2.4 Kokemusasiantuntijatoiminta terveydenhuollossa
2.4.2 Kokemusasiantuntija-käsite
Kokemusasiantuntijoille on erilaisia määritelmiä sosiaali- ja terveydenhuollossa. Mm.
toimintaympäristö ja kokemusasiantuntijoille osoitetut tehtävät määrittävät käytettyä nimikettä.
Kokemusasiantuntijoita kutsutaan myös kokemuskouluttajaksi, kehittäjäasiakkaaksi, kehittäjäkumppaniksi, kokemustoimijaksi, vertaistoimijaksi tai kokemusosaajaksi. (Sihvo ym.
2018.) Hietala ym. (2015) määrittelevät kokemusasiantuntijan seuraavasti:
”Kokemusasiantuntijalla tarkoitetaan henkilöä, jolla on omakohtaista kokemusta mielenterveys- ja/tai päihdeongelmasta, joko sitä sairastavana, siitä kuntoutuvana, palvelun käyttäjänä tai omaisena. Kokemusten hyödyntäminen edellyttää koulutusta, johon sisältyy teoreettista tietoa sekä erilaisissa tehtävissä vaadittavia valmiuksia ja taitoja.” Sihvo ym. (2018) kuvaavat kokemusasiantuntijaa samansuuntaisesti: ”Koulutetuilla kokemusasiantuntijoilla ja -toimijoilla on omakohtaisia kokemuksia sairauksista, palveluista ja niissä toimimisesta, ja he antavat apua ja tukea muille samassa tilanteessa oleville tai läheisille. ”
2.4.3 Kokemusasiantuntijan tehtävä ja merkitys
Kokemusasiantuntijoiden ja kokemusasiantuntijatoiminnan rooli ja asema on monimerkityksinen sekä sosiaali- ja terveydenhuollossa että yhteiskunnallisesti.
Kokemusasiantuntijuus linkittyy yksilölliseen kokemukseen sairaudesta ja sen hoidosta tai sitä voidaan tarkastella kansalaisen tarpeena vaikuttaa yhteiskunnallisesti esim. palveluiden kehittämisessä oman kokemuksen kautta. Kokemusasiantuntijat voivat toimia myös linkkinä yhteisön ja ammattilaisten välillä. (Hunt ym. 2011, Fredriksson ym. 2017, Singh ym. 2018.) Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) kärkihankkeessa vuosille 2016 - 2018 nostettiin yhdeksi osa-alueeksi sosiaali- ja terveydenhuollon toimintaprosessien kehittäminen. Hankkeen tavoitteena oli selvittää, miten asiakkaat saadaan osallistumaan palveluiden kehittämiseen ja edesauttamaan osallistavan toimintakulttuurin luomista. Hankkeen pohjalta, johon osallistui 5 maakuntaa, syntyi asiakkaiden osallistumisen toimintamalli, jossa tarkasteltiin mm.
kokemusasiantuntijatoimintaa terveydenhuollossa. Asiakasosallisuutta kuvataan asiakkaiden ja potilaiden mahdollisuutena vaikuttaa ja osallistua palveluiden suunnitteluun, kehittämiseen ja arviointiin hoidon eri vaiheissa. Asiakasosallisuutta tarkastellaan myös suhteessa omaan hoitoon, jolloin potilaalla on mahdollisuus tulla kuulluksi hoitoaan koskevissa päätöksissä ja sekä mahdollisuus tehdä yhteistyötä hoitoon osallistuvien ammattilaisten kanssa. (Sihvo ym.
2018.)
Kokemusasiantuntijatoiminta, joka liittyy vahvasti asiakasosallisuuteen, perustuu potilaan tai omaisten omakohtaisiin kokemuksiin sairaudesta, hoidosta ja palveluista ja näiden kokemusten jakamisesta muiden samassa tilanteessa olevien kanssa ja heidän auttamisekseen.
Kokemusasiantuntijatoiminnan tavoitteena on palveluiden ja toimintojen yhteiskehittäminen kokemusasiantuntijoiden, potilaiden ja terveydenhuollon henkilöstön kanssa. Toiminnan yhtenä tarkoituksena on aktivoida potilasta ottamaan enemmän vastuuta hoidostaan, jolloin myös oman tilanteen hallinta paranee ja tyytyväisyys lisääntyy. (Sihvo ym. 2018.) Kokemusasiantuntijatoiminnan merkityksellisyyttä kuvastaa myös se, että STM:n hankkeen loppuraportissa todettiin kokemusasiantuntijatoiminta/kehittäjäasiakastoiminta ensisijaiseksi keinoksi toteuttaa asiakkaiden/asukkaiden osallistumista alueen palveluiden kehittämiseen.
(Sihvo ym. 2018.)
Suomessa kokemusasiantuntijatoiminnalla on pitkät perinteet mielenterveys- ja päihdetyössä.
Nykyään toimintaa on yhä enemmän osa myös somaattisen hoidon puolella. Päihde- ja mielenterveyspalveluissa kokemusasiantuntijat ovat olleet aktiivisia vaikuttajia, jotka osallistuvat yhdenvertaisina jäseninä ammattilaisten kanssa, oman hoitonsa ja hoitoprosessien kehittämiseen. Koulutetut kokemusasiantuntijat ja heidän omaisensa hyödyntävät omia kokemuksiaan sairaudesta, vammaisuudesta ja kuntoutumisesta osallistumalla palveluiden kehittämiseen ammattilaisten rinnalla. Kokemusasiantuntijuuden on todettu hyödyttävän sekä palveluiden tarjoajaa, palveluidenkäyttäjiä että kokemusasiantuntijoita. (Palukka ym. 2019.) Kokemusasiantuntijatoimintaa kuvataan kansalaistoiminnaksi, vapaaksi vertaistukeksi tai se liitetään lakisääteisten palveluiden ja järjestelmän välimaastoon. (Kostiainen ym. 2014, Hietala
& Rissanen 2015.)
2.4.4 Kokemusasiantuntijatoiminnan edellytykset
Sekä kansalliset (Kostiainen ym. 2014, Sihvo ym. 2018) että kansainväliset (Balik ym. 2011, Cosper ym. 2018, Goodridge ym. 2018,) tutkimustulokset osoittavat, että potilas- ja perhekeskeinen hoito ja näihin lukeutuva kokemusasiantuntijatoiminta edellyttävät suunnitelmallista, organisaation eri tasoilla toteutettavaa toimintaa. On todettu, että hyvä johtaminen, henkilöstön tunne- ja tiedollinen sitoutuminen työhönsä, kunnioittava kumppanuus potilaiden ja ammattilaisten välillä, luotettava hoito ja näyttöön perustuva toiminta ovat edellytys kokemusasiantuntijatoiminnan onnistumiselle. Tämä vaatii organisaation johdolta vahvaa halua viedä läpi toimintakulttuurin muutokset ja tukea sitoutumista tavoitteisiin.
Potilaskeskeisen hoidon toteutus edellyttää, että potilaat ja heidän läheisensä otetaan mukaan
kliinisen hoidon, hoitoympäristön ja vuorovaikutuksen kehittämiseen. On tärkeää kuulla, mitä potilaat odottavat hoidoltaan, minkälaiset ympäristötekijät koetaan hoitoa edistävinä ja mikä on vuorovaikutuksen merkitys hoidossa ja toipumisessa. (Balik ym. 2011, Sihvo ym. 2018.) Kokemusasiantuntijatoiminta pohjautuu koulutukseen. Koulutustarjontaa on paljon johtuen kokemusasiantuntijatoiminnan kentän moninaisuudesta. Koulutuksen valtakunnallinen keskittäminen nähdään tärkeänä ja valtakunnallisia sekä alueellisia suosituksia koulutukselle toivotaan. (Sihvo ym. 2018.) Myös yhteiskehittäminen potilaiden, asiakkaiden ja henkilökunnan kanssa vaatii palveluiden tuottajilta yhteiskehittämismenetelmien käyttöönottoa ja yhteisiä koulutuksia. Tällä hetkellä henkilökunnan koulutus on jäänyt taka-alalle. Tähän tulee jatkossa kiinnittää enemmän huomiota henkilökunnan kiinnostuksen ja motivaation lisäämiseksi. (Sihvo ym. 2018.) Jotta kokemusasiantuntijatoiminnan ja asiakasosallisuuden vaikuttavuutta ja tuloksia voidaan arvioida, tulosten ja vaikuttavuuden seurantaan ja mittaamiseen on kiinnitettävä huomiota. Seurantaan tarvitaan kansallisesti yhteneviä mittareita, jotta eri palveluntuottajien toiminnan arviointi on relevanttia. (Sihvo ym. 2018.) Myös Balik kollegoineen (2011) tuo esille, että mittaaminen on organisaatiokohtaista ja yhteneviä työkaluja tarvitaan, esimerkkinä henkilöstön sitoutumista mittaava Gallup Q12-kyselylomake (The Gallup Organization 12 Questions (Q12) to Assess Employee Engagement engl.)
3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS, TAVOITE JA TUTKIMUSKYSYMYKSET
Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata yhden sairaanhoitopiirin kahdessa tulosyksikössä toimivien kokemusasiantuntijoiden näkemyksiä kokemusasiantuntijana toimimisesta. Lisäksi tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata heidän tunnistamiaan toiminnan kehittämiskohteita ja toiminnan asemaa organisaatioissa. Tutkimuksen tavoitteena on tuottaa tietoa kokemusasiantuntijuudesta, jota voidaan käyttää hoitotyön prosessien kehittämiseksi asiakas- ja potilaslähtöisimmiksi sekä henkilöstön kokemusasiantuntijakoulutuksen suunnittelemiseksi ja kehittämiseksi.
Tutkimuskysymykset
1. Minkälaisia näkemyksiä kokemusasiantuntijoilla on omasta toiminnastaan?
2. Mitä merkitystä kokemusasiantuntijat arvioivat olevan toiminnallaan osana terveydenhuollon organisaatiota?
3. Minkälaisia kehittämistarpeita kokemusasiantuntijat nostavat esille?
4 AINEISTO JA MENETELMÄT
4.1 Tutkimusympäristö ja osallistujien rekrytoinnit
Tutkimusympäristönä on Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri (HUS), jonka väestövastuu kattaa 1 667 203 kansalaista. HUS:ssa kokemusasiantuntijatoiminta on aktiivista. Vuonna 2018 valmistui 95 kokemusasiantuntijaa ja 42 koordinaattoria (hoitotyön ammattilaisia, jotka toimivat koordinointitehtävässä oman työnsä ohessa) eri tulosyksiköihin. Tällä hetkellä kokemusasiantuntijoita toimii kuudessa tulosyksikössä ja lisäksi vuoden 2018 aikana on käynnistynyt kokemusasiantuntijatoimintaa viidessä tulosyksikössä sekä yhdessä sairaanhoitopiirissä. Vuoden 2019 alusta kolme sairaanhoitopiiriä on liittynyt kokemusasiantuntijatoimintaan mukaan. Kokemusasiantuntijat toimivat yhteistyössä HUSin henkilöstön kanssa jäseninä erilaisissa työryhmissä, ohjausryhmissä tai johtoryhmissä. (HUS 2019.)
Tutkimukseen osallistujien rekrytointi suoritettiin kahdessa Helsingin yliopistollisen sairaalan (HYKS) kokemusasiantuntijatoiminnan käynnistäneessä tulosyksikössä marraskuun 2019 aikana. Haastateltavat valittiin tarkoituksenmukaisesti. Valintaperusteena oli kokemusasiantuntijana toimiminen vähintään vuoden ajan, jolloin etuna katsottiin olevan, että henkilöillä on tietoa ja kokemusta tutkittavasta ilmiöstä (Sarajärvi ym. 2018, Kankkunen ym.
2015). Osallistujien rekrytointi toteutettiin siten, että tutkija otti ensin yhteyttä kärkihankkeen projektijohtajaan ja sen jälkeen kahden tulosyksikön kokemusasiantuntijatoiminnasta vastaaviin koordinaattoreihin, joiden kautta tutkimuksesta tiedotettiin tulosyksiköiden kokemusasiantuntijoille. Koordinaattoreiden toimesta saatiin luettelo kokemusasiantuntijoista, joilta tiedusteltiin halukkuutta osallistua tutkimukseen. Listatuille kokemusasiantuntijoille lähetettiin kolme sähköpostikyselyä halukkuudesta osallistua tutkimukseen. Tutkimusaineisto koostui seitsemästä (n=7) kokemusasiantuntijasta. Haastateltavien ikä oli 55-68 vuotta, naisia oli viisi (n=5) ja miehiä kaksi (n=2). Haastateltavista viisi toimi samassa tulosyksikössä ja kaksi toisessa tutkimukseen osallistuneessa tulosyksikössä. Kaikki haastateltavat olivat suorittaneet HUS:n järjestämän kokemusasiantuntijakoulutuksen.
Tutkimukseen osallistuville lähetetiin sähköpostitse tiedote (Liite 2), josta ilmeni, että tutkimus liittyy HUS:n potilaskeskeisen toiminnan kehittämisen kärkihankkeeseen ja tutkimuksen tarkoituksena on kerätä tietoa kokemusasiantuntijoiden näkemyksistä toiminnastaan terveydenhuollossa.Tiedote tutkimuksesta (Liite 3), tieteellisen tutkimuksen tietosuojaseloste (Liite 4) ja suostumuslomake (Liite 5) lähetettiin rekrytoitaville sähköpostilla.
4.2 Tutkimuksen tiedonkeruumenetelmä
Tutkimuksen lähestymistapa on kvalitatiivinen. Tarkoituksena on syvällisen tiedon kerääminen kuvaamalla kokemusasiantuntijoiden todellisuutta terveydenhuollon kentässä heidän kokemuksiensa ja näkemyksiensä kautta. (Hirsijärvi ym. 1997 151-153, Kankkunen ja Vehviläinen-Julkunen, 2015, 70-71.) Tutkimus- ja tiedonkeruumenetelmäksi valittiin yksilöhaastattelu. Tutkimusmenetelmällä haluttiin korostaa tutkittavaa subjektina tutkimustilanteessa, merkityksiä luovana ja aktiivisena osapuolena. Lisäksi oletuksena on, että tutkimusaihe tuottaa monitasoisia vastauksia. (Hirsijärvi ym. 1997 151-153, Kankkunen ja Vehviläinen-Julkunen, 2015, 70-71.)
Tutkittavilla oli mahdollisuus tutustua teemahaastattelurunkoon (Liite 5) etukäteen (Sarajärvi ym. 2018, 81-81). Tutkimuksen tekijä sopi viiden rekrytoidun kanssa sähköpostitse ja kahden rekrytoidun kanssa puhelimitse haastatteluajakohdasta ja paikasta. Haastatteluista viisi toteutettiin koordinaattoreiden varaamissa kokoustiloissa ja kaksi haastattelua pidettiin haastateltavien kotona. Ennen haastattelun aloittamista tutkija muistutti haastateltavia nauhoituksesta, ja varmisti jokaisen suostumuksen. Haastateltavien taustatiedot (ikä, sukupuoli, kokemusasiantuntijana toimiminen vuosina ja kokemusasiantuntijakoulutuksen suorittaminen) kirjattiin ennen haastattelua.
Haastattelut toteutettiin teemahaastatteluna haastattelurunkoa hyödyntäen (Liite 5). Aihepiirit eli teema-alueet oli etukäteen määritelty, mutta kysymykset eivät olleet tarkkaan muotoiltuja eikä niiden järjestystä sovittu etukäteen. Haastattelu valittiin menetelmäksi myös sen jousta-vuuden takia. Haastattelut toteutettiin vapaasti keskustellen. Haastattelijalla oli mahdollisuus palata kysymyksiin, tarkentaa kysymyksiä sekä selventää ilmausten sanamuotoja ja käydä vuo-ropuhelua haastateltavan kanssa. (Hirsijärvi ym. 1997,194-195, 199, Sarajärvi ym. 2018, 94.).
Haastateltavat toivat esiin samoja ilmiöitä haastatteluteemoista, jolloin aineiston saturaatiota tapahtui. (Kankkunen & Vehviläinen - Julkunen, 2015, 110.) Haastattelupaikka sovittiin yh-dessä haastateltavan kanssa ja tulosyksiköiden koordinaattorit vastasivat HUS:in haastatteluti-lojen järjestämisestä.
4.3 Aineiston analysointi
Tutkija litteroi eli kirjoitti puhtaaksi sanasta sanaan nauhurilla tallennetun aineiston välittömästi haastattelujen jälkeen, näin aineistoon perehtyminen käynnistyi heti. Litterointivaiheessa tutkija kuunteli ja luki aineiston useaan kertaan virheiden minimoimiseksi. Aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä. Sisällönanalyysillä pyrittiin luomaan
ymmärrettävä, sanallinen kuvaus tutkittavasta ilmiöstä sekä saattamaan aineisto tiiviiksi ja selkeäksi muodoksi. (Hirsijärvi ym. 1997,210-211, Sarajärvi ym. 2018, 137.) Haastatteluaineistoa kertyi 66 sivua (riviväli 1,5 ja kirjasinkoko 12). Tutkija luki tutkimusaineiston läpi useaan kertaan myös analyysivaiheessa. Litteroidusta materiaalista kerättiin tutkimuskysymysten kannalta oleelliset alkuperäisilmaisut, jotka koodattiin värein pelkistämisen selkeyttämiseksi. Tämän jälkeen tutkija redusoi eli pelkisti tutkimusdatan karsimalla kaiken tutkimukselle epäoleellisen pois. Tutkija jatkoi aineiston ryhmittelyllä eli klusteroinilla ja alkuperäisdatasta syntyneet pelkistetyt ilmaukset koottiin alaluokiksi, jonka jälkeen tutkija toteutti aineiston abstrahoinnin eli käsitteellistämisen ja muodosti pääluokat ja yhdistävät luokat. Pääluokat muodostettiin tutkimuskysymysten mukaisesti (n=3). Pelkistettyjä ilmaisuja muodostui 32 ja alaluokkia 44. Abstrahointia jatkettiin niin kauan kuin se oli aineiston sisällön näkökulmasta mahdollista. (Sarajärvi ym. 2018, 128-129, 139,140-142.) Taulukossa 2. esitetään sisällönanalyysiä ja luokittelua.
Taulukko 2. Esimerkki sisällönanalyysistä ja luokittelusta
ALKUPERÄINEN ILMAISU PELKISTETTY askarrut-taa, ja sit mä olen yrittänyt kai-vaa sitä, että askarruttaako mui-takin ja todennut että kyllä tai ei.”
…”se on läheisenä sitä, että ol-laan oltu (puolison) kanssa
...” toipilaan rooliin, mä olen miettinyt, pystyn auttamaan yhtä potilasta tavalla tai toisella, niin se on kiitos tästä, mitä itte on saanut.”
..”tää kokemusasiantuntijatoi-minta on semmosta, valonkanta-jatoimintaa ja tuo kipinää siihen, joka johtais kokemuksiin, jotka käytettä-väksi muille. Eli tää on niin kuin
Oma tarina keski-össä
Auttaminen oman tarinan kautta
se, selkee kokemusasiantunti-jana, mä oon niin kun pääroo-lissa.”
..”voimaannuttava kokemus niin kun henkilökohtaisesti. Sit nää tämmöset, joita mä kuvasin osa passiivista hoitoprosessia, mm koko ikäs eli nyt olen tulossa luolasta ja sä näät valon.”
..”vaan on semmoinen, et se tu-lee koulutuksen kautta, ja oman taustan kautta, mä en ole todel-lakaan ollut itsevarma.. Tätä kautta niitä hippusia ja rippeitä kerännyt ja tullut sellainen tunne, että tässähän on koko maailma auki. Hyvin voimaan-nuttava kokemus.”
..”niin sitten siitä se nouseminen ylös, niin siitä on saanut avun tosi hyvin itsekin näihin asioi-hin. Myös se mielenterveyspuoli on, kun on ihan pohjalla, siitä sitten se nouseminen.”
..”No esim. heti alussa, kun po-tilas on saanut sen diagnoosin, jos hänellä ei ole ketään lä-heistä, tai jos hän ei halua ke-tään omaistaan, läheiske-tään sinne, vaan hän haluaa nimenomaan semmoisen henkilön, joka on kokenut saman sairauden. Siinä kohtaa ehkä olisi hyvä päästä juttelemaan. Nimenomaan kysy-mään neuvoja, et mitä nyt teh-dään.”
5 TULOKSET
5.1 Haastatteluun osallistuneiden taustatiedot
Haastatteluun osallistui seitsemän henkilöä, viisi naista ja kaksi miestä. Yksi henkilö toimi ko-kemusasiantuntijana läheisen ominaisuudessa ja kuudella oli henkilökohtainen sairastaminen taustalla. Kaikille henkilöille oli yhteistä usean vuoden sairaushistoria. Haastatellut olivat aloit-taneet kokemusasiantuntijatoiminnan vuoden 2018 alussa, jolloin he olivat osallistuneet myös kokemusasiantuntijakoulutukseen. Osa haastatelluista oli jo aiemmin toiminut vertaistukihen-kilönä ja/tai asiakasraatilaisena tai jonkin potilasjärjestön vapaaehtoistyöntekijänä. Keskuste-luissa nousikin vahvasti esille vertaistuki- ja asiakasraati- sekä kokemusasiantuntijatoiminnan limittäisyys. Haastateltavat kuitenkin toivat esille, että kokemusasiantuntijatoiminta ja asiakas-raati-, sekä vertaistukitoiminta ovat erillisiä, mitä myös organisaation taholta heille korostettiin.
”mut kokemusasiantuntijuudessa ja vertaistukitoiminnassa siin on vaikeaa vetää sitä rajaa, et tota niitä elementtejä ja mitkä on vertaistukitoiminnassa on tarttunut nahkoihin, niin ne on käyttökelpoisia kokemusasiantuntijana, luennoi ja tekee muuta”
”Mä ajattelisin niin, että jokaisella kokemusasiantuntijalla olisi hyvä olla tää ver-taistukitausta. Koska se on kans semmonen tie omaan itseen, ja tie siihen sairaa-lamaailmaansa.”
”Ne on täysin erilliset, ja mulla ittelläni on, kun mä olen vertaistukijana, mun tehtävä on siinä kuunnella ja kuulla…, kun mä olen kokemusasiantuntijana, niin mä tuon oman tarinani käytettäväksi muille. Eli tää on niin kuin se, selkee koke-musasiantuntijana, mä oon niin kun pääroolissa.”
5.2 Kokemusasiantuntijoiden näkemykset toiminnastaan
Haastateltavien näkemyksiä toiminnastaan kokemusasiantuntijoina kuvasivat seuraavat ilmai-sut: oman ja läheisen kokemuksen ja tarinan näkyväksi tekeminen, altruismi ja hyvän jakami-nen sekä positiivisen sanoman levittämijakami-nen, auttamijakami-nen oman tarinan kautta, hajonneen itse-tunnon vahvistaminen, henkilökohtaisten voimavarojen palauttaminen ja voimaantuminen sekä toivon herääminen, asiantuntijana toimiminen, viestintä ja kokemusperäisen informaation jaka-minen muiden auttamiseksi.
Oman ja läheisen kokemuksen ja tarinan näkyväksi tekeminen
Kokemusasiantuntijat kuvasivat omaa ja läheisen kokemusta keinona auttaa muita samassa ti-lanteessa olevia henkilöitä. Oivallus siitä, että kokemusasiantuntijana omistaa paljon hiljaista
tietoa, jota voi käyttää muiden hyväksi, vahvisti uskoa, että asioihin voi vaikuttaa. Vaikuttami-nen ilmeni haluna tuoda potilaiden ja läheisten näkökulmaa esille toiminnan kehittämiseksi tii-viissä yhteistyössä ammattilaisten kanssa. Haastateltavat kuvasivat myös, että potilaan koke-mukset, niin hyvät kuin huonot, auttavat ammattilaisia kohtaamaan potilaita paremmin ja ym-märtämään, minkälaista tukea sairastunut järkytyksen hetkellä tarvitsee, jotta hän kykenee vas-taanottamaan informaatiota sairaudestaan. Haastateltavien aikaisempi toiminta vapaaehtois-työssä ja sieltä saadut positiiviset kokemukset toimivat myös motivoivina tekijöinä kokemus-asiantuntijatoimintaan osallistumisessa.
”.. että mä olen tässä sairastamisen yhteydessä aina huomioinut siinä, mikä mua itseeni askarruttaa, ja sit mä olen yrittänyt kaivaa sitä, että askarruttaako muita-kin ja todennut että kyllä tai ei.”
”.. se on läheisenä sitä, että ollaan oltu (puolison) kanssa yhdessä pitämässä opis-kelijoille tunnin sessio syöpäkokemuksesta ja läheisen kokemuksesta.”
”.. ja sitten kun sain kuulla tän, jotenkin se, et en tiennyt, paljonkaan omistaa hiljaista tietoa.... Et sitä sit antaa sitä tietoa. Nyt sitten on oppinut tässä, että mi-ten sitä voi hyödyntää. Ja myös olla sitmi-ten vaikuttamassa asioihin.”
”Ja mä sain tosi paljon apua -yhdistykseltä, ja oon siitä pitäen halunnut olla mu-kana vapaaehtoistyössä. Että mä voin auttaa toisia. Kun mä oon tehnyt vapaaeh-toistyötä muutenkin, niin sopii. Niin sit mä menin haastatteluun ja mut valittiin mukaan, mistä mä olin tosi iloinen.
Auttaminen oman tarinan kautta
Haastatelluissa korostui kokemusasiantuntijan oma tarina. Tarinan työstäminen koulutuksessa ja sen näkyväksi tekeminen koettiin keskeiseksi tehtäväksi. Haastateltavat näkivät oman tari-nansa työkaluna, joka voidaan tuoda kanssaihmisten käytettäväksi ja avuksi sairastumiseen liit-tyviä tunteita ja ajatuksia työstettäessä. Oman tarinan kertominen koettiin myös mahdollisuu-tena lohduttaa ja antaa toivoa samassa tilanteessa olevalle potilaalle. Haastatteluissa nousi vah-vasti esille myös kiitollisuus saadusta hyvästä hoidosta, jota oman tarinan kautta haluttiin jakaa.
”Siinä tarinana oli nimenomaa, se oma kokemus, et se oli konkreettisimmin sitä työtä, mitä me tehdään.”
” Ja sitten taas, kun mä olen kokemusasiantuntijana, niin mä tuon oman tarinani käytettäväksi muille. Eli tää on niin kuin se, selkee kokemusasiantuntijana, mä oon niin kun pääroolissa.”
”Kyllä joskus sekin auttaa, et mä sanon, olen sairastanut. Et voi olla, kun olen parantunut, Niin kyllähän se antaa toivoo.”
”Tarinat on tärkeitä. Tarina muuttuu uudella tarinalla. Se liittyi siihen oman ta-rinan kertomiseen ja käsittelyyn. Ja sitä esittelee sillä mallilla, et siit on hyötyä.”
”Itte saanut hyvää hoitoa ja mut on monta kerta pelastettu, saatettu niin kuntoon, että ja taas toipilaan kirjoihin, toipilaan rooliin, mä olen miettinyt, pystyn autta-maan yhtä potilasta tavalla tai toisella, niin se on kiitos tästä, mitä itte on saa-nut.”
Altruismi ja hyvän jakaminen sekä positiivisen sanoman levittäminen
Altruismi ilmeni haastateltujen mahdollisuutena luoda toivoa kohtalotovereille jakamalla hyviä kokemuksia hoidostaan ja näin edistää asioiden kehittämistä. Myös tunne siitä, että kykenee huolehtimaan kanssa ihmisistä, vahvisti uskoa, että omalla toiminnalla on merkitystä. Oma tarina ja sen kerronta koettiin keskeiseksi kokemusasiantuntijan roolissa ja muiden auttami-sessa. Haastateltavat kokivat myös suurta kiitollisuutta saamastaan avusta, minkä he näkivät edistävän hyvän jakamista ja positiivisen sanoman levittämistä organisaatiossa. Ihmisten koh-taaminen ja vuorovaikutus koettiin tärkeänä hyvän jakamisessa ja positiivisen sanoman levittä-misessä.
”Sit sillä tavalla, et miten voi tuoda niitä omia voimavarojaan muiden käyttöön.”
”.. tää kokemusasiantuntijatoiminta on semmosta, valonkantajatoimintaa ja tuo kipinää siihen, joka johtais kokemuksiin, jotka vois johtaa taas kehittämiseen.”
”.. kun pysyy omalla toiminnallaan osoittamaan et pystyy toisest ihmisest huoleh-timaan.”
”Mutta sillä tavalla, että saa keskustelua aikaiseksi. Ja toivottavasti se vaikutta-vuus on siinä, mun mielestä minkä on huomannut, on se tärkein asia, että ne koh-taamiset. Se läsnäolo on siinä tosi tärkee.”
Hajonneen itsetunnon vahvistaminen, voimavarojen palauttaminen ja voimaantuminen sekä toivon herääminen
Hajonneen itsetunnon vahvistaminen, henkilökohtaisten voimavarojen palauttaminen ja voi-maantuminen sekä toivon herääminen ilmenivät haastateltavien itsetunnon palautumisena ja itseluottamuksen vahvistumisena. Tämä kuvastui uskona siihen, että pystyy vielä tekemään jotain hyvää ja voi kokea itsensä arvokkaana. Positiiviset kokemukset myös vahvistivat moti-vaatiota työskennellä kokemusasiantuntijana. Haastatteluissa nousi esille myös se, että koke-musasiantuntijakoulutus antoi turvallisen mahdollisuuden käsitellä vaikeita asioita, mikä myös mahdollisti voimaantumisen kokemuksen ja sitä kautta avasi kanavia muiden auttamiseen.
”Niin sit pääs kuitenkin tekemään jotain semmoista, mistä jollekin oli, oli hyötyä edelleenkin. Plus sit sen kautta, must tuntuu, et mä sain lähtee purkamaan niit asioita, mitä ei ehkä ollut missään vaiheessa purkanut, koska siellä tehtiin sitä omaa tarinaa.”
”Mutta sitten tän kokemusasiantuntijakoulutuksen kautta, sit vasta jotenkin mä, kun sit tein sitä purkamista, tuli semmoisia kipupisteitä paljonkin, mä tiesin, että mä voin turvallisesti niistä kirjottaa, ja sit se löytyi tavallaan ne tiet, jotka oli vahvoja itsellä. Mitä kautta sitten lähti miettimään, mitä itsellä, mistä musta voisi olla hyötyä. Ja mitä mä tekisin mieluiten.”
”No se, että hyvä asia on se, että mä teen tätä mielelläni. Mä nään sen, että tota niin, mä voin vaikuttaa.”
”sit tuli kutenkin sen oman itsensä kanssa työskentely vahvaksi siinä, että mä luu-len, että opin itsestäni aika paljon. Ja se on ollut tosi hieno asia.”
Asiantuntijana toimiminen
Henkilökohtainen ymmärrys ja kokemus omasta ja/tai läheisen sairaudesta vahvisti pohjaa toi-mia asiantuntijana. Haastateltavat myös kuvasivat toiminnassaan mahdollisuutta tarjota laajem-paa perspektiiviä asioiden käsittelemiseksi, kun he voivat jakaa ja hyödyntää erilaisia koke-muksiaan sairaudesta ja hoidosta.
Haastateltavat kuvasivat asiantuntijana toimimista osallistumisena mm. potilasohjeiden ja tilo-jen sekä palveluiden toimivuuden arviointiin ja suunnitteluun potilaan näkökulmasta. Myös koulutustilaisuudet henkilöstölle (hoitajille ja lääkäreille) sekä lääketieteen ja hoitotyön opis-kelijoille antoivat kokemusasiantuntijoille tilaisuuden toimia potilaan kokemuksen asiantunti-joina. Haastatteluissa nousi vahvasti esille, että kokemusasiantuntijat ovat sisäistäneet oman roolinsa potilaan äänitorvena ja kunnioitus hoitotyön ja lääketieteen ammattilaisia kohtaan oman alansa asiantuntijoina oli vahva.
”.. niitä aikaisempia kokemuksia, niin mä olen käynyt kertomassa osastoilla, siitä että minkälainen se mun potilaan polku on ollut, se oma tarina siitä ja mä olen tietenkin jo vähän räätälöinyt sen mukaan, millaisella osastolla mä olen käynyt.”
”.. jos me lähdetään kehittämään meidän hoitoprosesseja sellaisiksi, et ne on maailman parhaat, mut kukaan ei uskalla eikä halua tulla meidän sairaalaan, jos ei ole positiivista mielikuvaa, silloin se mielikuva miten asiakkaista kohdellaan on kilpailutekijä ja silloin meidän on pakko olla mukana siinä vuorovaikutuk-sessa.”
”Et sitähän ei pysty korvaamaan lääkärit eikä sairaanhoitajat, eli he itse oo sai-rastanut. Se on niin kun se tunnepuoli, minkä pystyvät.”
”Et just niin kun se yksi hoitaja totesi, että tehän ootte ite tän kokenut, te ootte olleet täällä hoidossa, niin te tiedätte tekin jotakin.”
Viestintä ja kokemusperäisen informaation jakaminen muiden auttamiseksi
Haastateltavat kertoivat, että potilaiden epätietoisuuden lievittäminen viestinnän ja peräisen informaation avulla on osa kokemusasiantuntijatoimintaa. Ammattilaisten, kokemus-asiantuntijoiden ja potilaiden yhteistyötä ja vuorovaikutusta korostettiin. Haastateltavat kokivat myös, että viestintä ja informaation jakaminen edistää potilaan ja lääkärin yhteistyötä. Haasta-teltavat toivatkin esille, että kokemusasiantuntija nähdään tulkkina ja potilaan puolesta puhu-jana, jonka tehtävänä on auttaa potilasta sisäistämään vaikeita asioita sekä auttaa lääkäriä koh-taamaan potilas ja omaiset pelkoineen ja ahdistuksineen. Kuviossa 2. on esitetty kokemusasi-antuntijoiden näkemyksiä toiminnastaan terveydenhuollossa.
”No esim heti alussa, kun potilas on saanut sen diagnoosin, jos hänellä ei ole ketään läheistä, tai jos hän ei halua ketään omaistaan, läheistään sinne, vaan hän
”No esim heti alussa, kun potilas on saanut sen diagnoosin, jos hänellä ei ole ketään läheistä, tai jos hän ei halua ketään omaistaan, läheistään sinne, vaan hän