Vamman merkitys päätöksessä ryhtyä vanhemmaksi

Tutkimukseen osallistuneiden vanhempien kokemukset tässä tutkimuksessa paikan-tuvat ajallisesti, esimerkiksi siten, millaisia mahdollisuuksia sikiödiagnostiikkaan ja erilaisiin vammaisille suunnattuihin tukitoimiin on nyt ja on ollut aiemmin. His-toriallisuus, aikaan ja aikakauteen sidoksellisuus näkyy vanhempien haastatteluissa myös vammaisia koskevan lainsäädännön kehittymisessä, ja vammaisten yhteiskun-nallisessa asemassa. Vanhemmat kertovat toimijuudestaan elämänkulullisena proses-sina, kuten oman vamman hyväksyminen ja päätös ryhtyä vanhemmaksi.

Haastateltavien vanhempien lapset ovat eri ikäisiä, aina vauvaiästä aikuisuuden kynnyksellä oleviin nuoriin saakka. Ensimmäisen ja toisen haastattelukierroksen välillä yhdelle äidille syntyi vauva, ja toista haastattelua tehdessäni yksi vanhempi oli juuri saanut tietää olevansa raskaana. Jokaisella vanhemmalla on oma yksilöllinen kokemuksensa vanhemmuudesta. Yksilöllisten kokemusten rinnalla haastatteluissa tulee esiin myös yhteisiä piirteitä vammaisten vanhemmuudesta. Jokainen vanhem-pi kokee oman vanhemmuutensa yksilöllisenä, mutta silti kokemuksissa on löydet-tävissä myös niitä yhdistäviä piirteitä. Ne kahdeksantoista vanhempaa, jotka olivat saaneet ensimmäisen lapsen vammautumisensa jälkeen, ovat olleet ensimmäisen lapsen saatuaan keskimäärin 31,1 vuoden ikäisiä. Osa ensimmäisistä lapsista on syn-tynyt 1990-luvulla ja viimeisin on synsyn-tynyt vuonna 2016. Aiemmassa tutkimuksessa vammaiset ihmiset olivat saaneet lapset keskimääräistä aiemmin kuin vammattomat ihmiset (Clarke 2009, 10).

Vanhemmat kertovat selkeästä halusta tulla vanhemmiksi lapsesta ja nuoresta saakka. Halusta riippumatta suurin osa vanhemmista on jossain vaiheessa kyseen-alaistanut vanhemmaksi tulemista tai miten pärjäävät vammaisina vanhempana.

He ovat kyseenalaistaneet omaa pärjäävyyttään ja mahdollisuuksia toimia vam-maisena vanhempana. Kyseenalaistamisen ajankohta liittyy usein nuoruuteen tai varhaisaikuisuuteen, johon elämänvaiheeseen liittyy muutoinkin oman elämän ja tulevaisuuden suunnittelua. Haastateltavilla on myös ollut pelkoja siitä, löytävätkö he kumppania, joka haluaisi perustaa perheen vammaisen kanssa (vrt. Martin 2016, 131).

Ne vanhemmat, joiden vamma on periytyvä, ovat miettineet myös vamman pe-riytymistä lapsilleen. Haastateltavien vanhempien ajatukset vamman periytyvyyden haitallisuudesta vaihtelee. Osa vanhemmista on sitä mieltä, ettei haittaisi, mikäli syntyvällä lapsella on sama vamma kuin heillä itsellään. Mielipiteitä on siihenkin suuntaan, ettei lapselle haluta samaa vammaa kuin itsellä on. Osa vanhemmista on käynyt perinnöllisyystutkimuksissa ennen suunniteltua raskautta ja myös raskauden aikana on vanhemmille tehty perinnöllisyystutkimuksia.

Mulla periytyy viidenkymmenen prosentin todennäköisyydellä, ja mun lapset on saanut tän kanssa. Nuorempana kakskymppisenä ajattelin, että en ikinä tee lapsia, mutta en tiedä oliko se sitten vamman periytymistä, vai sitä että ajatteli ettei koskaan löydä kenen kanssa tehdä lapsia, mutta se jotenki... Tää mun mies, löysin hänet ja hän sanoi, ettei sil-lä ainakaan hänelle ole mitään merkitystä. Niin sitä sitten jotenki alko miettiin eri lailla ja oli ehkä vanhempana vähän enemmän sinut oman vammansa kanssa, niin ajattelin ettei siitä mitään haittaa oo. (Äiti, lyhytkasvuinen)

Itsellä kun on synnynnäinen vamma, niin tietää ettei se ole mikään maailmanloppu.

Jos minä olen sen kanssa selvinnyt ja saisin lapsen jolla on vamma, niin jumalaut sekin selviäis. (Äiti, näkövammautunut lapsena)

Vanhemmat olivat joutuneet miettimään omaa toimijuuttaan ja mahdollisuuk-siaan hoitaa ja tukea saman vamman omaavaa lasta. Pohdintoihin sisältyi käytännöl-lisiä vammaisen arkeen liittyviä ulottuvuuksia, kuin myös tunnepitoista kokemusta vammaisen arjesta ja siinä selviytymisessä. Yllä olevissa lainauksissa vamman perin-nöllisyys ei ole ollut merkittävä tekijä vanhemmaksi ryhtymisen kannalta, vaikka vanhemmat olivatkin miettineet sitä. Oma kokemus toimijuudesta vammaisena on sellainen, jonka valossa myös lapsenkin ajateltiin pärjäävän vamman kanssa. Mikäli lapselle tulisi sama vamma kuin heille itselleen, kokevat monet vanhemmat osaavan-sa opastaa lasta elämään vamman kansosaavan-sa, ja myös neuvomaan erilaisten arkielämää helpottavien tukimuotojen hakemisessa.

Oletusta, jossa ihmiset suunnittelevat vastuullisesti perheellistymistään ja välttä-vät epänormaaleja jälkeläisiä voidaan kuitenkin pitää yhä normina (Klausen & Bas-ford 2010, 111). Lapsen vanhempien on raskauden varhaisen vaiheen aikana tehtävä päätöksiä sikiötä koskevien testien suhteen (Clarke 2009, 325; Grue 2010, 40).

Vanhemmat tekevät päätöksiä sikiön normaaliuden tai epänormaaliuden mukaan.

Tämän takana on ajatus siitä, millainen kehon tulisi olla. (Ahlvik-Harju 2016, 231.) Synnynnäisten vammojen osalta eugeniikan argumentit ovat yhä tänä päivänä läsnä vammaisten aikuisten elämässä, vaikka yhteiskunta ei tee päätöstä saako vammainen lapsi syntyä vai ei (Hubbart 1997, 195; Collins 1999; 304–305; Kilkey & Clarke 2008, 133; Hollins 2010, 81). Asia, josta yhteiskunta on aiemmin päättänyt, on nyt vammaisten vanhempien itsensä päätäntävallassa. Yhteiskunnan asenteet ja toimen-piteet ovat aiemmin voineet evätä vammaisilta kokonaan mahdollisuuden vanhem-muuteen. Tällä hetkellä vammaisilla on halutessaan mahdollisuus vanhemvanhem-muuteen.

Perinnöllisyysneuvonta ja -tutkimukset ovat vammaisten vanhempien saatavilla.

Heillä on mahdollisuus tehdä päätöksen sen suhteen, haluavatko terveen lapsen, tai lapsen, joka on samalla tapaa vammainen kuin he itse. Aineistossa on myös ajattelua, jolloin vamman periytyvyys nähtiin kielteisenä, jopa esteenä vanhemmuudelle ja hyväksyttävänä syynä raskauden keskeyttämiselle.

Käytiin perinnöllisyystutkimuksissa ja meillä oli yksi lapsi, niin oli ihan selkee linja se, että jos periytyy niin lisää lapsia ei tule. Mutta kun sanottiin ettei tää periydy, niin teh-tiin ratkaisu, että tehdään lapsia. Mutta jos olisi ollut pienikiin mahdollisuus siihen että periytyy, niin ei oltais enää lapsia tehty. (Äiti, näkövammautunut aikuisena)

Me tehtiin se (lapsivesipunktio) lapselle. Ehkä tuli se vaihe, että jos se on terve niin totta kai, mutta tuli se vaihe, että jos se on lyhytkasvuinen, niin totta kai keskeytetään. (Äiti, lyhytkasvuinen)

Näissä tilanteissa vanhemmat näkivät oman vamman periytymisen lapselle niin negatiivisena, etteivät halunneet vammaista lasta. Tämän tutkimuksen aineiston vanhemmilla ei ole yhtenäistä kantaa siihen, miten he suhtautuvat oman vamman

perinnöllisyyteen ja haluavatko he itselleen samalla tavalla vammaisen lapsen, kuin itse ovat. Vanhempien ajatukset ja mielipiteet haastatteluhetkellä suhteessa oman vamman mahdolliseen periytyvyyteen olivat vahvoja ja selkeitä, olivatpa ne sitten lapselle periytyvyyteen kielteisesti tai myönteisesti suhtautuvia. Ajatus tai päätös oman lapsen vammaisuudesta tai vammattomuudesta ei saanut useinkaan pitkiä faktoihin nojautuvia perusteluja. Päätös näyttäytyi enemmänkin henkilökohtaisiin kokemuksiin ja tunteisiin liittyvältä sekä omaa perhe-elämää koskevien toiveiden pohdintojen liitolta. Yhteiskunnalla aiemmin ollut valta vammaisten vanhemmuut-ta kohvanhemmuut-taan on siirtynyt yksilön omaan valvanhemmuut-taan, mutvanhemmuut-ta mandaatin tuoman vallan-käytölle ei tuoda sen kummempia perusteluja. Monien vammaisaktivistien mielestä genetiikka on osoitus vammaisuutta vastaan. Jo vammaisille ihmisille tarpeellisesta olisi sosiaalisten esteiden poistaminen ja inkluusion edistämisen, mutta muutoin vamman periytyvyyttä tulisi estää. (Shakespeare 2005, 87, 89–90.)

Pohdinta vanhemmaksi ryhtymisestä oli saattanut kestää vuosia, joten vanhem-muus oli vaihe, jota elettiin selkeästi aikuisena. Aineistosta löytyy joitain tekijöitä, jotka saattavat selittää vanhemmaksi tulon korkeaa ikää. Näitä asioita voivat olla se, ettei sopivaa kumppania ole löytynyt vasta kuin myöhemmällä aikuisiällä. Toisaalta selviytyminen vammaisena vanhempana arjessa on mietityttänyt monia vanhempia, jolloin pohdinta omista mahdollisuuksista toimia vanhempana on kestänyt vuosia ja päätös vanhemmaksi ryhtymisestä on tehty myöhemmässä iässä kuin vammat-tomilla vanhemmilla. Monilla tutkimuksen vanhemmista sopivan kumppanin löytyminen onkin ajoittunut aikuisuuteen. Tämä puolestaan on vaikuttanut siihen, että suurin osa tutkimuksen vanhemmista on saanut ensimmäisen lapsen aikuisella iällä, tilanteessa jossa opiskelu ensimmäiseen ammattiin oli takana ja elämäntilanne muutoinkin suhteellisen vakaa.

Ei ainakaan mun osalta, kun mulla ei ole perinnöllinen silmäsairaus. Mies on myös nä-kövammainen ja hänen silmäsairautensa osalta ei ole ihan varmuutta perinnöllisyydestä.

Ei ole oikein diagnosoitu kunnolla. Tiedettiin kuitenkin, että aika epätodennäköistä on, että periytyy.

H: Mietittekö niitä asioita, kun on kaksi näkövammaista vanhempaa perheessä?

Kyllä. Tavallaan se oli yksi seikka, miksi lapsen hankkiminen meni niin myöhään. Meil-lä on pitkä yhteinen historia. Mietittiin miten selviydytään, ja meilMeil-lä ei ole verkostoa täällä, se oli melkeen yhtä tärkeä seikka. (Äiti, näkövammainen syntymästä saakka) Ei kyllä, ei kyllä se oli tämmöstä. En kyseenalaistanut ollenkaan, kun istun pyörätuo-lissa, kun puhuttiin avustajamahdollisuuksista. Jokaisella vanhemmaksi miettivällä on epävarmuuksia ja ne on niitä samoja. (Äiti, liikuntavammautunut lapsena)

Kyllä olen niinku aina aatellut, että haluas lapsia, mutta totta kai sitä miettii mitä mun fysiikka sanoo, kun oon raskaana, ja toinen juttu, että miten ihan yksinkertaisesti pärjää vauvan kanssa, koska oon sen tiedostanut, että en esimerkiksi pysty kantamaan vauvaa.

Mää voin kaatua ja mulla on huono tasapaino. Ja toisaalta oon tiedostanut senkin, että on saatavissa apua ja niin, ettenkö vois olla vanhempi. (Äiti, CP- vammainen)

Vanhemmuuden pohdinnoissa näyttäytyy keskeisesti tiedostava toimijuus. Omaa oikeutta ja halua vanhemmuuteen pohditaan suhteessa siihen, millaisia mahdolli-suuksia toimijana on selviytyä vanhemmuudesta. Vammaiset tiedostavat vamman tuomat rajoitteet toimijuuteensa, ja sen millaisia haasteita he vanhempana tulevat mahdollisesti kohtaamaan. Toisaalta pohdintoihin liittyy yleiset lapsen kasvuun ja kehitykseen sekä vanhemmuuden vastuuseen liittyvät seikat. Tietoisuus yhteiskun-nan palveluiden ja tukitoimien olemassaolosta toimijuutta tukevana näkyy jo tässä vaiheessa monen kokemuksissa selkeänä. Tietoisuus omista oikeuksista tukitoi-miin, erityisesti henkilökohtaisen avun saamiseen, on ollut myönteisesti vaikuttava tekijä vanhemmaksi ryhtymisen päätöksentekoprosessissa. Myös vertaisuuden ja kokemuksellisuuden ulottuvuus on ollut läsnä päätöksentekoprosessissa. Van-hemmuuden kokemusten, erityisesti selviytymiskertomusten, kuuleminen toisilta vammaisilta vanhemmilta on myös ollut tärkeää. Omaa vammaa ja sen mahdollisesti tuomia rajoitteita sekä vamman mahdollista periytyvyyttä pohditaan. Vastaavasti pohdinnassa on se tuki, jota heidän vammaisina vanhempina on mahdollisuus saa-da. Nämä seikat suhteutetaan niihin vaatimuksiin, joita haasteita vanhemmuuden yleensä ajatellaan tuovan. Vammainen äiti voi saada asianmukaista tukea, jolloin tuen kautta äitiys näyttäytyy positiivisena roolina (Clarke 2009, 321). Päätöstä ryh-tyä vanhemmaksi saatettiin kuvata elämän parhaana päätöksenä. Kukaan vanhempi ei tuonut esille millään tavalla katuvansa päätöstä ryhtyä vanhemmaksi.