5 TULOKSET
5.2 Kokemusasiantuntijoiden näkemykset toiminnastaan
Haastateltavien näkemyksiä toiminnastaan kokemusasiantuntijoina kuvasivat seuraavat ilmai-sut: oman ja läheisen kokemuksen ja tarinan näkyväksi tekeminen, altruismi ja hyvän jakami-nen sekä positiivisen sanoman levittämijakami-nen, auttamijakami-nen oman tarinan kautta, hajonneen itse-tunnon vahvistaminen, henkilökohtaisten voimavarojen palauttaminen ja voimaantuminen sekä toivon herääminen, asiantuntijana toimiminen, viestintä ja kokemusperäisen informaation jaka-minen muiden auttamiseksi.
Oman ja läheisen kokemuksen ja tarinan näkyväksi tekeminen
Kokemusasiantuntijat kuvasivat omaa ja läheisen kokemusta keinona auttaa muita samassa ti-lanteessa olevia henkilöitä. Oivallus siitä, että kokemusasiantuntijana omistaa paljon hiljaista
tietoa, jota voi käyttää muiden hyväksi, vahvisti uskoa, että asioihin voi vaikuttaa. Vaikuttami-nen ilmeni haluna tuoda potilaiden ja läheisten näkökulmaa esille toiminnan kehittämiseksi tii-viissä yhteistyössä ammattilaisten kanssa. Haastateltavat kuvasivat myös, että potilaan koke-mukset, niin hyvät kuin huonot, auttavat ammattilaisia kohtaamaan potilaita paremmin ja ym-märtämään, minkälaista tukea sairastunut järkytyksen hetkellä tarvitsee, jotta hän kykenee vas-taanottamaan informaatiota sairaudestaan. Haastateltavien aikaisempi toiminta vapaaehtois-työssä ja sieltä saadut positiiviset kokemukset toimivat myös motivoivina tekijöinä kokemus-asiantuntijatoimintaan osallistumisessa.
”.. että mä olen tässä sairastamisen yhteydessä aina huomioinut siinä, mikä mua itseeni askarruttaa, ja sit mä olen yrittänyt kaivaa sitä, että askarruttaako muita-kin ja todennut että kyllä tai ei.”
”.. se on läheisenä sitä, että ollaan oltu (puolison) kanssa yhdessä pitämässä opis-kelijoille tunnin sessio syöpäkokemuksesta ja läheisen kokemuksesta.”
”.. ja sitten kun sain kuulla tän, jotenkin se, et en tiennyt, paljonkaan omistaa hiljaista tietoa.... Et sitä sit antaa sitä tietoa. Nyt sitten on oppinut tässä, että mi-ten sitä voi hyödyntää. Ja myös olla sitmi-ten vaikuttamassa asioihin.”
”Ja mä sain tosi paljon apua -yhdistykseltä, ja oon siitä pitäen halunnut olla mu-kana vapaaehtoistyössä. Että mä voin auttaa toisia. Kun mä oon tehnyt vapaaeh-toistyötä muutenkin, niin sopii. Niin sit mä menin haastatteluun ja mut valittiin mukaan, mistä mä olin tosi iloinen.
Auttaminen oman tarinan kautta
Haastatelluissa korostui kokemusasiantuntijan oma tarina. Tarinan työstäminen koulutuksessa ja sen näkyväksi tekeminen koettiin keskeiseksi tehtäväksi. Haastateltavat näkivät oman tari-nansa työkaluna, joka voidaan tuoda kanssaihmisten käytettäväksi ja avuksi sairastumiseen liit-tyviä tunteita ja ajatuksia työstettäessä. Oman tarinan kertominen koettiin myös mahdollisuu-tena lohduttaa ja antaa toivoa samassa tilanteessa olevalle potilaalle. Haastatteluissa nousi vah-vasti esille myös kiitollisuus saadusta hyvästä hoidosta, jota oman tarinan kautta haluttiin jakaa.
”Siinä tarinana oli nimenomaa, se oma kokemus, et se oli konkreettisimmin sitä työtä, mitä me tehdään.”
” Ja sitten taas, kun mä olen kokemusasiantuntijana, niin mä tuon oman tarinani käytettäväksi muille. Eli tää on niin kuin se, selkee kokemusasiantuntijana, mä oon niin kun pääroolissa.”
”Kyllä joskus sekin auttaa, et mä sanon, olen sairastanut. Et voi olla, kun olen parantunut, Niin kyllähän se antaa toivoo.”
”Tarinat on tärkeitä. Tarina muuttuu uudella tarinalla. Se liittyi siihen oman ta-rinan kertomiseen ja käsittelyyn. Ja sitä esittelee sillä mallilla, et siit on hyötyä.”
”Itte saanut hyvää hoitoa ja mut on monta kerta pelastettu, saatettu niin kuntoon, että ja taas toipilaan kirjoihin, toipilaan rooliin, mä olen miettinyt, pystyn autta-maan yhtä potilasta tavalla tai toisella, niin se on kiitos tästä, mitä itte on saa-nut.”
Altruismi ja hyvän jakaminen sekä positiivisen sanoman levittäminen
Altruismi ilmeni haastateltujen mahdollisuutena luoda toivoa kohtalotovereille jakamalla hyviä kokemuksia hoidostaan ja näin edistää asioiden kehittämistä. Myös tunne siitä, että kykenee huolehtimaan kanssa ihmisistä, vahvisti uskoa, että omalla toiminnalla on merkitystä. Oma tarina ja sen kerronta koettiin keskeiseksi kokemusasiantuntijan roolissa ja muiden auttami-sessa. Haastateltavat kokivat myös suurta kiitollisuutta saamastaan avusta, minkä he näkivät edistävän hyvän jakamista ja positiivisen sanoman levittämistä organisaatiossa. Ihmisten koh-taaminen ja vuorovaikutus koettiin tärkeänä hyvän jakamisessa ja positiivisen sanoman levittä-misessä.
”Sit sillä tavalla, et miten voi tuoda niitä omia voimavarojaan muiden käyttöön.”
”.. tää kokemusasiantuntijatoiminta on semmosta, valonkantajatoimintaa ja tuo kipinää siihen, joka johtais kokemuksiin, jotka vois johtaa taas kehittämiseen.”
”.. kun pysyy omalla toiminnallaan osoittamaan et pystyy toisest ihmisest huoleh-timaan.”
”Mutta sillä tavalla, että saa keskustelua aikaiseksi. Ja toivottavasti se vaikutta-vuus on siinä, mun mielestä minkä on huomannut, on se tärkein asia, että ne koh-taamiset. Se läsnäolo on siinä tosi tärkee.”
Hajonneen itsetunnon vahvistaminen, voimavarojen palauttaminen ja voimaantuminen sekä toivon herääminen
Hajonneen itsetunnon vahvistaminen, henkilökohtaisten voimavarojen palauttaminen ja voi-maantuminen sekä toivon herääminen ilmenivät haastateltavien itsetunnon palautumisena ja itseluottamuksen vahvistumisena. Tämä kuvastui uskona siihen, että pystyy vielä tekemään jotain hyvää ja voi kokea itsensä arvokkaana. Positiiviset kokemukset myös vahvistivat moti-vaatiota työskennellä kokemusasiantuntijana. Haastatteluissa nousi esille myös se, että koke-musasiantuntijakoulutus antoi turvallisen mahdollisuuden käsitellä vaikeita asioita, mikä myös mahdollisti voimaantumisen kokemuksen ja sitä kautta avasi kanavia muiden auttamiseen.
”Niin sit pääs kuitenkin tekemään jotain semmoista, mistä jollekin oli, oli hyötyä edelleenkin. Plus sit sen kautta, must tuntuu, et mä sain lähtee purkamaan niit asioita, mitä ei ehkä ollut missään vaiheessa purkanut, koska siellä tehtiin sitä omaa tarinaa.”
”Mutta sitten tän kokemusasiantuntijakoulutuksen kautta, sit vasta jotenkin mä, kun sit tein sitä purkamista, tuli semmoisia kipupisteitä paljonkin, mä tiesin, että mä voin turvallisesti niistä kirjottaa, ja sit se löytyi tavallaan ne tiet, jotka oli vahvoja itsellä. Mitä kautta sitten lähti miettimään, mitä itsellä, mistä musta voisi olla hyötyä. Ja mitä mä tekisin mieluiten.”
”No se, että hyvä asia on se, että mä teen tätä mielelläni. Mä nään sen, että tota niin, mä voin vaikuttaa.”
”sit tuli kutenkin sen oman itsensä kanssa työskentely vahvaksi siinä, että mä luu-len, että opin itsestäni aika paljon. Ja se on ollut tosi hieno asia.”
Asiantuntijana toimiminen
Henkilökohtainen ymmärrys ja kokemus omasta ja/tai läheisen sairaudesta vahvisti pohjaa toi-mia asiantuntijana. Haastateltavat myös kuvasivat toiminnassaan mahdollisuutta tarjota laajem-paa perspektiiviä asioiden käsittelemiseksi, kun he voivat jakaa ja hyödyntää erilaisia koke-muksiaan sairaudesta ja hoidosta.
Haastateltavat kuvasivat asiantuntijana toimimista osallistumisena mm. potilasohjeiden ja tilo-jen sekä palveluiden toimivuuden arviointiin ja suunnitteluun potilaan näkökulmasta. Myös koulutustilaisuudet henkilöstölle (hoitajille ja lääkäreille) sekä lääketieteen ja hoitotyön opis-kelijoille antoivat kokemusasiantuntijoille tilaisuuden toimia potilaan kokemuksen asiantunti-joina. Haastatteluissa nousi vahvasti esille, että kokemusasiantuntijat ovat sisäistäneet oman roolinsa potilaan äänitorvena ja kunnioitus hoitotyön ja lääketieteen ammattilaisia kohtaan oman alansa asiantuntijoina oli vahva.
”.. niitä aikaisempia kokemuksia, niin mä olen käynyt kertomassa osastoilla, siitä että minkälainen se mun potilaan polku on ollut, se oma tarina siitä ja mä olen tietenkin jo vähän räätälöinyt sen mukaan, millaisella osastolla mä olen käynyt.”
”.. jos me lähdetään kehittämään meidän hoitoprosesseja sellaisiksi, et ne on maailman parhaat, mut kukaan ei uskalla eikä halua tulla meidän sairaalaan, jos ei ole positiivista mielikuvaa, silloin se mielikuva miten asiakkaista kohdellaan on kilpailutekijä ja silloin meidän on pakko olla mukana siinä vuorovaikutuk-sessa.”
”Et sitähän ei pysty korvaamaan lääkärit eikä sairaanhoitajat, eli he itse oo sai-rastanut. Se on niin kun se tunnepuoli, minkä pystyvät.”
”Et just niin kun se yksi hoitaja totesi, että tehän ootte ite tän kokenut, te ootte olleet täällä hoidossa, niin te tiedätte tekin jotakin.”
Viestintä ja kokemusperäisen informaation jakaminen muiden auttamiseksi
Haastateltavat kertoivat, että potilaiden epätietoisuuden lievittäminen viestinnän ja peräisen informaation avulla on osa kokemusasiantuntijatoimintaa. Ammattilaisten, kokemus-asiantuntijoiden ja potilaiden yhteistyötä ja vuorovaikutusta korostettiin. Haastateltavat kokivat myös, että viestintä ja informaation jakaminen edistää potilaan ja lääkärin yhteistyötä. Haasta-teltavat toivatkin esille, että kokemusasiantuntija nähdään tulkkina ja potilaan puolesta puhu-jana, jonka tehtävänä on auttaa potilasta sisäistämään vaikeita asioita sekä auttaa lääkäriä koh-taamaan potilas ja omaiset pelkoineen ja ahdistuksineen. Kuviossa 2. on esitetty kokemusasi-antuntijoiden näkemyksiä toiminnastaan terveydenhuollossa.
”No esim heti alussa, kun potilas on saanut sen diagnoosin, jos hänellä ei ole ketään läheistä, tai jos hän ei halua ketään omaistaan, läheistään sinne, vaan hän haluaa nimenomaan semmoisen henkilön, joka on kokenut saman sairauden.
Siinä kohtaa ehkä olisi hyvä päästä juttelemaan. Nimenomaan kysymään neuvoja, et mitä nyt tehdään.”
”Vaan nimenomaan sellaisesta, joka on ollut vastaavassa tilanteessa. Ois voinut kysyä, et ei mulla ollut niinkään tarvetta kertoa itsestä, vaan kysyä et onko esim vastaavan kokenut tuntenut samoin, tai että onko tää normaalia. Ja miten joku toinen on selvinnyt. Et meneekö tää ohi. Tää epävarmuus ja osaamattomuuden tunne, ja pelko. Et siin ois joku kokemusasiantuntija mukana nii se varmasti.”
”.. auttais paljon. Ja just se, kun ei ole enää itse potilaana, vaan kokemusasian-tuntijana siinä, niin silloin ei ole niin säikky. Eikä niin epävarma.”
”Tottakai, tottakai, se olisi kaikkien etu jos lääkärit ymmärtäis potilaita parem-min ja omaista kokemuksista.”
”Se puuttuu se osaaminen siin diagnoosivaiheessa, et se ihminen otettais ihmi-senä, siin kokemusasiantuntija olla sitten helpottamassa sitä oloa ja selvittele-mässä asioita, kun sairaalan ammattilaisen kanssa yhessä.”
Kuvio 2. Kokemusasiantuntijarooli osana toimintaa
NÄKEMYKSET KOKEMUSASIANTUNTIJANA TOIMIMISESTA
Oman ja läheisen ta-rinan ja kokemuksen näkyväksi tekeminen
Altruismi ja hyvän jaka-minen sekä positiivisen
sa-noman levittäminen
Auttaminen oman tari-nan kautta
Asiantuntijana toi-miminen
Viestintä ja kokemusperäisen
informaation jakaminen Tulkki ja potilaan
puolestapuhuja Hajonneen itsetunnon vahvistaminen Henkilökohtaisten voimavarojen palauttaminen
Voimaantuminen Toivon herääminen
KOKEMUSASIANTUNTIJA-ROOLI OSANA TOIMINTAA
5.3 Kokemusasiantuntijoiden näkemykset toimintansa merkityksestä osana organisaatiota Kokemusasiantuntijatoiminta tunnustettu osaksi organisaatiota
Haastateltavat kuvasivat kokemusasiantuntijatoimintaa sekä osana organisaatiota että sen ulko-puolisena toimintana. Osa haastatelluista koki, että kokemusasiantuntijatoiminta on jo tunnus-tettu osaksi organisaation toimintaa. Organisaatiolta saatu tunnustus koettiin positiivisena vas-taanottona ja palautteena henkilöstöltä. Haastateltavat toivat myös esille, että kokemusasian-tuntijatoiminta on vielä melko uutta ja hakee paikkaansa, eikä sitä vielä tunneta ja tunnusteta kaikkialla organisaatiossa. Haastateltavat kuitenkin uskovat siihen, että toiminnan aktiivinen esilläolo edistää parhaiten sen juurtumista osaksi organisaatiota.
Haastatteluissa nousi esiin kokemusasiantuntijoiden vahva luottamus ja arvostus koordinaatto-reina toimivia kentän vastuuhenkilöitä kohtaan. Koordinaattorit nähdään vastuunkantajina ja toiminnan motivaattoreina. Joskin haastateltavat esittivät huolensa koordinaattoreiden jaksami-sesta suuren työmäärän ja oman työn ohessa tehtävän työn takia. Tasavertainen kohtelu ammat-tilaisten taholta vahvisti organisaatioon kuulumisen tunnetta. Tasavertaisuus koettiin vahvana yhteistyön voimana. Haastateltavat toivat esille myös syvää arvostustaan ammattilaisia ja hei-dän työtään kohtaan, mikä osaltaan myös mahdollistaa toiminnan kehittämisen yhdessä.
”Kyllä mä omasta mielestäni olen organisaatiossa mukana. Et mä oo osallisena.
Sit meidät on otettu tosi hyvin vastaan. Et alkuun osastoilla ei ehkä ole tiedetty, mikä on kokemusasiantuntija. Mut heti kun, se on selvinnyt, et heti kun me ollaan käyty esittäytymässä, vastaanotto on muuttunut positiivisemmaksi sen tilanteen, sen osastotunnin myötä. Et just niin kun se yksi hoitaja totesi, että tehän ootte ite tän kokenut, te ootte olleet täällä hoidossa, niin te tiedätte tekin jotakin.”
” Me arvostetaan ammattilaisen työtä, sitä ei ole vaikea arvostaakaan. Ja sit niin kun se, miten se yhdessä rakennetaan. Se työkenttä.”
”Meil on hirvittävän hyvät vetäjät, koordinaattorit toimii nopeasti ja ovat sitten vahvasti mukana siinä toiminnan kehittämisessä. Mä en oo ihan varma onko näillä koordinaattoreilla riittävästi aikaa, annetaanko sille riittävästi aikaa suun-nitella ja toteuttaa sitä toimintaa.”
”Ja nyt kun se on vastuutettu yhdelle koordinaattorille, maisterille, niin tuota oto-toimintana niin eihän siinä riitä tunnit eikä päivät, että sitä hommaa voitasi johtaa tehokkaasti.”
Vahvistunut asema organisaatiossa tulevaisuudessa
Vaikka haastatteluissa nousi esille, että kokemusasiantuntijatoiminnan asemaa ei vielä nähdä vakiintuneena, haastateltavat kuitenkin uskovat toiminnan jatkuvuuteen tulevaisuudessa. Haas-tateltavien näkemys oli, että toiminta hakee paikkaansa, mutta kokemuksen myötä se myös va-kiintuu. Toiminta nähdään aktiivisena nyt ja tulevaisuudessa. Haastatelluilla oli myös vahva usko toimintaan osana organisaatiota. Haastatteluissa ilmeni myös kiitollisuutta jo aikaansaa-dusta toiminnan kehittämisestä ja sen arvostuksesta. Lisäksi haastateltavat kuvasivat, että oma työn arvotus tekee toiminnan näkyväksi ja vakiinnuttaa sitä.
”Mä näen sen tosi aktiivisena, tai sen tulevaisuuden. Nyt se vaan niin kun hakee sitä uraa, mutta mikä se on, se kun saadaan sitten niitä tehtäviä, se kokemus pu-huu puolestaan ja ne itse tehtävät.”
”No mulla nyt tässä nousee tämmöinen kiitollisuus ja toiveikkuus, kiitollisuus siitä, että ollaan tässä pisteessä. Toiveikkuus siitä, että tää niin kun jatkaa nou-suaan. Tästä tulee niin kun osa tätä toimintaa ja tärkeä osa ja semmoinen arvos-tettu osa. Niin kun tavallaan tän arvo nähtäisiin tulevaisuudessa.”
Kokemusasiantuntijoiden arvostus henkilökunnan keskuudessa
Haastateltavat kuvasivat, että henkilökunnan tietämys kokemusasiantuntijatoiminnasta ja ko-kemusasiantuntijoiden arvostaminen edesauttaa toiminnan juurtumista osaksi organisaatiota.
Henkilökunnan tiedon puute ja epäluulo kokemusasiantuntijatoimintaa kohtaan koettiin esteenä toiminnan näkyväksi tekemiselle. Ymmärrys siitä, että kokemusasiantuntijat toimivat potilaan kokemusten asiantuntijoina, eivätkä he puutu hoidollisiin tai lääketieteellisiin päätöksiin, vä-hensi kokemusasiantuntijoiden mielestä epäluuloja ja helpotti kokemusasiantuntijatoiminnan näkyväksi tekemistä sekä vahvisti organisaatioon kuulumisen tunnetta. Tämä myös vahvisti kokemusasiantuntijoissa tunnetta, että heitä kohdellaan tasavertaisina organisaation jäseninä, sekä selkeytti heidän asemaansa organisaatiossa. Myös henkilökunnan ja lääketieteen opiskeli-joiden sekä sairaanhoidon opiskeliopiskeli-joiden mukaanotto kokemusasiantuntijatoiminnan koulutuk-seen koettiin tärkeänä tekijänä kokemusasiantuntijatoiminnan arvostuksen lisäämiseksi.
”Mut siellähän oli jännä siellä (sairaalassa), et se henkilökunta koki, että heidät on pakotettu ja heille ei ole tästä mitään hyötyä, ja tää on ihan tyhmää. Ja he eivät sanoneet sanaakaan, se oli todella haastavaa, että heitä ei oltu informoitu, heille ei oltu kerrottu, että mitä tästä aukeaa. Heillä oli sellainen tunne, että nyt tulee Apotti ja nyt tulee tällainen, joudutaan tekemään kauheasti, ei meillä ole aikaa. Et just he näki sen uhkana.”
” Sit kun tunsikin, et mut koetaankin ihan niin kun tasavertaisena, siis tässä po-rukassa, vaikka mulla ei ole ammattitaitoa, mulla on kokemus.”
”Ja sen koen todella hienosti, todella koen tosi tasavertaisia siinä. Ja sillä tavalla, et on pysytty niin, et on omat alueet. Minä en puutu hoidollisiin asioihin, et sen oman kokemuksen kautta voin antaa vinkkejä.”
”Ja siinäkin on semmoinen, et mitkä on, niin kun meidän roolit. Ja se tuntuu tosi hyvältä. Et mä vaan teen juuri sitä kokemusasiantuntijaa, miten mä oo pärjännyt niitten kaikkien kanssa.”
Kokemusasiantuntijatoiminnan näkyväksi tekeminen ja luottamuksen herättäminen läpi orga-nisaation
Haastateltavat kertoivat, että toiminnan juurruttaminen osaksi organisaatiota vaatii aktiivisuutta sekä kokemusasiantuntijoilta että organisaatiolta. Kokemusasiantuntijoiden mahdollisuus jal-kautua kentälle koettiin oleellisena tekijänä tehdä toimintaa näkyväksi organisaation eri tasoilla.
Esittäytymiset osastoilla, infotilaisuudet ja koulutustilaisuudet koettiin toimivina menetelminä tuoda kokemusasiantuntijatoimintaa tunnetuksi organisaatiossa. Haastatteluissa nostettiin esille arvostus osastojen toimintaa kohtaan sekä luottamuksen luominen kokemusasiantuntijoiden ja henkilökunnan välille. Tätä kuvattiin mm. osastokäyntien suunnitelulla yhteistyössä osastojen kanssa, henkilökunnan toiveita ja ehtoja kunnioittaen.
”Must tuntuu, et se on tulossa. Näen sen sillä tavalla, vaikka kukaan muu ei pitäisi sitä tärkeänä, niin mä itse pidän tärkeänä. Se on sit tavallaan ehkä sitä kautta, kun me käydään täällä ympäriinsä, niin kautta löytäneet sen merkityksen ja tulee löytämään.”
”Se yhteistyö on sujunut hyvin. Ja alkanut pikkuhiljaa, et siit ei ole tullut niin kun hoitohenkilökunnallekaan pakko, että heidän täytyis niin kun heti olla mestareita tässä. Tulisi niin kun hirveesti lisätyötä, vaan se on aloitettu sillä tavalla, että se sopii esim. osaston päiväjärjestykseen. Että tarkoitus on, että me ollaan, niin kun apuna tarvittaessa. Et ei niin kun tungeta, et meidät tilataan sit tarvittaessa, jos on aikaa.”
..”että onko kokemusasiantuntija organisaation osa tai sisällä…Mielestäni näin asioiden ollessa alussa on luonnollista, että meidän tehtävämme on koettaa olla osa organisaatiota ja siihen tarvitsemme johdon lisäksi koko henkilöstön tukea. ”
Johdon rooli näkyväksi
Haastateltavat kokivat tärkeäksi organisaation johdolta saadun tuen toiminnan näkyväksi teke-miselle. Kokemusasiantuntijoiden näkemyksen mukaan organisaation johdon rooli kokemus-asiantuntijatoiminnassa on kuitenkin epäselvä. He toivovat mahdollisuutta osallistua esim. joh-toryhmien kokouksiin ja näin tuoda esiin potilaan näkökulmaa myös tällä organisaation tasolla.
Suoraa kontaktia potilaan ja hallinnon välillä pidettiin tärkeänä. Organisaation johdolta myös odotetaan aktiivisempia toimia asioiden eteenpäin viemiseksi.
Haastateltavat myös kokivat, ettei heillä ollut riittävästi tietoa johdon vaikuttimista ja tavoit-teista. Toiminnan päämäärät koettiin epäselviksi. Lisäksi haastatteluissa ilmeni, että kokemus-asiantuntijoille ei aina ole selvää, mitkä ovat organisaation johdon odotukset heitä kohtaan, mikä osaltaan lisää epävarmuuden tunnetta johtoa kohtaan. Toisaalta tuotiin esille, että organi-saation osallistuminen esim. aggreditointiin viestittää johdon kiinnostuksesta ottaa potilaat mu-kaan toiminnan kehittämiseen. Johdolta odotettiinkin selkeämpää viestiä, mikä on kokemusasi-antuntijoiden rooli organisaation päätöksentekoon osallistumisessa.
”.. tietysti toinen asia tähän liittyy on se, nää toimeksannot niin kun, onko ne oi-keasti sellaisia, että ne kehittää, onks se semmosia et tehdään nyt vaan näön vuoksi. Tää on osa Magneettisairaalahanketta..”
”.. et se näitten aggreditointien osalta hyvin tärkeää, että potilasta kuunnellaan.
Jolloin se tavallaan, kun tää aggreditointi kiinnostaa sairaalaa, sitä pidetään tär-keänä edistysaskeleena, niin ihan selvästi johtoryhmällä on niin, kun sitä kautta jo semmoinen iso motivaatio ottaa potilaat enemmän mukaan,”
”.. just sanoin, että mielellään osallistuisin esim. hallinnon tai johtoryhmän kanssa keskusteluihin.. voisiko päästä joskus kokemusasiantuntija esim. mukaan, että johtoryhmä näkisi oikean potilaan. Ja ylipäätään johtoryhmällä olisi mah-dollisuus kysyä ihan suoraan potilaalta, oikealta potilaalta. Sit hallintoporukka näkee kuitenkin enemmän.”
”Ei toteudu, ainakaan ..keskuksessa, että johtoryhmiin ei ole mitään asiaa koke-musasiantuntijalla. Mutta ilman muuta siellä, missä suuntia ja linjoja vedetään, siel pitäis olla mukana. ” Siinä ei osata asettua tätä vapaaehtoistyötä tekevän ihmisen asemaan.”
Aseman tunnustaminen organisaation osana puuttuu
Osa haastateltavista koki, että kokemusasiantuntijatoiminta on organisaation ulkopuolista. Yh-tenä perusteluna oli, että potilas nähdään passiivisena osapuolena hierarkkisessa asiantuntijaor-ganisaatiossa, johon kokemusasiantuntijan aktiivinen rooli ei sovi. Kokemus on, että vuorovai-kutus potilaan ja ammattilaisen välillä puuttuu tai on puutteellista. Joskin myös tuotiin esille, että sairaalaorganisaation hierarkkisuus ja selkeät vastuut ovat potilasturvallisuuden tae, ja niillä on asema organisaatiossa.
Haastateltavat kertoivat myös suunnitelmallisuuden puutteen ja toiminnan vakiintumattomuu-den syyksi siihen, että kokemusasiantuntijatoiminta nähdään organisaation ulkopuolisena. Näi-hin tekijöiNäi-hin viitaten haastateltavat kokivat, ettei toiminnalla ole organisaation tunnustusta.
Myös johdon toiminnanohjaus nähdään puutteellisena. Tämän koetaan vahvistavan haastatel-tavien tunnetta ulkopuolisuudesta.
”Me ollaan ehdottomasti organisaation ulkopuolella, se on fakta. Täähän tarkoit-taisi, jos me oltaisi organisaatiossa sisällä, meidänhän pitäisi olla osa vakiintu-nutta järjestelmää.”
”Se on hierarkkinen ja autoritaarinen ja ylhäältä päin tulevat, ja yksisuuntaisesti johto antaa toimintaohjeet. Jokaiselle on oma rootelinsa ja silloin asiat eivät jun-naa ja menevät eteenpäin, eikä tapahdu ylilyöntejä eikä kukaan lähde sooloile-maan.”
”Silloin myös jatkuvuus on hyvin usein tulosyksikön, organisaation johtaja on in-nostunut asiasta, miten tän toiminnan käy sen jälkeen, kun tää inin-nostunut johtaja siirtyy toisiin tehtäviin. Tällähän ei ole mitään jatkuvuutta välttämättä. Tää on se yks ongelma mikä pitäisi ratkaista.”
”Mä luulen sillä lailla että, isoin asia siinä, niin kun viedä, sitä uutta toiminta-mallia läpi organisaatiossa. Se vaatii niin kun semmosen uuden toimintatavan, ja jossain vaiheessa alkuvaiheessa, pakottaa ihmiset toimimaan uuden mallin mu-kaan, pakottaa on vahva sana mut se vaatii joskus sitä, näin meillä toimitaan, ja tää on meidän uusi toimintamalli ja potilas sekä läheiset otetaan mukaan tähän malliin,”
Toiminnan käynnistyminen ja vakiintuminen eri yksiköissä
Haastateltavat toivat esille, että kokemusasiantuntijatoiminnan aktiivisuus vaihteli tulosyksi-köittäin. Yhtenä syynä arvioitiin olevan sen, että toimintaa on toteutettu pidemmän aikaa toi-sissa yksiköissä, jolloin se on myös vakiintuneempaa. Myös potilaiden seuranta- ajan pituudella organisaatiossa uskottiin olevan merkitystä siihen, miten aktiivista toiminta on. Esille tuotiin esim. ryhmäohjaus, joka nähtiin mahdollisuutena tehdä yhteistyötä ammattilaisten ja potilaiden
Haastateltavat toivat esille, että kokemusasiantuntijatoiminnan aktiivisuus vaihteli tulosyksi-köittäin. Yhtenä syynä arvioitiin olevan sen, että toimintaa on toteutettu pidemmän aikaa toi-sissa yksiköissä, jolloin se on myös vakiintuneempaa. Myös potilaiden seuranta- ajan pituudella organisaatiossa uskottiin olevan merkitystä siihen, miten aktiivista toiminta on. Esille tuotiin esim. ryhmäohjaus, joka nähtiin mahdollisuutena tehdä yhteistyötä ammattilaisten ja potilaiden