AIVOSYÖPÄPOTILAAN OMAISTEN JAKSAMINEN, TERVEYDENHUOLLOSTA SAATU TUKI JA TUEN
TARPEET
Janica Rytkönen Pro gradu
Kansanterveystiede Itä-Suomen yliopisto Lääketieteen laitos Maaliskuu 2018
Kansanterveystiede
RYTKÖNEN, JANICA: Aivosyöpäpotilaan omaisten jaksaminen, terveydenhuollosta saatu tuki ja tuen tarpeet
Opinnäytetutkielma, 77 sivua, 2 liitettä (3 sivua)
Ohjaajat: FT Rantakömi Sanna, TtT Haaranen Ari, Dosentti LT Immonen Arto Maaliskuu 2018_______________________________________________________
Avainsanat: Maligni gliooma, omainen, tuki, tuen tarve, terveydenhuolto
Aivosyöpä on kuolemaan johtava sairaus, jonka ennuste on hoidoista huolimatta huono.
Glioomat eli keskushermoston tukisolukasvaimet ovat yleisimpiä, joista glioblastooma multiforme eli GBM on pahalaatuisin ja yleisin. Anaplastisen astrosytooman tai oligodenrogliooman ennuste on jonkin verran parempi. Malignia glioomaa sairastavan potilaan omaisten elämänlaatu ja saatu tuki on usein heikompaa kuin itse potilaan.
Kansainvälistä tutkimusta aivosyöpäpotilaan omaisten saamasta tuesta ja tuen tarpeesta on jonkin verran, mutta kotimaista tutkimusta aiheesta ei ole aiemmin tehty.
Tutkimuksen tarkoitus oli kuvata malignien glioomapotilaiden omaisten jaksamista ja tuen tarvetta sairauden aikana sekä lääkäreiden ja sairaanhoitajien tarjoamaa tukea. Tässä laadullisessa tutkimuksessa haastateltiin malignia glioomaa sairastavien potilaiden puolisoita (N=5) avoimella haastattelulla ja tutkimusaineisto analysoitiin induktiivisella sisällön analyysilla.
Tutkimustulosten mukaan aivosyöpäpotilaan omaisten jaksamiseen vaikuttivat eniten potilaan toimintakyky ja oireet sekä omaisten omat tunteet. Tuen puute heikensi omaisten jaksamista. Tuloksia kuvaaviksi pääluokiksi muodostuivat jaksamista kuormittava arki, pelko ja huoli, omasta elämästä luopuminen, syyllisyys ja voimaannuttavat/ kuormittavat ihmissuhteet sekä harrastukset. Omaisilla esiintyi työkyvyttömyyttä, masennusta, ahdistuneisuutta, väsymystä ja unettomuutta. Omaiset eristäytyivät perheen ulkopuolisista sosiaalisista suhteista vähitellen.
Omaiset kokivat aivosyövän hoidon laadukkaana, mutta he eivät saaneet tukea lääkäreiltä ja sairaanhoitajilta. Omaiset tarvitsevat lisää tiedollista, emotionaalista ja sosiaalista tukea. Omaisten ja potilaan on tärkeää saada tietää sairauden oireet, hoito ja ennuste.
Tieto tulee antaa oikea-aikaisesti ja aktiivisesti selkokielellä. Omaiset toivoivat erillisiä haastattelutilanteita ja ohjattua ensitietoa kirjallisesti ja suullisesti. Myös aktiivinen kuuntelu, läsnä oleva ja myötätuntoinen keskustelu sekä tunteiden hallinnan opettaminen omaisille olivat terveydenhuoltoon kaivattuja emotionaalisen tuen muotoja. Omaisen sosioemotionaalisten vuorovaikutustaitojen hallinta saattaa parantaa sekä potilaan että omaisen elämänlaatua. Omaisten toivon ylläpitäminen terveydenhuollossa on tärkeää.
Aivosyövän hoidossa koko perhe tulee huomioida tuen tarpeen arvioinnissa ja tuen antamisessa terveydenhuollossa.
Public Health
RYTKÖNEN, JANICA: The coping, support provided by health care services and needs for support of the close relatives of a brain cancer patient
Master’s thesis, 77 pages, 2 appendices (3 pages).
Supervisors: Sanna Rantakömi PhD, Ari Haaranen PhD, Arto Immonen Docent MD March 2018________________________________________________________
Keywords: Malign glioma, family caregiver, support, need for support, health care Brain cancer is a fatal illness with a poor prognosis despite treatment. A glioma, i.e. a tumor that occurs in the support cells of the nervous system, is the most typical, and glioblastoma multiforme (GBM), is the most malignant and most common. Prognosis is little better in astrocytoma or oligodendroglioma. The quality of life, and support provided to the close relatives of a patient with malignant glioma is often inferior to that of the patient. There are international studies on support provided to the family caregivers of brain cancer patients and their relatives. However, there is no research done on the topic in Finland.
The purpose of this study was to investigate the ability to cope and need for support of the family caregivers of malign glioma patient during the person's illness as well as the support provided by doctors and nurses. This qualitative study included interviewing the spouses of patients with malign glioma (N=5) in an open interview. The research material was analysed by using inductive content analysis.
Based on the research results, the coping of the family caregivers of a brain cancer patient was most affected by the patient's functional capacity and symptoms, as well as the caregivers' personal emotions. Lack of support impaired the relatives' ability to cope. The following main categories were formed to describe the findings: daily life which puts strain on the person’s ability to cope, fear and worry, giving up one's personal life, feelings of guilt, empowering/burdening interpersonal relationships, and recreational activities. The caregivers had experienced an inability to work, depression, anxiety, fatigue and insomnia. The caregivers had gradually isolated themselves from social relationships.
While the caregivers felt that the cancer treatment provided to the patient was of high quality, they felt personally unsupported by doctors and nurses. The family caregivers of a patient need to be provided with more cognitive, emotional and social support. It is important to provide both patients and their family caregivers´ information about the symptoms, treatment and prognosis of the illness. The information must be provided at a correct time and proactively in simple terms. The caregivers wished for separate interview situations and guided initial information in writing and verbally. Active listening, present and compassionate discussion as well as teaching the management of emotions were forms of emotional support the caregivers wished to receive in health care. Better management of socioemotional interactive skills of a family caregiver could improve the quality of life of both the patient and his/her caregivers. Maintaining the hope of patients'
1 JOHDANTO ... 11
2 MALIGNIT GLIOOMAT ... 5
3 OIREET, HOITOMUODOT, SEURANTA JA KUVANTAMINEN ... 9
3.1 Oireet ... 9
3.2 Hoitomuodot ... 10
3.2.1 Leikkaus ... 11
3.2.2 Sädehoito ... 12
3.2.3 Solunsalpaajat ... 14
3.2.4 Muu lääkehoito ... 15
3.3 Seuranta ja kuvantaminen ... 16
4 ENNUSTE JA TULEVAISUUDENNÄKYMÄT ... 19
4.1 Ennuste ... 19
4.2 Tulevaisuudennäkymät ... 20
5 MALIGNIT GLIOOMAPOTILAAT JA OMAISET ... 23
5.1 Omaisten jaksaminen ... 24
5.2 Omaisten tuen tarve ... 25
5.2.1 Tiedollinen tuki ... 26
5.2.2 Emotionaalinen tuki ... 28
5.2.3 Hengellinen tuki ja toivo ... 29
5.3 Perhekeskeinen hoito omaisten jaksamisen tukena ... 30
6 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TAVOITE ... 31
7 TUTKIMUSAINEISTO JA MENETELMÄT ... 32
7.1 Aineiston keruu ... 32
7.2. Tutkimusmenetelmät... 32
7.3 Aineiston analysointi ... 34
7.4 Tutkimuksen eettisyys ... 35
8 TUTKIMUSTULOKSET ... 37
8.1 Malignin glioomapotilaan omaisten kokemuksia jaksamisestaan ... 37
8.1.1 Jaksamista kuormittava arki ... 37
8.1.2 Pelko ja huoli ... 39
8.1.5 Voimaannuttavat/kuormittavat sosiaaliset ihmissuhteet ja harrastukset ... 45
8.2 Malignin glioomapotilaan omaisten saama tuki ... 50
8.3 Malignin glioomapotilaan omaisten tuen tarpeet ... 52
8.3.1 Tiedollinen tuki ... 53
8.3.2 Emotionaalinen tuki ... 56
8.3.3 Sosiaalinen tuki ... 57
8.3.4 Hengellinen tuki ja toivo ... 60
9 POHDINTA ... 62
9.1 Tutkimustulosten tarkastelu ... 62
9.2 Luotettavuus ... 65
9.3 Johtopäätökset ... 66
9.4 Tulosten hyödyntäminen ... 67
LÄHTEET ... 68
LIITTEET
1 JOHDANTO
Aivosyöpädiagnoosit ovat lisääntyneet viime vuosina kaikkialla maailmassa. Osasyinä tähän ovat kasvainten tarkentunut diagnostiikka ja väestön ikääntyminen (Omuro ym.
2013). Yleisimmin sairastuneet ovat 60—80 -vuotiaita. Glioblastooma on yleisin ja nopeimmin kuolemaan johtava aivosyöpä, joka heikentää potilaan ja omaisten elämänlaatua. Aivosyöpä aiheuttaa moninaisia oireita sijainnista ja tyypistä riippuen.
Yleisimpiä ensioireita ovat kouristuskohtaus ja sekavuus, päänsärky, pahoinvointi, väsymys, epilepsia, kognitiiviset ja psykologiset oireet kuten muistihäiriöt, aloitekyvyttömyys, masennus ja ahdistus. Tuoreen tutkimustiedon mukaan päänsärky yksinään on harvinainen oire (Posti ym. 2015). Myös persoonallisuuden muutokset ja käytöshäiriöt ovat tavallisia. Omaiset huomaavat potilaan oireet ensimmäisenä, ja he ovat ensiarvoisen tärkeässä asemassa potilaan selviytymisen kannalta. Tämän vuoksi on tärkeää huomioida myös omaisten jaksaminen (Boele ym. 2017).
Suomessa diagnosoidaan glioomia vuosittain noin 400 (Mäenpää 2010). Suomen syöpärekisteriin ilmoitettiin vuosien 2011—2015 aikana maligneja glioomadiagnooseja 1609 (Hakanen 2018). Pohjois-Savon sairaanhoitopiirissä diagnosoitiin asteen III ja IV glioomia vuonna 2013 kolmetoista ja 37 tapausta vuonna 2014 (Rantala 2014, 2015).
Kanadassa maligniin glioomaan sairastui keskimäärin 8,29 /100 000 ihmistä vuonna 2010 (Russell ym. 2016). Yhdysvalloissa ilmaantuvuus on noin 5,55/ 100 000 (Nayak &
Reardon 2017). Glioomien ilmaantuvuus on noin 6/100 000 koko maailmassa (Weller ym. 2017).
Tutkimuksen tarkoituksena on kuvata malignien glioomapotilaiden omaisten jaksamista sairauden eri vaiheissa ja miten terveydenhuollon henkilökunta (lääkärit ja sairaanhoitajat) tukee tai voisi tukea omaisia paremmin. Tutkimuksen aiheen sain yliopistollisen sairaalan neurokeskuksesta, jossa on todettu omaisten tukemisen olevan riittämätöntä. Glioomapotilaiden omaisten jaksamista on tutkittu vähän omaisten näkökulmasta, mutta aiheen tärkeys on havaittu ja lisätutkimusta tehdään jatkuvasti.
Tämä laadullinen tutkimus saattaa auttaa selvittämään aivosyöpäpotilaiden omaisten tarpeita terveydenhuollossa aiempaa paremmin.
2 MALIGNIT GLIOOMAT
Aivokasvaimet ovat keskushermoston kasvaimia. Kasvaimet jaotellaan benigneihin eli hyvänlaatuisiin ja maligneihin eli pahanlaatuisiin kasvaimiin. Tässä kirjallisuuskatsauksessa keskitytään jälkimmäisiin. Ennusteen kannalta aivokasvaimet jaetaan kahteen ryhmään: aivokudosta infiltroiviin ja aivohermoja dislokoiviin kasvaimiin. Edelliset ovat lähinnä aivojen tukisolukosta lähtöisin olevia glioomia ja jälkimmäiset useammin hyvänlaatuisia kasvaimia. (Jääskeläinen ym. 2013)
Glioomat eli keskushermoston tukikudoksen solujen kasvaimet ovat yleisimpiä keskushermoston kasvaimia. Glioomat nimetään lähtösolukon mukaan eli ne saavat alkunsa astrosyyteistä, oligodenrosyyteistä tai ependyymisoluista. Ne eivät ole tarkkarajaisia, vaan ne leviävät aivokudoksen sisällä. Glioomat jaetaan niiden pahanlaatuisuuden mukaan luokkiin (gradus) I-IV WHO:n luokituksen mukaisesti.
(Louis ym. 2007, Weller ym. 2014) Luokan I kasvaimet ovat hyvänlaatuisia ja leikkaus on usein parantava hoito. (Gladson ym. 2010) Luokan II kasvaimet ovat hitaasti eteneviä, ja niillä on taipumus uusiutua hoidosta huolimatta ja edetä malignimpaan suuntaan.
Asteen III kasvaimet ovat pahanlaatuisia, potilaat menehtyvät usein alle 5 vuodessa (Maher ym. 2001, Okamoto ym. 2004, Ohgagi & Kleihues 2005). Glioblastoomat ovat IV asteen glioomia ja erittäin nopeakasvuisia ja pahanlaatuisia kasvaimia.
Glioblastoomassa keskimääräinen elinaika on reilu vuosi diagnoosin jälkeen.
Neuropatologin tekemä histologinen määritys kasvaimen näytteestä antaa karkean kuvan ennusteesta. Histologisesti glioomat jaetaan astrosytoomiin ja oligodendroglioomiin.
(Louis ym. 2007, Weller ym. 2017) Vuonna 2014 Pohjois-Savon sairaanhoitopiirissä diagnosoitiin viisitoista asteen III glioomaa ja kaksikymmentäkaksi asteen IV glioblastoomaa. (Rantala 2015)
Anaplastinen astrosytooma on luokitukseltaan astetta III ja kyseessä on aggressiivinen gliooma. Sen histologisessa näytteessä näkyy tuma-atypian lisäksi runsaasti mitooseja ja selvästi lisääntynyttä solukkuutta. Usein asteen III astrosytooma lataa varjoainetta radiologisissa tutkimuksissa. Potilaiden keski-ikä on noin 45 vuotta ja elinaikaennuste on 2-5 vuotta. Mutta myös pitkiä, yli 10 vuoden elossa oloaikoja esiintyy. (Louis ym. 2007)
Glioblastoomaksi muuttuminen riippuu nykykäsityksen mukaan kasvainten molekyylibiologisista ominaisuuksista ja on hyvin yksilöllistä. Keskimääräinen aika, mikä kuluu muuttua IV asteen glioblastoomaksi, on noin 2 vuotta (Olar & Aldape 2014).
Kasvainsolukolla on geneettisiä erityispiirteitä, ja niitä voidaan analysoida molekyylibiologisilla menetelmillä. Tällaisia ovat esimerkiksi eräiden geenien monistumat tai kromosomaaliset puutokset. Näitä käytetään hyväksi nykyään arvioitaessa kasvaimen pahanlaatuisuutta ja ennustetta (Omuro ym. 2013).
Glioblastooma on asteen IV astrosyyttinen kasvain. Kasvain voi kehittyä suoraan, de novo, jolloin sitä kutsutaan primaariksi. Glioblastooma voi myös kehittyä vähitellen asteen II tai III glioomasta, jolloin puhutaan sekundaarisesta glioblastoomasta. Kaikki matala-asteisemmat glioomat muuttuvat vähitellen glioblastoomiksi. Keskimääräinen elinaika glioblastoomapotilailla on 15 kuukautta diagnoosista. (Ylivinkka 2017, Walbert 2017) Glioblastooma voi ilmaantua missä iässä tahansa, mutta 70 % potilaista on 45-70- vuotiaita. Keski-ikä potilailla on 55 vuotta. Histologialtaan glioblastoomassa esiintyy III asteen astrosytoomalle tyypillisten solumuutoksien lisäksi myös mikrovaskulaarista uudiskasvua ja nekroosialueita. Koska solut siinä vaihtelevat muodoiltaan ja kooltaan paljon, kuvaa glioblastoma multiforme – nimi sitä hyvin. Glioblastoomat sisältävät runsaasti mitooseja ja vahvan tuma-atypian. Verisuonet alkavat muistuttaa munuaiskeräsiä endoteelisolujen pinoutuessa mikrovaskulaarisen proliferaation johdosta.
Glioblastoomassa ja muissa pahanlaatuisissa glioomissa kasvainsoluja voi esiintyä ympäri aivokudosta. (Omuro ym. 2013, Pichlmeir ym. 2008)
Glioblastooma on koko aivojen kasvain. Keskimäärin 60 % kaikista maligneista glioomista on glioblastoomia. Keskimääräinen elinaika diagnoosin jälkeen 16-18 kuukautta, mutta varsinkin nuoret potilaat saattavat selviytyä jopa yli 2 vuotta uusien hoitomuotojen ansiosta. (Nayak & Reardon 2017). Glioblastooman esiintyvyydeksi on arvioitu 3/100 000 maailmassa. Antonio Omuron tutkimusryhmän tutkimuksen mukaan Yhdysvalloissa vuonna 2010 todettiin 138 054 malignia aivokasvainta, ja näistä 82 % oli glioblastoomia. Esiintyvyysindeksiksi tutkimusryhmä arvioi 5,26/100 000 pahanlaatuisille aivokasvaimille, mutta tässä ovat mukana kaikki pahanlaatuiset aivokasvaimet, eivät ainoastaan glioomatapaukset. (Omuro ym. 2013)
Primaarinen glioblastooma syntyy ilman aiempaa tuumoria de novo ja sekundaarinen glioblastooma kehittyy yleensä hitaammin matala-asteisista asteiden II ja III glioomista.
Glioblastoomista 90 % on primaarisia ja ne ovat selkeästi yleisempiä yli 50-vuotiailla.
Matala-asteisten glioomien muuttuminen glioblastoomaksi kestää asteen II kasvaimilla noin viisi vuotta, kun asteen III kestää keskimäärin vain kaksi vuotta. On myös tapauksia, jolloin asteen III astrosytooma muuttuu glioblastoomaksi alle vuodessa ja toisen asteen astrosytooman muuntumiseen on mennyt jopa yli 10 vuotta. (Olar & Aldape 2014)
Miehet sairastuvat naisia useammin diffuuseihin astrosytoomiin, mitkä kaikki muuttuvat vähitellen glioblastoomiksi. Glioblastoomaa esiintyy 1.6 kertaa yleisemmin miehillä kuin naisilla (Nayak & Reardon 2017). Glioblastooma voidaan jakaa erilaisiin alatyyppeihin.
WHO:n luokituksessa esitetään muun muassa alatyyppi, jossa on oligodendrogliaalinen komponentti (GBM-O). Tämä reagoi hoitoihin herkemmin. (Louis ym. 2007, Kruser ym 2013, Weller ym. 2017) Jättisoluglioblastooma ja gliosarkooma ovat glioblastooman eri alatyyppejä, jotka ovat yleensä erittäin huonoennusteisia. Näihin potilas menehtyy yleensä alle vuodessa (Sarkar ym. 2009).
Oligodendrogliooma on lähtöisin aivokudoksen myeliinituppea muodostavista oligodendrosyyteistä ja se on puhtaana muotona epätavallinen. Sen WHO:n luokitus on astetta II-III. Oligodendroglioomassa on IDH- mutantti ja kasvaimesta löytyy ennustetta parantavat LOH 1p ja LOH 19q kromosomimuutokset. (Weller ym. 2017) Oligodendroglioomasoluille on histologisesti tyypillistä, että soluliman kirkastuma ympäröi tasakokoista tumaa. Tumat ovat yleensä kooltaan ja muodoltaan samanlaisia;
pyöreätumaisia. Soluille on lisäksi tyypillistä ns. satellitoosi, jossa solut hakeutuvat hermosolujen ympärille ja joskus tunkeutuvat myös lukinkalvon alle. (Haapasalo ym.
2013) Anaplasian lisääntymisen myötä kasvain voi ladata varjoainetta. Ne ovat yleensä myös tarkkarajaisempia kuin diffuusit astrosytoomat. Oligodendroaalisen komponentin omaavissa glioomissa nähdään histologisesti tuman ympärillä kirkastuma (Omuro ym.
2013, Haapasalo ym. 2014). Ensisijainen hoito on leikkaus, ja aiempien tutkimusten perusteella on hoitolinjauksia muutettu hiljattain. Etenkin nuoren potilaan kohdalla (alle 40 vuotta) on parempi jäädä seuraamaan tilannetta varsinkin, jos potilaalla ei ole
merkittäviä neurologisia oireita epilepsiaa lukuun ottamatta. Harkinnanvaraisesti annetaan leikkauksen jälkeen kemoterapiahoito. (Weller ym. 2017, Jakola ym. 2017)
Vuoden 2016 WHO luokituksen III mukaisessa anaplastisessa oligodenroglioomassa esiintyy korkeaa mitoosiaktiviteettia sekä monimuotoista mikroverisuonten uudiskasvua.
Myös tuma-atypia ja nekroosi liittyvät anaplastisiin asteen III kasvaimiin. Hoitolinjassa on kiistanalaisuutta, sillä osa päätyy myös kohdalla samaan kuin asteen II oligodendogliooman hoidossa. Tästä ei ole yhtenäistä hoitolinjaa vielä olemassa, mutta hoito tulee arvioida yksilöllisesti. (Weller ym. 2017) Keski-ikä oligodendrogliooma- ja oligoastrosytoomapotilailla on 40-50 vuotta diagnoosihetkellä. Toisen asteen glioomaa sairastavista potilaista 75 % elää 5 vuotta ja 60 % 10 vuotta. Kolmannen asteen glioomissa vastaavat luvut ovat 40 % ja 20 % (Olar & Aldape 2014). Yli 20 vuoden pitkäaikaisselviytyminen ei kuitenkaan ole harvinaista etenkään nuorilla potilailla.
Anaplastisen oligodendroglioomapotilaan keskimääräinen elossaoloaika on jopa 15 vuotta (Nayak & Reardon 2017). Oligodendrogliaalinen komponetti kasvaimessa on hyvän ennusteen merkki, koska esimerkiksi oligodendroglioomille tyypilliset kromosomimuutokset LOH 1p ja LOH 19q ennustavat hyvää vastetta solunsalpaajahoidoille. (Kruser ym. 2013, Weller ym. 2017)
3 OIREET, HOITOMUODOT, SEURANTA JA KUVANTAMINEN
3.1 Oireet
Aivosyövälle ei ole spesifisiä oireita. Glioomien tärkein ja yleisin oire on epileptinen kohtaus, jopa 30-50 %:lla potilasta on epilepsia (Jääskeläinen ym. 2013). Erityisesti nuorilla potilailla kouristelu on yleisin ensioire. Päänsärky ja paikallinen neurologinen puutosoire viittaavat myös aivokasvaimeen, mutta päänsärky yksinään on harvoin aivokasvaimesta johtuva oire. (Posti ym. 2015) Muita oireita ovat persoonallisuuden muutokset, nausea eli pahoinvointi, huimaus, muisti - ja kognitiiviset vaikeudet, motoriset ja kielelliset puutokset sekä erilaiset tuntopuutokset. Oireet riippuvat täysin kasvaimen sijainnista, laadusta ja kasvunopeudesta. (Fox ym. 2007, Omuro ym. 2013)
Nykyisen käsityksen mukaan aivosyövän yleisin oire on fatigue. Se tarkoittaa kokonaisvaltaista, voimakasta väsymystilaa. Fatiguen aikana yksilön psyykkinen, fyysinen ja sosiaalinen uupumus on niin voimakasta, ettei hän selviä päivittäisistä toiminnoista eikä sillä ole yhteyttä aiempiin fyysiseen rasitukseen. Se on invalidisoivin oire ja sitä esiintyy 40-70 % aivosyöpäpotilaista. Sädehoidon aikana sen esiintyvyys nousee jopa 80 %. Myös päänsärky ja pahoinvointi ovat tavallisimpia aivosyöpäoireita, etenkin kasvaimen diagnoosin ja syövän uusimisen yhteydessä. (Walbert 2017) Malignien glioomien on todettu aiheuttavan yleensä kognitiivisen taantuman potilaalla.
Syynä on pidetty glioomasolujen tunkeutumista terveeseen aivokudokseen aiheuttaen valkean aineen vaurioitumista ja signalointiverkoston häiriöitä. Tämä johtaa glioomapotilaan monimuotoiseen ja hankalaan oirekuvaan. (Taphoorn ym. 2004)
Usein malignit kasvaimet ovat kooltaan suuria ja aiheuttavat aivopaineoireita. Osalla potilaista havaitaankin staasipapilla eli näköhermonystyn paineturvotus, jolloin tarvitaan aina päivystyksellistä hoitoa. Jos painetta ei saada laukaistua ajoissa, potilas sokeutuu ja voi menehtyä aivopaineen aiheuttamaan aivokudoksen hernioitumiseen. (Jääskeläinen ym. 2013) Kasvaimen sijainnilla on suuri merkitys oireiden synnyssä. Otsalohkossa sijaitseva kasvain aiheuttaa erityisesti persoonallisuuden muutoksia ja hidastumista sekä kielellisiä vaikeuksia. Otsalohkon takaosassa, liikealueella sijaitseva kasvain, saattaa puolestaan heikentää vastakkaisen puolen lihasvoimaa. Päälakilohkossa sijaitseva
kasvain voi aiheuttaa tuntopuutoksia ja takaraivolohkossa kasvain aiheuttaa näkökenttäpuutoksia vastakkaiselle puolelle. Ohimolohkossa sijaitseva kasvain aiheuttaa haju-, maku- tai kuulohallusinaatioita, kielellisiä tai muistihäiriötä. Aivokammioissa tai pikkuaivoissa sijaitseva tuumori voi aiheuttaa aivo-selkäydinneste- eli likvorkierron häiriöitä, joka johtaa aivopaineen nousuun. (Helén 2001)
Aivosyöpä ei ole pelätyin syöpäsairaus vain huonon ennusteen vuoksi, vaan sen jälkivaikutukset ovat myös pelottavia. Yleensä potilaan elämänlaatu heikkenee tai romahtaa diagnoosin jälkeen varsinkin, jos kognitiiviset toiminnot heikkenevät tai potilaan masentuessa. Yleisimpiä kirjallisuudessa kuvattuja malignin gliooman oireita ovat pahoinvointi, kognitiiviset muutokset, inkontinenssi, afasia, halvaus, epilepsiakohtaus, näkökenttäpuutokset, persoonallisuuden muutokset ja tasapainohäiriöt.
(Omuro ym. 2013, Pichlmeier ym. 2008)
3.2 Hoitomuodot
Toistaiseksi II—IV asteen glioomiin ei ole parantavaa hoitoa, mutta potilaiden ennuste ja hoitotulokset paranevat jatkuvasti aktiivisen tutkimuksen vuoksi. Potilaiden elämänlaatu on parantunut viimeisen 10 vuoden aikana merkittävästi sairaudesta huolimatta, ja osa potilaista pystyy tekemään töitä vuosia diagnoosin jälkeen. Glioomien hoito on monivaiheista ja potilaat ovat paremmassa kunnossa kuin aiemmin. Tämä on uusien hoitomuotojen ansiota, mutta myös varhaistuneella ja tarkentuneella diagnosoinnilla on merkitystä. Lisäksi leikkaustekniikat ovat kehittyneet, sädehoitoa on tarkennettu sekä moniammatillisen ja -alaisen yhteistyön lisääntyminen on parantanut huomattavasti potilaiden elämänlaatua. Potilaita koskevat hoitopäätökset tehdään yhdessä viikoittain kokoontuvissa neuro-onkologisissa asiantuntijaryhmissä, joissa on mukana neurokirurgeja, onkologeja, neuroradiologeja, neuropatologeja ja neurologeja. (Mäenpää 2010)
Turun yliopistollinen sairaala (TYKS) tiedotti lokakuussa 2017 merkittävästä uudistuksesta. Aivokasvainpotilaan hoitopolkua on parannettu pääasiallisesti työikäisille tarkoitetulla neurologin ja onkologin yhteisvastaanotolla. Sairaalan internetsivuilta
löytyy linkki hoitopolkukaavioon, josta pääsee helposti hakemaan tiivistetyssä muodossa tietoa esimerkiksi erilaisista tukimuodoista. Lisäksi internetsivuilla on ohjausvideo aivokasvainleikkaukseen saapuvalle potilaalle. (Vainikainen 2017)
Hoitosuunnitelmaa tehtäessä arvioidaan ennen kaikkea potilaan kokonaistilanne.
Kasvaimen sijainti, potilaan ikä ja yleiskunto vaikuttavat merkittävästi siihen, mihin hoitoihin päädytään. Iäkkäitä ja huonokuntoisia potilaita ei yleensä lähdetä leikkaamaan, vaan diagnoosin saamiseksi kasvaimesta otetaan vain biopsia eli koepala. Tärkeintä diagnosoinnin jälkeen on hoidon aloittaminen viivytyksettä, sillä kasvain saattaa edetä erittäin nopeasti. Myös leikkauksen jälkeen on tärkeää, että hoidot aloitetaan nopeasti, ettei kasvain pääse merkittävästi uusiutumaan ennen sädehoidon aloitusta. (Mäenpää ym.
2013) Useimmiten glioblastooma sijaitsee aivojen frontaali- tai temporaalilohkossa ja oireet ovat sen mukaiset. Se voi levitä myös toiseen aivopuoliskoon. Glioblastooman hoitona ensisijaisesti on leikkaus ja sädehoito yhdistettynä usein sytostaattihoitoihin.
Hoitojen tarkoitus on oireiden lievittäminen ja elinajan pidentäminen. (Hart ym. 2008) Uusia hoitomuotoja kehitetään jatkuvasti, mutta toistaiseksi parantavaa hoitoa ei ole.
Kasvaimen yksilöllinen profilointi on tärkeää hoidon onnistumisen kannalta, koska jokainen gliooma on erilainen (Hottinger ym. 2014).
3.2.1 Leikkaus
Glioomien hoidossa pyritään kasvaimen silmämääräisesti maksimaalisesti onnistuneeseen osa- tai kokonaispoistoon, mutta leikkauksella kokonaispoisto on mahdotonta. Kasvainta pyritään poistamaan glioomakudoksen ja normaalin aivokudoksen rajaan asti, mutta kasvainsoluja jää kuitenkin aina leikkausontelon ulkopuolelle. Leikkauksessa on tärkeää, ettei vaurioiteta aivokuoren toiminnallisia osia eikä aivoaineen ratoja. Glioomien leikkaaminen vaatii neurokirurgilta perusteellista glioomien ja niiden mikroneurokirurgista anatomian tuntemusta. Leikkauksen aikana kasvaimen viereisiä toiminnallisia aivokuorialueita voidaankin paikantaa sähköstimulaatiolla ja siten välttää sen vaurioituminen. Jos kasvain sijaitsee kriittisellä alueella, voidaan osa siitä joutua jättämään poistamatta. Leikkaus ei saa aiheuttaa merkittäviä toiminnallisia haittoja kokonaispoistoa yritettäessä. Tällaisessa tapauksessa
tehdään vain kasvaimen osapoisto ilman, että aiheutetaan potilaalle esimerkiksi halvausoireistoa. (Seppälä ym. 2010, Nayak & Reardon ym. 2017)
Ennen leikkausta voidaan potilaalle antaa syöpäkudoksen värjäävää ainetta, aminolevuliinihappo-hydrokloridia (5-ALA). Tällöin poistettava tuumori näkyy punertavana mikroskoopin sinivalon läpi. Saksalaisen tutkimuksen mukaan tämä menetelmä lisäsi potilaiden elinaikaa muutamalla kuukaudella. (Pitchlmeier ym. 2008) Mitä täydellisemmin kasvainsolukkoa saadaan poistettua, sitä parempi on hoitotulos (Stupp ym. 2009). Kuitenkin kriittisissä aivojen osissa sijaitsevia kasvaimia ei voida poistaa kokonaan. Tällöin on tyydyttävä biopsian ottoon tai tuumorin osapoistoon (Mineo ym. 2007). Tällaisia alueita ovat syvät valkean aineen tumakkeet, aivorungon alue sekä osin kielelliset ja motoriset kuorialueet. Leikkaus yksittäisenä hoitotoimenpiteenä on kaikkein merkittävin ennusteen kannalta. (Jääskeläinen ym. 2013)
Valveilla tehtävien aivoleikkausten määrä on kasvussa. Leikkaukset ovat turvallisia, hyvin siedettyjä ja potilailla on vähemmän neurologisia komplikaatioita valveleikkauksen jälkeen. Ne mahdollistavat maksimaalisen syöpäkudoksen poiston myös kielellisesti tärkeiltä aivoalueilta. Esimerkiksi puhealueille ulottuvien glioomien leikkauksen tekeminen potilaan ollessa hereillä on luotettavin menetelmä vaikean puhehäiriön estämiseksi. (Jakola ym. 2017)
3.2.2 Sädehoito
Sädehoidon asema on ollut 1970-luvulta asti vankkumaton pahanlaatuisten glioomien hoidossa leikkauksen jälkeen. Vuonna 2007 julkaistussa satunnaistetussa tutkimuksessa verrattiin yli 70-vuotiaita glioblastoomapotilaita, jotka saivat sädehoitoa pelkkää oireenmukaista hoitoa saaneisiin potilaisiin. Tutkimus keskeytettiin, kun potilaita oli mukana 85. Sädehoitoa saaneiden potilaiden mediaani elinaika oli 29 viikkoa ja pelkkää oireenmukaista hoitoa saaneiden potilaiden elinaika 17 viikkoa. (Keime-Guibert ym.
2007)
Usein annetaan ulkoinen sädehoito eli kasvain sädetetään ja sitä ympäröivä ödeema-alue 1-2 cm:n marginaalilla. Hoitoannos 50-60 Gy annetaan osissa 6-8 viikon aikana
useimmiten 2 Gy kerta-annoksina, jotta aivokudos sietää sen paremmin. (Mäenpää ym.
2006) Stereotaktinen sädehoito soveltuu tarkkarajaisten glioomien sädetykseen.
Stereotaksia tarkoittaa navigointia elävässä aivossa. Siinä sädetys kohdistetaan siten, että kasvaimen reuna-annos on riittävä, mutta säderasitus on minimaalinen terveeseen aivokudokseen. Alle 3 cm:n kokoisiin kasvaimiin sädetys voidaan antaa kertahoitona tai tarvittaessa ositettuna. (Jääskeläinen ym. 2013) Jotta sädehoidolla on hoidollista merkitystä, sen pitää vahingoittaa kasvainta enemmän kuin normaalia kudosta (Schneider ym. 2010). Päähän kiinnitetään koordinaattikehikko ja pää kuvataan magneetti- tai tietokonetomografialla. Näin saadaan mille tahansa pisteelle pään sisällä x, y, z- koordinaatit. Koordinaattien avulla voidaan pään ulkopuolelta tähdätä sädekimppu suoraan haluttuun pisteeseen. Stereotaktisella lineaarikiihdyttimellä tai gammaveitsellä voidaan antaa päätä avaamatta halutun muotoinen ja tarkkarajainen sädeannos aivoihin.
Sisäisessä sädehoidossa tuumorin sisään viedään stereotaktisesti säteilylähde, esimerkiksi jodi-125-jyvänen, josta erittyy hitaasti gammasäteilyä. Syöpäkasvain saa suuren sädeannoksen, mutta terve aivokudos säästyy mahdollisimman paljon säteilyhaitoilta. (Jääskeläinen ym. 2013)
Sädehoito aiheuttaa välittömiä sivuvaikutuksia ja myöhäisvaikutuksia. Välittömiä paikallisia haittavaikutuksia ovat punoitus ja ihon kuivuminen. Aluksi hoito aiheuttaa aivoihin turvotusta, mutta sitä alentamaan aloitetaan jo ennen sädehoitoa kortisonilääkitys. Väsymys, muistivaikeudet ja aloitekyvyttömyys ovat hyvin tyypillisiä haittavaikutuksia hoidon loppupuolella. Hiukset lähtevät sädekentän alueelta ja usein myös vastakkaiselta puolelta. Yleensä hiukset kasvavat takaisin, mutta eivät aina.
Sädehoidon haittavaikutukset ovat aina yksilöllisiä ja riippuvat kasvaimen laajuudesta ja sijainnista. Akuuttia sädenekroosia voi esiintyä 1-6 kuukautta sädehoidon päättymisen jälkeen, joka aiheuttaa kuviin samantyyppisiä muutoksia kuin kasvaimen lisäkasvu.
Sädenekroosin todennäköisyys lisääntyy, kun kokonaishoitoannos ylittää 50 Gy ja annoskertojen määrä ylittää 25. (Ruben ym. 2006) Akuutin sädenekroosin erotusdiagnostiikassa uusintakasvaimeen on jo pitkään käytetty isotooppitutkimuksia ja ensisijaisesti positroni- emissiotomografiaa eli PET- kuvausta. Myös magneettiperfuusiosta on saatu lupaavia tuloksia. Perfuusio lisääntyy kasvaimen uusiessa, kun sädenekroosissa se vähenee. (Provenzale ym. 2006, Von Neubeck ym.
2015)
3.2.3 Solunsalpaajat
Temotsolomidi on nykyisin eniten käytetty solunsalpaaja malignien glioomien hoidossa.
Se on hyvin siedetty peroraalinen eli suun kautta annosteltava solunsalpaaja. Potilaat saavat lähes kaikki nykyään kemosädehoidon ja lisäksi 6 kuukauden ajan suositellaan jatkettavan jaksottaisia temotsolomidikuureja. Tämä tarkoittaa, että potilaat saavat sädehoidon aikana solusalpaajahoitoa, joka jatkuu puoli vuotta sädehoidon jälkeen.
Temotsolomiditabletteja otetaan 1 tabletti päivässä 5 päivän kuurina 28 vrk:n välein 6 kuukauden ajan. Aina ennen uutta kuuria seurataan tarkasti verikoearvoja.
Temotsolomidin yleisimpiä sivuvaikutuksia ovat trombosytopenia eli verihiutaleiden määrän väheneminen, pahoinvointi, oksentelu ja maksa-arvojen nousu. (Van Genugten ym. 2010, Omuro ym. 2013, Von Neubeck ym. 2015)
Temotsolomidin käytöstä on saatu lupaavia tuloksia yhdessä sädehoidon kanssa. Stuppin ym. julkaisemassa tutkimuksessa vuonna 2005 kemosädehoito pidensi glioblastoomapotilaiden elossaoloaikaa 2,5 kuukautta eli kemosädehoitopotilaat elivät 14,6 kuukautta ja kontrollipotilaat 12,1 kuukautta. Toisessa vuonna 2010 julkaistussa tutkimuksessa oli mukana 125 potilasta, joista 67 potilasta sai kemosädehoitoa.
Solunsalpaajapotilaat elivät 12 kuukautta ja kontrollipotilaat 8 kuukautta. (Van Genugten ym. 2010) Myös Omuron ym. (2013) satunnaistutkimus tukee temotsolomidin käyttöä ja heidän tutkimuksensa mukaan glioblastoomapotilaiden kahden vuoden selviytymisaste oli 27 % parempi niillä, jotka saivat pelkän sädehoidon sijaan kemosädehoidon, johon oli liitetty temotsolomidi. Lisäksi kemosädehoito kasvatti potilaan mediaanieliniän 15 kuukauteen. Pelkällä sädehoidolla 2 vuoden henkiinjäämisaste oli 10 %. Jos aiemmasta temotsolomidihoidosta on kulunut yli kuusi kuukautta, se voidaan uusia. Matala- asteisimmissa glioomissa hoito perustuu hyvin pitkälti muun muassa geeniprofilointiin ja yksilölliseen harkintaan. Osa hoidetaan samoin kuin glioblastoomapotilaat, osa saa vain solunsalpaajahoidon.
Sädenhoidon yhteydessä annosteltuna temotsolomidi pidentää potilaan selviytymisaikaa ja siirtää kasvaimen uusimista. Yleensä temotsolomidilla ei ole potilaan elämänlaatua heikentävää vaikutusta. Tutkimuksessa lääkkeen on kuitenkin todettu aiheuttavan osalle potilaista fatigueta, infektioalttiutta ja hematologisia komplikaatioita. (Hart ym. 2013) Muita käytettyjä solunsalpaajia ovat PCV-yhdistelmä (prokarbatsiini- CCNU-
vinkristiini) ja CCNU-hoito eli lomustiini. CCNU-hoito usein tehoaa, vaikka temotsolomidi olisi pettänyt. Tutkimuksen mukaan eri solunsalpaajahoitojen tehoamisen välillä ei ollut merkittävää eroa (Wick ym. 2009)
3.2.4 Muu lääkehoito
Anti-VEGF-vasta-aine bevasitsumabia on tutkittu aivokasvainten hoidossa useissa satunnaistamattomissa tutkimuksissa. Tutkimuksissa potilaiden, joiden tauti ei etene puolessa vuodessa, osuus on ollut 30-65 prosenttia. Uusiutunutta glioblastoomaa sairastavien keskimääräinen elinaika on 7-12 kuukautta. Uusiutunut glioblastooma on nopeasti etenevä tauti, ja nämä elossaololuvut ovat melko pitkiä muihin tutkimuksiin verrattuna. Kaikki julkaistut bevasitsumabitutkimukset ovat olleet avoimia, mikä vaikeuttaa tulosten tulkintaa. Tutkimuksissa käytetty annos on ollut niin sanottu korkeampi bevasitsumabiannos. Glioomatutkimusten tulosten mukaan bevasitsumabihoitoon ei ole liittynyt erityisiä siedettävyysongelmia, ja esimerkiksi pelätyt verenvuodot ovat olleet harvinaisia. Tällä hetkellä bevasitsumabi on hyväksytty Yhdysvalloissa uusiutuneen glioblastooman hoitoon, vaikka sen tehosta ei ole satunnaistettua näyttöä. Uusimmissa tutkimuksissa bevasitsumabi on yhdistetty standardikemosädehoitoon osana ensilinjan hoitoa, mutta ilman satunnaistamista.
Vertailukohtana on käytetty samassa sairaalassa hoidettuja muita glioblastoomapotilaita, joille annettiin bevasitsumabia indikaation mukaisesti eli vasta silloin, kun glioblastooma oli uusiutunut. Primaarihoidon osana bevasitsumabia saaneiden potilaiden etenemisvapaa elinaika oli 13,5 kuukautta ja vasta uusiutuman yhteydessä bevasitsumabia saaneiden potilaiden 7,6 kuukautta. Samassa tutkimuksessa selvitettiin myös potilaiden kokonaiselinaikaa. Mediaani kokonaiselinaika ei kuitenkaan eronnut sen mukaan, missä vaiheessa bevasitsumabi oli aloitettu. (Lai ym. 2011, Omuro ym. 2013)
Kortikosteroidilääkitys aloitetaan yleensä viimeistään leikkausta edeltävänä päivänä aivopaineoireiston ennaltaehkäisyyn ja hoitoon. Käytetyin kortisoni aivokasvainpotilaille on deksametasoni. Leikkauksen jälkeen annos alennetaan asteittain ja sitä jatketaan sädehoitoon saakka. Kortisoni vähentää turvotusta eli ödeemaa kasvainta ympäröivässä aivokudoksessa. Näin se helpottaa oireita, mutta ei vaikuta ennusteeseen tai hidasta sairauden etenemistä. Tarvittaessa kortisonilääkitys aloitetaan aiemmin, jos
aivopaineoireita esiintyy. Kortisoni lamaa voimakkaasti lisämunuaisen toimintaa ja turvotus on yleisin haittavaikutus sekä lisäksi verensokeri nousee herkästi, jonka seurauksena saattaa olla diabeteksen puhkeaminen. Kortisonin muita haittavaikutuksia ovat masennus tai hypomania ja unettomuus. Säännöllisessä käytössä kortisoni vaikuttaa myös proteiiniaineenvaihduntaan, mikä voi johtaa muun muassa osteoporoosiin.
Sairauden loppuvaiheessa voidaan tilapäisesti ylläpitää elämänlaatua jopa hyvin suurilla vuorokausiannoksilla. (Kallio & Mäenpää 2015, Walbert 2017)
Monilla potilailla on käytössä epilepsialääkitys, jos kasvain on aiheuttanut epilepsiakohtauksia. Esimerkkejä epilepsialääkkeistä ovat topiramaatti, tsonisamidi, valproaatti, okskarbatsepiini, fenytoiini, karbamatsepiini tai lamotrigiini. Päänsärky on yleinen oire sairauden edetessä. Myös vahvemmat opioidit eli endogeeniset opioidipeptidit kuten morfiini, oksikodoni ja fetanyylilaastarit ovat käytössä varsinkin loppuvaiheessa (Kennedy & Lhatoo 2008, Kaslo 2013). Suomessa 15-38 % aivokasvainpotilaista kärsii jossain elämänsä vaiheessa masennuksesta, joten myös psyykelääkitys voi olla tarpeen osalle potilaista (Mainio 2006). Aivokasvainpotilaat saattavat tarvita myös rauhoittavia - ja unilääkkeitä hermoston säätelyjärjestelmien häiriöiden vuoksi (Seppälä & Kallio 2009). On muistettava, että päänsärky aiheutuu useimmiten gliooman massavaikutuksesta kasvaimen diagnoosi -tai uusimisvaiheessa.
Krooninen päänsärky on usein harmitonta aivosyöpäpotilailla. Sitä hoidetaan tensiotyyppisenä päänsärkynä esimerkiksi lihasrelaksanteilla ja parasetamolilla. Lisäksi potilaalle voidaan määrätä fysioterapiaa ja ohjeistaa omahoitona esimerkiksi venyttelyä ja liikuntaa.
3.3 Seuranta ja kuvantaminen
Aivokasvainpotilaan seurantatutkimuksiin kuuluvat anamneesi eli esitiedot oireista, neurologinen kliininen tutkimus eli status, suorituskyvyn arviointi ja aivojen kuvantamistutkimukset. Verikokeita otetaan vain tarvittaessa, lähinnä epilepsialääkitykseen liittyen sekä hormonitoiminnan seuraamiseksi. Seuranta tulisi järjestää yliopistosairaalassa niin kauan kuin potilas on aktiivihoidon piirissä eli käytännössä kunnes potilas siirtyy saattohoitoon. (Kallio & Mäenpää 2015)
Kuvantamisseuranta tulisi järjestää asteen II glioomissa puolen vuoden välein, mutta heti kun kasvu näyttää rauhoittuneen, voidaan siirtyä vuoden kuvausväleihin. Asteen III glioomat on syytä kuvantaa 3-4 kuukauden välein 3-5 vuoden ajan ja sitten puolen vuoden välein. Glioblastoomien kuvantaminen tehdään 3-4 kuukauden välein kahden vuoden ajan, minkä jälkeen kuvausväliksi riittää 6 kuukautta. (Mäenpää ym. 2013) Seurantakuvausten aikatauluissa on kuitenkin vaihtelua eri yliopistosairaaloiden välillä (Immonen 2018).
Kuvantamista käytetään kasvainten diagnosoinnissa, hoidon suunnittelussa, biopsian eli koepalan otossa sekä oireisen potilaan seurannassa. Lisäksi kuvausta käytetään leikkauksen ja sädehoitojen apuna. Hoitojen jälkeen kuvaus auttaa hoitotulosten selvittämisessä sekä kasvaimen etenemisen toteamisessa. Magneettikuvauksen avulla nähdään kasvaimen koko ja tarkka sijainti sekä voidaan arvioida kasvaimen luokitusta ja laatua. (Jacobs ym. 2005) Diagnoosin varmistamiseen on ehdottomasti paras varjoainetehosteinen magneettikuvaus. Se on tarkempi ja antaa monipuolisempaa tietoa kuin tietokonetomografia, ja se tehdään T1 ja T2 painotteisena. T1 painotteisessa kuvassa kudokset, joiden T1 relaksaatioaika on lyhyt, antavat voimakkaamman signaalin kuviin.
Kudokset, joiden T2 relaksaatioaika on pitkä, antavat voimakkaamman signaalin puolestaan T2 kuviin. (Aronen ym. 2000) Magneettikuvauksella pystytään näkemään jopa 1 mm:n läpimittaisia kasvaimia aivokudoksessa. TT-kuvausta käytetään lähinnä päivystyspotilaita kuvattaessa ja positroniemissiotomografia (PET) on magneettikuvausta täydentävä kuvantamismenetelmä. Leikkausta varten tarvitaan erillinen magneettikuvaus navigaatiota varten, jotta kasvain saadaan mahdollisimman turvallisesti pois. (Jääskeläinen ym. 2013)
Magneettikuvissa varjoainetehostuminen antaa karkean kuvan tuumorin asteesta.
Pahanlaatuiselle solukolle tyypillisen verisuonten uudismuodostumisen eli angiotensiinin aiheuttama veriaivoesteen vaurio aiheuttaa sen, että varjoaine pääsee suonten ulkopuolelle ja näin ollen näkyy tehostumisena magneettikuvassa (Aronen ym. 2000).
Toisen asteen gliooma ei tehostu varjoaineella, mutta glioblastooma tehostuu jokseenkin aina. Asteen III tuumori saattaa olla vaikeatulkintainen. Pääsääntöisesti koepala täytyisi
aina ottaa tehostuvasta kasvaimen osasta, koska se edustaa kasvaimen pahanlaatuisinta osaa. (Stupp ym. 2010, Sanghera ym. 2010)
Glioblastoomapotilaista 6-30 prosentilla esiintyy pseudoprogressiota magneettikuvissa hoitojen aikana. Tällöin magneettikuva näyttää virheellisesti samalta kuin kasvaimen edetessä. Potilas voi olla oireeton tai hänellä voi olla oireita. Kortisonilääkityksen tehostuksella oireet helpottavat, mutta magneettikuva palautuu itsestään muutamassa kuukaudessa ilman toimenpiteitä. Tutkimuksessa, jossa oli mukana 111 kemosädehoidettua glioblastoomapotilasta, 32:lla todettiin pseudoprogressio ja heidän mediaani elossaoloaika oli 125 viikkoa. Vastaavasti ne, joilla ei ollut pseudoprogressiota, vaan kasvain eteni oikeasti, mediaani elossa oloaika oli vain 36 viikkoa. (Sanghera 2010, Kruser ym. 2013) Tutkimuksessa, jossa tehtiin yhteenvetoa aiemmista tutkimustuloksista pseudoprogression ilmaantumisesta, potilaita oli yhteensä 1334 ja ilmaantumisasteeksi saatiin 18,2 %. Pseudoprogression ilmaantuminen viittaa parempaan ennusteeseen (Kang ym. 2011, Kruser ym. 2013).
4 ENNUSTE JA TULEVAISUUDENNÄKYMÄT
4.1 Ennuste
Hoidosta huolimatta keskimääräinen malignien glioomapotilaiden elinaika on vain 2—5 vuotta ja pahanlaatuisissa glioblastoomissa vain 14—15 kuukautta (Theeler ym. 2011).
Glioblastooma johtaa väistämättä potilaan kuolemaan. Se on hyvin aggressiivinen ja yleensä nopeasti etenevä syöpä. Glioblastoomaan sairastuneiden mediaanielinaika on alle yksi vuosi, mutta kemosädehoidon jälkeen jopa 10 % potilaista elää jopa 2 vuotta. (Stupp ym. 2009) Ennusteeseen kuitenkin vaikuttavat myönteisesti ajoissa tehty diagnoosi, potilaan nuori ikä, tuumorin sijainti ja histopatologiset erityispiirteet, kasvaimen hidas eteneminen ja tuumorin silmämääräisen kokonaispoiston onnistuminen. Lisäksi ennusteeseen vaikuttaa paljon aiempaa luultua enemmän kasvaimen geneettiset ominaisuudet. (Omuro ym. 2013)
Geeniprofilointi on glioomien hoidossa merkittävä asia, sillä nykykäsityksen mukaan ne ovat heterogeeninen ryhmä kasvaimia. Vaikka kasvaimen solutyyppi ja aste ovat samoja, ne voivat käyttäytyä hyvin eri tavoin. Tähän vaikuttaa nimenomaan molekyyligeneettiset ominaisuudet, joiden tutkimus menee koko ajan vauhdilla eteenpäin. Koko ajan ilmenee lisää uusia geneettisiä markkereita, jotka voivat vaikuttaa hoitovasteeseen ja ennusteeseen. Hoito valitaan usein näiden geneettisten ominaisuuksien mukaan, koska osa reagoi paremmin sädehoidolle ja osa solunsalpaajille. Histopatologisen diagnoosin ja kasvaimen asteen lisäksi keskushermoston kasvaimista arvioidaan kasvunopeus proliferaatiomerkkiaineilla, joista käytetyin on Ki-67 eli MIB-1- indeksi. (Omuro ym.
2013)
Glioomien syntyessä ja kasvaessa kasvainsoluihin kasautuu geenivirheitä, joista osa vaikuttaa kasvaimen solunsalpaaja- ja sädehoitoherkkyyteen. Molekyylipatologian keinoin määritetään kasvaimen geneettinen profiili, esimerkiksi astrosytoomista p53- ekspressio immunohistokemialla ja EGFR (epidermal growth factor receptor) monistumat kromogeenisellä in situ -hybridisaatiolla (CISH). Oligodendroglioomista ja oligoastrosytoomista määritetään fluoresenssi in situ-hybridisaatiolla (FISH) kromosomihaarojen 1p ja 19q deleetiot (loss of heterozygocity, LOH), jotka viittaavat
solunsalpaajaherkkyyteen ja suotuisaan ennusteeseen. Lisäksi MGMT- geenin (O6- metyyliguaniin DNA-metyylitransferaasi) promoottorialueen hypermetylaation esiintyminen vähentää MGMT:n määrää syöpäkudoksessa, mikä puolestaan parantaa potilaan ennustetta ja elinajan pituutta. MGMT-promoottorin metylaatio ennustaa kokonaisuudessaan hyvää hoitotulosta säde- ja solunsalpaajahoidon yhdistämiselle.
(Verhaak ym. 2010, Molenaar ym. 2014)) Oligodendrogliaalisen histologian omaavissa glioblastoomissa ja näissä kasvaimissa esiintyvä 1p19q-kromosomien deleetio (1p19qLOH) ennustaa todennäköisesti suotuisaa vastetta solunsalpaajahoidolle, mutta myös hyvää vastetta sädehoidolle (Theeler ym. 2011). Yksi ennustetekijöistä on myös IDH1 eli isositraatti dehydrogenaasin mutaatio (Wick ym. 2009). Yhtä aikaa esiintyessään MGMT ja IDH1 mutaatiot syöpäkasvaimessa parantavat potilaan ennustetta ja hoitovastetta enemmän kuin kumpikaan yksinään (Remco ym. 2014, Weller ym. 2017).
4.2 Tulevaisuudennäkymät
Glioblastoomatutkimuksen tavoitteena on, että vuoteen 2020 mennessä glioomien sairastavuutta ja kuolleisuutta saataisiin vähennettyä. Uusien ennustuksellisten kasvaingenotyyppien määrittelyn tarkentuessa pystytään tarjoamaan yksilöllisempää hoitoa ja ymmärrys glioblastooman synnystä on jo nyt lisääntynyt. Uusia ja herkemmin tehoavia sytostaatteja pyritään kehittämään myös tulevaisuudessa. Useista lääketutkimuksista on saatu mielenkiintoisia tuloksia, mutta toistaiseksi yhtään täsmälääkettä ei ole hyväksytty Euroopassa aivokasvainten hoitoon. (Van Meir ym. 2010, Würht 2014)
Geenihoito on paikallista hoitoa. Geeni viedään suoraan hoitokohteeseen, jolloin on mahdollista saada syöpäkudokseen vahvoja reaktioita ilman haittavaikutuksia. Toinen asia on, että suun kautta tai laskimoon annetut lääkkeet eivät etene kaikkialle elimistöön.
Geenihoito näyttää olevan tehokas nimenomaan niillä potilailla, joiden MGMT-entsyymi on aktiivinen. Tuloksia Suomessa kehitetystä glioblastooman geenihoidosta odotetaan vielä, mutta lupaa ei ole vielä saatu. (Ylä-Herttuala 2009) Hoito annetaan ruiskuttamalla leikkausontelon seinämiin adenovirukseen liitettyä tymidiinikinaasigeeniä. Näin
syöpäsolut saadaan tuottamaan tymidiinikinaasia. Kun potilaalle annetaan viruslääkettä, se yhdessä tymidiinikinaasin kanssa tuhoaa syöpäsolut. (Immonen ym. 2004)
Lisätutkimusta odotetaan myös pseudoprogression erotusdiagnostiikkaan sekä uusien lääkkeiden kehittämisessä. PET- kuvaus toimii tulevaisuudessa kohdennettujen säde- ja lääkehoitojen suunnittelun apuna. Uudiskasvun ja hapen niukkuuden arvioinnista on hyötyä suunniteltaessa uusia solunsalpaajia ja biologisesti vaikuttavia hoitomuotoja.
(Kruser ym. 2013) Myös syöpärokotteita tutkitaan aktiivisesti. Rokotetta, joka kohdistuu EGF-reseptorin tiettyä varianttimuotoa vastaan (EGFRvIII) on tutkittu paljon. Tämä variantti liittyy korkeamman pahanlaatuisuusasteen aivokasvaimiin ja huonomman ennusteen syöpään. Rokotetta on tutkittu potilailla, joilla on vasta todettu glioblastooma.
Tutkimuksen mukaan jopa 67 % potilaista oli kuuden kuukauden kuluttua ilman merkkejä syövän etenemisestä. (Sampson ym. 2010)
Vähentynyt netriini-4:n ja lisääntynyt netriini-1:n tuotanto kasvaimessa heikentää syöpäpotilaiden ennustetta. Irene Ylivinkan väitöstutkimuksessa tutkittiin, miten nämä proteiinit edistävät glioblastooman leviämistä. Lisäksi Ylivinkka selvitti, miten näiden proteiinien toimintaa voitaisiin estää. Aiemman tutkimustiedon perusteella tiedetään netriini-1 edistävän monien syöpätyyppien leviämistä ja syöpäsolujen jakautumista.
Netriini-4 puolestaan liittyy syöpäkasvaimien kykyyn lähettää etäpesäkkeitä.
Tutkimuksessa selvisi, että proteiinit vaikuttavat glioblastoomasoluihin itsenäisesti:
Netriini-4 sääteli glioblastoomasolujen jakautumista ja netriini-1 sääteli liikkuvuutta.
Ylivinkka suunnitteli peptidin, joka esti tai vähensi netriini-1 liikkuvuutta syöpäsoluissa näin vähentäen glioblastoomasolujen kantasolumaisuutta ja kykyä levitä terveeseen aivokudokseen. Glioblastooma on vastustuskykyinen temotsolomidille, joten tutkimus on merkittävä lääkehoidon kehityksen kannalta. (Ylivinkka 2017)
Tulevaisuudessa protonihoito ja sen eri muodot tulevat todennäköisesti yleistymään.
Toistaiseksi näitä hoitomuotoja ei ole saatavilla Suomessa, vaan hoitoa on tarjolla vain muutamassa sairaalassa maailmassa. Ulkomailla on saatu lupaavia tuloksia myös sähkökenttähoidoista, jossa syöpäsoluja tuhotaan. Hoitomenetelmää täytyy vielä kehitellä, mutta esimerkiksi Yhdysvalloissa se on ollut käytössä jo vuosia uusivan
glioblastooman hoidossa nimellä TTF-syöpähoito (tumor treating fields). Tämä on siis käytössä vain, jos sädehoitoa ei pystytä enää antamaan, eli käytännössä kaikki muut hoitovaihtoehdot on jo käytetty. Idea perustuu siihen, että jakautuvien solujen kromosomien mekanismit häiriintyvät sähkökentässä. Solunsisäiset makromolekyylit ovat sähköisesti varautuneita, ja sähkökenttä pakottaa ne jäämään varaustensa mukaisesti suuntautuneina kenttään. Tällöin niiden fysiologinen toiminta estyy, kromosomien jakautuminen tytärsoluihin häiriintyy, ja solut päätyvät apoptoosiin eli ohjelmoituun solukuolemaan. (Hyvönen ym. 2014, Wong ym. 2014)
Suomessa aloitetaan vuoden 2018 syksyllä boorineutronikaappaushoito (BNCT). Se on biologisesti kohdennettavaa sädehoitoa. Ensimmäiseksi potilaaseen ruiskutetaan boorin kantaja-ainetta, jolloin boori hakeutuu suoraan syöpäkasvaimeen. Sitten kasvainalueelle annetaan tarkkaan kohdennettu neutronisädetys, mikä saa aikaan booriatomien halkeamiseen syöpäkasvaimessa. Tämän seurauksena muodostuu paikallisesti tuhoavaa säteilyä. Hoitoa on kokeellisesti testattu noin 200 potilaalle Otaniemessä vuosina 1999—
2011 ja tulokset olivat tuolloin lupaavia. Hoito voidaan antaa yhdellä kertaa ja se on tervettä aivokudosta säästävää. Hoitoa annetaan ensimmäistä kertaa maailmassa sairaalakäyttöön soveltuvalla laitteella. Hoidot aloitetaan kokeellisina ja ensimmäinen kohderyhmä on uusiutunutta pään ja kaulan alueen syöpää sairastavat potilaat kuten malignit glioomapotilaat. Arviolta noin 80 % potilaista tulee ulkomailta (Soininen 2017).
Oligodendroglioomissa esiintyy glioblastoomia enemmän somatostatiinireseptoreja (alatyyppi 2, SSTR2). Reseptorien esiintyminen kasvaimessa ennustaa potilaan parempaa selviytymistä ja mahdollistaa radiolääkehoidon. Tämä vaatii vielä laajempia jatkotutkimuksia. (Kiviniemi 2017)
.
5 MALIGNIT GLIOOMAPOTILAAT JA OMAISET
Malignia glioomaa sairastavan omaisten elämänlaatu on usein heikompaa kuin itse potilaiden. Omaiset ovat huolissaan aivosyöpään sairastuneen voinnista ja ylikuormittuvat usein kantaessaan vastuun sairastuneesta yksin. Aivosyöpäpotilaalla jää aina hoitojen jälkeen jonkinasteinen aivovaurio, joka aiheuttaa neurokognitiivisia ja psykologisia oireita. (Sherwood ym. 2004, Boele ym. 2017)
Osa omaisista avustaa sairastunutta myös päivittäisissä toiminnoissa. Päivittäisiin toimintoihin kuuluvat esimerkiksi ruokailu, pukeutuminen ja peseytyminen. Omaisten stressitaso on usein korkea ja he ovat ahdistuneita ja uupuneita. Omainen on usein ainoa, joka näkee läheltä potilaan todelliset oireet kuten esimerkiksi psykologiset ja kognitiiviset ongelmat. Vaikeimmiksi oireiksi omaiset kokevat yleensä neurokognitiiviset ja käytöshäiriöt. (Schubart ym. 2008)
Omaiset tarvitsevat tukea jaksaakseen elää aivosyöpäpotilaan kanssa. Tuki ei ole tutkimusten mukaan tällä hetkellä riittävää. Terveydenhuollossa tulisi huomioida potilaiden omaisia enemmän yksilöinä ja antaa heille paitsi tiedollista myös emotionaalista tukea sairauden diagnoosista potilaan kuolemaan saakka. Puolen vuoden ja vuoden kuluttua potilaan menehtymisestä olisi hyvä olla yhteydessä omaisiin ja tiedustella vointia sekä tuen tarvetta. (Piil ym. 2017) Tuoreessa tutkimuksessa omaiset kuvailivat päällimmäisiksi tunteiksi eristäytyneisyyden ja yksinäisyyden potilaan menehtymisen jälkeen. (Piil ym. 2018)
Kuolema pelottaa ja koskettaa meistä jokaista. Esimerkiksi Salanderin & Spetzin laadullisessa tutkimuksessa haastateltiin 25 malignia glioomaa sairastavaa ja heidän omaisiaan. Tutkimustuloksista selvisi, että vain muutama pariskunta keskusteli avoimesti keskenään käyttämällä sanoja kuolema ja kuoleminen. Kuolema on pelottava ja vaikea keskustelunaihe varsinkin silloin, kun aivosyöpäpotilaan kognitio- ja ajattelukyky on heikentynyt. (Russel ym. 2015)
Eräässä tutkimuksessa (Putz ym. 2016) on todettu avioliiton parantavan selviytymistä iäkkäämmillä (yli 70 vuotiailla) glioblastoomapotilailla. Aviossa olleiden potilaiden hoidot onnistuivat paremmin ja komplikaatioita oli vähemmän kuin naimattomilla. Selvää syytä tähän ei löytynyt, mutta tutkimuksessa pohdittiin sen johtuvan puolison antamasta tuesta ja hoidosta. Tätä tietoa voidaan hyödyntää potilastyössä huomioimalla aiempaa paremmin potilaan siviilisääty.
Malignia glioomaa sairastavan potilaan omaiset kokevat usein haastattelun omaisen aivosyövästä hyväksi, sillä puhuminen omista tunteista ja kokemuksista on helpottavaa.
Eräässä tutkimuksessa 75 % tutkittavista omaisista ilmoitti, että haastattelu ei ollut lainkaan stressaava. Päinvastoin moni omainen koki haastattelutilanteen terapeuttiseksi.
(Lipsman ym. 2007)
5.1 Omaisten jaksaminen
Aivosyöpäpotilaiden omaisten elämänlaatu heikkenee, koska heille ei jää omaa aikaa.
Tämä aiheuttaa omaisille fyysisen ja psyykkisen uupumukseen, jolloin myös sosiaaliset suhteet laimenevat. Eräs tutkimus kuvasi aivosyöpää sairastavien loppuvaihetta omaisnäkökulmasta. Tutkimuksen mukaan burnoutin koki 60 % omaisista. Omaiset arvioivat elämänlaatunsa huonoksi ja surkeaksi. (Flechl ym. 2013)
Usein loppuvaiheen aivosyöpäpotilaat ovat raskashoitoisia. Jotkut ovat täysin vuodepotilaita ja tarvitsevat apua kaikissa päivittäisissä toimissa kuten peseytymisessä, pukeutumisessa ja ruokailussa. Tällöin omaiselta vaaditaan paljon. Monet omaiset kuvaavat arkea aivosyöpäpotilaan rinnalla uuvuttavaksi ja stressaavaksi. Uhrautuminen toisen vuoksi oli tuttua. Rahallisista ja aineellisista menetyksistä raportoitiin myös omaisten keskuudessa. Myös työhön liittyvä syrjintä oli yleistä. (Kanter ym. 2014)
Joidenkin aivosyöpäpotilaiden fyysinen toimintakyky on lähes 100 %, mutta kognitiiviset toiminnot kuten muisti, ajatusten johdonmukaisuus ja toiminnanohjaus ovat heikentyneet. Potilas saattaa olla aggressiivinen ja mieliala ailahtelevainen. Omaiset
huomaavat parhaiten potilaan neurokognitiiviset oireet. (Lovely ym. 2013) Aivosyöpäpotilaan omaisten arki onkin usein psyykkisesti raskasta. Tunteet vaihtelevat syyllisyydestä huoleen. Yksinäisyys, suru, viha ovat tuttuja tunteita omaiselle. Eräässä tutkimuksessa (Kanter ym. 2014) burnoutin raportoi kokevansa 23,7 % omaisista.
Omaisista 30,3 % puolestaan kertoi, ettei löydä tarpeeksi aikaa itselle. Lähes kolmannes omaisista kertoi selviytymiskeinokseen positiivisen asenteen ja 10 % mainitsi selviytymiskeinokseen huumorin. Omaisen psyykkinen stressi ja ahdistus ovat yhteydessä potilaan alhaiseen toimintakykyyn (Russel ym. 2015). Yksinäisyys ja surullisuus ovat myös yleisiä tunteita aivosyöpäpotilaan omaiselle (Flechl ym.
2012,2013).
Omaiset jäävät usein yksin potilaan kanssa. Kodin ulkopuoliset sosiaaliset suhteet laimenevat vähitellen, vaikka olisi tärkeää ylläpitää sosiaalista elämää. Arki kietoutuu kodin ympärille ja alkaa tuntua ahdistavalta. Harrastuksille ei löydy aikaa, jolloin myös omaisten fyysinen aktiivisuus vähenee. Tämä lisää omaisten taakkaa ja heikentää fyysistä ja psyykkistä hyvinvointia. Aivosyöpäpotilas ei yleensä ymmärrä alentuneen kognition vuoksi sairauden vakavuutta eikä kykene tämän vuoksi ehkä keskustelemaan asiasta.
(Kanter ym. 2014)
5.2 Omaisten tuen tarve
Diagnoosina kuolemaan johtava aivosyöpä järkyttää aina potilasta ja omaisia. Tuen tarve on ilmiselvää. Usein omaisen on vaikea löytää omaa aikaa, minkä vuoksi hän uupuu.
Aivosyöpäpotilaiden omaisista kolmanneksella oli vaikeuksia löytää omaa aikaa Kanterin ym. (2014) tutkimuksessa. Burnoutin koki omaisista noin 24 %. Jonkinlaista vuorovaikutusta hoitavaan terveydenhuoltoon toivoi noin 20 % omaisista.
Eräässä laadullisessa tutkimuksessa (Schubartin ym. 2008) haastateltiin aivosyöpäpotilaiden omaisia selvitettäessä heidän tarpeitaan ja sairauden tuomaa taakkaa.
He tarvitsivat lisää tukea ja tietoa terveydenhuollosta. Tuen ja tiedon tarve oli suurin kotiutuessa sairaalasta ja he kokivat, ettei heitä oltu valmisteltu tulevaan arkeen tarpeeksi.
Kaikki omaiset odottivat saavansa lisää tietoa ennusteesta ja mahdollisista
komplikaatioista sekä konkreettisia toimintaohjeita arkeen. Tutkimustulosten perusteella tehtiin kolme suositusta terveydenhuoltoon. Ensimmäisenä oli parantaa tiedonkulkua, toisena edistää potilaan, omaisen ja perheen sekä terveydenhuollon välistä vuorovaikutusta. Kolmas suositus koski psykososiaalisen tuen tarjoamista omaisille.
Sairaanhoitajilla ja lääkäreillä on keskeinen merkitys potilaan hoidossa, mutta myös puolison tukemisessa. Terveydenhuollon henkilökunta voi antaa potilaiden omaisille suoraa tukea antamalla tietoa tai tukemalla heitä emotionaalisesti (Eriksson 2000).
Psykososiaalista tukea koskevassa tutkimuksessa (Kanter ym. 2014) selviää, miten haasteellista omaisten arki on aivosyöpäpotilaan kanssa. Syövän aiheuttamat oireet ja sairauden eteneminen muuttavat sairastuneen toimintakyvyttömäksi ja muista riippuvaiseksi. Omaisten elämä on usein selviytymistä päivästä toiseen. Omaiset kokivat avuttomuutta, taloudellista ahdinkoa ja tunsivat olevansa eristettyinä ison painolastin alle.
Omaisten oli vaikeinta löytää itselle omaa aikaa. Parhaimpina selviytymiskeinoina omaisilla olivat positiivinen elämänasenne, huumori ja aivosyöpädiagnoosin hyväksyminen. Psykososiaaliseen tukeen tulisi tulevaisuudessa investoida enemmän. Se alentaisi terveydenhuollon kustannuksia ja parantaisi sekä omaisten että potilaiden elämänlaatua. Omaiset kokevat saavansa vähemmän tietoa, tukea ja ohjausta terveydenhuollosta kuin terveydenhuollon henkilökunta kokee sitä antavansa. Pitkään työskennelleet hoitajat kokevat panostaneensa omaisten tukemiseen ja ohjaukseen kuitenkin aiempaa enemmän (Coco 2014).
5.2.1 Tiedollinen tuki
Tiedollinen tuki tarkoittaa tiedon välittämistä ja yksilön ohjausta. Se on tärkein tuen muoto lääkäreille ja sairaanhoitajille, mutta myös tuen vastaanottajalle. Tuki sisältää tietoa, ohjeita ja neuvoja, joiden avulla voidaan auttaa yksilöä (Mikkola 2006). Ohjaus on prosessi, joka alkaa tarpeiden arvioinnista, määrittelystä ja hoidon suunnittelusta. Tämän jälkeen voidaan aloittaa vasta hoidon toteutusvaihe. Arvioinnin täytyy olla jatkuvaa ja siihen täytyy reagoida, koska tuen ja ohjauksen tarve muuttuu. Yksilöllisyys ja omaisten toiveet täytyy huomioida ohjauksen tavoitteita ja hoitoa suunniteltaessa. Ohjauksen vastaanottajan turvallisuuden - ja jatkuvuudentunne tulee säilyä koko ohjausprosessin
ajan. Ohjauksen tulisi muodostua kirjallisesta ja suullisesta ohjauksesta, joka sisältää tietoa sairauden luonteesta, oireista, hoidosta, seurannasta ja ennusteesta. (Lipponen ym.
2006) .
Erään tutkimuksen (Lipsman ym. 2007) tulokset luokiteltiin seitsemäksi pääteemaksi liittyen terveydenhuollon henkilökunnan antamaan tukeen aivosyöpäpotilaille ja heidän omaisille. Ensinnäkin tietoa ja rehellisyyttä kaivataan. Potilaan mielipiteen kysyminen hoitojen suhteen korostui tuloksissa. On tärkeää, että potilasta hoidetaan yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Esimerkiksi leikkaukseen liittyvien riskien kertominen rehellisesti ja avoimesti hyvissä ajoin ennen leikkausta. Lisäksi keskustelutuen tarjoaminen papin tai psykologin kanssa on tärkeää. Sosiaalityöntekijän konsultoiminen on tärkeää potilaan ja omaisten kannalta.
Tutkimuksissa on raportoitu, että aivosyöpäpotilaan omaisista moni kärsii masennuksesta ja heillä on ahdistuneisuutta sekä muun muassa unettomuutta keskimääräistä enemmän.
Puolison sairastuminen ja eläminen aivosyöpäpotilaan rinnalla heijastuvat myös jokapäiväiseen elämään ja ihmissuhteisiin. Omaiselle täytyy kertoa selkeästi masennuksen oireet, jotta potilas ja omainen voivat tunnistaa sen ja hakeutua avun piiriin.
(Schubart ym. 2008) Tutkimusten mukaan lääkärien täytyisi seuloa aktiivisesti myös omaisten masennusta. Pohdinnassa on, kannattaisiko potilaalle ja lähiomaiselle aloittaa masennuslääkitys sairauden toteamisvaiheessa (Boele ym. 2013).
On tärkeää, että potilaalle ja omaisille kerrotaan rehellisesti taudin luonteesta.
Terveydenhuollossa täytyy ottaa kuolema puheeksi avoimesti ja luontevasti. Kasvain uusii väistämättä ja johtaa potilaan menehtymiseen hoidoista huolimatta. Lobb (2011) tutkimusryhmineen suosittelee, että vain kokeneet ammattilaiset keskustelisivat potilaan ja omaisen kanssa sairaudesta. Vaihtoehtoisesti tulisi järjestää vuorovaikutuskoulutusta kaikille potilaiden kanssa työskenteleville, koska kyseessä on erittäin sensitiivinen ja arka aihe. Ennusteen kertominen omaisille ja potilaille on erittäin tärkeää. Ilman ennustetta omaiset eivät kykene sisäistämään ja käsittelemään asiaa. Tuoreessa tutkimuksessa todetaan lääkärin ja potilaan välisen keskustelun ennusteesta jopa parantavan potilas- lääkärisuhdetta. Tämä edellyttää lääkäreiltä hyviä vuorovaikutustaitoja ja potilaan
elämäntilanteen kokonaisvaltaista ymmärtämistä. Rehellisyys, myötätunto ja oikea- aikainen tiedonanto ovat tärkeimpiä tekijöitä tiedollisen tuen kannalta. (Fenton ym 2018)
5.2.2 Emotionaalinen tuki
Emotionaalinen tuki on tärkeä osa laadukasta hoitotyötä ja sen avulla vastataan tuen tarpeeseen. Emotionaalisen tuen tarkoituksena on ylläpitää psyykeen eheyttä sekä lievittää yksilön kokemaa tuskaa ja järkytystä sekä pelkoa. Emotionaalinen tuki on lohduttamista, aitoa välittämistä, aktiivista kuuntelemista, luottamuksen luomista, myötätuntoa, hyväksyntää sekä toivon ylläpitämistä ja luomista. (Lehto 2015) Omaisten tarve keskustelulle hoitohenkilökunnan kanssa lisääntyy etenkin sairauden ennusteen ollessa huono (Schmitt 2008).
Sanaton viestintä on usein tehokkaampaa kuin sanallinen viestintä yksinään. Siihen kuuluvat ilmeet, eleet, kosketus ja esimerkiksi kehon erilaiset asennot. Esimerkiksi kosketus lisää myötätuntoista ja välittämisen ilmapiiriä. Käden laittaminen omaisen olkapäälle tai nenäliinan ojentaminen lohduttaessa ovat osoitus empatiasta.
Sosioemotionaalisten vuorovaikutustaitojen opettaminen omaisille on yksi tiedollisen ja emotionaalisen tuen muoto. Thomas Gordonin tunne- ja vuorovaikutustaitojen paremman hallinnan avulla aivosyöpäpotilaan omainen saattaa oppia hallitsemaan ristiriitatilanteita.
Omien ja toisen tunteiden tunnistaminen on ensimmäinen askel. (Talvio & Klemola 2017)
Diagnoosin jälkeen tulee sokkivaihe. Omainen saattaa ajatella, että tämä ei voi olla totta.
Eräs omainen kuvaa tuntemuksiaan epätodellisiksi ja sekaviksi diagnoosin tai kasvaimen uusimisen jälkeen. Moni kokee myös olevansa vankilassa omaisen roolissaan. (Lobb ym.
2011) Omaisille on tarjottava terveydenhuollossa emotionaalista tukea ja tietoa (Russel ym. 2016)
5.2.3 Hengellinen tuki ja toivo
Toivolla on suuri merkitys parantumattomasti sairaille potilaille ja heidän omaisilleen.
Toivo tuo elämään mielekkyyttä ja merkityksellisyyttä. Ahdistus ja pelko puolestaan lisääntyvät sairauden edetessä ja kuoleman lähestyessä. Toivo vähentää näitä tunteita ja auttaa jaksamaan. Toivon menettäminen lisää masentuneisuutta ja epätoivoa. Tämän vuoksi on tärkeää, ettei toivoa viedä missään vaiheessa sairautta. Eräässä tutkimuksessa (Lobb ym. 2011) noin puolet omaisista (N= 21) kokivat, että heiltä vietiin kaikki toivo lääkärin kertoessa sairauden etenemisestä. Usein lääkärit kertoivat kasvaimen uusimisesta tai huonosta ennusteesta omaisille esimerkiksi kutsumalla heidät kauemmas potilaan sairaalavuoteen viereltä.
Omaiset toivovat, että heidän toivoaan ei viedä. Toivon luominen ja ylläpitäminen ovat tärkeä osa emotionaalista tukemista. Terveydenhuollossa aktiivinen kuuntelu ja keskustelu lisäävät toivoa. Muun muassa aito välittäminen ja myötätunto edistävät puolestaan tuen kokemisen tunnetta. Kanterin ym. (2014) tutkimuksessa toivottomuutta raportoitiin 0 % omaisten keskuudessa. Potilaidenkin keskuudessa toivottomuuden aste oli vain 3,8 %.
Omaisten jaksamiseen vaikuttaa sairastuneen oma elämänasenne. Potilaan positiivisella asenteella ja periksiantamattomuudella on yhteys selviytymiskokemukseen sekä toivon kokemisen tunteisiin. Realismi ja armollisuus itseä kohtaan edistävät selviytymistä ja parantavat elämänlaatua. Toivolla on suuri vaikutus sekä potilaan että omaisen elämänlaatuun sairauden ennusteesta huolimatta (Kylmä 1996). Toivo ja toivon kohde muuttuvat sairauden edetessä. Esimerkiksi aivosyöpäpotilas saattaa aluksi toivoa onnistuneita hoitoja sairauteensa, mutta ymmärtäessään sairauden parantumattomuuden, toive muuttuu: Aivosyöpäpotilas saattaa toivoa lisäaikaa lastensa kanssa. He toivovat, että elämä jatkuu kuolemansa jälkeen. Yleensä potilaat ajattelivat elämästä kovin jyrkästi ja kapea-alaisesti: Tänne synnytään, eletään ja kuollaan eikä ole mitään muuta. Toivoon liittyy vahvasti hengellinen näkökulma. Sairastuminen aiheuttaa kriisin, joka ulottuu usealle elämän osa-alueelle. Kuolemaan liittyvän ahdistuksen kanssa eläminen on ehkä vaikeinta myös omaisille. (Adelbratt & Strang 2000)
5.3 Perhekeskeinen hoito omaisten jaksamisen tukena
Perhe muodostaa yhteiskunnan ydinyksikön, jolla on suuri vaikutus omiin jäseniinsä.
Yhden perheenjäsenen sairastuminen aivosyöpään muuttaa koko perhedynamiikkaa: Arki mullistuu ja perheenjäsenten roolit vaihtuvat. Perhekeskeisyys on aivosyöpäpotilaan hoidossa laaja ja monitahoinen, mutta ennen kaikkea uusi ja kehitettävä asia. Omainen ja koko perhe yhdessä muodostavat oleellisen osan potilaan hoitoa, koska läheiset ihmiset lisäävät tuellaan sairastuneen psyykkisiä voimavaroja ja kykenevät antamaan myös apua ja ohjausta arjessa. Tämä edellyttää, että perheen oma jaksaminen ja voimavarat ovat riittävät.
Aivosyöpäpotilaan kokonaishoito tulee perustua potilaan jatkuvaan hoidon tarpeen arviointiin ja seurantaan. Potilaan lisäksi täytyy huomioida omainen ja hänen tarpeensa.
Hoidossa edetään sairauden ehdoilla, koska aivosyöpä on arvaamaton ja tarkkoja ennusteita on mahdoton antaa. Terveydenhuollon henkilökunnan täytyy rutiininomaisesti hallita läheisensä menettämässä olevan tukeminen. Myötätuntoisesti ilmaista huolensa ja ylläpitää ja antaa toivoa. On tärkeää olla nimetty vastuuhenkilö terveydenhuollossa, joka on luotettava ja käytettävissä koko perheen tarpeisiin. Toivon ylläpitäminen kuolemaan johtavassa sairaudessa on haaste terveydenhuollolle, mutta erittäin merkittävä asia potilaan ja koko perheen kannalta. (Philip ym. 2017)
Tuoreen tutkimuksen mukaan, jatkossa olisi kehitettävä aivosyöpäpotilaan vastaanottotilanteita kokonaisvaltaisimmiksi. Esimerkiksi terveydenhuollon henkilöstön tulisi opettaa tunteiden hallintaa aivosyöpäpotilaan omaisille. Tämä saattaisi auttaa ymmärtämään potilaan oireita ja käyttäytymistä sekä vähentää potilaan aggressiivisuutta.
(Boele ym. 2017)
6 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TAVOITE
Tutkimuksen tarkoitus on kuvata malignien glioomapotilaiden omaisen jaksamista sairauden aikana, ja kuvata miten terveydenhuollon henkilökunta (lääkärit ja sairaanhoitajat) tukee tai voisi tukea omaisia paremmin. Tavoitteena on tuottaa ajankohtaista ja sensitiivistä tutkimustietoa potilaiden omaisten tuesta ja tuen tarpeista käytännön potilastyöhön.
Tutkimuskysymykset:
1. Miten omaiset ovat kokeneet jaksamisensa läheisen sairauden aikana?
2. Millaista tukea omaiset ovat saaneet terveydenhuollossa sairaanhoitajilta ja lääkäreiltä?
3. Millaista tukea omaiset tarvitsevat terveydenhuollossa sairaanhoitajilta ja lääkäreiltä?
