Eettisyys ja tiedon toisiokäyttö

(1)

Eettisyys ja tiedon toisiokäyttö -kirja

Tekijä: Piia Hyvämäki, Oulun ammattikorkeakoulu, 2020.

Tämä teos on lisensoitu lisenssillä. Tuotettu SotePeda 24/7-hankkeessa.

Lue tämä osion kuvaus ensin.

Sillä sen avulla kyetään mm.

 pelastamaan ja ylläpitämään elämää

 lievittämään kipua ja oireita

 ehkäisemään terveysongelmia ja sairauksia

 arvioimaan toimintakykyä ja kompensoimaan sen vajeita

 organisoimaan hoitoa ja palveluja

 ohjaamaan ja neuvomaan potilaita ja asiakkaita

 dokumentoimaan, siirtämään tietoa ja auttamaan päätöksenteossa

 kehittämään potilasturvallisuutta

 kehittämään hoitoa

Mutta kohtaamme uudenlaisia eettisiä kysymyksiä ja näkökulmia, jotka on hyvä tiedostaa.

Tässä nostamme eettisistä periaatteista esille niitä, jotka liittyvät selkeästi myös tiedon toisiokäyttöön.

Tämän osion aluksi kertaa sote-alan eettiset periaatteet:

https://etene.fi/documents/1429646/1559058/ETENE-julkaisuja+32+Sosiaali-

+ja+terveysalan+eettinen+perusta.pdf/ 13c517e8-6644-4fa5-8c5f-193cfdce9841/ETENE- julkaisuja+32+Sosiaali-+ja+terveysalan+eettinen+perusta.pdf (haettu 20.3.2020)

(2)

Voit tutustua myös julkaisuun Etene 2018. SOSIAALI- JA TERVEYSALAN

EETTISET PERIAATTEET – OVATKO NE VALIDEJA TULEVAISUUDESSA? (linkin löydät alta) Lähteet:

• Etene 2010. Teknologia ja etiikka sosiaali- ja terveysalan hoidossa ja hoivassa https://etene.fi/documents/1429646/1559062/ETENE-

julkaisuja+30+Teknologia+ja+etiikka+sosiaali+ja+terveysalan+hoidossa+ja+ hoivassa.pdf/fb6eee4a- 38e5- 4c11-9254-74b138d1935a/ETENE- julkaisuja+30+Teknologia+ja+etiikka+sosiaali-

+ja+terveysalan+hoidossa+ja+hoivassa.pdf.pdf

• Etene 2018. SOSIAALI- JA TERVEYSALAN EETTISET PERIAATTEET – OVATKO NE VALIDEJA TULEVAISUUDESSA?

https://etene.fi/documents/1429646/12259990/ETENE+julkaisu+46+Eettiset+perusteet

%2C+kausijulkaisu/5a137eb6-6e68-8f50-96bb- ac844397343e/ETENE+julkaisu+46+Eettiset+perusteet

%2C+kausijulkaisu.pdf

• Koivisto,R. et al. 2019. Tekoäly viranomaistoiminnassa - eettiset kysymykset ja yhteiskunnallinen hyväksyttävyys.

https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/bitstream/handle/10024/161345/14-2019-Tekoaly

%20viranomaistoiminnassa.pdf?sequence=1&isAllowed=y

• Sailab 2017. Eettinen ohjeisto. https://www.sailab.fi/eettinen-ohjeisto/

Koivunen, K. 2017. Asiakas- tai ihmislähtöisyys – tasavertaisuutta ja vastavuoroisuutta ammattilaisten ja palvelun käyttäjien kanssa. ePooki. Oulun ammattikorkeakoulun tutkimus- ja kehitystyön julkaisut 6.

Hakupäivä 12.3.2020. http://urn.fi/urn:isbn:978-951-597-141-8.

(3)

1. Sosiaali- ja terveysalan toimijat kunnioittavat asiakkaidensa ja potilaidensa ihmisarvoa ja perusoikeuksia

ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS VALINNANVAPAUS TIETOINEN SUOSTUMUS

ASIAKASLÄHTÖISYYS/IHMISLÄHTÖISYYS

Eettiset periaatteet SOTE-aloilla korostavat voimakkaasta yllä esitettyjä asiakkaan oikeuksia ja eettisiä näkökulmia. Teknologia, digitalisaatio ja tiedon toisiokäyttö eivät ole erillään näistä periaatteista. Nämä periaatteet sisältävät ihmisarvon kunnioittamisen ja siihen liittyen yhdenvertaisuuden, syrjimättömyyden ja yksityisyyden suojan. Nämä seikat kattavat myös asiakkaan lähipiirin.

Terveydenhuollossa asiakkaan itsemääräämisoikeus kohdistuu myös hänestä ja hänen tilastaan kerättyyn tietoon. Asiakkaan on oltava aidosti tietoinen hänen tietojensa tallentamisesta ja niiden toisiokäytöstä. Laki tiedon toisiokäytöstä turvaa asiakkaan oikeuksia.

Pohdittavaa yksityisyyden suojasta ja tiedon toisiokäytöstä:

Mitä tehdään, jos tietoja päädytään yhdistelemään tai käyttämään eri tavoin kuin mitä nyt on tarkoitettu Tiedot päätyvät tahoille, joille niitä ei ole tarkoitettu?

Mitä tarkoittaa yksityisyys eri ihmisten mielestä?

Ihminen itse antaa luvan käyttää tietojaan eettisesti arveluttavalla tavalla?

Voidaanko olla varmoja siitä, että ne perusteet, jolla dataa hyödynnetään, ovat oikeellisia

Tietojärjestelmissä eettisesti olennaista on tiedon keräämisen tarpeellisuus, oikeus tietojen käyttöön ja poistamiseen, vastuu tietojen oikeellisuudesta ja väärän tiedon korjaamisesta sekä tietojen salassapidon varmistaminen.

Monialaisissa palveluketjuissa on varmistettava, että kaikki tietojen kanssa tekemisissä olevat ymmärtävät salassapitovelvollisuuden yhtäläisesti sekä varmistavat osaltaan tiedon laadun.

Tiedot päätyvät tahoille, joille niitä ei ole tarkoitettu?

Mitä tarkoittaa yksityisyys eri ihmisten mielestä?

Ihminen itse antaa luvan käyttää tietojaan eettisesti arveluttavalla tavalla?

Voidaanko olla varmoja siitä, että ne perusteet, jolla dataa hyödynnetään, ovat oikeellisia?

Tietojärjestelmissä eettisesti olennaista on tiedon keräämisen tarpeellisuus, oikeus tietojen käyttöön ja poistamiseen, vastuu tietojen oikeellisuudesta ja väärän tiedon korjaamisesta sekä tietojen salassapidon varmistaminen.

Monialaisissa palveluketjuissa on varmistettava, että kaikki tietojen kanssa tekemisissä olevat ymmärtävät salassapitovelvollisuuden yhtäläisesti sekä varmistavat osaltaan tiedon laadun.

(4)

Asiakaslähtöisyyden ja ihmislähtöisyyden voisi ajatella jopa kattokäsitteeksi eettiselle toiminnalle sähköistyvässä terveydenhuollossa.

Asiakaslähtöisyys tarkoittaa asiakkaan ja ammattilaisen tasa-arvoista vaikuttamista, voimaannuttavaa kumppanuutta ja vuoropuhelua palvelujärjestelmässä. Se tarkoittaa myös yhteisten tavoitteiden asettamista, päätösten tekemistä ja palvelun toteuttamista asiakkaan kokonaisvaltaisuus ja ympäristö huomioiden.

Ihmis- tai henkilölähtöisyys-käsite on hyvin lähellä asiakaslähtöisyyden käsitettä. Ihmislähtöisyys (person- centred care) on yleisesti käytössä oleva toimintamalli Kanadassa, Iso-Britanniassa ja Irlannissa. Malli on koettu hyväksi myös USA:ssa.

WHO linjaa, että people centred (myös ihmislähtöisyys) on laajempi käsite kuin asiakaslähtöisyys tai person- centred-käsite. Siinä korostetaan samoja ulottuvuuksia kuin asiakaslähtöisyydessä. Ihmiset ovat tasavertaisia toimijoita laajassa merkityksessä hoidon ja palvelujen suunnittelussa ja toteutuksessa. Ihmiset käsitetään oman elämänsä ja palvelujen käytön asiantuntijoina. Ihmisten vaikuttamismahdollisuuksia lisätään.

Ihmislähtöisyydessä ihminen laajassa merkityksessä tarkoittaa, että kaikki toimijat nostetaan tasavertaisiksi kumppaneiksi sosiaali- ja terveyspalvelujen suunnitteluun, kehittämiseen ja toteuttamiseen, jolloin ei korosteta yksittäistä toimijaa, kuten esimerkiksi asiakasta tai perhettä.

(5)

2. Ammattihenkilöstö vastaa työnsä laadusta

Ammattilaisten vastuu osaamisestaan on eettisyyttä. Kuva Piia Hyvämäki 2019. Powerpoint.

Ammattilaisilla on vastuu tekemisistään, osaamisestaan ja sen kehittämisestä. Vastuukysymyksiin liittyvä eettinen pohdinta kuumottaa sekä ammattilaisia, että palveluita käyttäviä henkilöitä.

Esimerkki: Mitä jos se tekoäly tekee huonon päätöksen? Onko ammattilainen vastuussa? Ja jos on, niin KUKA?

 Tarkoitetaanko tässä sitä sote-ammattilaista, joka on tehnyt tallentanut asiakastietoja tai tehnyt hoitopäätöksen?

 Vai onko vastuussa ammattilainen, joka on kouluttanut tekoälyn, kerännyt siihen tarvittavan datan tai auditoinut ratkaisun?

 Vai onko vastuu meillä kaikilla, jos lainsäädäntö, tai yhteiskunnassamme tapahtuva toiminta ylipäänsä ei heijasta eettisiä arvojamme?

Merkittävää on toiminnan läpinäkyvyys ja luottamuksen lisääminen. Tieto miten toimitaan, millä periaatteilla valintoja tehdään ja mihin tietoa käytetään, on merkittävää ammattilaisille ja asiakkaille.

(6)

3. Hyvä hoito ja palvelu edellyttävät vastuullisia päätöksiä ja toimintakulttuuria

Toimintakulttuuri. Kuva Piia Hyvämäki 2019. Powerpoint.

Eettisesti vahva toimintakulttuuri organisaatiossa mahdollistaa osaamisen, järkevän ja johdonmukaisen päätöksenteon sekä kannustavan työilmapiirin. Eettisesti toteutettu tiedon toisiokäyttö mahdollistuu vain, jos tiedonkäsittelyä kaikissa sen vaiheissa tehdään asiantuntevasti ja eettisesti arvioiden. Perinteisesti terveydenhuollossa on käytössä eettiset koodistot, joita on hyvä arvioida myös tässä kontekstissa.

Toimimme nykyisin kuitenkin hyvin monialaisesti terveydenhuollossa ja näin on tärkeää tuntea ja tiedostaa kaikkien ammattilaisten eettiset periaatteet ja keskustella niistä avoimesti.

Voit käydä tutustumassa Sosiaali- ja terveydenhuollon tietojenkäsittely-yhdistyksen asiantuntijaryhmän julkaisuun "Terveystiedon tietojenkäsittelyn ammattihenkilöiden eettiset ohjeet" tästä linkistä:

https://stty.org/images/Terveystiedon_tietojenk%C3%A4sittelyn_ammattihenkil

%C3%B6iden_eettiset_ohjeet.pdf

Myös terveysteknologiayritysten edunvalvonta ja vaikuttajajärjestö Sailab -medtech Finland on päivittänyt Terveysteknologian sekä sosiaali- ja terveydenhuollon yhteistyön eettiset ohjeet. 1.1.2019 lukien MedTech Finland ry:n kaikki jäsenyritykset noudattavat ohjetta velvoittavana. https://www.sailab.fi/tietoa-ja- tyokaluja/suositukset/eettiset-ohjeet/

(7)