Ristiriitaiset kokemukset odotusajasta

Epäilystä kertomisen jälkeen tutkittavat ohjattiin jatkotutkimuksiin, joiden tulosten kautta varmistuttiin epäilystä. Geenitestin tulosten tulkinta ja jatkotoimenpiteiden järjes-täminen vaati tulosten kertomisesta päättäneeltä tutkimusryhmältä yhteydenottoa oi-reyhtymän tuntevaan kardiologiin ja tämän tutkimushoitajaan, joiden oli määrä vastata varmistuneiden tulosten kertomisesta ja jatkotoimenpiteistä. Vahvistettujen tulosten

kertominen tutkittaville vei odotettua pidempään, sillä kardiologi ja tutkimushoitaja hoitivat pitkä QT-aika -tutkimusprosessia työnsä ohella ja tutkimushoitaja oli osan ajas-ta sairauslomalla. Geenitestin tulosajas-ta odotajas-taessaan osa tutkitajas-tavisajas-ta otti itse yhteyttä THL:n saadakseen tietoa tuloksista.

Geenitestin tuloksen saamista edeltänyt odotusaika näyttäytyi toisten haastateltavieni kohdalla pitkänä, huolen ja epätietoisuuden sävyttämänä ajanjaksona, kun taas toiset eivät kokeneet odottaneensa tuloksia kauaa. On mahdollista, että tutkittaville kerrottiin tuloksista eri aikaan. THL:lla ei ole dokumentoituna tietoja siitä, milloin yksittäisiä tut-kittavia lähestyttiin varmistuneiden tulosten kertomiseksi. En näe tiedon puutetta tutki-musprosessin yksityiskohdista tämän tutkimuksen kontekstissa ongelmana, koska olen kiinnostunut haastateltavieni kokemusmaailmasta, enkä pyri arvioimaan sitä, miten tut-kimusprosessi on todellisuudessa edennyt. Haastateltavien kokemusmaailman kuvaami-sen ja tulkinnan kautta toivon kuitenkin, että jatkossa vastaavissa tilanteissa pitkä QT-aika -tutkimusprosessista voitaisiin haastateltavieni kokemusten kautta oppia.

Haastateltavat toivat esiin olleensa tietoisia siitä, että geenitestin tuloksen saaminen saattaa viedä aikaa. Pitkäksi odotusajan kokenut Kaarina oli tietoinen siitä, että tulosten saaminen saattaisi viedä pitkäänkin, mutta koki ristiriitaa tutkimusprosessin todellisen ja ennalta arvioidun keston välillä:

mulla oli se ku mä jouduin odottaa sitä tietoo niin kauan yheksän kuukautta ku siin kirjeessä sanottiin että kolmesta kuuteen kuukautta vai miten siin sanottiin mut eihän se siinä tuli tutkimukselle sitten yllättäviä käänteitä kun tutkimushoi-tajasta oli pula nytten niitä resursseja on ymmärtääkseni lisätty (.)

(Kaarina: 14, 666–671)

Kaarinan kokemus on tulkittavissa myös pyrkimyksenä säilyttää tutkimushenkilökun-nan kasvoja: Vaikka hän tuo esiin kokemuksensa odotusajan pituudesta hän samaan aikaan pyrkii ymmärtämään tutkimusprosessin kestoa ja tarkastelee tilannetta poikkeus-tapauksena, joka ei välttämättä resurssien lisäämisen vuoksi uusiudu. Myös Vuokko ja Kalevi attribuoivat tutkimusprosessin keston resurssipulasta johtuvaksi. Resurssipulasta puhuttaessa he puhuivat vastuullisen tutkittavan positiosta käsin pyrkien ymmärtämään tutkimusprosessin kestoa ja samalla säilyttämään tutkimushenkilökunnan kasvoja.

E: odotitteko kauan sitä sitte niinkun vahvistusta siitä kun ensin tuli tieto siitä [että epäillään tällästä ja sitten myöhemmin käsittääkseni vahvistettiin]

Vuokko: [eeei(.) joo no sillon ku se tuli sillon] joulun aikana sieltä soitettiin niin tietysti varmaan paperit tuli aika pian sieltä sitten en sitä niin tarkkaan muista mut tota (.) totta kaikki tuli aika pian mut nii en voi muistaa millään sitä ku mut totanoini kumminki sieltä sitten tuli se ja se selitettiin sillon heti sitten et-tä ku he tekee et-täet-tä tutkimusta oman työnsä ohella niin se keset-tää niin kauan (.) ja sillä tavalla niin.

(Vuokko: 7, 337–348)

E: odotitko pitkään sitä vahvistettua tietoa [sitten tästä niinkun tutkimusten jälkeen vai menikö se nopeesti.]

Kalevi: [en en] se tuli aika nopeesti itse asiassa -- ja siellä vielä varotettiin sitäkin että tässä voi kestää

(Kalevi: 6, 237–247)

Siinä missä Vuokko ja Kalevi eivät kokeneet joutuneensa odottamaan geenitestin tulos-ta, Kaarinan ja Leenan kohdalla odotusaika näyttäytyi pitkänä ja epätietoisuuden sävyt-tämänä: Kaarinalle kokemus odotusajan pituudesta liittyi paitsi sen konkreettiseen pi-tuuteen ”olihan se pitkä aika yheksän kuukautta odottaa semmosta” (Kaarina: 3, 117–

118), myös epätietoisuuteen perimää koskevan informaation henkilökohtaisesta merki-tyksestä:

se odotusaika oli varmaan sitä et mitäköhän tää on ja ku sitäki on eri asteista sillonhan en tienny mikä se on mun kohalla ni se odotusaika oli varmaan sitä semmosta vähän et mietitytti?

(Kaarina: 3, 118–121)

Leenankin odotusaikaan liittyvissä kokemuksissa on nähtävissä huoli siitä, mitä on ta-pahtumassa:

niin siis se vasta raskasta on ku se epätietosuus että mitä tapahtuu ja mikä on niin ne on mun mielestä sellasia kaikista pahimpia epätietosuus

(Leena: 15, 657–660)

Kaarinan ja Leenan kokemukset ovat liitettävissä pyrkimyksiin löytää merkitys uudelle, uhkaavalle tilanteelle (Taylor, 1983). Kokemukset viittaavat siihen, ettei merkityksen löytäminen epävarmana odotusaikana ole mahdollista, vaan vasta geenitestin tuloksen

saaminen mahdollistaa uhkaavaan tilanteeseen sopeutumisen uuden informaation henki-lökohtaisen merkityksen työstämisen kautta. Odotusaika näyttäytyi Leenalle ja Kaa-rinalle ajanjaksona, joka on omien vaikutusmahdollisuuksien ulottumattomissa. Seuraa-vassa katkelmassa Kaarina kuvaa kokemustaan suhteuttaen epävarmaa odotusaikaa ja geenitestin tuloksen saamista toisiinsa:

et se on aina helpottaa ku pääsee niihin tutkimuksiin ja saa sen niinku faktan ni sen kans helpompi sitten elää [naurahtaa] näihän se ihmisellä yleensä on pää-see niinku tavallaan työstääki sen asian ittelleen sitten et se on tää on nyt tämä ja nää on ne rajotukset ja et hyväksyy sen sitte mutku sä et tiedä jostain asiasta ni sit sä vaan kuvittelet kaikkee ja mietit ja ni sen on paljon raskaampaa.

(Kaarina: 14, 674–681)

Kiinnostavaa ristiriidassa haastateltavien kokemusmaailmojen välillä on aiempien selit-tämättömien oireiden ja odotusaikaan liittyvien kokemusten suhde. Vuokko ja Kalevi kyseenalaistivat perimää koskevan informaation merkityksen terveydelleen, vaikkei heistä kumpikaan kieltänyt tosiasiaa siitä, että pitkä QT-aika -oireyhtymään viittaava geenivirhe heidän kohdallaan oli vahvistettu. He eivät kokeneet geenitestin tuloksen odotusaikaa pitkäksi ja epätietoisuuden sävyttämäksi Leenan ja Kaarinan tavoin, jotka haastattelupuheessaan kuvasivat selittämättömiä oireita ja kokivat perimää koskevan informaation henkilökohtaisesti merkityksellisenä – mahdollisena selityksenä aiemmille oireilleen. Radley (1994, s. 78) esittää, että sairausdiagnoosin saamista edeltävä epä-varmuus liittyy ennen kaikkea epävarmuuteen kehon viesteistä: Ovatko kehon viestit tulkittavissa sairauden oireiksi, vai joksikin muuksi? Kehon viesteihin liittyvistä merki-tyksistä neuvotellaan sosiaalisessa vuorovaikutuksessa esimerkiksi läheisten tai tervey-denhuoltohenkilöstön kanssa. Epävarmuus ja huoli kulkevat käsi kädessä, kun taas diagnoosin saaminen mahdollistaa kehon viestien tulkinnan sairaudesta johtuviksi oi-reiksi, jolloin huoli katoaa. (Mts.)

Sekä Kaarina että Leena ottivat odotusaikana yhteyttä THL:n tutkimustulosten saamisen toivossa. Seuraavassa katkelmassa Leena kuvaa episodia, jossa hän koettaa saada lisä-tietoa tutkimusprosessin kulusta soittamalla ensimmäisen lähestymiskirjeen mukana saamaansa puhelinnumeroon. [Korostus tutkijan lisäämä]

ja siellä sitten joku mies sano ettei tällä tavalla saa niinkun käyt- niinkun ihmi-siä kohdella että nää tiedot jumittuu näin et jää tämmöset epävarmuudet olihan se vähän semmosta kun se kesti nin kamalan kauan

(Leena: 2, 78–82)

Katkelmasta voidaan nähdä, miten haastattelutilanteessa Leenan kokemuksellinen posi-tio tutkimushenkilökunnan kasvoja suojelevana vastuullisena tutkittavana muuttuu, kun tutkimusprosessin ulkopuolinen henkilö antaa mahdollisuuden tarkastella odotusaikaan liittyviä kokemuksia uudesta näkökulmasta. Kun Leenan puheluun vastannut, tutkimuk-sen ulkopuolinen henkilö kritisoi tutkimusprosessin kulkua, hän myös oikeuttaa Leenan tuomaan julki kritiikkiään tutkimusprosessin kulusta. Episodi sai minut tutkijana pohti-maan sitä, mielsivätkö haastateltavat minut osana tutkimusprotokollaa pyrkien säilyttä-mään tutkimushenkilökunnan kasvoja ja sensuroiden näkemyksiään tutkimusprosessin kulusta. Ehkäpä toiset haastateltavistani pyrkivät säilyttämään tutkimushenkilökunnan kasvoja enemmän kuin toiset. Tässä kysymyksessä konkretisoituu myös tulkitsevan fenomenologisen analyysin luonne: Pääsyni haastateltavieni kokemusmaailmaan on riippuvaista siitä, mitä he siitä haastattelutilanteessa kertovat.