S E L K Ä Y D I N V A M M A
AKSON
k e v ä t 2 0 1 9
“Katetroinnin ei pitäisi estää sinua tekemästä itsellesi tärkeitä asioita.”
LoFric® Hydro-Kit™ on täydellinen katetrointisetti, joka täyttää sekä lääketieteelliset että elämäntyylitarpeet. Katetrointisettiä on helppo pitää mukana ja käyttää missä tahansa - tekemättä koskaan myönnytyksiä terveyden tai turvallisuuden suhteen.
Lue lisää ja tilaa katetrinäytteitä verkkosivuiltamme.
MILLOIN VAIN MISSÄ VAIN
WELLSPECT. All rights reserved.
wellspect.fi
Pääkirjoitus
Nuutti Hiltunen puheenjohtaja
SELKÄYDINVAMMA AKSONISSN 1236-5092 27. vuosikerta Päätoimittaja Nuutti hiltunen pj@aksonry.fi 050 543 6680 Toimitussihteeri Nina Jakonen syvlehti@aksonry.fi 050 500 0030 Kustantaja/julkaisija Selkäydinvammaiset Akson ry Ulkoasu
Väinö Heinonen Ilmoitusmyynti Maarika Halonen move@aksonry.fi 050 371 5400
Selkäydinvammaiset Akson ry Nordenskiöldinkatu 18 B, 00250 Helsinki (Synapsia-talo)
Ilmoituskoot
Koko Leveys x korkeus Hinta Kokosivu 210 x 297 mm* 690 € 1/2 s. vaaka 210 x 148 mm* 400 € 1/2 s. pysty 102 x 297 mm* 400 € 1/3 s. vaaka 190 x 90 mm 330 € 1/3 s. pysty 60 x 257 mm 330 € 1/4 s. vaaka 190 x 64 mm 250 € 1/4 s. pysty 92 x 126 mm 250 € 1/8 s. vaaka 190 x 30 mm 150 € Toistoalennus -10 %
* = Huomioithan + 3 mm leikkuuvaran
Tilaukset ja osoitemuutokset www.aksonry.fi
toimisto@aksonry.fi Paino
Kirjapaino Öhrling Oy, Tampere
Lehti ilmestyy kaksi kertaa vuodessa, keväällä ja syksyllä. Seuraava lehti ilmestyy syksyllä 2019.
Kansi: Väinö Heinonen
A
kson täyttää kesäkuun 13.päivänä 10 vuotta. Saavutus- ta juhlitaan useammassa tilai- suudessa vuoden aikana. Toivon, että tilaisuudet onnistuvat ilmaisemaan sen mikä Aksonille on ominaisinta, ja jokai- nen niihin osallistuva saa tilaisuuksis- ta ja yhdistyksen toiminnasta määrän- sä verran jotain hyvää.
Mitä näemme, kun katsomme Akso- nia nyt, 10 vuotta sen perustamisen jäl- keen? Yhdistyksellä on yli 860 jäsentä, kaksi kokopäiväistä työntekijää, neljä palkattua vertaiskuntouttajaa kahdes- sa yliopistollisessa sairaalassa, pai- kallisia, vertaistukeen liittyviä tapaa- misia ja toimintaa yhdeksällä paikka- kunnalla ympäri Suomea, koulutettujen vertaistukihenkilöiden verkosto ja toi- mintamalli samassa elämäntilantees- sa olevien tukemiseen. Yhdistyksellä on toimivat yhteydet yliopistollisten sai- raaloiden selkäydinvammakeskuksiin, suomalaisiin vammaisasioiden vaikut- tajiin, kansainvälisiin toimijoihin – ja paljon kaiken tämän takana olevaa jä-
senten, muiden järjestöjen, yhteistyö- kumppaneiden, yhdistyksen hallituksen ja toimiston välistä päivittäistä vuoro- vaikutusta.
Näemme Aksonin toteuttamassa suomalaisessa yhdistyskentässä sitä mitä yhdistysten odotetaan tekevän ja hakemassa omaa tapaansa tehdä se.
Jossain sääntömääräisten asioiden al- lakassa juoksuttamisen ja ihmisten onnistuneiden kohtaamisen välissä on syy siihen, miksi olemme olemassa – myös inhimillistä epätäydellisyyttä.
Kaiken mitä yhdistys tekee, on palvel- tava sen jäsenen tarpeita ja kohtuullisia odotuksia. Meillä ei ole muuta tarkoi- tusta. Siksi toivon, että kerrotte meille, jotka tässä edessänne heiluvat, toimis- ton työntekijöille, hallituksen jäsenille, vertaistukihenkilöille, vertaiskuntout- tajille, toisillenne minne katseet pitää tästä eteen päin kohdistaa.
Akson on vielä nuori. Käännetään tämä lehti ja luetaan uutta kymmenen vuoden kuluttua. Mitä näemme silloin?
“Katetroinnin ei pitäisi estää sinua tekemästä itsellesi tärkeitä asioita.”
LoFric® Hydro-Kit™ on täydellinen katetrointisetti, joka täyttää sekä lääketieteelliset että elämäntyylitarpeet. Katetrointisettiä on helppo pitää mukana ja käyttää missä tahansa - tekemättä koskaan myönnytyksiä terveyden tai turvallisuuden suhteen.
Lue lisää ja tilaa katetrinäytteitä verkkosivuiltamme.
MILLOIN VAIN MISSÄ VAIN
WELLSPECT. All rights reserved.
wellspect.fi
JÄSENENÄ liityt maamme ainoaan selkäydinvammaisten järjestöön, pääset mukaan alueellisiin ja valta-
kunnallisiin tapahtumiimme, saat vertais- tukea, saat apua, opastusta ja neuvontaa sekä
Selkäydinvamma- ja IT -lehtien vuosikerrat. Samalla tuet selkäydinvammaisten oikeuksien ajajaa Suomessa.
Selkäydinvammaiset Akson ry:n varsinaisek- si jäseneksi voidaan hyväksyä henkilö, joilla on selkäytimen vaurio. Yhdistykseen voivat liittyä myös kannatusjäseneksi kaikki, jotka hyväksyvät yhdistyksen tavoitteet ja kannatusyhteisöjäseneksi kaikki suomalai- set oikeushenkilöt.
Yhdistyksen jäsenet hyväksyy hallitus. Jäseneksi liittyminen edellyttää jäsenhakemuksen toimitta- mista yhdistykselle joko vapaamuotoisella hake- muksella tai yhdistyksen internetsivuilla olevalla jäsenhakemuslomakkeella.
LIITY JÄSENEKSI yhdistyksen internetsivulla
(www.aksonry.fi) tai lähetä vapaamuotoinen hakemus joko sähköpostitse toimisto@aksonry.fi tai postitse Selkäydinvammaiset Akson ry
Nordenskiöldinkatu 18 B 00250 HELSINKI
Sisällytä vapaamuotoiseen hakemukseen tie- tosi (nimi, osoite, postinumero, puhelinnumero ja sähköpostiosoite ja syntymäaika). Jos haet varsi- naista jäsenyyttä, riittää vammasta tieto ”minulla on selkäytimen vaurio” hakemukseen.
Selkäydinvammaiset Akson ry:n varsinaisen jäsenen jäsenmaksu on 20 € vuonna 2019.
Lisätiedot: puh. 050 371 5400, toimisto@aksonry.fi tai www.aksonry.fi
LIITY SELKÄYDINVAMMAISET AKSON RY:n JÄSENEKSI!
LL Antti Dahlbergin yksityisvastaanotto Aavassa
Vastaanottoni sijaitsee Lääkärikeskus Aavan Tapiolan toimipisteessä (Länsituulentie 1 A, 2. kerros, 02100 Espoo). Minuun saa hyvin yhteyden myös jättämällä soittopyynnön keskukseen p. 010 380 3838 tai varaamalla puhelinetävastaanottoajan. Vastaanottokäynnin varauksen voi tehdä internetistä
osoitteesta https://www.aava.fi/asiantuntija/dahlberg-antti tai puhelimitse numerosta 010 380 3838. Jos sinulla on vamman taustalla liikenne- tai työtapaturma, etävastaanotto kannattaa varata puhelimitse.
Olen työskennellyt vuosia lääkärinä Käpylän
Kuntoutuskeskuksessa (Synapsia), kuntoutuskeskuksen poliklinikalla sekä selkäydinvammaosastolla ja myös HUS:n selkäydinvammapoliklinikalla. Itse selkäydinvam- maisena ja pitkään lääkärinä alalla toimineena on kokemukseni selkäydinvamman aiheuttamien ongelmien hoidosta muodostunut vankaksi. Yksityisvastaanotolla on tarkoitukseni edelleenkin jatkaa työtä
selkäydinvammojen parissa.
Tervetuloa vastaanotolle!
Antti Dahlberg
p. 010 380 3838, www.aava.fi
Sisällys
TEEMA Akson 10 vuotta
TEEMAOSIO
Suuri kiitos työstänne Akson-väki... 7
Akson 10 vuotta – miten se syntyi ... 8
Viimeiset viisi vuotta Aksonissa ... 10
Save the date – Akson 10 vuotta ...15
SYV-seminaarista poimittua ... 16
Lajista toiseen ...20
ESCIF-seminaari ...22
Aksonin vaikuttamistoiminta ...23
Liikuntasuositukset motivaation lähteinä ... 24
Leirit 2019–2020 ...25
Postin kautta myös henkilökohtaista apua ...26
MOVE:n kuulumiset ...28
Vertaistapaamisten vetäjien koulutus Siilinjärvellä ...29
Kaksi viikkoa Japanissa ...30
Tapaturmaperäinen tetraplegia ja nielemisvaikeus ...32
VAKIOPALSTAT Pääkirjoitus ... 3
Liity jäseneksi ... 4
Lakipalsta ... 27
Lyhyesti ...34
Tapahtumat 2019 ...35
SYV-keskukset ...35
Aksonin hallitus ja työntekijät ...36
Niksipalsta ...38
Kukkaset ...38
Indego on puettava robotisoitu ulkoinen tukiranka, joka mahdollistaa pystyasennon ja kävelyn liikuntarajoitteisella henkilöllä, jolla on diagnosoitu mm. selkäydinvamma, AVH, aivovamma, MS-tauti, CP-vamma tai muu neurologinen sairaus. Tavoitteena voi olla
• pystyasennon harjoittelu/aktiivinen seisomaharjoitus
• spastisuuden vähentäminen
• kävelykyvyn palauttaminen tai ylläpito
• lihasten vahvistuminen
• painehaavojen ehkäiseminen
Tule kokeilemaan kävelyrobotin soveltuvuutta harjoitteluusi 99 €/kokeilukäynti 2h.
Varaa aikasi p. 09 7770 7358.
Etu on voimassa 30.6.2019 asti ja edun saa käyttää 1 kerran/asiakas (norm. 149 €/kokeilukäynti 2h).
www.validia.fi/kuntoutus
Indego-kävelyrobotti yksilöllisen kuntoutuksen tukena
Indego on puettava robotisoitu ulkoinen tukiranka, joka mahdollistaa pystyasennon ja kävelyn liikuntarajoitteisella henkilöllä, jolla on diagnosoitu mm. selkäydinvamma, AVH, aivovamma, MS-tauti, CP-vamma tai muu neurologinen sairaus. Tavoitteena voi olla
• pystyasennon harjoittelu/aktiivinen seisomaharjoitus
• spastisuuden vähentäminen
• kävelykyvyn palauttaminen tai ylläpito
• lihasten vahvistuminen
• painehaavojen ehkäiseminen
Tule kokeilemaan kävelyrobotin soveltuvuutta harjoitteluusi 99 €/kokeilukäynti 2h.
Varaa aikasi p. 09 7770 7358.
Etu on voimassa 30.6.2019 asti ja edun saa käyttää 1 kerran/asiakas (norm. 149 €/kokeilukäynti 2h).
www.validia.fi/kuntoutus
Indego-kävelyrobotti yksilöllisen kuntoutuksen tukena
Suuri kiitos työstänne Akson-väki!
LÄMPIMÄT ONNITTELUT ja kiitokseni 10 vuotiaalle Akson ry:lle 10 – vuotisesta toiminnasta selkäydinvammaisten ihmisten apuna ja tu- kena. Työllänne on suuri merkitys koko yhteiskunnalle, mutta ennen kaikkea avun saaneille ihmisille.
Minulla on ollut suuri kunnia tehdä kanssanne yhteistyötä, sii- täkin iso kiitos.
Sosiaali- ja terveysjärjestöjen toiminnalla on pitkät juuret. Ensim- mäiset järjestöt perustettiin 1800-luvulla. Monet nykyisin itsestään selvyytenä pidetyt julkisen sektorin palvelut ovat aikoinaan synty- neet juuri järjestöjen kehittäminä ja tuottamina.
Järjestöt välittävät ja tuottavat tietoa, toimivat kansalaisten edun- valvojina, organisoivat vapaaehtoistoimintaa ja vertaistukea, kehittä- vät ja tuottavat palveluita ja tekevät myös kansainvälistä yhteistyötä.
Kansalaisjärjestöillä on tärkeä rooli erityisesti heikoimmassa ase- massa olevien kansalaisten tukijoina sekä heidän etujensa ajajina.
Näiden ihmisten tarpeiden tunnistamisessa ja niihin reagoimises- sa kansalaisjärjestöillä on niin ikään merkittävä ja tärkeä tehtävä.
Aktiivisella kansalaisyhteiskunnan toiminnalla on oma arvonsa osallisuuden ja yhteisöllisyyden edistäjänä, mutta samalla se tuot- taa konkreettisia taloudellisia hyötyjä.
Akson ry on näiden vuosien aikana osoittautunut merkittäväksi toimijaksi. Teidän aktiivisuuttanne on tarvittu ja tarvitaan edelleen monessa asiassa. Eikä vähiten valmisteilla olevien, teitä jokaista koskevien lakien valmistelussa.
Esimerkiksi viime syksynä annettu esitys uudeksi vammaispal- velulaiksi ja asiakasmaksulaki raukesivat eduskunnassa sote-si- donnaisuuden ja ajanpuutteen vuoksi. Tarve uudistuksille kuiten- kin säilyy, joten seuraava hallitus toivottavasti ottaa esitykset pian tarkasteluun.
Myös asiakas- ja potilaslain (ns. itsemääräämisoikeuslain) val- mistelu jatkuu. Ja kyllä se sote-uudistuksen jatkovalmistelukin apu- anne tarvitsee.
Arvoisa Aksonin väki! Lämmin kiitokseni tekemästänne upeasta työstä. Yhteistyömme jatkukoon.
Toivon teille edelleen jaksamista ja suojelusta elämän tuulissa.
Paula Risikko Kansanedustaja, TtT
O
lohuoneessa on mu- kava puheen sorina.Kolme ”aktiivia” istu- vat pyörätuoleissaan ja keskus- televat, sillä viime näkemisestä on aikaa. Puhetta pitävät Antti Dahlberg, Timo Narinen ja Ulf Gustafson. Herrat ovat tunte- neet toisensa 1970-luvulta eli muutaman vuoden takaa, jol- loin kaikki saivat eritasoisen selkäydinvamman (syv). Vam- mautuminen toi miehet yhteen.
Nyt onkin aika selvittää, miten kaikki tapahtui.
– Muistan olleeni kuskina jos- kus 1970–1980-luvun taittees- sa, kun keskusteltiin aiheesta, että pitäisikö syveille olla oma yhdistys. Maailmalta kuultiin, miten asiat oli siellä hoidettu ja niinpä sitä pohdittiin täälläkin.
Muistan, kuinka takapenkkiläi- set kinastelivat siitä, että kuka olisi puheenjohtaja, jos perus- tettaisiin oma yhdistys, muis- telee Dahlberg takavuosien ta- pahtumia.
– Niin, olin mukana jo silloin
ja näihin herroihin tutustuin kun- toutuksen aikana. Silloin ver- taistuki oli iso juttu, vaikka ei sitä sillä nimellä kutsuttu, ker- too Narinen
– Itse lähdin opiskelemaan vain siksi, kun muutkin lähti- vät, eikä se ollut huono juttu.
Olisinko jäänyt laakereille lepää- mään, jos kavereista ei olisi syn- tynyt positiivista painetta? Ensin mentiin lukioon ja sitten lakia lu- kemaan. Antti päätyi lääkäriksi ja Ulf filosofiksi. Eikä tässä hul- lummin ole käynyt. Kaikilla pyyh- kii kohtalaisen hyvin.
Selkäydinvamma säätiö syntyi vuonna 2000, Akson yhdeksän vuotta myöhemmin
Juttu rönsyilee ja vuodet ku- luvat. Perheitä perustettiin ja miehet olivat monessa muka- na. Kaikki kuuluivat syv-työryh- mään jossain vaiheessa. Vuosi- en saatossa myös työryhmässä keskusteltiin, jospa erottaisiin
Invalidiliitosta omaksi järjestök- si. Mitään ei tapahtunut, mutta keskustelu jatkui.
Porukka matkusteli ja kävi se- minaareissa ja kuuli tarinoita ja juttuja, miten eri puolilla maail- maa syv-porukka oli organisoitu- nut. Jotain parannuksia tapahtui kokemuksien kautta johonkin ai- healueeseen syvien osalta, mut- ta kokonaisvaltainen järjestäyty- minen puuttui. Dahlberg urhei- li ja kilpailuissakin kuuli paljon asioita ja hän oli myös hyvin kiin- nostunut syvien terveydenhuol- losta lääkäritaustallaan.
Keskittämisessä puhuttiin pohjoismaissa, joka tarkoitti, et- tä syvien hoito keskitettiin vain muutamaan sairaalaan, johon kertyi osaamista ja ammattitai- toa. Suomessa tämän kaltainen keskittäminen alkoi politoimin- nalla Helsingissä Synapsiassa, jonka Dahlberg perusti 1994.
Sinne pääsivät ulkopuoliset lä- hetteellä. Ajatus oli kerätä tie- toa ja osaamista polille. Dahl- berg sai moniammatillisen poru-
kan kokoon 1996 ja rahoitusta, mutta viimeinen ponnistus uu- pui kuntoutuskeskukselta. Niin- pä politoiminnan kehittäminen hyytyi.
Sittemmin kolmikko perusti Selkäydinvammasäätiön vuon- na 2000, johon saatiin kerättyä eri tahoilta pääoma, jotta sääti- ön kriteerit toteutuivat. Säätiö toteutti seminaareja ja rahoit- ti tutkimusta ja oli yhteistyössä eri tahojen kanssa. Myös sääti- ön verkkosivut olivat ensimmäi- set, joissa oli paljon tietoa sel- käydinvammasta ja keskustelu- foorumi.
– Vuosia sitten mentiin Timon kanssa tapaamaan Invalidiliiton johtoa ja puhuttiin asioista. Sil- loin taisi vähän äänikin nousta, muistelee Dahlberg ja Narinen nyökkäilee vieressä.
– Ehdotettiin yhteistyötä ja selviteltiin asioita ja sanottiin, että jos ei käy, niin kai meidän täytyy perustaa oma yhdistys, Dahlberg toteaa.
Kolmikko kokoontui jälleen ja Teksti ja kuva TIINA SIIVONEN
Akson 10 vuotta
– miten se syntyi?
Suomi on ollut tunnettu yhdistysten ja järjestöjen maa. Lähes jokaisella diagnoosilla on oma
järjestönsä. Selkäydin vammaiset olivat järjestäytyneet Invalidiliiton alle työryhmäksi vuodesta 1992, kunnes muutaman aktiivin toimesta perustettiin selkäydin
vammaisten oma yhdistys Selkäydinvammaiset
Akson ry vuonna 2009. Siis 10 vuotta sitten. Ketkä
olivatkaan aktiivit Aksonin taustalla?
Kolmikko Ulf Gustafson (vas.), Timo Narinen ja Antti Dahlberg oli perustamassa Selkäydinvamma- säätiötä vuonna 2000. Akson syntyi kymmenen vuotta myöhemmin. Vertaistukea toisilleen antava kolmikko, edelleen yli 40 vuoden jälkeen toteaa, etteivät aio perustaa enää mitään.
– Ehkä tavataan useammin, koska mukavia illanviettoja tarvitaan, kolmikko tiivistää naurahtaen.
silloin päätettiin, että laitetaan uuden syv-yhdistyksen perusta- miskokous pystyyn ja pohditaan kuka voisi olla puheenjohtaja.
– Juttelimme muutamien ih- misten kanssa ja saimme pu- heenjohtajaehdokkaan ja niin- pä perustamiskokous pidettiin 13.6.2009. Tätä oli mietitty siis jo vuosikymmeniä, Dahlberg tii- vistää.
Perustamiskokouksessa oli kolmisenkymmentä henkeä, jot- ka hyväksyivät säännöt ja ryhtyi- vät jäseniksi. Ensimmäiseksi pu- heenjohtajaksi ryhtyi silloin Juk- ka Kumpuvuori. Aksonin myötä Invalidiliiton selkäydinvamma- työryhmä lakkautettiin.
– Kyllähän silloin kyseltiin, et- tä miksi oma järjestö. Syveillä ei ollut omaa jäsentoimintaa, ha- jaantunut hoito-organisaatio, ei- kä elinikäistä seurantaa. Selkä- ydinvammatyöryhmässä toki ta- pahtui eli järjestettiin leirejä ja tehtiin lehteä, mutta uskallus puuttui. Myös Invalidiliiton poli- tiikka saattoi estää syvien ää-
nen kuuluvuutta. Validian huo- not ajat eivät edistäneet kuntou- tuspuolen asiaa, kolmikko pohtii.
Omatoimisuutta, omien asioiden hoitamista ja ymmärtämistä
Akson on nyt toiminut 10 vuot- ta. Toiminta on aktiivista ja pal- jon on tapahtunut. Kaikki läh- ti pienestä ja tällä hetkellä yh- distyksellä on kaksi työntekijää ja toimistotilat Validia Helsingis- sä (Synapsia). Kolmikosta Dahl- berg on ollut ja Gustafson on edelleen Aksonin hallituksen jä- senenä. Nairinen sanoi, että on yrittänyt jättää tilaa nuoremmil- le, eikä siksi pyrkinyt hallitustoi- mintaan mukaan. Mitä kolmikko on mieltä tällä hetkellä Aksonis- ta ja mitä terveisiä tulevaisuu- delle?
– Jotenkin painottaisin opis- kelua ja sen jälkeen työssä ole- mista. Sillä on iso merkitys ja antaa elämälle sisältöä. Yhteis- kunnan tuki ei kannusta työ-
hön. Vertaistukea pitäisi saada jotenkin jo sairaalasta, painot- taa Narinen ja lisää, että nuo- ret pitää saada liikkeelle ja pi- tämään puoliaan!
– Pitäisi jotenkin terävöityä SYV-keskusten, hoidon ja seu- rannan kanssa, joka liittyy ase- tukseen. Kuntoutusjaksojen pi- täisi olla tarpeeksi pitkiä, sanoo Dahlberg.
– Vaikka kannustamme oma- toimisuuteen, niin ne, jotka tar- vitsevat apua, saisivat sitä jo kuntoutuksesta lähtien, jotta voimaantuisivat ja hoitaisivat omia asioitaan, sanoo Gustaf- son, joka kulkee sähköpyörätuo- lilla ja ohjaa sitä suutikulla. Hän tietää avuntarpeen ja avustaja- haasteet.
– Tässä asiassa Akson voisi olla myös tukena, hän jatkaa.
Haasteena kolmikko nä- kee myös sen, että jäsenistö ei osallistu vuosikokouksiin ja sitä kautta päätöksen tekoon. Jäse- nillä on kuitenkin valtaa. Myös hakeutuminen SYV-keskuksiin
hoitoon ja seurantaan olisi tär- keää varsinkin heillä, jotka ovat vammautuneet ennen vuotta 2010. Omatoimisuutta ja omi- en asioiden hoitamista ja ym- märtämistä kolmikko perään- kuuluttaa.
Vertaistukea toisilleen anta- va kolmikko, edelleen yli 40 vuo- den jälkeen toteaa, etteivät aio perustaa enää mitään. He ovat olleet mukana perustamassa työryhmiä, yhdistyksiä, säätiö- tä, poliklinikkaa, vastaanottoa, apuvälinefirmaa, perheitä ja mi- tä kaikkea. Tästä listasta tosin Selkäydinvammasäätiö lakkau- tetaan ja Akson saa hoitaa asioi- ta. Pieni pesämuna (raha) sääti- öltä siirtyy Aksonin käyttöön. Tu- levaisuus puhuttaa toki, mutta näyttää valoisalta, ainakin vuo- denajan suhteen.
– Ehkä tavataan useammin, koska mukavia illanviettoja tar- vitaan, kolmikko tiivistää nau- rahtaen ja nostavat samalla maljan tulevaisuudelle.
Teksti ja kuvat: Akson
Viimeiset viisi
vuotta Aksonissa
Aksonin verkkosivuilta (www.aksonry.fi) voi lukea historiaa, mitä vammaiskentällä on tapahtunut
1940luvulta lähtien. Jatkukoon tämä historia vuodesta 2014, johon verkkosivuillakin tarina päättyy. Otetaan kuitenkin kertaus vuodesta 2014.
A
KSON oli nuori ja viriili. Pu- heenjohtajuus siirtyi Merja Leppälän hyvistä käsistä Lauri Louhivirralle. Hallitus oli koottu erilai- sista toimijoista, joilla jokaisella oli an- nettavaa järjestön toimintaan. Hallitus kokoontui muutamia kertoja vuodes- sa ja asiat hoituvat paljolti sähköises- sä muodossa, joka oli myös taloudel- lisesti järkevää. Toimisto oli edelleen Helsingissä ja työntekijä Anni Täckma- nin hoidossa.Aksonin ensimmäinen Raha-auto- maattiyhdistyksen C-projekti käynnis- tyi. Avustusta saatiin MOVE-projektiin eli monimuotoiseen vertaistukeen, jo- ka kouluttaa vertaistukihenkilöitä, pitää asiaa esillä ja kehittää sitä selkäydin- vammakeskusten saataville. Vertaistu- kikoordinaattoriksi valikoitui Tarja Laak- sonen-Hotakainen. Loppuvuodesta jär- jestettiin Tampereella jo ensimmäinen selkäydinvammaisten vertaistukihenki- löiden koulutus.
Jäseniä oli 653. Jos arvioitu määrä selkäydinvammaisista Suomessa on 5 000, niin Aksonilla on vielä tekemistä.
Jäsenistölle kiitos osallistumisesta ta-
pahtumiin ja tulevaisuudessa tapahtu- mia yritetään hajauttaa vielä enemmän ympäri Suomen.
Hoidon keskittämisestä on näyttöä, että komplikaatiot olivat vähentyneet, noin kaksinkertainen määrä vammau- tuneita pääsi asiantuntevaan alkuvai- heen kuntoutukseen ja seuranta oli suurin edistysaskel. Asiat vaativat vie- lä toimia ja kehittymistä. Ihmiset ha- keutuivat lähetteillä keskusten piiriin.
2014 vuosikokouksessa keskustel- tiin soten vaikutuksesta toimintaan ja ennen kaikkea vaikutuksia keskittämi- seen, hoitoon ja seurantaan.
Vaikuttaminen tapahtui valtakunnal- lisessa ja alueellisissa selkäydinvam- matyöryhmissä. Lisäksi Akson jätti lau- sunnon koskien Kelan kuntoutusetuuk- sia ja kuntoutusrahaa.
T
OIMINTA jatkui puheenjohtaja Lauri Louhivirran luotsaamana.Paljon keskustelua herätti, miten nuoret saataisiin mukaan toimintaan.
Järjestettiin klubi-iltoja eri teemoilla ja ne kokosivat mukavasti jäsenistöä kuulolle. Ensimmäinen seniorileiri (yli 55-vuotiaat) järjestettiin menestyksek- käästi lahjoitusvaroin, kuten myös kä- veleville selkäydinvammaisille suun- nattu tapahtuma. Tapahtumat toimi- vat hyvin vertaistukitapahtumina.
Vertaistuki projekti MOVE jatkuu ja toimintaa kehitetään selkäydinvam- makeskusten (Helsinki, Oulu, Tampe- re) ympärille. MOVE:n työntekijä vaih- tui ja projektia jatkaa nyt Ville Vuosara.
Vertaistukihenkilö-koulutukset jatku- vat Oulussa ja Helsingissä. Vertaistu- en välitykset MOVE:n kautta ovat li- sääntyneet.
Tampereen yliopistollisella sairaalal- la (TAYS) Akson järjesti vertaisiltapäiviä.
Yleisen vaikuttamistoiminnan lisäk- si Akson teki yhden julkilausuman se- kä jätti yhden lausunnon. Näiden lisäksi Akson vaikutti järjestöyhteistyön kautta eri lakien valmisteluun.
2014 2015
Aksonin uudet verkkosivut aukesivat marraskuussa.
Akson oli mukana Apuvälinemes- suilla, Euroopan selkäydinvammajär- jestön ESCIF:in seminaarissa, NoSCoS ja NORR:ssa (pohjoismainen selkäydin- vammajärjestöjen verkosto) ja mukana järjestämässä muiden tahojen kanssa Suomessa ensimmäistä Soveltavan alp- pihiihdon camppia Himoksella. Mukana oltiin myös Tapaturmapäivässä. Kaikki- en edellä mainittujen tapahtumien li- säksi Akson on ollut mukana muissa pienemmissä tapahtumissa yhteistyös- sä eri toimijoiden kanssa esimerkiksi On the Wheels -tapahtumat pyörätuo- lin käsittelyn oppimista varten.
Aksonin sääntöihin tehtiin muutos puheenjohtajan toimikauden piden- tämisestä sekä toimikausien määrän rajoittamisesta. Patentti- ja rekisteri- hallitus hyväksyi sääntömuutoksen 6.10.2015.
Aksonilla on myös ollut edustus Inva- lidiliiton luottamuselimissä sekä valta- kunnallisessa ja alueellisissa selkäydin- vammatyöryhmissä.
P
UHEENJOHTAJA vaihtui puoles- sa välissä vuotta ja Janne Kos- kinen jatkaa Aksonin eteenpäin viemistä. Haasteena on edelleen nuor- ten tavoittaminen. Jäsenmäärä nousee hiljalleen. Järjestetään neljä teemase- minaaria, joihin saadaan eri teemojen alla hyvin osallistujia. Ensimmäinen jä- sentapaaminen aktiivisen vapaaehtoi- sen voimin saadaan aikaan Oulussa.Hyvä jäsenet!
Akson jätti kuluneen vuoden aikana kuusi lausuntoa ja oli näiden lisäksi mukana vaikuttamistoiminnassa mui- den järjestöjen kanssa yhdessä, kos- ka omat voimavarat eivät muuten riit- täisi. MOVE-vertaistukiprojektissa on koulutettu vertaistukihenkilöitä ja heille järjestettiin tapaamisia, joissa tuetaan heidän toteuttamaa tärkeää vapaaeh- toistyötään. Tämäkin toteutettiin yhteis- työssä muiden tahojen kanssa.
Akson aloitti toiminnan vertaiskun- touttajien palveluntuottajana Tampe- reen yliopistollisessa sairaalassa. Tam- pereella toimii yksi osa-aikainen ver- taiskuntouttaja. Palveluntuotannosta syntyvät pienet tuotot käytetään järjes-
tön toimintaan, suoraan jäsenille suun- nattuihin palveluihin. Aksonin ensim- mäisenä vertaiskuntouttaja toimii Jan- ne Koskinen. Invalidiliiton Kuntoutus Oy:ssä (Synapsiassa, Käpylässä – rak- kaalla lapsella on monta nimeä) ver- taiskuntouttajat ovat toimineet jo vuo- sia ja tätä loistavaa toimintaa Akson haluaa viedä julkisen terveydenhuollon puolelle kaikkien selkäydinvammais- ten saataville.
Kansainvälisesti oltiin aktiivisia ESCIF:in ja NORR:in, puitteissa. Akso- nin edustus on jatkunut Invalidiliiton luottamuselimissä sekä valtakunnal- lisessa ja alueellisissa selkäydinvam- matyöryhmissä.
2015 2016
J
ÄSENMÄÄRÄ 869! Puheenjohta- jana Janne Koskinen. Vuosikoko- uksissa kuitenkin jäsenten osal- listuminen niukkaa. Toimistoon saatiin vihdoinkin vahvistusta osa-aikaisen jär- jestöassistentin Maarika Halosen voi- min. Maaliskuun aikana uuden työn- tekijän myötä, toimisto muutti Man- nerheimintieltä Validia Kuntoutuksen tiloihin Synapsiaan kolmanteen ker- rokseen. Mannerheimintiellä Invalidi- liiton keskustoimistolla Akson ehti viet- tää melkein neljä ja puoli vuotta ennen muuttoa Nordenskiöldinkadulle.Järjestettiin neljä seminaaria. Lisäk- si Invalidiliiton hankeavustuksen tur- vin järjestettiin Omaisten päivät Tam- pereella ja Oulussa. Oulussa edellisen vuoden vertaistapaamiset jatkuivat ja uusia paikkakuntia tuli mukaan toimin- taan kahden kaupungin verran, Helsin- gissä ja Porissa. Loistavaa aktiivisuutta jäseniltä jälleen!
MOVE-projekti päättyi vuoden vaih- teessa, mutta toiminta siirtyi osaksi Ak- sonin perustoimintaa, jota varten saa- tiin kohdennettuun avustukseen roima korotus ensimmäistä kertaa. Vertaistu- ki on tunnustettu tärkeäksi osaksi jär- jestön perustoimintaa. Vertaistukihen- kilöt koottiin yhteiseen viikonloppuun.
Vaikuttamistoiminnan suhteen vuo- si oli aktiivinen. Akson jätti vuonna kol- me lausuntoa lakiesityksistä, jotka kos- kettavat merkittävästi selkäydinvam- maisen henkilönelämää ja jäsenistöä:
1) Luonnos Valtioneuvoston asetukse- si erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittämisestä, 2) Laki vammaisuuden perusteella järjes- tettävistä erityispalveluista ja 3) Halli- tuksen esitysluonnos laiksi asiakkaan valinnanvapaudesta sosiaali- ja terve- ydenhuollossa.
Kela julkaisi jäsenistöä tänä päivänä- kin edelleen kuohuttavan Selkäydin- vammaisten hyvän kuntoutuskäytän- nön vuoden alussa. Tämä muutos näkyi Aksonin neuvontapalveluissa merkit- tävästi. Keskustelu kuntoutussuunni- telmista, -lausunnoista, -hakemuksista ja hylyistä kävi koko vuoden vilkkaana.
Huoli kuntoutuksesta ja sen tulevaisuu- desta sekä toimintakyvystä mietityttää.
FinSCI-tutkimus lähti käyntiin. Tutki- mussuunnitelma saatiin aikaiseksi ja tutkimus alkoi hahmottua todelliseksi.
Tutkimuksessa saadaan ainutlaatuista tietoa selkäydinvammaisten nykytilas- ta asetusmuutoksen jälkeen sekä elä- mänlaadusta. Tuloksia hyödynnetään selkäydinvammaisten henkilöiden hoi-
don ja kuntoutuksen kehittämisessä ja toimintamallien suunnittelussa se- kä eri tahojen koulutuksessa ja tiedo- tuksessa.
Akson aloitti toiminnan vertaiskun- touttajien palveluntuottajana Tampe- reen lisäksi Oulun yliopistollisessa sai- raalassa. Tampereella toimii yksi osa- aikainen vertaiskuntouttaja ja Oulussa kaksi tuntiperusteista vertaiskuntout- tajaa.
Akson oli mukana Apuväline 2017 -messuilla Tampereella ja osastolla mu- kana oli Mutual Trust -projekti lisäämäs- sä tietoisuutta vammaisten pelastami- sesta maalla ja merellä ja mitä erityis- piirteitä siinä tulee huomioida.
Järjestö avasi Instagram-tilin selkä- ydinvammatietouden jakamista varten.
Edelleen aktiivisuutta jatkettiin ESCIF:in, NORR:in ja Invalidiliiton toi- minnassa. Aksonin edustus on jatku- nut valtakunnallisessa ja alueellisissa selkäydinvammatyöryhmissä.
2017
A
KSONIN uusi puheenjohtaja Nuutti Hiltunen aloitti kaksi vuotisen toimikautensa.Suunnitelmissa oli järjestää perin- teisiä seminaareja kaksi, mutta toinen peruuntui vähäisen osallistujamäärän vuoksi. Marraskuussa järjestetty kaksi- päiväinen SYV2018-seminaari oli me- nestys. Se houkutteli paikalle yli sata jä- sentä ja ammattilaista. Vertaisryhmien määrä lisääntyi entisestään ja paikka- kuntia oli vuoden aikana jo yhdeksän.
Tapaamiskertoja ryhmillä oli 39 ja nii- den kautta tavoitettiin yli 330 henki- löä. Hienoa!
Lausuntojen määrä on vuosien mit- taan lisääntynyt. Samoin vaikuttamistoi- minta on tärkeää, jota tehdään yhteis- työssä. Vuoden aikana Akson jätti kaksi merkittävää kannanottoa, joista toinen koski SYV Käypä hoitosuosituksen pois- toa. Vaikka kovasti hanttiin pistettiin, suositus poistui vuoden 2018 lopus- sa. Lisäksi kantaa otettiin Kelan järjes- tämään SYV-kuntoutukseen ja kilpailu- tukseen ja asiakasmaksulakiin. Akson oli myös vahvasti mukana vaikuttamas- sa valtakunnallisiin lääkinnällisen apu- välineiden luovutusperusteisiin.
Akson on myös mukana Vammais- foorumi ry:n kautta tapahtuvassa vai-
kuttamistoiminnassa, joten selkäydin- vammaisten ääni kuuluu järjestöyhteis- työssä tehdyissä lausunnoissa koskien vammaisten henkilöiden elämää vah- vasti. Uutta vammaispalvelulakia on tehty noin kymmenen vuotta ja Akson on vuodesta 2012 ollut mukana sen valmisteluissa työryhmän kautta. VA- LAS saatiin vihdoin eteenpäin käsitte- lyyn vuoden lopussa, mutta miten sen käy ei vielä tämän kirjoituksen aikana ole selvää.
Mutual Trust -projekti päättyi vuo- den lopussa. Akson oli mukana Veikka- uksen rahoittamassa kolmivuotisessa projektissa, jossa kehitettiin vammais- ten, pelastusviranomaisten ja liiken- nöitsijöiden välistä pelastusyhteistyö- tä. Projektin lopputulemana on opas Miten pelastan vammaisia henkilöitä?
ja sen löytää sähköisesti Mutual Trus- tin nettisivuilta.
FinSCI-tutkimus etenee kovaa vauh- tia eteenpäin ja tutkimuksen joukko on saatu selville. Kyselylomake lähtee kri- teerit täyttäville 1 880 selkäydinvam- maisille henkilölle loppuvuodesta tai seuraavan vuoden alussa.
Vuoden lopussa kauan kaivattu kes- kustelufoorumi avattiin Aksonin verk- kosivuilla. Tällä tavoin kaikki pääsevät
osallistumaan keskusteluun vaikka ei olisikaan sosiaalisessa mediassa.
Kansainvälisessä toiminnassa oltiin edelleen mukana (ESCIF) ja samoin In- validiliiton toiminnassa. Aksonin edus- tus on jatkunut valtakunnallisessa ja alueellisissa selkäydinvammatyöryh- missä.
2018
Vertaisryhmien
määrä lisääntyi
entisestään ja
paikkakuntia oli
vuoden aikana jo
yhdeksän.
N
YT eletään tätä vuotta. Sote kaatui, mutta miten se tulevai- suudessa vaikuttaa, siitä var- masti kuullaan vielä. Mitähän kaikkea tänä vuonna tapahtuu? Seminaareja?Leirejä? Kohtaamisia? Juhlia? Se jää nähtäväksi. Akson täyttää kymmenen vuotta ja näihin vuosiin mahtuu kaiken- laista. Tehdään tästä vuodesta vielä pa- rempi!
Lopuksi
Selkäydinvamma-lehti on pitänyt pin- tansa koko Aksonin olemassa olon ajan. Lehti ilmestyy kaksi kertaa vuo- dessa ja sen julkaisemista paperiver- siona on mietitty moneen otteeseen, mutta palautteen ja spesifin tiedon vuoksi paperilehteä on päätetty jat- kaa. Lehti on yksi merkittävimmistä selkäydinvammatietouden levittäjistä ja Akson haluaa pitää tätä yllä. Jäsenis- tön toiveita ja ajatuksia lehden sisällön
kannalta halutaan kuulla edelleen, kos- ka lehteä tehdään jäseniä ja selkäydin- vammaisia varten.
Tiedotteita Aksonin toiminnasta il- mestyy useamman kerran vuodessa, pääasiallisesti sähköisenä, mutta myös paperisena. Nopeasti muuttuva ja ke- hittyvä yhteiskunta vaatii myös muu- toksia järjestöjen viestintään. Tehokas viestintä on myös kustannuskysymys.
Aksonin viestintä on muutamassa vuo- dessa siirtynyt enemmän ja enemmän sähköiseen muotoon (uutiskirje, sosi- aalinen media, verkkosivut, keskuste- lufoorumi), jotta tieto tavoittaa mah- dollisimman monet mahdollisimman nopeasti.
Akson on ollut seuraavien järjestö- jen jäsen jo pitkään ja tehden niiden kanssa aktiivista yhteistyötä: Vammais- foorumi ry, Invalidiliitto ry, Finlands Svenska Handikappförbund rf, Suomen Vammais urheilu- ja liikunta VAU ry, European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF) ja Nordiska Ryggmärgs skadade
Rådet (NORR).
Työtä tehdään edelleen ja ISO kiitos Anni, joka on jo 6,5 vuotta toiminut Ak- sonin kokoaikaisena työntekijänä. Jä- senistöä kannustetaan edelleen osal- listumaan toimintaan ja ottamaan kan- taa sekä tekemään kehitysehdotuksia.
Ilman teitä ei ole Aksonia. Annetaan pyörien pyöriä ja jos ei mitään tee, ei myöskään mitään tapahdu.
2019
Selkäydinvamma-
lehti on pitänyt
pintansa koko
Aksonin olemassa
olon ajan.
,
Akson täyttää 13.6. täydet kymmenen vuotta. 10-vuotista taivalta juhlitaan lauantaina 31.8. Merkkaa päivämäärä
jo nyt kalenteriin ja odota kutsua.
Juhlia vietetään myös kesän aikana aksonlaisten tapaamisissa ympäri Suomen, joten seuraa tiedotusta sekä
tapahtumakalenteria ja tule mukaan.
SAVE THE
DATE!
S
eminaari kokosi yhteen yli sata selkäydinvam- maista henkilöä, ammat- tilaisia, opiskelijoita, tutkijoita ja muita asiasta kiinnostuneita.Synapsian liikuntasali oli jaettu kahteen osaan, jossa toisessa puolessa pidettiin seminaaria ja toisessa olivat näytteilleaset- tajat, joita oli kertynyt mukava määrä. Mukana olivat seuraa- vat tahot: Haltija, Respecta, Co- loplast, Kajo-apuvälineet, Fysio- line, Wellspect Healthcare, Suo- men Vammaisurheilu ja -liikunta VAU, Puhla, Unikulma, Helsinki Hospital, Rehaco, Validia kun- toutus ja tietenkin Akson.
Seminaari oli kaksipäiväi- nen ja tarjolla oli mittava kat- taus tieteellistä ja oikeudellis- ta asiaa mm. hoitotarvikeoikeu- desta, Kelan kuntoutuksesta,
Viime vuoden marraskuu oli yhtä pimeä kuin aina ennenkin. Pilkahduksen
pimeään toi Selkäydinvammaiset Akson ry:n ja Validia Kuntoutuksen yhteistyössä järjestämä Selkäydinvammaseminaari 23.–24. marraskuuta 2018, joka pidettiin Validia Helsingissä (Synapsia).
Teksti: Tiina Siivonen Kuvat: Maarika Halonen
SYV 2018 Helsinki
painehaavan hoidosta, tutki- muksista sekä paneelikeskus- telu SYV-hoidosta, keskittämi- sestä ja elinikäisestä hoidosta Suomessa. Panelisteina toimi- vat selkäydinvammakeskusten vastaavat lääkärit sekä potilas- järjestön edustajat. Lisäksi oli mittava määrä vertaistukea, sil- lä monet tapasivat tuttuja vuo- sien jälkeen, joten kuulumisia vaihdettiin. Osallistujat kertoi- vat myös omia kokemuksiaan eri aiheista, jolloin seminaari sai lisäsisältöä ja keskustelua riitti.
Kelan kuntoutus
palvelut herättivät kysymyksiä
Seminaari alkoi Jukka Kumpu- vuoren puheenvuorosta, jossa käsiteltiin hoitotarvikeoikeut-
ta. Paljon herätti keskustelua, että hoitotarvikkeita ei saa tar- peellista määrää ja keneen ot- taa yhteyttä. Kumpuvuoren hyvä ohjeistus löytyy Selkäydinvam- ma-lehdestä (2/2018) kohdas- ta Lakipalsta. Lehdet löytyvät Akson ry:n verkkosivuilta koh- dasta Arkisto. Kumpuvuori on ollut myös tekemässä Hoitotar- vikeoikeudet-pikaopasta, joka löytyy Coloplast Oy:n verkkosi- vuilta. Helpoiten oppaan löytää kirjoittamalla hakukenttään pi- kaopas. Pikaopasta voi pyytää myös Aksonin toimistolta.
Kansaneläkelaitoksen eli Ke- lan aiheena oli selkäydinvam- maisten kuntoutuspalvelut ja odotukset olivat korkealla. Osal- listujat odottivat saavansa vas- tauksia mm. miksi kuntoutus- päätöksiä hylätään. Vastauk-
sia haluttiin myös siihen, miksi selkäydinvammaisten kuntou- tussuositusta luetaan kuin la- kia, vaikka se on vain suositus.
Näihin perustavanlaatuiset vas- taukset jäivät saamatta, vaik- ka dataa nähtiinkin. Eikö Kelas- ta päätöksentekijät uskaltautu- neet paikan päälle?
Painehaavat
selkäydinvammaisten painajainen
Plastiikkakirurgi Vesa Juutilai- nen näytti kuvia, jotka saivat kyl- mät väreet aikaan. Painehaavat ovat selkäydinvammaisten paina- jainen. Juutilainen on tämän asi- an ”erikoismies” ja puhuu koke- muksella.
– Pahimmillaan palautuma- ton kudosvaurio voi syntyä 3-4
-seminaarista poimittua
Teksti: Tiina Siivonen Kuvat: Maarika Halonen
tunnin kuluessa, kertoi Juutilai- nen ja korosti samalla hoidon merkitystä ja sen vakavasti ot- tamista.
– Jos iho on ollut auki jo vuo- den, niin silloin on syytä hakeu- tua hoitoon ja voi olla, että leik- kaushoito on ainoa vaihtoehto.
Myös hoidon aloitusvaiheessa tulee selvittää, miten haava on syntynyt.
Jälkihoidon merkitys on myös tärkeä. Onko potilas sitoutunut itse esimerkiksi leikkaushoidon jälkeen hoitamaan haavansa?
Ovatko apuvälineet esim. pyörä- tuoli ja istuintyyny aiheuttaneet haavan? Tällöin saattaa olla edessä apuvälineiden muutok- set. Samoin myös siirtymistek- niikkaa täytyy ehkä muuttaa.
– Tähän kiinnitetään liian vä- hän huomiota. Leikkaushoito ja
liian myöhään hoitoon hakeutu- minen voivat tulla kalliiksi ja pa- rantuminen viivästyy. Ihon tark- kailu, esimerkiksi painaumat, ja peilillä katsominen paikkoihin, joihin ei näe, ovat keinoja pitää iho ehjänä. Painonsiirrot ja pe- pun nostaminen tuolista ovat ennaltaehkäisevää toimintaa, kertoi Juutilainen
Ainutlaatuinen tutkimus Suomessa FinSCI-tutkimuksesta kertoivat tekijät Sinikka Hiekkala ja Su- sanna Tallqvist. Tutkimus on lähetetty henkilöille, jotka ovat olleet Helsingin, Tampereen tai Oulun yliopistollisen sairaa- lan selkäydinvammapoliklini- kan asiakkaita tutkimuksen re- kisteripoiminnan aikana. FinS-
CI tulee sanoista Finnish Spinal Cord Injury Study ja tarkoittaa koko Suomea koskevaa selkä- ydinvammatutkimusta, jolla kar- toitetaan selkäydinvammaisten nykytilaa Suomessa. Tulosten avulla pyritään kehittämään ja vaikuttamaan selkäydinvam- maisten henkilöiden hoitoon, kuntoutukseen, seurantaan ja ammattilaisten koulutukseen.
Kysely toteutettiin alkuvuodesta 2019. Toivotaan, että aksonilai- set olivat aktiivisia vastaamises- sa, koska tämä tutkimus on ai- nutlaatuinen Suomessa.
Stimulaatiolla
parempia tuloksia heti vammautumisen jälkeen
Alexandra Tolmacheva puhui englanniksi aiheesta Synkrono- itu sähkö- ja magneettistimulaa- tio SYV-kuntoutuksessa.
– Kuntoutus sopii osittaisil- le para- ja tetraplegigoille, niin synnynnäisille kuin tapaturmai-
sesti vammautuneille henkilöil- le. Stimulaatio sopii mm. käsien kuntouttamiseen, jolloin pienet lihakset ovat heikkoja, joita voi- daan vahvistaa tällä menetel- mällä. Myös ala- ja yläraajojen välisiä hermotuksia voidaan pa- rantaa stimulaatiolla, kertoi Tol- macheva.
Laitteita, joilla stimulaatiota voidaan toteuttaa, löytyy ja on jo monissa sairaaloissa. Potilaat, joilla on lievempi ja uudempi vamma hyötyvät tästä kuntou- tusmuodosta enemmän.
– On todennäköistä, että mi- tä nopeammin vammautumises- ta stimulaatio voidaan aloittaa, sitä parempia tuloksia saatai- siin aikaan, kertoi Tolmacheva.
Paneelikeskustelussa tiukkoja kysymyksiä Iltapäivän paneelikeskustelussa Yliopistosairaaloiden selkäydin- vammakeskukset Helsinki, Oulu ja Tampere kertoivat toiminnas- taan ja kokemuksistaan. Kaik- Paneelikeskustelussa kantaa ottivat Antti Dahlberg (LL, asian- tuntija), Jari Arokoski (fysiatrian professori, osastoylilääkäri HUS), Anna-Maija Kauppila (LT fysiatrian erikoislääkäri, Vs ylilääkäri OYS), Eerika Koskinen (LT neurologian erikoislääkäri TAYS) sekä Nuutti Hiltunen (puheenjohtaja, Selkäydinvammaiset Akson ry).
kien toiminta kuulosti toimival- ta, mutta kehitettävääkin löytyy.
Keskustelussa mukana olivat Anna-Maija Kauppila (OYS, Oulu), Eerika Koskinen (TAYS, Tampere), Jari Arokoski (HUS, Helsinki) ja Nuutti Hiltunen (Ak- sonin puheenjohtaja) sekä Ant- ti Dahlberg (asiantuntija). Heitä haastatteli Aksonin järjestöpääl- likkö Anni Täckman.
Paneelin asiantuntijajäsen herätteli panelisteja tiukoinkin kysymyksin, koska on itse sel- käydinvammautunut lääkäri, joka on ollut mukana keskittä- misen toteuttamisessa. Panee- lin aikana kaikki totesivat, et- tä selkäydinvammaisten hoidon ja seurannan keskittämisen jäl- keen on yllättänyt selkäydinvam- maisten määrä, joka on selkeäs- ti suurempi kuin mitä arvioitiin.
Muun muassa iäkkäät selkä- ydinvammaiset ovat iso osa kes- kusten kautta kulkevia, joten on- ko heidät aikaisemmin laitettu vuodeosastoille vai mihin.
On kuitenkin todettu, että ta- paturmaisesti vammautuu pal- jon myös iäkkäitä, eikä vain nuoria miehiä, kuten ennen.
Suurempi hoidettavien mää- rä vaikuttaa resursseihin ja si- tä kautta hoitoon. Keskustelus- sa nousi esiin tiedonsiirto sai- raalan sisällä, joka joskus ontuu eri osastojen välillä. Yhteistyön merkitys korostui, joten sitä pi- tää lisätä eri tahojen välillä.
Paneelissa keskusteltiin myös siitä, kotiutetaanko kuntoutujat liian aikaisin. Tähän vastaus oli, että keskiarvo hoitojaksojen pi- tuudessa on pysynyt samana.
Eikö pitäisi enemmän miet- tiä yksilöllistä tarvetta? Kuul- tiin myös, että muutostyöt eivät ole aikataulussa kotiutumisen kanssa, jolloin kotona voi olla hankala toimia. Jätetäänkö ko- tiutettava odottamaan sairaa- laan, vanhain kotiin vai johon- kin muualle?
Keskustelua
oikeusturva keinoista ja uudesta vammais
palvelulaista
Painavan asian jälkeen nukut- tiin yön yli ja seuraavana päivä- nä seminaari jatkui. Toisen päi- vän aloitti jälleen Jukka Kum-
puvuori otsikolla Mitkä ovat oikeusturvakeinoni ja miten nii- tä käytetään? Uusi vammaispal- velulaki, muutoksia palveluihin?
Kumpuvuori kertoi, että Kelan kuntoutuspäätöksestä valituk- sen voi viedä Kelaan, jossa he voivat oikaista päätöksen. Ke- lasta voi myös tilata itsestään tehdyt kirjaukset. Näin oli eräs osallistuja tehnyt. Yllättävää oli ollut se, että hänet oli kirjattu käveleväksi rollaattorin käyttä- jäksi, vaikka on kävelemätön pyörätuolinkäyttäjä.
Kelan selkäydinvammaisten kuntoutussuosituksessa esi- merkki: henkilölle, jolla tetra- pelgia, avokuntoutusta ensim- mäisenä vuonna vammautumi- sesta 90 krt/vuosi, seuraavien kolmen vuoden aikana 40 krt/
vuosi. Suosituksessa lukee yksi- löllisen tarpeen huomioimises- ta, mutta käytännössä toimitaan suositusten mukaan.
Vammaispalvelulaki ja kehi- tysvammalakia ollaan yhdistä- mässä ja uusi laki tulisi mahdol- lisesti voimaan 2021. Ensin pu- huttiin, että vammaispalvelulaki kehitetään säästäen ja säästöjä
oli arvioitu tulevan 65 miljoonaa ja nyt se on kuitenkin pudonnut 15 miljoonan.
Seuraavassa mahdollisia muu- toksia: Saunaan ei ole saanut muutoksia lain puitteissa. Täs- sä voi kuitenkin tukeutua YK:n vammaissopimukseen ja yhden- vertaisuuteen. Liikkumistuki eli kuljetuspalvelut, edelleen saisi 18 yhdensuuntaistamatkaa ja lisäksi km-kukkaro, jolla tietyllä summalla saisi ajaa yli kuntara- jojen. Ehdotettu myös, että voi- si saada leasing-auton käyttöön ja silloin luopuu taksimatkoista.
Tästä on pilottikokeilu Lappeen- rannassa. Muutostöiden päätös tehdään/tehtäisiin vasta kuntou- tuksesta kotiuttamisen jälkeen ja jos et voi mennä kotiin, niin mis- sä olet sen ajan. Tässä ihminen jää lain ja kodin väliin.
Kuntoutusta pelaamisella ja ongelman ratkaisu
harjoitteilla
Jutta Stenbäck ja Jörgen Wick- holm tekevät Teknologia-avus- teista kuntoutusta Helsingin Näytteilleasettajien mini- messut houkuttelivat väkeä tutustumaan mm. apuväli- neisiin, hoitotarvikkeisiin, harrastuksiin sekä asumisen vaihtoehtoihin.
Validiassa. Tämä kuntoutus- muoto sopii yläraajojen kuntou- tukseen esimerkiksi selkäydin- ja cp-vammaisille henkilöille.
Kuntoutus perustuu pelaami- seen ja sen kautta tehtäviin on- gelmanratkaisu- ja motorisiin harjoitteisiin. Tunnetilojen sää- tely ja sosiaaliset taidot kehit- tyvät myös tällä metodilla. Pe- laamisella harjoitetaan käsien ja sormien liikeratoja, puristus- voimaa, laaja-alaisia liikeratoja sekä päättelykykyä. Lisäksi har- joittelu on hauskaa.
Käyttäjäkokemuksia katetroijana
Lopuksi sponsoripuheenvuo- rolla kuulimme Niko Salomaan käyttäjäkokemuksia katetroija- na. Hän on kävelevä selkäydin- vammainen ja vamman aiheut- tama rakontoimintahäiriö hel- pottui, kun löydettiin kokeilujen jälkeen oikea katetri rakon tyh- jentämiseen. Tosin ensin sanot- tiin, että katetrimerkkiä ei sai- si, koska ei kuulu hoitotarvike- jakelun valikoimaan. Salomaa perusteli yksilöllisen tarpeensa
ja sai kyseisen tuotteen. Muis- ta siis pitää puolesi ja peruste- le, että kyseinen tuote on sinul- le sopivin.
Omalla toiminnallaan, kuten käsihygienia, voi helpottaa ja en- naltaehkäistä virtsatietulehduk- sia. Salomaa sai myös estolää- kityksen tulehduksiin, joka hel- potti tilannetta.
– Kannattaa varautua lisäka- tetreilla matkoille, etteivät ne lo- pu kesken, muistutti Salomaa.
– Kertakatetroinnin myötä myös elämän laatu on paran- tunut.
Jäsenten toiveet huomioidaan
Seminaarin lopuksi Nuutti Hil- tunen kertoi Aksonin strategi- asta ja tulevaisuuden suunni- telmista. Edelleen on tärkeää pitää huolta hoidon ja elinikäi- sen seurannan toimivuudesta ja sen toteutumisesta.
– Jäsenten toiveita huomioi- daan. Edunvalvontaa tehdään yhteistyössä muiden kanssa. Ver- taistukitoimintaa jatketaan ja ke- hitetään. Strategian toteutumi-
seen tarvitaan jäsenistöä, joten olkaa yhteydessä ja toimitaan yh- dessä, muistutti Hiltunen.
Seuraava
SYVseminaari 31.8.
Kaksipäiväisen seminaarin si- sältö oli kertaava ja uutta an- tava. Miinuspuoli oli se, että sa- lissa oli melko kylmä. Hengissä kuitenkin selvittiin. Oli mukava huomata, että kävelevien sel- käydinvammaisten osanottaji- en määrä oli aiempaa suurem- pi. Totuushan on, että oletpa kävelevä tai pyörätuolinkäyttä- jä, niin selkäydinvamma antaa kaikki haitat jossain muodossa toimintakyvystä huolimatta.
Vertaistuki ja tuttujen näke- minen on aina mukavaa. Niille, jotka eivät päässeet tämän vuo- den seminaariin, niin seuratkaa tilannetta, sillä tänäkin vuonna seminaari järjestetään 31. elo- kuuta. Vuoden 2018 seminaa- rin esitykset löytyvät Aksonin verkkosivujen arkistosta (www.
aksonry.fi). Olkoon tämä semi- naarikävijän motto: ”Aina oppii jotakin uutta!”.
SYV 2019 -seminaari jär- jestetään toista kertaa ja tällä kertaa yksi päi- väisenä 31.8. Helsingis- sä. Aiheena psyykkinen ja fyysinen hyvinvointi. Se- minaarin ohessa myös minimessut. Ohjelma ja aikataulu julkaistaan lähi- aikoina, joten seuraa tie- dotusta!
SYV 2019
-seminaari 31.8.
O
len aina ollut liikkujana ih- minen, joka tarvitsee selkei- tä tavoitteita ja paljon kilpai- lua, jotta kiinnostukseni sekä haluni pitää kuntoa yllä pysyy ja kehittyy. Olen harrastanut pyörätuolirugbya vuodes- ta 2006 lähtien. Vuonna 2009 osallis- tuin ensimmäisiin kansainvälisiin kil- pailuihin maajoukkueessa. En oike- astaan muuta tarvinnut, koska kaikki pyöri rugbyn ympärillä.Kaikki oheistreeni keskittyi vain ke- hittämään minua paremmaksi rugby- pelaajaksi. Ehdin osallistumaan kak- siin MM-kilpailuihin sekä kuusi kertaa EM-kilpailuihin ennen kuin löysin toisen lajini, pöytätenniksen. Laji tempaisi mu- kaansa mullistaen koko arkeni, treeni- rutiinini sekä tavoitteeni.
Pallosilmää
Vuonna 2016 ystäväni Aino Tapolan kanssa innostuimme pöytätenniksestä.
Aino oli myös mukana pyörätuolirugbys- sa ja treenasimme paljon yhdessä. Mo- nen joukkuekeskeisen vuoden jälkeen kiinnostus yksilölajia kohtaan kasvoi.
Vaikka lajit ovatkin hyvin erilaisia, ta- sapainottavat ne hyvin toisiaan. Onhan kummassakin kuitenkin kyse pallosta eli pallosilmää vaaditaan.
Rugbyssa keskiössä on hyvä kestä- vyyskunto, tuolin käsittely sekä jouk- kuekavereiden kanssa yhteen pelaa- minen. Pöytätenniksessä taas tärkein- tä on seurata palloa ja pitää refleksit tarkkana eli laji on enemmänkin taito- sekä tarkkuuslaji.
Kakkoslajista ykköslajiksi Rugbyssa tärkein treeni tapahtuu joukkueen kanssa pelikentällä kuvioi- ta treenaten sekä toisen liikkeiden ja syöttöjen vastaanottamista opetellen.
Pöytätenniksessä voi itsenäisesti tree- nata tunti toisensa jälkeen olennaisena osana peliä olevia syöttöjä sekä robotin tai valmentajan kanssa palautuksia tai ainoastaan tiettyä lyöntiä. Joukkuelajis- sa koko joukkueen on treenattava sekä yksin että yhdessä, jotta jokainen oli- si huippukunnossa ja sitä kautta myös koko joukkue. Yksilölajissa vain minä itse olen vastuussa treenieni laadus- ta ja määrästä.
Olen luonteeltani erittäin lauma- sidonnainen ja tykkään tehdä kaiken Teksti: Anna Pasanen
Kuvat: Miia Collander, Ilija Durasinovic ja Anna Pasasen kotialbumi
Lajista toiseen
Pöytätenniksessä voi
itsenäisesti treenata
tunti toisensa jälkeen
olennaisena osana peliä
olevia syöttöjä sekä robotin
tai valmentajan kanssa
palautuksia tai ainoastaan
tiettyä lyöntiä.
porukassa. Se olikin minulle aluksi haaste, mutta onneksi pedanttisen ja pikkutarkan luonteeni ansiosta myös yksin tehtävä treeni tulee hoidettua tar- kasti ja huolella läpi.
Nykyään mukavaa on se, että vaik- ka pelaankin yksilölajia, on ympärilläni mahtava tiimi, johon kuuluu joukkueto- verini Aino, valmentajat Martti Autio ja Hannu Sihvo sekä lukuisat treeni- sekä sparrikaverit.
Lajien paikanvaihtoon vaikutti use- ampi asia. Koin, että pöytätennikses- sä minulla olisi suurempi mahdollisuus päästä huipulle vaikuttamalla siihen it- se. Myös mahtavien valmentajien ja so- pivan joukkuetoverin ollessa kuvioissa meillä on mahdollisuudet päästä para- lympialaisiin, joka taas rugbyssa vaatii tämän kokoiselta maalta unelmajouk- kuetta sekä hiukan onnea ja tuuriakin.
Pelaamme Ainon kanssa myös joukkue- peleissä ja olemme lanseeranneet itsel- lemme tiiminimen AINA. En ole jättänyt rugbya kokonaan pois, mutta seuraavat viiden vuoden tavoitteet ovat kirkkaam- min näkyvissä pöytätenniksen parissa.
Lihastasapainoa ja kestävyyttä oheislajien kautta
Koska pöytätennis on paraurheilijalle enemmänkin tarkkuus- sekä tekniik- kalaji, olen pitänyt treeniohjelmassa- ni paljon fyysistä kuntoa ylläpitäviä jut- tuja rugbyn ohella, kuten punttitreeni, käsipyörä sekä Crossfit. Pöytätennis on myös erittäin yksipuolinen laji, joten on tärkeää ylläpitää lihastasapainoa sekä kestävyyttä muilla konsteilla.
Crossfitistä on muodostunut minul- le erittäin rakas harrastus, jossa voi päästellä höyryjä menemään ja saada sen ihanan tunteen, että on tehnyt fyy- sisesti jotain todella rankkaa ja tunnin jälkeen voi vaihtaa kuulumisia mahta- van treeniporukan kanssa. Näin ollen pysyy henkinenkin puoli mallillaan, kun saa vastapainoa pöytätenniksen äärim- mäistä keskittymistä ja tarkkuutta vaa- tivaan treenin.
Lisätietoja Kuntoutuspäällikkö Eija Väänänen:
p. 020 7819376 tai kuntoutus@rokua.com
www.rokua.com/kuntoutus Kuntoraitti 2, 91670 ROKUA
Selkäydin- vammaisten
kuntoutusta Rokualla
Ammattitaidolla ja tavoitteellisesti, yksilöllisesti
ja yhdessä
J
ärjestön viime vuosi oli yhdes- sä mielessä mieleen painuva ja väistämättä myös mieltä paina- va. Kaksi hallituksen viidestä jäsenes- tä menehtyi, hallituksen slovenialai- nen varainhoitaja Janez Trdina aivan yllättäen. Häntä ja Jane Horsewellia jäi kaipaamaan suuri joukko omaisia ja ystäviä, eikä järjestön toiminta ole palautunut vielä normaaliin. Tapahtu- nut on muistutus elämän hauraudesta yleisesti, mutta myös siitä, että me sel- käydinvammaiset olemme väistämät- tä normiväestöä ohuemmilla rihmoilla kiinni siinä. Silti elämä jatkuu.Katseet ovat nyt toukokuun lopulla järjestettävässä vuotuisessa konferens- sissa, joka järjestetään Göteborgissa.
Järjestelyistä vastaa ESCIF:n ruotsa- lainen jäsenjärjestö Personskade För- bund RTP ESCIF:n edellisen varapresi- dentin Gunilla Åhrénin johdolla. Kon- ferenssiin osallistuu Suomesta neljä aksonilaista avustajineen.Ensimmäis- tä kertaa myös ammattilaiselle avatun tapahtuman teeman ”Empowerment – Knowledge is Power” lisäksi mielen- kiinto tiivistyy vuotuiseen edustajiston kokoukseen, jossa on tarkoitus korja- ta hallituksen kokoonpano. Kokous tu- lee valitsemaan parin vuoden tauon jälkeen järjestölle presidentin ja puut-
Kuva: ESCIF
ESCIF
ESCIF:n uutta ja vanhaa hallitusta elokuussa 2018 Prahassa. Vasem- malta Gunilla Åhrén (Ruotsi, väistynyt varapresidentti), Thomas Moravik (Tshekki), Stefan O. Jorlev (Tanska), Nuutti Hiltunen (Suomi) ja Janez Trdi- na (Slovenia).tuvat hallituksen jäsenet. Viestit ympä- ri Eurooppaa on otettu vastaan. Tehtä- viin on tällä kertaa tarjolla useampi eh- dokas Italiasta, Kroatiasta, Serbiasta, Englannista ja Sloveniasta. Jos kokous ei päätä sääntöjen sallimissa rajoissa kasvattaa vastuunkantajien määrää, joudutaan äänestämään keitä hallituk- seen siinä jatkavien itseni ja tanskalai- sen Stefan O. Jorlevin lisäksi valitaan.
ESCIF:n asiat ja tapahtumat eivät Ak- sonin jäsenten näkökulmasta kenties lukeudu yhdistyksen ydintoimintoihin, mutta yhteys järjestöön antaa tarpeel- lisen laajemman kuvan siitä mistä sel- käydinvammaisten asioista maailmalla puhutaan. Uskon, että kuluvana vuon- na järjestö saavuttaa taas toimintaky- kynsä ja alkuperäisen tarkoituksensa.
Tämän säännöllisen katsauksen lo- puksi haluan lähettää terveiset ystäväl- leni Janille sinne jonnekin. Oli ilo tun- tea sinut.
Nuutti Hiltunen ESCIF, Vice President
V
AIKUTTAMISTOIMINNASSA tapahtuu koko ajan. Isoimpana uutisena, että sote kaatui ja se mitä tuleman pitää, ei vielä osata en- nustaa. Myöskään uusi vammaispal- velulaki (vammaispalvelulain ja kehi- tysvammaisten erityishuoltoa koskevan lainsäädännön yhtenäistäminen) ei eh- tinyt eduskunnassa valmiiksi. Se har- mittaa suuresti järjestökentällä, kos- ka lakiesitys oli erittäin hyvä. Vaikutta- mistyötä kuitenkin jatketaan edelleen, jotta saamme vihdoinkin kauan odo- tetun uudistuksen maaliin. Lain jatko- valmistelusta päättää uusi hallitus, jo- ka ei vielä tämän kirjoituksen hetkellä ole tiedossa.Akson on seurannut vahvasti selkä- ydinvammaisten hoidon ja kuntoutuk- sen tilannetta ja erityisesti loppuvuo- desta tapahtunutta Kelan vaativan kun- toutuksen kilpailutuksen jälkeistä aikaa huolestuneena. Tähän kun lisätään vie- lä ns. Kela-kyytien uudistus heinäkuul- ta, on tilanne välillä suorastaan kaoot- tinen. Akson jättikin kannanoton lai- toskuntoutusjaksojen kilpailutuksesta syksyllä ensimmäisten joukossa. Kela on useissa julkisissa lausunnoissaan luvannut tehdä parannuksia ja korja- ta syntyneitä vahinkoja, mutta meillä järjestössä ei ole muutosta vielä huo- mattu.
Kuulemme huhuja ja kahvipöytäkes- kusteluja vaarallisista taksikyydeistä, vaihtuneista terapeuteista, kuntoutuk- sen laadun ja ammattitaidon heikkene- misestä, epäasiallisesta kohtelusta ter- veydenhuollon ammattilaisten puolelta, hoidon epäämisestä, pitkistä jonotus- ajoista lääkärille, asiakkaan pompot- telusta paikasta toiseen – lista on lo- puton. Akson on tässä kohtaa kuiten- kin pattitilanteessa. Järjestönä meillä on velvollisuus puutta asiaan ja tehdä näille epäkohdille jotain. Meidän mie- lipidettämme ja kantojamme asioihin arvostetaan ja kuunnellaan sekä niitä
myös pyydetään. Ongelmalliseksi tilan- ne muuttuu kuitenkin silloin, kun fak- toja pitäisi kertoa, niin näyttö puuttuu.
Vahvaa vaikuttamista ja edellä mainit- tujen epäkohtien korjaamista ei voi teh- dä ilman todellista tietoa eli jäsenten suoraan meille antamaa palautetta, nii- tä todellisia case-tapauksia. Siis sellais- ta palautetta tai yhteydenottoa, mikä on kirjattu ylös. Pelkästään huhupuheiden pohjalta ei voi esimerkiksi kanteluita tai kannanottoja rakentaa, vaikkakin tie- dämme, että nämä huhut pitävät paik- kansa ja ovat arkielämää jäsenistöm- me keskuudessa.
Akson järjesti helmi-maaliskuussa jä- senkyselyn. Kysely lähti kaikille jäsenil- le (noin 860), mutta saimme vain 85 vastausta eli alle 10 % jäsenistöstä vas- tasi. Taisi siellä olla muutama ei jäsen- kin vastaajana. Kyselyn tuloksia käyte- tään pääasiallisesti järjestön saaman avustuksen (Veikkaus Oy:n avustus, So- siaali- ja terveysjärjestöjen avustuskes- kuksen STEA:n hallinnoima, entinen Ra- ha-automaattiyhdistys) vaikuttavuuden arviointiin ja tulokset vaikuttavat myös tulevaisuuden rahoituksen myöntämi- seen. Yksi nouseva aihe palautteissa oli edunvalvonta, jota pitäisi lisätä. Ku- ten yllä kerroin, pattitilanne on melkoi- nen. Aksonin toimisto (kaksi työnteki- jää) tekee palveluneuvontaa/edunval- vontaa ja tilastoituja yhteydenottoja oli viime vuonna vajaat 230. Todellinen määrä on kuitenkin moninkertainen, koska kaikkia kohtaamisia ei ole voi- tu tilastoida. Vuodelle 2019 tätäkin on kehitetty. Tuosta määrästä kuitenkin vain muutama yhteydenotto on ollut sellainen, jota voimme käyttää vaikut- tamistoimintaamme eli yhteydenotta- ja on antanut suostumuksensa mah- dolliseen yhteydenottoon myöhemmin ja että hänen tapaustaan voi käyttää esimerkkinä.
Haluankin rohkaista jäseniä olemaan aktiivisia ja ottamaan yhteyttä (puheli-
mitse, sähköpostitse tai yhteydenottolo- makkeen kautta) ja kertomaan epäkoh- dat meille, mihin Aksonin pitää puuttua ja mitä meidän pitää tehdä. Omalla esi- merkillä voi vaikuttaa meidän kaikkien tulevaisuuteen. Kaikki yhteydenotot kä- sitellään luottamuksellisesti ja kenen- kään henkilötietoja ei luovuteta tai pal- jasteta muille. Akson on myös selkä- ydinvammakeskusten kanssa sopinut, että keräämme jäsenistön palauttei- ta heidän toiminnastaan, jotta he voi- sivat kehittää toimintaansa ja mahdol- lisesti korjata mahdollisia epäkohtia.
Terveydenhuollossa on huomattu, et- tä asiakkaat eivät uskalla tehdä muis- tutuksia kohtaamistaan epäkohdista tai huonosta hoidosta, koska pelkona on myöhemmin tapahtuva epäasialli- nen kohtelu. Kukaan ei halua leimau- tua ”hankalaksi asiakkaaksi”. Tämä il- miö ei koske vain selkäydinvammaisia, vaan muitakin spesifisiä diagnoosiryh- miä, joiden hoito on valtakunnallisesti pienen ammattilaisryhmän tai muuta- man ammattilaisen varassa. Ilman pa- lautteita tai muistutuksia (tehokas työ- kalu valittaa terveydenhuollon toimin- nasta) selkäydinvammakeskuksetkaan eivät tiedä miten palveluja tulisi paran- taa tai mitä kohtia pitäisi korjata.
Eli ottakaa rohkeasti yhteyttä ja vaikut- takaa. Ilman jäseniä ei ole Aksonia!
Anni Täckman järjestöpäällikkö
anni.tackman@aksonry.fi puh. 050 329 7899 Aksonin toimisto toimisto@aksonry.fi puh. 050 371 5400 Aksonin hallitus hallitus@aksonry.fi www.aksonry.fi
