Munuaissairaus on vain osa arkea

Livsvillkor

1|21

Lääkärit

suosittelevat koronarokotetta

Liikunta parantaa

elämänlaatua

Liiton

kuntavaali­

teemat

MUNUAIS- JA MAKSALIITTO

Munuaissairaus

on vain osa arkea

PÄIHTEET, MIELI JA NUORTEN HYVINVOINTI

Kevään Päihdepäivät 19.– 20.5.2021 järjestetään poik- keuksellisesti verkossa. Tervetuloa oppimaan uutta päihdetyöstä.

Luvassa on yli kymmenen seminaaria sekä useita 15 minuutin miniseminaaria terveys- ja sosiaalialan osaa- jille, vapaaehtoisille ja päättäjille. Päihdepäivillä syven- netään ammattiosaamista ja luodaan uusia verkostoja.

Seminaarien teemoina mm.

• Traumainformoitu kohtaaminen

• Huumeet ja yksinäisyys

• Nuorten mielenterveyden hyvät ja huonot uutiset

Osta lippusi ennen 10.5!

#päihdepäivät

Tapahtuman ilmoittautuminen alkaa 25.1.

ROHKEASTI MÄ!

Sinulle alle 30-kymppinen, jolla sairaus tai vamma on ollut pitkään osa elämääsi.

Maanantaisin 15.2.-5.4.2021 Maanantaisin 3.5.-21.6.2021

TUKEA TYÖELÄMÄSSÄ JAKSAMISEEN

Sinulle, jolla on sairaus tai vamma ja joka haluat tukea työssä jaksamiseen tai työhön paluuseen.

Torstaisin 18.2.-8.4.2021 Tiistaisin 6.4.-25.5.2021 Maanantaisin 3.5.-21.6.2021

KEINOJA OMAAN HYVINVOINTIIN

Sinulle, jolla on sairaus tai vamma ja haluat vahvistaa omaa hyvinvointiasi.

Maanantaisin 1.3.-26.4.2021 HARVINAISENA JOUKOSSA

Sinulle, jolla on harvinaissairaus ja haluat vahvistaa omia voimavarojasi

Tiistaisin 2.3.-20.4.2021 Keskiviikkoisin 7.4.-26.5.2021

Kurssit järjestetään yhteistyössä:

Hanketta rahoittaa Sosiaali-ja terveysministeriö

Veikkauksen tuotoilla

TUKEA SAA

KOTISOHVALLE

Kursseille osallistuminen ei ole enää välimatkoista kiinni

Kurssit ovat osallistujille maksuttomia, ja niiden toteuttamista tukee sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen varoilla.

Lue lisää kursseista, niiden tarkemmat aikataulut ja hakuajat www.etasope.fi

Ole mukana luomassa onnea

Tule vapaaehtoiseksi.

Kaksikin tuntia riittää!

Vapaaehtoisena lipasvahtina kiität

lahjoittajia ystävällisesti ja huolehdit keräyslippaasta.

Tervetuloa mukaan! Ilmoittaudu

Munuais- ja maksaliitto on mukana pienessä eleessä Keräys

kotimaan vammaisille

ja sairaille vuodesta

1907.

pieniele.fi

Liiton jäsenkyselyn mukaan liitosta ja jäsenyhdistyksistä saadaan tietoa ja tukea. Liiton korona- tiedotus on ollut monille tärkeää.

Lisää kyselyn tuloksista sivulla 14 ja 23.

Ihmiset tarvitsevat luottamusta

V

Elinehto syntyy tilan- teessa, jossa ihmiset odottavat rokoteaika- tauluja, odottavat nor- maalin arjen palautumista ja odot- tavat ystävien näkemistä kasvotus- ten. Työpaikalla Munuais- ja mak- saliitossa henkilöstö odottaa, että saisi taas tulla toimistolle ilman ra- joituksia ja että toimintaa, kursseja ja kuntoutusta voisi järjestää ilman virtuaalitodellisuutta.

Vaikka elämä onkin muuttunut jonkinlaisen uuden ajan odotteluk-

si, olisi tärkeä elää myös tässä hetkessä. Koskaan kun emme tiedä, mitä tulevaisuus tuo. Luottamuk- sen ylläpitäminen ja herättäminen itsessä ja kans- saihmisissä on tärkeää meille kaikille. Työyhteisös- sä on luotava tilaa luottamukselle ja uskallukselle.

Jäsenistölle ja sairastuneille on luotava luottamusta siitä, että liitto toimii ja tukee tänäkin vuonna ja että yhdistykset saavat taas toimintansa vauhtiin.

Sosten koulutuksessa tammikuussa Ira Leppä­

nen sanoi, että tässä ajassa olisi hyvä puhua tunteis- ta, joita aika herättää itsessä ja haastaa myös muita kertomaan, miltä tuntuu. Silloin kun huomaa, että jonkun tunneilmasto on hyvin negatiivinen, voi yrit- tää uteliaasti kysellä lisää ja ehkä onnistua kääntä- mään vastapuolen tunteita toiveikkaampaan suun- taan. Kohtaat omalla läsnäolollasi ihmisen ja luot hänelle luottamuksen siitä, että kyllä tästä yhdessä mennään eteenpäin.

Liiton henkilöstön vuosi on alka- nut tämän vuoden suunnittelulla ja samaan aikaan viime vuoden vaikut- tavuuden ja tulosten raportoinnilla.

Tarvitaan luottamusta osaamiseen, oman toiminnan vahvuuteen, oman järjestömme tulevaisuuteen. Jäsen- ten hyvä palaute meille päin antaa henkilöstölle tunteen siitä, että kan- nattaa yrittää, vaikka aika luo haas- teita järjestötoiminnalle.

Munuais- ja maksaliitto tarjoaa tänäkin vuonna tietoa, neuvontaa, vertaistukea, edunvalvontaa, toimin- taa, kuntoutusta ja tukea omahoidon onnistumiseen. Luodaan yhdessä tästä vuodesta hy- vä toimintavuosi. Jos oma jäsenyhdistyksesi on ko- ronan aikana joutunut vähentämään toimintaa, etkä saa vastauksia kysymyksiisi, voit aina soittaa myös liittoon, josta ohjaamme sinua eteenpäin. Jokainen jäsen on meille tärkeä. Jos olet juuri sairastunut mu- nuais- tai maksasairauteen, käy liiton ja paikallisyh- distyksen sivuilla katsomassa löytyisikö sieltä jokin toiminta, vertainen tai tietoa, joka auttaisi sinua sai- rautesi kanssa.

Äläkä unohda liikuntaa. Liikunta pitää mielen aktiivisena, lisää luottamusta huomiseen. Hiihtola- dulle tai koiran kanssa lenkille siis aina kun vaan voi.

Tiesitkö?

Sari Högström Toiminnanjohtaja

PÄ Ä K I R J O I T U S

v

Osittain samaa mieltä

Ei samaa tai eri mieltä

Osittain eri mieltä

Täysin eri mieltä

v

Osittain samaa mieltä

Ei samaa tai eri mieltä

Osittain eri mieltä

Täysin

eri mieltä Osittain

eri mieltä Osittain

samaa mieltä Täysin samaa mieltä Ei samaa eikä

eri mieltä Olen saanut tietoa ja neu-

vontaa Munuais- ja maksa- liiton toiminnan kautta?

Liiton sähköisessä uutis- kirjeessä on tärkeää ja mielenkiintoista tietoa.

Olen kokenut liiton ko- ronaan liittyvän tiedot- tamisen hyödylliseksi.

6 % 9 %

21 % 24 %

22 %

41 % 35 %

30 % 31 % 30 %

3 %

40 %

1 % 4 % 4 %

50. vuosikerta • JULKAISIJA Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rf ILMESTYY 4 krt/v.

PÄÄTOIMITTAJA Petri Inomaa, 040 5240 679, petri.inomaa@muma.fi TOIMITTAJA Raisa Tasanto, 040 5240 682, raisa.tasanto@muma.fi TILAUSHINTA 25 €, jäsenille jäsenetuna.

TAITTO JA ULKOASU Voimavärit Oy / Riikka Käkelä-Rantalainen

PAINO Punamusta • PAINOS 7 400 kpl • ISSN 1458-378X, verkkolehti: 2242-332

10 Munuaissairaus on vain osa arkea

Aleksilla todettiin kolme vuotta sitten nefroot- tinen oireyhtymä. Sairaus ei juurikaan haittaa perheen elämää. 7-vuotias Aleksi käy normaalisti koulua ja har- joittelee jalkapallotemppuja YouTuben opastuksella.

14 Lääkärit suosittelevat koronarokotetta

Nefrologit, gastroenterologit ja elinsiirtokirurgit suo- sittelevat koronarokotteen ottamista munuais- tai maksasairautta sairastaville ja elinsiirron saaneille.

18 Ruokavalio auttaa sairauden hoidossa

Tarjan diabeteksen aiheuttama munuaisten vajaatoi- minta on hoitunut kymmenkunta vuotta ruokavaliol- la. Työelämässä jaksaminen onnistuu pitkäaikaissai- raanakin, kun työtehtäviä sopeutetaan terveyden mu- kaan.

24 Liikunta parantaa elämänlaatua

Liikunta ei paranna sairautta, mutta se pa- rantaa elämänlaatua ja toimintakykyä. Arjen valinnoil- la omaa aktiivisuutta voi lisätä melkein huomaamatta.

26 Vaikuta lääkehoidon onnistumiseen

Lääkkeet on syytä säilyttää ja ottaa ohjeiden mukai- sesti. Lääkityslistan on hyvä olla ajan tasalla, varsin- kin jos käyttää useita lääkkeitä tai lääkkeillä on yh- teisvaikutuksia toistensa kanssa.

28 Voimavaroja verkosta ja kävelystä

Inkerin verkkokurssille veti halu saada tietoa rasvamaksan ennaltaehkäisystä ja hoidosta. Hänes- tä verkkotapahtumiin voi osallistua helposti ja saa- da paljon.

Lue lehti netissä www.muma.fi/elinehto.

Seuraava Elinehto ilmestyy viikolla 23. Aineiston viimeinen jättöpäivä 10.5.2021.

Aineisto ja palautteet: petri.inomaa@muma.fi.

Kansi: Aleksin munuaissairaus ei vaikuta Untisen perheen arkeen.

Kuva: Petri Inomaa

10

18

28

E L I N E H T O 1 / 2 1

www.muma.fi

Munuais- ja maksaliitto ry Njur- och leverförbundet rf

Ratamestarinkatu 7 A 00520 Helsinki

ClimateCalc CC-000084/FI PunaMusta Magazine

HIILINEUTRAALI PAINOTU OTE

Painotuotteet 1234 5678 YMPÄRISTÖMER

KKI

MILJÖMÄRKT

Painotuotteet 4041-0619

A J A N KO H TA I S TA

Viime vuonna 408 elinsiirtoa

Viime vuonna Suomessa tehtiin 408 elinsiirtoa. Näistä 20 tehtiin lapsille. Koronapandemiasta huo- limatta tehtyjen elinsiirtojen mää- rä oli historian toiseksi korkein.

Vuoden 2020 lopussa elinsiirtoon pääsyä odotti 539 henkilöä.

Eniten vuonna 2020 tehtiin munuaisensiirtoja, joita oli 263.

Vuoden lopussa uutta munuaista odotti 435 henkilöä. Munuaisen- siirtoja Suomessa oli Skandiat- ranplantin mukaan 44,57 / miljoo- naa asukasta, mikä oli eniten kai- kista Pohjoismaista.

Maksansiirtoja viime vuonna tehtiin 75. Haimansiirtoja tehtiin 26, mikä oli eniten Pohjoismais- sa. Sydämensiirtoja tehtiin 22 ja keuhkonsiirtoja 21.

Aivokuolleita elinluovuttajia oli 121. Koronapandemiasta huo- limatta teho-osastoilla oli koro- napotilaiden lisäksi valmius hoi- taa elinluovuttajia. Yhteydenotto- ja mahdollisista luovuttajista tuli enemmän kuin koskaan aikai-

semmin ja elinluovutuksen mah- dollisuus muistettiin kaikissa sai- raaloissa.

Viime vuonna tehtiin ennätys- määrä munuaisensiirtoja eli 31 elävältä luovuttajalta. Näistä nel- jä oli lapsille. Koronapandemian aikana keväällä tauolla olivat mu- nuaisensiirrot eläviltä luovuttajilta ja haimansiirrot.

Munuaisen elävistä luovutta- jista yhdeksän oli puolisoita, van- hempia kuusi ja sisaruksia 12.

Maaliskuussa 2019 voimaantullut lakimuutos mahdollisti munuai- sensiirrot ystävän lisäksi myös anonyymiltä luovuttajalta, jois- ta ensimmäinen tehtiin vuonna 2020. Ystävältä tehtyjä siirtoja oli viime vuonna kolme. Luovuttajien keski-ikä oli 47 vuotta.

Elinsiirtokeskuksen tietoon ei tullut raportoituja haittavaikutuk- sia elävään luovutukseen liittyen vuonna 2020.

(Elinsiirtoluvut: HUS)

Maailman munuaispäivä

Maailman munuaispäivää vietetään torstai- na 11.3. Munuaispäivän aiheena Suomessa on diabeteksen munuaistauti ja sen ennaltaeh- käisy. Päivän kansainvälinen teema on Living Well with Kidney Disease.

Liitto järjestää 11.3. klo 18–19 webinaarin diabeteksen munuaistaudin ennaltaehkäisystä.

Webinaarissa luennoi Daniel Gordin. Lisätieto- ja liiton kotisivujen kalenterissa www.muma.fi/

ajankohtaista.

Diabetekseen liittyvä munuaisvaurio on krooninen munuaistauti. Sen kehittymisen ris- kitekijöitä ovat huono diabeteksen glykeemi- nen kontrolli, kohonnut verenpaine, tupakointi, dyslipidemia ja perintötekijät. Diabeteksen mu- nuaistaudin merkkejä ovat pienentynyt glome- rulussuodos eli GFR-arvo ja lisääntynyt albumi- nuria. Diabeteksen munuaistaudin ehkäisyssä ja hoidossa tärkeitä ovat kohonneen verenpaineen hoito, hyvä glukoositasapaino ja tupakoimatto- muus. Diabetes on Suomessa tärkein dialyysi- hoitoon johtava sairaus.

Munuais- ja maksasairauteen sairastuneet sekä elinsiirron saaneet kuuluvat koronan riskiryhmään. Nefrologit, gastro enterologit ja elinsiirto- kirurgit suosittelevat

koronarokotteen ottamista.

Sivu 14

Elinsiirrot 1.1.–31.1.2021

munuainen ...29

maksa ... 10

haima ...8

sydän ... 5

keuhko ...6

A J A N KO H TA I S TA

Tuo kaverisikin jäseneksi

Munuais- ja maksayhdistyksen jäseneksi voivat liittyä muutkin kuin sairastuneet. Toimintaan ovat tervetulleita naapurit, tutut, ystävät, perheenjäsenet, serkut, tädit, sedät ja vaikka työkaverit. Jäseneksi voi liittyä kannattaakseen yhdistyksien ja liiton toimintaa, sillä yhdessä saamme sairastuneiden äänen paremmin kuuluville. Uudet jäsenet saavat tietoa sairauksista ja niiden hoidoista sekä voivat itse osallistua toimintaan ja tulla mukaan vapaaehtoisiksi.

Kaikki jäsenet pääsevät osal- lisiksi liiton valtakunnallisista jä- seneduista. Jäsenet saavat kotiin- sa neljä kertaa vuodessa Elineh- to-lehden. Jäsenet saavat myös oman yhdistyksensä lehden tai uu- tiskirjeen ja paikalliset jäsenedut.

Kaverikampanjan aikana 8.2.–

30.9. kaikkien jäseneksi liittynei- den ja jäsenmaksunsa maksanei- den sekä suosittelijoiden kesken arvotaan Museokortteja.

Lisätietoja www.muma.fi/

kaverikampanja ja liiton järjestö- suunnitelijat.

Elinehto­lehti on luotettava tiedonsaantikanava

Liiton Elinehto-lehden lukija- kyselyn mukaan lehti on kiin- nostava ja luotettava tiedon- saantikanava. Suosituimpia ovat jutut sairauk sista ja niiden hoi- dosta sekä henkilöhaastattelut.

Lehti posti te taan jäsenetuna kai- kille jäsenyhdistysten jäsenille.

Liiton Elinehto-lehti sai lukija- kyselyyn vastanneilta arvosanan 8,5 (1–10). Lehti sisältää 85 pro- sentin mukaan paljon tai erittäin paljon heitä kiinnostavaa sisältöä.

Peräti 96 prosentin mukaan lehden jutut on kirjoitettu ymmärrettäväs- ti. Lehdessä olevaan tietoon luottaa erittäin paljon 74 prosenttia ja pal- jon 22 prosenttia vastanneista. 83 prosentille lehti on tärkeä tai erit- täin tärkeä tiedonsaantikanava.

Eniten vastaajat haluavat lukea lehdestä munuais- ja maksasai-

rauksista ja niiden hoidoista (8,4 / 1–10), mutta lähes yhtä suosittuja olivat myös lehden henkilöhaastat- telut (8,2 / 1–10). Tarjolla olleista vaihtoehdoista vähiten kannatus- ta sai järjestötoiminnasta kertovat jutut. Avoimissa vastauksissa leh- teen toivottiin juttuja myös liikun- nasta ja ruokavaliosta.

– Lehti on hyvä tukiverkos- to syrjässä asuvalle, kun ei muuten ole mahdollista osallistua toimin- taan, kirjoitti eräs vastanneista.

Valtaosa vastaajista haluaa leh- tensä edelleen kotiin kannettu- na printtilehtenä (96 %), vain kym- menesosa haluaa lukea lehden ne- tistä. Lähes 70 prosenttia vastaa- jista lukee joka numeron heti ja 65 prosenttia käyttää lehden lukemi- seen tunnin.

Uusi perhetoiminnan esite

Päivitetty liiton perhetoiminnan esite on ilmes- tynyt. Lapsen sairaus koskettaa koko perhettä:

sisaruksia, vanhempia ja sukulaisia. Yhteisten kokemusten jakaminen saman kohdanneiden perheiden kanssa auttaa jaksamaan. Esitteessä kerrotaan, millaista toimintaa liitto järjestää sai- rastuneille lapsille ja nuorille sekä heidän per- heilleen, sekä miksi mukaan kannattaa lähteä.

Esitteen voi tulostaa tai tilata itselleen tai jaettavaksi www.muma.fi/julkaisut.

Influenssa ja munuaisensiirto

Influenssan riski munuaisensiirron jälkeen on viisinkertainen ja influenssan vuoksi sairaala- hoidon tarve nelinkertainen muuhun väestöön verrattuna. Influenssaan sairastuneista viisi prosenttia menehtyi ja sairaalahoidossa olleis- ta 9 prosenttia menehtyi, selviää HUS:n jul- kaisemasta tuoreesta tutkimuksesta. Suuren- tuneen influenssariskin taustalla on elinsiirron jälkeinen hyljinnänestolääkitys.

Munuaisensiirron saaneilta tulisi ottaa in- fluenssa-aikana flunssan kaltaisten oireiden il- mennyttyä influenssatesti aiempaa herkem- min.

– Tiedetään, että influenssarokote on tehokas ja turvallinen myös munuaisensiirto- potilaille, joten suosittelemme vahvas- ti heitä ottamaan rokotteen, sanoo nefrolo- gian erikoislääkäri Ilkka Helanterä HUS Vat- sakeskuksesta.

Järjestöjen sosiaaliturvaopas -verkkosivuille on koottu päivitettyä tietoa pitkä aikaissairaiden sosiaaliturvas ta ja palveluista. Opas tarjoaa yhdestä paikasta selkeää ja ajantasaista tietoa sosiaaliturvan kiemuroista. Oppaasta hyötyvät kaikki asiasta kiinnostuneet, ja se on sosiaa- li- ja terveydenhuollon työntekijöiden käytettä- vissä. Järjestöjen sosiaaliturvaoppaan ovat kirjoit taneet 19 järjestöstä koostuva työryhmä.

Opas on luettavissa osoitteessa www.sosiaaliturvaopas.fi.

Sosiaaliturvaopas 2021

on julkaistu

T U L O S S A

Maltin ja Valtin

etäkeikka lapsiperheille

Tiistaina 9.3. klo 18-19 pidettävä tapah- tuma on tarkoitettu kaikille lapsiper- heille, joissa lapsella tai vanhemmalla on munuais- tai maksasairaus tai heille on tehty elinsiirto. Myös vaativaa suo- listosairautta ja rakkoekstrofiaa sairas- tavat lapset perheineen ovat tervetul- leita mukaan. Tapahtuma on maksuton ja järjestetään ZOOM-alustalla.

Koko perheen etätapahtumas- sa seurataan lastenohjelmista tuttujen Maltin ja Valtin keikkaa, jonka aiheina ovat terveelliset elämäntavat, ystävyys ja liikenneturvallisuus. Keikan jälkeen luvassa on mukavaa ja vuorovaikutuk- sellista tekemistä yhdessä.

Viimeinen ilmoittautumispäivä 26.2.

Lisätietoja liiton kotisivujen kalenterista www.muma.fi/ajankohtaista ja hanna.

lehtonen@muma.fi, 040 5240 674.

Tietoa sosiaaliturvasta

Liitto järjestää webinaarin pitkäaikais- sairautta sairastavan sosiaaliturvasta tiistaina 13.4. klo 17.00–18.30. Aiheina muun muassa Kelan etuudet ja kunnan palvelut.

Ryhmächat sosiaaliturvasta kes- kiviikkona 2.6. klo 17–18. Edunvalvon- nan ja sosiaaliturvan asiantuntija Ma- ria Ruuskanen vastaa chatissa osallis- tujien kysymyksiin. Ryhmächat on ryh- mämuotoinen reaaliaikainen kirjoitettu keskustelu. Keskustelu käydään nimi- merkin turvin.

Molemmista tapahtumasta tarken- tuvaa tietoa liiton kotisivuilta www.

muma.fi/ajankohtaista.

Virtuaalinen Nuorten Camp

Aikuispuolelle siirtymässä olevien nuor- ten camp järjestetään tänä vuonna vir- tuaalisesti. Nuorten Camp on 15.4. klo 17.00–20.00. Verkkotapahtumassa voi tutustua uusiin kavereihin ja valmistau- tua aikuispuolelle hoitoon siirtymiseen.

Tapahtuma on maksuton ja tarkoi- tettu nuorille, jotka ovat lähiaikoina siir- tymässä tai juuri siirtyneet hoitoon las- ten yksiköstä aikuispuolelle. Tapahtu- man järjestävät yhdessä kahdeksan eri potilasjärjestöä sekä Uuden lastensai- raalan hoitoyksiköt. Vuorovaikutukselli- sessa tapahtumassa kuullaan asiantun- tijoiden alustuksia, tutustutaan toisiin ja vaihdetaan ajatuksia pienryhmissä. Ta- pahtumassa mukana myös yllätysvieras ja jokaiselle osallistuvalle nuorelle lu- vassa palkinto.

Viimeinen ilmoittautumispäivä on ti 6.4.2021. Lisätietoja liiton kotisivujen kalenterissa www.muma.fi/

ajankohtaista.

Elinsiirtoa odottavien ja elinsiirron saaneiden lasten perhekurssi

Kelan kurssille voivat hakea alle kou- luikäisten sekä ala- ja yläkouluikäisten lasten perheet. Kurssi järjestetään 7.–

11.6.2021 Kylpylähotelli Kunnonpaikas- sa, Siilinjärvellä.

Kurssit tukevat koko perhettä so- peutumaan dialyysihoitoon tai lapsen elinsiirtoon. Kurssi tarjoaa lapselle, van- hemmille ja sisaruksille mahdollisuuden tavata muita samanlaisessa elämänti- lanteessa olevia. Aikuisille, lapsille ja si- saruksille on kursseilla omaa ohjelmaa.

Aikuisten ohjelman aikana lasten hoi- dosta ja toiminnasta vastaavat koulu- tetut lastenohjaajat. Kursseilla on myös ohjattua mukavaa yhteistä tekemistä koko perheelle.

Hae kurssille viimeistään 2 kk ennen kurssin alkua, koska kurssihakemuksen käsittely Kelassa kestää viikkoja. Kurssi- numero: 82084.

Koronapandemian vuoksi kursseja voidaan joutua siirtämään tai perutta- maan. Lisätietoja www.muma.fi/kurssit tai Hanna Lehtonen hanna.lehtonen@

muma.fi tai 040 5240 674.

Kun aikuinen sairastaa

­kurssi

Lapsiperheille, joissa vanhempi sairas- taa munuais- tai maksasairautta tai on saanut elinsiirron, tarkoitettu kurssi pi- detään 21.–23.5. Hotelli Nuuksiossa, Espoossa. Kurssilla on täysihoito ja se on osallistujille maksuton. Kurssille on tervetullut mukaan koko perhe.

Kurssi tarjoaa mahdollisuuden saa- da uutta tietoa sairaudesta. Kurssin oh- jelmassa on lääkärin, ravitsemustera- peutin tai muun asiantuntijan luento.

Kurssilla pääsee vaihtamaan kokemuk- sia vertaisten kanssa. Lapsille ja van- hemmille on omaa eriytettyä ohjelmaa sekä yhteistä mukavaa tekemistä koko perheelle.

Viimeinen hakupäivä on 9.4. Koro- napandemian vuoksi kursseja voidaan joutua siirtämään tai peruttamaan. Li- sätietoja www.muma.fi/kurssit tai Han- na Lehtonen hanna.lehtonen@muma.fi tai 040 5240 674.

Nuorten kurssi

Nuorille, 11–17-vuotiaille tarkoitettu kurssi on 14.–16.5. nuorisokeskus An- jalassa Kouvolan lähellä. Kurssi on elin- siirron saaneille ja munuais- tai mak- sasairautta, nefroottista syndroomaa, rakkoekstrofiaa tai vaativaa suolistosai- rautta sairastaville nuorille. Kurssilla on täysihoito ja se on osallistujille maksu- ton. Yhteiskuljetus Kouvolasta Anjalaan järjestetään tarvittaessa.

Viikonlopun aikana esimerkiksi liiku- taan, pelataan ja ulkoillaan yhdessä. Toi- minnan lomassa tutustutaan toisiin ja jaetaan kokemuksia. Kurssille voit ottaa mukaan kaverin.

Viimeinen hakupäivä on 29.3. Koro- napandemian vuoksi kursseja voidaan joutua siirtämään tai peruttamaan. Lisä- tietoja www.muma.fi/kurssit tai Hanna Lehtonen hanna.lehtonen@muma.fi tai 040 5240 674.

A J A N KO H TA I S TA

Eero Honkanen Munuaissäätiön puheenjohtajaksi

Munuaissäätiön uudeksi puheenjoh- tajaksi on valittu professori Eero Honkanen ja varapuheenjohtajaksi professori Ilkka Pörsti. Honkanen on toiminut säätiön varapuheenjohtaja- na vuodesta 2016.

– Nimitykseni Munuaissäätiön puheenjohtajaksi on minulle mer- kittävä tunnustus ja luottamuksen osoitus. Olen näinä vuosina voinut pe- rehtyä säätiön hallintoon, talouteen ja omalta osaltani vaikuttaa sen ydinteh- tävään eli apurahojen myöntämiseen, professori Honkanen sanoo.

Honkanen sanoo, että lääketie- de, samoin munuaistutkimus, etenee pienin askelin, mutta vain tutkimuk- sen kautta voidaan lopulta ymmär- tää tauteja, parantaa niiden diag- nostiikkaa ja hoitoja.

– Munuaisalan suuri haaste on näkyvyys, koska kilpailemme monien muiden lääketieteen alojen kans- sa mediassa huomiosta ja lopulta ra- hoista. Säätiön tulee voida lisätä pää- omaansa, jonka tuottoja käytetään apurahatoimintaan.

Tule mukaan lipasvahdiksi

Kaikki Munuais- ja maksaliiton yhdistyk- set ovat mukana pienessä eleessä, jo- ka kerää lahjoituksia kotimaan vammais- ten ja pitkäaikaissairaiden arjen helpot- tamiseksi. Seuraava pieni ele -keräys on huhtikuussa 2021 kuntavaalien äänes- tyspaikoilla.

Äänestyspaikan lipasvahtina voi toi- mia kuka tahansa huolimatta siitä, onko yhdistyksen jäsen. Vapaaehtoistyötä voi tehdä vaikka vain pari tuntia. Yhdistyk- siä voi tukea ilmoittautumalla lipasvah- diksi niissä kunnissa, joiden keräyksessä yhdistykset ovat mukana kertomalla, et- tä haluaa osoittaa keräysvarat yhdistyk-

sen käyttöön. Jos on yhdistyksen jäsen ja kertoo sen, työpanos huomioidaan auto- maattisesti yhdistyksen hyväksi.

Osallistumalla Pieni ele -keräykseen yhdistys kerää lahjoitustuottoja omaan toimintaansa. Lahjoituksilla voidaan jär- jestää esimerkiksi vertaistukea tai virkis- tystä yhdistyksen jäsenille ja heidän lä- heisilleen.

Vapaaehtoiseksi voi ilmoittautua omaan yhdistykseen tai lähettämällä säh- köpostiviestin osoitteeseen info@pienie- le.fi ja kertoa, missä kunnassa haluaa olla mukana. Lisätietoja, kuten yhdistys, jolle kerää varoja, kysytään myöhemmin.

Nuoret ja sanataiteilija Stepa viihtyivät etäpikkujouluissa

Liiton nuorten etäpikkujouluissa oli mu- kana suomirapin pitkänlinjan tekijänä tun- nettu sanataiteilija Stepa, joka on myös yhteisöpedagogi ja kasvatustieteiden maisteri. 33-vuotiaalla artistilla on koke- musta pitkäaikaissairauden kanssa elämi- sestä. Hänellä on tyypin 1. diabetes ja kil- pirauhasen vajaatoiminta.

Stepa sai nuoret keskustelemaan kanssaan niin avoimesti, että muut illan ohjelmaksi suunnitellut asiat jätettiin toi- seen kertaan ja nautittiin vuorovaikutuk- sesta sekä jaetuista kokemuksista. Illan ai- kana valittiin myös paras jouluasu, josta palkinto meni tällä kertaa Sankari-nimisel- le koiralle. Illassa oli hymyä, toiveista ker- tomista, puhetta itseensä uskomisesta ja erilaisten vaikeidenkin aiheiden käsittelyä, mutta myös keskustelua harrastuksista, lempparijoululauluista ja voimabiiseistä.

Stepa kertoi inspiroituneensa nuorten kokemuksista, luottamuksesta ja unel- mista niin paljon, että alkoi vielä samana iltana kirjoittaa biisiä.

– Olen aina miettinyt, että miltä san- karit näyttävät. Nyt tiedän. Nämä nuoret inspiroivat minua niin paljon, että aloin kirjoittaa sankareista, Stepa kertoo.

Syntyykö tästä laulu, räppi vai runo – kenties saamme vielä joskus kuulla.

Lapsiperheiden pikkujoulut

Joulumieli ja ilo oli ylimmillään, kun lähes 40 lapsiperhettä kokoon- tui liiton lapsiperheiden etäpikku- jouluihin. Aluksi ohjelmassa oli las- tenohjelmista tutun Jokeri Pokeri Boxin eli taikuuden maailmanmes- tari Simo Aallon ja hänen avusta- janaan toimivan Kirsti-vaimon tai- dokasta ja mukaansatempaavaa taikuriesitystä. Esityksessä oli- vat mukana myös eläinkaverit Erk- ki-kani ja Paloma-kyyhky sekä rä- väkkä rokkaava Omenamato. Esi- tys oli hyvin vuorovaikutuksellinen

ja lapset toimivat kotoa käsin tai- kurin apuna.

Esityksen jälkeen laulettiin muusikko Mikko Rautiaisen säes- täessä kitaralla tuttuja joululaulu- ja. Jouluiset laululeikit onnistuivat mainiosti myös ruudun välityksel- lä. Pikkujoulujen lopuksi vierailul- le saapunut Joulupukki vastasi las- ten esittämiin kiperiin kysymyksiin.

Iloiset jouluntoivotukset kaikui- vat linjoilla, kun lapsiperheet jäivät tyytyväisinä ja jännittyneinä odot- tamaan lähestyvää jouluaattoa.

Virtuaaliset tietotunnit ammattilaisille

Liiton kuntoutus aloittaa kevääl- lä hoitohenkilökunnalle suunnatut virtuaaliset osastotunnit. Tavoit- teena on tehdä Munuais- ja mak- saliiton toimintaa ja tukea tunne- tuksi ammattilaisille, jotta he pys- tyvät paremmin informoimaan sairastuneita. Tunnilla saa tietoa myös edunvalvonnasta ja liiton toiminnasta.

Tietotunnit suunnataan tietyil- le kohderyhmille. Jokaiselle ryh- mällä pidetään vuodessa 1–2 tie- totuntia. Tietotunnit tarjoavat mahdollisuuden hoitohenkilökun- nan vertaistukeen, hyvien käytän-

töjen vaihtoon sekä keskusteluun, kun paikalla on ammattilaisia eri yksiköistä.

Ensimmäinen tietotunti pide- tään 24.3. klo 14–15. Aiheena on liiton perhetoiminta ja alustuksen pitää osastonylilääkäri Timo Jah- nukainen Uudesta lastensairaa- lasta. Aiheena ovat ajankohtaiset asiat munuais- ja maksasairautta sairastavien ja elinsiirron saanei- den lasten hoidossa.

Lisätietoja ja hoitohenkilökun- nan ilmoittautumiset kuntoutus- päällikkö Timo Rautiainen, timo.

rautiainen@muma.fi, 050 342 71.

Kysely Kela­taksin käytöstä

Liitto teki syksyllä kyselyn Ke- la-taksin käyttäjille. Viimeisen kuukauden aikana Kelan taksikyy- teihin tyytyväisiä oli 82 prosenttia vastanneista. Tyytymättömiä pal- veluun oli 18 prosenttia vastan- neista. Tyytymättömyyden syynä oli yleisimmin taksin myöhästy- minen. Myös kuljettajan paikallis- tuntemus ja kielitaito olivat syitä tyytymättömyyteen.

Tilausvälityskeskukseen vas- tanneista tyytyväisiä oli 87 pro- senttia. Tyytymättömyyttä herätti pitkä odotusaika kyytiä tilattaessa tai se, että tilausta ei oltu tallen-

nettu tai sitä ei ollut näkynyt väli- tyskeskuksen järjestelmässä.

Liitto on välittänyt kyselyn tu- loksen Kelalle. Liitto kerää jatkos- sakin palautetta Kela-taksien käy- töstä.

Myös Kela on kerännyt palau- tetta taksikyydeistä taksiasiak- kaiden asiakasraadeissa. Raatien mukaan huomiota on kiinnitettävä jatkossa enemmän saatavuuteen ja kohtuullisiin odotusaikoihin, yk- silöllisten tarpeiden huomioimi- seen sekä kuljettajien ammattitai- toon ja koulutukseen.

Muutoksia liiton kursseihin

Korona vaikuttaa edelleen myös liiton kuntoutus- ja kurssitoimin- taan. Alkuvuoden kurssit on siir- retty myöhempään. Tavoittee- na on järjestää huhtikuussa vuo- den ensimmäiset läsnäolokurssit.

Osa kursseista siirtyy verkkoon ja osalle on löydetty uusi ajankoh- ta. Kurssin siirtyessä myöhem- pään ajankohtaan on hakuaikaa jatkettu.

Muuttuneet kurssit:

¦ Nuoret aikuiset, Kylpylähotelli Rauhalahti Kuopio 20.–22.8. Ha- kuaika päättyy 16.7.

¦ Elinsiirrosta yli 5 vuotta, Hotelli Kivitippu 7.–11.6. Hakuaika päät- tyy 9.4.

¦ 11–17-vuotiaat nuoret, Nuo- risokeskus Anjala 14.–16.5. Haku- aika päättyy 29.3.

¦ Diabetes ja nefropatia, Vara- lan Urheiluopisto 21.–23.5. jat- kuen verkkotapaamisina. Hakuai- ka päättyy 12.4.

¦ Dialyysikurssi 14.4. toteute- taan kokonaan verkkokurssina.

Hakuaika päättyy 22.2.

¦ Kun lapsi sairastaa 24.–26.9.

Hakuaika päättyy 6.8.

Koronapandemian vuoksi kursse- ja voidaan joutua siirtämään tai pe- ruttamaan. Lisätietoja www.mu- ma.fi/kurssit tai kuntoutuspäällik- kö Timo Rautiainen 050 342 7140.

Vertaistukea ja tietoa teini­ikäisten vanhemmille ­tapahtuma Helsingissä siirtyy huhtikuulta syksyyn koronapan- demian vuoksi. Uusi päivämäärä ei ole vielä varmistunut.

Nuorten kesätapahtumaa on suun- niteltu ajankohtaan 3.–5.8. ja valtakun- nallisia perhepäiviä lauantaille 7.8.

Seuraa tiedotusta liiton kotisivuilla ja perhepostissa.

Ei­alkoholiperäistä rasvamaksaa pote­

vat sairastuvat aivoinfarktiin muita to- dennäköisemmin, tuore tutkimus osoit- taa. Sairastumisriski myös suurenee mi- tä pitemmälle rasvamaksa on edennyt.

Lievää rasvamaksaa potevien sairastu- misriski oli 15 prosenttia suurempi, koh- talaista potevien 19 prosenttia ja pitkäl- le edennyttä rasvamaksaa sairastavien 21 prosenttia suurempi, tulokset osoitti- vat. Jos tulokset varmistuvat, rasvamak- san hoitaminen ja ehkäisy voivat vähen- tää myös aivoinfarkteja.

(Duodecim)

Munuaissäätiö kiittää kaikkia lahjoit­

tajia saamastaan tuesta vuoden 2020 aikana. Munuaissäätiö käyttää saaman- sa lahjoitukset kokonaisuudessaan tut- kimuksen tukemiseen. Munuaissäätiö jakaa apurahoja ensisijaisesti väitöskir- jaa valmisteleville tutkijoille. Tukemalla tutkimusta autat sairastunutta.

Munuaissäätiö kiittää:

¦ Anna-Liisa Heikkilän muistoa kunnioittaen

¦ Katharina Salorannan muistoa kunnioittaen

¦ Robert Pauligin muistoa kunnioittaen

¦ Kristiina Kanasen muistoa kunnioit- taen

¦ Marja Torkkeli

¦ Wärtsilä Oyj Abp

Jos olet jo jäsen ja haluat päivittää yh­

teystietosi, voit muuttaa tietosi osoit- teessa jasen.musili.fi. Käyttäjätunnus on jäsenkorttisi numero, joka löytyy myös Elinehto-lehtesi takasivun osoit- teesta. Salasana on postinumerosi. Kun lisäät rekisteriin sähköpostisi, saat jat- kossa kerran kuukaudessa liiton sähköi- sen uutiskirjeen.

A J A N KO H TA I S TA

Munuaissairaus on vain osa arkea

Aleksilla todettiin kolme vuotta sitten nefroottinen oireyhtymä.

Diagnoosi on sittemmin tarkentunut. FSGS ei juurikaan haittaa Aleksin elämää. 7-vuotias Aleksi käy normaalisti koulua ja

harjoittelee jalkapallotemppuja YouTuben opastuksella.

Teksti ja kuvat PETRI INOMAA

R

Itä-Helsingissä on unel- mapaikka lapsiperheelle.

Talojen välillä on tilaa, lä- histöllä on kuuluisa kir- sikkapuisto, kesäisin on vihreää, meri on muutaman askeleen päässä. Ja tänä talvena lunta riittää koko pääkaupunki- seudun tavoin lasten lumileikkeihin.

7-vuotias Aleksi pelaa kavereiden- sa kanssa mielellään jalkapalloa tai kat- soo YouTubesta temppuvideoita ja har- joittelee niitä.

– Aleksi ei ole vielä halunnut ohjat- tuihin harrastuksiin, olemme kyllä ky- syneet haluaisiko hän johonkin joukku- eeseen pelaamaan, Aleksin äiti Maria Untinen sanoo.

Aleksi on myös kova pelaamaan shakkia.

– Iskänkin pitää oikein yrittää, ettei jää pelissä ihan jalkoihin, Tarmo Unti­

nen naurahtaa.

Aleksin isosisko 9-vuotias Sofia käy partiossa ja sirkuskoulussa. Tänä tal- vena ne on molemmat siirretty koro- nan vuoksi ulkoilmaan. Sofia tykkää ol- la esillä, kun puolestaan Aleksi karttaa keskipisteenä oloa, tai ainakin kuvissa esiintymistä. Molemmat kuitenkin käy- vät mielellään isän kanssa ongella ke- säisin. Merenlahdelta saa salakkaa ja on Sofia kerran saanut lahnankin.

Aleksi on kuin kuka tahansa eka- luokkalainen, mutta yksi asia erottaa hänet muista. Aleksi käy parin kuukau- den välein verikokeissa ja ottaa aamuin illoin lääkkeensä, jotta valkuaisen eritys virtsaan pysyy kurissa.

Oikean lääkityksen löytäminen vei puolitoista vuotta

Kevättalvella 2018 Aleksin jalat turpo- sivat pahasti ja myös silmien alla oli turvotusta. Vanhemmat ihmettelivät, mistä se johtui ja veivät pojat yksityi- sen lääkäriaseman vastaanotolle. Lää- käri ei edes määrännyt mitään kokei- ta, vaan lähetti perheen suoraan Uu- den lastensairaalan päivystykseen.

Siellä tutkimuksissa menikin sitten ko- ko päivä.

Aleksilla todettiin nefroottinen oi- reyhtymä.

– Vaikka lääkärit lohduttivat mei- tä, että tämä on vakavista munuaissai- rauksista helpoin, oli se meille iso juttu, Maria kertoo.

Aleksi joutui jäämään osastolle pa- riksi viikoksi, jotta hänestä saatiin pois- tettua ylimääräistä nestettä. Samalla aloitettiin kortisonilääkitys. Se ei kui- tenkaan tehonnut, vaan virtsaan erittyi edelleen runsaasti proteiinia. Lääkärit vakuuttelivat, että on useita muitakin lääkkeitä, joita voidaan kokeilla. Korti- sonin rinnalle lisättiin muuta lääkitys- tä, mutta sekään ei tehonnut.

Ensimmäisen puolentoista vuoden aikana Aleksin hoidossa kokeiltiin mo- nia eri lääkkeitä ja lääkeyhdistelmiä.

Kun mikään ei tuntunut tepsivän, Alek- sin munuaisesta otettiin koepala eli teh- tiin munuaisbiopsia. Sen mukaan mu- nuaisissa ei ollut suuria muutoksia ja lääkärit olivat varmoja, että kyseessä on minimal change nefroosi.

Toisessa biopsiassa tammikuussa 2020 huomattiin, että munuaissairaus oli edennyt ja uudeksi diagnoosiksi var- mistui FSGS eli fokaalinen segmentaa- linen glomeruloskleroosi.

Maria on ottanut paljon selvää sai- raudesta ja sen hoidosta ulkomaita myö- ten.– Meistä olisi varmaan tuntunut pa- hemmalta, jos olisimme heti saaneet tietää, että Aleksilla on FSGS. Puolen- toista vuoden aikana sairaus oli ehtinyt tulla osaksi arkea ja shokki ei ollut niin suuri, Maria sanoo.

– Alussa oli vaikeaa, kun kuuli uu- sista sairauksista, joita ei tunne eikä tie- dä, mitä ne tarkoittavat. Aleksi kuiten- kin voi hyvin ja ajattelimme, että on tur- ha murehtia asioita etukäteen, Tarmo sanoo.

– Murehdin helposti asioita, mutta olen pyrkinyt oppimaan olemaan mu- rehtimatta ainakaan turhan pitkälle, Maria lisää.

Muiden perheiden tapaaminen on

antanut perspektiiviä omaan tilanteeseen.

Sairaus on Aleksin ominaisuus Lääkärit ovat käyneet läpi eri vaihtoeh- toja, mutta Aleksin sairauden syy ei ole koskaan selvinnyt. Sukurasitusta sai- rauteen ei ole löytynyt kummankaan vanhemman puolelta. Sairauden syn- ty voi liittyä myös infektioon tai immuu- nipuolustukseen.

Tarmo kysyi ensin, miksi sairaus tu- li juuri Aleksille, mutta pääsi aika no- peasti asian yli.

– Nyt ajattelen, että kyseessä on vain harmillinen sattuma, jonka syy ei selviä koskaan. Sairaus on nyt yksi Aleksin ominaisuuksista, Tarmo miettii.

Immunosupressiolääke siklosporii- ni sai lopulta Aleksin valkuaisvirtsai- suuden kuriin. Sen lisäksi Aleksilla on D-vitamiinilisä. Aluksi lääkityksenä oli myös mykofenolaatti, mutta se lopetet- tiin, kun Aleksilla oli kolme peräkkäis- tä keuhkokuumetta. Lääkitys laskee ke- hon omaa puolustuskykyä, mikä herkis- tää erilaisille infektioille.

Aleksi ottaa tottuneesti lääkkeet aa- muin illoin. Hän osaa jo annostella nes- temäisen lääkkeen itse, mutta vanhem- mat huolehtivat ottoajoista. Jos Alek- si menee yökylään, lääkkeet pitää ottaa mukaan. Sivuvaikutuksena lääkitykses- tä Aleksille on tullut maltillisesti lisään- tynyttä karvankasvua, jota vieras ei oi- kein edes huomaa.

Verikokeissa Aleksi käy parin kuu- kauden välein. Näytteidenotto sujuu hie- nosti. Puudutusvoiteen ansiosta se ei satu lainkaan. Alussa verikokeet, kanyy- lin laitot ja toimenpiteet olivat kuitenkin kauhistus.

– Aleksi haluaa tietää tarkkaan etu- käteen, mitä toimenpiteessä tehdään.

Olemme sanoneet henkilökunnallekin, että mitään ei saa tehdä yllättäen, vaan pitää aina selittää ensin, mitä tapahtuu, Maria sanoo.

Kun Aleksin infektiokierre oli pa- himmillaan, piti miettiä, voiko kave- risynttäreille mennä – jo ennen koro- na-aikaa. Koronapandemian alettua Maria jäi Aleksin kanssa kotiin. Se tun- tui keväällä turvallisimmilta ratkaisulta, vaikka lääkärien mukaan lapset olisi- vatkin saaneet mennä päiväkotiin. Ma- ria oli opiskellut aikuisopiskeluna mer- konomiksi ja hänelle oli vielä opintova- paata käyttämättä.

Koulun Aleksi sai kuitenkin aloittaa syksyllä normaalisti. Perhe pyrkii edel- leen välttämään isoja väkijoukkoja, mut- ta lähikavereiden kanssa Aleksi voi leik- kiä huoletta. Kaikkien perheiden aikui- set tietävät, että jos koronaan viittaavia oireita tulee, pitää jäädä leikeistä pois ja käydä testissä. Viime syksyn aikana myös normaalit korvatulehdukset ja vat- sainfektiot ovat loistaneet poissaolol- laan. Perheestä vain Aleksi on käynyt kerran koronatestissä – silloinkin oireet johtuivat normaalista nuhakuumeesta.

Tukea liiton perhetoiminnasta Perhe on kertonut Aleksin sairaudes- ta avoimesti. Marian ja Tarmon ystävät ovat kuunnelleet, tsempanneet ja kysel- leet, mitä Aleksin sairaus käytännös- sä tarkoittaa. He ovat myös tarjonneet apua ja lastenhoitoa.

Eniten apua muuttuneeseen elä- mäntilanteeseen on kuitenkin tuonut muiden saman kokeneiden perheiden tapaaminen. Liiton perhepäiviin pää- sevät mukaan myös sisarukset ja koko perhe saa yhteistä mukavaa tekemistä.

– Liityin sairauden puhkeamisen jäl- keen munuais- ja maksayhdistyksen jä- seneksi ja olemme osallistuneet jo usei- siin tapahtumiin, Maria sanoo.

Perhe on osallistunut moniin Mu- nuais- ja maksaliiton perhetoiminnan järjestämiin tapahtumiin. Maria oli las- ten kanssa Disney on Ice -jääshowssa.

Koko perhe on osallistunut perhepäiviin

Muumimaailmassa ja Särkänniemessä.

Tarmo on puolestaan ollut Isät ja lapset -tapahtumassa Nuuksiossa. Perheiden sopeutumisvalmennuskurssilla Vieru- mäellä he saivat tavata muita sairastu- neiden lasten perheitä.

– Olemme kokeneet tapahtumat tär- keiksi. Niistä saa voimavaroja, vaikka vain kuuntelisi enemmän kuin osallis- tuisi. Ennen kaikkea ne ovat auttaneet laittamaan asioita järjestykseen ja anta- neet perspektiiviä omaan tilanteeseen, Tarmo sanoo.

– On tärkeä saada tavata muita per- heitä. Kun lapsella on harvinainen sai- raus, jota ei ole kavereilla tai ystävien lapsilla, tuntee helposti olevansa täysin yksin, Maria lisää.

Perhetapahtumista on löytynyt myös ystäviä. Uudessa ystäväperheessä on samaa sairautta sairastava lapsi, jo- ten kokemuksia on helppo vaihtaa kes- kenään.

Sofiakin on viihtynyt perhetapahtu- missa. Maria kertoo, että kotona on pu- huttu, että jos Aleksin sairaudesta tulee kysyttävää, aina voi kysyä. Sofia pitää veljen sairautta ihan normaalina.

Tulevaisuutta ei pohdita liikaa Lapset eivät mieti tulevaisuutta kuten aikuiset. Perheen vanhemmilla tuleva tietenkin käy joskus mielessä. FSGS voi johtaa etenevään munuaisten va- jaatoimintaan. Maria ja Tarmokin ovat keskustelleet, että on mahdollista, et- tä Aleksi joskus tarvitsee uuden mu- nuaisen.

Elinsiirrot sinänsä ovat tuttuja aina- kin Tarmolle. Hän työskenteli aikaisem- min anestesiasairaanhoitajana HUS:n Meilahden sairaalassa ja hän on ollut mukana elinsiirtoleikkauksissakin. Ny- kyään Tarmo on työssä yksityisellä puo- lella, ja viikonloput ja pyhät ovat vapaat.

– Tuntui siltä, että se keskustelu pi- ti käydä, jotta me molemmat tiedämme, mitä ajattelemme asiasta, Tarmo sanoo.

Molemmat voisivat tarjoutua luovut- tajaksi, jos tilanne sitä vaatisi. Sen aika ei ole kuitenkaan vielä ja asiaan päätet- tiin palata seuraavaksi vasta, jos se on ajankohtaista.

Molemmat vanhemmat kiittelevät Uuden lastensairaalan henkilökuntaa.

– Lääkärit eivät ole luoneet liikaa uhkakuvia, mutta toisaalta liikaa toi- voakaan ei ole annettu, vaan on annettu realistista tietoa. Sen ansiosta olemme säästyneet myös ylimääräiseltä stres- siltä.

Fokaalinen segmentaalinen glomeruloskleroosi

Fokaalinen segmentaalinen glome- ruloskleroosi eli FSGS on harvinainen lapsilla. Idiopaattiseen nefroottiseen syndroomaan sairastuneiden steroidire- sistenttien ja steroidiriippuvaisten las- ten joukosta näitä löytyy arviolta muu- tama vuodessa.

FSGS:n syytä ei yleensä tiedetä. Se aiheuttaa munuaiskeräsen arpeutu- mista, turvotuksia ja munuaistoimin- nan heikentymistä. Hoidon tavoitteena on parantaa sairaus tai vähentää pro- teiinin eritystä virtsaan ja estää sairau- den eteneminen. Lääkityksenä käyte- tään kortisonia ja immunosupressiivis- ta lääkitystä.

Lapsuusiässä sairaus johtaa erittäin harvoin vakavaan munuaisten vajaatoi- mintaan tai munuaisensiirtoon. Yleensä sairastuneiden lasten munuaistoimin- ta on hyvä heidän siirtyessä seurantaan aikuispuolelle. Jos sairaus saadaan lää- kehoidolla remissioon, ennuste on hyvä.

Jos remissiota ei saavuteta, 50 % pro- senttia sairastuneista voi tarvita dialyy- sihoitoa viiden vuoden sisällä.

Lähde: Terveyskirjasto, lasten nefrologi Tuula Hölttä

Idiopaattisen nefroottisen

oireyhtymän ennuste on hyvä

Idiopaattinen nefroottinen oireyhtymä on tavallisin valkuaisvirtsaisuuden syy alle kouluikäisillä. Sitä hoidetaan suun kautta otettavalla kortisonilla.

Relapsit ovat sairaudelle tyypillisiä.

Teksti PETRI INOMAA

Nefroottista oireyhtymää tavataan myös lapsilla. Tavallisin aiheuttaja on mini- mal change syndrooma. Jos sairaus ei ole geenien aiheuttamaa, käytetään sii- tä nykyään nimeä idiopaattinen nefroot- tinen oireyhtymä eli INS.

Suomessa todetaan vuosittain 20–

50 uutta INS-tapausta. Sairaus tode- taan yleensä 2–6 vuoden iässä ja se on yleisempi pojilla. Sairauden syy on vie- lä epäselvä, mutta syyksi on arveltu im- munologista T-solujen säätelyhäiriötä tai veressä kiertävää tekijää, joka hait- taa munuaiskerästen toimintaa.

– Munuaissairaudet ovat yleen- sä eteneviä, mutta INS sammuu 80–

90 prosentilla aikuisikään mennessä.

Oma munuaistoiminta säilyy yleensä hyvin ja hoidoksi tarvitaan munuaisen- siirtoa vain poikkeustapauksissa, las- tennefrologi Tuula Hölttä Uudesta las- tensairaalasta sanoo.

Relapsit ovat tyypillisiä

Idiopaattinen nefroottinen syndrooma on tavallisin valkuaisvirtsaisuuden syy alle kouluikäisillä. Normaalisti virtsaan erittyy valkuaista eli proteiinia vain hy- vin pieniä määriä. Kun virtsaan eritty- vän valkuaisen määrä nousee, veren al- bumiinin pitoisuus alkaa pienentyä ja nestettä kertyy kudoksiin ja turvotuksia muodostuu esim. jalkoihin.

Sairaudelle tyypillistä ovat relapsit, 70–90 prosentilla sairastuneista esiin- tyy relapseja, jolloin proteiinin eritty- minen virtsaan lisääntyy.

– Relapsin laukaisijana on yleen- sä infektio, allergia tai stressi. Lapsella stressiä voi aiheuttaa esimerkiksi jou- lun odotus tai keväällä koulun loppu- minen, Hölttä kertoo

Noin puolella relapseja on tiheästi eli 2–4 kertaa vuodessa.

Sairastuneista 5–20 prosentilla on relapseja vielä aikuisiällä. Niitä on kui-

tenkin huomattavasti harvemmin ja re- lapsien välillä voi olla jopa vuosia. Nef- roottisen oireyhtymän uusiutumisris- ki vähenee merkittävästi murrosiässä.

Vain alle viidelle prosentille sairastu- neista kehittyy pysyvä munuaisten va- jaatoiminta.

Kortisonihoidolla yleensä hyviä tuloksia

Kun lapsella todetaan nefroottinen oi- reyhtymä, aloitetaan hänellä nesteen ja suolan annon rajoitus. Turvotuksia pois- tetaan nesteenpoistolääkkeillä ja albu- miini-infuusioilla. Näiden lisäksi aloite- taan prednisolon-kortisonilääkitys, jota jatketaan yleensä noin 3,5 kuukauden ajan ja lopetetaan vähitellen.

– Tulevien relapsien varalta virt- saan erittyvän valkuaisen määrää seu- rataan kotona liuskoilla. Relapsien vä- lillä voi mennä kuukausia tai jopa vuo- si. Joillakin sairastuneista relapseja voi olla tiheästi.

Kortisonilääkitys voi hidastaa kas- vua ja aiheuttaa osteoporoosia. Tämän vuoksi lapsilla aloitetaan yleensä kalk- ki ja D-vitamiini. Osassa tapauksissa lääkitykseen lisätään ACE-estäjä tai AT2-salpaaja vähentämään painetta munuaiskeräsessä ja suojaamaan mu- nuaisia sidekudosarvilta.

Kortisonilla voi olla myös muita haittavaikutuksia pitkäaikaisessa käy- tössä. Ruokahalun kasvu voi aiheut- taa lihomista ja rasvakudosarpia. Tar- peen mukaan ravitsemusterapeutti an- taa neuvontaa sopivasta ruokavalios- ta. Kortisoni voi aiheuttaa nuorellekin lapselle aknea. Se voi myös aiheuttaa psyykkisiä oireita kuten tunteiden ai- lahtelua ja ahdistusta.

Sairastuneen lapsen pitäisi välttää urheilua, koska kova rasitus voimistaa valkuaisvirtsaisuutta. Liikkuminen, ku- ten kävely, on kuitenkin tärkeää, sil-

lä kun albumiini on matala ja virtsaan poistuu valkuaista, veritulppien riski lisääntyy.

Jos kortisonilääkitykselle ei saada vastetta neljässä viikossa eli valkuai- sen eritys virtsaan ei vähene, kysees- sä voi olla kortisonille reagoimaton steroidiresistentti nefroottinen oireyh- tymä, SRNS. Osalla taustalla voi ol- la altistava geenivirhe, joka testataan geenitestillä. Tällöin tehdään yleensä myös munuaisbiopsia. Näytepala mu- nuaisesta voidaan ottaa myös, jos re- lapseja on tiheästi tai jos relapseja esiintyy kortisonihoidon aikana.

Sairauden kortisoniresistenssiä muotoa voidaan hoitaa immunosupres- siivisella lääkityksellä, useimmiten siklosporiinilla, mutta myös takroli- muusilla ja mykofenolaatilla. Lääke- hoito kestää yleensä noin kaksi vuotta, harkinnan mukaan joskus pidempää- kin. Siklosporiinin haittavaikutuksiin kuuluvat karvoituksen lisääntyminen ja ikenien kasvu. Pidemmässä käytös- sä lääke voi olla munuaistoksinen.

Idiopaattinen nefroottinen oireyhtymä

¦Yleensä hyvänlaatuinen munuaissai- raus

¦Riski munuaisten vajaatoiminnal- le on pieni

¦70–90 prosentilla relapseja

¦5–20 prosenttia sairastuneista voi oireilla vielä aikuisiällä.

¦Hoitoon käytettävillä lääkkeillä saa- daan yleensä hyvä hoitovasta, mutta niillä on sivuvaikutuksia.

Lääkärit suosittelevat koronarokotetta

Munuais- ja maksasairauteen sairastuneet sekä elinsiir- ron saaneet kuuluvat koronan riskiryhmään. Nefrologit, gastroenterologit ja elinsiirtokirurgit suosittelevat ko- ronarokotteen ottamista.

Teksti PETRI INOMAA

Nefrologien mukaan dialyysissä olevat ja munuaisensiirron saaneet ovat suu- rentuneessa riskissä saada vakava Co- vid-19-tauti. Tämän vuoksi he suosit- televat koronarokotusta kaikille dia- lyysissä oleville ja munuaisensiirron saaneille. Rokotetta ovat liiton tiedotuk- seen pyynnöstä kommentoineet muun muassa Agneta Ekstrand, dosentti Ar­

no Nordin, professori Patrik Finne ja Suomen munuaistautirekisterin vastaa- va lääkäri Jaakko Helve.

Professori Perttu Arkkila kertoo, että maksalääkärit suosittelevat koron- arokotetta maksasairauteen sairastu- neille ja maksansiirron saaneille.

Elinsiirtokirurgit kertovat, että elin- siirron saaneiden riski sairastua CO- VID-19 infektioon on muuta väestöä suurempi, ja kehittyneeseen infektioon liittyy suurempi riski vakavaan tautiin.

– Ennen kuin nykyisistä rokotteis- ta on tutkimustietoa elinsiirron saa- neilla, tulee tapauskohtaisesti harki- ta rokotuksesta saatava hyöty ja haitat.

Koska haitat ovat todennäköisesti vä- häisiä, suosittelemme rokotuksen ot- tamista, kirjoittavat elinsiirtokirurgit dosentti Marko Lempisen ja dosent- ti Ilkka Helanterän allekirjoittamas- sa kirjeessä.

Rokotteesta ei voi saada koronaa Rokotteet ovat turvallisia, sillä roko- tetutkimukset ovat noudattaneet ylei- siä tutkimuskäytäntöjä, eikä vakavia ja merkittäviä haittavaikutuksia ole to- dettu. Tutkimuksissa ei ole ollut mu- kana vaikeaa munuaisten vajaatoimin- taa sairastavia, maksasairautta sairas- tavia tai elinsiirron saaneita, mutta ei ole syytä olettaa, että heillä olisi suu- rentunut riski saada rokotteesta haitta- vaikutuksia.

Rokotteesta ei voi saada Covid-19- tautia.

Pfizer/BioNTechin ja Modernan ro- kotteet ovat uudenlaisia mRNA-rokot- teita. Rokotteet eivät sisällä eläviä hei- kennettyjä viruksia ja ne sopivat myös elinsiirron saaneille. AstraZenecan ro- kotteessa kulkee viruksen perimää adenovirusvektorin kyydittämänä. Tä- mäkään rokote ei kuitenkaan sisällä hei- kennettyjä viruksia tai viruksen osia.

Päätöksen käytettävästä rokotteesta tekee THL. Lääkärit suosittelevat kai- kille riskiryhmille rokotetta valmista- jasta riippumatta. Tärkeintä on saada rokote ja suoja vakavaa Covid-19-tautia vastaan mahdollisimman nopeasti.

Munuaisten vajaatoiminnan ja hyl- jinnänestolääkkeiden takia on mahdol- lista, että rokottamisesta ei kehity yh- tä paljon vasta-aineita kuin terveillä ih- misillä eli rokotteen suoja voi olla dia- lyysissä olevilla ja elinsiirron saaneilla huonompi. Rokote antaa kuitenkin ai- nakin osittaisen suojan.

Lasten elinsiirtolääkäri Timo Jah­

nukainen Uudesta lastensairaalasta to- teaa, että toistaiseksi ei rokoteta alle 16-vuotiaita. Tutkimuksia on tällä het- kellä käynnissä 12-vuotiaista ylöspäin ja näistä saadaan oletettavasti tuloksia kesään mennessä. Kun alle 16-vuotiai- den rokottaminen tulee mahdollisek- si, elinsiirron saaneet ja vaikeaan mu- nuais- tai maksasairauteen sairastu- neet lapset luokitellaan riskiryhmään ja heille tullaan suosittelemaan rokotteen antamista

Omasta rokotusajankohdasta saa tietoa paikallisilta viranomaisilta ja hoi- tohenkilökunnalta sekä tiedostusväli- neistä.

Lääkärit suosittelevat jo rokotteen saaneille edelleen kasvomaskien käyt-

töä, hyvää käsihygieniaa ja turvaväliä muihin.

Munuaissairailla 35 koronatartuntaa

Suomen munuaistautirekisterin mu- kaan dialyysissä olevilla on 11.2. men- nessä todettu 36 koronavirustartun- taa. Näistä 19 on dialyysissä olevilla ja 17 munuaisensiirron saaneilla. Rekis- teriin on ilmoitettu kolme COVID-19 kuolemantapausta. Miehiä tartunnan saaneista on 24 ja naisia 12. Tartun- nan saaneiden keski-ikä on 56 vuot- ta ja tartuntoja on todettu 19–80-vuoti- ailla. Eniten tartuntoja on ollut vuoden 2020 joulukuussa.

– Toinen aalto näkyy samaan ta- paan kuin koko muussa väestössä.

Onneksi tilanne on kuitenkin ollut var- sin rauhallinen ja toivottavasti rokot- teet ehtivät estämään laajemmat uu- det aallot, kertoo Suomen munuais- tautirekisterin vastaava lääkäri Jaak- ko Helve.

Dialyysissä olevien tartunnat ovat olleet pääosin hemodialyysissä olevilla.

– Hemodialyysissä olevien suurem- pi suhteellinen osuus voi osittain selit- tyä sillä, että elinsiirron saaneiden Co- vid-tuloksia ei välttämättä saada kat- tavasti rekisteriin, jos potilas ei ole yhteydessä yksikköön asiasta. Toki yk- sikössä hemodialyysissä käyvien on myös vaikeampi välttää kontakteja kuin kotona olevien dialyysiä tekevien kuin munuaisensiirron saaneiden. Dialyysis- sä olevia myös testataan herkemmin, kertoo Suomen munuaistautirekisterin vastaava lääkäri Jaakko Helve.

Helve muistuttaa, että kaikkien elin- siirron saaneiden, jotka saavat korona- testistä positiivisen tuloksen, tulisi ol- la yhteydessä omaan hoitoyksikköönsä, vaikka oireet olisivatkin lieviä.

Maksasairauteen sairastuneista ja maksansiirron saaneista ei ole mu- nuaistautirekisterin kaltaista järjestel- mää, joten tarkkaa tietoa tartunnoista ei heidän osaltaan ole saatavilla.

Liiton koronatiedotus on avuksi Liitto on tiedottanut koronapandemias- ta liiton kotisivuilla ja somekanavilla

sekä Elinehto-lehdessä. Kotisivuilla on julkaistu pandemian alusta lähtien 39 uutista aiheesta. Keväällä liitto käyn- nisti myös koronapuhelimen, johon on tullut 105 soittoa. Alkuvaiheessa soit- tajia kiinnostivat riskiryhmän määritel- mät ja myöhemmin keskustelua on he- rättänyt muun muassa rokote.

Liiton jäsenkyselyyn vastanneista 57 prosenttia on seurannut liiton koro- natiedotusta aktiivisesti tai erittäin ak- tiivisesti. Liiton tiedotuksen on kokenut hyödylliseksi tai erittäin hyödylliseksi 65 prosenttia vastaajista.

Korona-aika on aiheuttanut kolmas- osalle vastaajista yksinäisyyden ja puo- lelle epävarmuuden tunnetta. Taloudel- linen tilanne on heikentynyt 16 prosen- tilla vastaajista. Viidesosa kokee, että korona on huonontanut heidän sairau- tensa seurantaa ja muiden terveyspal- veluiden saantia. Kaikesta huolimatta neljäsosa vastanneista kokee, että koro- na on tuonut mukanaan myös positiivi- sia muutoksia arkeen.

Koronapandemia on vaikuttanut jol- lakin tavalla kaikkien elämään. Kyse-

lyn avoimista vastauksista selviää, et- tä varsinkin monen työssä olevan va- paa-aika lisääntyi etätyöhön siirtymi- sen myötä kuten myös perheen kanssa vietetty aika. Moni on lisännyt liikku- mista ja varsinkin ulkona liikkumi- nen on ollut suosittua. Toisaalta osal- la liikunta on vähentynyt, kun järjes- tetty liikunta on jäänyt tauolle rajoitus- ten vuoksi. Moni kaipaa sukulaisiaan, joita ei ole voinut koronan vuoksi tava- ta. Monella arjen ympyrät ovat pienen- tyneet ja aikaa vietetään yksin kotona.

Osalle koronapandemia on aiheuttanut paljon pelkoa ja ahdistusta. Lomautuk- set työstä aiheuttavat taloudellista epä- varmuutta.

Korona peruutti monet keväälle ja syksylle suunnitellut tapahtumat. Liit- to ja yhdistykset siirsivät nopeasti toi- mintaansa verkkoon. 23 prosenttia jä- senkyselyyn vastanneista piti virtuaali- sia yleisöluentoja erittäin tärkeinä ja 33 prosenttia tärkeinä. Luentojen aiheet saivat arvosanaksi 3,1 (1–5). Yleises- ti liiton toiminnan kautta tietoa ja neu- vontaa on saanut erittäin paljon 30 pro- senttia ja paljon 40 prosenttia vastaa- jista.

Liiton kokoamaa koronatietoa riskiryhmille löytyy osoitteesta www.muma.fi/korona.

THL:n suosituksia

THL:n mukaan uudet muuntuneet ko- ronavirusvariantit tarttuvat ja leviä- vät aiempaa koronavirusvarianttia no- peammin. THL suosittelee kahden met- rin turvaväliä muihin ihmisiin. Yli kah- den metrin turvavälin pitämisen ja testiin herkästi hakeutumisen lisäksi on edelleen tärkeää muistaa myös muut koronavirustartunnalta suojautumisen keinot: käsi- ja yskimishygieniasta huo- lehtiminen, Koronavilkun lataaminen sekä kasvomaskin käyttö.

Tällä hetkellä THL suosittelee 12 vuotta täyttäneille maskien käyttöä ko- ko maassa. Maskien käyttöä suositel- laan joukkoliikenteessä ja muissa julki- sissa liikennevälineissä, julkisissa sisä- tiloissa ja yleisötilaisuuksissa mukaan lukien koulut ja oppilaitokset perus- koulun 6. luokasta lähtien sekä työyh- teisöissä sisätiloissa, jos samassa tilas- sa työskentelee tai oleskelee useampia henkilöitä.

Vuonna 2015 taistelunsa vihulaisia vastaan aloitti Supersankarimunuainen. Munuaissairauksi- en ennaltaehkäisykampanjaan kuului videoita, esit- teitä, julisteita ja oma nettisivu. Samana vuonna joukkoon liittyi myös monitaituri Mahtimaksa. Piir- roshahmot ovat siitä lähtien seikkailleet eri tehtä- vissä liiton toiminnassa.

Perheiden kokemusten kirja, Sain enemmän kuin pyysin, ilmestyi 2015. Siinä 19 vanhempaa kertoi perheen elämästä munuais- ja maksasairaan lapsen kanssa. Nauti ruoasta – munuaisten vajaa- toimintaa sairastavan ruokakirja ilmestyi vuonna 2016. Suositusta kirjasta otettiin toinen painos jo muutaman vuoden kuluttua ilmestymisestä.

Kelan korvaamien taksimatkojen suorakorvauk- seen ja keskitettyyn tilaukseen liittyvä uudistus he- rätti paljon tunteita sairastuneiden keskuudessa.

Uudistuksen edetessä liitto keräsi hemodialyysissä käyviltä käyttökokemuksia. Liitto neuvotteli uudis-

Edunvalvonta ja näkyvyys lisääntyvät

2010-LUKU

2010-luvulla elinsiirtojen määrä kasvoi kansallisen elinluovutusohjelman ja järjestelmällisen tiedotuksen ansiosta. Lakimuutos elävältä luovuttajalta tehdyistä munuaisensiirroista tuli voimaan. Uudet piirroshahmot aloitti- vat työnsä ja liiton medianäkyvyys lisääntyi. Liitto aloitti vaikuttamistyön C-hepatiitin ennaltaehkäisyn ja hoidon kehittämiseksi.

Teksti PETRI INOMAA

Loppuvuodesta 2011 liiton pitkäaikainen toimin- nanjohtaja Sirpa Aalto jäi eläkkeelle. Tasavallan Presidentti Sauli Niinistö myönsi 6.12.2012 Sir- pa Aallolle Suomen Leijonan I luokan ritarimerkin.

Aallon jälkeen toiminnanjohtajana aloitti Sari Hög­

ström.

Yhteisvastuukeräyksen vuoden 2014 kotimaise- na erityiskohteena oli saattohoitohanke Kuolevan hyvä hoito – yhteinen vastuumme. Liitto oli mukana sen pohjalta perustetussa hankkeessa. Sen pohjalta syntyi opas munuaissairauteen sairastuneen saatto- hoidosta.

Keväällä 2011 liitto alkoi käyttää sosiaalista mediaa viestintäkanavanaan liittymällä Faceboo- kiin. Vuosikymmenen loppupuolella mukaan tulivat myös muut sosiaalisen median kanavat. Liiton jul- kaisemien mediatiedotteiden määrä moninkertais- tui vuosikymmenen aikana ja liiton näkyvyys ja tun- nettuus nousivat.

Euroopan elinsiirtopäivänä lokakuussa on järjestetty toritapahtumia tai kampanjoita.

Kudoslain muutos vuonna 2019 antoi myös ystäville mahdollisuuden luovuttaa munuaisen. Tiedotustilaisuudessa Sari Högström, Sari Ta- nus, Helena Isoniemi ja Ilkka Helanterä.

tuksesta Kelan kanssa ja jätti vetoomuksen toimin- tamallin kehittämisestä sekä dialyysissä käyvien oi- keudesta vakiotaksiin.

Elinluovutustiedotus lisääntyi

Vuonna 2009 Suomeen oli saatu uusi kudoslaki, jonka mukaan jokainen suomalainen on elinluovut- taja, jos ei ole sitä erikseen kieltänyt. Liitto oli jo aiemmin vaatinut kansallista elinluovutusohjelmaa.

STM:n asettama asiantuntijaryhmä aloitti työnsä keväällä 2013. Potilasjärjestöjä ryhmässä edusti- vat liiton toiminnanjohtaja Sari Högström ja Sydän- ja keuhkosiirrokkaat – SYKE ry:n Ilkka Vass. Elin- luovutusta ja elinsiirtoa koskeva kansallinen toimin- tasuunnitelma vuosille 2015–2018 valmistui helmi- kuussa 2015.

Toimintasuunnitelman päätavoitteena oli, et- tä kaikki, jotka sairautensa ja lääketieteellisen ar- vion perusteella hyötyvät elinsiirrosta, saavat elin- siirteen oikea-aikaisesti ja yhdenvertaisesti. Tämän edellytyksenä on, että jokainen mahdollinen elinluo- vuttaja tunnistetaan ja että elinluovuttajan hoitoon liittyvä osaaminen ja resurssit ovat riittävät sekä omaisten kohtaamiseen kiinnitetään erityistä huo- miota. Myös elävältä luovuttajalta tehtyjä munuai- sensiirtoja tahdottiin lisätä.

Tiedotus suurelle yleisölle annettiin ohjelmassa järjestöjen tehtäväksi. Liitto aloitti elinluovutustesta- mentin jakamisen jo 1970-luvulla ja jatkaa toimintaa edelleen Lahja elämälle -kohdeavustuksen turvin.

Vuonna 2015 avattiin elinluovutuskortti-sovel- lus. Mobiilikortilla elinluovutustahdon kertominen läheisilleen oli entistä helpompaa. Sovelluksesta voi lähettää tiedon suoraan tekstiviestinä, sähköpos- tina, puheluna tai sosiaalisen median viestinä. So- velluksella on helppo innostaa myös kavereita teke- mään oma elinluovutuskortti.

Munuaisensiirtoa odottavien määrä lisääntyi ko- ko vuosikymmenen. Munuaisensiirtoja elävältä luo- vuttajalta tehtiin Suomessa vähän verrattuna mui- hin Pohjoismaihin ja moneen Euroopan maahan.

Suomen laki esti munuaisensa luovuttamisen hen-

kilölle, joka ei ole lähisukulainen tai asu samassa osoitteessa. Esimerkiksi muualla asuva avopuoliso voinut toimia luovuttajana.

Liitto ja elinsiirtolääkärit sekä kansaedusta- ja Sari Tanus vaativat vuosia lakimuutosta. Tanus jätti vuonna 2016 kudoslain muutoksesta lakialoit- teen, johon hän keräsi 116 kansanedustajan allekir- joituksen. Hallitus antoi esityksen uudesta kudos- laista eduskunnalle torstaina 12.4.2018. Uusi ku- doslaki tuli vihdoin voimaan 1.3.2019. Sen myötä munuaisen luovuttaja voi olla myös kaukaisempi su- kulainen, ystävä tai jopa anonyymi henkilö.

C­hepatiitin hoito kehittyy

2010-luvun alkupuolella liitto aloitti C-hepatiittitar- tunnan saaneiden edunvalvonnan. C-hepatiitti on Suomen yleisin virushepatiitti ja uusia tartuntoja to- detaan noin 1100 vuodessa.

Vuosikymmenen aikana liitto oli mukana useis- sa tiedotuskampanjoissa ja järjesti erilaisia päättä- jäseminaareja. Vuonna 2014 eduskunnan tukiryh- män puheenjohtaja kansanedustaja Hanna Tainio ja liitto järjestivät ensimmäisen yleisölle avoimen C-hepatiittiseminaarin eduskunnan kansalaisinfos- sa. Liitto julkaisi yhdessä A-klinikkasäätiön kans- sa vuonna 2015 sidosryhmätutkimuksen Suomen C-hepatiittitilanteesta.

STM perusti keväällä 2015 asiantuntijatyöryh- män, joka valmisteli kansallista ohjeistusta C-hepa- tiitin ennaltaehkäisystä, testaamisesta ja lääkehoi- dosta. Työryhmässä oli mukana liiton toiminnan- johtaja. C-hepatiittistrategian vuosille 2017–2019 ilmestyi marraskuussa 2016. Sen mukaan tavoittee- na oli tehostaa C-hepatiitin ennaltaehkäisyä, yhden- mukaistaa testausta ja pitkällä aikavälillä kaikkien C-hepatiittitartunnan saaneiden hoito.

Vuonna 2016 hoidettiin vielä vain 400 sairastu- nutta vuodessa. Uusien, suun kautta otettavien hy- vin siedettyjen lääkkeiden ja STM:n asiantuntija- ryhmän tekemän hoitopolun ansiosta vuosikymme- nen vaihtuessa hoidettiin vuodessa jo 2000 tartun- nan saanutta.

Liitto on eduskunnan tukiryhmän avulla järjestänyt useita seminaareja eduskunnassa muun muassa elinsiirtojen lisäämisestä.

2010 Kyllä elinluovutukselle -nimi käyttöön 2011 Syystryskööt Härmässä

2011 Sari Högström liiton toiminnanjohtajaksi 2013 Asko Räsänen liiton puheenjohtajaksi 2014 Tunnetko C:n -kampanja

2015 Supersankarimunuainen aloittaa 2015 Mahtimaksa aloittaa

2015 STM:n kansallinen elinluovutusohjelma 2016 Dialyysissä olevien ja elinsiirron

saaneiden EM-kisat Helsingissä

2016 Suomen C-hepatiittistrategia julkaistaan 2019 Laki elävästä munuaisen luovutuksesta 2019 Mikko Saarela liiton puheenjohtajaksi

Ruokavalio auttaa sairauden hoidossa

Tarja Haapalehto-Junkala on oiva esimerkki siitä, kuinka työelämässä jaksaminen onnistuu pitkäaikaissairaanakin, kun työtehtäviä sopeutetaan terveyden mukaan. Tarjalla on useampi pitkäaikaissairaus ykköstyypin diabeteksen kylkiäisinä. Hänen ilokseen munuaisten vajaatoiminta on kuitenkin hoitunut kymmenkunta vuotta ruokavaliolla.

Teksti ja kuvat RAISA TASANTO

Tarja Haapalehto-Junkalalla on ollut ykköstyypin diabetes kolmevuotiaas- ta saakka, vuodesta 1977. Moni asia on muuttunut neljässä vuosikymmenessä diabeteksen hoidossa.

– Näkyvimpänä muutoksena on esi- merkiksi se, että neulat olivat silloin paksuja ja pitkiä, nyt ne ovat tosi lyhyitä ja ohuita. Ruokavaliotietoisuus on myös muuttunut ja teknologian kehittyminen on helpottanut sekä verensokerien seu- rantaa että insuliinin pistämistä, Tar- ja sanoo.

Kun hän oli lapsi, hän ei saanut syö- dä muruakaan sokeria, se oli ehdotto- masti kielletty. Insuliini pistettiin en- nen tiettyyn kellonaikaan neljästi päi- vässä ja syöminen piti ajoittaa sen mu- kaan. Nyt pistetään sen mukaan, miten syö. Säännöllinen syöminen on tär- keää. Sensoroivan insuliinipumpun avulla verensokereita voi seurata ja kor- jata ajantasaisesti. Insuliinipumppu Tarjalla on jo kahdettatoista vuotta käy- tössä ja sensoroiva, entistä tarkempi pumppu hänellä on ollut viitisen vuotta.

Kymmenen vuotta sitten Tarjalla diagnosoitiin munuaisten vajaatoimin- ta, jota on hoidettu ruokavaliolla, jolla sairaus on pysynyt hallinnassa.

– Keskeisimpinä ruokavaliossani on proteiini- ja fosforirajoitus sekä vä- häinen suolan käyttö. Olen aina käyt- tänyt suolaa vähän, joten siitä luopu- minen ei ole ollut minulle ongelma. Al- kuun jätin joka aamuisen kaurapuuron ja ruisleivän syömisen kokonaan pois, mutta ruisleipää olen sittemmin alka- nut taas syödä lääkärin luvalla. Juon paljon vettä, jotta saan nestettä tar- peeksi. Kaliumin takia vältän tiettyjä marjoja ja hedelmiä, kuten mustaviini-

marjaa, joka on lempimarjani. Kesällä Tarja Haapalehto-Junkala asuu puolisonsa kanssa Kannuksessa. Naapurissa on hänen kotipaik- kansa, jossa äiti vielä asuu.

syön sitä kuitenkin suoraan pensaasta, kohtuullisesti.

Munuaisterveyteen liittyvän ruoka- valion Tarja on kokenut vaivattomiksi.

– Olen oppinut elämään asian kans- sa ja tähän on ollut helppo sopeutua.

Hän kertoo opetelleensa vedenjuon- tiin, koska oli alkuun huono juomaan tarvittavasti. Hänellä on tapana juoda lasillinen vettä parin tunnin välein ja töissä ollessaan melkein tunnin välein.

Aina taustalla

Tarja myöntää, että lapsuusiän diabe- teksen sairastaminen on vaikuttanut paljon hänen elämäänsä. On hetkiä, jol- loin hän on tuntenut katkeruutta.

– Koin itseni erilaiseksi, vähän kummajaiseksi, että olin sairas. Huo- masin, että kavereiden vanhemmatkin kohtelivat minua erilaisena, eivätkä ai- na oikein tienneet, miten suhtautua sai- rauteeni. Meitä on neljä sisarusta ja muistan miettineeni, että miksi vain minulla on diabetes.

– Kun oli joulu, sain syödä joulutor- tusta vain sakarat. Nyt pitäisi kaiketi syödä vain keskusta ja hillo, kun rasvaa pitää välttää.

Kavereiden synttäreillä, omilla synt- täreillä ja karkkipäivinä hän on ollut il- man makeisia. Ensimmäisen kerran hän maistoi karkkia yläasteiässä.

– Minun on pitänyt opetella kieltäy- tymään. Toisaalta opin myös vastuun- kannon siitä, että piti osata olla ilman.

Parikymppisenä hän koki melko raskaasti taisteluväsymystä. Tuli kausi, jolloin hän ei halunnut ajatella sairaut- ta, vaan halusi elää kuten muutkin. Hän biletti viikonloppuisin ja söi makeaa, kun mieli teki, kuten kaverinsakin. Se vaihe meni kuitenkin ohi.

Myöhemminkin hän on silti kohdan- nut ja käsitellyt tuntemuksia hoitoväsy- myksestä.

– Diabetes on aina läsnä. Reissuis- sa ja matkoilla se vaikuttaa taustalla ja on aina huomioitava. On se ollut inhot- tava riesa, jos ihan suoraan sanon.

Sensoroivan pumpun kanssa sai- rauden voi kuitenkin unohtaa jopa use- ammaksi tunniksi. Aiemmin edes se ei ollut mahdollista.

Jaksamisen mukaan

Tarja on työskennellyt parikymmentä vuotta meijeristinä Osuuskunta Maito- kolmiolla. Alun alkaen hän teki vuoro- työtä, mutta viimeiset 11 vuotta niin sa-

nottua normaalia päivävuoroa meije- rin laboratoriossa, arjen lisäksi välillä myös lauantaisin.

Vuonna 2019 hänelle tehtiin pal- lolaajennus. Myös silmänpohjissa on muutoksia, joiden takia hänen on vältet- tävä fyysisiä ponnistuksia.

– Jotenkin minun on edelleen vai- kea käsittää sitä, että olen sydänvikai- nen. Hengästyin portaissa ja ajattelin, että se johtuu munuaisten vajaatoimin- nan aiheuttamasta matalasta hemoglo- biinista. Toinen oireeni oli jatkuvat li- haspistot sydämen puolella.

Työterveyshuollossa ja työpaikal- la Tarjan terveydentilaan on aina suh- tauduttu asiallisesti ja työtehtäviä on sovitettu sen mukaan, että hän jaksai- si työssä mahdollisimman hyvin ja nyt myös ajatellen, että mahdollisimman pitkään. Vastikään hän jäi työterveys- lääkärin suosituksesta osatyökyvyttö- myyseläkkeelle, jossa oli alkuun hänel- lä hieman nieleksittävää.

– Teen nyt 50-prosenttista työaikaa.

Pari ensimmäistä viikkoa meni totutel- lessa ajatukseen, että olen 46-vuotias ja osatyökyvyttömyyseläkkeellä. Kesti het- ken oivaltaa itse se, että tämä on sik- si, että pysyn työkykyisenä kauemmin.

Vaikka asiat selitetään, mielen myllerrys on silti käytävä. Nyt olen kokenut ihan kivana sen, että minulla on enemmän vapaata ja aikaa huolehtia itsestäni.

Koronasta huolimatta Tarja on käy- nyt töissä normaalisti. Hygienia on mei-

jerissä muutenkin hyvä, vain kasvomas- kin pitäminen on uusi asia.

Liikuntaa ja luontoa

Sydänsairauden hoitoa ovat liikunta ja vähärasvainen ruokavalio. Peruskäve- ly on Tarjan juttu. Kuntosalillakin hän voi käydä, kunhan varoo liian suuria ponnistuksia. Korona sotki melko lail- la kuntosalisuunnitelmat, mutta hän on nostellut kotona painoja.

– Tiedostan, että lihakset tarvitse- vat treeniä ja huoltoa. Jalkoja yritän eni- ten treenata, niihinhän diabetes ensim- mäisenä usein iskee. Minulla on ollut hemoglobiini vuosia matala ja voimat- tomat jalat.

Hän on aina nauttinut luonnosta ja ulkona liikkumisesta.

– Tykkään kävellä luonnossa ja ihastella luontoa. Peukutan sitä, että luonto ja metsä rauhoittaa ja tuo hyvin- vointia.

Luonto lepuuttaa myös hermoja, joi- ta sairaus välillä koettelee. Ei riitä, että pistää, syö, juo ja liikkuu, vaan on ham- mashoito ja jalkahoito ja monta muuta asiaa, jotka vaativat hoitoa, säännölli- syyttä ja huomioimista.

– Silloin käy hermoille, kun sokerit nousevat ja laskevat edestakaisin, ja tie- dät, että kaikkesi olet tehnyt, mutta ne eivät vain asetu.

Onneksi omalta pihalta pääsee suo- raan luonnon rauhaan.

Luonto ympärillä on Tarjalle tärkeä voimavara.