Potilaiden kokemukset tiedollisen yksityisyyden toteutumisesta terveydenhuollossa

Lähes kaikki vastaajat tiesivät, mikä on Kanta-palvelu ja suurin osa vastaajista oli antanut suostumuksensa terveydenhuollon ammattilaisille nähdä tallennetut terveystiedot. Pieni joukko vastaajista ei ollut antanut suotumusta, tai ei muista, ovatko antaneet suostumuksen terveydenhuollon ammattilaisille. Syitä tähän oli muun muassa, että vastaaja ei omista tie-tokonetta, tai vastaaja ei muista onko antanut suotumusta. Yleisesti ottaen vastauksista oli havaittavista se, että tutkittavat haluavat jakaa tietonsa muun muassa sen takia, että he käyt-tävät sekä yksityisiä että julkisia terveyspalveluita. Vastaajat haluavat, että heitä hoitavilla tahoilla on tiedot edellisistä hoidoista. Esille nousi myös kiireelliset sairastapaukset. Vas-taajat kokivat, että on hyvä, että heidät tietonsa ovat nopeasti saatavilla, mikäli siitä on hyö-tyä heitä koskevassa hoidossa.

”Lupa annettu, uskon auttavani ammattilaisten työtä, jos tiedot yhdessä pai-kassa” Nainen 71v.

”Jos tästä on hyötyä minun hoidossa, niin sieltä löytyy kaikki” Nainen 90v.

” Olen antanut suostumuksen, silloin ei tarvitse muistella ja selvitellä edellisiä käyntejä ja hoito-ohjeita” Mies 68v,

” Asioin sekä yksityisellä, että kunnallisella niin kaikki tiedot löytyy samasta pai-kasta” Nainen 34v.

” En käytä enkä luota järjestelmään, heikentää inhimillistä kontaktia terveyden-huollon ammattilaisiin” Nainen, ikä ?

” En välttämättä halua kaikkien ammattilaisten näkevän kaikkia tietojani”

Nainen 29v.

Suurin osa vastaajista koki, että sähköiset potilasjärjestelmät ovat hyvä asia, vain pieni joukko vastaajista ei pitänyt sähköisiä potilasjärjestelmiä hyvänä asiana. Oli havaittavissa, että kielteinen näkökulma muodostui vastaajan ymmärtämättömyydestä digiaikaa kohtaan, mutta myös siitä, että järjestelmiin ei luoteta.

Vastauksissa oli havaittavissa myös, että naiset ovat epävarmoja, heitä pelottaa järjestelmä ja mietityttää onko järjestelmät ja tietoturvataso tarpeeksi suojattua. Naisia mietitytti myös hak-kerit ja että pystyykö tietoihin hakkeroitumaan. Naisia myös huolestutti iäkkäämmät ihmiset,

miten he osaavat käyttää järjestelmiä. Miehet kokivat, että järjestelmät ovat aivan ehdottomia systeemejä ja nykyaikaa.

Vastauksissa nousi esille kunnallinen ja yksityinen sektori. Vastaajat kokivat hyvänä asiana, että sähköisestä potilasjärjestelmästä näkyy kaikki, eikä tarvitse muistella edellisiä käyntejä ja ohjeistuksia, eikä tarvitse viedä aikaisempia epikriisejä tai muita vastaavia papereita pai-kasta toiseen. Vastauksissa nousi myös esille, että olisiko hyvä olla peruskaavake paperisena versiona, joka arkistoitaisiin.

” Ne ovat nykyaikaa ja mielestäni ok, esim. kanta-palvelu on hyvä” Mies 55v.

”Kätevä juttu, tieto liikkuu paremmin” Mies 28v.

”Se on hyvä, mahdollisesti minua hoitavat eri tahot voivat nähdä tietojani ja mah-dollisesti eri sairauteni ja niihin suunnitellut hoidot” Mies 64v.

”Se on tätä päivää, mielestäni pitää kuitenkin jäädä jokin ”jälki” jokaisesta käyn-nistä, jos joku katsoo tietojani” Mies 34v.

”Haavoittuvia, en luota. Tietojen selaaminen vain tarkoille ja harkituille.”

Nainen 71v.

”En oikein ymmärrä niistä mitään” Nainen 90v.

”En käytä, en luota järjestelmään, heikentää inhimillistä kontaktia terveyden-huollon ammattilaisiin” Nainen ikä?

”Toimimattomia, hidastavat palveluista” Nainen 39v.

”Hyvä asia, mutta suhtaudun myös hieman skeptisesti toimivuuteen. Ei saisi lii-kaa luottaa pelkkään uuteen tekniiklii-kaan, vaan pitäisi olla myös vaihtoehto, jos järjestelmä kaatuu” Mies 35v.

Potilastietojen joutumista ”vääriin käsiin” ei pelännyt kovinkaan moni vastaajista. Reilu puo-let vastaajista ei pelännyt asiaa. Vastauksissa oli havaittavissa, että naisia pelotti enemmän tietojen ”vääriin käsiin” joutuminen. Vastauksissa ilmeni, että osa vastaajista oli hyvinkin perillä nykymaailman digitalisaatiosta ja piti tietovuotoja jopa todennäköisenä. Tietovuotoa ja järjestelmien väärin käyttöä ei kuitenkaan kukaan toivonut. Osa vastaajista luotti tietotur-vaan ja siihen että siitä pidetään huolta. Yksityisen sektorin vastaajissa useampi vastaaja koki, että omat tiedot ovat joutuneet niin sanotusti ”vääriin käsiin” sähköisen ajanvarausjär-jestelmän kautta. Esille nousi myös tietojen ”kalastelu”, joita vastaajat olivat kokeneet.

Vastauksissa ilmeni, että vastaajat kokivat, ettei heidän omissa tiedoissaan ole mitään niin mielenkiintoista, mikä muita olisi voinut kiinnostaa ja niin ollen he eivät pelänneet tietojen joutumista vääriin käsiin. Vastaaja pitivät tärkeänä, että vastaanotolla tarkistetaan aina, ketä huoneessa on, että ei tule väärinkäsityksiä esimerkiksi vääriä lääkkeitä, diagnooseja ja vaa-ratilanteita. Vastauksissa nousi esille myös uusien työntekijöiden perehdytys. Nousi pelko muun muassa siitä, että perehdytys ja siihen käytettävä järjestelmät ovat puutteellisia ja vas-taajalle on tullut epävarma olo, onko tiedot varmasti tallentunut oikeisiin paikkoihin. Esiintyi myös ajatuksia ja mietteitä siitä, että käyvätkö terveysalalla työskentelevät sukulaiset katso-massa tietoja.

”Pidän jopa todennäköisenä, että jossain vaiheessa tietojani vuotaa tai esim.

myydään eteenpäin. Tällä hetkellä ei ole tietoja, joiden vuotamista pelkäisin. En tietenkään toivo järjestelmien väärinkäyttöä” Mies 35v.

”On se ollut mielessä, mutta en ole pelännyt sitä” Nainen 56v.

”Kyllä esim. viimeaikainen yksityisen sektorin firman tietojen kalastelu”

Mies 47v.

”Kyllä, vähän aikaa sitten erään yksityisen sektorin sähköisen ajanvarausjärjes-telmän kautta kalasteltiin/varastettiin henkilötietoja. Jäi epäilyttämään, onko myös potilastiedot joutuneet vääriin käsiin. Nainen 54v.

” Joskus, kun julkisuudessa on ollut tietoturvahyökkäyksistä juttua” Nainen 41v.

5.3.1 Tiedollisen yksityisyyden toteutuminen kontaktissa terveydenhuollon ammattilais-ten kanssa

Suurimmalla osalle vastaajista ei vastaanotolle nimellä kutsuminen tuottanut ongelmaa. Jot-kut vastaajat eivät itse kokeneet asiaa kiusalliseksi, mutta ymmärsivät, että tilanne saattaa tuntua kiusalliselta henkilöstä, jolla on esimerkiksi harvinaisempi nimi tai kyseessä on jul-kisuuden henkilö. Tuli myös ilmi, että nimen kohdalla salassapito menee liian pitkälle ja nimen lausuessa henkilökunta pääsee heti tutustumaan potilaaseen nimen kautta. Pieni joukko vastaajista koki nimen kutsumisen muiden potilaiden kuullen kiusalliseksi tai liian henkilökohtaiseksi. Vastaajat, jotka kokivat asian kiusalliseksi, haluaisivat käyttöön vuoro-numeron. Osa vastaajista koki, että kaikki mikä liittyy terveyteen ja varsinkin, jos kyseessä on intiimit asiat, tulisi toimia mahdollisimman anonyymisti. Osa vastaajista oli sitä mieltä, että pelkällä etunimellä kutsuminen riittäisi.

Moni vastaajista koki, että hoitoon liittyviä henkilökohtaisia tietoja ei ole käsitelty muiden potilaiden kuullen. Pieni joukko vastaajista koki, että heidän henkilökohtaisia tietojaan oli käsitelty muiden kuullen. Tilanteet mitä vastaajat kokivat ja kertoivat, olivat tapahtuneet jaetuissa potilashuoneissa sekä heräämössä ja osaan tilanteista liittyi herkkä tunne, kuten esimerkiksi lapsen syntymä tai vakava leikkaus. Myös ilmoittautumistilanteet koettiin haas-taviksi ja yksityisellä sektorilla laboratoriotilat koettiin huonoiksi, jos niissä ei ole ollenkaan yksityisyyttä. Muutamissa vastauksissa kerrottiin, että joillakin terveysasemilla ei ole ollen-kaan yksityisyyttä ja että asiat puhutaan käytävällä muiden odottavien potilaiden kuullen.

Vastauksissa tuli ilmi myös, että hoitoon liittyviä asioita oli käsitelty muiden kuullen myös esimerkiksi apteekissa asioidessaan. Käsitelty asia oli herkkä asia vastaajalle.

Muutamien vastaajien kokemus oli, että hyvinkin arkaluontoisia ja henkilökohtaisia asioita oli käsitelty toisten potilaiden kuullen. Erityisesti yliopistokeskussairaaloissa, joissa poti-laskierroilla oli mukana useita lääkäreitä, käsiteltiin potilastietoja hyvin avoimesti ja julki-sesti. Käsitellyt tiedot olivat tutkittavien kokemusten mukaan erityisen herkkiä.

” Terveysasemien vastaanotossa kailotetaan kaikki liian lähellä odottavia muita potilaita, ei ohjata kauemmas” Nainen 39v.

”Ilmoittautumiset ovat haastavia. Laboratoriossa ei ole yksityisyyttä”

Nainen 39v.

”Olen ollut syöpäleikkauksessa ja olin sijoitettuna 4 hengen huoneeseen. Leik-kaustani ja siihen liittyviä kysymyksiä käsiteltiin toisten kuullen yliopistollisessa sairaalassa. Kuulin myös muiden potilaiden sairaskertomukset. Nämä eivät tun-tuneet mukavilta asioilta” Nainen 64v.

”Heräämössä ja jaetuissapotilashuoneissa on muut potilaat kuulleet asioitani, mutta suurimmaksi osaksi koen kuitenkin asianmukaista hoitoa” Mies 64v.

”Vaimoni kanssa ollessamme synnytyssairaalassa ja keskustelimme kätilön ja lääkärin kanssa synnytystä koskevista asioista sekä lapsestamme, joka oli joutu-net teho-osastolle. Yhtäkkiä verhon takaa kurkkii vieras mies ja alkaa kommen-toimaan keskusteluamme ja kertoi muun muassa oman vaimonsa synnytyksestä.

Koin erittäin kiusalliseksi myös sen, että kuulin verhon takana olevan naisen kaikki intiimit asiat muun muassa jälkivuodot sun muut mitä en olisi välittänyt kuulla” Mies 34v.

Ihmettelyä sai osakseen myös se, että miten saman organisaation eri osastoilla toimintatavat saattavat poiketa toisistaan radikaalisti. Esimerkiksi lääkärikierron aikana muun muassa vas-tasyntyneiden teho-osastolla isät ohjattiin huoneista pois, äidit saivat jäädä vauvan luokse.

Äideille asetettiin kuulosuojaimet, jotta he eivät kuulisi muiden asioita. Tilanne eri osastolla samassa organisaatiossa jaetussa potilashuoneessa oli toinen. Omaisia ei ohjattu uloshuo-neesta ja lääkärikierron aikana muut potilaat sekä heidän sukulaisensa kuulivat toisten poti-laiden asioita.

Kuitenkin lähes kaikki vastaajista kokivat, että ammattilaiset olivat olleet hienotunteisia, kä-sitellessään vastaajien henkilökohtaisia asioita. Hyvin pieni joukko vastaajista koki, että am-mattilaiset eivät olleet hienotuntisia. Kielteiseen ja negatiiviseen kokemukseen liittyi herkkä asia kuten lapsen syntymä tai läheisen kuolema ja kokemus oli tapahtunut jaetussa potilas-huoneessa. Vastuksissa myös ilmeni, että, kun julkiseen terveydenhuoltoon soittaa varatak-seen aikaa, täytyy puhelimessa ventovieraalle kertoa omista sairauksistaan ja tämän lisäksi avoaulassa muiden potilaiden kuulen.

Vastauksissa tuli ilmi, että ammattilaiset olivat olleet hienotunteisia, mutta jotkut lääkärit voisivat harkita sanojaan tarkemmin esimerkiksi liittyen naisen ulkonäköön ja painoon. Po-sitiivisia kokemuksia oli myös siitä, että vastaajat olivat saaneet jatkaa keskustelua ammatti-laisten kanssa niin kauan, että oli tullut luottavainen olo. Vastauksissa havaittiin, että nais-puoliset terveydenhuollon ammattilaiset koettiin korkeatasoisina ja heillä on ruohonjuurita-son ymmärrys ihmisistä sekä inhimillinen ihmistuntemus. Vastuksissa tuli esille myös, että soitettaessa potilaille, terveydenhuollon ammattilaisen olisi kohteliasta kysyä, onko asian-omainen sopivassa paikassa keskustelun aloittamiselle. Henkilökohtaisia terveysasioita ei ole mukava puhua kaikkien kuullen, varsinkaan töissä. Lähes kaikki vastaajista kokivat, että henkilötietoja on käsitelty luottamuksellisesti.

”Omaiseni ollessani hyvin vakavasti sairas ja kuolikin sitten seuraavalla viikolla.

Lääkärinkierrolla hänelle ja meille omaisille puhuttiin hyvin suoraan siitä, miten vakavasta tilanteesta on kysymys ja että tähän leikkaukseen, joka oli kuitenkin

välttämätön voi kuolla. Kaikki muut kolme potilasta kuulivat keskustelun, eikä ol-lut mitään hienotunteisuutta lääkäriltä ja muulta seurueelta, jotka olivat mu-kana” Nainen 64v.

”Lapseni joutui teho-osastolle suoraan synnytyssalista, menin hetken päästä itse perässä lapseni huoneeseen, minne minut oli ohjattu. Siellä olikin liuta ihmisiä ja jokin iso kone. Kysyin hoitajalta, joka oli huoneen ulkopuolella, että mitä tapah-tuu, johon hän vastasi, että ei tiedä, koska ei ole hoitanut lastani. Kysyessäni tar-viiko tässä huolestua, hoitaja vastasi töykeästi, että sanon minä mitä vaan, niin sinä huolestut joka tapauksessa. Tämä oli kyllä kaikkea muuta kuin hienotun-teista, ottaen huomioon, että lapsemme oli juuri syntynyt ja vaimo toipumassa itse osastolla” Mies 34v.

”Tapahtuma sijoittuu 40 vuoden taakse. Down syndroomainen tyttäreni oli syn-tynyt ja terveydenhoitaja tuli kotikäynnille. Hän alkoi tehdä tutkimuksia ja totesi samalla, että nämähän eivät yleensä kauan elä” Nainen 71v.

”En luota sähköiseen järjestelmään ja niiden turvallisuuteen” Nainen 39v.

”Aivan vieras lääkäri arvio laboratoriotulokseni. Minulle tuli tekstiviesti, että kolesteroli oli vähän koholla, ei tarvitse lääkitystä. Olen kuitenkin käyttänyt 13 vuotta lääkettä korkean kolesterolin vuoksi” Nainen ikä?

Vastaajat olivat pääsääntöisesti tyytyväisiä Suomen korkeatasoiseen ja hyvin ammattitaitoi-seen terveydenhuoltoon. Osa vastaajista koki, että tiedollisesta yksityisyydestä ja varsinkin yksityisyydestä pitää puhua ja asia on erittäin tärkeä. Osa koki hienoksi sen, että asiaa tutki-taan ja ennen kaikkea puhututki-taan potilaan näkökulmasta.

Osa vastaajista kertoi ideoita, miten yksityisyyttä voisi parantaa muun muassa vuoronumero- järjestelmällä. Osa myös halusi tuoda esille, että heidän negatiiviset kokemuksensa olivat kaikki tapahtuneet julkisella sektorilla.

”Yksityisyydellä on tärkeä merkitys hoitoon hakeutuessa ja toinen on tuomitse-mattomuus. Eettinen suhtautuminen asiakkaisiin, varsinkin jos sattuu olemaan hyvin hyvin arkaluontoinen ja eettinen huoli, jonka haluaa jakaa ja johon ha-luaa apua. Vuorovaikutukseen pääseminen. Vuorovaikutus on elävä tilanne, joka puolestaan vaikuttaa siihen, kuinka rehellinen asiakas on, että voi luottaa terveydenhuollonammattilaiseen. Kyse ei siis pelkästään yksityisyydestä, vaan siihen liittyy eettistä suhtautumista asiakkaaseen ja sitä kautta luottamuksen syntymiseen” Nainen 56v.