IKÄÄNTYNEEN ASIAKKAAN OSALLISUUS JA TOIMI- JUUS YMPÄRIVUOROKAUTISESSA HOITO- JA HOIVA-
PALVELUSSA
Läheinen kokemusten tulkitsijana
Tuuli Vuolahti Pro Gradu tutkielma Sosiaalihallintotiede Itä-Suomen yliopisto
Sosiaali- ja terveysjohtamisen lai- tos
Toukokuu 2018
ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO, yhteiskuntatieteiden ja kauppatieteiden tiedekunta Sosiaali- ja terveysjohtamisen laitos, sosiaalihallintotiede
VUOLAHTI, TUULI: Ikääntyneen asiakkaan osallisuus ja toimijuus ympärivuorokauti- sessa hoito- ja hoivapalvelussa -Läheinen kokemusten tulkitsijana
The participation and human agency of an elderly client in assis- ted living -Close one as an interpreter of experiences
Pro Gradu tutkielma, 88 sivua, 1 liite (1 sivu) Tutkielman ohjaajat: FT Tuula Kivinen
Professori, YTT Vuokko Niiranen
Toukokuu 2018_________________________________________________________
Avainsanat: Osallisuus, toimijuus, ikääntyneet, asiakkaat (YSA)
Tämän pro gradu-tutkimuksen tarkoituksena on tutkia läheisten näkemyksiä ikääntyneen asiakkaan osallisuudesta ja toimijuudesta ympärivuorokautisessa hoito- ja hoivapalve- luyksikössä. Tutkimuskysymykset ovat: Miten ikääntyneen asiakkaan osallisuus ja toimijuus näyttäytyy palveluyksikön arjessa läheisen näkökulmasta sekä mitkä tekijät ja käytännöt läheisen näkemyksen mukaan vahvistavat ikääntyneen osallisuutta ja toimijuutta?
Tutkimuksen teoreettisessa osuudessa tarkastelen osallisuutta aiempien tutkimusten kautta teorian, palvelujärjestelmän ja yksilön tasolla. Tutkimuksen tavoitteena on tuottaa käytännönläheistä tietoa ikääntyneiden osallisuudesta ja toimijuudesta sekä tunnistaa te- kijöitä, joilla sitä voidaan vahvistaa.Tutkimus on laadullinen tutkimus. Tutkimusaineiston on kerätty teemahaastattelujen avulla. Haastatteluteemat valitsin aiemman tutkimuskir- jallisuuden avulla. Teemoja ovat palvelujen sisältö ja suunnittelu, yhteistyö, yhteisöllisyys, osallistuminen, vaikuttaminen sekä osallisuutta ja toimijuutta estävät ja edistävät tekijät. Aineisto on kerätty haastattelemalla kahdeksan ikääntyneen asiakkaan läheistä Hämeenlinnan kaupungin Ikäihmisten hoito- ja hoivaorganisaation kahdesta palveluyksiköstä. Aineiston analyysi on tehty teoriasidonnaisen sisällönanalyysin avulla.
Tutkimukseni tulosten mukaan ikääntyneen asiakkaan osallisuus hoito- ja hoivapalve- luyksikön arjessa näyttäytyy vuorovaikutustilanteissa, joissa asiakas tunnistetaan yksilöl- liseksi toimijaksi, jonka itsemääräämisoikeutta kunnioitetaan. Ikääntyneen asiakkaan osallisuus on kokemusta siitä, että vaikka on paljon asioita joita ei pysty itsenäisesti tekemään, kykenee kuitenkin vaikuttamaan omien mielipiteiden ja toiveiden avulla si- ihen, miten asiat omassa elämässä tapahtuvat sekä säätelemään elämän ja arjen sisältöä.
Tutkimuksen tulokset kannustavat vahvistamaan ikääntyneen asiakkaan osallisuuden kokemuksia arjen vuorovaikutus- ja kohtaamistilanteissa. Tulokset osoittavat, että ikääntyneen asiakkaan mahdollisuudet vaikuttaa sekä omiin asioihin että yleisiin asioihin ovat hyvät, kunhan tilaisuus annetaan ja käytössä ovat soveltuvat menetelmät tukea asiak- kaan toimijuutta. Jatkotutkimusaiheena tutkimukselle voisi olla, miten läheisten ja työntekijöiden välistä yhteistyötä voitaisiin kehittää siten, että ikääntyneen asiakkaan osallisuus ja toimijuus vahvistuvat palvelujärjestelmän sekä yhteiskunnan tasolla.
UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND, Faculty of Social Sciences and Business Studies
Department of Health and Social Management, Social Management Sciences
VUOLAHTI, TUULI: The participation and human agency of an elderly client in as- sisted living -Close one as an interpreter of experiences
Master's thesis, 88 pages, 1 appendice (1 page)
Advisors: PhD, Tuula Kivinen
PhD, Vuokko Niiranen
May 2018_________________________________________________________
Keywords: Participation, human agency, elderly, client
The purpose of this research is to study the views of an elderly clients participation and human agency in an assisted living and constant care unit from the perspective of the close ones. The research question is: How does the elderly patients participation and hu- man agency manifest itself in the daily routines of a care unit from the perspective of the close ones, and in their opinion what are the factors and practises that strengthen partici- pation and human agency.
In the theoretical part of the research I view participation through previous studies and consider it in levels of theory, elderly service system and the individual.
The goal of this research is to produce practical information about the participation and the human agency of elderly clients and recognise factors that strengthen them. This is a qualitative research in which the material is gathered by themed interviews. The themes are: the planning and contents of services, co-operation, sense of community, participa- tion, influence and factors that promote or inhibit participation. I interviewed eight close ones of clients from two care and nursing units in elderly care organisation in the city of Hämeenlinna. In the research analysis I used theory-based content analysis.
The results of my research show that the participation of the elderly client in the daily routines of a nursing and care units day to day life manifests itself in moments of interac- tion, where the client is recognised as an individual agent and whose self-determination is respected. The experience of the client being able to influence and control their own life, is based on their capability to relay their wishes and opinions regardless the fact they cannot operate on their own. The results of the research encourage to fortify the feeling of participation in the daily interaction and encounters. The possibilities for elderly clients influencing factors on individual and general level are good, as long as they are given a chance to do so, and the methods used to support the human agency of a client are appli- cable. Further research could be done on the matter of how to develop the co-operation of staff members and close ones of the clients, and how to fortify the clients participation and human agency at the level of the care unit and also in the society as a whole.
SISÄLTÖ
1 JOHDANTO ... 3
1.1Tutkimuksen tausta ... 3
1.2 Tutkimuksen tarkoitus ja tutkimuskysymykset ... 5
2 OSALLISUUS TIETEEN JA TOIMINNAN TASOLLA ... 6
2.1 Osallisuus käsitteenä ... 6
2.2 Osallisuus palvelujärjestelmäkontekstissa ... 13
2.2.1 Osallisuus julkisissa reformeissa ... 14
2.2.2 Osallisuus asiakasajatteluna ... 18
2.2.3 Osallisuutta edistävät ja estävät tekijät ... 21
3 IKÄÄNTYNEEN OSALLISUUS JA TOIMIJUUS ... 24
3.1 Ikääntyneen osallisuus ... 24
3.2 Ikääntyneen toimijuus ... 27
4 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS ... 31
4.1 Tutkimusympäristön kuvaus ... 31
4.2 Laadullinen tutkimusote ... 32
4.3 Teemahaastattelu aineiston hankintamenetelmänä ... 33
4.4 Tutkimusaineiston analyysi ... 36
4.5 Tutkimuksen luotettavuus ja eettisyys ... 37
5 TUTKIMUKSEN TULOKSET ... 40
5.1 Lähtökohdat osallisuuden ja toimijuuden tarkastelulle ... 40
5.2 Osallisuuden ja toimijuuden merkitys ... 43
5.3 Osallisuus arjen vuorovaikutuksena ... 45
5.3.1 Mahdollisuus valita ... 45
5.3.2 Mahdollisuus saada tietoa ... 51
5.3.3 Mahdollisuus vaikuttaa prosessiin ... 53
5.3.4 Mahdollisuus saada apua ja tukea itsensä ilmaisemiseen ... 57
5.3.5 Mahdollisuus tehdä itsenäisiä päätöksiä ... 62
6 POHDINTA JA JOHTOPÄÄTÖKSET ... 69
LÄHTEET ... 76
LIITTEET ... 85
KUVIOT
KUVIO 1. Osallisuuden ulottuvuudet
KUVIO 2. Kansalaisen roolit sosiaalityön asiakkaana KUVIO 3. Toimijuuden modaaliset ulottuvuudet KUVIO 4. Hoidon kolmiodraama
1 JOHDANTO
1.1 Tutkimuksen tausta
Tutkimuksessa analysoin läheisten näkemyksiä ikääntyneen asiakkaan osallisuudesta ja toimijuudesta ympärivuorokautisessa hoito- ja hoivayksikössä. Ikääntyneitä koskeva tut- kimus on hyvin ajankohtaista, kun ikääntyneen väestön määrä kasvaa nopeasti. Paasi- vaara (2004, 20) käyttää väestön kehityksestä termiä kaksoisvanheneminen. Kaksoisvan- henemisella tarkoitetaan tilannetta, jossa koko väestörakenteen vanhetessa, myös vanhus- väestön sisäinen ikärakenne vanhenee. Vuodesta 1990 vuoteen 2030 yli 85-vuotiaiden osuus väestöstä kasvaa 200 %. Tämä tarkoittaa, että tulevaisuudessa ympärivuorokauti- sissa hoito- ja hoivapalveluyksiköissä hoidetaan yhä huonompi kuntoisia ja iäkkäämpiä asiakkaita. Iäkkään väestön kasvu tarkoittaa myös, että toisistaan riippuvaisten ja toisten apua tarvitsevien määrä kasvaa.
Ikäihmisten palvelujen laatusuosituksessa osallisuuden turvaaminen on läpi leikkaava pe- riaate. Osallisuus esitetään laatusuosituksessa monitasoisena. Puhuttaessa ikääntyvän vä- estön osallisuudesta, tarkoitetaan tilannetta, jossa yhteisön jäsenenä tai kansalaisena on vaikuttamismahdollisuuksia toimintaan ja palveluiden kehittämiseen. Kun puhutaan ikääntyneen henkilön osallisuudesta, tarkoitetaan osallistumista omien palveluiden suun- nitteluun, omien asioiden käsittelyyn ja palveluiden laadun arvioimiseen huomioiden myös tilanteet, jolloin toimintakyky on heikentynyt. (Vanhusten palveluiden laatusuosi- tus 2013, 17.) Osallisuutta ja osallistumista koskevissa aiemmissa tutkimuksissa on to- dettu, että erityistä huomioita tulisi kiinnittää asiakasryhmiin, joilla autonomia tai voima- varat ovat vähäisiä (Niiranen 2002, 70), sekä tiedonsaantiin sekä valinnan- ja vaikutus- mahdollisuuksiin silloin, kun kyseessä on vastentahtoinen hoito, kuten esimerkiksi de- mentiahoiva hoito- ja hoivapalveluyksiköissä usein on (Laitila 2010, 163).
Tutkimuksessa haluan tehdä näkyväksi hoito- ja hoivapalveluyksiköissä asuvien ikäänty- neiden osallisuuden ja toimijuuden mahdollisuuksia ja hyviä käytänteitä. Sekä ikäänty- neitä että ikääntyneen osallisuutta koskevat aiemmat tutkimukset ovat pääsääntöisesti tehty kotona asuvien tai kevyempiä palveluita käyttävien ikääntyneiden parissa. Hoito- ja
hoivayksiköihin liittyvissä keskusteluissa usein ikääntyneen asiakkaan sijasta nostetaan keskusteluissa esiin laitospaikkojen määrä, hoitajamitoitus tai palveluiden organisoinnin ongelmat. Osallisuuden ja toimijuuden näkökulmasta on riski, että näissä keskusteluissa ja ajattelussa unohdetaan apua tarvitseva vanhus yksilönä ja siten institutionalisoidaan vanhuus. Vanhuuden institutionalisointi tarkoittaa, että vanhuus perustuisi puolesta tietä- miselle, puolesta tekemiselle, puolesta puhumiselle ja auttavien henkilöiden toimijuu- delle. (Tedre 2007, 100.) Tässä tutkimuksessa keskitytään kuvaamaan ikääntyneen asiak- kaan osallisuutta ja toimijuutta.
Toimijuuden näkökulman keskeinen ajatus on, että ikääntynyt ihminen tahtoo, tekee va- lintoja ja ratkaisuja inhimillisenä olentona olosuhteiden luomissa mahdollisuuksissa ja rajoissa. Toimijuuden käsitteen avulla vanhenemista voidaan tarkastella moniulotteisena ja monitasoisena ilmiökokonaisuutena. Toimijuuden näkökulma tarjoaa perinteisen toi- mintakyvyn näkökulman rinnalle tavan tarkastella vanhenemisen muutosprosessia. Toi- mintakyvystä puhuttaessa viitataan useimmiten potentiaaliseen eli mahdolliseen toimin- takykyyn. Toimijuudessa korostuu aktuaalinen eli käytössä oleva toimintakyky. Toimi- juudessa keskeistä on arjen tilanteet ja toiminnot, joissa ikääntyneen toimintakyky on vaihtelevasti käytössä. Toimijuuskäsitteeseen liittyy vahvasti myös näkemys siitä, että vanheneminen on jotakin, jota omalla toiminnalla muokataan ja rakennetaan. (Jyrkämä 2013, 422.)
Tässä tutkimuksessa annetaan puheenvuoro ikääntyneiden asiakkaiden läheisille. Läheis- ten kokemusten ja arjen äänien esille tuomisella voidaan vähentää ennakkoluuloja ja kor- jata vääriä käsityksiä liittyen ikääntyneiden palveluun (Meriluoto & Marila-Penttinen 2015, 18). Aiemmissa tutkimuksissa on todettu, että läheisillä on usein osallisuuden to- teutumisen kannalta merkittävä rooli, mutta läheisen rooli kuitenkin usein muuttuu ja vä- henee ikääntyneen muuttaessa ympärivuorokautisen hoidon ja hoivan yksikköön. (Haver- inen 2008, 238-239.) Tutkimuksen avulla tuotetaan käytännön läheistä tietoa. Tiedon avulla voidaan kehittää palveluja ikääntyneen asiakkaan osallisuutta ja toimijuutta vah- vistaviksi. Aiemmissa tutkimuksissa on todettu, että arkielämän toimintakäytäntöjen nä- kyväksi tekemisen avulla voidaan myös purkaa selviöitä sekä tunnistaa tavan tai rutiinin vuoksi ylläpidettäviä toimintakäytäntöjä (Tedre 2007, 98).
Tutkimuksessa käytän käsitteitä vanhus, ikääntynyt ja ikäihminen synonyymeina. Tässä tutkimuksessa en ota kantaa käsitteiden taustaideologiaan ja siihen, mitkä käsitteistä ovat parempia tai oikeampia käyttää. Teoreettisessa osuudessa on käytetty tutkimuskirjalli- suutta, joissa ikääntyminen on liitetty yli 65 vuoden kronologiseen ikään. Muutoin en määrittele vanhusta, ikääntynyttä ja ikäihmistä kronologisen iän perusteella, vaan tässä tutkimuksessa heidät mielletään henkilöksi, jolla on olemassa iän ja/tai toimintakyvyn heikkenemisen myötä tullut avun tarve, joihin vastataan ikäihmisille suunnatuilla palve- luilla. Myös Jääskeläinen (2004, 83) on todennut, että on hyvin vaikea määritellä krono- logista ikämääritelmää, koska vanhuuden ja autettavuuden aiemmat ikärajat ovat siirty- neet eteenpäin. Ikä on ihmisille hyvin subjektiivinen asia ja kehityksen myötä edellytyk- set elämän laadun säilyttämiseen ja sairauksien hoitoon ovat parantuneet. Tutkimuksessa käytetään käsitteitä asiakas ja palvelun käyttäjä. Asiakas ja palvelun käyttäjä eivät ole synonyymejä, mutta välttääkseni toistoa, käytän molempia käsitteitä tarkoittamaan pal- velun piirissä olevaa henkilöä. Tutkimuksessa asiakkaan läheisellä tarkoitetaan henkilöä, joka ei välttämättä ole asiakkaalle sukua, mutta jolla on ollut asiakkaaseen pidempiaikai- nen sosiaalinen suhde. Tutkimuksen kontekstina on ikäihmisten ympärivuorokautinen hoito- ja hoiva julkisessa palvelujärjestelmässä. Ympärivuorokautisella hoito- ja hoiva- palvelulla tässä tutkimuksessa tarkoitetaan tehostettua palveluasumista tai asumista te- hostetun palveluasumisen yksikössä kotihoidon palvelujen turvin.
1.2 Tutkimuksen tarkoitus ja tutkimuskysymykset
Tämän pro gradu-tutkimuksen tarkoituksena on analysoida läheisten näkemyksiä ikään- tyneen asiakkaan osallisuudesta ja toimijuudesta ympärivuorokautisessa hoito- ja hoiva- palveluyksikössä. Tutkimuskysymykset ovat:
1. Miten ikääntyneen osallisuus ja toimijuus näyttäytyy hoito- ja hoivapalveluyksikön arjessa läheisen näkökulmasta?
2. Mitkä tekijät ja käytännöt läheisen näkemyksen mukaan vahvistavat ikääntyneen osallisuutta ja toimijuutta hoito- ja hoivapalveluyksikössä?
2 OSALLISUUS TIETEEN JA TOIMINNAN TASOLLA
2.1 Osallisuus käsitteenä
Osallisuuden käsitettä voidaan kuvata ja määritellä monilla erilaisilla tavoilla, riippuen siitä, mitä elämän tai toiminnan osa-aluetta tarkastellaan (Leinonen 2006, 198). Tästä syystä osallisuuden käsitettä on joissakin lähteissä pidetty abstraktina ja vaikeasti määri- teltävänä (Meriluoto & Marila-Penttinen 2015, 7). Osallisuuden käsitettä on tulkittu mo- nin eri tavoin. Esimerkiksi Rantanen (2013, 414) viittaa osallisuuden käsitteellä yleisesti ihmisten valtaan päättää omista asioistaan. Laajemman näkemyksen osallisuuden käsit- teen käytöstä esittää Niiranen (2002, 71), joka on tunnistanut käsitettä käytettävän sekä tavoitetilan että toiminnan ilmaisuna. Leemann, Kuusio & Hämäläinen (2015,1-3,5) ovat kuvanneet osallisuuden käsitettä makro- ja mikrotason ilmiöinä. Makrotason tarkaste- lussa korostuu sosiaalipoliittinen näkökulma. Osallisuuden käsitteen avulla voidaan mää- ritellä valtion velvollisuuksia koskien kansalaisten osallistumisen mahdollistamista ja tu- kemista yhteiskunnallisissa asioissa. Osallisuus voidaan nähdä arvotavoitteena, mutta se voidaan myös nähdä keinoina ehkäistä syrjäytymistä, edistää oikeudenmukaisuutta, yh- denvertaisuutta ja tasa-arvoa yhteiskunnassa. Mikrotason tarkastelussa osallisuus on yk- silötason kokemuksellinen ja tunneperäinen ilmiö. Osallisuuden katsotaan olevan vuoro- vaikutuksessa syntyvä tunneperäinen, henkilökohtainen tai subjektiivinen ilmiö. Ilmiöön liittyy läheisesti tunne yhteisöön tai yhteiskuntaan kuulumisesta tai subjektiivinen koke- mus siitä, että on vaikuttamismahdollisuuksia omaa elämää koskevissa asioissa.
Osallisuus käsitteen lisäksi teoreettisissa tulkinnoissa käytetään käsitteitä sosiaalinen osallisuus ja asiakasosallisuus. Sosiaalisen osallisuuden käsitteelle ei ole virallista määri- telmää, yleisimmin käsitettä käytetään syrjäytymisen vastakohtana sosiaalipoliittisena käsitteenä. (Leemann, Kuusio & Hämäläinen 2015,1-3,5.) Hanhivaara (2006, 2) kyseen- alaistaa sosiaalisen osallisuuden käsitteen käyttämisen sen yksipuolisen näkökulman vuoksi. Sosiaalisen osallisuuden käsitteen käyttö syrjäytymisen ehkäisemistä koskevissa tulkinnoissa kiinnittää huomion syrjäytymisvaarassa oleviin ryhmiin, jolloin osallisuus ei ole kaikkien ihmisten oikeus ja velvollisuus. Asiakasosallisuudelle ei myöskään ole ylei- sesti hyväksyttyä virallista määritelmää ja sen käyttö vaihtelee tilanteiden, tarkoitusten
tai ympäristön tarpeiden mukaan. (Leemann & Hämäläinen 2015, 1.) Esimerkiksi Laitila (2010, 145) tutkimuksessaan määrittelee, että osallisuus mielenterveys- ja päihdetyössä tarkoittaa, että palveluiden käyttäjien asiantuntijuus hyväksytään, huomioidaan ja hyö- dynnetään. Asiakasosallisuudella yleisesti tarkoitetaan, että palvelun käyttäjät ovat mu- kana palveluiden suunnittelussa. (Leemann & Hämäläinen 2015, 1.) Seuraavaksi esittelen joitakin erilaisia teoreettisia lähestymisiä, joiden avulla on tehty erilaisia tulkintoja osal- lisuudesta käsitteenä.
Osallisuusteorioiden klassikkomallina on pidetty Sherry R. Arnsteinin 1969 luomaa osal- lisuuden tikapuumallia. Arnsteinin (1969, 217) mallissa osallisuudella tarkoitetaan vallan jakamista uudelleen siten, että päätöksenteon ulkopuolelle jääneet kansalaiset otetaan osaksi päätöksentekoa määrittelemään toiminnan sisältöjä ja tavoitteita. Arnsteinin tikas- mallissa yksilön valta päätöksiin vaikuttamisessa kasvaa sen mukaan mitä ylemmäksi mennään. Mallin kaksi alinta tikasta (manipulaatio ja terapia) kuvaavat tilannetta, johon ei liity osallisuutta lainkaan. Seuraavista kolmesta tikkaasta (tiedonsaanti, konsultaatio ja yhteissuunnittelu) Arnstein on käyttänyt käsitettä tokeismi, jolla hän viittaa siihen, että kansalaisen mielipide jää neuvoa antavaksi, eikä sinällään sisällä valtaa päätöksentekoon.
Kaksi ylintä tikasta (delegoitu toimivalta ja kansalaisvalvonta) kuvaavat tilannetta, jossa kansalaisilla on itsenäistä toimivaltaa päätöksentekotilanteissa. (Arnstein 1969, 217.) Arnsteinin malli on saanut osakseen paljon kritiikkiä. Malli keskittyy yksilön valtaan pää- töksenteossa, eikä siten ota huomioon yhteistä päätöksentekoa ja yhteistyötä. On katsottu, ettei mallin yksilöulotteinen osallisuuden määrittely toimi kompleksisessa ja muuttuvassa yhteiskunnassa, vaan tarvitaan yksittäisten kansalaisten, yhteisöjen, järjestöjen ja viralli- sen sektorin välistä yhteistyötä. Mallin kansalaiskontrollin painotus korostaa enemmistön tyranniaa ja siten vähemmistöjen näkemykset saattavat jäädä huomiotta. (Laitila 2010, 10.) Kritiikistä huolimatta Arnsteinin tikapuumalli on toiminut lähtökohtana monille muille osallisuutta ja osallistumista kuvaaville malleille ja määritelmille.
Arnsteinin mallin pohjalta osallisuutta on kuvannut Roger Hart (2007, 40-42) porrasmal- lina. Hart kehitti Arnsteinin tikasmallia porrasmallin muotoon tutkimalla ryhmätasolla osallisuutta, joka ilmenee toiminnan suunnittelussa ja päätöksenteossa. Hart lähestyy
osallisuutta kohderyhmän valtana, jota esiintyy eriasteisena. Porrasmallin kolme ensim- mäistä askelmaa kuvaavat tilannetta, jossa osallisuutta ei ole. Ei-osallisuuteen liittyy nä- kemys siitä, että kohderyhmää manipuloidaan tai osallistetaan osallistumaan näennäisesti valtaa pitävän auktoriteetin tavoin ja ehdoin. Portaita siirryttäessä ylemmäs, osallisuus vahvistuu, koska valta jakautuu yhä enemmän auktoriteetin ja kohderyhmän välille.
Ylimmällä portaalla kohderyhmä ja auktoriteetti ovat tasavertaisia toimijoita, mutta aloite toimintaan on lähtöisin kohderyhmältä.
Hanhivaara (2006, 3) käsittelee osallisuutta prosessina, jossa hän liittää osallisuus käsit- teen tulkintaan hyvinvoinnin ulottuvuuden. Osallisuudessa on kyse yhteisöllisyydestä, osallisuudesta ryhmään, yhteisöön ja yhteiskuntaan. Osallisuus on yksilön kokemus, joka ei kuitenkaan synny ilman ryhmää tai yhteisöä. Yksilön osallisuuden kokemus syntyy tärkeyden tai merkityksellisyyden kokemusten kautta. Osallisuuteen liittyy sekä oikeuk- sia että vastuita. Osallisuus sisältää oikeuden siitä, että hänet nähdään, kullaan ja hyväk- sytään omana yksilöllisenä itsenään. Osallisuuteen liitetään myös ajatus siitä, että yksilö on vastuussa myös muiden kuin itsensä osallisuudesta. Osallisuudella voidaan katsoa ole- van myös kansalaisvaikuttamisen ulottuvuus. Yksilön aktiiviseksi kansalaiseksi kasvu al- kaa ryhmästä, laajenee yhteisöön ja lopulta yhteiskuntaan. Vehviläinen (2006, 81-82) ku- vaa osallisuutta myös prosessina, jossa tasojen kautta siirrytään syrjäytymisen ehkäise- misestä poliittiseen vaikuttamiseen. Osallisuuden prosessissa on hierarkisessa järjestyk- sessä kolme tasoa. Tasot ovat osattomuus, osallisuus ja vaikuttaminen. Osattomuus alim- pana tasona on syrjäytymistä ja kansalaisuuden ulkopuolella olemista. Keskitasona osal- lisuus tarkoittaa kansalaisuutta ilman syrjäytymistä, mutta myös ilman poliittista aktiivi- suutta ja osallistumista. Korkeimman tason vaikuttaminen tarkoittaa poliittista kansalai- suutta ja osallistumista. Prosessissa alimmalta osattomuuden tasolta ei voida suoraan siir- tyä korkeimman tason vaikuttamiseen, vaan keskeistä on ensin luoda edellytyksiä ja mah- dollisuuksia keskitason osallisuudelle.
Raivio ja Karjalainen (2013, 16-17) tarkastelevat osallisuutta syrjäytymisen vastaparina.
Tulkintansa he ovat rakentaneet 2010-luvun poliittisten tavoite- ja toimintaohjelmien pohjalta määrittelemällä kolme osallisuuden ulottuvuutta. Ensimmäinen ulottuvuus on ta- loudellinen osallisuus, jolla tarkoitetaan riittävää toimeentuloa ja hyvinvointia. Toinen
ulottuvuus on toiminnallinen osallisuus, jolla tarkoitetaan valtaisuutta ja toimijuutta. Kol- mas ulottuvuus on yhteisöllinen osallisuus, jolla tarkoitetaan yhteisöihin kuulumista ja jäsenyyttä. Osallisuuden kolme ulottuvuutta he esittävät syrjäytymisen ulottuvuuden vas- taparina. Vajaus yhdellä osallisuuden ulottuvuudella voi tarkoittaa osallisuuden vähene- mistä ja syrjäytymisen riskin kasvua. Osallisuuden ei tällöin katsota olevan täysimää- räistä. Osallisuuden ulottuvuuksien tasapainon katsotaan ilmentävän yksilötasolla hyvin- vointia. Yksilötason hyvinvointi heijastuu sosiaalisena kestävyytenä yhteiskuntatasolla.
Valokivi (2008, 62-63) on lähestynyt osallisuutta asiakasroolissa olevan kansalaisen nä- kökulmasta. Tutkimuksessa osallisuutta on tarkasteltu ikääntyneiden ja lainrikkojien ko- kemusten kautta. Osallisuutta kuvataan lineaarisena jatkumona, jonka toisessa päässä on asiakaskansalaisen palvelujärjestelmästä ulos ajautunut ja siitä irtisanoutunut toiminta- tapa ja jatkumon toisessa päässä on asiakaskansalaisen toimintatapa, joka on vaativa ja aktiivinen. Osallisuuden ja osallistumattomuuden jatkumon toteutumisessa vaikuttimina on sekä sisäisiä että ulkoisia tekijöitä. Sisäisiksi tekijöiksi katsotaan yksilölliset ominai- suudet, kyvykkyys toimimiseen, taitojen ja tietojen oppiminen sekä riippuvaisuus muiden avusta. Ulkoisiksi tekijöiksi katsotaan lait, normit ja käytännöt palvelujärjestelmässä. Jat- kumoa tarkasteltaessa on otettava huomioon, että yhden ja saman henkilön toiminta voi vaihdella eri käytännön tilanteissa osallisuuden ja osallistamattomuuden välillä.
Asiakkaan osallisuutta voidaan tarkastella ja tulkita yksilötason lisäksi myös palvelujär- jestelmätasolla. Leeman ja Hämäläinen (2015, 3) ovat tarkastelleet osallisuutta palvelu- järjestelmässä toiminnan tasojen kautta. He ovat luokitelleet neljä osallisuuden ilmene- misen tasoa, joiden avulla voidaan tarkastella asiakasosallisuuden toteutumista palvelu- järjestelmässä. Tasot ovat:
1) Palvelun asiakas informanttina (Asiakaspalaute; ei osallisuutta, pelkästään asiak- kaan osallistuminen)
2) Palvelun asiakas osallisena, enemmän kuin palautteen antajana (asiakasosallisuu- den perusaste)
3) Palvelun asiakas vaikuttajana, laadun kehittäjänä (korkea aste asiakasosallisuu- desta)
4) Palvelun asiakas johtajana, joka määrittelee palvelun raamit (korkein aste asia- kasosallisuudesta)
Asiakasosallisuus kasvaa tasojen mukaan vähäisestä asiakasosallisuudesta korkeaan asia- kasosallisuuteen. Ensimmäisellä tasolla osallisuus on näennäistä, koska asiakas ainoas- taan osallistuu. Tasot kaksi-neljä kuvaavat todellista asiakasosallisuutta. Asiakasosalli- suuden tasoja tarkasteltaessa tulee ottaa huomioon myös sen ulottuvuudet. Ensimmäinen ulottuvuus on, että asiakas voi osallistua vain omien palveluidensa suunnitteluun, joka nähdään asiakaslähtöisyyden ja yksilöllisten palvelutarpeiden huomioon ottamisen kan- nalta tärkeänä. Toinen ulottuvuus on, että asiakas voi osallistua palveluiden suunnitteluun myös yleisellä tasolla. (Leeman & Hämäläinen 2015, 3-4.)
Yhteenvetona voidaan todeta, että osallisuutta koskevien tulkintojen erilaisuus näkyy ta- voissa, miten osallisuutta on kuvattu ja hahmoteltu. Osallisuutta voidaan tulkita esimer- kiksi hierarkiana, prosessina, lineaarisena jatkumona tai taso-kuvausten avulla. Kuvaus- tavasta riippumatta, tulkintojen yhteinen piirre Arnsteinin (1969, 217) klassikkomallin kanssa on, että osallisuuteen liitetään vaikutusmahdollisuus ja valta. Tulkinnoissa kuva- taan hyvin usein päätöksenteossa esiintyvän vallan epätasapainoa ja sen vähentämistä.
Osallisuuden tulkinnoissa on otettava huomioon, että henkilö rooli voi olla osallinen kan- salaisena tai palvelujen käyttäjänä eli asiakkaan roolissa (Kohonen & Tiala 2002, 6). Siten valta ja sen jakautuminen ilmenevät malleissa sekä kysymyksinä demokratian toteutumi- sesta, että toisaalta kysymyksinä esimerkiksi palvelutilanteessa toimijoiden välisestä val- lasta. Osallisuuden tulkinnoissa korostuu roolien lisäksi myös osallisuuden konteksti- sidonnaisuus. Tulkintojen tarkastelunäkökulmina ovat yhteiskunta-, poliittinen-, ryhmä/yhteisö- ja palvelujärjestelmäkonteksti. Tulkitsen kuitenkin, että osallisuus kiin- nittyy suoraan tai palveluiden käytön kautta aina myös yhteiskunnalliseen kontekstiin.
Kontekstista riippumatta, osallisuuden ulottuvuudet vaihtelevat. Ulottuvuuksien kautta osallisuuden voidaan katsoa koskevan omia asioita tai asioita yleisemmällä tasolla. Edellä mainittujen asioiden perusteella esitän, että osallisuus käsitteen käyttö on aina perustel- tava ja määriteltävä tilanteen mukaan.
Tämän tutkimuksen kannalta on oleellista huomioida, että osallisuutta kuvaavat teoriat ja mallit käsittelevät osallisuutta yleensä henkilö- ja ryhmätasolla ilmenevinä subjektiivi- sina kokemuksina. Tässä tutkimuksessa tarkoituksena on tehdä tulkintaa ikääntyneen asi- akkaan osallisuudesta ja toimijuudesta läheisten näkemysten avulla. Tutkimuksessa käy- tän teoreettisena viitekehyksenä Thomasin (2002) tulkintaa osallisuudesta. Thomas (2002, 174-176) on tarkastellut asiakkaan subjektiivista kokemusta osallisuudesta, mutta on ottanut mallissa huomioon, että asiakas voi tarvita toisen henkilön tukea osallisuuden kokemuksen saavuttamiseksi. Aiemmissa ikääntyneiden osallisuutta koskevissa tutki- muksissa on todettu, että toimintakyvyn heikentyessä ikääntyneet tarvitsevat tukea osal- lisuuden toteutumiseksi (Perlmutter 2010, 570; Rantanen 2013,414). Siten Thomasin mahdollisuuksien ulottuvuuksien tarkastelun avulla voidaan huomioida tilanteet, joissa ikääntyneen hoito- ja hoivayksikön asiakkaan osallisuus saattaa edellyttää runsaastikin toisen henkilön tukea.
Thomasin (2002, 174-176) osallisuuden tulkinnan keskiössä on palvelun käyttäjä. Tho- mas kuvaa osallisuutta ulottuvuuksina, jotka mahdollistavat osallisuuden kokemuksen asiakkaan ja työntekijän välisessä vuorovaikutussuhteessa. Thomas lähestyy osallisuutta yksilön subjektiivisena kokemuksena, joka rakentuu mahdollisuuksien kautta. Thomasin mallissa (Kuvio 1) osallisuutta tarkastellaan kuutena mahdollisuuden ulottuvuutena.
Ulottuvuuksien tarkastelussa on keskeistä huomioida ulottuvuuksien keskinäinen vaihte- levuus sekä se, että tilanteet ovat aina yksilöllisiä, subjektiivisia kokemuksia osallisuu- desta.
KUVIO 1. Osallisuuden ulottuvuudet (Thomas 2002, 174-176)
Thomasin (2002, 174-176) mallissa osallisuus rakentuu mahdollisuuksien kautta. Ensim- mäisen ulottuvuuden avulla voidaan tarkastella asiakkaan mahdollisuuksia tehdä valinta siitä, osallistuuko vai jättääkö osallistumatta kyseessä olevaan prosessiin. Kieltäytyminen osallistumisesta voidaan tulkita yhdeksi osallisuuden muodoksi. Toisen ulottuvuuden avulla voidaan tarkastella, saako asiakas riittävän määrän tietoa itseään koskevasta tilan- teesta sekä oikeuksistaan ja prosessista yleensä. Kolmannen ulottuvuuden avulla voidaan tarkastella, onko asiakkaalla mahdollisuuksia vaikuttaa prosessiin. Neljännen ulottuvuu- den avulla voidaan tarkastella, minkälaiset mahdollisuudet asiakkaalla on ilmaista itseään sekä esittää omia ajatuksia ja mielipiteitä. Viidennen ulottuvuuden avulla voidaan tarkas- tella, onko asiakkaalla mahdollisuuksia saada apua ja tukea itsensä ilmaisemiseen. Kuu- dennen ulottuvuuden avulla voidaan tarkastella, minkälaiset mahdollisuudet asiakkaalla on tehdä itsenäisiä päätöksiä. Tulkinnassa osallisuus rakentuu mahdollisuuksien kautta asiakkaan ja työntekijän välisessä vuorovaikutussuhteessa. Vuorovaikutussuhteessa tulisi ottaa huomioon yksilöllisyys sekä erilaiset vuorovaikutuksen tavat- ja menetelmät.
Osallisuus
Mahdollisuus valita
Mahdollisuus saada tietoa
Mahdollsiuus ilmaista itseään Mahdollisuus
saada apua ja tukea itsensä ilmaisuun Mahdollisuus
tehdä itsenäisiä päätöksiä Mahdollisuus
vaikuttaa prosessiin
Thomasin (2002) osallisuuden tulkinnassa alkuperäinen tarkastelunäkökulma on ollut laki ja tarkemmin lasten oikeus osallistumiseen. Tästä voidaan esittää jatkokysymys, voi- daanko lasten kanssa tehtyä osallisuuden tulkintaa soveltaa ikääntyneitä koskevassa tut- kimuksessa. Nikander & Zehner (2006, 515) ovat tutkimuksessaan todenneet, että elä- mänkulun ääripäitä voidaan katsoa yhdistävän tietynlainen haavoittuvuus. Tällä tarkoite- taan tilanteita, joissa tulkitaan, että henkilö ”ei ole vielä” tai ”ei enää” itsenäisesti kyke- nevä henkilö. Haavoittuvuus ja kykenemättömyys on otettava eettisesti tutkimuksessa huomioon, mutta ne eivät kuitenkaan ole lähtökohtina osallisuuden tulkinnassa. Toimi- juuden käsitteellä tässä tutkimuksessa tarkastellaan ikääntynyttä asiakasta toimivana sub- jektina.
2.2 Osallisuus palvelujärjestelmäkontekstissa
Julkisten palveluiden rakenteet muuttuvat koko ajan taloudellisen, kulttuurisen, poliitti- sen ja historiallisen kehityksen myötä (Vartola 2004, 175). Vanhusten palvelujärjestel- mien kehityksessä 2000-luvulla painopisteenä on ollut kehittää vaihtoehtoisia ja monitoi- mijaisempia tuottajamalleja (welfare mix). Kehitykseen on liittynyt kilpailuttaminen, yk- sityistäminen ja kaupallistaminen. (Paasivaara 2004, 20.) Ikääntyneille kohdistuvien pal- veluiden sisällössä on myös huomattu muutoksia yhteiskunnallisen kehityksen myötä.
Aiemmin sisällöllisesti ja määrällisesti kattava palvelu on muuttunut kohdennetuksi pal- veluksi, joka kattaa välttämättömimmän avun. (Anttonen, Valokivi & Zehner 2009, 125.) Sosiaali- ja terveyspalveluissa on myös laajemmin tapahtunut muutoksia yhteiskunnalli- sen kehityksen myötä. Niitä ovat sosiaalipolitiikan kehittyminen sosiaali- ja terveyspal- veluna, palvelutalouden kehittyminen liiketaloudellisena ilmiönä sekä julkisen sektorin markkinoistaminen sekä näennäistalouden synty ja kehitys. (Koskiaho 2008, 314.) Seu- raavissa luvuissa tarkastellaan, miten osallisuus ilmenee tämän hetken julkisissa refor- meissa, organisaatioiden asiakasajattelussa sekä minkälaisia osallisuutta edistäviä ja es- täviä tekijöitä palvelujärjestelmätasolla on aiemmissa tutkimuksissa tunnistettu.
2.2.1 Osallisuus julkisissa reformeissa
Osallisuus liittyy vahvasti demokraattisen yhteiskunnan arvotavoitteisiin ja demokratiaan perustuvan hallinnon kansalaislähtöisyyteen (Niiranen 2002, 71). Demokratian ja kansa- laisten osallisuuden voidaan katsoa olevan pohjoismaisen hyvinvointivaltion perusta (Kohonen & Tiala 2002, 6). Julkisissa reformeissa osallisuuden käsitteellä ilmennetään laajemmin julkisen hallinnon eri toimintoihin liittyviä demokraattista kansalaisuutta tu- kevia tasa-arvo ja oikeudenmukaisuustavoitteita (Niiranen 2002, 70). Suomen perustus- lain 14 § pykälässä määritellään, että julkisen vallan tehtävänä on edistää yksilön mah- dollisuuksia osallistua yhteiskunnalliseen toimintaan ja vaikuttaa häntä koskevaan pää- töksentekoon. (Suomen perustuslaki 1999). Hyvinvointivastuuta on voimakkaasti siir- retty valtiolta kuntien vastuulle. Kunnat ovat velvollisia tarjoamaan lain edellyttämät pe- ruspalvelut sekä huolehtimaan kansalaisten oikeuksien toteutumisesta (Niiranen 2002, 65).
Kunnallishallinnossa osallisuus liittyy sekä paikallisdemokratian kehittämiseen, että kan- salaisyhteiskunnan vahvistamiseen (Kohonen & Tiala 2002, 6). Kuntalain 26 § määritte- lee, että kunnan asukkaalla on oikeus tehdä aloitteita kunnan toimintaa koskevissa asi- oissa ja palvelun käyttäjällä on oikeus tehdä aloitteita kyseistä kunnan palvelua koske- vassa asiassa. Kuntalain 27 § mukaan kunnan asukkailla ja palvelujen käyttäjillä tulee olla edellytykset osallistua ja vaikuttaa kunnan toimintaan. (Kuntalaki 2015.) Sisäasian- ministeriö käynnisti yhteistyössä kuntaliiton ja eri ministeriöiden kanssa valtakunnallisen osallisuushankeen vuosille 1998-2002. Osallisuushankkeen lähtökohtana oli lisätä kan- salaisten vaikuttamismahdollisuuksia ja hallinnon julkisuutta. Osallisuushankkeen tavoit- teena oli kansalaisten osallistumismahdollisuuksien voimistaminen erityisesti paikallis- hallinnossa. Osallisuushankkeessa kuntalaisten osallisuuden muodot jäsenneltiin tieto-, suunnittelu-, päätös- ja toimintaosallisuudeksi.
Tieto-osallisuus: Oikeus tiedon saamiseen ja tuottamiseen
Suunnitteluosallisuus: Oikeus olla mukana valmistelemassa ja suunnittelemassa
Päätösosallisuus: Oikeus olla mukana omaa elämää koskevassa päätöksenteossa
Toimintaosallisuus: Oikeus toteuttaa omaa toimintaa yhdessä muiden kanssa (Kohonen & Tiala 2002, 6).
Sosiaali- ja terveydenhuollon toimintaa ohjaavissa laeissa osallisuus on hyvin keskeisesti mukana. Sosiaalipalvelujen osalta osallisuutta korostavia lakeja ovat sosiaalihuoltolaki ja laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista. Sosiaalihuoltolain 1 § määrittelee, että sosiaalihuoltolain tarkoitus on vähentää eriarvoisuutta ja edistää osallisuutta (Sosiaa- lihuoltolaki 2016). Laissa sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista 8 § määrit- telee sosiaalihuollon asiakkaan itsemääräämisoikeudesta ja osallistumisesta. Lain mu- kaan asiakkaalle on annettava mahdollisuus osallistua ja vaikuttaa palvelujensa suunnit- teluun ja toteuttamiseen. (Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista 2016.) Terveyspalveluiden osalta osallisuutta korostaa laki potilaan asemasta ja oikeuksista.
Laissa osallisuutta ei mainita omana käsitteenään, mutta sisällöllisesti osallisuutta ilmai- sevia ja osallisuuteen liittyviä kohtia ovat esimerkiksi seuraavat kohdat. Laissa potilaan asemasta ja oikeuksista 3 § määrittelee ihmisarvoa kunnioittavasta kohtelusta, 4 a § mää- rittelee, että potilaan kanssa yhteisymmärryksessä on tehtävä hoitosuunnitelma ja 6 § määrittelee potilaan itsemääräämisoikeudesta. (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 2016.)
Osallisuutta määritellään yleisesti sosiaali- ja terveysalaa koskevien lakien lisäksi myös vanhuspalveluita koskevissa suosituksissa ja laeissa. Kansainvälisesti Maailman terveys- järjestö on määritellyt, että ikääntyneen osallisuuden voidaan katsoa olevan osa aktiivista vanhenemista. Aktiivisella vanhenemisella tarkoitetaan jatkuvaa osallisuutta sosiaali- seen, taloudelliseen, kulttuuriseen, henkiseen ja yhteiskunnalliseen toimintaan. (Rantanen 2013, 414.) Suomessa Laki ikääntyneen väestön toimintakyvyn tukemisesta sekä iäkkäi- den sosiaali- ja terveyspalveluista määrittelee 1 §, että ikääntyneen väestön mahdollisuuk- sia osallistua ja vaikuttaa sekä omia asioita että palveluita koskevaan päätöksentekoon tulee parantaa (Laki ikääntyneen väestön toimintakyvyn tukemisesta sekä iäkkäiden so- siaali- ja terveyspalveluista 2012). Ikäihmisten palvelujen laatusuosituksessa osallisuu- den turvaamisen kerrotaan olevan sen läpi leikkaava periaate. Kuten laissa, myös laa- tusuosituksessa osallisuus kuvataan monitasoisesti. Puhuttaessa ikääntyvän väestön osal-
lisuudesta, tarkoitetaan mahdollisuuksia vaikuttaa yhteisön jäsenenä ja kansalaisena toi- mintaan ja palveluiden kehittämiseen. Kun puhutaan iäkkään henkilön osallisuudesta, tar- koitetaan osallistumista omien palveluiden suunnitteluun, omien asioiden käsittelyyn ja palveluiden laadun arvioimiseen huomioiden myös tilanteet, jolloin toimintakyky on hei- kentynyt. (Vanhusten palveluiden laatusuositus 2013, 17.) Lainsäädännön lisäksi sosi- aali- ja terveydenhuollon ja ikääntyneiden hoito- ja hoivapalveluiden toimintaan liittyy vahvasti eettisyys. Toiminnassa huomioitavia tekijöitä on useita, esimerkiksi arvot, mo- raali ja normit, eettinen säännöstö sekä erilaiset näyttöön perustuvat käytäntö- ja koo- disto-ohjeistukset (Valkama 2009, 37). Ikääntyneiden hoitotyössä etiikan peruslähtökoh- dat ovat samat kuin muidenkin väestöryhmien parissa tehtävässä hoitotyössä. Ikääntymi- sen aiheuttamat rajoitteet sekä hoito- ja hoivapalveluyksikössä tapahtuva hoito kuitenkin vaikuttavat etiikkaan erityiskysymyksinä. Hoito- ja hoivapalvelun erityispiirre etiikan ja myös osallisuuden toteutumisen näkökulmasta on, että kun ollaan riippuvaisia toisen avusta ja palveluista, saattaa ilmetä helpommin ikääntyneiden oikeuksien väheksymistä.
Eettisesti pidetään tärkeänä, ettei ikääntyneiden oikeuksia kavenneta heidän ominaisuuk- sien tai sairauksien tuomien rajoitusten perusteella. (Leino-Kilpi 2014, 281-282.)
Osallisuuden käsite on vahvasti osana hyvinvointipoliittisia linjauksia. Kansainvälisellä tasolla Maailman terveysjärjestö WHO on antanut hyvinvointipoliittisia toimintasuosi- tuksia, joilla voidaan vaikuttaa terveyserojen sosiaalisiin taustatekijöihin globaalisti, kan- sallisesti ja paikallisesti. Suosituksissa todetaan, että osallistaminen on poliittisen voi- maannuttamisen ja kansalaisten äänen kuulemisen ohella tärkeä keino puuttua vallan, ra- han ja resurssien epätasaiseen jakautumiseen. (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2017.) Osallisuus näkyy vahvasti myös kansallisissa hyvinvointipolitiikan linjauksissa. Suo- messa 2000-luvulla informaatio-ohjauksen välineenä ovat korostuneet erilaiset kehittä- misohjelmat ja hankejohtaminen. (Aaltonen ym. 2009, 2.) Kansallinen sosiaali- ja tervey- denhuollon kehittämisohjelma Kaste 2012-2015 on esimerkki sosiaali- ja terveydenhuol- lon viimeaikaisesta ohjelmajohtamisesta. Kaste-ohjelmassa määriteltiin sosiaali- ja ter- veydenhuollon kehittämistavoitteet ja keskeiset toimenpiteet niiden saavuttamiseksi.
Kaste-ohjelma muodostui kuudesta osaohjelmasta, niihin liittyvistä säädösuudistuksista ja suosituksista. Osallisuus näkyi myös kasteohjelmassa vahvasti. Kasteen ensimmäisen osaohjelman tavoite oli parantaa riskiryhmien mahdollisuutta osallisuuteen ja hyvinvoin- tiin. (Kaste 2012-2015, 20.) Osallisuus nähdään tärkeänä myös tulevaisuuden sosiaali- ja
terveydenhuoltoa ohjaavissa teksteissä. Sosiaali- ja terveysministeriön vuonna 2014 te- kemässä tulevaisuuskatsauksessa osallisuus huomioidaan hyvinvoinnin ja toimintakyvyn ohella tärkeäksi hyvinvointiyhteiskunnan ja talouskasvun pohjaksi tulevaisuudessa. (Tu- levaisuusselonteko 2014, 11). Sosiaali- ja terveysministeriön laatimassa Sosiaalisesti kes- tävä Suomi 2020- strategiassa, Ikääntymispolitiikan keskeinen tavoite on edistää iäkkäi- den ihmisten aktiivista osallistumista yhteiskuntaan (Sosiaalisesti kestävä Suomi 2020).
Yhteenvetona voidaan todeta, että osallisuus on jokaisen oikeus, nähdään ihminen sitten kansalaisena, kuntalaisena tai julkista palvelua käyttävänä asiakkaana. Osallisuuden kä- sitteen merkitykset ja tarkoitusperät julkisissa reformeissa kuitenkin vaihtelevat. Niirasen (2002, 71) mukaan julkisissa reformeissa osallisuutta ja osallistumista kuvataan vaihtele- vasti sekä tavoitteena että keinona. Tavoitteena osallisuus ja osallistuminen ilmentävät demokraattisen yhteiskunnan arvotavoitteita ja hallinnon kansalaislähtöisyyttä. Keinona osallisuus ja osallistuminen ovat konkreettisempaa tekemistä, esimerkiksi asiakkaan itse- näisen selviytymisen tukemista tai asiakkaan osallistumisen ja kuulemisen avulla tehtä- vää laadukasta työtä.
Tässä tutkimuksessa keskitytään hoito- ja hoivapalveluyksikön asiakkaiden osallisuuteen ja toimijuuteen. Tutkimuksen aiheen kannalta mielenkiintoisia ovat aiemmissa tutkimuk- sissa tehdyt havainnot palveluiden piirissä olevien asiakkaiden asemasta julkisien refor- mien osallisuuden määritelmistä. Kansainvälisissä tutkimuksissa on jo 1990-luvulla kiin- nitetty huomiota siihen, että hoito- ja hoivayksikön asiakkaat jäävät herkästi osallisuuden määrittelyjen ulkopuolelle. Aronson (1994, 11-13) on esittänyt näkemyksen, että julkisien reformien osallisuus ei koske pitkäaikaishoidossa olevia henkilöitä. Aktiivista osalli- suutta ja kumppanuutta ei hallinnon kanssa ole, vaan näennäisesti tarjotaan rajallinen mahdollisuus keskustella ja vaikuttaa tilanteissa, joissa hallinto on jo tehnyt päätöksen.
Myös Gillegard ja Higgs (1998, 246) ovat tehneet havainnon, että ikääntyneitä koskevissa julkisissa reformeissa käytetty kieli ilmentää valtaa ja esittää vain näennäisiä tavoitteita.
Kotimaisessa tutkimuksissa Aaltonen tutkimusryhmineen (2009, 8) toteaa diskurssi- analyyttisessä tutkimuksessaan, että Kaste-ohjelman asiakirjoissa ikääntynyt asiakas ole- tetaan aktiiviseksi, toimivaksi ja kyvykkääksi henkilöksi, joka huolehtii omasta hyvin-
voinnistaan ja toimintakyvystään. Osallisuus nähdään keinona asiakkaan elämänhallin- nan ja vastuullisuuden edistämiseksi. Tutkimuksen tuloksissa kuitenkin todetaan, että omatoimisuuteen kykenemättömät ja hoito- ja hoivapalveluita tarvitsevat vanhukset jää- vät asiakirjoissa keskustelun ulkopuolelle. Vanhus palvelutarpeineen koetaan uhkana ja haasteena, asiakirjojen puheessa heidät asetetaan hyvinvoinnin ja yhteiskunnan ulkoke- hälle. Raymond, Grenier & Hanley (2014, 9) esittävät, että ikäpolitiikassa osallisuus tulisi käydä uudestaan läpi, jotta osallisuus olisi esitetty tarkoituksenmukaisella tavalla, huo- mioiden myös ikääntyneiden erilaiset toiminnanrajoitteet ja elämäntilanteet. Seuraavassa luvussa käsittelen, millä tavalla julkiset reformit vaikuttavat ja miten niiden sisältö näkyy palvelujärjestelmän asiakasajattelussa.
2.2.2 Osallisuus asiakasajatteluna
Sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädännössä, suosituksissa ja ohjeistuksissa kansalaisen määritelmiä ovat muun muassa asiakas, potilas, palvelun käyttäjä ja joissakin tapauksissa palvelujen maksaja. Yleensä käytetään käsitettä asiakas. (Valkama 2009, 27, 33.) Julki- sissa reformeissa käytettävien käsitteiden ja näkökulmien moninaisuuden on katsottu ku- vastavan sosiaali- ja terveyshuollon toimintaympäristön kompleksisuutta sekä sitä, miten sosiaali- ja terveyspolitiikka on sidoksissa muuhun yhteiskunnalliseen kehitykseen. (Vir- tanen ym. 2011, 15; Valkama 2009, 29.) Osallisuuden toteutumisen kannalta hyvin olen- naista on kiinnittää huomiota myös siihen, miten julkisissa reformeissa puhe kansalaisuu- desta ja asiakkaasta on muuttunut puheeksi aktiivisesta kuluttajasta. Muutos heijastuu so- siaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmän asiakasajatteluun. Asiakasajattelu määrit- telee esimerkiksi osallisuuteen liittyviä odotuksia sekä minkälainen rooli asiakkaalle pal- velun kautta mahdollistuu. (Niiranen 2002, 67,69.)
Niiranen (2002, 68) on kuvannut kansalaisen rooleja sosiaalipalvelujen asiakkaana (Ku- vio 2). Osallisuuden odotukset vaihtelevat erilaisissa asiakkuuksissa. Kuviossa esitetään kolme asiakkuuden ulottuvuutta, joita ovat 1. Kuntalainen palvelun kohteena, ”koh-
deasiakkaana, 2. kuntalainen aktiivisena, valintoja tekevänä palvelun käyttäjänä ja kulut- tajasuuntautuneena subjektina sekä 3. kuntalainen demokraattisen yhteisönsä jäsenenä ja palveluasiakkaana.
KUVIO 2. Kansalaisen roolit sosiaalityön asiakkaana (Niiranen 2002, 68)
Kohdeasiakkuudella tarkoitetaan tilannetta, jossa asiakas on selkeästi objektin asemassa.
Kohdeasiakkaalla ei oleteta olevan kykyä arvioida tai olla aktiivinen omien palveluidensa suhteen. Kohdeasiakkaan rooli on sopeutua annettuihin ohjeisiin ja hänelle ositettuihin tavoitteisiin. Kohdeasiakkuutta määrittelee ongelmat, joita on riittävä määrä, että asiakas- suhde syntyy. (Niiranen 2002, 67-68.) Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkuudessa on hyvin tyypillistä, että asiakkuus syntyy, kun edellytykset ja ehdot palvelujen piiriin otta- miseksi täyttyvät (Virtanen ym. 2011, 17). Tämänkaltainen asiakkuuden syntyminen on tyypillistä myös ikäihmisten hoito ja hoivapalveluissa. Julkisten hoito- ja hoivapalvelui- den asiakkaaksi tuloa määrittelevät yleensä lakiin pohjautuvat kriteerit. Kriteerejä voivat olla alhaiset tulot, sairaudet ja diagnoosit tai haasteet päivittäisessä selviytymisessä.
(Zehner 2010,21.) Utti (2012, 26) käyttää vanhuspalveluiden asiakkuuden syntymisestä ilmaisua, ”surkeusindeksin saavuttaminen”. Myös Julkunen ja Heikkilä (2007, 96) ovat todenneet, että mitä enemmän palveluihin pääsemisessä ja toteuttamisessa on käytetty ammatillista tarveharkintaa, sitä vähäisemmät ovat palvelun käyttäjän oikeudet ja osalli- suuden mahdollisuudet.
Kansalainen kuntalaisena ja kunnallis- ten palvelujen asiakkaana
Kansalainen palve- lujen kohdeasiak- kaana
Kansalainen kuluttajana ja palvelujen kuluttaja- asiakkaana
Kansalainen kunta- laisena ja palvelun käyttäjänä, palvelua- siakkaana
Kuluttajana ja palvelun käyttäjänä olemiseen sisältyy markkinoistuvaan sosiaalipolitiik- kaan liittyviä ulottuvuuksia. Kuluttajuuteen liittyy maksuvalmius ja valinnan mahdolli- suus. Valintojen tekemiseksi asiakkaalla on oltava tarvittava määrä tietoa tarjolla olevista palveluista ja mahdollisuudet vertailla olemassa olevia vaihtoehtoja. Hyvinvointipalve- luiden kehittämistä kuluttajaorientoituneesti perustellaan sillä, että palvelut paranevat käyttäjien valintojen seurauksena. Kuluttaja-käsitteeseen liittyy myös ajatus laadusta ja yksilön palveluodotuksiin vastaamisesta eli responsiivisuudesta. Markkinalähtöisyyteen perustuva kuluttajan malli edellyttää, että kansalaisilla on riittävät kuluttajan valmiudet ja toisaalta, että henkilöstöltä löytyy valmiudet kohdata kuluttaja-asiakas. (Niiranen 2002, 68-69, 74.) Myös Valkama (2009, 31,33,36) on tutkimuksessaan todennut, että hyvin- vointipolitiikassa esiintyvä aktivoiva ote edellyttää kansalaisilta itseltään enenevässä määrin aktiivisuutta. Sosiaali- ja terveyspalveluiden markkinoistamiseen on liitetty näke- myksiä valinnanvapauden ja osallisuuden lisääntymisestä. Sosiaali-ja terveydenhuollon palveluissa kuitenkin tyypillisiä ovat tilanteet, joissa palvelun asiakkaan valinnanvapaus on vähäistä, mutta samalla viranomainen käyttää laajaa harkintavaltaa. Sosiaali- ja ter- veyspalveluissa palvelujen vaihtoehdottomuus, valinnanvapaudettomuus, resurssien niukkuudesta johtuva priorisointi ja vähäiset vaikuttamismahdollisuudet palveluihin voi- vat kuitenkin rajoittaa kuluttajaksi määrittelyä.
Palveluasiakkuudessa palvelun käyttäjällä on aktiivisempi rooli kuin kohdeasiakkuu- dessa. Palveluasiakkuuden näkemyksen mukaan palvelun olemassaolo edellyttää, että käyttäjä osallistuu aktiivisesti. Palveluasiakkuus edellyttää, että vaikuttamisen mahdolli- suudet ja kanavat ovat sellaisia, että niitä voidaan pitää hyväksyttävinä ja toimivina. Pal- veluasiakkuus tunnistaa asiakkaan kansalaisuuden ja kuntalaisuuden. Palveluasiakkaan oikeutena on, että häntä kohdellaan kuntakansalaisena, jolloin hänellä on oikeus tietää, mitä hänen kuntalaisena omistamansa kuntayhteisö tekee tai suunnittelee, miten verova- roja käytetään tai millaista tuloksellisuutta niiden avulla saavutetaan. Palveluasiakkuu- dessa tunnistetaan myös yhteisön jäsenyys. Osallistuminen voi koskea palvelua jota käyt- tää tai ulottua palvelujärjestelmän tavoitteisiin tai kehittämiseen. Palveluasiakkuuden edellytys on, että asiakkuuden tavoitteissa tunnistetaan, että kuntakansalaisuutta ja osal- lisuutta tuetaan. (Niiranen 2002, 69-70.) Leung (2011, 43) on tutkinut ikääntyneiden asia- kasosallisuutta sosiaalityössä. Tutkimuksessaan hän toteaa, että asiakkaiden osallisuuden potentiaali toteutuu silloin, kun luottamus yhteistyöhön on korkeaa, uskotaan asiakkaan
äänen kuulemiseen, kokemustietoon sekä legimitaatioon. Leung käyttää käsitettä jatkuva asiakasosallisuus, jolla hän tarkoittaa, että ei tehdä vain tilapäisiä toimenpiteitä, vaan pi- detään vuorovaikutusta säännöllisesti yllä palvelun käyttäjien kanssa.
2.2.3 Osallisuutta edistävät ja estävät tekijät
Osallisuutta edistävänä tai estävänä tekijänä voi olla asiakkaan oma tahtotila. Osallisuu- den kokemukseen vaikuttavat yksilön sisäiset asiat, kuten mahdollisuus, tahto sekä kiin- nostus liittyä ja osallistua kyseessä olevaan asiaan. (Meriluoto & Marila-Penttinen 2015, 8-9.) Osallisuutta ei voida määrätä tai pakottaa ulkopuolelta (Leemann, Kuusio & hämä- läinen 2015, 5). Asiakkaalla täytyy olla taito, halu ja kyky osallistumiseen sekä hänellä tulee olla tunne, että osallistuminen on merkityksellistä (Niiranen 2002, 72). Laitila (2012,152-153) on tutkimuksessaan todennut, että asiakkaan tahtotilaan voi vaikuttaa myös koettu vointi, lääkitys sekä kuntoutumisen vaihe. Asiakas voi kokea itsensä kyke- nemättömäksi osallisuuteen, jolloin hän haluaa luottaa asiantuntija-auktoriteettiin ja omasta tahdostaan sekä oikeudesta luovuttaa vastuuta omasta elämästään muille.
Osallisuutta edistävä ja estävä tekijä voi olla palvelujärjestelmän rakenteet (Niiranen 2002, 76). Organisaatioiden hallinnolliset käytännöt näkyvät esimerkiksi asiakkaan ar- vostamiseen, asiakasnäkemysten huomioon ottamiseen palvelutuotannon suunnittelussa ja asiakastarpeiden mukaisiin palvelutuotantomalleihin. Osallisuuden näkökulmasta myös johtamisella on suuri merkitys. Organisaatioiden asiakaslähtöisyyteen vaikuttaa merkittävästi, miten johtamisessa painotetaan asiakkaan asemaa ja asiakaslähtöisyyttä.
(Virtanen ym. 2011, 18.) Osallisuuden määrittelyyn palvelujärjestelmätasolla kuitenkin liittyy kehitysvaiheet huomioiden kysymyksiä myös vallasta, vastuusta ja luottamuksesta (Salmikangas 2002, 17). Myös Valkama (2009, 36) on tutkimuksessaan todennut, että työntekijöiden totuttu tapa on käyttää asiakkaaseen kohdistuvaa valtaa ja uudenlainen asiakaslähtöisempi toimintatapa edellyttäisi osin totutusta vallasta ja kontrollista luopu- mista.
Osallisuutta koskevissa tutkimuksissa osallistuminen nähdään merkityksellisenä teki- jänä osallisuuden kannalta. Niiranen (2002, 73) määrittelee, että osallisuus on kokemus tai olotila, jolloin osallisuus on osallistumisen edellytys. Päinvastoin asian määrittelee Leemann, Kuusio & Hämäläinen (2015, 1-3), joiden mukaan osallisuuden kokemukset muodostuvat osallistumisen avulla. Meriluoto ja Marila-Penttinen (2015, 8-9) puoles- taan määrittelevät siten, että osallisuus ja osallistuminen voidaan nähdä kehänä, jossa molemmat ilmiöt ruokkivat toisiaan. Siten he esittävät, että osallisuutta ja osallistumista ei olisi välttämätöntä erottaa toisistaan, jolloin osallisuuden edistäminen tarkoittaisi käy- tännössä osallistumismahdollisuuksien luomista ja tarjoamista. Osallisuuden ja osallis- tumisen kokemuksiin voi vaikuttaa myös kokemuksen yksilöllisyys ja asiakkaan tavoi- tetila. Toiselle osallisuus voi tarkoittaa aktiivista osallistumista kansalaistoimintaan vai- kuttaen yleisiin asioihin, kun taas toiselle osallisuus on kokemus siitä, että on mahdolli- suutta tulla kuulluksi omia asioita koskevassa päätöksenteossa. (Niiranen 2002, 62; Me- riluoto & Marila-Penttinen 2015, 8-9.)
Osallisuutta koskevissa tutkimuksissa tunnistetaan tärkeänä tekijänä työntekijöiden osaa- minen (Niiranen 2002, 76). Esimerkiksi osallistumismahdollisuuksien luomisessa työn- tekijöillä on tärkeä rooli, työntekijöiden velvollisuus on mahdollistaa autettavien osalli- suutta. (Meriluoto & Marila-Penttinen 2015, 8-9.) Ammattilaisilta edellyttää myös osaa- mista tunnistaa asiakasryhmiä ja yksilöitä, joilla osallisuuden kokemukset saattavat jäädä puutteellisiksi ilman tukea (Niiranen 2002, 73). Tutkimuksissa kuitenkin tunnistetaan, että ikääntyneiden palveluissa ammatillisuus on monesti ristiriidassa talouden, tehokkuu- den, palveluiden kovenevien normien ja kriteerien kanssa (Tedre 2007, 106; Valkama 2009, 36). Koskiahon (2008, 325) mukaan talouden dominoima hallintokulttuuri on jo aiheuttanut sitä, että humaanit lähtökohdat työn tekemisessä ovat väistyneet tai hävinneet kokonaan (Koskiaho 2008, 325). Osallisuuden näkökulmasta on tärkeää, etteivät heikom- massa asemassa ja tukea tarvitsevien kansalaisten tarpeet jää tyydyttämättä ja ettei syr- jäytymisen riski kasva (Valkama 2009, 36).
Palvelujärjestelmätasolla myös työntekijöiden ammattirakenne voi olla osallisuuden kan- nalta edistävä tekijä. Osallisuuden kannalta on merkityksellistä, minkälaisesta orientaati- osta käsin palveluiden suunnittelua tehdään. Terveydenhuollon orientaatiossa korostuu terveys, toimintakyky sekä sairauksien hoitoon liittyvät tehtävät. Sosiaalihuollon orien-
taatio korostaa ikääntyvän voimavaroja, toimintakykyä, elämänlaatua ja sosiaalisten suh- teiden merkitystä. (Haverinen 2008, 239.) Koskelan näkemyksen mukaan vanhusten hyvä arki hoito- ja hoivayksiköissä edellyttäisi sosiaalityön ammattilaisia muiden ammattien lisäksi (Koskela 2007, 305). Tähän näkemykseen voidaan liittää kysymykset siitä, näh- däänkö hoiva osana ikääntyvien palvelujärjestelmää. Hoivan voidaan katsoa sisältävän perinteisen sosiaalihuoltotyön sisältöjä, ajattelutapoja ja arvopohjaa. Hoivatyö on hyvin merkityksellinen tekijä osallisuuden kannalta. Ilman hoivatyötä, esimerkiksi itsenäisen liikkumisen haasteet voivat heikentää ikäihmisen kansalaisuutta ja osallistumista sekä heikentävää yhteiskunnallista ja yhteisön jäsenyyttä. (Tedre 2007, 108, 112, 117.)
3 IKÄÄNTYNEEN OSALLISUUS JA TOIMIJUUS
3.1 Ikääntyneen osallisuus
Tässä tutkimuksessa ikääntyneen asiakkaan osallisuutta hoito- ja hoivapalveluiden kon- tekstissa. Aiemmat ikääntyneiden osallisuutta koskevat tutkimukset on tehty hyvin usein kevyempiä palveluita tai kotona asuvien ikääntyvien parissa. Tästä syytä seuraavien kap- paleiden tutkimuksissa osallisuutta ei ole tarkasteltu kaikilta osin palvelujärjestelmäkon- tekstissa, vaan tarkastelen ikääntyneen osallisuutta yleisellä tasolla.
Hedman tutkimusryhmineen (2015, 824) on tutkinut osallisuuden merkitystä kroonisesti sairaille ikäihmisille. Osallisuus kroonisesti sairaalle ikäihmiselle on osallistumista elä- mään ja tunnetta siitä, että on edelleen joku, joka pystyy, on luotettava ja jolle voidaan antaa vastuuta, sekä on nähtävissä oleva ja tunnustettu henkilö omassa elämässään. Kroo- nisesti sairaat ikääntyneet liittävät osallisuuteen emotionaalisia merkityksiä, jotka tulevat menneestä elämästä, nykyhetkestä arjessa sekä toiveista koskien tulevaisuutta. Ikäänty- neiden osallisuutta koskevissa tutkimuksissa on havaittu osallisuutta rajoittavia tai osal- lisuuden kannalta haasteellisia sairauksia ja toiminnanrajoitteita. Kuulon vaikeudet voivat olla haaste ja niiden seurauksena ikääntynyt voi vetäytyä etenkin erilaisista yhteisöllisistä toiminnoista (Mikkola ym. 2015, 114). Alentuneeseen osallisuuteen on liitetty myös nä- kökyvyn ongelmat, masennus ja alentunut kognitiivinen kyky (Perlmutter ym. 2010, 570). Myös inkontinenssi ja sen aiheuttama stressi voi olla haaste ikääntyneen osallisuu- den toteutumiselle (Takahashi ym. 2016, 1171).
Osallisuuden kokemukset vaikuttavat ikääntyneillä useissa tutkimuksissa myös positiivi- sesti koettuun terveydentilaan. Osallisuuden kokemukset voivat vähentää masennusoi- reita ikääntyneillä (Fullbright 2010, 385; Chiao, Wig & Botticello 2011,1). Myös Saias kollegoineen (2012, 1) on todennut, että osallisuuden kokemukset ja yhteisöllisyys voivat vähentää iäkkäiden itsetuhoisia ajatuksia. Tang tutkimusryhmineen (2013, 95) on tutki- muksessaan todennut yhteyden, jossa osallisuuden kokemukset voivat parantaa iäkkään vuorokausirytmiä ja estää unettomuutta. Myös Chenin, Lauderdalen & Waiten (2016, 164) keskeinen tutkimustulos oli, että osallisuutta kokevat ikääntyneet kokevat myös nuk-
kuvansa paremmin. Tutkimuksissa on huomattu myös, että osallisuuden kokemukset voi- vat auttaa ikääntynyttä selviytymään vaikeassa ja haastavassa elämäntilanteessa, kuten leskeytyessä (Donnelly & Hintercong 2009, 158).
Yhteisön rooli korostuu ikääntyneiden osallisuutta koskevissa tutkimuksissa. Ichida tut- kimusryhmineen (2013, 83) on tehnyt tutkimuksessaan havainnon, että yhteisölliset asu- mismuodot edistävät ikääntyneiden osallisuutta ja terveenä ikääntymistä. Myös Proven- cherin, Desrosiersin, Demersin & Carmichaelin (2016, 972) tutkimuksen mukaan yhtei- söasumisessa osallisuus on korkeampaa kuin yksin asuessa ja osallisuuden voidaan kat- soa olevan tärkeä ennaltaehkäisevä tekijä ikääntyneen itsenäisessä selviytymisessä. Tedre ja Pehkonen (2014, 9) toteavat, että maaseudulla ja alueilla joissa julkista palvelutoimin- taa on harvemmassa, korostuu yhteisön rooli erityisen merkittävänä. Laajassa monitietei- sessä kirjallisuuskatsauksessa on todettu, että ikääntyneiden osallisuuden kannalta pelkkä läsnäolo yhteisössä on hyvin merkityksellistä. Koettu osallisuus kuitenkin kasvaa, jos yh- teisöllinen toiminta on suunniteltua ja tavoitteellista. (Levasseur, Richard, Gauvin & Ray- mond 2010, 2146.) Samansuuntainen on Fawcettin (2014, 831) tutkimustulos, jossa to- detaan, että yhteisöllisenä palvelumuotona päivätoiminta on tehokas tapa edistää ikään- tyneiden osallisuutta.
Ikääntyneitä koskevissa tutkimuksissa osallisuutta on tarkasteltu erilaisissa asumisen ym- päristöissä. Levasseur, Desrosiers & Whiteneck (2010, 673) toteavat tutkimuksessaan, että ikääntyneiden osallisuuden taso on korkea ja he ovat tyytyväisiä osallisuuteen silloin, kun fyysinen ympäristö on esteetön ja erilaisten toimintojen saavutettavuus on hyvä. Asu- misen sijainnilla (suurkaupunki, keskikokoinen kaupunki, maaseutu) sen sijaan ei ole kat- sottu olevan kovin suurta merkitystä osallisuuden toteutumisen kannalta (Levasseur ym.
2015,178). Dafna kollegoineen (2012, 617) on tehnyt ikääntyneiden osallisuuden ja osal- listumisen alueellista vertailua ennaltaehkäisevien liikunta-aktiviteettien kautta. Tutki- muksen keskeinen tulos oli, että ikääntyneiden keskuudessa ilmenee korkeampaa osalli- suutta ja osallistumisen astetta alueilla, joissa on tarjolla erilaisia vaihtoehtoja ja variaati- oita, joista voi valita.
Ikääntyneitä koskevissa osallisuuden tutkimuksissa on kiinnitetty huomioita vuorovaiku- tukseen. Wits (2011, 557) on tutkinut kotona asuvien ikääntyneiden osallisuutta kotihoi- topalveluiden ammattilaisten näkökulmasta. Tutkimuksessa korostui, että osallisuus ra- kentuu vuorovaikutuksen kautta. Osallisuus on osallistumista päätöksentekoon, kanssa- käymistä palvelutapahtumissa sekä yhteistyötä toimintojen ylläpitämisessä. Myös Leung (2011, 43) on todennut ikääntyneiden sosiaalityön asiakkaiden parissa tekemässään tut- kimuksessa, että tehokkain ikääntyneiden asiakasosallisuutta ylläpitävä tekijä on säännöl- linen vuorovaikutus.
Fried tutkimusryhmineen (2011, 1105) on todennut, että ikääntyneen osallisuuden toteu- tuminen hoitosuunnitelmassa on hyvin vähäistä. Huolissaan he ovat etenkin osallisuuden toteutumisesta tilanteissa, joissa ikääntynyt ei pysty enää itse hoitoon liittyviä päätöksiä tekemään. Tutkimuksessa tehtiin vertailua ikääntyneen ja omaisen hoitoon liittyvien nä- kemysten välillä. Vertailu osoitti, että useinkaan tavoitteista ja toiveista ei olla yksimieli- siä tai niitä tehdään oletusten varassa. Osallisuuden toteutumisen kannalta olisi erityisen tärkeää, että ikääntyneen omat toiveet ja tavoitteet koskien hoitoa on tiedossa silloin, kun on vielä kykenevä omista asioistaan päättämään. Myös Foss ja Hofoss (2011, 72) ovat tutkineet osallisuutta sairaalasta kotiutumisen suunnittelussa. Ikääntyneet potilaat toivoi- vat enemmän osallisuutta omaa elämää ja hoitoa koskevassa suunnittelussa. Ikääntynei- den määrittelemänä osallisuus koettiin tärkeänä eettisesti ja sen ajateltiin todentavan ter- veydenhuollon laatustandarteja. Foss (2011, 2014) jatkoi edeltävää tutkimusta sairaalasta kotiutumisen jälkeen ja tarkasteli osallisuutta diskursseina. Diskursseina osallisuus il- mensi potilaiden oikeuksia itseään koskevassa päätöksenteossa.
Ikääntyneiden osallisuutta koskevissa tutkimuksissa on havaittu käytännön keinoja, joi- den avulla ikääntynyt voi vaikuttaa ja kokea osallisuutta yhteiskunnallisissa tai palvelu- järjestelmätason yleisissä asioissa. Hyviksi käytännön keinoiksi vaikuttamiseen, on ni- metty esimerkiksi asiakaspaneelit ja erilaiset asiakasneuvostot. Näillä tarkoitetaan toi- mintaa, joissa esiintyy asiakkaiden mukanaoloa toiminnan suunnittelussa, toteuttamisessa ja arvioinnissa sekä palautteiden pohjalta tapahtuvassa toiminnan kehittämisessä. (Vou- tilainen, Vaarama & Peiponen 2002, 38.) Myös vanhusneuvostot on nähty hyvänä kana- vana vaikuttaa (Ollikainen 2004, 180-181). Leinonen (2006, 202) kritisoi kuitenkin voi- makkaasti vanhusneuvostoja. Vanhusneuvostoissa vaikuttamismahdollisuudet yleensä
rajoittuvat ikääntyneitä koskeviin asioihin ja vanhusneuvostot eivät osallistu varsinaiseen päätöksentekoon. Vanhusneuvostojen jäsenet ovat hyvin usein myös eläkeläisjärjestöä edustavia eläkeläisiä ja edustavat niin sanottua ikääntynyttä keskivertokansalaista ja van- hojen ihmisten kategoriaa. Vanhusneuvostot eivät tuota osallisuutta kaikille ikääntyneille ja yksittäiset arjen asiat ja ongelmat jätetään huomiotta. Tutkimuksissa onkin todettu, että enemmän pitäisi miettiä minkälaisia vaikuttamisen mahdollisuuksia ja kuinka sopivia menetelmiä ikääntyneille asiakkaille on tarjottavissa arjen palvelutilanteissa. Määrälli- sillä menetelmillä voidaan selvittää kuinka paljon, kuinka usein ja miten jotakin jonkun mielestä tapahtuu. Laadullisen menetelmien avulla saadaan asiakkaasta aktiivinen osal- listuja ja syvällisempää ymmärrystä kokemuksista koskien hoitoa ja palvelua. (Outinen 2002, 206.)
Ikääntyneiden osallisuutta koskevissa tutkimuksissa on todettu, että toimintakyvyn hei- kentyessä vanhuudessa ihmiset tarvitsevat runsaasti apua osallisuuden toteutumiseksi (Perlmutter 2010, 570; Rantanen 2013, 414). Osallisuuden konkretian voidaan katsoa syntyvän tilanteissa, joissa auttaja yhdessä autettavan kanssa pohtii toiminnan vaihtoeh- toja (Niiranen 2002, 72). Tedren (2007, 106-107) mukaan kuitenkin uhkana on, että ky- seessä on silloin ehdollistettu osallisuus. Ehdollistettu osallisuus tarkoittaa, että ikäänty- neen omaa toimijuutta ei nähdä tai se kielletään. Tämä näkyy käytännössä siten, että van- huksen puolesta tiedetään, tehdään ja puhutaan. Seuraavassa luvussa tarkastelemme ikääntyneen toimijuutta yleisesti sekä tässä tutkimuksessa.
3.2 Ikääntyneen toimijuus
Toimijuuden (agency) käsite on alun perin sosiologian käsite, mutta sitä on yhä enene- vässä määrin käytetty myös ikääntymistä koskevassa tutkimuksessa. Toimijuuden määri- telmässä katsotaan, että rakenteet ovat ihmisten ja ihmisryhmien toimintaa rajoittava ja määräävä tekijä, mutta toisaalta rakenteet voivat myös ohjata ja luoda toimintamahdolli- suuksia. Toimijuudessa ihmiset tekevät valintoja resurssien, tilanteen, sosiaali-kulttuuris- ten olosuhteiden ja mahdollisuuksien vallitessa, mutta kuitenkin puitteissa, joita erilaiset
ehdot ja rajoitukset asettavat. (Ylä-Outinen 2012, 28.) Toimijuuden käsitteen kautta voi- daan pitää lähtökohtaisena ajatuksena, että ikääntynyttä ei pidetä tarkastelussa kohteena, vaan häntä tarkastellaan toimivana subjektina (Jyrkämä 2007, 202–212).
Jyrkämä (2013, 423; 2007, 206) on kehittänyt sosiaaligerontologisen toimijuuden moda- liteettimallin (Kuvio 3), joka rakentuu kuudesta modaalisesta ulottuvuudesta. Ulottuvuu- det avaavat toimijuutta yksilön näkökulmasta, mutta toimijuuteen vaikuttavat vahvasti myös eletty elämä sekä rakenteet. Elämänkulku on yksilön toimijuuden perusta, jonka pohjalta luodaan käsityksiä tulevasta ja pohditaan tilannetta ja vaihtoehtoja. Rakenteilla tarkoitetaan esimerkiksi ikä, sukupolvi, sukupuoli, luokka-asema, ajankohta ja ympäris- töllisiä asioita, jotka vaikuttavat ja määrittävät yksilön toimijuutta. Modaalisista ulottu- vuuksista osata -ulottuvuus liittyy tietoihin ja taitoihin, joita ikääntyneellä on. Kyetä - ulottuvuus sisältää psyykkiset ja fyysiset kyvyt, jotka vaihtelevat tilanteen mukaan. Ha- luta -ulottuvuus liittyy ikääntyneen motivaatioon, tahtotilaan, tavoitteisiin tai päämääriin.
Täytyä -ulottuvuuteen kuuluvat erilaiset sosiaaliset, fyysiset ja moraaliset pakot ja rajoit- teet. Voida -ulottuvuus tarkoittaa mahdollisuuksia, joita tilanne ja rakenteet voivat tuottaa ja avata. Tuntea -ulottuvuus liittyy siihen, kuinka ikääntynyt arvioi, arvottaa, kokee ja liittää tunteitaan tilanteissa. Edellä kuvattujen kuuden ulottuvuuden kautta toimijuuden voidaan katsoa uusiutuvan, muotoutuvan ja kietoutuvan kokonaisuudeksi. Ulottuvuudet voivat vaihdella voimakkaasti ajankohdan, paikan ja tilanteen suhteen.
ruumiilliset kykenemiset
kyetä
tiedot, taidot osata täytyä pakot,välttämättömyydet, esteet, rajoitteet
tavoitteet,päämäärät haluta voida mahdollisuudet,
motivaatiot vaihtoehdot
tuntea
tunteet, arviot, arvostukset
KUVIO 3. Toimijuuden modaaliset ulottuvuudet (Jyrkämä 2013, 423)
Modaliteettikehikkoon liittyy vahvasti kontekstuaalisuus, tilanteet tapahtuvat tietyssä ajassa ja paikassa. Osaaminen, kykeneminen, haluaminen, täytyminen, voiminen ja tun- teminen ovat yksilön historia huomioiden hyvin muuttuvia. Toimijuuden ulottuvuuksien keskinäinen tasapaino arjen tilanteissa edesauttaa hyvän ja myönteisen vanhenemisen ko- kemusta. Modaliteettikehikon avulla toimintakyvyn tarkastelun painopiste voidaan siirtää yksilön henkilökohtaisista ominaisuuksista tilanteisiin, arkitoimintoihin, toimintakäytän- töihin sekä yksilön ja ympäristön väliseen dynamiikkaan. (Jyrkämä 2013, 424-425.) Ar- jen toimintatilanteissa ikääntyneen toimijuus näkyy siten, että vallitsevien ehtojen ja ra- joitusten puitteissa ikäihmiset voivat tehdä valintoja sekä käyttävät tai jättävät käyttä- mättä omia voimavarojaan (Ylä-Outinen 2014, 117).
Tässä tutkimuksessa pyrin läheisten näkemysten avulla tekemään tulkintaa, miten ikään- tyneen asiakkaan osallisuus ja toimijuus näyttäytyvät hoito- ja hoivapalveluyksikön ar- jessa sekä mitkä tekijät ja käytännöt vahvistavat ikääntyneen osallisuutta ja toimijuutta hoito- ja hoivapalveluyksikössä. Toimijuuden käsitteen avulla pyrin kuvaamaan asiakasta toimivana subjektina sekä tunnistamaan niitä mahdollisuuksia ja rajoitteita, joita hoito- ja hoivapalveluyksikön kontekstista on tunnistettavissa. Toimijuuden modaliteettikehikon
avulla pyrin tunnistamaan haastatteluista ikääntyneen asiakkaan toimijuuden ulottuvuuk- sia, joita ovat osata, kyetä, haluta, täytyä, voida ja tuntea. Tutkimuksen tulkinnassa otan huomioon, kertooko ja kuvaako läheinen asiakkaan itse ääneen kertomaa omaa tahtotilaa ja mielipidettä vai kertooko läheinen, mitä hän olettaa asiakkaan olevan mieltä. Tulkin- nassa otan huomioon asiakkaan toimijuuden näkökulmasta myös merkitykset, joita sekä läheiset että hoitohenkilökunta aineistossa saa. Tämän tutkimuksen tulkinnassa on otet- tava huomioon läheisten näkemysten merkitys asiakkaan arjen tulkinnassa hoito- ja hoi- vapalvelukontekstissa. Jääskeläinen (2004, 86-87) on tutkimuksessaan todennut, että pit- käaikaissairaan tai vajaakuntoisen ikääntyneen ja hänen ympäristönsä välillä on olemassa jännite, jota voidaan kutsua hoidon kolmiodraamaksi (Kuvio 4).
Asiakas Intressit ”edut”
Hoitojärjestelmä Omaiset/Läheiset
(Hierarkinen yhteiskunta)
KUVIO 4. Hoidon kolmiodraama (Jääskeläinen 2004, 86-87).
Jääskeläisen (2004, 86-87, 89, 91) hoidon kolmiodraaman kuvauksessa tulee ilmi, että kaikilla osapuolilla hoitosuhteessa on oma näkemyksensä asiakkaan parhaasta ja jokai- sella on valvottavana omia etujaan asiassa. Ratkaisut joita tehdään, vaikuttavat jokaiseen hoitosuhteen osapuoleen. Hoitosuhteeseen liittyy myös syyllisyyden tunteet ja ambiva- lenssi. Ambivalenssilla tarkoitetaan tunteiden kaksinaisuutta, ristiriitaista käyttäytymistä, jännittyneisyyttä ja estyneisyyttä. Hoitosuhteissa saattaa ilmetä ristiriitatilanteita, jolloin hoitovastuussa olevan on tehtävä ratkaisu, olettaen ratkaisun olevan asiakkaan edun mu- kainen. Tämän tutkimuksen tulkinnassa tutkijan on koitettava pysyä kolmiodraaman ul- kopuolella, tiedostaen kuitenkin sen olemassaolo ja jännite, joka aineistosta voi välittyä.
