KOKEMUSASIANTUNTIJATOIMINTA TERVEYDENHUOLLOSSA Haastattelututkimus
Marianne Moisio Pro gradu -tutkielma Hoitotiede
Hoitotyön johtaminen Itä-Suomen yliopisto Terveystieteiden tiedekunta Hoitotieteen laitos
Tammikuu 2020
ABSTRACT
1 JOHDANTO………..
Virhe. Kirjanmerkkiä ei ole määritetty.
2 TUTKIMUKSEN TEOREETTISET JA TUTKIMUKSELLISET
2.1 Potilaskeskeisyys- ja osallisuus sekä potilaan sitoutuminen hoitoon………..2
2.2 Hoitohenkilökunnan roolin merkitys potilaskeskeisyydelle ja sitoumukselle……...3
2.3 Organisaatiolähtöinen tuki potilaskeskeisyydessä………...5
2.4 Kokemusasiantuntijatoiminta terveydenhuollossa………...5
2.4.1 Tiedonhaun toteutus……….5
2.4.2 Kokemusasiantuntija-käsite ……… 8
2.4.3 Kokemusasiantuntijan tehtävät ja merkitys………. 8
2.4.4 Kokemusasiantuntijatoiminnan edellytykset ……… …9
3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS,TAVOITTE JA TUTKIMUSKYSYMYKSET...11
4 AINEISTO JA MENETELMÄ ………...12
4.1 Tutkimusympäristö ja osallistujien rekrytointi………... 12
4.2 Tutkimuksen tiedonkeruumenetelmä………...13
4.3 Aineiston analysointi………...13
5 TULOKSET………... 16
5.1 Haastatteluun osallistuneiden taustatiedot……… 16
5.2 Kokemusasiantuntijoiden näkemykset toiminnastaan...16
5.3 Kokemusasiantuntijoiden näkemyksiä toimintansa merkityksestä osana terveydenhuollon organisaatiota………...22
5.4 Kokemusasiantuntijatoiminnan kehittämistarpeet……… …………29
5.5 Yhteenveto tuloksista……….35
6 POHDINTA JA JOHTOPÄÄTÖKSET………... 36
6.1 Kokemusasiantuntijaroolin omaksuminen……… 36
6.2 Tunnustettu asema organisaatiossa………....38
6.3 Kokemusasiantuntijatoiminnan kehittämiskohteet………. .39
6.4 Tutkimuksen luotettavuuden tarkastelu……….43
6.5 Tutkimuksen eettisyyden tarkastelu………...43
6.6 Tutkimuksen johtopäätökset ja jatkotutkimusaiheet……… …….44
LÄHTEET………...46
LIITTEET
Liite 1. Tutkimusten taulukointi
Liite 2. Tiedote tutkimukseen osallistuvalle Liite 3. Tiedote tutkimuksesta
Liite 4. Tieteellisen tutkimuksen tietosuojaseloste Liite 5. Suostumus tutkimukseen osallistumisesta Liite 6. Teemahaastattelurunko ja apukysymykset Liite 7. Taustatietoja haastatteluun osallistuvasta
Hoitotieteen laitos Hoitotiede
Hoitotyön johtaminen
Moisio, Marianne Kokemusasiantuntijatoiminta terveydenhuollossa - haastattelututkimus
Pro gradu -tutkielma, 49 sivua, 7 liitettä (18 sivua) Ohjaajat: Yliopistonlehtori, Pirjo Partanen, TtT
Apulaisprofessori, Tarja Kvist, TtT ja
Kliininen asiantuntija, Outi Parkkonen, HtM, Tohtori- koulutettava (Vaasan yliopisto)
Tammikuu 2020
Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata yhden sairaanhoitopiirin kahdessa tulosyksikössä toimi- vien kokemusasiantuntijoiden näkemyksiä kokemusasiantuntijana toimimisesta. Lisäksi tutki- muksen tarkoituksena oli kuvata heidän tunnistamiaan toiminnan kehittämiskohteita ja asemaa organisaatioissa. Tutkimus toteutettiin laadullisena teemahaastattelututkimuksena, johon rek- rytoitiin seitsemän (n=7) vähintään vuoden kokemusasiantuntijana toiminutta henkilöä. Yksi- löhaastattelut toteutettiin marraskuussa 2019. Aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönana- lyysillä.
Kokemusasiantuntijan tärkeimpänä työvälineenä pidettiin omaa tarinaa, jonka työstäminen ko- ettiin voimaannuttavana, itsetuntoa kohottavana ja toivoa herättävänä kokemuksena. Kokemus- asiantuntijan rooli nähtiin potilaan tulkkina ja puolestapuhujana. Potilaan kokemuksen asian- tuntijuutta korostettiin ja se nähtiin erillisenä lääketieteellisestä ja hoitotyön asiantuntijaroo- lista. Tulosten mukaan kokemusasiantuntijatoiminta ei ole vielä täysin osa organisaatiota ja terveydenhuollon hierarkkinen asiantuntijaorganisaatio nähtiinkin yhtenä esteenä kokemusasi- antuntijatoiminnan vakiintumiselle. Asenne- ja kulttuurimuutos koettiin välttämättömänä ja johdon roolia strategisena vastuunkantajana korostettiin kokemusasiantuntijatoiminnan aseman vahvistamiseksi organisaation eri tasoilla. Kehittämiskohteiksi ehdotettiin kokemusasiantunti- joiden tehokkaampaa hyödyntämistä, yhteisten foorumien perustamista hyvien käytäntöjen ja- kamiseksi, yhteisten toimintatapojen kehittämiseksi ja toiminnan tulosten arvioimiseksi, lääkä- reiden aktiivisen osallistumisen lisäämistä ja koulutuksen kehittämistä jatkosuunnittelemalla perus- ja syventävää koulutusta.
Tutkimus tuotti tietoa kokemusasiantuntijuudesta hoitotyön prosessien kehittämiseksi asiakas- ja potilaslähtöisimmiksi sekä henkilöstön kokemusasiantuntijatoimintaan perehdytyksen suun- nitteluun ja kehittämiseen. Jatkotutkimusta tarvitaan kokemusasiantuntijoiden näkemyksistä toiminnastaan valtakunnan tasolla, jotta toiminnan kehittäminen laajemmin kansallisella tasolla on mahdollista. Lisätutkimusta tarvitaan myös kokemusasiantuntijatoiminnan tuloksista ja toi- minnan vaikuttavuudesta, jotta saavutettujen tulosten hyöty suhteessa käytettyihin resursseihin saadaan näkyväksi ja toimintaa voidaan kehittää.
Asiasanat: Kokemusasiantuntija, kokemusasiantuntijatoiminta, osallisuus, potilaskeskeisyys, sitoumus ja sitoutuminen.
Department of Nursing Science Nursing Science
Nursing Leadership and Management
Moisio, Marianne: The patient advisors in the healthcare – interview research
Master’s Thesis, 49 pages, 7appendices (18 pages) Supervisors: University Lecturer, Pirjo Partanen, PhD and
Associate Professor, Tarja Kvist, PhD
Clinical Nurse Specialist, Outi Parkkonen, M.Sc.
PhDStudent (University of Vaasa) January 2020
The purpose of this paper was to study patient advisors working in two different profit centres of one health care district. The research was conducted to investigate how patient advisors ex- perience their work as a part of the health care organization. The aim was also to understand the level of contribution patient advisors experience in the organization and how they would improve the current practices in place. The used research method was qualitative theme inter- view. Seven (7) people were interviewed for the study. All of the interviewees had served as patient advisors for at least one year. The Individual interviews took place in November 2019.
The material was analysed with inductive content analysis.
According to the study, the most important tool for patient advisors was their personal experi- ence. Using this tool in care work was seen empowering and hopeful, and people also reported it improving their self-esteem. The study found the patient advisor’s role to be the patient’s advocate and interpreter. The study also finds that patient advisors' expertise in understanding patients' perspective was acknowledged and valued. However, patient advisor's role was also seen to be separate from medical expertise and care work specialist roles. The study shows that the position of patient advisor is not yet fully established as a stable part of the organization.
This is mainly due to the hierarchical nature of the organization. The research also shows that a change in attitudes and culture is necessary to strengthen the role of patient advisors in the organization. The following suggestions for improvement were made. Firstly, to optimise the utilisation of patient advisors’ expertise in care work. Secondly, to establish open forums for sharing best practices, improving policies and evaluating results. Finally, to increase doctors’
active involvement in patient advisor work and to further develop basic and advanced training in healthcare.
In conclusion, the research provided information about patient advisors’ role in care work and how these insights can be utilised in establishing a more patient-oriented approach in care work.
The findings of this study can also be used to plan and develop patient advisor training targeted to employees. However, further research on the topic is required, especially on the national level. It is necessary to ensure that operations are being implemented on the national level.
Furthermore, additional research is needed to reach a more profound understanding of the ef- fectiveness of patient advisor functions in the organization. This would help to clarify the rela- tionship between used resources and gained results, and, therefore, be used for further develop-
ment purposes.
Keywords: patient advisor, patient and family advisor, patient advisory group, engagement
Kuvio 1. Tiedonhaun kuvaus
Kuvio 2. Kokemusasiantuntijana toimiminen
Kuvio 3. Kokemusasiantuntijatoiminta osana organisaatiota Kuvio 4. Kokemusasiantuntijatoiminnan kehittämiskohteet
Taulukko1. Tiedonhaun hakulausekkeet ja rajaukset tietokannoittain Taulukko 2. Esimerkki sisällönanalyysistä ja luokittelusta
1 JOHDANTO
Asiakasnäkökulma on keskeisessä asemassa sosiaali- ja terveydenhuollon palveluiden kehittämisessä. Asiakasosallisuuden toteutuminen on yksi Suomen sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmän uudistamisen tavoitteista. Asiakasosallisuus edellyttää asiakkaiden ja potilaiden mahdollisuutta olla mukana aktiivisesti kehittämässä, suunnittelemassa, arvioimassa ja toteuttamassa hoitoketjuja ja -kokonaisuuksia sekä niihin liittyviä muita palveluja. (THL 2019.) Potilaan rooli terveydenhuollon palveluiden käyttäjänä on muuttumassa passiivisesta vastaanottajasta yhä aktiivisemmaksi oman terveyden ja sairauden asiantuntijaksi (Goodridge ym. 2017, Cosper ym. 2018, Sharma ym. 2018, Singh ym.
2018, THL 2019). Tämän päivän terveyspalveluja käyttävä potilas nähdään aktiivisena, omaan hoitoonsa ja hoitonsa päätöksentekoon osallistuvana kansalaisena, joka vuorovaikutuksessa terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, tuottaa informaatiota ja tietoa uusien yhteistyömuotojen ja prosessien kehittämiseksi. (Känsäkoski 2017, Aalto ym. 2017.)
Erilaiset asiakasraadit, vertaistukitoiminta ja kokemusasiantuntijatoiminta ovat olleet mukana sosiaali- ja terveydenhuollon toiminnan kehittämisessä niin kansallisesti kuin kansainvälisestikin (Hipp ym. 2016, Goodridge ym. 2017, Cosper ym. 2018, Singh ym. 2018, Palukka ym. 2019). Kokemusasiantuntijat nähdään tärkeässä roolissa hoitoprosesseja potilaslähtöisemmiksi kehittävissä työryhmissä (Goodridge ym. 2017, Cosper ym. 2018, Sharma ym. 2018, Singh ym. 2018, Hirschovits-Gerz ym. 2019).
Perinteisesti sosiaali- ja terveydenhuollon organisaatioissa toiminnan kehittäminen on ollut vahvasti organisaatiolähtöistä. Potilasosallisuus ja kokemusasiantuntijatoiminta, jossa potilas nähdään aktiivisena osallistujana, haastaa terveydenhuollon organisaatioita ja niiden professioita uudenlaiseen ajatteluun. (Laitila 2010, Goodridge ym. 2017, Cosper ym. 2018, Sharma ym. 2018, Haapakoski ym. 2018, Singh ym. 2018, Hirschovits- Gerz ym. 2019.) Sekä kansallisissa että kansainvälissä tutkimuksissa tuodaan esiin kokemusasiantuntijatoiminnan interventioiden positiivisia vaikutuksia asiakas- ja potilastyytyväisyyteen sekä potilasturvallisuuteen ja palvelujärjestelmän toimintaan.
Esimerkkinä interventiosta voidaan mainita Lean-menetelmään pohjautuvat kokemusasiantuntijatoiminnan työpajat (RPIWs Rapid Process Improvement Workshops) (Goodridge ym. 2017), kokemusasiantuntijuutta hyödyntävät hoitohenkilöstön koulutukset ( Cosper ym. 2018), organisaatiossa toimivat kokemusasiantuntijaraadit/neuvostot (Sharma ym.
2018), kokemusasiantuntijuuteen perustuva kehittäjäkumppani-toiminta (Haapakoski ym.
2018), kokemusasiantuntijatoiminta osana strategista kehittämistä (Singh ym. 2018) ja kokemusasiantuntijatoiminnan integrointi osaksi organisaatiota ( Hirschovits- Gerz ym. 2019).
Tutkimustuloksissa (Goodridge ym. 2017, Cosper ym. 2018, Sharma ym. 2018, Haapakoski ym. 2018; Singh ym. 2018; THL 2019) kuitenkin todetaan, että lisätutkimusta tarvitaan kokemusasiantuntijatoiminnan vaikutuksista. Tuloksissa ei myöskään ole noussut selkeästi esille kokemusasiantuntijoiden omat kokemukset ja ääni terveydenhuollossa, joten lisätutkimus on ajankohtainen.
Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä (HUS) on meneillään useita läpimurtohankkeita, joiden tavoitteena on kehittää toimintoja muun muassa vahvistamalla potilaiden osallistumismahdollisuuksia hoidon kehittämisessä. ”Potilas aktiivisena osallistujana ja vaikuttajana” on yksi kärkihanke. (HUS 2019.) Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata yhden sairaanhoitopiirin kahdessa tulosyksikössä toimivien kokemusasiantuntijoiden näkemyksiä kokemusasiantuntijana toimimisesta. Lisäksi tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata heidän tunnistamiaan toiminnan kehittämiskohteita ja toiminnan asemaa organisaatioissa. Tutkimus liittyy ”Potilas aktiivisena osallistujana ja vaikuttajana” kärkihankkeeseen.
2 TUTKIMUKSEN TEOREETTISET JA TUTKIMUKSELLISET LÄHTÖKOHDAT 2.1 Potilaskeskeisyys ja -osallisuus sekä potilaan sitoutuminen hoitoonsa
Tämän tutkimuksen teoreettisena taustana ovat potilasosallisuuden (patient participation engl.) ja sitoutumisen (patient engagement engl.) käsitteet, joihin asiakas- ja potilaslähtöisyys ja -kes- keisyys sekä kokemusasiantuntijatoiminta kiinteästi liittyvät. Terveydenhuollossa palvelujen käyttäjiä on perinteisesti kutsuttu potilaiksi. Potilaan asema on kuitenkin murroksessa. Potilaan rooli on muuttumassa passiivisesta vastaanottajasta aktiiviseksi toimijaksi, jolloin potilas osal- listuu hoitonsa suunnitteluun ja päätöksentekoon. Asiakas – sanalla (the customer engl.) korostetaan potilaan aktiivisuutta ja itsemääräämisoikeutta. (Peltokorpi 2006.) Peltokorpi (2006) myös toteaa: “Potilas on lääketieteeseen ja terveydenhuoltoon liittyvä termi. Silloin kun työskennellään terveydenhuollon ja lääketieteen parissa, potilas-sanaa on syytä käyttää.
Tärkeää on myös huomata, että nimenomaan potilaalla on tietty asema ja sen tuomia oikeuksia.
Potilas on siis myös juridinen termi.” Esimerkiksi lainsäädäntömme kuvaa terveydenhuolto- palveluiden käyttäjää potilaana. (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 17.8.1992/785). Tässä tutkimuksessa käytetään potilas-käsitettä (the patient engl.) kuvaamaan sekä potilasta että asiakasta.
Potilaan osallistuminen hoitoonsa on monitahoinen ilmiö, johon liittyy erilaisia tekijöitä. Osal- listumista kuvataan myös sitoutumisena ja osallisuutena (Tobiano ym. 2015.) Terveydenhuol- lossa potilaan sitoutuminen (patient engagement engl.) omaan hoitoonsa edellyttää potilasläh- töistä ja -keskeistä hoitoa (patient- and familycentred- care engl.), joka perustuu potilaan ja hänen läheistensä yksilöllisiin tarpeisiin ja toiveisiin häntä koskevassa päätöksenteossa. Näin potilas kokee itsensä arvokkaana yksilönä, jonka ihmis- ja perusoikeuksia sekä vapautta päättää asioistaan kunnioitetaan. (Balik ym. 2011, Väestöliitto 2019). Kansainvälisen tutkimustiedon valossa potilaan ja hänen omaistensa osallisuudella (patient and family participation engl.) hoi- toprosessissa on merkittävä rooli. Hesselinkin ym. (2012) tulokset osoittivat, että potilaan ja omaisten osallisuus hoidossa vahvistaa potilaan ja häntä hoitavien ammattilaisten välistä luot- tamusta. Potilaiden kyvykkyyttä kuvataan yhdeksi tekijäksi, joka edesauttaa osallisuutta. Osal- lisuuden toteutuminen edellyttää, että potilas ja hänen omaisensa saavat riittävää informaatiota hoidostaan, ovat mukana hoidon päätöksenteossa, potilaan käytössä olevia resursseja, kuten kykyä ja taitoa selvitä sairaudestaan ja hoidostaan arvioidaan yhdessä sekä potilas saa emotio- naalista tukea. Tutkiessaan potilaiden kotiutusprosessia Hesselink kollegoineen (2012) osoitti, että potilaiden mukaanotto kotiutusprosessin suunnitteluun edisti hoitohenkilökunnan ja poti- laiden yhteistyötä ja varmisti laadukkaan ja turvallisen kotiutuksen ja hoidon jatkuvuuden sekä
edisti potilaan sitoutumista itsehoitoon. Potilaslähtöisyys nähdään arvona sinänsä, mutta myös tekijänä, joka edistää hoidon vaikuttavuutta ja yhdenvertaisuutta sekä hillitsee kustannuksia (Aalto ym. 2017).
On myös todettu, että potilaslähtöinen, kokemusasiantuntijuuteen perustuva toiminta, auttaa hoitohenkilökuntaa eläytymään paremmin hoidettaviensa tilanteeseen, lisää vuorovaikutusta hoidettavien ja heidän läheisten kanssa ja vahvistaa sitoutumista. (Cosper ym. 2018).
Potilasosallisuus mahdollistaa kokemustiedon hyödyntämisen ammatillisen ja tieteellisen tiedon rinnalla (Hirschovits- Gerz ym. 2019). Potilasosallisuus edellyttää palveluiden käyttäjien mahdollisuutta osallistua ja vaikuttaa käyttämäänsä palveluun sekä palveluketjujen ja palvelukokonaisuuksien kehittämiseen, suunnitteluun, toteuttamiseen ja arviointiin (Goodridge ym. 2017).
2.2 Hoitohenkilökunnan roolin merkitys potilaskeskeisyydelle ja sitoumukselle
Haavoittuvuuden kokemus on ominaista potilaalle hoitoon tullessa. Potilaan puhumattomuus voi kuvastaa tätä, jolloin potilaan tarpeiden ja pelkojen ilmaiseminen vaikeutuu. Uhka henki- lökohtaiselle identiteetille voimistuu. Ihminen nähdään objektina, jota kohdellaan stereotyyp- pisesti, eikä voimaantuminen ole mahdollista. Arvostus ihmisenä puuttuu, jolloin potilas me- nettää ainutlaatuisuutensa kokemuksen. (Rowland ym. 2017.)
Potilaan kokemus sijoittuu aina tiettyyn kontekstiin, jolloin hoitohenkilökunnalla ei voi olla samaa kokemusta kuin potilaalla. Henkilökunnan suhde potilaan kokemukseen perustuu heidän ammatilliseen roolinsa ja valta-asemaansa. Siksi on välttämätöntä tunnistaa potilaan oman ko- kemuksen merkitys hoidossa ja hoitoprosessissa. (Rowland ym. 2017.) Vasta tämä mahdollis- taa potilaslähtöisen hoidon sekä potilaan ja hänen läheistensä osallisuuden hoidossaan. Higgins kollegoineen (2017) nostaa esille potilaan sitoumuksen. Sitoumuksen käsite yhdistyy vuoro- vaikutustilanteisiin ja ympäristöön, jossa potilasta hoidetaan. Potilaan sitoumus näkyy hyvinä käytänteinä sekä lisääntyneenä ymmärryksenä ja tietämyksenä oppimisen ja kommunikaation kautta. Tällä on nähty vaikutuksia hoidon koordinointiin, lisääntyneeseen potilasturvallisuu- teen ja kustannusten laskuun. Potilaiden ja henkilökunnan parantuneen vuorovaikutuksen on myös todettu lisäävän työtyytyväisyyttä. (Higgins ym. 2017.)
Tulosten mukaan (Balik ym. 2011, Tobiano ym. 2015.) potilaat kokevat, että päätöksentekotilanteisiin osallistuminen koskee ensisijaisesti hoitajia, eikä niinkään potilaita.
Hoitajien käyttäytymisellä on havaittu merkittävä vaikutus potilaiden tehokkaaseen osallisuuteen. Tulosten mukaan kiireiset ja asiaorientoituneet hoitajat vähensivät potilaiden
osallisuutta. Myös hoitajat, jotka vähättelivät, informoivat puutteellisesti potilaita tai eivät kyenneet potilasta kunnioittavaan vuorovaikutukseen, heikensivät potilaiden osallisuutta hoitoonsa. Kunnioittava kohtelu ja tiedon jakaminen vahvistivat osallisuutta. Arvostava kumppanuus ja sitoutuminen potilas- ja perhekeskeisen hoidon arvoihin kaikilla organisaation tasoilla nähdään edistävinä tekijöinä potilasosallisuuden toteutumiselle. (Balik ym. 2011, Tobiano ym. 2015.)
Potilaskeskeinen hoitotyö edellyttää, että potilaan arvot ohjaavat käytännön päätöksentekoa.
Potilaan sitoutuminen, osallisuus, aktiivisuus ja voimaantuminen ovat yleensä fokusoitu yksin- omaan potilaaseen. Kun taas vuorovaikutus ja kanssakäyminen potilaan ja palveluiden tuottajan välillä, yhdistetään selvemmin potilaan sitoumukseen. Voidaankin todeta, että potilaan sitou- mus voi johtaa aktiivisuuden lisääntymiseen, voimaantumiseen, osallistumiseen, kuin myös en- nakoida hoidon tuloksia. Potilaan sitoumuksen käsite linkittyy hoitoon laajalti. Terveydenhuol- lon prosesseista vastaavat ja organisaation käytäntöjä ohjaavat ammattilaiset vaikuttavat toi- minnallaan potilaiden käyttäytymiseen. He myös voivat työssään hyödyntää potilaan sitoumuk- sen käsitettä. Se ilmenee esim. henkilökohtaisena haluna ja kykynä toimia sekä kumppanuutena toimijoiden ja potilaiden välillä. Näiden avulla voidaan vahvistaa potilaiden luottamusta ja tai- toja. Sitoumuksen käsitteen avaaminen tarjoaa tietoa tulevaisuuden tutkimukselle, hoitotyölle ja hallinnolle ja näin edistää hoidon laadun kehittämistä. (Higgins ym. 2017.)
Tutkimustulosten mukaan, potilaan osallisuus edellyttää potilaan halukkuutta osallistua sekä tiedollisella että fyysisellä osa-alueella hoitoonsa. Huolimatta osallistumisen hyödyistä, tutkimukset eivät ole osoittaneet, että tämä toteutuu potilaiden hoidossa. Tarvitaan lisää tieteellistä tutkimusta, jossa tarkastellaan potilaskeskeistä hoitoa potilaan näkökulmasta.
(Tobiano ym. 2015, Maassen ym. 2016.) Vahva yhteistyö ja vuorovaikutus hoitajien ja potilaiden välillä on välttämätöntä ja tämä edellyttää hyvää kommunikaatiota ja tiedon jakamista. Myös työolosuhteisiin ja ympäristöön on kiinnitettävä huomiota, jotta pystytään vähentämään kiirettä ja työkuormitusta, ja näin edistämään potilaiden ja omaisten aktiivista osallistumista hoitoon. (Tobiano ym. 2015.) Potilaskeskeinen hoito edellyttää ymmärrystä siitä, että potilaan hoitoon liittyvän vuorovaikutuksen takana on aina ihminen, häntä hoitavat ammattilaiset ja organisaatio. (Maassen ym. 2016). Potilasosallisuuden on todettu lisäävän sekä potilastyytyväisyyttä että henkilökunnan hyvinvointia. Parantamalla hoidon laatua ja saavutettavuutta sekä oikea-aikaisuutta mahdollistetaan yhdenvertainen hoito. (Palukka ym.
2019.)
2.3 Organisaatiolähtöinen tuki potilaskeskeisyydessä
Fancott kollegoineen (2018) nostaa esille organisaatiolähtöisen tuen merkityksen potilaslähtöisen kokemusasiantuntijatoiminnan kehittämisessä. Muutosten läpivienti ja toiminnan parantaminen sitouttamalla potilaat, omaiset ja yhteisöt edellyttää, että potilaskeskeinen toiminta fokusoituu strategiseen ajatteluun läpi organisaation. Tämä edellyttää kokemusasiantuntijatoiminnan vakiinnuttamista organisaatiossa ottamalla kokemusasiantuntijat mukaan esimerkiksi potilasohjeiden tai rekrytointistrategioiden suunnitteluun tai organisaation eri toimikuntien / johtoryhmien jäseneksi. (Fancott ym. 2018.) Myös Balik kollegoineen (2011) korostaa, että kokemusasiantuntijoita tarvitaan organisaation päätöksentekoelimissä, kuten johtoryhmissä, jotta potilaan ääni saadaan kuuluvaksi ja potilas- ja perhekeskeistä hoitoa voidaan kehittää. Kokemusasiantuntijoiden sisällyttäminen valmentajina ja voimavarana ammattilaisten tiimeihin tukee vuorovaikutusta sekä auttaa henkilökuntaa tarkastelemaan sitoumuksen tarkoitusta, roolia ja odotuksia yhdessä potilaiden kanssa. Esimerkiksi Kanadassa toteutettu potilassiirtojen ja ”kotiutuspassin” (”passport to home” engl.) kehittäminen yhteistyössä potilas- ja perhekokemusasiantuntijoiden (patient and family advisor = PFAs engl.) ja hoitohenkilökunnan kanssa on osoittautunut toimivaksi.
(Fancott ym. 2018.)
2.4 Kokemusasiantuntijatoiminta terveydenhuollossa 2.4.1Tiedonhaun toteutus
Aikaisempaa tutkimustietoa haettiin kokemusasiantuntijatoiminnasta terveydenhuollossa.
Tiedonhaku tehtiin hakulausekkeilla: asiakaslähtöisyys OR asiakasosallisuus AND kokemusasiantuntija AND kokemusasiantuntijatoiminta ja englanninkieliset: patient- centred OR client- centred AND patient advisor OR patient advisory group AND engagement OR obligation AND patient involvement OR client involvement. Tiedonhaku tehtiin CINAHL-, Medic-, PubMed- ja Scopus-tietokannoista. Aikarajaus tehtiin vuosille 2009-2019.
Hakutuloksia tuli 916, joista kokotekstin ja artikkelien vapaan saatavuuden perusteella valittiin kuusitoista (n=16) tutkimusta. Manuaalihaulla saatiin 8 tutkimusta. Tutkimukset käsittelivät asiakas/potilasosallisuutta ja potilaan sitoutumista ja sitoumusta sekä kokemusasiantuntijuutta ja -toimintaa terveydenhuollon organisaatioissa.
Aineiston taulukointi on esitetty Liitteessä 1. ja tiedonhaun kuvaus Kuviossa 1.
Taulukko 1. Tiedonhaun hakulausekkeet ja rajaukset tietokannoittain
Tietokanta Hakulauseke Rajaukset Hakutulos Valitut
CINAHL ("patients centred) OR ("patients" OR "client"
centred) AND (patient advisor OR "patients"
advisory group) AND (engagement OR obligation) AND ("patient involvement" OR
"client" involvement)
Systemaattinen kir- jallisuuskatsaus, al- kuperäistutkimus, abstrakti saatavilla, englanti, aikarajaus 2009-2019
406 5
PubMed ("patients centred) OR ("patients" OR "client"
centred) AND (patient advisor OR "patients"
advisory group) AND (engagement OR obligation) AND ("patient involvement" OR
"client" involvement)
Systemaattinen kir- jallisuuskatsaus, al- kuperäistutkimus, abstrakti saatavilla, englanti, aikarajaus 2009-2019
112 9
Scopus ("patients centred) OR ("patients" OR "client"
centred) AND (patient advisor OR "patients"
advisory group) AND (engagement OR obligation) AND ("patient involvement" OR
"client" involvement)
Systemaattinen kir- jallisuuskatsaus, al- kuperäistutkimus, abstrakti saatavilla, englanti, aikarajaus 2009-2019
393 2
Medic asiakaslähtöisyys OR asiakasoasallisuus AND
kokemusasiantuntija AND kokemusasiantuntijatoiminta
Aikarajaus 2009- 2019
0 0
Kuvio 1. Tiedonhaun kuvaus
Tietokantojen hakulöy- dökset (N=916)
CINAHL 406 PubMed 112
Scopus 393 Medic 0
Sisäänottokriteerit
Tieteellinen tutkimusartikkeli, systemaattinen kirjalli- suuskatsaus tai alkuperäistutkimus, abstrakti saatavilla,
englanti (CINAHL, PubMed, Scopus),suomi (Medic), aikarajaus 2009-2019
Hyväksytty otsikon
perusteella CINAHL 9
PubMed 19
Scopus 2
Hyväksytty abstraktin perusteella
CINAHL5 PubMed 9
Scopus 2
Hyväksytty kokoteks-
tin perusteella CINAHL 5
PubMed 9 Scopus 2
Manuaalihaku n= 8
Poissulkukriteerit abstraktin perusteella Ei tieteellinen tutkimus, abstrakti ei saatavilla,
tutkimuksen painopiste ei ole asiakas/potilas- osallisuus tai kokemusasiantuntijatoiminta,
tutkimus on lääketieteellinen
Valitut tutkimukset yhteensä
n= 24 Poissulkukriteerit kokotekstin perusteella
Ei tieteellinen tutkimus, kokoteksti ei saata- villa, tutkimuksen painopiste ei ole asiakas/po-
tilasosallisuus, kokemusasiantuntijatoiminta, tutkimus on lääketieteellinen
2.4.2 Kokemusasiantuntija-käsite
Kokemusasiantuntijoille on erilaisia määritelmiä sosiaali- ja terveydenhuollossa. Mm.
toimintaympäristö ja kokemusasiantuntijoille osoitetut tehtävät määrittävät käytettyä nimikettä.
Kokemusasiantuntijoita kutsutaan myös kokemuskouluttajaksi, kehittäjäasiakkaaksi, kehittäjäkumppaniksi, kokemustoimijaksi, vertaistoimijaksi tai kokemusosaajaksi. (Sihvo ym.
2018.) Hietala ym. (2015) määrittelevät kokemusasiantuntijan seuraavasti:
”Kokemusasiantuntijalla tarkoitetaan henkilöä, jolla on omakohtaista kokemusta mielenterveys- ja/tai päihdeongelmasta, joko sitä sairastavana, siitä kuntoutuvana, palvelun käyttäjänä tai omaisena. Kokemusten hyödyntäminen edellyttää koulutusta, johon sisältyy teoreettista tietoa sekä erilaisissa tehtävissä vaadittavia valmiuksia ja taitoja.” Sihvo ym. (2018) kuvaavat kokemusasiantuntijaa samansuuntaisesti: ”Koulutetuilla kokemusasiantuntijoilla ja - toimijoilla on omakohtaisia kokemuksia sairauksista, palveluista ja niissä toimimisesta, ja he antavat apua ja tukea muille samassa tilanteessa oleville tai läheisille. ”
2.4.3 Kokemusasiantuntijan tehtävä ja merkitys
Kokemusasiantuntijoiden ja kokemusasiantuntijatoiminnan rooli ja asema on monimerkityksinen sekä sosiaali- ja terveydenhuollossa että yhteiskunnallisesti.
Kokemusasiantuntijuus linkittyy yksilölliseen kokemukseen sairaudesta ja sen hoidosta tai sitä voidaan tarkastella kansalaisen tarpeena vaikuttaa yhteiskunnallisesti esim. palveluiden kehittämisessä oman kokemuksen kautta. Kokemusasiantuntijat voivat toimia myös linkkinä yhteisön ja ammattilaisten välillä. (Hunt ym. 2011, Fredriksson ym. 2017, Singh ym. 2018.) Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) kärkihankkeessa vuosille 2016 - 2018 nostettiin yhdeksi osa-alueeksi sosiaali- ja terveydenhuollon toimintaprosessien kehittäminen. Hankkeen tavoitteena oli selvittää, miten asiakkaat saadaan osallistumaan palveluiden kehittämiseen ja edesauttamaan osallistavan toimintakulttuurin luomista. Hankkeen pohjalta, johon osallistui 5 maakuntaa, syntyi asiakkaiden osallistumisen toimintamalli, jossa tarkasteltiin mm.
kokemusasiantuntijatoimintaa terveydenhuollossa. Asiakasosallisuutta kuvataan asiakkaiden ja potilaiden mahdollisuutena vaikuttaa ja osallistua palveluiden suunnitteluun, kehittämiseen ja arviointiin hoidon eri vaiheissa. Asiakasosallisuutta tarkastellaan myös suhteessa omaan hoitoon, jolloin potilaalla on mahdollisuus tulla kuulluksi hoitoaan koskevissa päätöksissä ja sekä mahdollisuus tehdä yhteistyötä hoitoon osallistuvien ammattilaisten kanssa. (Sihvo ym.
2018.)
Kokemusasiantuntijatoiminta, joka liittyy vahvasti asiakasosallisuuteen, perustuu potilaan tai omaisten omakohtaisiin kokemuksiin sairaudesta, hoidosta ja palveluista ja näiden kokemusten jakamisesta muiden samassa tilanteessa olevien kanssa ja heidän auttamisekseen.
Kokemusasiantuntijatoiminnan tavoitteena on palveluiden ja toimintojen yhteiskehittäminen kokemusasiantuntijoiden, potilaiden ja terveydenhuollon henkilöstön kanssa. Toiminnan yhtenä tarkoituksena on aktivoida potilasta ottamaan enemmän vastuuta hoidostaan, jolloin myös oman tilanteen hallinta paranee ja tyytyväisyys lisääntyy. (Sihvo ym. 2018.) Kokemusasiantuntijatoiminnan merkityksellisyyttä kuvastaa myös se, että STM:n hankkeen loppuraportissa todettiin kokemusasiantuntijatoiminta/kehittäjäasiakastoiminta ensisijaiseksi keinoksi toteuttaa asiakkaiden/asukkaiden osallistumista alueen palveluiden kehittämiseen.
(Sihvo ym. 2018.)
Suomessa kokemusasiantuntijatoiminnalla on pitkät perinteet mielenterveys- ja päihdetyössä.
Nykyään toimintaa on yhä enemmän osa myös somaattisen hoidon puolella. Päihde- ja mielenterveyspalveluissa kokemusasiantuntijat ovat olleet aktiivisia vaikuttajia, jotka osallistuvat yhdenvertaisina jäseninä ammattilaisten kanssa, oman hoitonsa ja hoitoprosessien kehittämiseen. Koulutetut kokemusasiantuntijat ja heidän omaisensa hyödyntävät omia kokemuksiaan sairaudesta, vammaisuudesta ja kuntoutumisesta osallistumalla palveluiden kehittämiseen ammattilaisten rinnalla. Kokemusasiantuntijuuden on todettu hyödyttävän sekä palveluiden tarjoajaa, palveluidenkäyttäjiä että kokemusasiantuntijoita. (Palukka ym. 2019.) Kokemusasiantuntijatoimintaa kuvataan kansalaistoiminnaksi, vapaaksi vertaistukeksi tai se liitetään lakisääteisten palveluiden ja järjestelmän välimaastoon. (Kostiainen ym. 2014, Hietala
& Rissanen 2015.)
2.4.4 Kokemusasiantuntijatoiminnan edellytykset
Sekä kansalliset (Kostiainen ym. 2014, Sihvo ym. 2018) että kansainväliset (Balik ym. 2011, Cosper ym. 2018, Goodridge ym. 2018,) tutkimustulokset osoittavat, että potilas- ja perhekeskeinen hoito ja näihin lukeutuva kokemusasiantuntijatoiminta edellyttävät suunnitelmallista, organisaation eri tasoilla toteutettavaa toimintaa. On todettu, että hyvä johtaminen, henkilöstön tunne- ja tiedollinen sitoutuminen työhönsä, kunnioittava kumppanuus potilaiden ja ammattilaisten välillä, luotettava hoito ja näyttöön perustuva toiminta ovat edellytys kokemusasiantuntijatoiminnan onnistumiselle. Tämä vaatii organisaation johdolta vahvaa halua viedä läpi toimintakulttuurin muutokset ja tukea sitoutumista tavoitteisiin.
Potilaskeskeisen hoidon toteutus edellyttää, että potilaat ja heidän läheisensä otetaan mukaan
kliinisen hoidon, hoitoympäristön ja vuorovaikutuksen kehittämiseen. On tärkeää kuulla, mitä potilaat odottavat hoidoltaan, minkälaiset ympäristötekijät koetaan hoitoa edistävinä ja mikä on vuorovaikutuksen merkitys hoidossa ja toipumisessa. (Balik ym. 2011, Sihvo ym. 2018.) Kokemusasiantuntijatoiminta pohjautuu koulutukseen. Koulutustarjontaa on paljon johtuen kokemusasiantuntijatoiminnan kentän moninaisuudesta. Koulutuksen valtakunnallinen keskittäminen nähdään tärkeänä ja valtakunnallisia sekä alueellisia suosituksia koulutukselle toivotaan. (Sihvo ym. 2018.) Myös yhteiskehittäminen potilaiden, asiakkaiden ja henkilökunnan kanssa vaatii palveluiden tuottajilta yhteiskehittämismenetelmien käyttöönottoa ja yhteisiä koulutuksia. Tällä hetkellä henkilökunnan koulutus on jäänyt taka-alalle. Tähän tulee jatkossa kiinnittää enemmän huomiota henkilökunnan kiinnostuksen ja motivaation lisäämiseksi. (Sihvo ym. 2018.) Jotta kokemusasiantuntijatoiminnan ja asiakasosallisuuden vaikuttavuutta ja tuloksia voidaan arvioida, tulosten ja vaikuttavuuden seurantaan ja mittaamiseen on kiinnitettävä huomiota. Seurantaan tarvitaan kansallisesti yhteneviä mittareita, jotta eri palveluntuottajien toiminnan arviointi on relevanttia. (Sihvo ym. 2018.) Myös Balik kollegoineen (2011) tuo esille, että mittaaminen on organisaatiokohtaista ja yhteneviä työkaluja tarvitaan, esimerkkinä henkilöstön sitoutumista mittaava Gallup Q12-kyselylomake (The Gallup Organization 12 Questions (Q12) to Assess Employee Engagement engl.)
3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS, TAVOITE JA TUTKIMUSKYSYMYKSET
Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata yhden sairaanhoitopiirin kahdessa tulosyksikössä toimivien kokemusasiantuntijoiden näkemyksiä kokemusasiantuntijana toimimisesta. Lisäksi tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata heidän tunnistamiaan toiminnan kehittämiskohteita ja toiminnan asemaa organisaatioissa. Tutkimuksen tavoitteena on tuottaa tietoa kokemusasiantuntijuudesta, jota voidaan käyttää hoitotyön prosessien kehittämiseksi asiakas- ja potilaslähtöisimmiksi sekä henkilöstön kokemusasiantuntijakoulutuksen suunnittelemiseksi ja kehittämiseksi.
Tutkimuskysymykset
1. Minkälaisia näkemyksiä kokemusasiantuntijoilla on omasta toiminnastaan?
2. Mitä merkitystä kokemusasiantuntijat arvioivat olevan toiminnallaan osana terveydenhuollon organisaatiota?
3. Minkälaisia kehittämistarpeita kokemusasiantuntijat nostavat esille?
4 AINEISTO JA MENETELMÄT
4.1 Tutkimusympäristö ja osallistujien rekrytoinnit
Tutkimusympäristönä on Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri (HUS), jonka väestövastuu kattaa 1 667 203 kansalaista. HUS:ssa kokemusasiantuntijatoiminta on aktiivista. Vuonna 2018 valmistui 95 kokemusasiantuntijaa ja 42 koordinaattoria (hoitotyön ammattilaisia, jotka toimivat koordinointitehtävässä oman työnsä ohessa) eri tulosyksiköihin. Tällä hetkellä kokemusasiantuntijoita toimii kuudessa tulosyksikössä ja lisäksi vuoden 2018 aikana on käynnistynyt kokemusasiantuntijatoimintaa viidessä tulosyksikössä sekä yhdessä sairaanhoitopiirissä. Vuoden 2019 alusta kolme sairaanhoitopiiriä on liittynyt kokemusasiantuntijatoimintaan mukaan. Kokemusasiantuntijat toimivat yhteistyössä HUSin henkilöstön kanssa jäseninä erilaisissa työryhmissä, ohjausryhmissä tai johtoryhmissä. (HUS 2019.)
Tutkimukseen osallistujien rekrytointi suoritettiin kahdessa Helsingin yliopistollisen sairaalan (HYKS) kokemusasiantuntijatoiminnan käynnistäneessä tulosyksikössä marraskuun 2019 aikana. Haastateltavat valittiin tarkoituksenmukaisesti. Valintaperusteena oli kokemusasiantuntijana toimiminen vähintään vuoden ajan, jolloin etuna katsottiin olevan, että henkilöillä on tietoa ja kokemusta tutkittavasta ilmiöstä (Sarajärvi ym. 2018, Kankkunen ym.
2015). Osallistujien rekrytointi toteutettiin siten, että tutkija otti ensin yhteyttä kärkihankkeen projektijohtajaan ja sen jälkeen kahden tulosyksikön kokemusasiantuntijatoiminnasta vastaaviin koordinaattoreihin, joiden kautta tutkimuksesta tiedotettiin tulosyksiköiden kokemusasiantuntijoille. Koordinaattoreiden toimesta saatiin luettelo kokemusasiantuntijoista, joilta tiedusteltiin halukkuutta osallistua tutkimukseen. Listatuille kokemusasiantuntijoille lähetettiin kolme sähköpostikyselyä halukkuudesta osallistua tutkimukseen. Tutkimusaineisto koostui seitsemästä (n=7) kokemusasiantuntijasta. Haastateltavien ikä oli 55-68 vuotta, naisia oli viisi (n=5) ja miehiä kaksi (n=2). Haastateltavista viisi toimi samassa tulosyksikössä ja kaksi toisessa tutkimukseen osallistuneessa tulosyksikössä. Kaikki haastateltavat olivat suorittaneet HUS:n järjestämän kokemusasiantuntijakoulutuksen.
Tutkimukseen osallistuville lähetetiin sähköpostitse tiedote (Liite 2), josta ilmeni, että tutkimus liittyy HUS:n potilaskeskeisen toiminnan kehittämisen kärkihankkeeseen ja tutkimuksen tarkoituksena on kerätä tietoa kokemusasiantuntijoiden näkemyksistä toiminnastaan terveydenhuollossa.Tiedote tutkimuksesta (Liite 3), tieteellisen tutkimuksen tietosuojaseloste (Liite 4) ja suostumuslomake (Liite 5) lähetettiin rekrytoitaville sähköpostilla.
4.2 Tutkimuksen tiedonkeruumenetelmä
Tutkimuksen lähestymistapa on kvalitatiivinen. Tarkoituksena on syvällisen tiedon kerääminen kuvaamalla kokemusasiantuntijoiden todellisuutta terveydenhuollon kentässä heidän kokemuksiensa ja näkemyksiensä kautta. (Hirsijärvi ym. 1997 151-153, Kankkunen ja Vehviläinen-Julkunen, 2015, 70-71.) Tutkimus- ja tiedonkeruumenetelmäksi valittiin yksilöhaastattelu. Tutkimusmenetelmällä haluttiin korostaa tutkittavaa subjektina tutkimustilanteessa, merkityksiä luovana ja aktiivisena osapuolena. Lisäksi oletuksena on, että tutkimusaihe tuottaa monitasoisia vastauksia. (Hirsijärvi ym. 1997 151-153, Kankkunen ja Vehviläinen-Julkunen, 2015, 70-71.)
Tutkittavilla oli mahdollisuus tutustua teemahaastattelurunkoon (Liite 5) etukäteen (Sarajärvi ym. 2018, 81-81). Tutkimuksen tekijä sopi viiden rekrytoidun kanssa sähköpostitse ja kahden rekrytoidun kanssa puhelimitse haastatteluajakohdasta ja paikasta. Haastatteluista viisi toteutettiin koordinaattoreiden varaamissa kokoustiloissa ja kaksi haastattelua pidettiin haastateltavien kotona. Ennen haastattelun aloittamista tutkija muistutti haastateltavia nauhoituksesta, ja varmisti jokaisen suostumuksen. Haastateltavien taustatiedot (ikä, sukupuoli, kokemusasiantuntijana toimiminen vuosina ja kokemusasiantuntijakoulutuksen suorittaminen) kirjattiin ennen haastattelua.
Haastattelut toteutettiin teemahaastatteluna haastattelurunkoa hyödyntäen (Liite 5). Aihepiirit eli teema-alueet oli etukäteen määritelty, mutta kysymykset eivät olleet tarkkaan muotoiltuja eikä niiden järjestystä sovittu etukäteen. Haastattelu valittiin menetelmäksi myös sen jousta- vuuden takia. Haastattelut toteutettiin vapaasti keskustellen. Haastattelijalla oli mahdollisuus palata kysymyksiin, tarkentaa kysymyksiä sekä selventää ilmausten sanamuotoja ja käydä vuo- ropuhelua haastateltavan kanssa. (Hirsijärvi ym. 1997,194-195, 199, Sarajärvi ym. 2018, 94.).
Haastateltavat toivat esiin samoja ilmiöitä haastatteluteemoista, jolloin aineiston saturaatiota tapahtui. (Kankkunen & Vehviläinen - Julkunen, 2015, 110.) Haastattelupaikka sovittiin yh- dessä haastateltavan kanssa ja tulosyksiköiden koordinaattorit vastasivat HUS:in haastatteluti- lojen järjestämisestä.
4.3 Aineiston analysointi
Tutkija litteroi eli kirjoitti puhtaaksi sanasta sanaan nauhurilla tallennetun aineiston välittömästi haastattelujen jälkeen, näin aineistoon perehtyminen käynnistyi heti. Litterointivaiheessa tutkija kuunteli ja luki aineiston useaan kertaan virheiden minimoimiseksi. Aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä. Sisällönanalyysillä pyrittiin luomaan
ymmärrettävä, sanallinen kuvaus tutkittavasta ilmiöstä sekä saattamaan aineisto tiiviiksi ja selkeäksi muodoksi. (Hirsijärvi ym. 1997,210-211, Sarajärvi ym. 2018, 137.) Haastatteluaineistoa kertyi 66 sivua (riviväli 1,5 ja kirjasinkoko 12). Tutkija luki tutkimusaineiston läpi useaan kertaan myös analyysivaiheessa. Litteroidusta materiaalista kerättiin tutkimuskysymysten kannalta oleelliset alkuperäisilmaisut, jotka koodattiin värein pelkistämisen selkeyttämiseksi. Tämän jälkeen tutkija redusoi eli pelkisti tutkimusdatan karsimalla kaiken tutkimukselle epäoleellisen pois. Tutkija jatkoi aineiston ryhmittelyllä eli klusteroinilla ja alkuperäisdatasta syntyneet pelkistetyt ilmaukset koottiin alaluokiksi, jonka jälkeen tutkija toteutti aineiston abstrahoinnin eli käsitteellistämisen ja muodosti pääluokat ja yhdistävät luokat. Pääluokat muodostettiin tutkimuskysymysten mukaisesti (n=3). Pelkistettyjä ilmaisuja muodostui 32 ja alaluokkia 44. Abstrahointia jatkettiin niin kauan kuin se oli aineiston sisällön näkökulmasta mahdollista. (Sarajärvi ym. 2018, 128-129, 139,140-142.) Taulukossa 2. esitetään sisällönanalyysiä ja luokittelua.
Taulukko 2. Esimerkki sisällönanalyysistä ja luokittelusta
ALKUPERÄINEN ILMAISU PELKISTETTY ILMAISU
ALALUOKKA PÄÄ-
LUOKKA
YHDISTÄVÄ LUOKKA ..”että mä olen tässä sairastami-
sen yhteydessä aina huomioinut siinä, mikä mua itseeni askarrut- taa, ja sit mä olen yrittänyt kai- vaa sitä, että askarruttaako mui- takin ja todennut että kyllä tai ei.”
…”se on läheisenä sitä, että ol- laan oltu (puolison) kanssa yh- dessä pitämässä opiskelijoille tunnin sessio syöpäkokemuk- sesta ja läheisen kokemuksesta.”
Oma ja läheisen kokemus sairau- desta muiden aut- tamisen vaikutti- mena
Oman ja läheisen tarinan ja koke- muksen näkyväksi tekeminen
NÄKEMYK- SET KOKE- MUSASIAN- TUNTIJANA TOIMIMI- SESTA
KOKEMUS- ASIANTUN- TIJA-ROOLI OSANA TOI- MINTAA
...” toipilaan rooliin, mä olen miettinyt, pystyn auttamaan yhtä potilasta tavalla tai toisella, niin se on kiitos tästä, mitä itte on saanut.”
..”tää kokemusasiantuntijatoi- minta on semmosta, valonkanta- jatoimintaa ja tuo kipinää siihen, joka johtais kokemuksiin, jotka vois johtaa taas kehittämiseen.”
Hyvän kokemus kiertoon ja toivon tuominen
Altruismi ja hyvän jakaminen sekä positiivisen sano- man levittäminen
”kokemusasiantuntijana, niin mä tuon oman tarinani käytettä- väksi muille. Eli tää on niin kuin
Oma tarina keski- össä
Auttaminen oman tarinan kautta
se, selkee kokemusasiantunti- jana, mä oon niin kun pääroo- lissa.”
..”voimaannuttava kokemus niin kun henkilökohtaisesti. Sit nää tämmöset, joita mä kuvasin osa passiivista hoitoprosessia, mm koko ikäs eli nyt olen tulossa luolasta ja sä näät valon.”
..”vaan on semmoinen, et se tu- lee koulutuksen kautta, ja oman taustan kautta, mä en ole todel- lakaan ollut itsevarma.. Tätä kautta niitä hippusia ja rippeitä kerännyt ja tullut sellainen tunne, että tässähän on koko maailma auki. Hyvin voimaan- nuttava kokemus.”
..”niin sitten siitä se nouseminen ylös, niin siitä on saanut avun tosi hyvin itsekin näihin asioi- hin. Myös se mielenterveyspuoli on, kun on ihan pohjalla, siitä sitten se nouseminen.”
Itsetunnon palaut- taminen ja it- seensä luottamisen vahvistuminen
Hajonneen itse- tunnon vahvista- minen
Henkilökohtaisten voimavarojen pa- lauttaminen Voimaantuminen Toivon heräämi- nen
..”No esim. heti alussa, kun po- tilas on saanut sen diagnoosin, jos hänellä ei ole ketään lä- heistä, tai jos hän ei halua ke- tään omaistaan, läheistään sinne, vaan hän haluaa nimenomaan semmoisen henkilön, joka on kokenut saman sairauden. Siinä kohtaa ehkä olisi hyvä päästä juttelemaan. Nimenomaan kysy- mään neuvoja, et mitä nyt teh- dään.”
Epätietoisuuden lievittäjänä toimi- minen
Viestintä ja koke- musperäisen infor- maation jakami- nen
5 TULOKSET
5.1 Haastatteluun osallistuneiden taustatiedot
Haastatteluun osallistui seitsemän henkilöä, viisi naista ja kaksi miestä. Yksi henkilö toimi ko- kemusasiantuntijana läheisen ominaisuudessa ja kuudella oli henkilökohtainen sairastaminen taustalla. Kaikille henkilöille oli yhteistä usean vuoden sairaushistoria. Haastatellut olivat aloit- taneet kokemusasiantuntijatoiminnan vuoden 2018 alussa, jolloin he olivat osallistuneet myös kokemusasiantuntijakoulutukseen. Osa haastatelluista oli jo aiemmin toiminut vertaistukihen- kilönä ja/tai asiakasraatilaisena tai jonkin potilasjärjestön vapaaehtoistyöntekijänä. Keskuste- luissa nousikin vahvasti esille vertaistuki- ja asiakasraati- sekä kokemusasiantuntijatoiminnan limittäisyys. Haastateltavat kuitenkin toivat esille, että kokemusasiantuntijatoiminta ja asiakas- raati-, sekä vertaistukitoiminta ovat erillisiä, mitä myös organisaation taholta heille korostettiin.
”mut kokemusasiantuntijuudessa ja vertaistukitoiminnassa siin on vaikeaa vetää sitä rajaa, et tota niitä elementtejä ja mitkä on vertaistukitoiminnassa on tarttunut nahkoihin, niin ne on käyttökelpoisia kokemusasiantuntijana, luennoi ja tekee muuta”
”Mä ajattelisin niin, että jokaisella kokemusasiantuntijalla olisi hyvä olla tää ver- taistukitausta. Koska se on kans semmonen tie omaan itseen, ja tie siihen sairaa- lamaailmaansa.”
”Ne on täysin erilliset, ja mulla ittelläni on, kun mä olen vertaistukijana, mun tehtävä on siinä kuunnella ja kuulla…, kun mä olen kokemusasiantuntijana, niin mä tuon oman tarinani käytettäväksi muille. Eli tää on niin kuin se, selkee koke- musasiantuntijana, mä oon niin kun pääroolissa.”
5.2 Kokemusasiantuntijoiden näkemykset toiminnastaan
Haastateltavien näkemyksiä toiminnastaan kokemusasiantuntijoina kuvasivat seuraavat ilmai- sut: oman ja läheisen kokemuksen ja tarinan näkyväksi tekeminen, altruismi ja hyvän jakami- nen sekä positiivisen sanoman levittäminen, auttaminen oman tarinan kautta, hajonneen itse- tunnon vahvistaminen, henkilökohtaisten voimavarojen palauttaminen ja voimaantuminen sekä toivon herääminen, asiantuntijana toimiminen, viestintä ja kokemusperäisen informaation jaka- minen muiden auttamiseksi.
Oman ja läheisen kokemuksen ja tarinan näkyväksi tekeminen
Kokemusasiantuntijat kuvasivat omaa ja läheisen kokemusta keinona auttaa muita samassa ti- lanteessa olevia henkilöitä. Oivallus siitä, että kokemusasiantuntijana omistaa paljon hiljaista
tietoa, jota voi käyttää muiden hyväksi, vahvisti uskoa, että asioihin voi vaikuttaa. Vaikuttami- nen ilmeni haluna tuoda potilaiden ja läheisten näkökulmaa esille toiminnan kehittämiseksi tii- viissä yhteistyössä ammattilaisten kanssa. Haastateltavat kuvasivat myös, että potilaan koke- mukset, niin hyvät kuin huonot, auttavat ammattilaisia kohtaamaan potilaita paremmin ja ym- märtämään, minkälaista tukea sairastunut järkytyksen hetkellä tarvitsee, jotta hän kykenee vas- taanottamaan informaatiota sairaudestaan. Haastateltavien aikaisempi toiminta vapaaehtois- työssä ja sieltä saadut positiiviset kokemukset toimivat myös motivoivina tekijöinä kokemus- asiantuntijatoimintaan osallistumisessa.
”.. että mä olen tässä sairastamisen yhteydessä aina huomioinut siinä, mikä mua itseeni askarruttaa, ja sit mä olen yrittänyt kaivaa sitä, että askarruttaako muita- kin ja todennut että kyllä tai ei.”
”.. se on läheisenä sitä, että ollaan oltu (puolison) kanssa yhdessä pitämässä opis- kelijoille tunnin sessio syöpäkokemuksesta ja läheisen kokemuksesta.”
”.. ja sitten kun sain kuulla tän, jotenkin se, et en tiennyt, paljonkaan omistaa hiljaista tietoa.... Et sitä sit antaa sitä tietoa. Nyt sitten on oppinut tässä, että mi- ten sitä voi hyödyntää. Ja myös olla sitten vaikuttamassa asioihin.”
”Ja mä sain tosi paljon apua -yhdistykseltä, ja oon siitä pitäen halunnut olla mu- kana vapaaehtoistyössä. Että mä voin auttaa toisia. Kun mä oon tehnyt vapaaeh- toistyötä muutenkin, niin sopii. Niin sit mä menin haastatteluun ja mut valittiin mukaan, mistä mä olin tosi iloinen.
Auttaminen oman tarinan kautta
Haastatelluissa korostui kokemusasiantuntijan oma tarina. Tarinan työstäminen koulutuksessa ja sen näkyväksi tekeminen koettiin keskeiseksi tehtäväksi. Haastateltavat näkivät oman tari- nansa työkaluna, joka voidaan tuoda kanssaihmisten käytettäväksi ja avuksi sairastumiseen liit- tyviä tunteita ja ajatuksia työstettäessä. Oman tarinan kertominen koettiin myös mahdollisuu- tena lohduttaa ja antaa toivoa samassa tilanteessa olevalle potilaalle. Haastatteluissa nousi vah- vasti esille myös kiitollisuus saadusta hyvästä hoidosta, jota oman tarinan kautta haluttiin jakaa.
”Siinä tarinana oli nimenomaa, se oma kokemus, et se oli konkreettisimmin sitä työtä, mitä me tehdään.”
” Ja sitten taas, kun mä olen kokemusasiantuntijana, niin mä tuon oman tarinani käytettäväksi muille. Eli tää on niin kuin se, selkee kokemusasiantuntijana, mä oon niin kun pääroolissa.”
”Kyllä joskus sekin auttaa, et mä sanon, olen sairastanut. Et voi olla, kun olen parantunut, Niin kyllähän se antaa toivoo.”
”Tarinat on tärkeitä. Tarina muuttuu uudella tarinalla. Se liittyi siihen oman ta- rinan kertomiseen ja käsittelyyn. Ja sitä esittelee sillä mallilla, et siit on hyötyä.”
”Itte saanut hyvää hoitoa ja mut on monta kerta pelastettu, saatettu niin kuntoon, että ja taas toipilaan kirjoihin, toipilaan rooliin, mä olen miettinyt, pystyn autta- maan yhtä potilasta tavalla tai toisella, niin se on kiitos tästä, mitä itte on saa- nut.”
Altruismi ja hyvän jakaminen sekä positiivisen sanoman levittäminen
Altruismi ilmeni haastateltujen mahdollisuutena luoda toivoa kohtalotovereille jakamalla hyviä kokemuksia hoidostaan ja näin edistää asioiden kehittämistä. Myös tunne siitä, että kykenee huolehtimaan kanssa ihmisistä, vahvisti uskoa, että omalla toiminnalla on merkitystä. Oma tarina ja sen kerronta koettiin keskeiseksi kokemusasiantuntijan roolissa ja muiden auttami- sessa. Haastateltavat kokivat myös suurta kiitollisuutta saamastaan avusta, minkä he näkivät edistävän hyvän jakamista ja positiivisen sanoman levittämistä organisaatiossa. Ihmisten koh- taaminen ja vuorovaikutus koettiin tärkeänä hyvän jakamisessa ja positiivisen sanoman levittä- misessä.
”Sit sillä tavalla, et miten voi tuoda niitä omia voimavarojaan muiden käyttöön.”
”.. tää kokemusasiantuntijatoiminta on semmosta, valonkantajatoimintaa ja tuo kipinää siihen, joka johtais kokemuksiin, jotka vois johtaa taas kehittämiseen.”
”.. kun pysyy omalla toiminnallaan osoittamaan et pystyy toisest ihmisest huoleh- timaan.”
”Mutta sillä tavalla, että saa keskustelua aikaiseksi. Ja toivottavasti se vaikutta- vuus on siinä, mun mielestä minkä on huomannut, on se tärkein asia, että ne koh- taamiset. Se läsnäolo on siinä tosi tärkee.”
Hajonneen itsetunnon vahvistaminen, voimavarojen palauttaminen ja voimaantuminen sekä toivon herääminen
Hajonneen itsetunnon vahvistaminen, henkilökohtaisten voimavarojen palauttaminen ja voi- maantuminen sekä toivon herääminen ilmenivät haastateltavien itsetunnon palautumisena ja itseluottamuksen vahvistumisena. Tämä kuvastui uskona siihen, että pystyy vielä tekemään jotain hyvää ja voi kokea itsensä arvokkaana. Positiiviset kokemukset myös vahvistivat moti- vaatiota työskennellä kokemusasiantuntijana. Haastatteluissa nousi esille myös se, että koke- musasiantuntijakoulutus antoi turvallisen mahdollisuuden käsitellä vaikeita asioita, mikä myös mahdollisti voimaantumisen kokemuksen ja sitä kautta avasi kanavia muiden auttamiseen.
”Niin sit pääs kuitenkin tekemään jotain semmoista, mistä jollekin oli, oli hyötyä edelleenkin. Plus sit sen kautta, must tuntuu, et mä sain lähtee purkamaan niit asioita, mitä ei ehkä ollut missään vaiheessa purkanut, koska siellä tehtiin sitä omaa tarinaa.”
”Mutta sitten tän kokemusasiantuntijakoulutuksen kautta, sit vasta jotenkin mä, kun sit tein sitä purkamista, tuli semmoisia kipupisteitä paljonkin, mä tiesin, että mä voin turvallisesti niistä kirjottaa, ja sit se löytyi tavallaan ne tiet, jotka oli vahvoja itsellä. Mitä kautta sitten lähti miettimään, mitä itsellä, mistä musta voisi olla hyötyä. Ja mitä mä tekisin mieluiten.”
”No se, että hyvä asia on se, että mä teen tätä mielelläni. Mä nään sen, että tota niin, mä voin vaikuttaa.”
”sit tuli kutenkin sen oman itsensä kanssa työskentely vahvaksi siinä, että mä luu- len, että opin itsestäni aika paljon. Ja se on ollut tosi hieno asia.”
Asiantuntijana toimiminen
Henkilökohtainen ymmärrys ja kokemus omasta ja/tai läheisen sairaudesta vahvisti pohjaa toi- mia asiantuntijana. Haastateltavat myös kuvasivat toiminnassaan mahdollisuutta tarjota laajem- paa perspektiiviä asioiden käsittelemiseksi, kun he voivat jakaa ja hyödyntää erilaisia koke- muksiaan sairaudesta ja hoidosta.
Haastateltavat kuvasivat asiantuntijana toimimista osallistumisena mm. potilasohjeiden ja tilo- jen sekä palveluiden toimivuuden arviointiin ja suunnitteluun potilaan näkökulmasta. Myös koulutustilaisuudet henkilöstölle (hoitajille ja lääkäreille) sekä lääketieteen ja hoitotyön opis- kelijoille antoivat kokemusasiantuntijoille tilaisuuden toimia potilaan kokemuksen asiantunti- joina. Haastatteluissa nousi vahvasti esille, että kokemusasiantuntijat ovat sisäistäneet oman roolinsa potilaan äänitorvena ja kunnioitus hoitotyön ja lääketieteen ammattilaisia kohtaan oman alansa asiantuntijoina oli vahva.
”.. niitä aikaisempia kokemuksia, niin mä olen käynyt kertomassa osastoilla, siitä että minkälainen se mun potilaan polku on ollut, se oma tarina siitä ja mä olen tietenkin jo vähän räätälöinyt sen mukaan, millaisella osastolla mä olen käynyt.”
”.. jos me lähdetään kehittämään meidän hoitoprosesseja sellaisiksi, et ne on maailman parhaat, mut kukaan ei uskalla eikä halua tulla meidän sairaalaan, jos ei ole positiivista mielikuvaa, silloin se mielikuva miten asiakkaista kohdellaan on kilpailutekijä ja silloin meidän on pakko olla mukana siinä vuorovaikutuk- sessa.”
”Et sitähän ei pysty korvaamaan lääkärit eikä sairaanhoitajat, eli he itse oo sai- rastanut. Se on niin kun se tunnepuoli, minkä pystyvät.”
”Et just niin kun se yksi hoitaja totesi, että tehän ootte ite tän kokenut, te ootte olleet täällä hoidossa, niin te tiedätte tekin jotakin.”
Viestintä ja kokemusperäisen informaation jakaminen muiden auttamiseksi
Haastateltavat kertoivat, että potilaiden epätietoisuuden lievittäminen viestinnän ja kokemus- peräisen informaation avulla on osa kokemusasiantuntijatoimintaa. Ammattilaisten, kokemus- asiantuntijoiden ja potilaiden yhteistyötä ja vuorovaikutusta korostettiin. Haastateltavat kokivat myös, että viestintä ja informaation jakaminen edistää potilaan ja lääkärin yhteistyötä. Haasta- teltavat toivatkin esille, että kokemusasiantuntija nähdään tulkkina ja potilaan puolesta puhu- jana, jonka tehtävänä on auttaa potilasta sisäistämään vaikeita asioita sekä auttaa lääkäriä koh- taamaan potilas ja omaiset pelkoineen ja ahdistuksineen. Kuviossa 2. on esitetty kokemusasi- antuntijoiden näkemyksiä toiminnastaan terveydenhuollossa.
”No esim heti alussa, kun potilas on saanut sen diagnoosin, jos hänellä ei ole ketään läheistä, tai jos hän ei halua ketään omaistaan, läheistään sinne, vaan hän haluaa nimenomaan semmoisen henkilön, joka on kokenut saman sairauden.
Siinä kohtaa ehkä olisi hyvä päästä juttelemaan. Nimenomaan kysymään neuvoja, et mitä nyt tehdään.”
”Vaan nimenomaan sellaisesta, joka on ollut vastaavassa tilanteessa. Ois voinut kysyä, et ei mulla ollut niinkään tarvetta kertoa itsestä, vaan kysyä et onko esim vastaavan kokenut tuntenut samoin, tai että onko tää normaalia. Ja miten joku toinen on selvinnyt. Et meneekö tää ohi. Tää epävarmuus ja osaamattomuuden tunne, ja pelko. Et siin ois joku kokemusasiantuntija mukana nii se varmasti.”
”.. auttais paljon. Ja just se, kun ei ole enää itse potilaana, vaan kokemusasian- tuntijana siinä, niin silloin ei ole niin säikky. Eikä niin epävarma.”
”Tottakai, tottakai, se olisi kaikkien etu jos lääkärit ymmärtäis potilaita parem- min ja omaista kokemuksista.”
”Se puuttuu se osaaminen siin diagnoosivaiheessa, et se ihminen otettais ihmi- senä, siin kokemusasiantuntija olla sitten helpottamassa sitä oloa ja selvittele- mässä asioita, kun sairaalan ammattilaisen kanssa yhessä.”
Kuvio 2. Kokemusasiantuntijarooli osana toimintaa
NÄKEMYKSET KOKEMUSASIANTUNTIJANA TOIMIMISESTA
Oman ja läheisen ta- rinan ja kokemuksen näkyväksi tekeminen
Altruismi ja hyvän jaka- minen sekä positiivisen sa-
noman levittäminen
Auttaminen oman tari- nan kautta
Asiantuntijana toi- miminen
Viestintä ja kokemusperäisen
informaation jakaminen Tulkki ja potilaan
puolestapuhuja Hajonneen itsetunnon vahvistaminen Henkilökohtaisten voimavarojen palauttaminen
Voimaantuminen Toivon herääminen
KOKEMUSASIANTUNTIJA-ROOLI OSANA TOIMINTAA
5.3 Kokemusasiantuntijoiden näkemykset toimintansa merkityksestä osana organisaatiota Kokemusasiantuntijatoiminta tunnustettu osaksi organisaatiota
Haastateltavat kuvasivat kokemusasiantuntijatoimintaa sekä osana organisaatiota että sen ulko- puolisena toimintana. Osa haastatelluista koki, että kokemusasiantuntijatoiminta on jo tunnus- tettu osaksi organisaation toimintaa. Organisaatiolta saatu tunnustus koettiin positiivisena vas- taanottona ja palautteena henkilöstöltä. Haastateltavat toivat myös esille, että kokemusasian- tuntijatoiminta on vielä melko uutta ja hakee paikkaansa, eikä sitä vielä tunneta ja tunnusteta kaikkialla organisaatiossa. Haastateltavat kuitenkin uskovat siihen, että toiminnan aktiivinen esilläolo edistää parhaiten sen juurtumista osaksi organisaatiota.
Haastatteluissa nousi esiin kokemusasiantuntijoiden vahva luottamus ja arvostus koordinaatto- reina toimivia kentän vastuuhenkilöitä kohtaan. Koordinaattorit nähdään vastuunkantajina ja toiminnan motivaattoreina. Joskin haastateltavat esittivät huolensa koordinaattoreiden jaksami- sesta suuren työmäärän ja oman työn ohessa tehtävän työn takia. Tasavertainen kohtelu ammat- tilaisten taholta vahvisti organisaatioon kuulumisen tunnetta. Tasavertaisuus koettiin vahvana yhteistyön voimana. Haastateltavat toivat esille myös syvää arvostustaan ammattilaisia ja hei- dän työtään kohtaan, mikä osaltaan myös mahdollistaa toiminnan kehittämisen yhdessä.
”Kyllä mä omasta mielestäni olen organisaatiossa mukana. Et mä oo osallisena.
Sit meidät on otettu tosi hyvin vastaan. Et alkuun osastoilla ei ehkä ole tiedetty, mikä on kokemusasiantuntija. Mut heti kun, se on selvinnyt, et heti kun me ollaan käyty esittäytymässä, vastaanotto on muuttunut positiivisemmaksi sen tilanteen, sen osastotunnin myötä. Et just niin kun se yksi hoitaja totesi, että tehän ootte ite tän kokenut, te ootte olleet täällä hoidossa, niin te tiedätte tekin jotakin.”
” Me arvostetaan ammattilaisen työtä, sitä ei ole vaikea arvostaakaan. Ja sit niin kun se, miten se yhdessä rakennetaan. Se työkenttä.”
”Meil on hirvittävän hyvät vetäjät, koordinaattorit toimii nopeasti ja ovat sitten vahvasti mukana siinä toiminnan kehittämisessä. Mä en oo ihan varma onko näillä koordinaattoreilla riittävästi aikaa, annetaanko sille riittävästi aikaa suun- nitella ja toteuttaa sitä toimintaa.”
”Ja nyt kun se on vastuutettu yhdelle koordinaattorille, maisterille, niin tuota oto-toimintana niin eihän siinä riitä tunnit eikä päivät, että sitä hommaa voitasi johtaa tehokkaasti.”
Vahvistunut asema organisaatiossa tulevaisuudessa
Vaikka haastatteluissa nousi esille, että kokemusasiantuntijatoiminnan asemaa ei vielä nähdä vakiintuneena, haastateltavat kuitenkin uskovat toiminnan jatkuvuuteen tulevaisuudessa. Haas- tateltavien näkemys oli, että toiminta hakee paikkaansa, mutta kokemuksen myötä se myös va- kiintuu. Toiminta nähdään aktiivisena nyt ja tulevaisuudessa. Haastatelluilla oli myös vahva usko toimintaan osana organisaatiota. Haastatteluissa ilmeni myös kiitollisuutta jo aikaansaa- dusta toiminnan kehittämisestä ja sen arvostuksesta. Lisäksi haastateltavat kuvasivat, että oma työn arvotus tekee toiminnan näkyväksi ja vakiinnuttaa sitä.
”Mä näen sen tosi aktiivisena, tai sen tulevaisuuden. Nyt se vaan niin kun hakee sitä uraa, mutta mikä se on, se kun saadaan sitten niitä tehtäviä, se kokemus pu- huu puolestaan ja ne itse tehtävät.”
”No mulla nyt tässä nousee tämmöinen kiitollisuus ja toiveikkuus, kiitollisuus siitä, että ollaan tässä pisteessä. Toiveikkuus siitä, että tää niin kun jatkaa nou- suaan. Tästä tulee niin kun osa tätä toimintaa ja tärkeä osa ja semmoinen arvos- tettu osa. Niin kun tavallaan tän arvo nähtäisiin tulevaisuudessa.”
Kokemusasiantuntijoiden arvostus henkilökunnan keskuudessa
Haastateltavat kuvasivat, että henkilökunnan tietämys kokemusasiantuntijatoiminnasta ja ko- kemusasiantuntijoiden arvostaminen edesauttaa toiminnan juurtumista osaksi organisaatiota.
Henkilökunnan tiedon puute ja epäluulo kokemusasiantuntijatoimintaa kohtaan koettiin esteenä toiminnan näkyväksi tekemiselle. Ymmärrys siitä, että kokemusasiantuntijat toimivat potilaan kokemusten asiantuntijoina, eivätkä he puutu hoidollisiin tai lääketieteellisiin päätöksiin, vä- hensi kokemusasiantuntijoiden mielestä epäluuloja ja helpotti kokemusasiantuntijatoiminnan näkyväksi tekemistä sekä vahvisti organisaatioon kuulumisen tunnetta. Tämä myös vahvisti kokemusasiantuntijoissa tunnetta, että heitä kohdellaan tasavertaisina organisaation jäseninä, sekä selkeytti heidän asemaansa organisaatiossa. Myös henkilökunnan ja lääketieteen opiskeli- joiden sekä sairaanhoidon opiskelijoiden mukaanotto kokemusasiantuntijatoiminnan koulutuk- seen koettiin tärkeänä tekijänä kokemusasiantuntijatoiminnan arvostuksen lisäämiseksi.
”Mut siellähän oli jännä siellä (sairaalassa), et se henkilökunta koki, että heidät on pakotettu ja heille ei ole tästä mitään hyötyä, ja tää on ihan tyhmää. Ja he eivät sanoneet sanaakaan, se oli todella haastavaa, että heitä ei oltu informoitu, heille ei oltu kerrottu, että mitä tästä aukeaa. Heillä oli sellainen tunne, että nyt tulee Apotti ja nyt tulee tällainen, joudutaan tekemään kauheasti, ei meillä ole aikaa. Et just he näki sen uhkana.”
” Sit kun tunsikin, et mut koetaankin ihan niin kun tasavertaisena, siis tässä po- rukassa, vaikka mulla ei ole ammattitaitoa, mulla on kokemus.”
”Ja sen koen todella hienosti, todella koen tosi tasavertaisia siinä. Ja sillä tavalla, et on pysytty niin, et on omat alueet. Minä en puutu hoidollisiin asioihin, et sen oman kokemuksen kautta voin antaa vinkkejä.”
”Ja siinäkin on semmoinen, et mitkä on, niin kun meidän roolit. Ja se tuntuu tosi hyvältä. Et mä vaan teen juuri sitä kokemusasiantuntijaa, miten mä oo pärjännyt niitten kaikkien kanssa.”
Kokemusasiantuntijatoiminnan näkyväksi tekeminen ja luottamuksen herättäminen läpi orga- nisaation
Haastateltavat kertoivat, että toiminnan juurruttaminen osaksi organisaatiota vaatii aktiivisuutta sekä kokemusasiantuntijoilta että organisaatiolta. Kokemusasiantuntijoiden mahdollisuus jal- kautua kentälle koettiin oleellisena tekijänä tehdä toimintaa näkyväksi organisaation eri tasoilla.
Esittäytymiset osastoilla, infotilaisuudet ja koulutustilaisuudet koettiin toimivina menetelminä tuoda kokemusasiantuntijatoimintaa tunnetuksi organisaatiossa. Haastatteluissa nostettiin esille arvostus osastojen toimintaa kohtaan sekä luottamuksen luominen kokemusasiantuntijoiden ja henkilökunnan välille. Tätä kuvattiin mm. osastokäyntien suunnitelulla yhteistyössä osastojen kanssa, henkilökunnan toiveita ja ehtoja kunnioittaen.
”Must tuntuu, et se on tulossa. Näen sen sillä tavalla, vaikka kukaan muu ei pitäisi sitä tärkeänä, niin mä itse pidän tärkeänä. Se on sit tavallaan ehkä sitä kautta, kun me käydään täällä ympäriinsä, niin kautta löytäneet sen merkityksen ja tulee löytämään.”
”Se yhteistyö on sujunut hyvin. Ja alkanut pikkuhiljaa, et siit ei ole tullut niin kun hoitohenkilökunnallekaan pakko, että heidän täytyis niin kun heti olla mestareita tässä. Tulisi niin kun hirveesti lisätyötä, vaan se on aloitettu sillä tavalla, että se sopii esim. osaston päiväjärjestykseen. Että tarkoitus on, että me ollaan, niin kun apuna tarvittaessa. Et ei niin kun tungeta, et meidät tilataan sit tarvittaessa, jos on aikaa.”
..”että onko kokemusasiantuntija organisaation osa tai sisällä…Mielestäni näin asioiden ollessa alussa on luonnollista, että meidän tehtävämme on koettaa olla osa organisaatiota ja siihen tarvitsemme johdon lisäksi koko henkilöstön tukea. ”
Johdon rooli näkyväksi
Haastateltavat kokivat tärkeäksi organisaation johdolta saadun tuen toiminnan näkyväksi teke- miselle. Kokemusasiantuntijoiden näkemyksen mukaan organisaation johdon rooli kokemus- asiantuntijatoiminnassa on kuitenkin epäselvä. He toivovat mahdollisuutta osallistua esim. joh- toryhmien kokouksiin ja näin tuoda esiin potilaan näkökulmaa myös tällä organisaation tasolla.
