Etälääketiede on puhelimen, tietokoneen tai jonkin muun tietoteknisen välineen avulla käytyä vuorovaikutusta terveydenhuollon ammattilaisen ja potilaan välillä. Vielä ennen vuotta 2020
etävastaanottojen osuus lääkärien pitämistä vastaanotoista oli vähäinen. COVID-19 pandemia kuitenkin pakotti terveydenhuollon sopeutumaan nopeasti muuttuneeseen tilanteeseen. Lääkärien vastaanotot, kuten muukin yhteiskunta, siirtyi hetkessä etäyhteyksien päähän. Tämän ansiosta etälääketiedekin otti
hetkessä suuria harppauksia, jotka olisivat ilman pandemiaa vieneet todennäköisesti vuosia tai jopa vuosikymmeniä. (Shenoi S ym. 2020)
Etävastaanotot voivat tuottaa taloudellista hyötyä, kun käynnit terveydenhuollon laitoksissa vähenevät ja siten matkustuskustannukset vähenevät. Lisäksi aikaa säästyy, kun ei tarvitse matkustaa
mahdollisesti pitkiäkin matkoja lääkärin vastaanotolle sairaalaan. Joissakin tilanteissa se voi antaa lääkärille mahdollisuuden tehdä joitakin etätyöpäiviä, joten näin matkustuskulut ja matkustamiseen käytetty aika lääkärinkin osalta vähenevät. Potilaat voivat osallistua helpommin vastaanotoille, lasten poissaolot koulusta ja vanhempien työstä poissaolot vähenevät. Etävastaanotot ovat myös
kustannustehokkaampia kuin tavanomaiset vastaanotot. Aluksi kustannuksia aiheutuu muun muassa teknologian hankkimisesta ja henkilöstön koulutuksesta, mutta tilanteen vakiinnuttua ja potilasmäärien lisäännyttyä etävastaanottojen pitäminen on kustannustehokkaampaa kuin tavanomaisten
vastaanottojen. (Shenoi S ym. 2020)
Rajoittavia tekijöitä on kuitenkin useita. Poikkeavat löydökset saattavat jäädä huomaamatta. Uusien potilaiden kohdalla alkuarvio täytyy edelleenkin tehdä tavallisella vastaanotolla. Haastavissa
tapauksissa tarvitaan edelleenkin käyntiä lähivastaanotolla. Lisäksi yleensä lastenreumapotilaan kohdalla hoito (mahdollinen nivelpunktio) tai hoidon tehostaminen vaatii joka tapauksessa käyntiä vastaanotolla. Mikäli perheellä ei ole tarpeellista teknistä välineistöä, kuten kamerakuvaa saatavilla, voi vastaanotto olla mahdoton toteuttaa etävastaanottona. Teknisen välineistön käyttäminen voi olla
lääkärille haastavaa, etämenetelmien käyttäminen vaatii koulutusta, mikä voi vähentää
palveluntarjoajien halukkuutta kehittää etäpalveluja. Vastaanoton tietosuojasta huolehtimisessa voi olla hankaluuksia. (Shenoi S ym. 2020)
Etälääketieteen sovellutusten käyttö lastenreumatologiassa on ollut historiallisesti vähäistä. Edelleen sitä käytetään muilla lastentautien aloilla enemmän kuin lastenreumatologiassa, koska lastenreumaa sairastavan potilaan hoito nojaa vahvasti potilaan kliiniseen tutkimiseen ja hyvään
potilas-lääkärisuhteeseen. Näitä ei ole mahdollista saavuttaa etäkontaktin välityksellä yhtä laadukkaasti, mikä rajoittaa etälääketieteen mahdollisuuksia. Lastenreumatologiassa hoidon muutokset perustuvat potilaan kliiniseen tutkimukseen ja usein aktiivisen tulehduksen rauhoittamiseksi tarvitaan nivelen sisäistä glukokortikoidia, nämä eivät etävastaanotolla onnistu. Lisäksi lastenreumatologian alalla on vähän julkaisuja liittyen etälääketieteeseen verrattuna muihin aloihin, joten tutkitun tiedon puute rajoittaa myös osaltaan sen käyttöä. (Bullock ym. 2017, Rajantie ym. 2016)
OMA TUTKIMUS
Johdanto
Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää lapsen ja tämän vanhemman kykyä tunnistaa tulehtunut ja terve nivel. Toisena tavoitteena oli tutkia, miten teknologian kehityksen myötä yleistyvät etävastaanotot toimisivat lastenreumapotilaiden kohdalla esimerkiksi tulevaisuuden seurantakäynneillä.
Hypoteesina oli, että lapsi ja vanhempi tunnistavat tulehtuneet nivelet, mutta tulehtuneiksi arvellaan enemmän niveliä kuin niitä todellisuudessa on. Toinen hypoteesi oli, että joidenkin nivelien, kuten raajojen pienten nivelten, kohdalla lapsilla ja vanhemmilla voi olla vaikeuksia tunnistaa oikea nivel.
Potilasaineisto ja metodit
Tutkimukseen pyydettiin mukaan kaikki ne lastenreumapotilaat vanhempineen, joilla oli seurantakäynti aikavälillä 6/2018–8/2018 Kuopion yliopistollisen sairaalan lastentautien poliklinikalla.
Sekä tutkittava että tutkittavan vanhempi täyttivät ennen lastenreumapoliklinikan lääkärin vastaanottoa kyselykaavakkeen. Vastaanoton jälkeen lastenreumatologi täytti vastaavan kaavakkeen. Kaavakkeessa oli nivelukon kuva (kuva 1), johon oli merkittynä ympyröillä 81 niveltä. Vanhemmille jaettavaan kaavakkeeseen potilaiden vanhemmat merkitsivät nivelet, jotka olettivat lapsella olevan tulehtuneet.
Kaavakkeessa kysyttiin myös lapsen nimeä, henkilöllisyystunnusta (jotta saadaan potilaan ikä ja sukupuoli tietoon) ja sitä, että onko potilaan perheenjäsenillä reumaa ja jos on, niin myös
perhesuhdetta. Lisäksi lapsille ja vanhemmille jaettiin lomake, jossa oli tietoa tutkimuksesta sekä allekirjoitettava kohta suostumuksen antamiseksi tutkimukseen osallistumiseen. Lääkärin kaavakkeessa
kysyttiin potilaan nimeä, diagnoosia, milloin sairaus on diagnosoitu (eli taudin kesto) sekä kuinka mones lapsi lastenreumaa sairastava lapsi on ja kuinka monta lasta perheeseen kuuluu.
Lääkärin vastaanoton yhteydessä lääkäri merkitsi omaan lomakkeeseensa nivelet, jotka hän totesi tutkimuksensa perusteella tulehtuneiksi. Lääkärin tutkimukseen sisältyi nivelten inspektio ja palpaatio sekä liikelaajuuksien tutkiminen ja useimmiten nivelten ultraäänitutkimus. Tutkimuksessa tulehduksen merkkejä ovat turvotus, aristus, liikerajoitus sekä ultraäänitutkimuksessa todettu nesteylimäärä tai lisääntynyt verenkierto nivelkalvolla.
Kaavakkeilla kerättiin arvioita 90 potilaasta. Osassa tapauksista oli vain vanhemman arvio N=21 (esimerkiksi, jos lapsi oli niin nuori, ettei osannut lomaketta täyttää) ja osassa vain lapsen arvio N=5 (esimerkiksi, jos nuori oli vastaanotolla ilman vanhempaa). Lopuissa tapauksissa N=64 kerättiin sekä lapsen että vanhemman arvio. Taulukossa 3 on kuvattuna, miten eri ryhmät (tapaukset, joissa
vanhemman, lapsen tai molempien arviot) erosivat toisistaan. Lääkärin merkitsemiä tulehtuneita niveliä pidettiin analysoinnissa totuuksina, joihin lasten ja vanhempien vastauksia verrattiin. Vanhempien arvioita oli kokonaisuudessaan 85 ja lasten 69.
Taulukko 3. Aineiston kuvaus
5,96 (1,75–11,0) 16,32 (14,42–17,92) 11,80 (4,00–17,92) Ikäryhmä [v]
2,55 (0–10,0) 8,25 (2,00–15,00) 6,03 (0–15,00) Sisaruksia
* ka: keskiarvo, min: minimiarvo, max: maksimiarvo
M08.1 Lasten selkärankareuma, M08.2 Systeemisesti alkava lastenreuma, M08.3 Seronegatiivinen lastenreuma, M08.4 Harvoihin niveliin kohdistuva lastenreuma, M09.0*L40.5 Lasten psoriartriitti.
Aineisto tilastoitiin SPSS Statistics Version 27:llä. Tilastollisena menetelmänä käytettiin ”Descriptive statistics – Frequencies”, jolla laskettiin eri muuttujien frekvenssejä. Tilastoituja muuttujia olivat positiiviset (tulehtunut arvio), oikeat positiiviset (oikea tulehtunut arvio), negatiiviset (terve arvio) ja oikeat negatiiviset (oikea terve arvio). Näiden avulla laskettiin erilaisia suhdelukuja.
Tuloksista laskettiin vanhempien, lasten ja perheen arvioille tulehtuneista nivelistä sekä aktiivisesta taudista sensitiivisyys, spesifisyys, positiivinen odotusarvo (positive predictive value, PPV) sekä negatiivinen odotusarvo (negative predictive value, NPV).
Sensitiivisyys kertoo esimerkiksi millä todennäköisyydellä testin tekijä arvioi tulehtuneen nivelen tulehtuneeksi, eli lapsen/vanhemman tunnistamien niveltulehdusten osuus kaikista niveltulehduksista.
Spesifisyys kertoo esimerkiksi millä todennäköisyydellä testin tekijä arvioi terveen nivelen terveeksi, eli lapsen/vanhemman terveiksi tunnistamien nivelten osuus kaikista terveistä nivelistä.
Positiivinen odotusarvo (positive predictive value, PPV) kertoo esimerkiksi millä todennäköisyydellä testin tekijän tulehtuneeksi arvioima nivel on todellisuudessa tulehtunut. Se lasketaan vertaamalla oikeiden tulehdusarvioiden lukumäärää kaikkien tulehdusarvioiden lukumäärään.
Negatiivinen odotusarvo (negative predictive value, NPV) kertoo esimerkiksi millä todennäköisyydellä testin tekijän terveeksi arvioima nivel on todellisuudessa terve. Se lasketaan vertaamalla oikeiden terveiden nivelten arvioiden lukumäärää kaikkien terveiden nivelten arvioiden lukumäärään.
Kirjallisuuskatsaukseen sekä tutkimusosioon haettiin tietoa systemaattisesti PubMed ja UEF-Primo tietokannoista. Näiden lisäksi tietoa haettiin Terveysportin tietokannoista. Käytettyjä hakusanoja olivat muun muassa JIA, arthritis, assesment, inflammation, parents, children, disease activity, telemedicine, lastenreuma, etälääketiede ja tautiaktiivisuus.
Tulokset
Taulukossa 4 on kuvattuna, kuinka paljon tutkimukseen osallistuneilla lapsilla todettiin niveltulehduksia ja kuinka ne jakautuivat eri ryhmien välillä.
Taulukko 4. Lääkärin toteamat niveltulehdukset 90 lapsella ja nuorella Lapsella todettu niveltulehdus
Ensimmäisenä tarkasteltiin, miten tutkittavat tunnistavat onko lapsella ylipäänsä niveltulehduksia, eli onko tauti aktiivinen. Tulos oli positiivinen, mikäli lääkäri oli merkinnyt jonkin nivelen tulehtuneeksi ja vanhempi tai lapsi oli myös merkinnyt nivelen tulehtuneeksi (riippumatta siitä oliko merkitty nivel oikea). Perhekohtaisessa tarkastelussa positiiviseen tulokseen riitti, että joko lapsi tai vanhempi oli merkinnyt jonkin nivelen (oikean tai väärän) tulehtuneeksi, silloin kun lääkäri oli merkinnyt jonkin nivelen tulehtuneeksi.
Vanhemmat tunnistivat kohtalaisesti tilanteet, kun lapsen tauti oli aktiivinen; sensitiivisyys oli 67 % (Taulukko 5). Spesifisyys oli 59 %, eli vanhemmat tunnistivat kohtalaisesti myös tilanteet, kun lapsella ei ollut tulehtuneita niveliä. Negatiivinen odotusarvo (83 %) oli selkeästi parempi kuin positiivinen odotusarvo (36 %).
Taulukko 5. Vanhempien kyky tunnistaa aktiivinen tauti N=85 Vanhemman
arvio
tulehtuneiden nivelten lukumäärästä
Lääkärin arvio tulehtuneiden nivelten lukumäärästä Vähintään yksi
N=21 (25 %) Ei yhtään
N=64 (75 %) Vähintään
yksi*
N=40 (47 %)
14 (16 %) 26 (31 %) PPV: 0,359
Ei yhtään
N=45 (53 %) 7 (8 %) 38 (45 %) NPV: 0,826
Sn: 0,667 Sp: 0,594
Sn: sensitiivisyys, sp: spesifisyys, ppv: positiivinen odotusarvo, npv: negatiivinen odotusarvo.
*oikea tai väärä nivel
Lapsien niveltulehduksen tunnistuskykyä tarkasteltaessa havaittiin, että lapset tunnistavat kohtalaisen hyvin tilanteet, kun tauti oli aktiivinen, sensitiivisyys oli 79 %. spesifisyys 59 %. Kuten vanhemmilla, niin myös lapsilla negatiivinen odotusarvo (91 %) oli selkeästi parempi kuin positiivinen odotusarvo (32 %).
Taulukko 6. Lasten ja nuorten kyky tunnistaa aktiivinen tauti N=69
Sn: sensitiivisyys, sp: spesifisyys, ppv: positiivinen odotusarvo, npv: negatiivinen odotusarvo.
*Oikea tai väärä arvio
Perheiden niveltulehduksen tunnistuskykyä tarkasteltaessa havaittiin, että perheet tunnistavat
kohtalaisesti aktiivisen taudin (Taulukko 7). Perhekohtainen sensitiivisyys oli 68 % ja spesifisyys 59 %.
Positiivinen odotusarvo oli 35 % ja negatiivinen odotusarvo 85 %.
Taulukko 7. Perheen kyky tunnistaa aktiivinen tauti N=90 Perheen arvio
tulehtuneiden nivelten määrästä
Lääkärin arvio tulehtuneiden nivelten määrästä
Sn: sensitiivisyys, sp: spesifisyys, ppv: positiivinen odotusarvo, npv: negatiivinen odotusarvo. Perhe:
lapsi ja vanhempi tai vain lapsi tai vain vanhempi.
*Oikea tai väärä arvio
Oikean nivelen tunnistaminen tulehtuneeksi
Toiseksi tarkasteltiin kuinka hyvin lapset ja vanhemmat tunnistavat oikean nivelen tulehtuneeksi.
Ensiksi arvioitiin tilannetta kokonaisuutena, eli oikeat arviot suhteessa kaikkiin niveliin. Tapauksissa, joissa oli kerätty vanhempien arvio (taulukko 8), lääkäri oli merkinnyt yhteensä 41 niveltä
tulehtuneiksi. Vanhemmat olivat merkinneet 110 niveltulehdusepäilyä, joista 19 oli oikein.
Vanhempien arvion sensitiivisyydeksi tuli siis 46 %, eli vanhemmat tunnistivat alle puolet tulehtuneista nivelistä. Lääkäri oli arvioinut 6763 niveltä terveeksi. Vanhemmat olivat arvioineet yhteensä 6672 niveltä terveiksi. Niinpä vanhempien arvion spesifisyydeksi tuli 99 %.
Vanhempien positiivinen odotusarvo oli 17 % ja negatiivinen odotusarvo 99 %, eli vanhemman epäily tulehtuneesta nivelestä osui oikeaan vain noin viidesosassa tapauksia mutta arvio terveestä nivelestä oli lähes aina oikea.
Taulukko 8. Vanhempien kyky arvioida oikea nivel tulehtuneeksi N=6804 Vanhem
man arvio
Lääkärin arvio
Tulehtunut nivel, N=41 Terve nivel, N=6763 Tulehtun
ut nivel, N=110
19 91 PPV: 0,172
Terve nivel, N=6694
22 6672 NPV: 0,997
Sn: 0,463 Sp: 0,987
Sn: sensitiivisyys, sp: spesifisyys, ppv: positiivinen odotusarvo, npv: negatiivinen odotusarvo.
Tapauksissa, joissa oli kerätty lasten arvio (taulukko 9), lääkäri oli todennut yhteensä 31 niveltä tulehtuneiksi. Lapset olivat itse arvioineet 178 niveltä tulehtuneiksi, joista 9 oli oikein. Lasten arvion sensitiivisyydeksi tulee 29 %. Lääkäri oli arvioinut 5568 niveltä terveeksi. Lapset olivat arvioineet 5399 niveltä terveiksi. Lasten arvion spesifisyydeksi tulee 97 %. Eli lapset itse tunnistivat vain alle kolmasosan tulehtuneista nivelistä, mutta tunnistivat terveen nivelen hyvin. Lasten positiivinen odotusarvo on 5 % ja negatiivinen odotusarvo 99 %.
Taulukko 9. Lasten ja nuorten kyky arvioida oikea nivel tulehtuneeksi N=69
Sn: sensitiivisyys, sp: spesifisyys, ppv: positiivinen odotusarvo, npv: negatiivinen odotusarvo.
Taulukossa 10 on kuvattu tapauskohtaisesti, kuinka hyvin vanhempi on osannut arvioida oikean nivelen tulehtuneeksi. Eli positiivinen tulos on saatu, mikäli vanhempi on merkinnyt vähintään yhden oikean nivelen tulehtuneeksi. Vanhempien sensitiivisyys oli 59 % ja spesifisyys 57 %. Positiivinen odotusarvo oli 26 % ja negatiivinen odotusarvo 85 %.
Taulukko 10. Vanhempien kyky arvioida oikea nivel tulehtuneeksi N=85 tapausta Vanhemma
Lääkärin arvio tulehtuneiden nivelten lukumäärästä
Sn: sensitiivisyys, sp: spesifisyys, ppv: positiivinen odotusarvo, npv: negatiivinen odotusarvo.
Taulukossa 11 kuvataan tapauskohtaisesti, kuinka hyvin lapsi on osannut arvioida oikean nivelen tulehtuneeksi. Eli positiivinen tulos on saatu, mikäli lapsi on merkannut vähintään yhden oikean nivelen tulehtuneeksi. Lasten kohdalla sensitiivisyys oli 50 % ja spesifisyys 51 %. Positiivinen odotusarvo oli 21 % ja negatiivinen odotusarvo 80 %.
Taulukko 11. Lasten ja nuorten kyky arvioida oikea nivel tulehtuneeksi N=69 tapausta
Lääkärin arvio tulehtuneiden nivelten lukumäärästä
Sn: sensitiivisyys, sp: spesifisyys, ppv: positiivinen odotusarvo, npv: negatiivinen odotusarvo.
Taulukko 12. Niveltulehduksen tunnistuskykyyn vaikuttavat tekijät Perheessä vähintään yksi oikein arvioitu nivel Ikä
Tutkimuksen ensimmäisessä osiossa tarkasteltiin lasten, vanhempien ja perheiden kykyä epäillä niveltulehdusta. Tämä on tärkeää siksi, että mikäli etäkontakteihin siirryttäisiin yhä enemmän, olisi tärkeämpää, että perhe osaisi ylipäätään epäillä, että jokin nivel on tulehtunut, kuin oikean tulehtuneen nivelen tunnistaminen.
Tarkasteltaessa vanhempien ja lasten kykyä tunnistaa ylipäänsä onko lapsella tulehtuneita niveliä, havaittiin, että he tunnistavat niveltulehdustilanteen kohtalaisesti (taulukot 5–7). Vanhemmat osasivat epäillä onnistuneesti niveltulehdusta 67 % tapauksista ja lapset 79 %. Perheet löysivät 68 %
niveltulehduksista. Kuitenkin vanhempien tapauksessa 33 %:ssa, lasten tapauksessa 21 %:ssa ja perheiden tapauksessa 32 %:ssa tapauksista ei syntynyt epäilyä tulehduksesta, vaikka lääkäri totesikin tulehduksen. Merkittävässä määrässä tapauksista jäi siis niveltulehdus huomaamatta.
Vanhemmat tunnistivat kohtalaisen hyvin tilanteet, kun niveltulehduksia ei ollut (61 %:ssa tapauksista (taulukot 5–7)). Lapsilla vastaava luku oli 60 %. Perhekohtainen luku oli 60 %. Näiden lukujen huonompi tulos verrattuna sensitiivisyyteen selittyy sillä, että lomakkeen täyttäjät olivat arvioineet terveitä niveliä tulehtuneeksi, mikä ei ole huono asia kliinisessä mielessä, koska seurannan kannalta on parempi, että perhe on ylivarovainen. Samasta syystä positiiviset ennustearvot olivat huonoja (33–36
%). Sen sijaan negatiiviset odotusarvot olivat hyviä (85–92 %), eli lomakkeen täyttäjät tunnistivat hyvin tilanteet, kun aktiivisia tulehduksia ei ollut. Kaiken kaikkiaan näissä parametreissa ei ollut merkittäviä vaihteluita vanhempien ja lasten välillä.
Oikean nivelen tunnistaminen tulehtuneeksi
Tässä osiossa tarkasteltiin ensin kaikkia lomakkeissa olleita niveliä yhdessä, mitä oli useita tuhansia (taulukot 8–9). Näistä tuloksista havaittiin, että vanhemmat osuvat useammin oikein tulehdusarvionsa kanssa kuin lapset. Vanhempien sensitiivisyys oli jopa 60 % parempi kuin lasten (Laskutapa: (0,463–
0,290) / 0,290)). Lapset ja vanhemmat yliarvioivat odotetusti lapsen tautiaktiivisuutta alkuperäisen hypoteesin mukaisesti, eli positiivinen odotusarvo oli matala, vanhemmilla 17,2 % ja lapsilla 5,1 %.
Taulukoissa 10–11 kuvataan, kuinka hyvin lomakkeen täyttäjät osuivat oikeaan vähintään yhden tulehtuneen nivelen tunnistamisessa. Sekä vanhemmilla että lapsilla noin puolella oli vähintään yksi oikea tulehdusarvio. Vääriä positiivisia oli kuitenkin paljon, jonka takia positiiviset odotusarvot olivat huonot (21–25 %). Spesifisyys oli samaa luokkaa sensitiivisyyden kanssa mutta negatiivinen
odotusarvo oli molemmilla ryhmillä hyvä (81–84 %), mikä tarkoittaa, että molemmat ryhmät tunnistavat täysin tulehduksettomat tilanteet hyvin.
Kaiken kaikkiaan voidaan siis sanoa, että perheet tunnistivat kohtalaisen hyvin sen, että jokin nivel on tulehtunut, mutta toisaalta arvioivat liian herkästi terveitä niveliä tulehtuneiksi.
Tulosten vertaaminen aiempaan tietoon
Tietokannoista tehdyllä systemaattisella haulla löytyi vain yksi lähes vastaava tutkimus. Muitakin samankaltaisia tutkimuksia on toteutettu, mutta niissä tutkittavien asioiden painotukset ovat olleet
erilaisia: mm. tutkittu kivun tai toimintakyvyn arviointia. Armbrust ja kollegat tutkivat kuinka hyvin lapset ja vanhemmat erikseen ja yhdistettynä tunnistavat aktiivisen taudin lastenreumapotilaalla. Nämä tulokset ovat vertailukelpoisia taulukoiden 5–7 tulosten kanssa.
Tutkimuksessamme saimme vanhempien sensitiivisyydeksi tautiaktiivisuuden tunnistamiselle 67 %, spesifisyydeksi 60 %. Armbrustilla ja kollegoilla vastaavat luvut olivat 70 % ja 40 %. Lapset kohdalla vastaavat lukemat olivat tutkimuksessamme 79 % spesifisyys ja 58 % sensitiivisyys ja vastaavasti Armbrust ym. tutkimuksessa luvut olivat 72 % ja 39 %. Kun laskettiin perhekohtaiset arvot, saatiin sensitiivisyydeksi 68 % ja spesifisyydeksi 59 %. Armbrust ym. saivat vastaaviksi lukemiksi 77 % ja 31
%.
Taulukko 16. Vertailu aikaisemman tutkimuksen kanssa tautiaktiivisuuden tunnistamisessa.
Markkanen ym.
N= 90
Armbrust ym.
N= 113 Vanhemmat
Sensitiivisyys (%) 67 70
Spesifisyys (%) 60 40
Lapset
Sensitiivisyys (%) 79 72
Spesifisyys (%) 58 39
Perhekohtainen
Sensitiivisyys (%) 68 77
Spesifisyys (%) 59 31
Lähde: Armbrust ym. 2013
Kuten taulukosta 16 nähdään, tekemämme tutkimuksen tulokset olivat sensitiivisyyden osalta linjassa aikaisemman tutkimuksen kanssa. Spesifisyydessä nähdään suuri ero, joka johtuu osaltaan
aikaisemman tutkimuksen eri tavasta merkitä terveet nivelet. Armbrustin lomakkeessa merkittiin myös terveet nivelet ja meidän lomakkeessamme tyhjäksi jätetty nivel tulkittiin suoraan arvioiduksi terveeksi niveleksi, joka nostaa terveiksi arvioitujen nivelten määrää moninkertaiseksi. Lisäksi Armbrustin ja kollegoiden tutkimuksessa oli mahdollista merkitä oletetun niveltulehduksen lisäksi epäily
niveltulehduksesta, jolloin tulokset eivät ole aivan täysin vertailukelpoisia.
Tutkimuksen vahvuudet ja heikkoudet
Tässä tutkimuksessa tulokset kerättiin lomakkeilla, joihin lapset ja vanhemmat merkitsivät
tulehtuneiksi arvelemiaan niveliä ja lääkärit tulehtuneiksi toteamansa nivelet. Menetelmä ei ollut täysin ongelmaton, sillä osalla lomakkeen täyttäneistä saattoi olla vaikeuksia tunnistaa oikea nivel kuvasta ja osalla oli vaikeuksia hahmottaa nivelukon oikea ja vasen puoli, sillä muutamat olivat merkinneet oikein tulehtuneet nivelet mutta väärälle puolelle nivelukkoa.
Yllä mainittuja ongelmia voisi korjata lisäämällä selitteitä nivelukkoon, kuten oikean ja vasemman puolen merkitseminen. Armbrust ym. käyttivät tutkimuksessaan opiskelijaa pienten lasten apuna lomakkeen täyttämisessä. Mikäli haluttaisiin varmistaa, että lapset ja aikuiset valitsevat varmasti nivelen, jota tarkoittavat, olisi hyödyksi saada apua lomakkeen täyttämiseen esimerkiksi hoitajalta, lääketieteen opiskelijalta tai lääkäriltä. (Armbrust ym. 2013)
Tutkimusaineiston koko oli suhteellisen pieni, mistä seuraa, että tutkitut muuttujat voisivat muuttua aineiston kokoa kasvatettaessa. Lapset ja heidän vanhempansa täyttivät kyselylomakkeet samassa tilassa, joten ei voi olla varmaa, että lomakkeita täytettäessä osa lapsista ja vanhemmista ei olisi tehneet yhteistyötä. Tutkimuksesta ei kerrottu lapsille ja vanhemmille etukäteen, eikä heillä ollut enää
lomakkeelle niveltulehdusepäilyitään merkittäessä mahdollisuutta niveliä tutkia. Mikäli lapsilla ja vanhemmilla olisi ollut ennakkoon tieto tutkimuksesta, olisivat he voineet jo kotona tutkia lapsen niveliä tarkemmin ja tämä olisi voinut vaikuttaa tutkimuksen tuloksiin merkittävästi. Näistä syistä tutkimuksen tuloksia ei voi pitää täysin luotettavina.
”Oikean nivelen tunnistaminen tulehtuneeksi” -tapauksissa terveiden nivelten osuus kaikista nivelistä oli suuri, mikä johti erittäin korkeaan spesifisyyteen. Tutkimusasettelua olisi voinut muuttaa
esimerkiksi vähentämällä arvioitavien nivelten määrää tai merkitsemällä myös terveeksi arvioidut nivelet, kuten Armbrust ja kollegat tekivät. Näillä tavoin spesifisyys olisi saatu paremmin kuvaamaan saatuja tuloksia, sillä riippuen lastenreuman tyypistä, tulehtuneita niveliä on eri määriä, ja osaan reumatyyppejä liittyy vain yksittäisen/yksittäisten nivelten tulehdus.
Aiemmissa tutkimuksissa on tutkittu eroavaisuuksia lasten äidin ja isän arvion välillä. (Mulligan ym.
2009) Mulligan ym. totesivat tutkimuksessaan, että vanhempien arviot lastenreumapotilaan fyysisen ja psyykkisen hyvinvoinnin suhteen vaihtelivat, mutta arvioiden eroavaisuudet eivät kuitenkaan
vaihdelleet systemaattisesti. Tässä tutkimuksessa ei otettu huomioon sitä kumpi vanhemmista toimi arvioijana. Mikäli arvio olisi saatu molemmilta vanhemmilta tai aina vain äidiltä tai isältä, saattaisi sillä olla vaikutusta tuloksiin.
Johtopäätökset ja suositukset
Tämän tutkimuksen perusteella perheillä ei ole riittäviä taitoja arvioida, onko lapsella niveltulehduksia vai ei, sillä 32 % tauksissa aktiivinen tauti jäi tunnistamatta. Tämän perusteella vaikuttaisi siis siltä, että lastenreumapotilaiden kohdalla siirtyminen etäkontakteihin ja lisääntyvä luottaminen lapsen ja tämän vanhemman arvioon ei olisi turvallista. Lisäksi niveltulehdusten hoito tapahtuu aina lähivastaanotoilla, sillä usein tulehdusta hoidetaan nivelen sisäisellä kortikosteroidi-injektiolla.
Mikäli jatkossa haluttaisiin siirtyä enemmän etävastaanottoihin tai harventaa lasten seurantakäyntejä siirtämällä seurantavastuuta lapsille ja vanhemmille, tulisi heitä kouluttaa enemmän ja laajemmin tulehtuneen nivelen tunnistamiseen ja tautiaktiivisuuden arviointiin. Lisäksi olisi tärkeää saada lisää tutkittua tietoa lasten ja vanhempien kyvystä arvioida lastenreumapotilaan tautiaktiivisuutta sekä etävastaanottojen sovellutuksista lastenreumatologiassa.
Mikäli aihetta halutaan tutkia lisää ja saada luotettavampia tuloksia, suosittelemme kasvattamaan tutkimusaineiston kokoa sekä päivittämään lomaketta yllä mainittujen huomioiden pohjalta.
Mielenkiintoinen tutkimuskohde voisi olla, että onko vanhempien arvioiden välillä keskenään eroa tai vaikuttaisiko niveltulehduksen merkkien selittäminen ennen lapsen ja vanhemman tekemää arviota tuloksiin.
LÄHTEET
1. Armbrust W, Kaak J, Bouma J, Lelieveld O, Wulffraat N, Sauer P, Sonderen E. Assessment of disease activity by patients with juvenile idiopathic arthritis and the parents compared to the assessment by pediatric rheumatologists. 2013. Pediatric Rheumatology. 11(48).
Verkkojulkaisu.
2. Barut K, Adrovic A, Şahin S, Kasapçopur Ö. Juvenile idiopathic arthritis. Balkan Medical Journal. 2017. 34(2): 90
3. Bullock D, Vehe R, Zhang L, Correll C. Telemedicine and other care models in pediatric rheumatology: an exploratory study of parents’ perceptions of barriers to care and care preferences. Pediatric Rheumatology. 2017. 15(55). Verkkojulkaisu.
4. Burchette R. Is there hope for juvenile idiopathic arthritis patient-reported outcomes in support of clinical decisions? J Rheumatol. 2015. 42(3): 358- 359.
5. Dijkstra M, Anink J, van Pelt P, Hazes J, van Suijlekom-Smit L. Patient-reported Joint Count in Juvenile Idiopathic Arthritis: The Reliability of a Manikin Format. The Journal of
Rheumatology. 2015. 42(3): 527-533
6. Garcia-Munitis P, Bandeira M, Pistorio A, Magni-Manzoni S, Ruperto N, Schivo A, Martini A, Ravelli A. Level of agreement between children, parents, and physicians in rating pain intensity in juvenile idiopathic arthritis. Arthritis Care & Research. 2006. 55(2): 177-183.
7. Giancane G, Consolaro A, Lanni S, Davì S, Schiappapietra B, Ravelli A. Juvenile idiopathic arthritis: Diagnosis and treatment. Rheumatology and Therapy 2016. 3(2): 187.
8. Leite H, Hodgkinson I, Gruber T. New development: ‘Healing at a distance’—telemedicine and COVID-19. Public Money & Management 2020. 40(6): 483–485
9. Jacobson J, Pham J. Juvenile Idiopathic Arthritis: A Focus on Pharmacologic Management.
Journal of Pediatric Healthcare 2018. 32(5): 515-528.
10. Kröger L, Vähäsalo P, Tynjälä P, Aalto K, Säilä H, Malin M, Putto-Laurila A, Lahdenne P.
Lastenreuman hoito kehittyy. Duodecim. 2012. 128(5): 477–486.
11. Kumar S. Systemic juvenile idiopathic arthritis: Diagnosis and management. The Indian Journal of Pediatrics 2016. 83(4): 322-327.
12. Lahdenne P. Lasten idiopaattinen artriitti. Duodecim 2017. 113(9): 887–888.
13. Learoyd A, Sen D, Fitzgerald M. The pain trajectory of juvenile idiopathic arthritis (JIA):
translating from adolescent patient report to behavioral sensitivity in a juvenile animal model.
Pediatric Rheumatology. 2019. 17(60). Verkkojulkaisu.
14. Leegaard A, Lomholt J, Thastum M, Herlin T. Decreased pain threshold in juvenile idiopathic arthritis: a cross-sectional study. The Journal of Rheumatology. 2013:40: 1212-1218
15. Luca N, Feldman B. Disease activity measures in paediatric rheumatic diseases. International Journal of Rheumatology. 2013. Verkkojulkaisu.
16. Malin M. Lasten nivelvaivat. Lääkärilehti. 2001. 47(56): 4875-4880.
17. McErlane F, Beresford M, Baildam E, Thomson W, Hyrich K. Recent developments in disease activity indices and outcome measures for juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology. 2013.
52(11): 1941-1951.
18. Mulligan K, Etheridge A, Kassoumeri L, Wedderburn L, Newman S. Do mothers and Fathers hold similar views about their child´s arthritis. Pediatric Rheumatology. 2009. 61(12): 1712-1718.
19. Munro J, Singh-Grewal D. Juvenile idiopathic arthritis and pain – more than simple nociception. The Journal of Rheumatology. 2013. 40(7): 1037-1039.
20. Naveed A, Heinz P. Joint pain in children, Pediatrics and Child Health. 2014. 24(2): 45-50.
21. Petty R, Laxer R, Lindsley C, Wedderburn L. Textbook of pediatric rheumatology. Elsevier.
2016. 7. painos. 211-297. ISBN 978-0-323-24145-8.
22. Rajantie J, Heikinheimo M, Renko M. Lastentaudit. Duodecim. 2016. 6. painos. 465–472.
ISBN: 978-951-656-599-9
23. Rashid A, Cordingley L, Carrasco R, Foster H, Baildam E. Patterns of pain over time among children with juvenile idiopathic arthritis. Archives of Disease in Childhood. 2018. 103(5): 473 24. Ravelli A, Martini A. Juvenile idiopathic arthritis. The Lancet 2007. 369(9563): 767-778 25. Shenoi S, Hayward K, Curran M, Kessler E, Mehta J, Riebschleger M, Foster H. Telemedicine
in pediatric rheumatology: this is the time for the community to embrace a new way of clinical practice. Pediatric Rheumatology. 2020. 18:85. Verkkojulkaisu.
26. Swart J, van Dijkhuizen E, Wulffraat N, de Roock S. Clinical Juvenile Arhritis Disease Activity Score proves to be a useful tool in treat-to-target therapy in juvenile idiopathic arthritis. Annals of the Rheumatic diseases. 2018. 77(3): 336.
27. Thastum M, Zachariae R, Herlin T. Pain experience and pain coping strategies in children with juvenile idiopathic arthritis. The journal of rheumatology. 2001. 28(5): 1091-1098.
28. Van Meer A. Juvinile Idiopathic Arthritis. http://www.pathophys.org/jia/. 2012.
29. Vanoni F, Suris J, von Scheven-Gete A, Fonjallaz B, Hofer M. The difference of disease
29. Vanoni F, Suris J, von Scheven-Gete A, Fonjallaz B, Hofer M. The difference of disease