietoja käsittelevät vain sellaiset henkilöt, joiden on hoidon kannalta oleellista nähdä tietoja. Vastauksissa tuli esille, että terveysasioissa ihminen on heikoimmillaan ja väärin käsiin joutunut tieto voi haitata ihmistä myöhemmin elämässä.
Vastaajat toivoivat, että pystyvät luottamaan terveydenhuollon ammattilaisiin ja että am- mattilaiset olisivat hienotunteisia ja kunnioittaisivat potilasta. Vastaajat halusivat, että hei- dän asioitaan ei puhuttaisi muiden potilaiden tai asiakkaiden kuullen ja että kaikki vastaan- ottohuoneessa käsitellyt asiat puhuttaisiin tutkimushuoneessa. Pelko tiedon leviämisestä on olemassa ja vastaajat toivoivat, että tiedot eivät leviäisi terveydenhuollon ammattilaisilta muualle. Tiedollinen yksityisyys koettiin muun muassa varmuutena, että omia tietoja ei käytetä vasten tahtoa, esimerkiksi rikollisiin tarkoitusperiin.
” Perusoikeutta päättää omista asioistani ja niiden jakamisesta. Myös toisen luottamuksella kertomat asiat kuuluvat vain sinulle, ei jaettavaksi” Nainen 71v.
”Että tiedot näkee vain ne henkilöt, jotka liittyvät hoitooni. Terveydenhuollossa yksityisyys on äärimmäisen tärkeä, sillä terveysasioissa ihminen on heikoimmil- laan lääkäreiden käsissä ja vääriin käsiin joutunut tieto voi esimerkiksi haitata potilasta työelämässä” Nainen 39v.
” Kaikki mitä keskustellaan lääkäreiden ja hoitajien kanssa jäävät seinien sisälle, eli he kunnioittavat yksityisyyttäni ja siihen voin luottaa” Nainen 56v
”En halua, että asioitani puhutaan muiden kuullen” Nainen 90v.
5.2.2 Autonomia
Tutkimuksen vastauksissa autonomia nousi vahvasti esille yhtenä pääteemana. Vastaajat toivoivat, että he voivat itse vaikuttaa ja päättää heitä koskevista asioista yhdessä tervey- denhuollon ammattilaisten kanssa. He toivovat myös, että he voisivat itse vaikuttaa ja päät- tää kenelle henkilökohtaisia potilastietoja jaetaan sekä kerrotaan. Vastaajat haluavat vah- vasti itse päättää kenelle ja mihin tietonsa jakavat. Kokemuksissa nousi esille vastaajien oman hallinnan tunne, että vastaaja itse pystyy tarkistamaan tietonsa koska haluaa ja nähdä kuka hänen tietojaan on käynyt katsomassa.
”Tietoni ovat minun omaisuuttaa ja itse päätän mitä jaan itsestäni ja kuka näkee yksityisiä asioitani” Nainen 39v.
”Voin päättää itse omista asioistani, päättää kenelle kerron omia asioitani ja kenen kanssa jaan aikani” Mies 64v.
” Oikeutta päättää itse, miten paljon antaa itsestään tietoa julki. Pidän erittäin tärkeänä asiana” Mies 35v.
”Itseäni koskevat tiedot ovat omassa kontrollissa, minulla on oikeus päättää it- seäni koskeviin tietoihin. Saan myös itse päättää, kenellä on pääsy tietoihin ja mihin tietojani köytetään” Nainen 34v.
5.2.3 Salassapito
Tutkimuksen vastauksista nousi esille myös salassapito yhtenä pääteemana. Vastauksissa kävi ilmi, että tutkittavien mielestä tiedollinen yksityisyys ei ole tarkoitettu jaettavaksi ja sen halutaan olevan poissa julkisuudelta. Vastaajissa oli henkilöitä, jotka olivat tietoisia digitalisaation tuomista tiedollisen yksityisyyden riskeistä. Osa mietti hyvinkin tarkkaan, mihin tietojaan antavat, esimerkiksi internet-sivuilla. Tiedollinen yksityisyys terveyden- huollossa koettiin myös tietojen säilyttämisenä varmassa tallessa, salasanojen takana. Mi- käli terveydenhuollon ammattilaiset, käyvät katsomassa tietoja täytyy tämä pystyä jäljittä- mään. Henkilökohtaisia terveystietoja katsoessa toivotaan myös, että tarvittaessa pyydettäi- siin lupa, jos kyseessä on arkaluontoista tietoa. Vastaajat kokivat, että tiedollinen yksityi- syys terveydenhuollossa merkitsee myös anonyymiutta. Omat ja lasten terveystiedot koe- taan asioiksi, joita arvostetaan ja halutaan pitää itsellään. Tiedollisen yksityisyyden koettiin tuovan vapautta käsitellä terveyteen liittyviä asioita, ilman tarvetta pimittää tietoa, jonka kokee joillain tapaa häpeälliseksi, sen koetaan helpottavan asioiden hoitamista.
”Henkilökohtaisten asioiden salassa pitämistä, tärkeä juttu” Nainen 41v.
5.3 Potilaiden kokemukset tiedollisen yksityisyyden toteutumisesta terveydenhuollossa
Lähes kaikki vastaajat tiesivät, mikä on Kanta-palvelu ja suurin osa vastaajista oli antanut suostumuksensa terveydenhuollon ammattilaisille nähdä tallennetut terveystiedot. Pieni joukko vastaajista ei ollut antanut suotumusta, tai ei muista, ovatko antaneet suostumuksen terveydenhuollon ammattilaisille. Syitä tähän oli muun muassa, että vastaaja ei omista tie- tokonetta, tai vastaaja ei muista onko antanut suotumusta. Yleisesti ottaen vastauksista oli havaittavista se, että tutkittavat haluavat jakaa tietonsa muun muassa sen takia, että he käyt- tävät sekä yksityisiä että julkisia terveyspalveluita. Vastaajat haluavat, että heitä hoitavilla tahoilla on tiedot edellisistä hoidoista. Esille nousi myös kiireelliset sairastapaukset. Vas- taajat kokivat, että on hyvä, että heidät tietonsa ovat nopeasti saatavilla, mikäli siitä on hyö- tyä heitä koskevassa hoidossa.
”Lupa annettu, uskon auttavani ammattilaisten työtä, jos tiedot yhdessä pai- kassa” Nainen 71v.
”Jos tästä on hyötyä minun hoidossa, niin sieltä löytyy kaikki” Nainen 90v.
” Olen antanut suostumuksen, silloin ei tarvitse muistella ja selvitellä edellisiä käyntejä ja hoito-ohjeita” Mies 68v,
” Asioin sekä yksityisellä, että kunnallisella niin kaikki tiedot löytyy samasta pai- kasta” Nainen 34v.
” En käytä enkä luota järjestelmään, heikentää inhimillistä kontaktia terveyden- huollon ammattilaisiin” Nainen, ikä ?
” En välttämättä halua kaikkien ammattilaisten näkevän kaikkia tietojani”
Nainen 29v.
Suurin osa vastaajista koki, että sähköiset potilasjärjestelmät ovat hyvä asia, vain pieni joukko vastaajista ei pitänyt sähköisiä potilasjärjestelmiä hyvänä asiana. Oli havaittavissa, että kielteinen näkökulma muodostui vastaajan ymmärtämättömyydestä digiaikaa kohtaan, mutta myös siitä, että järjestelmiin ei luoteta.
Vastauksissa oli havaittavissa myös, että naiset ovat epävarmoja, heitä pelottaa järjestelmä ja mietityttää onko järjestelmät ja tietoturvataso tarpeeksi suojattua. Naisia mietitytti myös hak- kerit ja että pystyykö tietoihin hakkeroitumaan. Naisia myös huolestutti iäkkäämmät ihmiset,
