56 KUNTOUTUS 3 | 2016
MARJATTA MARTIN
LECTIO PRAECURSORIA
VAMMAISTEN NUORTEN ELÄMÄNKULUN MUOTOUTUMINEN JA KUNTOUTUKSEN MERKITYS NUORTEN ELÄMÄSSÄ
Useissa yhteyksissä on todettu, että vammais- ten ihmisten yhteiskunnallisesta asemasta ja heidän hyvinvoinnistaan ja elinoloistaan tie- detään melko vähän. Olemassa oleva tutki- mustieto on satunnaista ja pirstaleista. Li- säksi on todettu, että vammaiset henkilöt ja heidän asemansa jäävät eri tutkimustraditioi- den katvealueelle ja esimerkiksi nuorisotut- kimuksen ja työn tutkimuksen kentällä liian vähäisen huomion kohteeksi. Järjestelmällisen tiedonkeruun keinoin tuotetulla tiedolla voi- daan auttaa poistamaan esteitä vammaisten oikeuksien toteutumisen tieltä ja ehkäisemään syrjäytymistä. Tutkimuksia ja tilastotietoa tar- vitaan vammaisten elinolojen ja hyvinvoinnin kehittämisen perustaksi.
Vammaisten nuorten aikuistumista se- kä aikuistumisen siirtymävaiheeseen liittyviä roolimuutoksia ja rooliristiriitoja on tutkit- tu Suomessa sangen vähän. Erityisen vähän on selvitetty kuntoutuksen tarjoamaa tukea tai sen puuttumista aikuistumisen siirtymä- vaiheessa. Väitöstutkimuksessani tarkastelen Kansaneläkelaitoksen järjestämään vaikea- vammaisten lääkinnälliseen kuntoutukseen osallistuneiden nuorten kokemuksia ja käsi- tyksiä elämästään kokonaisvaltaisesti. Pyrin täyttämään tätä vammais- ja nuorisotutki- muksen tiedontuotannon aukkoa ja vastaa- maan osittain esitettyihin tiedontarpeisiin.
Väitöstutkimukseni liittyy käytännöllisel-
tä taustaltaan Kansaneläkelaitoksen vaikea- vammaisten kuntoutuksen kehittämis- ja tut- kimushankkeeseen (VAKE), joka toteutettiin vuosien 2006 ja 2013 välillä. VAKE-hankkeen tavoitteena oli muun muassa kehittää vaikea- vammaisten kuntoutuspalveluja lapsille, nuo- rille ja aikuisille sekä tuottaa tutkimustietoa vaikeavammaisuudesta ja vaikeavammaisten kuntoutuksesta. Kuntoutuspalvelujen asiakas- lähtöisyyden kehittämiseksi Lapin yliopiston ja Kuntoutussäätiön muodostama tutkimus- konsortio toteutti osana VAKE-hanketta laajan kysely- ja haastattelututkimuksen, jossa kar- toitettiin Kansaneläkelaitoksen järjestämään vaikeavammaisten lääkinnälliseen kuntou- tukseen osallistuneiden henkilöiden elämän- tilanteita, heidän odotuksiaan, kokemuksiaan ja arvioitaan kuntoutuksesta. Väitöskirjani ai- neisto on kerätty osana Lapin yliopiston ja Kuntoutussäätiön toteuttamaa ”Vaikeavam- maiset kuntoutujat Kelan palveluissa” -tutki- mushanketta.
Tutkimukseni liittyy teoreettiselta taustoi- tukseltaan elämänkulku-, vammais- ja kun- toutuksen tutkimukseen. Elämänkulkuteo- reettisen lähestymistavan mukaan yksilön elämänkulku muodostaa jatkumon mennei- syyden, nykyisyyden ja tulevaisuuden välil- lä. Yksilön nykyhetken toimintaa on tarkas- teltava hänen elämänkulkunsa osana, joka edustaa mennyttä ja ennakoi tulevaa. Ihmi-
KUNTOUTUS 3 | 201657 sen elämänkulku jaotellaan usein peräkkäi-
siin vaiheisiin. Nuoruus määritellään yleensä elämänvaiheeksi tai ajanjaksoksi, joka alkaa puberteetista ja päättyy vähitellen nuoren ai- kuistuessa. Nuoruus elämänvaiheena on mo- nella tapaa merkityksellinen. Sen aikana luo- daan perustaa myöhemmälle hyvälle elämälle.
Nuoruusikää, nuorten siirtymistä lapsuudesta aikuisuuteen voidaan jäsentää elämänvaihee- na, jossa irtaudutaan lapsuusajan perheestä ja itsenäistytään tekemään omaa elämää kos- kevia ratkaisuja, tehdään ammatinvalintaan, koulutukseen, elämäntapaan ja ihmissuhtei- siin liittyviä valintoja. Nuoruusiän tärkeinä päämäärinä ovat autonomian ja optimaalisen identiteettikehityksen saavuttaminen.
Elämänkulkuteoreettisen lähestymista- van yksi keskeisistä käsitteistä on inhimilli- nen toimijuus. Tutkimuksessani määrittelen toimijuutta siten, että yksilö intentionaalisena toimijana asettaa itselleen päämääriä, pohtii toimintastrategioita niiden saavuttamiseksi, ennakoi oman toimintansa seurauksia, arvioi toteutuneen toiminnan tuloksia, muokkaa toimintaansa arviointiensa pohjalta ja aset- taa uusia tavoitteita ohjaten samalla toimin- taansa ja elämänkulkuaan. Tutkimukseni nä- kökulman painopiste on yksilötasolla, toimi- juuden vaikutuksissa suhteessa elämänkulun suuntaamiseen, kuitenkaan rakenteen suomia mahdollisuuksia ja sen asettamia toimintaes- teitä unohtamatta.
Käsitykseeni vammaisuudesta ja tapaa- ni määritellä vammaisuutta vaikuttavat kun- toutuksen valtaistava ja ekologinen lähesty- mistapa sekä Maailman terveysjärjestön toi- mintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus biopsykososiaalisena mallina. Ymmärrän vammaisuuden moniulot- teisena ilmiönä, johon sisältyy sekä yksilön ruumiiseen liittyviä että kompleksisia sosiaali- sia tekijöitä. Vammaisuus on tulkittavissa yk- silön ominaisuuksien ja hänen välittömään elinympäristöönsä liittyvien tekijöiden vuoro- vaikutuksen tuloksena muotoutuvaksi ilmiök- si. Osa vammaisuuden olemuksesta on enem- män yksilöllistä ja osa selkeämmin ulkoisiin tekijöihin liittyvää. Tämän vuoksi ilmiötä on tarkasteltava kokonaisvaltaisesti biopsyko-
sosiaalisen lähestymistavan mukaan. Kuntou- tuksen valtaistava ja ekologinen lähestymista- pa vammaisuuskäsitykseni perustana korostaa yksilön voimavaroja, osallistumista, itsemää- räämistä, vaikutusmahdollisuuksia ja hallin- taa sekä niiden tukemista.
Kuntoutuksen määrittelen tutkimuksessa- ni kokonaisvaltaiseksi ja moniammatilliseksi toiminnaksi, joka tavoittelee muutosta yksi- lötasolla tai yksilön ja ympäristön välisessä suhteessa. Kuntoutuksen tavoitteena on tu- kea ihmisten toimintakykyä, hyvinvointia ja itsenäistä selviytymistä sekä edistää heidän elämänhallintaansa ja työllistymismahdolli- suuksiaan. Tutkimukseeni osallistuneilla nuo- rilla keskeisiä kuntoutuspalveluja ovat Kan- saneläkelaitoksen järjestämä vaikeavammais- ten lääkinnällinen kuntoutus ja ammatillinen kuntoutus. Vaikeavammaisten lääkinnällisellä kuntoutuksella (1.1.2016 alkaen vaativa lää- kinnällinen kuntoutus) pyritään ylläpitämään, turvaamaan ja parantamaan yksilön opiske- lu-, työ- ja toimintakykyä sekä tukemaan elä- mäntavoitteiden toteuttamisessa ja elämän- hallinnassa. Ammatillisen kuntoutuksen ta- voitteena on työelämään siirtymään pyrki- vien tai työssä käyvien henkilöiden työ- ja ansiokyvyn tukeminen tai työkyvyttömyyden estäminen.
Elämänkulkuteoreettiseen viitekehykseen perustuen tarkastelu kohdistuu väitöstutki- muksessani nuorten tulkintoihin aiemmista merkittävistä elämäntapahtumista, nykyises- tä elämäntilanteesta sekä tulevaisuuden ta- voitteista. Tutkimuksessa selvitin myös nuor- ten yleistä elämään tyytyväisyyttä ja koettua hyvinvointia elämän eri osa-alueilla. Nuoruu- teen liittyvistä kehitystehtävistä suoriutumista tarkastelin identiteetin rakentumisen, hallin- takäsitysten muotoutumisen ja hallintakei- nojen hyödyntämisen sekä yhteiskuntaan in- tegroitumisen kannalta. Huomion kohteena olivat myös toimijan elämänkulun ohjailua mahdollistavat ja estävät rakenteelliset teki- jät, joista erityisesti huomioin kuntoutuspal- velut ja niiden merkityksen nuorten elämässä.
Monimenetelmällisen tutkimukseni aineis- tot muodostuivat lomakekyselyn vastauksista ja haastatteluista. Aineistot kerättiin sekven-
58 KUNTOUTUS 3 | 2016
tiaalisesti: ensimmäisessä vaiheessa kerättiin määrällinen aineisto ja sen jälkeen laadulli- nen haastatteluaineisto. Erilaisin metodein to- teuttamistani kvantitatiivisen ja kvalitatiivi- sen aineiston analyyseistä rakensin synteesiä siten, että tutkimuskysymyksiin vastaaminen oli mahdollista.
Tutkimukseen osallistuneet nuoret muo- dostivat heterogeenisen ryhmän eriytyvine elämänkulkuineen. Nuorten elämänkulun ai- emmat vaiheet, nykyiset elämäntilanteet ja tulevaisuuden tavoitteet vaihtelivat iän, su- kupuolen, vamman laadun ja pääasiallisen toiminnan mukaan. Nuoria yhdisti heidän vammaisuutensa aiheuttama kuntoutustarve ja osallistuminen Kansaneläkelaitoksen jär- jestämään vaikeavammaisten lääkinnälliseen kuntoutukseen. Tutkimuksen tulokset osoitti- vat, että monet nuoret poikkesivat normaa- libiografian mukaisesta elämänkulusta suh- teessa koulutukseen ja työhön. Tutkimuksen nuorista kolmasosa oli eläkkeellä ja kaksi kol- masosaa koulussa tai opiskelu- tai työural- la. Suuntautuminen opiskelu- tai työuralle tai päätyminen eläkkeelle oli yhteydessä nuoren ikään, vamman laatuun sekä vammojen ja sai- rauksien määrään. Nuorten henkilökohtaisten tekijöiden lisäksi heidän pääasiallisen toimin- tansa muotoon vaikuttivat yhteiskunnan tar- joamat mahdollisuudet, toisin sanoen se, tu- ettiinko koulutus- ja työratkaisuja vai ohjat- tiinko työkyvyttömyyseläkkeelle.
Nuorten lyhytkestoisessa tulevaisuuso- rientaatiossa korostuivat opiskeluun liittyvät tavoitteet. Myös terveyteen ja toimintakykyyn liittyvät odotukset olivat keskeisiä. Pidemmän aikajänteen tulevaisuusorientaatiossa onnel- lisuus ja hyvät ihmissuhteet sekä terveelliset elämäntavat olivat tärkeitä tavoitteita. Amma- tilliseen koulutukseen, työhön, parisuhteeseen ja lapsiin liittyviä odotuksia oli vain osalla, useimmin liikuntavammaisilla nuorilla.
Nuoret olivat yleisellä tasolla varsin tyy- tyväisiä elämäänsä, vaikka tyytyväisyys oli- kin jonkin verran vähäisempää kuin esimer- kiksi nuorisobarometreihin vastanneilla nuo- rilla. Hyvinvoinnin osa-alueilla tyytyväisyys sosiaalisiin suhteisiin oli suurinta; erityisesti perheen ja sukulaisten kanssa yhdessäoloon
ja omaisilta saatuun tukeen oltiin tyytyväi- siä. Tyytyväisyys ystävyyssuhteisiin vaihteli vamman laadun mukaan siten, että liikunta- vammaisilla oli riittävästi hyviä ystäviä ja mo- nivammaiset kokivat ystävyyssuhteensa vä- häisiksi. Nuoret kokivat joutuvansa ponniste- lemaan elämässään muita ihmisiä enemmän, kuitenkin enemmistö koki saavuttaneensa elä- mässään tärkeinä pitämiään asioita. Materi- aalisen hyvinvoinnin osa-alueella kuntoutus- palveluihin oltiin tyytyväisiä. Vammaisuuden vuoksi tarvittavien palvelujen saatavuuteen yleensä sen sijaan oltiin tyytymättömiä. Mo- ni koki joutuvansa taistelemaan saadakseen tarvitsemansa palvelut. Vammaisten nuorten kokema turvattomuus liittyi erityisesti heidän elämäntilanteeseensa ja heille henkilökohtai- sesti läheisiin asioihin. Eniten nuoret olivat huolissaan omasta terveydentilastaan. Kou- lunkäyntiin ja opiskeluun liittyvät huolenai- heet olivat myös yleisiä.
Vammaisuus vaikutti merkittävästi nuor- ten persoonalliseen ja sosiaaliseen identiteet- tiin. Osalle vammaisuus oli kaikista eniten per- soonalliseen identiteettiin, käyttäytymiseen ja elämään vaikuttava tekijä, toisille se oli yk- si tekijä muiden joukossa. Vammaisuus vai- kutti nuorten sosiaaliseen identiteettiin erityi- sesti koulussa tapahtuneiden poissulkemisten ja ryhmäjäsenyyksien rajoittamisten vuok- si. Nuorten kokemukset yhteiskunnan pal- velujärjestelmän ulkoapäin heille antamista identiteeteistä olivat puhuttelevia. Kokemus palvelujärjestelmän tekemästä ammatillisen kuntoutuksen mahdollisuuksien arvioinnista ja sen lopputulemana määritetty työkyvyttö- män eläkeläisen identiteetti oli koettelemus 16 vuoden iässä, jolloin nuorten oletetaan nor- maalibiografian mukaan elävän aktiivisinta ja tuotteliainta aikaa.
Nuorten tulkinnat elämän hallittavuudesta vaihtelivat elinolojen turvallisuudesta aineel- liseen turvattomuuteen sekä vahvasta henki- lökohtaisesta hallinnasta hyvää tarkoittavien läheisten ulkoiseen hallintaan. Nuoret käyt- tivät haastavista elämäntilanteista selviyty- äkseen sekä tunnesuuntautuneita että ongel- masuuntautuneita hallintakeinoja. Tunne- suuntautuneista hallintakeinoista yleisimmin
KUNTOUTUS 3 | 201659 käytettiin sopeutumista ja ongelmasuuntau-
tuneista hallintakeinoista tuen etsimistä sekä vaihtoehtoista toimintaa. Nuorten käyttämis- sä hallintakeinoissa oli suuria yksilöllisiä ero- ja: osa käytti joustavasti useita erilaisia hal- lintakeinoja, kun toiset kuvasivat käyttävän- sä vain yksittäisiä hallintakeinoja haastavissa elämäntilanteissa. Tutkimuksen tulosten pe- rusteella huomio kiinnittyy vammaisten nuor- ten mahdollisuuksiin hyödyntää perheen ja läheisten ohessa vertaistukea ja ammatillis- ta asiantuntijatukea elämänkulun haastavis- sa vaiheissa.
Lääkinnällisen kuntoutuksen merkitys nuorten elämässä korostui myönteisinä vai- kutuksina fyysisessä toimintakyvyssä, arki- elämässä suoriutumisessa, psyykkisessä hy- vinvoinnissa, kommunikaatiotaidoissa ja tu- levaisuuteen suuntautumisessa. Kuntoutuksen vaikutusmekanismit olivat moninaiset: sekä nuorten elämäntilanteeseen ja terveyteen että kuntoutukseen liittyvät erilaiset tekijät olivat yhteydessä koettuihin kuntoutusvaikutuksiin kommunikaatiossa ja kognitiivisissa toimin- noissa, sosiaalisessa selviytymisessä ja toimin- takyvyssä. Tulosten perusteella kuntoutujan yksilöllisten, elämäntilanteeseen liittyvien te- kijöiden huomioiminen on tärkeää kuntou- tusta suunniteltaessa, toteutettaessa ja arvi- oitaessa. Kuntoutuksen koettujen vaikutusten kannalta olennaisia tekijöitä ovat myös kun- toutujan kuuleminen ja hänen vaikutusmah- dollisuutensa sekä vastuuhenkilön nimeämi- nen kuntoutuksen toteutumisen seurantaan.
Ammatillisena kuntoutuksena myönne- tyt apuvälineet olivat monelle nuorelle vält- tämättömiä opinnoista suoriutumiseksi, kou- lutuskokeilut ratkaisevia ammatinvalinnan ja koulutusuran kannalta sekä työkokeilut tär- keitä ammattiin soveltuvuuden ja työtehtä- vistä suoriutumisen selvittämiseksi. Amma- tillinen kuntoutus tuki nuorten ammatin ja työn valintaa sekä opiskeluissa selviytymistä täydentäen vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen myönteisiä vaikutuksia ja mah- dollistaen kokonaisvaltaista kuntoutumista.
Tutkimuksen tulosten perusteella yhteis- kunnan palvelujärjestelmien kehittämisessä on kiinnitettävä huomiota vammaisten nuor-
ten tarvitsemien palvelujen saatavuuteen, ym- päristön fyysisten ja asenteellisten esteiden poistamiseen ja vammaisten nuorten koulu- tus- ja työelämäosallisuuden sekä vapaa-ajan areenoille osallistumisen mahdollistamiseen.
Kuntoutuksen keskeiset kehittämistarpeet liit- tyvät kuntoutujan kuulemisen ja vaikutus- mahdollisuuksien lisäämiseen. Tutkimuksen johtopäätöksenä voi todeta, että kuntoutuk- sella on mahdollista saavuttaa tavoiteltuja tu- loksia silloin, kun kuntoutus perustuu lähtö- kohdiltaan nuorten omille tavoitteille ja hal- linnan tunteelle ja sen sisältöä määrittävät nuorten tarpeet ja aktiivinen vaikuttaminen.
Marjatta Martin, YTT, yliopistonlehtori, kuntoutustiede, Lapin yliopisto.
”Nuoruus, vammaisuus ja kuntoutuksen mer- kitys”. Väitöskirja 3.6.2016. Lapin yliopisto.
Acta Universitatis Lapponiensis 328. Acta elec- tronica Universitatis Lapponiensis 196. http://
urn.fi/URN:ISBN:978-952-484-906-7.
