ANU KINNUNEN
Löytöretkellä lapsen osallisuuteen
Substantiivinen teoria kouluikäisen erityistä tukea tarvitsevan
Dissertations in Education, Humanities, and Theology
PUBLICATIONS OF
THE UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND
Löytöretkellä lapsen osallisuuteen
Substantiivinen teoria kouluikäisen erityistä tukea tarvitsevan lapsen osallisuuden mahdollistavasta yhteistoiminnasta
Anu Kinnunen
Löytöretkellä lapsen osallisuuteen
Substantiivinen teoria kouluikäisen erityistä tukea tarvitsevan lapsen osallisuuden mahdollistavasta yhteistoiminnasta
Publications of the University of Eastern Finland Dissertations in Education, Humanities, and Theology
No 170
University of Eastern Finland Kuopio
2021
Grano Oy Jyväskylä, 2021
Sarjan vastaava toimittaja: Päivi Atjonen Myynti: Itä-Suomen yliopiston kirjasto
ISBN: 978-952-61-3752-0 (nid.) ISBN: 978-952-61-3753-7 (PDF)
ISSNL: 1798-5625 ISSN: 1798-5625 ISSN: 1798-5633 (PDF)
Kinnunen, Anu
Löytöretkellä lapsen osallisuuteen. Substantiivinen teoria kouluikäisen erityistä tukea tarvitsevan lapsen osallisuuden mahdollistavasta yhteis- toiminnasta
Kuopio: Itä-Suomen yliopisto, 2021
Publications of the University of Eastern Finland
Dissertations in Education, Humanities, and Theology; 170 ISBN: 978-952-61-3752-0 (nid.)
ISSNL: 1798-5625 ISSN: 1798-5625
ISBN: 978-952-61-3753-7 (PDF) ISSN: 1798-5633 (PDF)
TIIVISTELMÄ
Osallisuus liittyy yhteisöön ja yhteiskuntaan kuulumisen tunteeseen, siihen osallistumiseen ja siinä osallisena olemiseen. Lasten osallisuuden rakentu- misessa aikuiset ovat keskeisessä asemassa. Erityisesti heikoimmassa ase- massa olevien lasten osallisuuden rakentumisessa aikuisten yhteistoiminta on ratkaisevaa. Vanhempien ja muiden lapsen elämässä olevien aikuisten yhteinen toimintakulttuuri rakentaa lapsen osallisuutta hänen arjessaan.
Tässä väitöstutkimuksessa tarkasteltiin kouluikäisen erityistä tukea tar- vitsevan lapsen osallisuuden rakentumista kotona, koulussa ja terapiassa.
Tavoitteena oli tutkia vanhempien, opettajien ja terapeuttien käsityksiä osalli- suudesta ja erityisesti tutkia heidän käsityksiään lapsen osallisuuden tukemi- sesta. Lisäksi tarkasteltiin lapsen osallisuutta estäviä tekijöitä. Tutkimuksen teoreettinen viitekehys rakentui ekokulttuurisen teorian ympärille. Tutkimuk- sen kolmas tavoite oli luoda uusi substantiivinen teoria, monitieteinen yh- teistoimintamalli lapsen osallisuutta edistävästä yhteistoiminnasta. Teorian tarkoituksena oli jäsentää tutkimukseen osallistuneiden käytännön toimia, ja sitä kautta heidän tietoisuuttaan sekä omasta että yhteisestä osallisuutta edistävästä toiminnastaan.
Tämä tutkimus tehtiin osana Valtakunnallinen Lasten ja Nuorten Kuntou- tus ry:n (VLK) paikallista hanketta, jossa pyrittiin luomaan kouluikäisten eri- tyistä tukea tarvitsevien lasten kasvatukseen, kuntoutukseen ja opetukseen hyviä yhteisiä käytäntöjä. Tutkimusaineisto kerättiin lukuvuoden 2015-2016 aikana. Tutkimukseen osallistui viisi erityistä tukea tarvitsevan lapsen van- hempaa, kolme terapeuttia ja kaksi opettajaa. Tutkimusaineisto kerättiin kyselylomakkeiden, yksilöhaastattelujen, ryhmäkeskustelujen sekä ryhmä- työmateriaalien avulla. Aineisto analysoitiin Grounded Theory –menetelmällä jatkuvan vertailun periaatteiden mukaisesti.
Tutkimustuloksena löytyi viisi pääluokkaa: osallisuuden edellytykset, lapsi osallisuutensa rakentajana, osallisuuden esteet, osallisuuden mahdollistavat toimintatavat sekä osallisuus aikuisuudessa. Käsitteiden välisiä suhteita ver- taillen muodostui avainluokaksi osallisuutta mahdollistava yhteistoiminta ja sen ulottuvuudet. Substantiivinen teoria kouluikäisen lapsen osallisuutta mahdollistavasta yhteistoiminnasta rakentui osallisuutta mahdollistavasta yhteistoiminnasta ja sen ulottuvuuksista tunnistamisen, suunnittelun, to- teutuksen ja tulosvaiheen kautta. Tunnistamisen ja suunnittelun vaiheessa huomioidaan osallisuuden edellytykset, lapsi osallisuuden rakentajana sekä osallisuuden esteet. Toteutusvaiheessa toteutuvat osallisuutta mahdollista- vat toimintatavat ja niiden lopputuloksena mahdollistuu osallisuus aikuisuu- dessa.
Tulosten pohjalta näyttää siltä, että lapsen osallisuuden mahdollistavaan yhteistoimintaan olisi hyvä kiinnittää huomiota jo varhaislapsuudessa. Yh- teistoimintaa edistäviä ja sitä estäviä tekijöitä tarkastelemalla voidaan löytää osallisuutta mahdollistavia yhteistoimintatapoja. Tämän tutkimuksen kautta saadun tiedon avulla aikuiset voivat tarkastella ja jäsentää omaa ja yhteisön- sä toimintaa suunnittelussa, toteutuksessa sekä arvioinnissa ja näin mahdol- listaa osallisuutta lapsen arjessa.
Avainsanat: erityinen tuki, Grounded Theory, koulu, osallisuus, terapia, vanhemmat, yhteistoiminta
Kinnunen, Anu
On a discovery journey to a child’s participation: Substantive theory of co- operation enabling the participation of a child with special needs at school age Kuopio: University of Eastern Finland, 2021
Publications of the University of Eastern Finland
Dissertations in Education, Humanities, and Theology; 170 ISBN: 978-952-61-3752-0 (print)
ISSNL: 1798-5625 ISSN: 1798-5625
ISBN: 978-952-61-3753-7 (PDF) ISSN: 1798-5633 (PDF)
ABSTRACT
Participation provides a sense of belonging to society and inclusion in the community. Adults are at the center of building children’s participation.
In particular, adult’s collaboration is essential in building participation of children with special needs. The shared collaboration culture of parents and other adults in child’s life builds participation with him or her.
This dissertation research focuses on the participation of a school-age child with special needs at home, school, and therapy. The aim was to study parents', teachers' and therapists' perceptions of participation and, in particular, to explore their perceptions of supporting child’s participation.
In addition, barriers to child participation were examined. The theoretical framework of the study is built around ecocultural theory. The final goal of the study was to create a substantive theory, a multidisciplinary model of collaboration, about collaboration enhancing child’s participation. The purpose of the theory was to structure adult’s work and collaboration on enhancing participation child’s everyday life.
This study was carried out as part of a regional project of the National Association for the Rehabilitation of Children and Young People (VLK), which aimed to create good common practices for the educating, rehabilitating and teaching of school-age children with special needs. The research material was
collected during the 2015-2016 academic year. The study involved five parents of a child with special needs, three therapists and two teachers. The research material was collected through questionnaires, individual interviews, group discussions and group work materials. The material was analyzed using the Grounded Theory method in accordance with the principles of continuous comparison.
As a result of the research, five upper categories were found: the preconditions for participation, the child as a builder of his/her participation, the barriers to participation, the ways of enabling participation and participation in adulthood. Comparing the relationships between the concepts, the core category became collaboration enhancing participation and its dimensions. The substantive theory of collaboration enhancing participation of a school-age child was built on and its dimensions through identification, planning, implementation, and the outcome phase. In the identification and planning phase, the preconditions for participation, the child as a builder of participation and the barriers to participation are taken into account. In the implementation phase participatory practices are implemented and the result is participation in adulthood.
Based on the results of this research, it seems that it is good to pay attention to the collaboration that enhances child's participation from an early age of a child. By looking at the factors, that promote and hinder collaboration, it is possible to find ways of collaboration that enables participation. The information obtained from the results of this research allows adults to view and structure their own and their community's working habits in planning, implementation and evaluation, thus enabling participation in the child's daily life.
Keywords: special needs, Grounded Theory, school, participation, therapy, parents collaboration
Esipuhe
Löytöretkellä osallisuuteen – väitöskirjani otsikko kuvaa hyvin matkaa, jota olen kulkenut tutkimusprosessini aikana. Tälle löytöretkelle lähdin uteliaisuudesta tutkia osallisuuden ilmiötä, ja halusta vahvistaa erityistä tukea tarvitsevan lapsen osallisuutta sekä löytää aikuisille yhteisiä toimintatapoja osallisuu- den mahdollistamiseen. Lasten asiat, heidän oikeutensa ja mahdollisuuten- sa yhdenvertaiseen, merkitykselliseen arkeen ovat minulle sydämen asia.
Osallisuuden mahdollistuminen vaatii aikuisilta rohkeutta heittäytyä lapsen maailmaan ja rakentaa heidän ja muiden aikuisten kanssa lapsennäköistä arkea. Tällä rohkeudella voimme saavuttaa aidosti yhdessä jotakin sellaista, jolla on merkitystä. Benjamin Franklinin sanoissa on sitä viisautta, joka joh- dattaa etsimään keinoja osallisuutta mahdollistavaan arkeen.
Tell me and I forget. Teach me and I remember. Involve me and I learn.
Benjamin Franklin
Kiitän suuresti ohjaavaa professoriani Leena Holopaista, joka suurella viisau- della ja kärsivällisyydellä ohjasi minua tässä tutkimusprosessissa. Arvostan tapaasi kohdata ja ohjata aloittelevaa tutkijaa, alati kannustavaa ohjausta- paasi. Sinulla on kyky löytää kaikesta hyvääkin. Lisäksi arvostan laaja-alais- ta osaamistasi sekä näkemyksiäsi tutkimustyössäni. Kiitän myös ohjaajaani Kristine Järnefeltiä Grounded Theory metodologian saloihin johdattamisesta ja yhteisistä keskusteluista, jotka veivät tutkimustani eteenpäin. Yhteinen in- tohimo toimintakyvyn ja oppimisen tuen yhdistämiseen on arvokasta. Kiitän väitöskirjani esitarkastajia professori Marjatta Takalaa ja dosentti Suvi Lak- kalaa huolellisesta perehtymisestä tutkimukseeni ja saamistani arvokkaista kommenteista.
Haluan kiittää lämpimästi tutkimukseen osallistuneita aikuisia. Kiitän vii- saudestanne ja kokemuksistanne, joita jaoitte suurella sydämellä lapsen osal- lisuuden puolesta. Ilman teitä tämä tutkimus ei olisi mahdollistunut. Kiitän myös Valtakunnallinen lasten ja nuoren kuntoutus ry:n (VLK) hallituskump- paneita ja Kuopion asiantuntijatoimikunnan väkeä kannustuksesta ja tuesta
tällä matkalla. Olen saanut teiltä arvokkaita näkemyksiä, vertaistukea ja apua tämän tutkimuksen teossa ja loppuunsaattamisessa. Erityisesti haluan kiittää Nea Vänskää, Salla Siparia ja Ira Jeglinsky-Kankaista. Olette myös tuoneet arvokkaan tuen ja kannustamisen lisäksi iloa ja huumoria niihin hetkiin, jol- loin olen sitä todella tarvinnut tutkimusprosessin aikana. Kansanne lasten ja nuorten kuntoutuksen kehittäminen on suuri ilo! Lisäksi suuret kiitokset kuuluvat Timo Rautiaiselle yhteistyöstä aineistonkeruun aikana.
Lämmin kiitos myös työyhteisöni kollegoille. Olen saanut paljon tukea päi- vittäisissä ohikiitävissä hetkissä niin monelta. Erityisesti haluan kiittää Mari- ta Huovista, Minna Kaija-Kortelaista, Tuija Sairasta, Annu Suvista sekä Anne Waldénia. Kiitän teitä lämpimästi kannustuksesta arjen aherruksen keskellä.
Kiitän myös esinaistani Maritta Pitkästä kaikesta tuesta ja kannustuksesta.
Sydämelliset kiitokset myös rakkaille ystävilleni, erityisesti Mervi Malkille, Niina Ihanukselle ja Liisa Pesolalle. Kiitos yhteisistä hetkistä arjen hulinan keskellä, ne ovat minulle suuri voimavara! Äidilleni Kaijalle ja isälleni Taistolle osoitan suuret kiitokset kaikesta sydämestäni. Sain kasvaa kodissa, jossa oli aina läsnä usko lapsen kykyihin, osaamiseen ja tekemiseen. Peruskallioni on näin vahva ja juureni jykevät. Edesmenneen äitini sanoin: ’Kaikki on mahdol- lista, pitää vaan uskaltaa ja jaksaa yrittää’. Tätä arvokasta pääomaa ja voimaa olen yrittänyt myös jakaa eteenpäin omille lapsilleni. Suurimmat kiitokset kuuluvat kuitenkin omalle joukkueelleni: miehelleni Tommille ja pojilleni San- terille ja Valtterille. Kiitän rakasta miestäni Tommia yhteisistä arjen hetkistä.
Sinä olet minun maadoittava voimani. Kiitän kärsivällisyydestä tutkimustyön aikana ja arvokkaista mielipiteistäsi. Hämmästelen yhä onneani, että olen saanut Sinut matkakumppaniksi elämänpolulleni. Ilman tukeasi tämä matka töiden ohella ei olisi ollut mahdollista. Kiitos, että olet kulkenut rinnallani kaikki nämä vuodet! Poikani Santeri ja Valtteri ovat elämäni merkityksellisin asia -aarteeni, valoni ja ankkurini arjessa. Perheemme on elämäni arvokkain asia - olette rakkaita.
Kuopiossa 7.3.2021 Anu Kinnunen
Sisällys
TIIVISTELMÄ ... 5
ABSTRACT ... 7
Esipuhe ... 9
1 Johdanto ... 15
1.1 Tutkimuksen lähtökohdat ...15
1.2 Tutkimusraportin rakenne ...21
2 Tutkimuksen teoreettiset lähtökohdat ... 23
2.1 Lapsen osallisuus ja sen oikeutus ...24
2.1.1 Ekokulttuurinen teoria ja lapsen osallisuus ...33
2.1.2 Erityisopetuksen tukijärjestelmä ja lapsen osallisuus ...36
2.1.3. Kuntoutus ja lapsen osallisuus ...38
2.2 Moniammatillisesta yhteistyöstä monitoimjaiseen yhteis- toimintaan ...44
3 Tutkimuksen tarkoitus ja tutkimuskysymykset ... 55
4 Tutkimuksen toteutus ... 57
4.1 Grounded Theory -metodologia ja tutkijan lähtökohta- sitoumukset ...57
4.2 Tutkimukseen osallistujat ...64
4.3 Aineistonkeruu ja tutkimusaineisto ...66
4.4 Aineiston analyysi ...72
4.4.1 Vaihe I: avoin koodaus ...74
4.4.2 Vaihe II: aksiaalinen koodaus ...77
4.4.3 Vaihe III: selektiivinen koodaus ...80
5 Tutkimustulokset ... 81
5.1 Käsityksiä kouluikäisen lapsen osallisuudesta ...81
5.2 Osallisuutta mahdollistavat toimintatavat ...96
5.3 Osallisuuden esteet ...102
5.4 Osallisuuden esteet ja mahdollisuudet tulevaisuudessa ...105
5.5 Ydinkategoria: lapsen osallisuutta mahdollistava yhteistoiminta ..107
5.6 Substantiivinen teoriamalli kouluikäisen erityistä tukea tarvitsevan lapsen osallisuutta mahdollistavasta yhteistoiminnasta ...108
6 Pohdinta ... 113
6.1 Substantiivisen teorian tarkastelu ...113
6.2 Tutkimuksen luotettavuuden arviointia ...126
6.3 Tutkimuksen eettisyyden arviointia ...130
6.4 Tutkimuksen johtopäätökset ...131
6.5 Tutkimustulosten merkitys sekä jatkotutkimusaiheet ...133
Lähteet ... 135
TAULUKOT
Taulukko 1. Aineistonkeruun vaiheet ...68
Taulukko 2. Tutkimusaineiston kokonaisuus ...72
Taulukko 3. Substantiivisen teorian muodostamisen vaiheet ...73
Taulukko 4. ”Lapsen kiinnostuksen kohteet ja vahvuudet” - alakategorian muodostuminen avoimessa koodauksessa ...76
Taulukko 5. Osallisuuden edellytykset yläkategoria ja siihen liittyvät ala- kategoriat ...77
Taulukko 6. Osallisuutta ja sen mahdollistumista kuvaavat ala-, yläkategoriat sekä ydinkategoria ...82
KUVIOT Kuvio 1. Tutkimuksessa kouluikäisen osallisuuteen liittyvä yhteistoiminta ...20
Kuvio 2. Yhteenveto tutkimuksen teoreettisista lähtökohdista ...24
Kuvio 3. Osallisuuden tikkaat (mukaellen Holmström & Kittelä 2019; Hart 1992) ...31
Kuvio 4. Ekologinen viitekehys Bronfenbrennerin teoriassa (mukaellen Bronfenbrenner 1976; Penn 2005, Tonttila 2006). ...34
Kuvio 5. ICF-luokituksen vuorovaikutussuhteet (World Health Organization 2004) ...40
Kuvio 6. Kouluikäisen erityistä tukea tarvitsevan osallisuuteen vaikuttavat tekijät –paradigmamalli ...79
Kuvio 7. Käsityksiä osallisuuden edellytyksistä –yläkategoria ...81
Kuvio 8. Lapsi osallisuuden rakentajana -yläkategoria ...92
Kuvio 9. Osallisuutta mahdollistavat toimintatavat -yläkategoria ...96
Kuvio 10. Osallisuuden esteet -yläkategoria ...103
Kuvio 11. Osallisuus aikuisuudessa -yläkategoria ...105
Kuvio 12. Substantiivinen teoria prosessimaisesti kuvattuna ...108
Kuvio 13. Substantiivinen teoria kouluikäisen erityistä tukea tarvitsevan lapsen osallisuutta mahdollistavasta yhteistoiminnasta ...111
1 Johdanto
1.1 Tutkimuksen lähtökohdat
Osallisuus ja sen vahvistaminen ovat tärkeitä tavoitteita monissa yhteiskun- nallisissa ohjelmissa ja strategioissa. Sosiaali- ja terveydenhuollon muutok- sessa asiakkaan osallisuus ja toimijuus oman asiakasprosessin omistajana ovat vahvistuneet (Koivisto, Isola & Lyytikäinen 2018). Sipilän hallituksen (2015-2018) kärkihanke oli Lapsi- ja perhepalveluiden muutosohjelma (LAPE).
Muutosohjelman tavoitteena oli lasten, nuorten ja perheiden hyvinvoinnin sekä omien voimavarojen vahvistuminen. Keskeistä hankkeen tavoitteissa oli palveluiden ja tuen sovittuminen paitsi keskenään yhteen, myös yli sivistys-, sosiaali- ja terveysrajapintojen. Lisäksi tavoitteena oli palveluiden yhteen so- vittaminen lapsen ja nuoren arkeen (Sosiaali- ja terveysministeriö 2019; Aula 2019). Uudistuksen eettisenä ja oikeudellisena perustana oli YK:n (Yhdisty- neet kansakunnat) lapsen oikeuksien sopimus, joka tarjoaa hallituskaudet ylittävän arvopohjan (Sosiaali- ja terveysministeriö 2019). YK:n lapsen oikeuk- sien yleissopimus (Convention on the Rights of the Child) tunnustaa lasten olevan ihmisoikeuksien haltijoita ja toimijoita, eikä vain toiminnan kohteita (United Nations 1990). Lapsen oikeuksien yleissopimuksen mukaan kaikilla lapsilla on oikeus muodostaa ja julkaista omat näkemyksenä häntä koskevis- sa asioissa kehitystasonsa mukaisesti (Vänskä, Sipari & Pollari 2016). Myös Suomen perustuslaki sanoo, että kaikkia lapsia on kohdeltava tasa-arvoisesti.
Lasten pitää saada vaikuttaa itseään koskeviin asioihin kehitystään vastaa- valla tavalla. (Pollari & Toivonen 2016).
LAPE-hankkeen tavoitteiden mahdollistuminen vaatii lapsi- ja perhepalve- lukokonaisuuden eheyttämistä. Hankkeen jälkeen jatkotyöskentelyssä tulee kiinnittää huomioita yhdyspinnoilla rakentuviin toimintamalleihin ja ruohon- juuritasolla tasolla tapahtuvaan lasten, perheiden ja asiantuntijoiden välisen yhteistyön kehittämiseen. Tämä yhteistyön kehittäminen mahdollistaa myös paremmin lapsille ja perheille tarjottavien palveluiden laadun ja saavutetta- vuuden. (Aula 2019.) Oikea-aikaisen ja oikeanlaisen tuen saamista edistää
palveluverkoston toimivuus. Palveluverkoston tulee olla rakennettu mahdol- lisuuksien mukaan lapsen ja perheen näkökulmasta juuri heidän tarpeisiin- sa nähden. Perheet ovat kokeneet tämän palveluverkoston sekä yhteistyön palveluverkostossa hajanaiseksi ja haasteelliseksi (Perälä, Halme & Kanste 2014; Perälä, Halme & Nykänen 2012; Sipari 2008). Jotta yhteistyö voisi to- teutua tavoitteellisesti voimavaroja vahvistaen, palvelujen tulisi kohdentua perheiden voimavaroja vastaavaksi. Toimivia yhteistyökäytäntöjä tulee myös edelleen kehittää. (Halme, Vuorisalmi & Perälä 2014; Alanko 2010; Sosiaali- ja terveysministeriö 2010.) Maailman terveysjärjestön (WHO) julkilausuman (2010) mukaan moniammatillinen yhteistyö on avain parempaan asiakkaiden hoitoon ja tukemiseen. Tästä syystä on ensiarvoisen tärkeää löytää keinoja yhteistyön kehittämiseksi ja palveluiden laadun parantamiseksi. Valtakunnal- linen Lasten ja Nuorten Kuntoutus ry (VLK) toimii sekä valtakunnallisesti että alueellisesti toiminta-ajatuksenaan edistää keskus- ja ääreishermostoon sekä lihaksistoon liittyvistä syistä vammautuneiden lasten ja nuorten tutkimusta, hoitoa, kuntoutusta ja vaikeuksien ehkäisyä. Samalla yhdistys tukee vammai- sen lapsen ja nuoren oikeutta hyvään elämään ja tulevaisuuteen. Tämä tut- kimus tehtiin osana VLK:n paikallista hanketta, jossa pyrittiin luomaan kou- luikäisten erityistä tukea tarvitsevien lasten kasvatukseen, kuntoutukseen ja opetukseen hyviä yhteisiä käytäntöjä. Tässä tutkimuksessa kouluikäisellä erityistä tukea tarvitsevalla lapsella tarkoitetaan lasta, joka saa erityistä tukea koulussa ja lääkinnällistä kuntoutusta (fysio- tai toimintaterapiaa) vammansa tai sairautensa vuoksi.
Osallisuus on ennen kaikkea vaikuttamista oman elämän kulkuun, mahdol- lisuuksiin ja toimintoihin. Osallisuus tuottaa yksilölle terveyttä ja hyvinvointia, sillä se kytkeytyy omien mahdollisuuksien tunnistamiseen, tiedostamiseen ja jakamiseen. Myös nykyaikainen lapsitutkimus pyrkii tutkimaan lapsen elämää lapsen näkökulmasta, sillä lapsi on yhteiskunnan oikeutettu jäsen.
(Isola, Kaartinen, Leemann, Lääperi, Schneider, Valtari & Keto-Tokoi 2017.) Lapsi tunnistetaan omaa elämäänsä, oppimistaan ja tulevaisuuttaan muo- vaavana yksilönä, joka tarvitsee kuitenkin aikuisen tukea. Lapsilla on oikeus ilmaista itseään ja tulla kuulluksi. He ovat oikeutettuja tekemään päätöksiä sillä kyvyllä, mikä heille on mahdollista. (Pollari & Toivanen 2016; Woodhead
2010.) Mahdollisuudesta olla yhteiskunnan täysivaltainen jäsen on näin tullut jokaisen oikeus, josta halutaan pitää kiinni (Kiiski-Kataja 2017).
Aikuiset ovat ratkaisevassa asemassa siinä, miten hyvin pystymme yhdes- sä mahdollistamaan ja vahvistamaan lapsen osallisuutta hänen arjessaan.
Lapsen osallisuus muodostuu hänen osallistuessaan yhteisölliseen toimin- taan. Kaikki lapsen läheiset ja hänen kanssaan toimivat ammattilaiset vahvis- tavat omalta osaltaan hänen osallisuuttaan omassa arjessaan. Lapsen kanssa toimijoiden tulisi luoda niitä tilanteita, joissa lapsen ajatukset sekä toiminta otetaan vakavasti, sillä näin aikuinen antaa tukensa lapsen toimijuudelle.
(Ahonen, Honkanen, Olli, Ronimus & Seppänen 2018; Vänskä ym. 2016; From
& Koppinen 2012; Uotinen 2008.) Toimijuus tarkoittaa aktiivisuutta, jossa toi- minnan päämääränä on jokin tavoite (Hallamaa 2017). Erityistä huomiota lapsen toimijuuden ja osallisuuden vahvistamiseen tulee kiinnittää silloin, kun kyseessä on erityistä tukea tarvitseva lapsi. Osallisuuden mahdollistu- minen arjessa heille on edelleen haaste. (Franklin & Sloper 2009; Martin &
Franklin 2010; Imms, Granlund, Wilson, Steenbergen, Rosenbaum & Gordon 2016.) Osallisuuden mahdollistumisen haasteellisuus on vaikuttanut siihen, että ammattilaiset joutuvat tarkastelemaan omia toimintatapojaan sekä ver- kosto- ja yhteistyöskentelyään uudelleen.
Erityistä tukea tarvitseva lapsi saa tukea kasvamiseen ja kehitykseensä eri ihmisiltä, joiden toimintaa määrittelevät eri tieteiden paradigmat ja toiminta- tavat. Erilaisten tieteenalojen toimintakulttuurien olisi pystyttävä mukautu- maan ja sulautumaan osaksi yhteistyötä ja toimintaa, jotta mahdollistetaan paras mahdollinen tuki ja kasvualusta lapselle. Tämä taas edellyttää lasten ja vanhempien kanssa toimivilta uudenlaisia tapoja työskennellä ja rakentaa sellaista yhteistä monialaista työskentelykulttuuria, jossa vanhemmat ja lap- set ovat kumppaneita omien asioidensa parhaina asiantuntijoina. (Halme, Vuorisalmi & Perälä 2014.) Yhdessä toiminen on kuitenkin vaativa laji. Se vaati kaikilta toimijoilta halua ja ymmärrystä asettua toisen asemaan ja mukauttaa omaa toimintaansa yhteisiä tavoitteita palvelevaksi (Hallamaa 2017).
Tämä tutkimus paikantuu kouluikäisen erityistä tukea tarvitsevan lapsen toimintaympäristöihin. Nämä ympäristöt muovautuvat lapsen elämänti- lanteen mukaan. Näitä voivat olla koti, koulu, terapia ja vapaa-ajan ympä- ristöt. Lapset arvostavat vapaa-ajan toimintaa, joka edistää elämäniloa ja
jossa tuetaan lapsen itsemääräämisoikeuden toteutumista mahdollistamal- la sosiaalinen osallistuminen perheen ja ystävien kanssa, mahdollistamalla kokemuksia ja tarjoamalla lapsille mahdollisuus vaikuttaa. (Vänskä, Sipari &
Haataja 2020.) Koti näyttäytyy erityisen merkityksellisenä toimintaympäris- tönä, koska se toimii lapsen kasvun, oppimisen ja kuntoutuksen toimintaym- päristönä (Järvikoski 2013).
Suomessa lapsen osallistumisoikeutta tuetaan kohtuullisesti. Ketolan (2011) mukaan YK:n lapsen oikeuksien komitea on kuitenkin kehottanut Suomea edelleen kiinnittämään huomiota lasten osallistumisjärjestelmien vahvistamiseen. Tutkimuksessani tarkastelen kouluikäisen erityistä tukea tar- vitsevan lapsen osallisuutta vahvistavaa yhteistoimintaa, jolloin lapsen arkea määrittävät hänen kasvu- ja kehitystarpeidensa lisäksi hänen tuen tarpeensa.
Kaikkien lasten osallisuus koulussa on perusopetuksen opetussuunnitelman yksi tärkeä periaate (Opetushallitus 2014). Tavoitteena on kehittää lapsen yhteiskunnallisia taitoja kohti aikuisuutta sekä harjaannuttaa demokraattista toimintaa. Lapsella on oikeus myös tulla kuulluksi kouluarjessaan. Koulu- tusjärjestelmässämme pyritään tunnistamaan erilaiset tuen tarpeet, mutta tutkimuksissa on todettu puutteita oppilaiden osallisuuden toteutumisessa.
(Sutela 2020; Kaikkonen & Laes 2013.)
Koulujen toimintakulttuurit myös eroavat toisistaan, ja näin ollen osalli- suuden tukemisen edellyttämät toimintatavat eivät ole yhtenäisiä (Opetus- ja kulttuuriministeriö 2017). Aiemmin mainitussa YK:n Suomelle antamassa suosituksessa todetaankin, että opettajien valmiuksia opettaa vammaisia lapsia ja nuoria tulisi parantaa (Ketola 2011). Opetusalan ammattijärjestön OAJ:n selvityksen mukaan (2017) opettajista joka neljäs on arvioinut, ettei lap- sen etu toteudu oppi laan tuen opetusjärjestelyissä. Selvityksessä todetaan, että erityistä tukea saavan oppilaan opetus riittävine tukitoimineen ja resurs- seineen tulee järjestää oppilaan lähikoulussa aina, kun se on mahdollista (Opetusalan ammattijärjestö 2017). Tässä yhteistyössä jokaisen tahon tulee tietää ja kantaa oma vastuunsa ja tarjota oma asiantuntemuksensa oppilaan koulunkäynnin ja oppimisen tueksi (Opetus- ja kulttuuriministeriö 2017).
Lasten kuntoutuksen järjestäjiä ja rahoittajia ovat pääsääntöisesti kunnat terveydenhuoltolain 29 §:n perusteella Terveydenhuoltolaki (1329/2010 § 29) ja Kelan KKRL 9 §:n perusteella (Laki Kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksista
ja kuntoutusrahaetuuksista 566/2005 § 9). Lasten kuntoutus toteutuu yh- teiskunnan järjestämien palvelujen turvin, joita perinteisesti ovat olleet lää- kinnällisen kuntoutuksen muodot, kuten esimerkiksi erilaiset terapiapalve- lut. Terapiaa ei voida erottaa opetuksesta ja kasvatuksesta erillään olevaksi toiminnaksi, koska nämä kaikki yhdessä tukevat lapsen meneillään olevaa kehitystä (Koivikko & Autti-Rämö 2006). Jokaisen lapsen toimintaympäristön olisi hyvä olla kasvua ja kehitystä tukevia sekä toimintaa ja osallisuutta mah- dollistava. Vaatii moniammatillisen yhteistyön lisäämistä, jotta lapsen koti, koulu ja terapia toimisivat luontevasti yhdessä (Autti-Rämö 2015).
Lasten kehityksen näkökulmasta lapsen on tärkeää saada mahdollisuuksia harjoittaa sosiaalisia taitoja todellisissa elämän tilanteissa, ja heitä on tärkeää rohkaista osallistumaan. Vähäiset sosiaaliset kontaktit vertaisten ja ystävien kanssa korreloivat yksinäisyyden sekä elämäntyytyväisyyden kanssa aikui- suudessa. Alhainen elämäntyytyväisyys liittyy myös moniin terveysriskeihin.
(Kekkonen, Tolmunen, Kraav, Hintikka, Kivimäki, Kaarre & Laukkanen 2020.) Erityistä tukea tarvitsevien lasten kohdalla myös harrastusten mahdollista- minen on huomion arvioista. Lisäksi vammaisuudesta aiheutuva stigma ja järjestelmien käytännöt voivat eristää vammattomat ja vammaiset lapset toi- sistaan. (Anaby, Hand, Bradley, DiRezze, Forhan, DiGiacomo & Law 2013; Pa- karinen, Aunola, Kiuru, Leikkanen, Poikkeus, Siekkinen, & Nurmi 2014; Lach, Law, Majnemer & Shikako-Thomas 2008.) Myös tukea tarvitsevien lasten vanhemmat kamppailevat usein palvelujen joustamattomuuden, sirpaleisuu- den ja tuen kohtaamattomuuden kanssa. Perheet kaipaavatkin palvelujen ja palvelukulttuurin muokkaamista, perhekulttuurin ymmärtämistä ja perheen näkemistä kokonaisuutena. (Ahonen, Honkanen, Olli, Ronimus & Seppänen 2018.) Erityistä tukea tarvitseva lapsi tarvitsee ympärilleen asiantuntijoita ja muita lapsen elämässä olevia henkilöitä, jotta myös lapsen arki voitaisiin ra- kentaa kuntouttavaksi yhteistoiminnaksi (Sipari 2008).
Tämän väitöstutkimuksen tavoitteena on tuottaa tietoa tukea tarvitsevan lapsen osallisuuteen vaikuttavista, sen mahdollistavista tai sitä estävistä te- kijöistä. Tutkimuksen aineistonkeruu toteutettiin vuosien 2015 - 2016 aika- na ja osallistujat edustavat tyypillistä kouluikäisen erityistä tukea tarvitsevan lapsen lähi-ihmisten joukkoa. Yhteistoiminnan tarkastelun kohteena on van- hempien, opettajien sekä terapeuttien yhteistyö ja toiminta kodin, koulun ja
terapian toimintaympäristöissä. Tutkimus kiinnittyy siis yhtäältä opettajan ja oppilaan väliseen yhteistyöhön, toisaalta terapeutin ja kuntoutujan (täs- sä tutkimuksessa lapsen) yhteistyöhön, mutta myös vanhemman ja lapsen väliseen yhteistyöhön. (Kuvio 1.) Kuitenkin tärkeimpänä tutkimuskohteena on vanhempien, opettajien ja terapeuttien välinen yhteistyö, joka välillisesti ja myös suoraan vaikuttaa erityistä tukea tarvitsevaan lapseen sekä lapsen toimintaan, kasvuun ja kehitykseen.
Kuvio 1. Tutkimuksessa kouluikäisen osallisuuteen liittyvä yhteistoiminta
Yhteistyön ja toimintatapojen tarkastelu on olennaista voidaksemme ymmär- tää, mitä osallisuus on ilmiönä, ja miten eri toimijat ajattelevat osallisuuden mahdollistavan. Lisäksi yhteisellä eri toimijoiden välisellä keskustelulla voi- daan tarkastella yhteistyön mahdollisuuksia osallisuuden vahvistamisessa.
Tutkimukseni on lähestymistavaltaan laadullinen ja metodologisena periaat- teena toimii Grounded Theory - menetelmä. Tutkimuksen tavoitteena ei ole testata olemassa olevia teorioita tai hypoteeseja, vaan tavoitteena on luoda substantiivinen teoria tukea ja terapiaa saavan lapsen osallisuutta tukevista käytänteistä arjessa, opetuksessa sekä terapiassa. Teorian tarkoituksena on jäsentää käytännön toimia ja työtä sekä sitä kautta toimijoiden tietoisuutta omasta toiminnastaan. (Janhonen & Nikkonen 2001; Strauss & Corbin 1998.)
1.2 Tutkimusraportin rakenne
Tutkimusraporttini noudattaa Grounded Theory – tutkimusmetodin vaihei- ta. Johdannon jälkeen, tutkimuksen teoreettisissa lähtökohdissa tarkastelen osallisuuden käsitettä ja sitä määrittävää lainsäädäntöä sekä osallisuuden malleja. Tutkimustani keskeisesti sateenvarjona ohjaavan ekokulttuurisen teorian valossa tarkastelen erityistä tukea tarvitsevan lapsen toimintaympä- ristöjä sekä moniammatillista yhteistyötä sekä monitoimijaista yhteistoimin- taa. Raporttini luvussa kolme kuvaan tutkimukseni tavoitteet ja tutkimusky- symykset. Tutkimuksen toteutusosassa kuvailen metodologisia lähtökohtia, tutkimusmenetelmää tarkemmin sekä lähtökohtasitoumuksiani tutkimuksel- le. Tutkimustuloksia raportoidaan Grounded Theory - analyysin mukaan, ja lopuksi esitellään analyysin kautta syntynyt substantiivinen teoria. Pohdinta- osuudessa tarkastelen syntynyttä substantiivista teoriaa aiemman tutkimuk- sen valossa, tutkimuksen luotettavuutta ja eettisyyttä sekä esitän tutkimuk- sen johtopäätökset ja pohdin mahdollisia jatkotutkimusaiheita.
2 Tutkimuksen teoreettiset lähtökohdat
Tutkimukseni liikkuu usean tieteenalan rajapinnoilla sisältäen eri tieteiden paradigmoja ja käsitteitä. Kasvatustieteessä perheen asiantuntijuutta ja lasten osallisuutta on lähestytty ekologisen (Bronfenbrenner 1979) ja eko- kulttuurisen teorian (Gal 2017) kautta. Kuntoutuksessa osallisuutta on lä- hestytty toimintakyvyn, toimijuuden ja kuntoutumisen käsitteiden kautta hyödyntäen kansainvälistä ICF-luokitusta (Autti-Rämö, Salminen, Rajavaara
& Ylinen 2016). Näitä kaikki edellä mainittuja käsitteitä yhdistää pedagogisen kuntoutuksen käsite (Kauppila, Sipari & Suhonen-Polvi 2016). Kouluikäisen lapsen kuntoutus toteutuu eri yhteiskunnan järjestämien palvelujen turvin, joita ovat esimerkiksi erilaiset terapiapalvelut. Terapiaa ei voida erottaa ope- tuksesta ja kasvatuksesta erillään olevaksi toiminnaksi, koska nämä kaikki yhdessä tukevat lapsen meneillään olevaa kehitystä (Koivikko & Autti-Rämö 2006).
Kouluikäisen lapsen tukea rakennettaessa eri tieteenaloja edustavien asiantuntijoiden sekä lapsen ja perheen olisi pystyttävä yhteistyöhön ja – toimintaan, jotta mahdollistetaan paras mahdollinen tuki ja kasvualusta lapselle. Kun lapsella on todettu erityinen tuen tarve, tarvitaan tiivistä mo- niammatillista ja monitoimijaista yhteistyötä eri toimijoiden kesken. Tässä yh- teistyössä jokaisen tahon tulee tietää ja kantaa oma vastuunsa ja tarjota oma asiantuntemuksensa lapsen parhaaksi (Opetus- ja kulttuuriministeriö 2017).
Monitoimijaisen ja osallistavan yhteistyön keskiössä on lasten, nuorten ja perheiden sekä ammattilaisten tasa-arvoinen, jaettu tieto ja asiantuntijuus, jolloin tietoa käytetään monitasoisesti ja -suuntaisesti (Petrelius & Erikson 2018). Monitoimijaisen yhteistoiminnan toteutumisen edellytyksiä ovat on luottamus, kyky rakentaa yhdessä toimivia toimintatapoja ja sitoutumista (Edwards, Daniels, Gallagher, Leadbetter & Warmington 2009). Näistä teo- reettisista lähtökohdista käsin lähden tarkastelemaan erityistä tukea tarvitse- van osallisuutta ja sitä edistäviä tekijöitä omassa tutkimuksessani. (Kuvio 2.)
Kuvio 2. Yhteenveto tutkimuksen teoreettisista lähtökohdista
2.1 Lapsen osallisuus ja sen oikeutus
Osallisuuden käsite on 2000-luvulla noussut suosituksi käsitteeksi ja tavoit- teeksi toiminnassa. Osallisuuden käsitteen määritteleminen ei kuitenkaan ole yksinkertaista, ja sitä käytetään hyvin kirjavasti, eikä sille ole olemassa yhteisesti sovittua ja täsmällistä määritelmää (Leemann, Kuusio & Hämäläi- nen 2015). Teoreettisissa keskusteluissa käytetään osallistamisen, osallistu- misen ja osallisuuden käsitteitä. Osallisuus rinnastuu toimijuuteen, aktiivi- seen osallistumiseen, oikeuteen tulla kuulluksi ja itsemääräämisoikeuteen.
Osallisuuden käsite onkin muotoutunut ns. sateenvarjokäsitteeksi, joka kokoaa näkökulmia ja lähestymistapoja. (Leemann, Kuusio & Hämäläinen 2015; Kiilakoski & Gretschel 2012.) Osallistaminen tarkoittaa toisen ihmisen aktivoimista tai voimaannuttamista. Se voi myös tarkoittaa ”toimijuuden” tai
”äänen” antamisesta toiselle (Huuskonen 2015). Osallistamiseen käsitteenä ja toimintana on siis suhtauduttava varauksellisesti, koska se ikään kuin es- tää osallisuuden kokemuksen toteutumisen. Osallisuus on kokemus, joka voi olla muodoiltaan monenlaista sosiaalista toimintaa (Alanko 2010; Kivistö 2014). Yleisimmin osallisuudesta käytetty englanninkielinen käsite on par- ticipation, joka voidaan määritellä sekä osallisuudeksi että osallistumiseksi
(Kivistö 2014). Tässä tutkimuksessa käytetään käsitettä osallisuus, koska se kuvaa parhaiten tutkittavaa ilmiötä.
Osallisuuden käsitteen määritelmiä
Osallisuuden määritelmiä voidaan tarkastella useasta eri näkökulmasta.
Sosiaali- ja terveysministeriössä (STM) osallisuutta määriteltäessä viitataan aktiiviseen kansalaisuuteen sekä yhdenvertaisiin palveluihin (Sosiaali- ja ter- veysministeriö 2010). Opetusministeriön määritelmässä osallisuus on ihmis- oikeuksia ja demokratiaa ja opetus- ja kulttuuriministeriössä se on merki- tyksellisyyttä ja mahdollisuuksia (Opetusministeriö 2007). Isola ym. (2017) ovat määritelleet osallisuuden niin, että siihen liittyy liittymistä (involvement), suhteissa olemista (relatedness), kuulumista (belonginess) ja yhteisyyttä (to- getherness). Osallisuus on myös yhteensopivuutta (coherence) ja mukaan ottamista (inclusion). Se on osallistumista (participation) ja siihen liittyen vai- kuttamista (representation) ja demokratiaa. Se on myös kaiken edellä maini- tun järjestämistä ja johtamista (governance). Käsitteiden moniulotteisuus ja abstraktius haastavat toimijoita, mutta näiden käsitteiden ansiosta voidaan rakentaa hallinnonalat, oppiaineet ja metodologiat ylittävää ymmärrystä.
(Isola ym. 2017.) Osallisuus soveltuu käsitteen monimuotoisuuden vuoksi moneen eri kontekstiin ja tilanteeseen. Sitä voidaan lähestyä monesta eri tulokulmasta, ja tulokulmien limittäisyys ei ole toisiaan poissulkeva. Osalli- suuden käsitettä voi lähestyä yksilön kansalaisuuden ja kansalaisoikeuksien näkökulmasta, toiminnallisena ilmiönä tai yhteisöllisyyden kautta (Kivistö 2014).
Osallisuus voidaan myös nähdä moniulotteisena ja ennen kaikkea hen- kilökohtaisena kokemuksena. Osallisuuden mahdollistuminen vaatii merki- tyksellisten asioiden tunnistamista ja mahdollisuutta vaikuttaa itse omaan päätöksentekoon. Osallisuus on ennen kaikkea yhteisen tiedon rakentamista ja tuottamista tietyssä tilanteessa ja hetkessä. Osallisuuden periaatteiden mukaan toimijoiden olisi hyvä nähdä toiminnan ja henkilön mahdollisuuksia puutteiden sijaan. (Leemann & Hämäläinen 2015.) Osallisuudessa on siis kyse vuorovaikutuksesta, jossa osapuolet kohtaavat toisensa. Se on molemmin puolin kuuntelemista. Se on mahdollisuutta vaikuttaa toiminnan suunnitte- luun ja etenemiseen. Osallisuuden ilmiö on osa arkea ja arjen toimintojamme,
mutta sen konkretisoituminen arjen toiminnoissa on kuitenkin vaihtelevaa.
Se rakentuu vuorovaikutuksessa, ja siksi sen vahvistaminen vaatii aina yhteis- tä ymmärrystä siitä, miten sen toteutuminen on mahdollista. (Isola ym. 2017.)
Anaby, Law, Majnemer ja Feldman (2016) nostavat esille osallisuuden edistämisen käsitteen. Tätä voisi rinnastaa suomalaiseen termiin terveyden edistäminen, sillä lasten osallisuudella ja sen kokemuksella on todettu olevan merkitystä lapsen ja nuoren hyvinvoinnille ja elämänlaadulle (Anaby, Law, Majnemer & Feldman 2018; Chiarello 2017). Lapsen osallisuuden edistämi- sessä fokus keskitetään ympäristön ja toimintatapojen muutoksiin lapsen kykyjen ja taitojen muuttamisen sijaan. Tällaisissa ympäristöperustaisissa in- terventioissa terapeutit, nuoret ja perheet keskittyvät ympäristön esteiden minimointiin ja mahdollisuuksien maksimointiin. Aikuisen toiminta lapsen osallisuuden tukemiseksi voidaan jakaa kolmeen toimintatapaan. Ensim- mäisessä toimintatavassa aikuinen kuuntelee lasten puhetta poimien kuule- mastaan omia ajatuksiaan tukevia asioita. Toisessa toimintatavassa pyritään vuorovaikutuksen keinoin kuuntelemaan lasta sen mukaan, mikä on hänelle tärkeää. Kolmannessa toimintatavassa aikuinen on kiinnostunut lapsen ajat- telusta ja sen lähtökohdista. Toiminta pohjautuu lapsen ajatteluun ja sen läh- tökohtiin. (Karlsson 2008.) Lasten osallisuutta tarkastellessa huomiota tulisi myös kiinnittää lapsen perheeseen ja heidän osallistumiseensa. Perheiden osallisuuden tukemista on tutkittu paljon, erityisesti hoito- ja kasvatustieteis- sä. Viime vuosina fokus on siirtynyt perheistä lapsen osallisuuden tukemisen tutkimiseen (Sukys, Dumciene & Lapniene 2015; Forlin & Hopewell 2006).
Turja (2011) rakensi omassa tutkimuksessaan kokonaiskuvauksen lasten osallisuuden monimuotoisuudesta. Turjan kehittämässä lapsen osallisuu- den kokonaiskuvauksessa lähdetään siitä, että osallisuus tarkoittaa tietoa, toimintaa ja tunnetta osallisuudesta. Osallisuuden perusulottuvuuksina hän kuvasi lasten valtaistumisen sekä osallisuuden tieto-, taito- ja tunneaspektit.
Lapsen yhtäläinen oikeus saada tietoa omista asioista ja osallistua päätöksen tekoon ovat osallisuuden kulmakiviä. Osallisuus konkretisoituu toiminnassa siten, että lapsi vaikuttaa tapahtumien kulkuun ja toimintaan. Tämä näyt- täytyy lopulta osallisuuden kokemuksena. Osallisuus on siis lapsen oikeus ja arvo, joka toteutuu parhaimmillaan erilaisissa arjen tilanteissa ja toimin- noissa. Osallisuus on prosessi, jota aikuiset voivat tukea ja edistää. (Pollari
& Toivonen 2016.) Keskeistä on lapsen oma kokemus osallisuudestaan ja omista kyvyistään olla määrittelemässä ja toteuttamassa toimintaa. Lapsen osallisuudessa korostuu näin toiminnan yhteisöllisyys (Virkki 2015; Karlsson 2008; Puurula 2000).
Osallisuuden lainsäädännöllinen perusta
Lapsen oikeus osallisuuteen häntä koskevissa asioissa on ohjattu lainsää- dännöllä. Suomen lainsäädännön Perustuslain (731/1999) 6 §:n mukaan asianosaisilla on aina oikeus saada tietoa heitä koskevista asioista sekä oi- keus lausua niistä omat näkemyksensä (Perustuslaki (731/1999 § 6). Lasten kanssa työskentelevien tulisi tunnistaa lainsäädännöllinen velvoite osalli- suuden edistämiseen. Lapsilla tarkoitetaan kaikkia alle 18-vuotiaita kan- salaisia. Perusta osallisuutta vahvistavalle kansalliselle lainsäädännölle on kansainvälisessä YK:n lapsen oikeuksien yleissopimuksessa, jonka mukaan osallisuus on yksi kaikkea viranomaistoimintaa läpäisevä perusoikeus. YK:n lapsen oikeuksien julistus alleviivaa lapsen osallisuuden toteutumista arjen käytännöissä. Julistuksen mukaan kaikessa toiminnassa tulee tunnistaa lapsi yksilönä ja tukea kaikin mahdollisin tavoin hänen persoonallista kehitystään perheympäristössä. Tavoitteena on tukea kasvamista yhteiskunnan täysival- taiseksi ja yhdenvertaiseksi jäseneksi. Lapsen oikeuksien julistus hyväksyttiin 20.11.1959. Vasta vuonna 1989 lapsen oikeudet kirjattiin valtioita sitovak- si YK:n lapsen oikeuksien sopimukseksi, jonka lähes kaikki maailman valtiot ovat ratifioineet. (United Nations 1990.)
Lasten, nuorten ja heidän perheidensä palvelujen suunnittelu ja toteutus edellyttävät toimivia yhteistyörakenteita ja -käytäntöjä. Yhteistyötä pyritään myös ohjaamaan lainsäädännöllä, asetuksilla tai suosituksilla (Halme, Vuori- salmi & Perälä 2014; Perälä, Halme & Nykänen 2012). Palvelujen suunnittelua ohjaavia lakeja ovat esimerkiksi lastensuojelulaki (417/2007), perusopetuslaki (628/1998) ja terveydenhuoltolaki (1326/2010). Lastensuojelulailla on erityi- nen merkitys ja asema lapsen osallisuuden vahvistamisessa. Lastensuojelu- laki (417/2007) lähtee siitä, että lapsi ja lapsen asema ovat tärkein kaikissa lastensuojeluprosessin vaiheissa ja lain tehtävä on edistää lapsen terveyttä ja hyvinvointia. (Lastensuojelulaki 417/2007.) Lain tavoitteena on varmis- taa lapsen todellinen osallistuminen omien asioidensa hoitoon, ja lapsen
mielipide tulee aina selvittää häntä koskevia ratkaisuja tehtäessä. Tämä selvitystyö tulee tehdä lapsen iän ja kehitystason mukaisesti ja tällöin tulee turvata, että on luotu edellytykset lapsen omalle ymmärrykselle. Lapsen mie- lipiteen selvittämisessä sen sijaan ei ole ikärajaa ja lapselle tuleekin turvata riittävä apu omien ajatusten ja toiveiden ilmaisemiseen. Nämä ovat aikuisten velvoitteita omalle toiminnalleen. Aikuisten tulee myös mielipiteen tieduste- lun lisäksi pystyä havainnoimaan koko prosessia sekä sitä, miten lapsi käyt- täytyy ja toimii muiden ihmisten kanssa. Lasten kohdalla viranomaisilla on myös erityinen velvoite kohdella heitä tasa-arvoisesti yksilöinä ja antaa heille mahdollisuus vaikuttaa itseään koskeviin asioihin kehitystään vastaavasti.
(Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2020.) Lastensuojelulain (417/2007) 21§:n pykälän mukaan 12 vuotta täyttäneellä lapsella on erillinen puhevalta häntä koskevissa asioissa eli hän voi toimia huoltajan rinnalla omassa asiassaan.
Alle 12 -vuotiaan lapsen osalta puhevaltaa käyttää yleensä hänen huoltajansa tai hänen sijaansa määrätty edunvalvoja. 12 -vuotias lapsi voi siis vaikuttaa voimakkaammin omien asioiden hoitamiseen ja hakea esimerkiksi apua tai vastustaa häntä koskevia päätöksiä. Hänellä on myös oikeus tutustua itseään koskeviin asiapapereihin ja häntä on kuultava todisteellisesti, kun päätöksiä tehdään. Hän on myös oikeutettu saamaan tietoja häntä koskevista tehdyistä päätöksistä ja valitusmahdollisuuksista. (Lastensuojelulaki 417/2007 § 21.)
Sosiaalihuoltolaissa turvataan lapsen asema ja näkemykset palveluita suunniteltaessa (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2020). Sosiaalihuoltolain (1301/2014) 10 §:n mukaan palveluja järjestettäessä ja kehitettäessä on kiin- nitettävä erityistä huomiota lasten ja nuorten tarpeisiin ja toivomuksiin ja sii- nä korostetaankin lasten asiantuntijuutta omaan elämään ja arkeen liittyvissä asioissa. Palvelujen suunnittelun, kehittämisen, toteuttamisen ja arvioinnin lähtökohtana tulee olla lapsen osallisuus ja mukanaolo. Osallistumisen mah- dollisuuden ja edellytysten luominen on aikuisten velvollisuus. Nuorisolain 24. pykälä puolestaan velvoittaa järjestämään nuorille mahdollisuus osallis- tua paikallista, alueellista ja valtakunnallista nuorisotyötä ja -politiikkaa kos- kevien asioiden käsittelyyn sekä kuulemaan nuoria heitä koskevissa asioissa.
Nuorisolain velvoitteet ulottuvat myös lapsiin, sillä lain mukaan nuoria ovat kaikki alle 29-vuotiaat. Alaikärajaa "nuoruudelle" laki ei aseta. (Sosiaalihuol- tolaki 1301/2014.)
Varhaiskasvatuslain (540/ 2018) 20§:n mukaan lapselle taataan mahdol- lisuus tuoda oma mielipiteensä ja toivomuksensa julki ja otettava ne huo- mioon hänen ikänsä ja kehityksensä edellyttämällä tavalla varhaiskasvatusta suunniteltaessa, toteutettaessa ja arvioitaessa. Lapselle ja hänen vanhem- milleen tulee taata säännöllinen mahdollisuus osallistua ja vaikuttaa lapsen varhaiskasvatuksen suunnitteluun, toteutukseen ja arviointiin (Varhaiskas- vatuslaki 540/ 2018 § 20).
Perusopetuslain (628/1999) 2§:n mukaan opetuksen tulee edistää sivis- tystä ja tasa-arvoisuutta yhteiskunnassa sekä oppilaiden edellytyksiä osal- listua koulutukseen ja muutoin kehittää itseään elämänsä aikana. Lisäksi lain 47§:ssä opetuksen tavoitteeksi nostetaan riittävän yhdenvertaisuuden turvaaminen koulutuksessa. Opetuksen järjestäjän tulee edistää kaikkien oppilaiden osallisuutta ja huolehtia siitä, että kaikilla oppilailla on mahdol- lisuus osallistua koulun toimintaan ja kehittämiseen sekä ilmaista mielipi- teensä oppilaiden asemaan liittyvistä asioista (Perusopetuslaki 628/1999 § 2). Sekä varhaiskasvatuslaki että perusopetuslaki velvoittavat ammattilaisia mahdollistamaan lapsen osallisuuden päivittäisissä toimissa ja toiminnoissa päiväkodissa ja koulussa. Tämä haastaa edelleen ammattilaisia toimintojen suunnittelussa ja käytännön toteutuksissa. Terveydenhuoltolaki ei ota kan- taa osallisuuteen ja sen oikeutukseen.
Lainsäädännöllä on siis pyritty varmistamaan osallisuuden oikeutus kas- vatuksen, opetuksen ja kuntoutuksen toimintaympäristöissä. Osallisuuden pitäisi olla läpileikkaava ja keskeinen oikeus kaikissa viranomaistoiminnoissa.
Kuten aikaisemmin on todettu, ikä tai vamma ei saisi olla este osallisuuden vaateelle. Lakien periaatteet yhdistävät kaikkia lapsen kanssa toimivia aikui- sia, esimerkiksi vanhempia, opettajia ja terapeutteja.
Kouluikäisen erityistä tukea tarvitsevan lapsen arkeen osallistuu useita aikuisia, joiden lähtökohdat lapsen kohtaamiseen ovat erilaiset. Jotta voisi ymmärtää osallisuuden rakentumista lapsen arjessa, on tunnistettava eri tieteenalojen lähestymistavat tarkasteltavaan ilmiöön.
Osallisuuden malleja
Osallisuutta on pyritty jäsentämään eri osallisuuden mallien kautta. Arns- teinin kehittämät osallisuuden tikkaat (1969) ovat toimineet monen osal- lisuusmallin pohjana. Mallissa tutkija nosti esille kansalaisen osallisuuden tikasmallin avulla. Arnsteinin asteikossa osallisuuden tasoja on kuvattu kah- deksanportaisen mallin kautta. Mitä ylempänä asteikossa ollaan, sitä parem- paa osallisuus on. Alimmilla kahdella asteikolla kuvataan osallistujan roolia ei-osallistuvaksi tai näennäisvaikuttamiseksi. Näitä tasoja kuvataan käsitteillä manipulaatio (manipulation) ja terapia (therapy). Tällöin vallanpitäjät luovat vaikutelman osallistumisesta, mutta todellisuudessa pyrkivät vaikuttamaan aktiivisesti osallistujien ajatteluun. Tätä kuvataan näennäisvaikuttamisella (nonparticipation). Seuraavilla kolmella tasolla osallistujan rooli on neu- voa-antava. Näitä ovat: informointi (information), konsultointi (consultation) ja yhteissuunnittelu (placation). Asiakkaan mielipidettään kysytään ja kuun- nellaan, mutta päätösvalta säilyy vallanpitäjillä. Ylimmillä tasoilla ovat kump- panuus (partnership), delegoitu toimivalta (delegated power) ja kansalaisval- vonta (citizen control), jossa osallistuja näyttäytyy päätöksentekijänä. (Arntein 1969.) Osallisuutta voi olla yhtä aikaa monella eri tasolla. Asteikko ei näin ole yksiselitteinen. (Sainio 2010.)
Horelli (1994) on tehnyt osallisuuden tikkaista oman viisiportaisen ver- sionsa. Hän käytti Arnsteinin asteikkoa sovelletusti tutkiessaan lasten muka- naoloa yhdyskuntasuunnittelussa. Lasten osallisuuden nähdään toteutuvan vasta ylimmällä portaalla, jossa lapsi saa kokemuksen omasta osallisuudes- taan. Portaikko etenee lasten kuulemisesta ja aikuisten ehdoilla toimimisesta tasavertaiseen suhteeseen aikuisen kanssa, jossa lapsi todella vaikuttaa itse päätöksentekoon ja toimii toiminnan suunnittelijana. (Horelli 1994; Nivala &
Ryynänen 2013.) Ensimmäisellä portaalla edetään aikuisten valmiiden suun- nitelmien ehdoilla. Toisella portaalla lapsi tulee jo kuulluksi, mutta ei voi vaikuttaa päätöksentekoon. Kolmannella portaalla lapsi osallistuu aikuisten kanssa suunnitteluun aikuisten ehdoilla. Neljännellä tasolla ollaan jo siirrytty osallistumisesta osallisuuteen ja viimeisellä lapsi suunnittelee ja toteuttaa toimintaansa aikuisen avustuksella. (Gretchel 2002; Horelli 1994.)
Hart (1992) jatkokehitti Arnsteinin tikasmallia kuvaamalla lasten ja nuor- ten osallisuuden lisääntymistä toiminnan suunnittelussa ja päätöksenteossa.
(Kuvio 3.) Hart käytti tikapuumallia kuvaamaan lasten aloitteellisuuden ja yh- teistyön astetta heidän työskennellessään yhdessä aikuisten kanssa. Mallin avulla aikuiset voivat hahmottaa lapsen osallisuuden tukemisen keinoja (Hart 1992).
Kuvio 3. Osallisuuden tikkaat (mukaellen Holmström & Kittelä 2019; Hart 1992)
Hartin mukaan ei ole tarpeellista, että lapset aina operoisivat osallistumis- tikkaiden ylimmällä askelmalla. Toiminnassa ja toiminnan suunnittelussa on tärkeää huomioida valinnan mahdollisuus osallistua tai olla osallistumatta toimintaan. (Hart 1992.) Shier (2001) jatkokehitti tätä mallia tarjoten uuden- laisia näkökulmia ammattilaisten käyttöön. Shierin mallissa tarkastellaan osallisuutta lapsen ja aikuisen välisen vuorovaikutuksen kautta. Osallistumi- nen lisääntyy lineaarisesti, ja tikasmallin ylin taso on ideaalitila toiminnassa.
Osallisuuden ensimmäisellä tasolla lapset tulevat kuulluksi. Osallisuuden mahdollistuminen lähtee liikkeelle lapsen kuuntelemisesta eli aikuisen ja lap- sen välisestä vuorovaikutuksesta. Aikuisen tehtävä on huolehtia, että lapsi voi saada tarvitsemansa aikuisen huomion ja ilmaista itsensä. Tämä mahdollis- taminen tarkoittaa sitä, että aikuisen on tarkasteltava kriittisesti asenteiden ja toimintaympäristön vaikutuksia ilmaisemisen mahdollistumiseen. (Shier 2001.) Toisella tasolla lapsia tuetaan ilmaisemaan mielipiteitään. Aikuisten tulisi rohkaista lapsia mielipiteiden ilmaisussa. Tämä vaatii usein aikaa ja
oikeanlaista asennetta lapsen ilmaisun tukemiseksi. Tärkeää on myös tun- nistaa ero lasten kuuntelemisen ja mielipiteiden ilmaisun tukemisen välillä.
Kolmannella tasolla lasten mielipiteet otetaan huomioon. Aikuisen pitää ot- taa huomioon lapsen mielipide kaikissa toiminnoissa ja mukauttaa toimin- taa sen mukaan, mikäli se on perusteltua. Aikuisen ei kuitenkaan tarvitse muuttaa toimintaansa, mikäli hän ei katso sen olevan tarkoituksenmukais- ta. Lapsella on kuitenkin oikeus saada tähän perustelu. Neljännellä tasolla lapset ovat mukana päätöksentekoprosessissa. Tällä tasolla aikuinen kantaa vastuun toiminnasta ja päätöksistä, mutta luovuttaa valtaa lapselle. Aikuinen ja lapsi pohtivat tällä tasolla yhdessä päätettäviä asioita. Lapsen näkemyk- sien julkituomista tuetaan ja niiden puoltaminen tai hylkääminen kuuluvat tasa-arvoiseen toimintaan. Tällä tasolla osallisuuden tavoitteena on lasten si- toutuminen yhdessä tehtyihin päätöksiin. Näin he oppivat ottamaan vastuuta teoistaan. Viimeisellä viidennellä tasolla lapset jakavat valtaa ja vastuuta pää- töksenteossa aikuisen kanssa. Aikuisen tehtävä on tukea lasta kantamaan vastuuta. (Shier 2001.) Shier (2001) on kuvannut tässä osallisuuden mallissa osallisuuden vahvistumista kiipeämisellä tasolta toiselle, mutta toisaalta hä- nen mukaansa on hyvä välillä laskeutua alemmalle tasolle. Havainnoinnin kautta aikuinen oppii hyödyntämään näitä tasoja ja vahvistamaan lapsen osallisuutta hänen kehitystasonsa mukaisesti (Venninen, Leinonen & Ojala 2010).
Gretschel (2002) on luonut osallisuuden neliaskelmaisen portaikon. Hänen portaansa koostuvat tieto-osallisuudesta (osallisuutta tiedosta sen saajana ja antajana), konsultaatio-osallisuudesta (osallisuutta vuorovaikutuksesta pää- töksentekijöiden kanssa erilaisissa yhteissuunnitteluprosesseissa), päätös- osallisuudesta (osallisuutta vallasta esimerkiksi käyttäjädemokratian käytän- töjen kautta) ja toimeenpano-osallisuudesta (osallisuutta tehtyjen päätösten toteuttamisen suunnittelussa ja mahdollisesti toteuttamisessa).
Edellä manituista malleista puuttuvat kuitenkin käytännön keinot, joita aikuinen tarvitsee portailla ’kiivetessään’. Miten voi konkreettisesti toimia lap- sen kanssa mahdollistaen optimaaliseen olosuhteisiin sopivan osallisuuden?
Tämä on kenelle tahansa haasteellista, koska lapset ja heidän vahvuutensa ja tarpeensa eroavat yksilöllisesti. Osallisuuden mallien tarkastelu seuraa- vassa kappaleessa käsiteltävän ekokulttuurisen teorian kautta osoittaa myös
lapsen osallisuuden vahvistamisen haasteellisuuden. Lapsen osallisuushan voi toteutua useilla eri tasoilla (mikro-, meso- ekso- ja makrotasoilla) alkaen kotiympäristöstä laajentuen yhteiskuntaan (Gal 2017). Arnsteinen (1969) mal- li kohdentuu pääasiassa ekso- ja makrotasolle, kun taas Horellin malli liikkuu myös mesotasolla. Hartin (1992) ja Shierin (2001) malleissa osallisuuden vah- vistamista kuvataan mikro- ja mesotasojen kautta.
2.1.1 Ekokulttuurinen teoria ja lapsen osallisuus
Lapsen osallisuutta tarkasteltaessa on huomioitava lapsen perhe ja vanhem- mat. Kasvatustieteissä lapsen osallisuutta on usein lähestytty Bronfenbren- nerin (1979) ekologisen teorian kautta (Kuvio 4.). Hän kehitti tämän teorian 1970-luvulla, ja sen mukaan yksilön ympäristö koostuu eri laajuisista kehistä (mikro-, meso-, ekso- ja makrosysteemeistä). Näihin kehiin lapsi, hänen per- heensä ja läheiset kuuluvat suoraan tai välillisesti. (Gal 2017; Härkönen 2007;
Rantala 2002.) Mikrosysteemikehä kuvaa sitä lapsen välitöntä ympäristöä, jossa lapsi kasvaa ja kehittyy. Ympäristönä voidaan nähdä koti, perhe ja lä- heiset, niiden välinen vuorovaikutus ja niihin liittyvät suhteet. Myöhemmin lapsen kasvaessa ja hänen elinpiirinsä laajetessa nämä lapsen elämään kiin- teästi liittyvät vuorovaikutussuhteet laajenevat perheen ulkopuolelle (kaverit, opettajat). Mesosysteemikehällä lapsen aktiiviset ympäristöt ovat vuorovai- kutuksessa toisiinsa nähden eli kaikki lapsen ympärillä olevat aikuiset ovat vuorovaikutuksessa keskenään. Ekso- ja makrosysteemit ovat lähiympäristö- jä laajempia ympäristöjä ja kohdistuvat lapsen elämään välillisesti aikuisten elämän kautta. Eksosysteemi kuvaa esimerkiksi vanhempien mahdollisuuk- sia toimia yhdessä muiden lasten elämässä olevien aikuisten kanssa. Makro- systeemi pohjautuu poliittiseen, taloudelliseen ja kulttuuriseen toimintaan, joiden kautta määritellään esimerkiksi ne toimenpiteet, joilla tuetaan per- heitä. Aika ja kulttuuri luovat makrosysteemikehällä niitä mahdollisuuksia, joissa yksilö kehittyy. (Gal 2017; McConnell & Savage 2017; Härkönen 2007;
Rantala 2002.)
Kuvio 4. Ekologinen viitekehys Bronfenbrennerin teoriassa (mukaellen Bronfenbrenner 1976; Penn 2005, Tonttila 2006).
Ekologisen teorian jatkoksi kehitetty ja kritiikiksikin esitetty ekokulttuurinen teoria tarkastelee perhettä osana laajempaa yhteiskunnallista kontekstia.
Kritiikki kohdistuu toimintaympäristön merkitykseen lapsen toiminnassa.
Ekokulttuurisen teorian mukaan lapsen kehitys tapahtuu ja rakentuu ennen kaikkea päivittäisissä toiminta- ja vuorovaikutustilanteissa. Ekokulttuurisen teorian mukaan lapsen kasvuympäristöjen pitää toimia tiiviissä yhteistyössä mahdollistaen tarkoituksenmukaisen kehitystä tukevan toiminnan suunnit- telun. Lapsen kasvuympäristöt eri tasoilla toimivat vuorovaikutuksessa tois- tensa kanssa. (Grace & Bowes 2011; Rantala 2002.) Perhe nähdään vahvasti omaa elämäänsä aktiivisesti muokkaavana yksikkönä ja sitä määrittää vah- vasti perheen omat arvot, ajatukset ja uskomukset. Perheen luoma oman elämän kulttuuri vaikuttaa näin lapseen. (McConnell & Savage 2017; Rantala 2002; Määttä 1999.)
Ekokulttuurisen teoriassa lapsen kanssa toimivat aikuiset vaikuttavat lap- sen kasvuympäristöön. Päivittäisissä toiminnoissa ja arkirutiineissa muotou- tuu lapsen ympäristö, jota määrittävät perheen arvot ja päämäärät (Rantala
2002). Muotoutuvasta arjesta käytetään käsitettä perhekulttuuri. Tämä kuvaa niitä tarkoituksenmukaisia toimintoja ja toimintatapoja, joita perhe arjessaan toteuttaa. Perheen arki ja toiminta mukautuvat ja muotoutuvat erilaisten pal- velujen, opetuksen, taloudellisten tekijöiden sekä lähiympäristön sopivuuden kautta. Näin ekokulttuurisen teorian eri tasot toimivat vuorovaikutuksessa toistensa kanssa. Perhe muovaa jatkuvasti omaa elämäänsä ja siihen kuulu- via rutiineja muokaten samalla sosiaalista ympäristöään. Perheen tekemät valinnat määräytyvät heille tärkeäksi kokemien asioiden kautta. Perheen si- säiset ja ulkoapäin tulevat voimat ja rajoitteet sekä perheen arkea ohjaavat teemat ovat yhteydessä siihen, minkälaista arkea perhe elää ja miten se su- juu. Perheen arkea ei voi ymmärtää tuntematta perheen kulttuuria. (Rantala 2002.) Perhekulttuuriin vaikuttavat myös perheen sisäiset roolit ja työnjako.
Yhteiskunnan asettamat rajoitteet ja voimavarat muovaavat ekokulttuurista ympäristöä. Perheiden arvot, uskomukset ja vahvuudet vaikuttavat tähän.
(Pihlainen 2016.)
Ekokulttuurisen teorian mukaan lapsi on siis aina osa perhettä. Van- hempien osallisuus lapsensa asioissa on jo pitkään nähty perhelähtöisen toiminnan keskeisenä tekijänä (Rantala, Uotinen & Räikkönen 2018.) Eko- kulttuurinen teoria antaa myös kuntoutuksen ammattilaisille käyttökelpoi- sen viitekehyksen työssä perheiden kanssa. Lapsen kodin ja muiden lapsen lähiympäristöjen päivittäinen toiminta on merkittävimpiä tekijöitä lapsen kehityksen kannalta ja perhe pyrkii mukautumaan ylläpitääkseen oman arkensa sujuvuutta. Lapsen tarvitsema tuki tulisi näin liittää osaksi lapsen luonnollista kasvuympäristöä, sillä lapsi oppii osallistumalla arkipäivän toi- mintoihin kotona ja koulussa. (Rantala, Uotinen & Räikkönen 2018; McWilliam 2015.) Ekokulttuurisen teorian periaatteet ohjaavat ammattilaisia perheläh- töiseen yhteistyöhön, jossa keskeisenä lähtökohtana on, että lapsen tukea ei voi suunnitella huomioimatta koko perheen arjen kokonaisuutta (Bailey, Raspa, & Fox 2012; Määttä & Rantala 2010). Siksi myös perheen ja aikuisten osallisuutta ja rooleja voidaan tarkastella osana lasten osallisuutta. Kirbyn ja Gibbsin (2008) tutkimuksessa aikuinen saattoi toimia useissa erilaisessa rooleissa riippuen siitä, millaista tukea hän koki lasten tarvitsevan. Tutkimuk- sessa aikuisten roolit vaihtelivat pidättäytyjästä aktiiviseen toimijaan. Aikui- nen saattoi antaa lasten toimia yksin ollen kuitenkin paikalla, tai aktiivisessa
roolissa hän saattoi jättää huomioimatta lapset sekä heidän näkemyksensä.
Muita rooleja olivat havainnoijan, mahdollistajan, aktivoijan, neuvojan, in- formoijan ja ohjaajan roolit. Nämä määriteltiin sen mukaan, miten aikuinen kommunikoi lasten kanssa ja miten hän näin omalla toiminnallaan mahdol- listi lapsen osallisuuden. (Kirby & Gibbs 2008.)
Digitalisaatio on tuonut uusia ulottuvuuksia perhesysteemeihin. Digitali- saation vaikutuksista perheiden arkeen ja hyvinvointiin tiedetään kuitenkin vielä suhteellisen vähän. (Tammisalo, Rotkirch, Danielsbacka, Honkanen, Hä- mäläinen & Prusskij 2020). Yhteydenpito ja kommunikointi ovat saanet tuek- seen monipuolisesti erilaisia digitaalisia apuvälineitä, mutta toisaalta läsnä- oleva vuorovaikutus on haastavampaa verkkovälitteisesti. Meneillään oleva teknologinen kehityskulku voi sekä tukea että uhata läheisiä ihmissuhteita (Campbell & Ling 2017) ja mahdollisesti luoda uusia teoriamalleja yksilön ja ympäristön suhteista.
2.1.2 Erityisopetuksen tukijärjestelmä ja lapsen osallisuus
Perusopetuslain (628/1998) 3 § velvoittaa järjestämään opetuksen oppilaiden ikäkauden ja oppimisedellytysten mukaan. Lisäksi kolmannessa pykälässä velvoitetaan opettajia tekemään yhteistyötä kodin kanssa (Perusopetuslaki 628/1998 § 3). Osallisuuden ja oppilaan kuulemisen mahdollistaminen on myös osa koulutyön perustaa (Opetushallitus 2014). Jokaisella oppilaalla on oikeus saada kannustusta ja saada toimia ympäristössä, jossa on edellytykset osallisuuden toteutumiselle. Opetussuunnitelman perusteissa osallisuus on osallistumista yhteiseen toimintaan sekä yhdessä toimimiseen. Osallisuus on nähty myös keskeiseksi osaksi opettajien opetustehtävää. Koulun tehtävä on vahvistaa jokaisen oppilaan osallisuutta (Opetushallitus 2014). Osallisuuden lähikäsitteenä voidaan myös käyttää käsitettä inkluusio (inclusion) tai inklu- siivinen kasvatus. Inklusiivisella kasvatuksella pyritään turvaamaan kaikille lapsille yhdenvertainen mahdollisuus osallistua oppimiseen ja opetukseen (Takala 2010). Lasten osallisuus on merkki inkluusion toteutumisesta, jol- loin oppilas voi osallistua kouluyhteisöön täysivaltaisena jäsenenä pelaten ja toimien luokkatovereidensa kanssa (Lakkala & Määttä 2011; Forlin & Ho- pewell 2006; Biklen 2001). Inkluusio sisältää ajatuksen koulutuksen tasaver- taisuudesta. Kaikilla lapsilla tulisi olla mahdollisuus saada koulutuksensa
tavallisessa koulussa. Tämä edellyttää rakenteiden, strategioiden, sisältöjen ja menetelmien muuttamista. (Opetus- ja kulttuuriministeriö 2017.) Inkluu- sion toteutuminen ei siis ole yksinkertaista. Myös inkluusio -käsitteen moni- muotoisuus tuo haasteen jalkauttaa sitä koulun arjen toimintoihin (Sirkko, Takala & Muukkonen 2020; Takala, Lakkala & Äikäs 2020).
Nykyinen Suomen oppimisen ja koulunkäynnin tuen järjestelmä perustuu erityisopetuksen strategiaan, jonka päälinjauksina ovat inklusiivinen ajattelu, varhainen tuki sekä tukea tarvitsevien oppilaiden lisääntyvä integrointi perus- opetukseen (Opetushallitus 2010; Manninen 2008; Opetusministeriö 2007).
Erityispedagogiikan strategiassa todetaan, että jokaisella on subjektiivinen oikeus saada tukea, ja että koulun ja kodin tulee tehdä yhteistyötä riittävän tuen mahdollistumiseksi (Opetus- ja kulttuuriministeriö 2007).
Kolmiportaisen tuen periaatteiden mukaan oppilaan tarvitsema peda- goginen tuki voi olla lyhyt- tai pitkäkestoista. Tämän koulussa annettavan tuen tulee olla tavoitteellista sekä pitkäjänteistä toimintaa ja tukea sovitetaan oppilaan tilanteen mukaan hänen arkeensa oppimisen mahdollistumisek- si. Tavoitteena on mahdollistaa kaikille oppilaille yhdenvertainen asema ja mahdollisuus oppimiseen. Tuen ensimmäinen porras eli yleinen tuki ote- taan käyttöön, kun tuen tarve ilmenee. Yleinen tuki voi olla ohjaamista tai oppimisympäristön muokkaamista. Tehostettu tuki otetaan käyttöön silloin, kun yleisen tuen keinot eivät riitä. Tehostettu tuki voi olla jatkuvaa. Jotta op- pilas saisi erityistä tukea, hänelle on laadittava HOJKS eli henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma yhteistyössä vanhempien ja moniammatillisen tiimin kanssa, ja tästä on tehtävä hallinnollinen päätös.
(Opetushallitus 2014) Tilastokeskuksen 2018 tilastojen mukaan peruskoulun oppilaista 18,8 % sai tehostettua tai erityistä tukea syksyllä 2018. Tehostettua tukea sai 59 700 eli 10,6% peruskoulun oppilaista ja erityistä tukea 45 400 eli 8,1% peruskoulun oppilaista (Tilastokeskus 2018).
Lapsen osallisuuteen vaikuttaa vahvasti koko opetushenkilökunnan asen- noituminen oppilaan osallisuuden tukemiseen opetuksessa. Erityisesti kol- legiaalinen tuki on koettu merkittäväksi. Kollegiaalinen tuki tarkoittaa koke- muksellisen tiedon vaihtamista ja erilaisten opetusmenetelmien jakamista.
Tämän on todettu vahvistavan opettajan keinoja tukea lapsen osallistumis- ta luokassa. (Rix, Hall, Nind, Sheehy & Wearmouth 2009; Lakkala 2008a.)
Opettajan kokemuksella ja tietämyksellä tiedetään olevan merkitystä osal- lisuuden tukemisen näkökulmasta. Opettajan vahva kokemus opetuksesta sekä erityistä tukea tarvitsevien lasten opettamisesta tukee oppilaan osal- lisuutta luokassa. Osallisuutta vahvistaa opettajan tietämys erityistä tukea tarvitsevan lapsen tarpeista, mahdollisesta diagnoosista ja sekä taustoista (Kurniawati, Boer, Minnaert & Magnungson 2014; Urton, Wilbert & Henne- man 2014). Myös luokan ilmapiirillä näyttäisi olevan vaikutusta osallisuuteen.
Ilmapiirin tulee olla myönteinen, tasa-arvoinen ja kunnioittava. Ilmapiiriä pa- rantaa opettajan ja oppilaiden välinen myönteinen ja vastavuoroinen suhde.
Ilmapiiriin vaikuttaa merkittävästi myös oppilaiden välinen keskinäinen suh- tautuminen. Opettajalla on siis merkitystä myönteisten vuorovaikutussuh- teiden syntymiseen tai ylläpitämiseen luokassa. (Kurniawati ym. 2014; Rix ym. 2009.)
Jotta tuki saadaan enenevässä määrin lapsen ja perheen luonnolliseen ympäristöön, tulee inklusiivisia ja monialaisia käytäntöjä yhä enemmän suo- sia eri tieteenaloilla (Rantala, Uotinen & Räikkönen 2018; Maude, Hodges, Brotherson, Stayton 2015). Opettajien koulutusta tulee suunnata niin, että opettajilla on valmius työskennellä lasten ja perheiden kanssa, jotta opetta- jilla olisi paremmat valmiudet tuen rakentamiseen yhteistyössä (Opetus- ja kulttuuriministeriö 2014).
2.1.3. Kuntoutus ja lapsen osallisuus
Kuntoutus eli rehabilitaatio tarkoittaa uudelleen oppimista. Ajatuksena on auttaa ihminen siihen toimintakykyyn, joka hänellä oli tai joka hänellä voi- si olla. (Koivikko & Sipari 2006.) Rehabilitaatio sanan kantasana on habili- tas (kyky) ja re kiinnittää kuntoutuksen palauttavaan toimintaan (Järvikoski 2013). Rehabilitaation rinnalla käytetään edelleen käsitettä habilitaatio (ha- bilitation), jolla tarkoitetaan uusien taitojen ja tietojen oppimista (Järvikoski 2013; Koivikko & Sipari 2006). Sosiaali- ja terveysministeriö on määritellyt kuntoutuksen käsitteen seuraavasti: ”kuntoutus on kuntoutujan tarpeista ja tavoitteista lähtevä, suunnitelmallinen prosessi, jossa kuntoutuja ylläpitää ja edistää toiminta- ja työkykyään ammattilaisten tuella. Kuntoutukseen kuuluu kuntoutujan toimintaympäristöjen kehittäminen. Kuntoutus tukee kuntoutujan ja hänen lähipiirinsä voimavaroja, itsenäistä elämää, työllistyvyyttä ja sosiaalista
osallisuutta. Kuntoutus on osa hyvinvointipalvelujärjestelmää ja edellyttää usei- den toimijoiden oikea-aikaisia ja saumattomia palveluja ja etuuksia” (Sosiaali- ja terveysministeriö 2017). Kuntoutuksella on aina ollut muita yhteiskunnan tukimuotoja täydentävä rooli. Yhteiskunnan muuttuessa kuntoutustarpeet ovat muuttuneet. Nykyisellään kuntoutus sisältää monenlaista toimintaa, ja on vaikea vetää raja sen välille, mikä on kuntoutusta ja mikä ei. (Sosiaa- li- ja terveysministeriö 2017.) Kuntoutusta voidaan tarkastella joko sisällön mukaisina kuntoutusmuotoina (esimerkiksi erilaiset terapiat) tai sen järjes- tämis- ja toteutusvastuussa olevien tahojen (esimerkiksi Kela, julkiset pal- velut) mukaan (Autti-Rämö, Salminen, Rajavaara & Ylinen 2016). Kuntoutus on perinteisesti jaettu lääkinnälliseen, kasvatukselliseen, sosiaaliseen ja am- matilliseen kuntoutukseen. Nämä kuntoutuksen osa-alueet sisältävät paljon yhtymäkohtia ja päällekkäisiä toimia, siksi sosiaali- ja terveysministeriö on nyt uudistamassa kuntoutuksen palvelujärjestelmää. (Sosiaali- ja terveysmi- nisteriö 2017) Kuntoutus eroaa muista lääketieteellisistä toiminnoista siten, että toiminnan kohteena ei ole vain kuntoutuja. Usein kuntoutus käsitetään terapiakäynneiksi (esimerkiksi fysio-, toiminta- tai puheterapia), mutta itse asiassa kuntoutuminen edellyttää terapiassa opitun soveltamista päivittäi- siin toimintoihin ja arjen ympäristöön. Kuntoutujasta tulee ottaa kokonais- valtainen vastuu ja tämä vaatii sitouttavaa yhteistyötä myös ulkopuolisten toimijoiden kanssa. (Autti-Rämö & Komulainen 2013.) Kun kuntoutus lähtee asiakkaan tarpeista, voimavaroista ja tavoitteista perinteinen kuntoutuksen nelikenttäjako (ammatillinen / lääkinnällinen/ sosiaalinen/kasvatuksellinen) ei ole enää merkityksellistä, sillä kuntoutusprosessi perustuu yhteiseen ym- märrykseen asiakkaan tilanteesta ja kuntoutujan rooli tiedontuottajana on merkityksellinen. Näin asiantuntijoiden ammattialat ja -rajat ei ole enää kun- toutusprosessissa niin merkityksellisiä. (Salminen & Rintanen 2014.)
Kuntoutus ja kuntoutustiede perustuvat toimintakykyisyyteen liittyvään osal- lisuuteen, joka on tärkeä osa ihmisen toimintaa sekä ympäristöjä. Sosiaali- ja terveysministeriön kuntoutuskomitean mietinnössä (2017) todetaan, että kuntoutuksen tulee tapahtua ensisijaisesti lähellä kuntoutujan omaa toimin- taympäristöä siten, että tavoitteena tulee olla omassa toimintaympäristössä pärjääminen (Sosiaali- ja terveysministeriö 2017). Maailman terveysjärjestö
WHO (World Health Organization) on luonut kansainvälisen toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden luokituksen ICF:n (International Classificati- on on Functioning, Disability and Health), jonka tavoitteena on antaa tieteel- linen perusta ymmärtää ja tutkia toiminnallista terveydentilaa. Luokituksen vuorovaikutussuhteiden tarkasteleminen mahdollistaa väestön toimintaedel- lytysten kuvaamisen esimerkiksi päiväkodissa, koulussa ja kotona. (Kuvio 5.) Luokitus painottaa ihmisen osallisuuden merkitystä toimintakyvyn näkökul- masta. (World Health Organization 2004.) ICF-luokitus tavoittelee synteesiä yksilön terveyden eri ulottuvuuksien välillä. Siihen sisältyvät kaikki ihmisen terveyden osatekijät. Luokitus toimii työkaluna perheiden ja ammattilaisten välisessä yhteistyössä. Yhtenä keskeisenä tavoitteena on lapsen ja nuoren osallisuus. (World Health Organization 2004.)
Kuvio 5. ICF-luokituksen vuorovaikutussuhteet (World Health Organization 2004)
Kuntoutuksessa käytetty ICF-luokitus tarkastelee osallisuutta biopsykoso- siaalisena ilmiönä, jossa kaikki toimintakyvyn osatekijät ovat dynaamisessa vuorovaikutussuhteessa toisiinsa nähden (Laitila 2010; World Health Or- ganization 2004). ICF-luokituksessa on luotu vuonna 2007 erillinen ICF-CY (International Classification of Functioning, Disability and Health – Children and Youth version), jossa kuvataan lapsen ja nuoren kasvuun, kehitykseen ja toiminnallisuuteen liittyviä tekijöitä. (World Health Organization 2004.) Tätä
