Ensimmäinen yhteydenotto yllätyksenä

Ensimmäinen yhteydenotto, jossa kerrottiin mahdollisesta pitkä QT-aika -epäilystä ja tarjottiin mahdollisuutta jatkotutkimuksiin, tapahtui kirjeitse. Haastateltavat kuvasivat yhteydenottoa asiallisena, mutta yllättävänä ja sen sisältämää informaatiota uutena ja vieraana riippumatta siitä, millaisia kokemuksia heillä oli tutkimusprosessista kokonai-suutena. Uuden ja yllättävän itseä koskevan informaation saaminen sai haastateltavat pohtimaan informaation relevanssia itselle – kysymyksiä siitä, mitä mahdollinen perin-nöllinen alttius rytmihäiriöille omalla kohdalla tarkoittaisi. Seuraavassa katkelmassa tutkimusprosessiin hyvin tyytyväinen Kalevi kuvaa kokemuksiaan ensimmäisestä yh-teydenotosta:

E: ihan siihen ensimmäiseen yhteydenottoon kun otettiin yhteyttä ja kerrottiin tästä epäilystä että tämmönen saattais olla ja mahollisesti voitais tutkia enem-män niin muistatko siitä tilanteesta.

Kalevi: joo se oli ihan asiallinen ja selkee kirje -- uuttahan se kaikki [infor-maatio] oli ja sanotaan näin että niinku mä sanon etten oo fysiologiaan erikoi-sesti perehtyny -- nii että kyllä mä sillä lailla olin kiinnostunu mutta tieto oli kaikki uutta

(Kalevi: 3, 122–127; 4, 170–179)

Ensimmäinen yhteydenotto näyttäytyi uuden informaation sävyttämänä myös Leenalle, jonka kokemukset tutkimusprosessista olivat Kalevin kokemuksia ristiriitaisemmat:

no sehän tuli sillai vaan se epäily ja tota mmm (.) no sitä nyt ajatteli että on tämmönen mut siitähän ei oikeestaan tiennyt sillon kauheesti mitään

(Leena: 1, 34–36)

Kaarina ja Vuokko toivat esiin mahdollisuuden siitä, ettei informaatio ole uutta ainoas-taan tutkittaville itselleen, vaan myös tutkijoille. Kuvauksessaan Kaarina tuo esiin sen, miten Terveys 2000-tutkimuksen ja pitkä QT-aika -epäilystä kertomisen välinen usean vuoden kestänyt ajanjakso saattaisi johtua siitä, että perinnöllisyystutkimuksen kehitty-essä syntyy uutta informaatiota.

nii ja nyt tuli vähän yllättäen et ai näin pitkän aikaa siitä [T2000

-tutkimuksesta] et siit on varmaan tullu uutta tietoo mä ajattelin että ku siinä vii-tattii et saattaa olla on tämmönen epäily tästä pitkä QT-oireyhtymästä

(Kaarina: 1, 24–27)

Kaarinan kuvaus on tulkittavissa myös pyrkimyksenä säilyttää tutkimushenkilökunnan kasvoja. Hän attribuoi kuluneen ajan ulkoisista tekijöistä, tutkimuksen kehittymisen myötä syntyneen uuden tiedon löytymisestä, johtuvaksi sen sijaan, että tutkijat olisivat pitäneet tietoa salassa tutkittavilta. Vuokko puolestaan pohti mahdollisuutta siitä, että epäilystä kertominen olisi jonkinlaista hätävarjelua ja samaan aikaan kyseenalaistaa informaation relevanssia itselleen:

oliko se heilläkin niinku sitten semmosta niin paljon uutta tietoa et vaikka minul oli näin paljon ikää että eihän se nyt varmaan ole minun kohdalla kyllähän mää olen nyt elämässä pelästyny jo niin monta kertaa et jos se semmosesta tulis niin se olis kerenny tulla kymmeniä kertoja.

(Vuokko: 2, 86–90)

Se, että Vuokko kyseenalaistaa uuden informaation relevanssia itselleen, voidaan nähdä osana prosessia, jossa uutta ja mahdollisesti uhkaavaa omaa terveyttä koskevaa infor-maatiota integroidaan osaksi olemassa olevia tietorakenteita. Sairaus tai sen uhka voi-daan Pierret’n (2003) mukaan kokea uhkana identiteetille ja siten uusi tilanne pakottaa arvioimaan uutta informaatiota aiempien itseä koskevien tietorakenteiden pohjalta. Sa-malla uusi informaatio haastaa käsityksen oman minuuden pysyvyydestä ja oman elä-mäntarinan eheydestä (Bury, 1982). Vuokon pohdinnan siitä, miten hän on elämässään ollut tilanteissa, jotka tutkijoiden mukaan saattaisivat provosoida oireyhtymää, voidaan

tulkita vahvistavan kokemusta siitä, ettei hän näe uutta informaatiota identiteettinsä ja elämäntarinansa kannalta relevanttina. Tarkastellessaan perinnöllisyysneuvontaan liitty-viä kokemuksia tulkitsevan fenomenologisen analyysin kautta myös McLeod ym.

(2002) havaitsivat, että haastateltavat arvioivat perimää koskevaa informaatiota aiempi-en tietorakaiempi-enteidaiempi-ensa pohjalta ja jättivät huomioitta aiempiaiempi-en tietorakaiempi-enteidaiempi-en kanssa ristiriitaista informaatiota.

Myös Kaarina pohti uuden informaation henkilökohtaista merkitystä – mitä mahdolli-nen perinnöllimahdolli-nen sairaus omalla kohdalla tarkoittaisi ja mitkä olisivat sen konkreettiset seuraukset:

mietitytti että mitä se mun kohalla on että kuinka tämmönen perinnöllinen ryt-mihäiriö että mitä se tarkottaa että tuleeko siihen joku lääkitys ja minkä tasonen se mun kohdalla eihän sitä sillon vielä tienny ennenku oli otettu sit lisätutkimuk-sia.

(Kaarina: 11, 504–508)

”Mietityttäminen” on liitettävissä epävarmuuteen löydöksestä ja tulevaisuudesta, kysy-myksiin siitä, mitä on tapahtumassa. Oletettavasti epäilystä kerrottaessa haastateltavani eivät kokeneet sairastavansa perinnöllistä sairautta, vaan pikemminkin olevansa riskissä sairastua. Vuokon ja Kaarinan erilaiset suhtautumistavat epäilyyn viittaavat myös sii-hen, etteivät he kokeneet mahdollista riskiään samalla tavalla. Se, että Kaarina jo epäi-lystä kerrottaessa pohti informaation henkilökohtaista merkitystä kyseenalaistamatta sen relevanssia itselleen, saattaa viitata siihen, että hän myös koki riskinsä suurempana kuin Vuokko.

Kaarinan ja Vuokon kokemuksia voidaan tulkita myös Taylorin (1983) kognitiivisen adaptaation teorian (ks. luku 3.4) kautta. Sen mukaan uhkaaviin tilanteisiin, kuten esi-merkiksi sairauteen, sopeutuminen koostuu kolmesta vaiheesta: Ensimmäisessä vai-heessa pyrkimyksenä on löytää uudelle tilanteelle merkitys pohtien syy-seuraussuhteita (attribuutiot) ja uuden tilanteen seurauksia itselle. Toisessa vaiheessa pyrkimyksenä on saavuttaa kokemus uuden tilanteen hallittavuudesta tiedonkäsittelyyn ja käyttäytymi-seen liittyvien prosessien kautta. Kolmannessa vaiheessa itsetuntoa pyritään tukemaan alaspäin suuntautuvan sosiaalisen vertailun kautta, esimerkiksi verraten itseä niihin, joiden kohdalla asiat ovat vielä huonommin. Kaarinan ja Vuokon kokemukset ovat

lii-tettävissä Taylorin teorian ensimmäiseen vaiheeseen, pyrkimyksiin löytää uudelle tilan-teelle merkitys. Se, ettei Vuokko koe uutta informaatiota oman terveytensä kannalta merkitykselliseksi, voi myös viitata pyrkimyksiin hallita minään kohdistuvaa uhkaa ja ylläpitää itsetuntoa defenssinä toimivan kieltämisen kautta. Taylorin teorian valossa voidaan kysyä, liittyykö informaation merkityksellisyyden pohtiminen vain uhkaaviin tilanteisiin, vai yksilön tiedonkäsittelyyn yleensä. Fenomenologian näkökulmasta olemme viime kädessä aina, merkityksellisen todellisuuden ympäröimänä ja, luomassa merkityksellistä todellisuutta ja etsimässä merkityksiä todellisuuden luonteelle. (Larkin ym., 2006.)

Kiinnostavaa on, että vaikka sekä Vuokko että Kaarina pohtivat sairauden relevanssia itselleen, pohdinta saa heidän kohdallaan hyvin erilaisen sävyn. Vuokon kyseenalaista-essa uuden informaation relevanssia omalla kohdallaan Kaarina pohti, miten oireyhtymä näyttäytyisi omassa elämässä. Lääkityksen ja oireyhtymän laadun pohtiminen viittaa mielestäni siihen, ettei Kaarina kyseenalaista uuden, perimää koskevan informaation relevanssia omalla kohdallaan. Saattaa olla, että Kaarinan ammatti terveydenhoitajana sai hänet pohtimaan näitä kysymyksiä. Toisaalta se, että hänellä oli ollut selittämättömiä oireita jo ennen ensimmäistä yhteydenottoa, saattoi liittyä siihen, että hän koki uuden informaation merkityksellisenä. On mahdollista, että epäily pitkä QT-aika oireyhtymälle altistavasta geenimuutoksesta oli yhtenevä Kaarinan odotusten kanssa. Kaarina toi esiin Terveys 2000 -tutkimuksesta puhuessaan, että hänen suvussaan on ollut sydänsairauk-sia: ”-- ja mielellään osallistuin ku suvussa on näitä sydän- ja

verisuonisairauk-sia”(Kaarina: 1, 6–11). Kaarinan kohdalla uusi informaatio saattoi siten näyttäytyä odo-tusten, aiempien oireiden, oman identiteetin ja elämäntarinan kannalta merkityksellisenä ja vähemmän ristiriitaisena kuin Vuokon kohdalla.