NUOREN PSYKOOSIRISKIN VARHAISEN PUHEEKSIOTON TOTEUTUMINEN TERVEYDENHUOLLON AMMATTILAISTEN KUVAAMANA – EETTISIÄ NÄKÖKOHTIA
Virve Edlund Pro gradu-tutkielma Hoitotiede
Preventiivinen hoitotiede Itä-Suomen yliopisto Terveystieteiden tiedekunta Hoitotieteen laitos
Maaliskuu 2018
ABSTRACT
1 JOHDANTO ... 1
2 NUOREN PSYKOOSIRISKIN VARHAINEN PUHEEKSIOTTO ... 3
2.1. Kirjallisuuskatsaus ... 3
2.2 Nuoren psykoosiriskin tunnistaminen ja varhaiset interventiot ... 4
2.3 Nuoren psykoosiriskin puheeksioton lähtökohdat ja lähestymistavat ... 7
2.4 Eettisiä näkökohtia nuoren psykoosiriskin puheeksiotossa ... 8
2.4.1 Nuoren psykoosiriskin puheeksiottoa ohjaavat eettiset periaatteet ... 9
2.4.2 Sairauden stigma psykoosiriskissä olevan nuoren elämässä ... 12
2.5 Yhteenveto teoreettisista lähtökohdista ... 13
3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSKYSYMYKSET ... 16
4 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN ... 17
4.1 Tutkimukseen osallistujat ja aineiston keruu ... 17
4.2 Tutkimusaineiston analysointi ... 18
5 TUTKIMUKSEN TULOKSET ... 20
5.1. Nuoren psykoosiriskin puheeksioton toteutuminen ... 21
5.1.1 Tapaamisesta toiseen kehittyvä dialoginen prosessi ... 21
5.1.2 Psykoosiriskistä annettavan tiedon vastaanottamista myötäilevä eteneminen ... 24
5.1.3 Psykoosiriskistä annetun tiedon ymmärtämisen varmistaminen ... 27
5.1.4 Nuoren ja perheen osallisuutta tukeva lähestymistapa ... 30
5.1.5 Nuoren psykoosiriskin puheeksioton sisällölliset teemat ... 33
5.2 Terveydenhuollon ammattilainen nuoren psykoosiriskin puheeksiottajana ... 37
5.2.1 Nuoren psykoosiriskin asiantuntija ... 38
5.2.2 Dialogisuuden edistäjä ... 39
5.2.3 Varhaisen puheeksioton moniulotteisuuden kokija ... 40
5.2.4 Eettisten näkökohtien tunnistajana ... 43
5.3 Nuoren psykoosiriskin puheeksioton kehittämistarpeet ... 48
5.3.1 Eettisen puheeksioton tukeminen yksilötasolla ja työyhteisöissä………49
5.3.2 Arvokeskustelun ylläpitäminen organisaatiossa ... 49
5.3.3 Varhaisen palvelujärjestelmän kehittäminen psykoosiriskissä oleville nuorille ... 50
5.3.4 Tietoisuuden lisääminen väestötasolla ... 51
5.3.5 Yhteenveto keskeisimmistä tuloksista ... 52
6.2 Tutkimuksen eettisyys ... 59
6.3 Tutkimustulosten tarkastelua... 61
6.3.1 Puheeksiotto dialogisena prosessina ... 61
6.3.2 Tapauskohtainen puheeksiotto ... 63
6.3.3 Osallisuus nuoren ja perheen hyvinvointia edistävänä tekijänä ... 64
6.3.4 Puheeksioton eettisyyteen liittyviä näkökohtia ... 65
6.3.5 Suuntaviivoja varhaisten palveluiden kehittämiseksi ... 68
6.4 Johtopäätökset ja suositukset jatkotutkimukseksi ... 69
LÄHTEET... 71 LIITTEET
Liite 1. Tiedonhaku tietokannoista Liite 2. Tiedonhaun prosessi Liite 3. Artikkelitaulukko Liite 4. Tiedote tutkimuksesta Liite 5 Suostumus tutkimukseen Liite 6. Haastatteluteemat
Hoitotiede
Preventiivinen hoitotiede
Edlund, Virve Nuoren psykoosiriskin varhaisen puheeksioton toteutuminen terveydenhuollon ammattilaisten kuvaamana – eettisiä näkökohtia
Pro gradu -tutkielma, 76 sivua, 6 liitettä (7 sivua)
Tutkielman ohjaajat
Tutkielman ohjaajat Professori, THT Anna-Maija Pietilä Dosentti, TtT Mari Kangasniemi Maaliskuu 2018
Psykoosiriskin tunnistamisen ja varhaisen puuttumisen menetelmien kehittymisen myötä psykoosiriskissä olevat nuoret muodostavat uudenlaisen haavoittuvien ryhmän. Tutkimustietoa tarvitaan psykoosiriskin puheeksiotosta ja sen eettisyyden toteutumisesta nuorten mielenterveyspalveluissa.
Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata nuoren psykoosiriskin puheeksi ottamista, eettisiä näkökohtia ja kehittämistarpeita terveydenhuollon ammattilaisen näkökulmasta. Tavoitteena on tuottaa tietoa nuoren psykoosiriskin puheeksi ottamisen eettisyyden edistämiseksi nuorten mielenterveyspalveluissa. Tutkimus toteutettiin terveydenhuollon ammattilaisten (n=11) teemahaastatteluina pääkaupunkiseudulla huhti- ja toukokuussa 2016. Tutkimusaineisto analysoitiin aineistolähtöisellä sisällön analyysillä.
Tulosten mukaan nuoren psykoosiriskin puheeksiotto oli tapaamisesta toiseen kehittyvä dialoginen prosessi, joka eteni tietoa tasapainottaen ja sen vastaanottamista myötäillen, tiedon ymmärtämistä varmistaen sekä nuoren ja perheen osallisuutta tukien. Terveydenhuollon ammattilaisen rooli nuoren psykoosiriskin puheeksiottajana toteutui aihealueen asiantuntijana, dialogin edistäjänä, puheeksioton moniulotteisuuden kokijana ja eettisten näkökohtien tunnistajana. Puheeksiotossa huomioitiin nuoren ja vanhempien oikeus saada nuoren terveydentilasta riittävästi tietoa, jotta he voivat tehdä hoitoon liittyviä päätöksiä. Nuoren ja perheen todettiin olevan helpottuneita tiedosta, että kyseessä on sairauden riski, johon voidaan vaikuttaa stressitekijöitä säätelemällä ja tukemalla nuoren toimintakykyä. Haitallisiksi seurauksiksi tunnistettiin psykoosiriskin ylikorostuminen, stigma ja lääkityksen sivuvaikutukset. Nuoren ja perheen oikeuksien toteutuminen edellytti terveydenhuollon ammattilaiselta eettistä tietoisuutta ja moraalista rohkeutta. Kehittämistarpeina tunnistettiin eettisen puheeksioton edistäminen yksilötasolla ja työyhteisössä, arvokeskustelun ylläpitäminen organisaatiossa, varhaisen palvelujärjestelmän kehittäminen psykoosiriskissä oleville nuorille sekä väestötason tietoisuuden lisääminen psykoosiriskistä.
Jatkotutkimushaasteena on tutkia nuoren psykoosiriskin puheeksioton eettistä toteutumista nuoren ja perheen näkökulmasta sekä arvioida nuoren ja perheen kokemaa stigmastressiä.
Avainsanat: nuori, psykoosiriski, puheeksiotto, etiikka
UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND ABSTRACT Faculty of Health Sciences
Department of Nursing Science Nursing Science
Preventive Nursing
Edlund, Virve Health care professionals’ views of communicating adolescents’ risk of psychosis ˗ ethical aspects in early intervention
Master’s Thesis, 76 pages, 6 appendices (14 pages)
Supervisors: Professor, PhD Anna-Maija Pietilä
University Lecturer, Docent, PhD Mari Kangasniemi March 2018
There is promising evidence for early detection and intervention of adolescents’ risk of psychosis. The adolescents who might have a risk for psychosis are referred to as vulnerable groups. Research information of the methods and the ethical issues of communication of adolescents’ risk for psychosis is needed. The purpose of this study was to describe the views and experiences of health care professionals regarding the communication about the risk of psychosis, the ethical aspects and the needs for the development of early intervention. The aim was to produce information that could be used to improve the ethical awareness and practice of communicating risk for psychosis in early intervention services for adolescent mental health.
The study was conducted as a qualitative theme interview of health care professionals in the Helsinki metropolitan area (n=11). The group interviews were carried out in April and May 2016. The data was analysed by using inductive content analysis.
The communication of adolescents’ risk of psychosis is a dialogical process. The discussion between a health care professional, the adolescent and his/her family includes the balancing of knowledge, normalizing and tailoring communication depending on the client’s ability to adapt to the information. It is crucial to ensure the family’s understanding about the risk of psychosis and their participation to care. The role of the health care professional is being the specialist on the area, promoting of the dialogue, experiencing the multidimensionality of communication and identifying the ethical aspects of communication. It is within the parents and adolescent’s rights to receive enough information about the health issues, in order for them to make decisions concerning the care. The benefit of the early communication is obtaining the soothing knowledge that the issue at hand is merely about the risk of psychosis and it can be influenced through reducing the stress and improving the functional ability. The harm of the communication is the risk of stigma, overemphasizing the risk status and the side-effects of medication. Protecting the rights of the adolescent and the family requires moral courage and ethical awareness of the health care professional.
This study revealed the need to promote the ethical communication of the risk of psychosis between the client and the health care professional, to maintain the discussion of the values in the work community and on the organizational level, to develop the early intervention service system with low threshold and to raise the awareness of the risk of psychosis on population level. The recommendations for further research is to study clients’ view of the ethical communication and the evaluation of stigma stress.
Keywords: adolescent, risk of psychosis, communication, ethics
Nuorten mielenterveyden edistämisen yhtenä kulmakivenä on varhainen puuttuminen nuoren psyykkistä hyvinvointia uhkaaviin kehityskulkuihin. Vaikka kolme neljästä aikuisuudessa ilmenevistä mielenterveyshäiriöistä on todettavissa ennen aikuisikää, on avun piiriin hakeutumisessa vuosien viive (Coughlan ym. 2013). Psykoosiriskissä olevien nuorten varhainen tunnistaminen ja hoito voivat parantaa nuorten toimintakykyä ja elämänlaatua sekä vähentää ahdistuneisuutta (Granö ym. 2013, Yung 2017) ja masennusoireita (Granö ym. 2013).
Varhaisen puuttumisen menetelmät edistävät nuorten kouluttautumismahdollisuuksia ja työllistymistä (McGorry 2008). Varhaisinterventiot voivat myös ehkäistä tai viivästyttää psykoosiin sairastumista (Broome & Fusari-Poli 2012, Salokangas 2015, Yung 2017).
Tiedetään, että joka viides nuori kärsii häiriötasoisesta mielenterveyden oireilusta (Marttunen ym. 2013) ja nuoruudessa alkavat tyypillisesti myös aikuisiän psyykkiset sairaudet (Coughlan ym. 2013). Mielenterveyshäiriöön sairastuminen tuottaa kärsimystä, syrjäytymistä, taloudellista taakkaa ja terveyden epätasa-arvoa (Millier ym. 2014). Skitsofrenia, muut psykoosit sekä mielialahäiriöt ovat yleisimmät syyt suomalaisten nuorten aikuisten työkyvyttömyyseläkkeisiin (Raitasalo & Maaniemi 2011, Ahola ym. 2014). Skitsofrenian elämänaikainen esiintyvyys suomalaisessa väestössä on noin 1 % ja kaikkien psykoosien yhteensä noin 3,5 % (Suvisaari ym. 2012).
WHO on laatinut yhdessä IEPA:n (Early Intervention in Mental Health) kanssa julistuksen (Early Psychosis Declaration), jossa esitetään varhaispsykoosien tunnistamisen ja hoidon universaalit periaatteet. Keskeisessä roolissa ovat kansallisen tason mielenterveysohjelmat, joissa painotetaan matalan kynnyksen palveluiden kehittämistä ja yleisen tietoisuuden lisäämistä. Tavoitteena on ajoissa tunnistaa alkavan sairauden merkit ja lyhentää hoitamattoman psykoosin kestoa. (Bertolote & McGorry 2005.)
Nuorten hyvinvoinnin ja hoidon turvaaminen yhteiskunnassamme ovat myös eettisiä valintoja ja nuorilla on oikeus päästä mielenterveyspalvelujen piiriin mahdollisimman varhain ja joustavasti (ETENE 2010). Suomessa SOTE-uudistus linjaa uuden terveydenhuoltolain (1326/2011) mukaisten ennaltaehkäisevien palveluiden kehittämistä ja mielenterveystyön integroimista peruspalveluihin (mm. Laajasalo & Pirkola 2012).
tavoitteena on parantaa lapsen oikeuksia edistävää toimintakulttuuria ja siirtää painopistettä varhaiseen puuttumiseen ja oikea-aikaiseen tukeen (STM 2017).
Mielenterveyslaissa (1116/1990) asetetaan kuntien mielenterveyspalveluiden tehtäväksi mielenterveyshäiriöiden ehkäiseminen, lievittäminen ja parantaminen. Tarkoituksena on yksilön ja yhteisön mielenterveyttä suojaavien tekijöiden vahvistaminen sekä mielenterveyttä vaarantavien tekijöiden vähentäminen ja poistaminen. Henkilötietolaki (523/1999) ja laki potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992) ohjaavat terveyspalvelujen käyttäjän omaan terveyteen liittyvää tiedonsaantioikeutta. Henkilön tulee saada lakiin ”potilaan asemasta ja oikeuksista” perustuen riittävästi tietoa terveydentilastaan ja hoidostaan. Alaikäisen mielipide on huomioitava tämän kehitystasoon ja ikään nähden ja nuorta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan.
Nuoren psykoosiriskin kohdalla kyse on tilastollisesta todennäköisyydestä ja vain pienellä osalla oireet liittyvät varsinaisen psykoosisairauden kehittymiseen (Fusari-Poli ym. 2013, Appelbaum 2015). Psykoottistyyppisillä oireilla on kuitenkin osoitettu yhteys vakavampaan psyykkiseen oireiluun ja huonompaan ennusteeseen (Fusari-Poli ym. 2013, Lindgren ym.
2016). Psykoosiriskissä olevat nuoret kuuluvat kaksinkertaisesti haavoittuvien ryhmään ikänsä ja psyykkisen huonovointisuutensa vuoksi (Cassetta & Goghari 2015). Puheeksiotto tilanteessa, jossa nuorella on todettu kohonnut riski sairastua psykoosiin, edellyttää sekä kliinistä että eettistä harkintaa (Corcoran ym. 2005, 2016, Haroun ym. 2005). Tietoa nuoren psykoosiriskin puheeksioton eettisestä toteutumisesta mielenterveyspalveluissa toimivien terveydenhuollon ammattilaisten näkökulmasta on niukasti saatavilla.
Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata, millaista on varhainen puheeksiotto tilanteissa, joissa nuorella on todettu psykoosiriski. Lisäksi tarkoituksena on kuvata puheeksiottoon liittyviä eettisiä näkökohtia ja kehittämistarpeita. Tavoitteena on tuottaa tietoa nuoren psykoosiriskin puheeksi ottamisen eettisyyden edistämiseksi nuorten mielenterveyspalveluissa.
2 NUOREN PSYKOOSIRISKIN VARHAINEN PUHEEKSIOTTO
2.1. Kirjallisuuskatsaus
Kirjallisuuskatsauksen avulla haettiin vastausta kysymykseen, mitä tietoa on olemassa nuoren psykoosiriskin puheeksioton toteutumisesta ja mitkä eettiset näkökohdat painottuvat tutkimuskirjallisuudessa. Tiedonhakuja tehtiin 25−30.8.2015, 27−30.12.2016 ja 15−20.7.2017 PubMed-, PsycINFO- ja Cinahl- tietokannoista. Hakua täydennettiin vapaasanoilla, manuaalisesti tarkistamalla valittujen artikkelien lähdeluettelot sekä tutustumalla tietokantahakujen yhteydessä suositeltuihin vastaaviin artikkeleihin. Kansainvälisistä tietokannoista haettaessa hakutermeinä käytettiin Mesh-termejä ethic*, prodrom*, risk*, psycho*, psychosis, psychotic, schizophren* recogn*, detect*, interven* ja treatment*.
Tiedonhaussa hyödynnettiin tiedonhaun kurssilla saatua informaatikon opastusta. Haku rajattiin koskemaan englanninkielisiä vertaisarvioituja artikkeleja ja aikarajauksena oli kahdessa ensimmäisessä tietokantahauissa kymmenen vuotta ja viimeisessä 15 vuotta (Liite 1).
Tiedonhaun ensimmäisessä vaiheessa tuloksena löytyi yhteensä 309 artikkelia. Otsikon perusteella valittiin 47 artikkelia, jotka vastasivat tutkimuskysymykseen ja käsittelivät aihetta psykoosiriskin tunnistamisen ja varhaisen puuttumisen etiikan näkökulmasta. Otsikon perusteella valituista artikkeleista karsiutuivat pois tietokantojen päällekkäiset tutkimukset.
Abstraktien perusteella valikoitui 32 tutkimuskysymykseen vastaavaa artikkelia. Viimeisessä vaiheessa, jolloin tutustuttiin kokonaisiin tutkimusraportteihin, karsiutuivat pois ne artikkelit, joita ei ollut vapaasti saatavilla, tai jotka olivat muita kuin englanninkielisiä. Tässä vaiheessa tarkistettiin vielä uudelleen, vastaako artikkeli asetettuun tutkimuskysymykseen ja onko se laadultaan tieteelliset kriteerit täyttävä. Tiedonhaun prosessin tuloksena kirjallisuuskatsaukseen hyväksyttiin 25 alkuperäistutkimusartikkelia (Liite 2). Nämä tutkimukset koottiin yhteen ja niiden tarkoitus, kohderyhmä, menetelmät ja päätulokset tiivistettiin taulukkomuotoon (Liite 3).
2.2 Nuoren psykoosiriskin tunnistaminen ja varhaiset interventiot
Psykoosien tutkimuksessa ja hoidossa on viime vuosina otettu suuri harppaus varhaisen puuttumisen (early intervention) alueella, joka sisältää varhaisen tuen tarpeen havaitsemisen ja tarvittavan tuen järjestämisen. Tavoitteena on psykoosiin sairastumisen riskin tunnistaminen, sairauden puhkeamisen ehkäiseminen tai sairastumisprosessin viivästäminen. (McGorry ym.
2008.)
Psykoosi on vakava mielenterveyden häiriö, jolle on tunnuksenomaista todellisuudentajun vakava järkkyminen ja toimintakyvyn heikkeneminen. Varsinaista psykoosiin sairastumista edeltää usein lapsuudessa tai nuoruusiässä alkanut ennakoivien oireiden ajanjakso, jota kutsutaan retrospektiivisesti prodromaalivaiheeksi. (Morris & Heinssen 2014, Corcoran 2016.) Tutkimusmenetelmien avulla pystytään tunnistamaan tilastollisesti kohonneessa psykoosiriskissä olevat henkilöt, mutta yksilökohtaista ennustetta sairastumisen todennäköisyydestä ei pystytä antamaan (Morris & Heinssen 2014). Psykoottisen kaltaiset oireet ovat yleisiä normaaliväestössä ja esimerkiksi nuorten aikuisten joukossa joka neljäs raportoi kokeneensa yksittäisiä aistiharhoja ja ohimenevää harhaluuloisuutta (Broome &
Fusari-Poli 2012). Vain pieni joukko tulee sairastumaan psykoosiin ennakoivista oireista huolimatta, mikä tulee huomioida käytettäessä psykoosiriski-käsitettä (Shrivastava ym. 2011).
Psykoosiriskiä voidaan tarkastella jatkumona, jonka toisessa päässä on normaali kokemus ja toisessa päässä häiriöksi luokiteltava kokemus. Riskivaiheesta psykoosiin sairastuminen on vain yksi mahdollinen kehityskulku. Varhainen riskioireilu ei kehity dramaattisesti vaiheesta toiseen, vaan näyttäytyy yleensä tarkentumattomana ja monimuotoisena huonovointisuutena, joka myöhemmin voi kehittyä tai olla kehittymättä häiriöksi luokiteltavaksi tilaksi. (Lindgren ym. 2016.) Kuviossa 1 esitetään malli psykoosista jatkumona.
Kuvio 1. Psykoosijatkumon mallinnus (Lindgren ym. 2016, Yung ym. 2006 mukaan)
Psykoosiriskin varhaisen tunnistamisen perustana on mielenterveyttä ja siinä ilmeneviä häiriöitä koskevan tietoisuuden lisääminen yhteiskunnassa. Nuoria voidaan ajoissa auttaa tarvittavin keinoin, kun opitaan huomaamaan varhaisia merkkejä huolestuttavista kehityskuluista ja tunnistamaan psyykkistä hyvinvointia suojaavia ja uhkaavia tekijöitä.
Nuorille suunnatuissa terveyspalveluissa on oltava taitoa tunnistaa myös psykoosiriskiin viittaavia oireita ja tietoisuutta vakavimpien mielenterveyshäiriöiden varhaisvaiheesta.
Mielenterveyspalveluihin hakeutumisen tulisi olla selkeää ja mutkatonta. (esim. Coughlan ym.
2013.)
Syitä psykoosiriskissä olevan nuoren hoitoon hakeutumiselle ovat tyypillisesti nuoren mielialan lasku, univaikeudet, toimintakyvyn heikkeneminen sekä sosiaalinen vetäytyminen (Shrivastava ym. 2011, Singh ym. 2012, Morris & Heinssen 2014). Yleensä nuori itse on huolissaan psykoottistyyppisten oireittensa sijasta keskittymisvaikeuksistaan, yksinäisyydestään, ahdistuneisuudestaan, peloistaan ja motivaation puutteestaan (Corcoran 2016). Psykoottisia oireita suositellaan kartoitettavaksi, koska ne saattavat liittyä vakavampaan sairaudenkuvaan, huonompaan ennusteeseen ja heikentyneeseen toimintakykyyn (Lindgren ym. 2016).
5. Skitsofrenia 4. Psykoottinen
häiriö
3. Häiritseviä psykoottistyyppisiäoireita
2. Muihin psykiatrisiin häiriöihin liittyviä psykoottistyyppisiä oireita
1. Psykoottistyppisiä oireita, jotka eivät häiritse
0. Ei psykoottistyyppisiä oireita
Psykoosiriskille tyypillisten oireiden kuten aistiharhojen, harhaluuloisuuden, epätavallisten ajatusten tai ajattelun häiriintymisen, epäluuloisuuden ja suuruusharhojen kartoittamiseksi on käytössä erilaisia haastatteluinstrumentteja, joista tunnetuimpia ovat australialaisen työryhmän kehittämä Comprehensive Assessment for At Risk Mental State (CAARMS) sekä yhdysvaltalaisen työryhmän kehittämä Structured Interview for Prodromal Symptoms (SIPS) (esim. Cassetta & Goghari 2014). Diagnostisten haastattelumenetelmien lisäksi kohonnutta sairastumisen riskiä pyritään tunnistamaan muun muassa huomioimalla geneettisen haavoittuvuuden ja toimintakyvyn heikkenemisen välinen yhteys, neurokognitiiviset tekijät, erilaiset biologiset markkerit sekä aivokuvantamisella saatu informaatio (Fusari-Poli ym. 2013, Cassetta & Goghari 2014).
Psykoosiriskissä olevien nuorten varhaishoidon viitekehykseksi on esitetty australialaisten kehittämää kliinistä vaiheistusmallia (Clinical Staging Model). Varhain ja lievästi oireilevat saavat psykososiaalista, arjessa pysyttäytyvää, kuormittavia tekijöitä vähentävää ja toimintakykyä ylläpitävää hoitoa, kun taas kohonneessa riskissä olevien nähdään hyötyvän terapeuttisen työskentelyn ohella tarpeenmukaisesta lääkityksestä. (Broome & Fusari-Poli 2012, Fusari-Poli ym. 2013.) Tällä hetkellä vahvin tutkimusnäyttö psykoosiriskin hoitomuodoista on kongnitiivis-behavioraalisesta terapiasta (McGorry ym. 2009, Singh ym.
2012, Lysaght ym. 2014, Schmidt ym. 2015, Corcoran 2016). Lupaavia tuloksia on saatu myös psykoedukaatiosta ja perheterapeuttisesta työskentelystä (Micklowiz ym. 2014, Schmidt ym.2015).
Seurantatutkimuksissa riskissä olevien nuorten sairastumisprosentti psykoosiin vaihtelee sisäänottokriteereiden, seuranta-ajan ja interventioiden mukaan 10 – 18 %:n välillä (Broome &
Fusari-Poli 2012, Cassetta & Goghari 2015). Tällä hetkellä aihealueen tutkimus painottuu tarkempien arviointimenetelmien kehittämiseen ja näytön keräämiseen varhaisinterventioiden vaikuttavuudesta (Singh ym. 2012). Haasteena on parantaa ennusteen tarkkuutta (Singh ym.
2012) ja kohdentaa riskiryhmälle turvallisempia ja tehokkaampia interventioita (Haroun ym.
2005, McGorry ym. 2008, Singh ym. 2012, Fusari-Poli ym. 2013, Appelbaum 2015).
2.3 Nuoren psykoosiriskin puheeksioton lähtökohdat ja lähestymistavat
Viime aikoina on tunnistettu tarve parantaa kommunikaation laatua keskusteltaessa psykiatrisesta diagnoosista potilaan kanssa. Mielenterveyshäiriön diagnoosin tiedetään vaikuttavan mielenterveyspalveluiden käyttäjän elämäntapaan, tulevaisuuden valintoihin ja toivon ulottuvuuteen. Terveydenhuollon ammattilaisen on arvioitava, mikä on asiakkaalle olennaista ja riittävää tietoa sekä miten tieto tulisi esittää (Milton & Mullan 2014). Onnistunut keskustelu diagnoosista vähentää psyykkisiä oireita sekä lisää tyytyväisyyttä ja hoitoon sitoutumista (Levin ym. 2011).
Corcoran ym. (2016) pohtivat puheeksioton haasteellisuutta nykypäivänä, kun internet toimii ehtymättömänä tiedon lähteenä. Terveydenhuollon ammattilaisen tulisi pystyä suojaamaan nuorta ja perhettä ahdistusta lisäävältä ja tarpeettomalta informaatiotulvalta ja samanaikaisesti tarjoamaan riittävästi tietoa itsemääräämisen turvaamiseksi. Tiedon sisältöjen lisäksi on kiinnitettävä huomiota tapaan, millä informaatio nuorelle ja perheelle tarjotaan.
Psykoosiriskin puheeksiottoon ei ole ohjeistusta. Tietoa nuoren psykoosiriskistä annetaan aina tapauskohtaisesti riippuen terveydenhuollon ammattilaisen kokemuksesta ja kyvystä valita puheeksiotolle soveltuva tapa. Tutkijoiden joukossa on esitetty toisistaan poikkeavia näkemyksiä siitä, mikä olisi paras käytäntö keskustella nuoren psykoosiriskiin viittaavista tutkimustuloksista ja minkälaisia asioita palautteessa tulisi painottaa. (Sisti & Calkins 2016.)
Mielenterveyshäiriön diagnoosin puheeksiottoon suositellaan dialogista lähestymistapaa (Levin ym. 2011, Milton & Mullan 2014). Terapeuttisen yhteistyösuhteen (Gallagher ym. 2010) ja asiakaslähtöisen, asiakkaan oikeuksia kunnioittavan ja stigmaa vähentävän kommunikaation merkitystä korostetaan (Milton & Mullan 2014). Syöpäsairauksien hoidon alueella kehitettyä SPIKES-protokollaa ehdotetaan sovellettavaksi myös mielenterveyshäiriön diagnoosista kertomiseen. Menetelmässä painotetaan huolellista valmistautumista, ajoituksen merkitystä, yhteistyösuhdetta, selkeätä ja läpinäkyvää kommunikointia, empaattista kohtaamista, normalisoivaa ja stigmaa vähentävää lähestymistapaa sekä jatkosuunnitelman laatimista yhdessä potilaan kanssa. (Milton & Mullan 2014.)
Nuoren psykoosiriskin puheeksiottoon liitetään psykoedukatiivisia elementtejä.
Psykoedukaatio on koulutuksellista psykoterapiaa, joka on todettu tehokkaaksi menetelmäksi psykoosiriskioireiden lieventämisessä ja nuoren toimintakyvyn vahvistamisessa.
Psykoedukatiivisessa perheinterventiossa nuorille ja heidän perheilleen annetaan tietoa muun muassa psykoosiriskistä, varhaisesta puuttumisesta, biologisista selitysmalleista, stressi- haavoittuvuus-teoriasta, psykososiaalisista ja lääkinnällisistä hoidoista, kouluinterventioista ja suojaavista tekijöistä. (Miklowiz ym. 2014.) Mielenterveyspalveluissa toimivista moniperheryhmistä on myös saatu hyviä kokemuksia ja tuloksia. Perheiden muodostamissa ryhmissä tapahtuva tiedon jakaminen tukee osallisuutta ja hyödyntää perheiden toisilleen tarjoamaa vertaistukea. (Mittal 2015.)
Psykoosiriskin puheeksiottoa voidaan tarkastella myös laajemmin palvelujärjestelmissä ja väestötasolla tapahtuvana keskusteluna, joka kattaa aihepiirin tiimoilta järjestettävät tapahtumat, medioissa ja tieteellisissä foorumeissa käytävän vuoropuhelun ja internetpohjaisen smateriaalin. Tavoitteena on lisätä tietoisuutta ja ylläpitää arvokeskustelua psykoosiriskin tunnistamisen, puheeksi ottamisen ja varhaishoidon alueella. (Sisti & Calkins 2016.)
2.4 Eettisiä näkökohtia nuoren psykoosiriskin puheeksiotossa
Terveydenhuollon ammattilaisten tulee psykoosiriskin puheeksiotossa huomioida haavoittuvuus, joka liittyy nuoruusikäisen kehitykselliseen herkkyyteen, rakenteilla olevaan identiteettiin, sosiaalisen ympäristön vaikutukseen, kognitiiviseen kapasiteettiin ja muihin haavoittuvuustekijöihin (Corcoran 2016). Eettisiä näkökohtia on tarkasteltava huolella (Corcoran ym. 2005, 2016, Haroun 2005, McGlashan 2005, Broome & Fusari-Poli 2011, Morris & Heinssen 2014, Appelbaum 2015, Cassetta & Goghari 2015) ja räätälöitävä psykoosiriskissä olevalle nuorelle ja tämän perheelle soveltuva puheeksi ottamisen tapa (Mittal ym. 2015, Corcoran 2016).
2.4.1 Nuoren psykoosiriskin puheeksiottoa ohjaavat eettiset periaatteet
Nuoren psykoosiriskin tunnistamisen, puheeksi ottamisen ja varhaishoidon eettisiä periaatteita on tarkasteltu nuoren oikeuksien (Corcoran ym. 2005, 2016, Haroun ym. 2005, McGlashan 2005, Broome & Fusari-Poli 2011, Lysaght ym. 2011, Cassetta & Gaghari 2015, Sisti & Calkins 2016), itsemääräämisen (Corcoran 2005, Cassetta & Goghari 2015), hyvän tekemisen (McGlashan 2005, Cassetta & Goghari 2015) ja haitan välttämisen (Corcoran 2006, 2016, McGlashan 2005, Carpenter 2009, Broome & Fusari-Poli 2011, Appelbaum 2015, Cassetta &
Goghari 2015) sekä luottamuksellisuuden (Cassetta & Goghari 2015, Corcoran 2016) näkökulmasta.
Tutkimuskirjallisuudessa painotetaan nuoren ja perheen oikeutta saada riittävästi tietoa psykoosiriskistä (Haroun ym. 2005, McGlashan 2005, Broome & Fusari-Poli 2011, Morris &
Heinssen 2014, Appelbaum 2015, Cassetta & Gaghari 2015, Mittal ym. 2015 Sisti & Calkins 2016) ja hoitovaihtoehdoista, jotta omaan hoitoon osallistuminen ja sitä koskeva päätöksenteko eli itsemäärääminen olisi mahdollista (Corcoran ym. 2005, 2016, Cassetta & Goghari 2015, Mittal ym. 2015, Sisti & Calkins 2016). Cassetta & Goghari (2015) painottavat nuoren ja hänen huoltajiensa oikeuksia saada arvoneutraalia tietoa siitä, mitä tällä hetkellä tiedetään riskivaiheen hoidosta ja ennusteesta. Vaikka tutkimus aihepiiristä on nuorta eikä riskivaiheen parasta hoitoa vielä tarkasti tunneta, ei tämä epävarmuus saa vaarantaa nuorten oikeuksia missään tilanteessa (Lysaght ym. 2011). McGlashan (2005) toteaa ihmisoikeuksia rikottavan, jos nuorelle jätetään kertomatta riskistä tämän suojelemiseksi. Hän painottaa nuoren oikeutta kieltää riskin olemassaolo, mutta korostaa, ettei terveydenhuollon ammattilaisilla ole oikeutta kieltää sitä nuoren puolesta.
Viime aikoina psykoosiriskitutkimuksessa on nostettu esille nuorelle ja omaisille annettavan tiedon määrään ja laatuun liittyvät eettiset haasteet. Mittal ym. (2015) arvioivat artikkelissaan puheeksi ottamisen eettisiä, lakiin perustuvia ja kliinisiä näkökohtia sekä vertailevat perinpohjaisen (”full disclosure”), osittaisen (”partial disclosure”) ja tiedon antamisesta pidättäytymisen (”non-disclosure”) etuja ja haittoja. Perinpohjaisen tiedon antamisen etuina nähdään nuoren ja perheen autonomian edistäminen, mahdollisuus vaikuttaa riskitekijöihin, pyrkimys selkeään kommunikaatioon nuoren ja hoitotahon välillä sekä varhaisen puuttumisen
mahdollistuminen. Osittaisen tiedon antamisessa punnitaan tiedon antamisen eettisiä näkökohtia, annetaan nuoren ja perheen yksilöllisten tulkintojen ohjata puheeksi ottamisen suuntaa ja pyritään kiinnittämään huomiota nuoren oireisiin diagnoosin sijasta. Tiedon antamisesta pidättäytyminen tarkoittaa psykoosiriskistä puhumisen välttämistä, jonka tarkoituksena on nuoren stigmatisoitumisen ja hämmennyksen ehkäiseminen. Tämän lähestymistavan voidaan nähdä edistävän vahingon välttämisen ja hyvän tekemisen periaatteita, mutta kritiikkiä toimintamalli saa nuoren ja perheen autonomian vaarantumisesta ja terveydenhuollon ammattilaisen paternalistisesta suhtautumisesta psykoosiriskissä olevaan nuoreen. Tutkijat päätyvät suosittelemaan psykoosiriskin puheeksi ottamiseen hybridimallia, joka tapauskohtaisesti yhdistelee kaikkia edellä mainittuja tiedon antamisen tapoja.
Nuoren psykoosiriskin puheeksiotossa nähdään tärkeänä, ettei sairastuminen ole ennalta määrättyä. Nuorta sekä hänen perhettään tuetaan asettamaan tieto riskiryhmään kuulumisesta oikeanlaiseen perspektiiviin (Morris & Heinssen 2014). Appelbaum (2015) pohtii, mitä nuorelle merkitsee tieto hänellä olevasta kymmenkertaisesta riskistä verrattuna tietoon, jonka mukaan 90% kohonneessa riskissä olevista eivät tule koskaan sairastumaan psykoosiin.
Informaation tulisi olla normalisoivaa eli tietoa suositellaan annettavaksi neutraalia kieltä käyttäen (Corcoran ym. 2005) ja riskin tilastollista luonnetta painottaen (Appelbaum 2015).
Toisen hyvinvoinnin edistäminen on keskeinen moraalinen periaate (Beauchamp & Childress 2013) ja sen toteutuminen edellyttää tuotettavan hyödyn maksimointia ja haittaa aiheuttavien tekijöiden minimointia (Appelbaum 2015). Cassetta & Goghari (2015) arvioivat tutkimuksen ja tutkimustulosten kertomisen tuottavan tutkittavalle hyvää, kun nuori ja perhe saa tärkeää tietoa mahdollisesta riskistä ja erityisesti siitä, kuinka stressitekijöihin vaikuttamalla voi oireilua vähentää ja varsinaista sairastumista ehkäistä. Tunnistettu riski ja hoidon alkaminen voi lisätä optimismia ja lievittää ahdistuneisuutta (McGorry 2008). Tieto riskistä voi herättää myös positiivisia emootioita kuten ymmärretyksi tulemisen kokemusta, toiveikkuutta ja helpotusta (Yang ym. 2015). Jos nuori varhaisesta puuttumisesta huolimatta sairastuu, saattaa työskentelyn aloittaminen jo riskivaiheessa lievittää mahdollisen sairastumisen myötä kehittyviä oireita (Appelbaum 2015).
Hippokrateen valaan perustuva periaate haitan tuottamisen välttämisestä (Beauchamp &
Childress 2013) on herättänyt alan asiantuntijoiden joukossa laajalti keskustelua. Hiljattain tapahtunut vaimentuneen psykoosioireyhtymän liittäminen viralliseen diagnoosijärjestelmään on nostanut esille huolen toimenpiteen haitallisista seurauksista kuten vääristä positiivisista (Carpenter 2009, Shrivastava ym. 2011, Corcoran 2016), stigmasta ja tarpeettomasta lääkitsemisestä (Carpenter 2009, Shrivastava ym. 2011, Broome & Fusari-Poli 2012, Morris &
Heinssen 2014, Corcoran 2016, Sisti & Calkins 2016).
”Väärien positiivisten” mahdollisuus on ollut esillä tiedeyhteisössä psykoosiriskitutkimuksen alkuvaiheesta lähtien (esim. Carpenter 2009). ”Vääräksi positiiviseksi” kutsutaan sellaista henkilöä, joka tunnistetusta riskistä huolimatta ei tule koskaan sairastumaan riippumatta siitä, saako hän hoitoa vai ei (Corcoran ym. 2005). Näissä tapauksissa riskidiagnoosi voi aiheuttaa ennenaikaista diagnostiikkaa ja turhaa lääkehoitoa sivuvaikutuksineen niille, jotka eivät sitä tarvitse (Corcoran ym. 2005, Broome & Fusari-Poli 2011, Singh ym. 2012). Keskeistä onkin minimoida lääkityksen riskejä järkevässä suhteessa sen avulla tuotettuun hyötyyn (Appelbaum 2015). McGorry ym. (2009) toteavat ”väärien positiivisten” olevan nuoria, jotka ovat ohjautuneet tai hakeutuneet avun piiriin, koska kärsivät erilaisista hankalista oloista ja toimintakyvyn laskusta. Tällöin varhaisen puuttumisen tulee sisältää sellaisia elementtejä, jotka sopivat myös ei-riskissä oleville nuorille. Mitä varhemmin ollaan liikkeellä, sitä pienempiä ja leimaamattomampia (benignejä) tulee auttamiskeinojen olla. Hoidon tulisi keskittyä nuorten toimintakykyä haittaavien oireiden helpottamiseen (Singh ym. 2012, Mittal ym. 2015).
Varhainen puuttuminen laajalla spektrillä niihin oireisiin, mitä ajankohtaisesti on, parantaa sekä
”väärien että oikeiden positiivisten” ennustetta (Broome & Fusari-Poli 2011).
Luottamuksellisuuteen liittyvät haasteet voivat aiheuttaa eettisen ristiriidan hyvän tekemisen ja vahingon välttämisen näkökulmasta erityisesti haavoittuvien ryhmään kuuluvien ala-ikäisten kohdalla. Tutkijat painottavat luottamuksellisuuden rajoista keskustelua nuoren ja perheen kanssa ennen yhteistyön aloittamista. On tärkeää tuoda esille työntekijän vaitiolovelvollisuus ja velvollisuus rikkoa se silloin, kun esille tulee nuoren tai muiden terveyttä tai henkeä vaarantavia seikkoja. Lisäksi on määriteltävä, mitä ja miten ulkopuolisille tahoille, esimerkiksi koulun henkilökunnalle tai sosiaali-, vakuutus- ja oikeusviranomaisille tilanteesta viestitään.
(Cassetta & Goghari 2015.) Myös dokumentointi tietojärjestelmiin tuottaa haasteita nuoren yksityisyyden suojaamisen näkökulmasta (Appelbaum 2015).
2.4.2 Sairauden stigma psykoosiriskissä olevan nuoren elämässä
Psykoosiriskissä olevan nuoren stigmatisoitumisen riski on vakavasti otettava ilmiö (Carpenter 2009, Rüsch ym. 2014, Appelbaum 2015, Mittal 2015). Sairauden stigma voi ilmetä nuoren omana häpeän kokemuksena, leimautumisen tai syrjinnän pelkona tai ympäristön stereotyyppisinä käsityksinä psykoosisairaista (Cassetta & Goghari 2015). Henkilökohtaisella tasolla stigma saattaa vaikuttaa nuoren itsetuntoon, kaveri- ja perhesuhteisiin (Cassetta &
Goghari 2015), koulutukseen, työhön ja muihin elämänvalintoihin (Corcoran ym. 2005, Morris
& Heinssen 2014), vakuutuskelpoisuuteen (Singh ym. 2012) ja hyvinvointiin (Rüsch ym.
2014).
Stigmaan liittyvä stressi saattaa lisätä riskiä sairastua psykoosiin. Tieto sairastumisen mahdollisuudesta voi aiheuttaa nuorelle stressiä, joka saattaa pahentaa oireita ja lisätä sairastumisen riskiä (Brooome & Fusari-Poli 2011, Rüsch ym. 2015). Broome & Fusari-Poli (2011) korostavat rauhoittelevan ja normalisoivan suhtautumisen merkitystä ja Cassetta &
Goghari (2015) toteavat asiallisen ja tasapainottavan puhumisen riskistä ja psykoosista sairautena muiden joukossa parhaimmillaan estävän stigman syntymisen.
Erityisesti psykooseihin liittyvät käsitykset ja asenteet voivat lisätä stigmaa nuoruusikäisten keskuudessa. Psykoosiriskileima itsessään voi aiheuttaa statuksen menetyksen opiskelijoiden joukossa. Psykoosiriski saatetaan yhdistää psykoosiin itseensä ja siihen liittyvä stigma ja syrjintä rinnastetaan skitsofreniaan. (Yang ym. 2013.) Toisaalta psykoosiriskissä olevat nuoret raportoivat merkittävästi enemmän häpeän kokemuksia suhteessa kokemiinsa oireisiin kuin tietoon sairauden riskistä itsessään (Yang ym. 2015).
Psykoosiriskissä olevien nuorten perheet kokevat vähäisempää stigmaa verrattuna psykoosiin sairastuneiden nuorten perheisiin eivätkä tunnista häpeää tai tarvetta piilottaa oireita. Etnisten perheiden kohdalla stigman ilmeneminen on suurempaa, joten myös kulttuurinen sensitiivisyys puheeksiotossa tulee huomioida (Wong ym. 2009). Haitallisena seurauksena voi olla myös,
että nuoren perhe tai lähiverkosto tulkitsee häiriöksi tai sairaudeksi hetkelliset oireet tai normaaliin kehitykseen liittyvän piirteet (Corcoran ym. 2005, Shrivastava ym. 2011) ja ympäristön suhtautuminen nuoreen saattaa muuttua (Corcoran ym. 2005, Cassetta & Goghari 2015). Vanhempien haastatteluissa onkin tullut esille, että heidän huolensa stigmatisoitumisesta liittyy usein siihen, mitä nuori on ympäristössä oireilullaan ja käytöksellään herättänyt ennen avun piiriin hakeutumista (Corcoran ym. 2005, Mittal ym.
2015).
Varhainen puuttuminen mahdollista sairautta ennakoivaan kehityskulkuun sisältää aina jännitteen. Nuoren voinnissa ja toimintakyvyssä on jotain sellaista, jota on syytä tarkemmin selvittää, mutta samalla on tärkeää säilyttää rauhoitteleva ja normalisoiva suhtautuminen nuoren raportoimiin oireisiin ja epätavallisiin kokemuksiin. (Broome & Fusari-Poli 2011.) Asiallinen ja tasapainottava tieto riskistä ja psykoosista puhuminen sairautena muiden joukossa voi parhaimmillaan ehkäistä stigmatisoitumista (Cassetta & Goghari 2015). Tutkimusta varhaisen puuttumisen haitoista − kuten vanhempien stressistä otettaessa nuoren psykoosiriski puheeksi − tarvitaan (Appelbaum 2015). Asianmukaisella tiedottamisella psykoosiriskistä voidaan vähentää myös opiskelijoiden keskuudessa esiintyviä stigmatisoivia asenteita (Yang ym. 2015). Tarpeellista olisi kehittää myös väestötason ohjelmia vakaviin mielenterveyshäiriöihin liittyvän stigman vähentämiseksi (Rüsch ym. 2014).
2.5 Yhteenveto teoreettisista lähtökohdista
Psykoosiriskissä olevat nuoret muodostavat uudenlaisen haavoittuvien ryhmän. Tutkimus aihepiiristä on nuorta, yksilökohtaista ennustetta ei voida antaa ja optimaalista riskivaiheen hoitoa ei vielä täysin tunneta. Tutkimuskirjallisuudessa painottuu nuoren ja perheen oikeus saada arvoneutraalia, normalisoivaa, riittävää, ymmärrettävää ja nuoren arjessa pysyttäytyvää tietoa päätöksien ja valintojen perustaksi. Tietoa tulee antaa riskivaiheen hoidosta ja ennusteesta, jotta nuorella ja perheellä on mahdollisuus punnita tarjottujen hoitovaihtoehtojen hyödyt ja haitat. Nuoreen ja perheen tulee voida asettaa tieto riskiryhmään kuulumisesta oikeanlaiseen perspektiiviin, sillä suurin osa riskissä olevista nuorista ei tule sairastumaan.
Yhteisymmärrystä tutkijoiden ja kliinikoiden keskuudessa ei ole siitä, mikä olisi paras tapa keskustella nuoren ja perheen kanssa tutkimustuloksista. Tietoa annetaan tapauskohtaisesti riippuen terveydenhuollon ammattilaisen kokemuksesta ja kyvystä harkita, mikä on tarvittava määrä tietoa ja miten tieto tulisi esittää. Mielenterveyshäiriön diagnoosista keskusteluun suositellaan dialogista lähestymistapaa, protokollan kehittämistä ja psykoedukaatiota.
Psykoosiriskin puheeksiotto ymmärretään paitsi asiakkaan ja terveydenhuollon ammattilaisen välisenä keskusteluna myös laajemmin palvelujärjestelmissä ja väestötasolla tapahtuvana tietoisuuden edistämisenä.
Tutkimuskirjallisuudessa on toisistaan poikkeavia näkökohtia psykoosiriskistä puhumisen lähestymistavoiksi. Perinpohjaista tiedon antamista puoltavat nuoren ja perheen autonomian edistäminen ja mahdollisuus vaikuttaa riskitekijöihin. Nuoren perusoikeuksia ja oikeutta tietää terveydentilastaan painotetaan. Osittainen tiedon antaminen viittaa sellaiseen puheeksiottoon, jossa psykoosiriskistä puhutaan sen mukaan, kuinka nuori ja perhe ottaa vastaan ja tulkitsee tietoa. Huomio kiinnitetään nuoren oireisiin ja arjen toimintakykyyn. Psykoosiriskistä puhumisesta pidättäytymisellä pyritään suojaamaan nuorta stigmatisoitumiselta ja hämmennykseltä. Puheeksioton käytännöksi suositellaan hybridimallia, joka yhdistelee tapauskohtaisesti kaikkia edellä mainittuja puhumisen tapoja.
Puheeksiottoa tulisi ohjata nuoren etu ja haitallisia seurauksia olisi pyrittävä välttämään.
Psykoosiriskin tunnistaminen ja puheeksi ottaminen tuottavat hyvää, kun nuori ja perhe saavat tärkeää tietoa mahdollisesta riskistä ja erityisesti siitä, kuinka stressitekijöihin vaikuttamalla ja toimintakykyä tukemalla voi oireilua vähentää ja varsinaista sairastumista ehkäistä. Haitallista nuorelle voi olla stigmatisoitumisen riski, ennenaikainen diagnostiikka ja lääkehoito sivuvaikutuksineen niille, jotka eivät sitä tarvitse. Lääkityksen riskejä tulee minimoida järkevässä suhteessa sen avulla tuotettuun hyötyyn. Vahingon ja stigman tuottamista nuorelle voi välttää asiallisella ja tasapainottavalla tiedolla ja puhumalla psykoosista sairautena muiden joukossa. Varhaisen puuttumiseen tulee sisällyttää sellaisia elementtejä, jotka sopivat myös ei- riskissä oleville nuorille. Sekä väärien että oikeiden positiivisten ennustetta voidaan parantaa puuttumalla riittävän varhain ja laajalla spektrillä ajankohtaisiin oireisiin ja toimintakyvyn parantamiseen. Luottamuksellisuuden rajoista tulee keskustella jo ennen yhteistyön aloittamista.
Tulevaisuuden haasteena on ennusteen tarkkuuden parantaminen ja turvallisempien sekä tehokkaampien interventioiden kehittäminen. Matalan kynnyksen palveluiden järjestämistä suositellaan varhaisen hoitoon pääsyn edistämiseksi.
Tutkimuskirjallisuudesta ei löytynyt tietoa terveydenhuollon ammattilaisten ja asiakkaiden kokemuksista nuoren psykoosiriskin puheeksiotosta. Tutkimusta on tehty psykoosiriskin tunnistamisen ja puheeksioton eettisyyden näkökulmasta pääasiassa liittyen nuorten ja perheiden stigman kokemukseen ja stigmastressiin. Alla olevassa kuviossa 2 esitetään nuoren psykoosiriskin puheeksioton teoreettiset lähtökohdat.
Kuvio 2. Nuoren psykoosiriskin puheeksioton teoreettiset lähtökohdat
NUOREN PSYKOOSIRISKIN PUHEEKSIOTTO PUHEEKSIOTON TEEMAT JA
ANNETTAVAN TIEDON LAADULLISET LÄHTÖKOHDAT
Teemoina psykoosiriski, ennuste, vaikutusmahdollisuudet,
varhaishoito
Tieto arvoneutraalia, riittävää, ymmärrettävää, normalisoivaa
ja arjessa pysyttäytyvää PUHEEKSIOTON LÄHESTYMISTAVAT
Dialogisuus Puheeksioton protokollan
kehittäminen Tapauskohtainen
puheeksiotto Psykoedukaatio Puheeksiotto tietoisuuden edistämisenä väestötasolla.
EETTISET NÄKÖKOHDAT Kaksinkertainen haavoittuvuus, nuoren perusoikeudet ja oikeus
saada tietoa
Etuna ennusteen parantamisen mahdollisuudet
Haittana stigmatisoitumisen riski, ennenaikainen diagnostiikka ja lääkehoidon
seuraukset.
Luottamuksellisuuteen liittyvät näkökohdat
KEHITTÄMISTARPEET Ennusteen tarkkuuden
parantaminen Turvalliset ja tehokkaat
interventiot Matalan kynnyksen palveluiden kehittäminen
3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSKYSYMYKSET
Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata, millaista on varhainen puheeksiotto tilanteissa, joissa nuorella on todettu psykoosiriski. Lisäksi tarkoituksena on kuvata, minkälaisia eettisiä kehittämistarpeita tunnistetaan nuoren psykoosiriskin varhaisessa puheeksi ottamisessa.
Tutkimuksen tuloksia voidaan hyödyntää terveydenhuollon ammattilaisten eettisen tietoperustan ja osaamisen kehittämisessä nuorten mielenterveyspalveluissa.
Tutkimuskysymykset
1) Millaista on varhainen puheeksiotto niissä tilanteissa, joissa nuorella on todettu psykoosiriski?
2) Millainen on terveydenhuollon ammattilaisen rooli nuoren psykoosiriskin puheeksiottajana?
3) Minkälaisia kehittämistarpeita on nuoren psykoosiriskin puheeksioton eettisessä toteutumisessa?
4 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN
Tutkimusmenetelmä oli tässä tutkimuksessa laadullinen, koska kohteena olevasta ilmiöstä on vähän tutkimustietoa ja tarkoituksena on tuottaa tietoa ihmisten kuvaamien kokemusten, tulkintojen, käsitysten, näkemysten, asioiden ja ymmärtämisen kautta (Hirsjärvi & Hurme 2008, Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2010). Aineistonkeruumenetelmänä käytettiin puolistrukturoitua teemahaastattelua, joka toteutettiin yksilöhaastatteluna.
4.1 Tutkimukseen osallistujat ja aineiston keruu
Tämän tutkimukseen osallistujien valinnan perusteena oli tarkoituksenmukaisuus, sillä osallistujiksi valittiin ne henkilöt, joilla on kokemusta tutkimuksen kohteena olevasta ilmiöstä (Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2010), ja jotka olivat halukkaita ja kyvykkäitä siitä kertomaan (Kylmä & Juvakka 2007). Tutkimukseen rekrytoitiin yksitoista terveydenhuollon ammattilaista, jotka olivat työskennelleet tai työskentelivät parhaillaan psykoosiriskissä olevien nuorten tunnistamisen ja varhaisen puuttumisen alueella pääkaupunkiseudun mielenterveyspalveluissa.
Tutkimukseen osallistujat rekrytoitiin suoraan sähköpostitse tai heidän esimiehensä kautta siten, että tämä esitteli heille kutsun tutkimukseen ja tutkijalle toimitettiin lista osallistumishalukkuutensa ilmaisseista työntekijöistä. Kiinnostuksensa osoittaneille henkilöille toimitettiin sähköpostitse tutkimustiedote saatekirjeineen (Liite 4). Tutustuttuaan tiedotteeseen he ilmaisivat vastausviestissään halukkuutensa osallistua tutkimukseen, jonka jälkeen heille toimitettiin haastattelun teemarunko tutustumista varten. Haastatteluajat sovittiin puhelimitse ja haastattelut toteutettiin tutkimukseen osallistujien toimipisteissä tai tutkijan toimipaikassa työpäivän aikana esimiesten suostumuksella. Haastattelutilanteessa esiteltiin ensin tutkimus ja annettiin haastateltavalle tilaisuus lukea tiedote vielä kertaalleen. Tässä yhteydessä haastateltavalta tiedusteltiin, halusiko hän esittää tarkentavia kysymyksiä tutkimukseen liittyen.
Tämän jälkeen tutkimukseen osallistuja ja tutkija allekirjoittivat tietoon perustuvan suostumuksen (Liite 5). (esim. Hirsjärvi & Hurme 2008, Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2010, Tuomi & Sarajärvi 2013.)
Haastattelulla pyrittiin hakemaan vastauksia tutkimustehtäviin ja sen etenemistä ohjasi keskeisten etukäteen valittujen teemojen pohjalta laadittu haastattelurunko (liite 6).
Haastattelurunko kehitettiin psykoosiriskin tunnistamisen ja varhaishoidon etiikkaa koskevan tiedonhaun pohjalta. Tutkimushaastatteluja edelsivät kaksi esihaastattelua, joista toinen sisällytettiin tutkimusaineistoon. Esitestauksen pohjalta lisättiin teemojen alle apukysymyksiä ja osa haastattelukysymyksistä muokattiin helpommin ymmärrettäviksi. (Hirsjärvi & Hurme 2008, Tuomi & Sarajärvi 2009.)
Haastatteluihin oli varattu aikaa tunti ja niiden kesto vaihteli 0,45min – 1,5h käsittäen yhteensä 13h35min. Haastattelut nauhoitettiin ja litteroitiin sanatarkasti tutkijan toimesta. Aineisto käsitti 121 sivua tekstiä käytettäessä fonttikokoa 12 ja rivinväliä 1,5. Haastateltavat koodattiin tunnistetietojen poistamiseksi. Litteroinnin jälkeen haastattelut poistettiin nauhurilta.
4.2 Tutkimusaineiston analysointi
Tutkimusaineisto analysoitiin sisällönanalyysin menetelmin ja tavoitteena oli tutkittavan ilmiön käsitteellinen ja tiivistetty kuvaus. Aluksi litteroitu aineisto luettiin kertaalleen lävitse kokonaiskuvan muodostamiseksi ja toisella lukukerralla tutkimuskysymykset ohjasivat huomion tekstin ydinkohtiin. Aineistosta etsittiin tutkittavaa ilmiötä kuvaavia alkuperäisilmaisuja, joiden avulla haettiin vastauksia tutkimuskysymyksiin. (Grove ym.2013.) Alkuperäiset ilmaukset pelkistettiin olennaista sisältöä kuvaaviksi ilmaisuiksi, esille nousevat teemat koodattiin eri väreillä ja ryhmiteltiin saman sisältöisiin luokkiin eroavaisuuksien ja samankaltaisuuksien perusteella. Nämä luokat otsikoitiin kuvaaviksi alaluokiksi, joita yhdistettiin ja käsitteellistettiin alkuperäisiin tutkimuskysymyksiin vastaaviksi pääluokiksi.
(Elo ym. 2007, Grove ym. 2013, Tuomi-Sarajärvi 2013.) Taulukossa 1 kuvataan esimerkkinä yhden pääluokan muodostuminen.
Taulukko 1. Pääluokka: Nuoren psykoosiriskin puheeksioton toteutuminen
Yläluokka Alaluokka
Tapaamisesta toiseen kehittyvä dialoginen prosessi
Psykoosiriskistä annettavan tiedon vastaanottamista myötäilevä eteneminen
Tiedon ymmärtämisen varmistaminen
Nuoren ja perheen osallisuutta tukeva lähestymistapa
Nuoren psykoosiriskin
puheeksioton sisällölliset teemat
Valmisteleva puheeksiotto nuoren psykoosiriskiä kartoittavaan tutkimukseen
Tutkimuksen aikainen keskustelu nuoren kokemuksista
Tiedon antaminen psykoosiriskistä
Nuoren ja perheen vastaanottokyvyn arviointi Psykoosiriskistä kertomisen ajoittaminen Tilanteeseen soveltuva puhumisen tapa Tasapainoilu tiedon antamisessa.
Ymmärrettävän kielen käyttäminen
Riittävän tilan antaminen nuorelle ja perheelle Tiedon ymmärtämistä tukevat menetelmät Kertaaminen ja tarkistaminen
Kunnioittava kohtaaminen
Nuoren ja perheen toimijuuden vahvistaminen Nuoren sitoutumisen tukeminen varhaishoitoon
Näyttöön perustuva tieto nuoren psykoosiriskistä Nuoren toimintakyky arjessa
Nuoren psyykkinen hyvinvointi Perhe- ja sosiaaliset suhteet
5 TUTKIMUKSEN TULOKSET
Tässä luvussa tutkimustulokset esitetään tutkimuskysymysten pohjalta muodostettujen pääluokkien mukaisesti. Nuoren psykoosiriskin varhainen puheeksiotto jakautuu pääluokkiin, joita ovat nuoren psykoosiriskin varhaisen puheeksioton toteutuminen, terveydenhuollon ammattilaisen rooli nuoren psykoosiriskin puheeksiottajana sekä nuoren psykoosiriskin puheeksioton eettiset kehittämistarpeet (kuvio 3).
Kuvio 3. Nuoren psykoosiriskin varhainen puheeksiotto NUOREN PSYKOOSIRISKIN
PUHEEKSIOTON TOTEUTUMINEN
Tapaamisesta toiseen kehittyvä dialoginen prosessi
Tiedon ymmärtämisen varmistaminen Psykoosiriskistä annettavan tiedon
vastaanottamista myötäilevä eteneminen
Nuoren ja perheen osallisuutta tukeva lähestymistapa
Puheeksioton sisällölliset teemat
TERVEYDENHUOLLON AMMATTILAISEN ROOLI NUOREN PSYKOOSIRISKIN
PUHEEKSIOTTAJANA
Nuoren psykoosiriskin asiantuntija
Dialogisuuden edistäjä
Varhaisen puheeksioton moniulotteisuuden kokija
Eettisten näkökohtien tunnistaja
NUOREN PSYKOOSIRISKIN PUHEEKSIOTON EETTISET
KEHITTÄMISTARPEET
Eettisen puheeksioton edistäminen yksilötasolla ja työyhteisössä
Arvokeskustelun ylläpitäminen organisaatiossa
Varhaisen palveljärjestelmän kehittäminen psykoosiriskissä
oleville nuorille
Tietoisuuden lisääminen väestötasolla
5.1. Nuoren psykoosiriskin puheeksioton toteutuminen
Nuoren psykoosiriskin puheeksiotto toteutuu tapaamisesta toiseen kehittyvänä dialogisena prosessina, psykoosiriskistä annettavan tiedon vastaanottamista myötäilevänä etenemisenä, annettavan tiedon ymmärtämisen varmistamisena, nuoren ja perheen osallisuutta tukevana lähestymistapana sekä puheeksioton sisällöllisinä teemoina (kuvio 3).
5.1.1 Tapaamisesta toiseen kehittyvä dialoginen prosessi
Nuoren psykoosiriskin puheeksi ottaminen tapaamisesta toiseen kehittyvänä dialogisena prosessina muodostuu valmistelevasta puheeksiotosta nuoren psykoosiriskiä kartoittavaan tutkimukseen, tutkimuksen aikaisesta keskustelusta nuoren kokemuksista ja tiedon antamisesta nuoren psykoosiriskistä (kuvio 4).
Kuvio 4. Nuoren psykoosiriskin puheeksiotto tapaamisesta toiseen kehittyvänä dialogisena prosessina
Merkittäväksi todettiin tapa, millä psykoosiriskiä arvioivaa haastattelua tarjottiin nuorelle.
Tutkimukseen valmistelevan puheeksioton tarkoitus oli herättää kiinnostusta ja motivoida yhteistyöhön. Nuori oli voinut päätyä mielenterveyspalveluihin erityyppisten hankalien olojen vuoksi ja psykoosiriskioireita kartoittava tutkimus saattoi tulla nuorelle yllätyksenä. Toisaalta
Valmisteleva puheeksiotto nuoren psykoosiriskiä kartoittavaan tutkimukseen
• kontaktin luominen
• luottamuksen rakentaminen
• tutkimuksen perustelu
Tutkimuksen aikanen keskustelu nuoren kokemuksista
• kokemusten sanoittaminen
• kokemusten normalisointi
Tiedon antaminen nuoren psykoosiriskistä
• tutkimustulosten läpikäyminen
• moniammatillinen lähestymistapa
• vuorovaikutteisuus palautekeskustelussa
haastateltavat terveydenhuollon ammattilaiset kertoivat tavanneensa nuoria ja perheitä, jotka jo pidempään olivat ehtineet ajatella, että jostakin tällaisesta voi olla kysymys.
Kontaktin luominen ja luottamuksen rakentaminen olivat edellytyksiä nuoren psykoosiriskin arvioinnin ja puheeksioton onnistumiselle. Hyvä vuorovaikutus ja tuttuus antoivat paremmat mahdollisuudet vaikeidenkin asioiden esille nostamiselle. Tärkeänä pidettiin myös sitä, että yhdessä tehdään muutakin kuin puhutaan vain oireista. Haastateltavat pohtivat nuoren elämäntarinan kuulemista ja niiden asioiden löytämistä, jotka ovat tärkeitä ja joista nuori ja perhe ovat huolissaan. Luottamuksen rakentamisen todettiin vaativan aikaa riippuen siitä, missä vaiheessa nuori ja perhe prosessia on.
Oli tilanteita, joissa oli jouduttu kiinnittämään erityistä huomiota nuorelle suositeltavan psykoosiriskiä kartoittavan tutkimuksen perusteluun. Nuorelle saatettiin tarjota tarkempia tutkimuksia toteamalla, että niiden avulla voidaan saada esille sellaisia asioita, joita ei muuten huomattaisi kysyä. Terveydenhuollon ammattilaiset kertoivat korostavansa usein nuorelle, että tiedettäessä mistä on kysymys, voidaan apu kohdentaa oikein. Joissain tilanteissa nuorelle tarjottiin psykoosiriskiä kartoittavaa haastattelua vetoamalla terveydenhuollon ammattilaisen huoleen nuoresta.
Tutkimuksen aikana käytävä keskustelu nuoren kokemuksista osoittautui merkittäväksi osaksi puheeksi ottamisen prosessia. Psykoosiriskiä kartoittavien kysymysten läpikäynnillä todettiin olevan nuoren kokemuksia sanoittava merkitys. Haastattelumenetelmän nähtiin jo itsessään helpottavan sairastumisen pelkoon liittyvää stressiä ja ahdistusta sen tarjotessa sanoja ja kuvauksia nuoren kokemuksille. Suuri osa haastateltavista kertoi käyvänsä nuoren kokemuksia normalisoivaa keskustelua tutkimustilanteessa. Haastateltavien mukaan nuori voi rohkaistua kuvaamaan kokemuksiaan, kun hän kuulee niiden olevan yleisiä, niitä voi olla kenellä tahansa ja samat kysymykset kysytään automaattisesti kaikilta.
”... että osaatkin kysyä näin, tämä on juuri sitä, mitä ajattelen...sille löytyy sanat tai se on tämän tyyppistä, mutta tavallaan se on työkalu sitten myös - kaikelle kokemalle.” (H10)
”...kun tällainen instrumentti on rakennettu, niin he eivät voi suinkaan olla ainoita, joilla tällaisia kokemuksia on ja se selvästi helpotti heitä, kun he
ymmärsivät, että muillakin voi olla tällaista...siitä tuli ikään kuin tavallisempaa...” (H7)
Tieto psykoosiriskistä annetaan haastateltavien mukaan viimeistään tutkimusjakson päättävässä moniammatillisessa hoitoneuvottelussa. Tutkimustulosten läpikäyminen tapahtuu nuoren, nuoren lähipiirin, hoidosta vastaavan lääkärin, nuoren oma työntekijän sekä hänen työparinsa kesken. Palautteen antamiselle ei ole olemassa vakiintunutta toimintamallia, vaan käytäntöjen ja puheeksi ottamisen tapojen todettiin vaihtelevan sekä työntekijäkohtaisesti että työyhteisön kulttuurin mukaisesti.
Tiedon antaminen psykoosiriskistä toteutettiin moniammatillisena lähestymistapana. Esiin tulleiden psykoosiriskiin viittaaviin oireiden läpikäyminen todettiin kuuluvan työntekijälle, joka on tehnyt nuorelle tutkimushaastattelun. Lääkärin kerrottiin kokoavan tutkimustulokset yhteen ja olevan tyypillisesti se, joka palautekeskustelussa ottaa psykoosiriskin esille.
Lääkäreiden toimintatapojen kuvattiin eroavan siinä, kuinka yksityiskohtaisesti oireilua ja mahdollista riskiä nuorelle ja perheelle selitetään. Haastatteluissa tuli esille tilanteita, joissa hoitotyöntekijä koki velvollisuudekseen ottaa esille asioita, joita ei tapaamisessa olisi muuten noussut esille. Tärkeänä pidettiin, että kaikki; nuori, hänen verkostonsa ja työntekijät osallistuvat omalla äänellään ja käsityksellään psykoosiriskistä puhumiseen. Jokaisen vastuulla nähtiin olevan palautteeseen osallistuminen ja sen kertominen, mitä psykoosiriski tarkoittaa ja mitä se voi tarkoittaa.
Palautekeskustelun vuorovaikutteisuutta helpotti haastattelun aikana syntynyt yhteistyösuhde.
Haastateltavat kuvasivat välttävänsä yksisuuntaisen arvion antamista nuoresta ja kävivät yleensä nuoren kanssa yhdessä lävitse haastattelussa esiin nousseita asioita. Tärkeänä pidettiin, että nuori itse kommentoi tilanteestaan muodostunutta kuvaa.
”...kun teet haastattelun hyvin ja perusteellisesti potilaalle, niin syntyy sellainen yhteistyösuhde, jolloin on helppoa yhdessä...kysyn, eikö se ollutkin niin...ettei se ole minun arvioni hänestä, vaan hänen tarinansa suhteutettuna...tuotuna siihen haastatteluproseduuriin...” (H6)
5.1.2 Psykoosiriskistä annettavan tiedon vastaanottamista myötäilevä eteneminen
Psykoosiriskistä annettavan tiedon vastaanottamista myötäilevä eteneminen jakautuu nuoren ja perheen vastaanottokyvyn arviointiin, psykoosiriskistä kertomisen ajoittamiseen, tilanteeseen soveltuvaan puhumisen tapaan ja tasapainoiluun tiedon antamisessa (kuvio 5).
Kuvio 5. Psykoosiriskistä annettavan tiedon vastaanottamista myötäilevä eteneminen
Haastateltavat kertoivat arvioivansa puheeksioton mahdollisia vaikutuksia sekä ennakkoon että keskustelun aikana. Sen tunnusteleminen, minkä verran nuorella ja perheellä on sietokykyä suoraan puhumiselle, edellytti nuoreen ja perheeseen tutustumista. Riskistä keskustelemisen todettiin olevan helpompaa tunnelmistaan avoimesti puhuvan nuoren kanssa. Perheen keskustelukulttuurin merkitys korostui. Avoin vuorovaikutus ja tottumus puhua vaikeistakin asioista todettiin helpottavan puheeksi ottamista. Vastaavasti niissä perheissä, joissa mielen sairauteen liittyvä koettiin pelottavaksi ja uhkaavaksi, tarvittiin paneutumista siihen, mitä sanoja käyttää ja missä tahdissa asioita esille tuo. Haastateltavat painottivat, että nuoren ja perheen valmiutta puheeksi ottamiseen tulee kuulla herkällä korvalla. Todettiin myös, että jos toinen ei ota vastaan, niin ”ei kannata huutaa kovempaa” (H 8).
NUOREN JA PERHEEN VASTAANOTTOKYVYN ARVIOIMINEN
-Puheeksioton vaikutuksen arviointi - Perheen keskustelukulttuurin merkitys
PSYKOOSIRISKISTÄ KERTOMISEN AJOITTAMINEN - Nuoren ja perheen tilanteeseen eläytymisen kautta
- Luottamuksellisen kontaktin synnyttyä - Tiedon antamista rytmittämällä
TASAPAINOILU TIEDON ANTAMISESSA - Psykoosiriskiin liittyvän epävarmuden huomioiminen - Tasapainoilu huolen esille nostamisen ja normalisoinnin välillä
TILANTEESEEN SOVELTUVA PUHUMISEN TAPA - Nuoren ja perheen yksilöllisten tarpeeiden huomioiminen
- Dialogisuus
Psykoosiriskistä annettavan tiedon
vastaanottamista myötäilevä eteneminen
Psykoosiriskistä kertomisen ajoittamista helpotti eläytyminen nuoren ja perheen tilanteeseen.
Haastateltavat kertoivat pohtivansa, miten itse nuorena tai vanhempana suhtautuisi tietoon.
Oikean ajankohdan todettiin olevan silloin, kun työntekijällä oli tunne luottamuksen syntymisestä. Nuori saattoi tapaamisen aikana itse pohtia psykoosiriskiä ja esittää kysymyksiä.
Haastateltavat kuvasivat kertovansa psykoosiriskistä nuorelle tutkimushaastattelun aikana, jos tämä itse toi sen esille. Tiedon antamisen rytmittämisellä nähtiin tärkeä merkitys autettaessa nuorta ja perhettä vastaanottamaan tietoa. Ajan antamista tiedon sisäistämiselle korostettiin.
”...toisaalta ajattelee myös niin, että mitä itse toivoisi, jos olisi itse siinä tilanteessa äitinä, potilaana ja kun tuntee sen perheen ja yrittää asettua siihen, niin se helpottaa ja jostakin se oikea ajankohtaisuus vain tulee...”(H6)
”... sen rytmin löytäminen, koska se voi olla myöskin hämmentävä asia ja silloin siinä pitää niin sanotusti hengitellä heidän tahtiinsa..” (H9)
Yksilöllisten tarpeiden huomioiminen auttoi löytämään nuorelle ja perheelle soveltuvan tavan ottaa psykoosiriski puheeksi. Parhaaksi nähtiin asiakas edellä meneminen, kysymyksiin vastaaminen ja tutkaileminen, mihin tämä on valmis ja mikä on sellainen tietoa, mitä hän tarvitsee tällä hetkellä. Haastateltavien mukaan tieto riskistä ei yleensä tullut nuoren vanhemmille yllättävänä uutisena, vaan he olivat jo todennäköisesti ajatelleet pidempään, että jostakin tällaisesta on kysymys. Jos vanhemmat olivat ehtineet miettiä kaikkein kauheimpia skenaarioita, ei tiedon välittäminen ollut haastateltavien mukaan vaikeaa. Yleensä vanhemmilla oli jo jonkinlainen käsitys oireista, mutta joillekin saattoi tulla yllätyksenä oireiden tarkempi sisältö.
”...he ovat todennäköisesti saattaneet osata jotenkin tällaista asiaa pelätä tai ennakoida, ettei se tule pommin pudotuksena ja uutisena, vaan että he ovat ajatelleet, että jostain tällaisesta on kysymys - jo pidempäänkin”. (H1)
Nuoren psykoosiriskin puheeksi ottaminen kuvattiin tapahtuvan dialogisesti. Kaikki tapaamiseen osallistuvat pyrittiin pitämään keskustelussa mukana ja jokaisen näkökulmaa pidettiin arvokkaana. Haastateltavat pohtivat dialogisen käytännön auttavan monesti löytämään sopivan tavan edetä keskustelussa. Dialogin ylläpitämistä pidettiin tärkeänä asiana, jonka eteen kannattaa nähdä vaivaa.
”...jos siinä on hyvä olla itsellä, niin se kyllä kertoo, ollaanko siinä dialogissa ja se on niin tärkeä asia, että kannattaa nähdä vaivaa ja pysähtyä mielessänsä ja ottaa vaikka pari askelta taakse, suojella ja vartioida sitä, että siinä dialogissa pysyminen säilyy.” (H9)
Psykoosiriskin tilastolliseen luonteeseen liittyvä epävarmuus huomioitiin. Haastateltavat nostivat esille tasapainoilun merkityksen normalisoinnin ja huolen esille nostamisen välillä annettaessa tietoa psykoosiriskistä nuorelle ja perheelle. Haastateltavat totesivat tasapainoilevansa tiedon antamisessa riippuen siitä, kuinka nuori ja vanhemmat puheeksiottoon reagoivat. Riskistä puhuminen saattoi haastateltavien mukaan laukaista pelon menetyksestä ja sairastumisesta. Tällöin tietoa annettiin nuorta ja perhettä rauhoitellen ja korostaen, että kyseessä on sairauden riski eikä itse sairaus.
”Eräs äiti sanoi, että no niin, tätä hän on pelännyt ja nyt on mielenterveys mennyt ja hän oli ikään kuin valmis lyömään sinetin kiinni siitä, että nyt on kaikki menetetty ja hänen lapsensa on sairastunut skitsofreniaan...sitten joutuu häkellyttävästi sellaiseen tilanteeseen, että joutuu kuvaamaan sitä paljon lievempänä sillä tavalla, ettei tämä ole mikään kohtalo tai ennuste tai musta surma…”(H1)
Nuorelle ja perheelle kerrottiin, että oireilu reaktiona on normaalia ja sitä voi kontrolloida vaikuttamalla stressitekijöihin. Haastateltavat pohtivat, etteivät painottaisivat riskiä, vaan keskustelisivat ensisijaisesti kuormittavista tekijöistä ja siitä, mikä lisää alttiutta oireilla tai sairastua. Ihmisten normaalia tapaa reagoida kuormittaviin tekijöihin korostettiin. Nuorelle ja vanhemmille kerrottiin valvomisen aiheuttavan oireita kaikilla tai verrattiin psykoosiriskiä somaattisen sairauden riskiin. Haastateltavat kertoivat korostavansa nuorelle, että kaikilla on terveydentilassa asioita, joihin kannattaa kiinnittää huomiota.
”... että jos on monta yötä nukkumatta, niin ei kenenkään pää kestä ja se on ihan tavallista, normaalia ja niin voi käydä kenelle tahansa”. (H10)
”... et jollakin saattaa olla diabetes tai saa herkästi tulehduksia tai mitä vaan, että meillä on eri alueita ja tämä on yksi osa-alue meistä”. (H9)
Psykoosiriskistä puhuminen saattoi haastateltavien mukaan olla huolta ja riskikehityksen mahdollisuutta esille tuovaa. Toisinaan jouduttiin välittämään hoitotahon huolestumista nuoresta ja puheeksi ottajan pyrkimyksenä oli tällöin saada asianosaiset reagoimaan riittävällä
vakavuudella tilanteeseen. Esimerkiksi nuoren vanhemmat saattoivat torjua ajatuksen riskistä vetoamalla nuoruusiän normaalikehityksen ilmiöihin. Näissä tilanteissa terveydenhuollon ammattilaiset korostivat huolellista harkintaa sanojen valinnassa. Haastateltavat pyrkivät havahduttamaan vanhempia tilanteeseen omaa huoltaan ääneen pohtimalla
”...silloin hoitotahon tulee välittää sitä huolta, jolloin lähden huolen linjalle...oman esimerkin kautta, jotta vanhemmat havahtuisivat siihen...että jäisi itämään, että ammatti-ihmiset ovat huolissaan, että pitäisikö meidänkin ihan olla huolissaan?” (H6)
5.1.3 Psykoosiriskistä annetun tiedon ymmärtämisen varmistaminen
Psykoosiriskistä annetun tiedon ymmärtämistä varmistettiin käyttämällä ymmärrettävää kieltä, antamalla nuorelle ja perheelle riittävästi tilaa, hyödyntämällä tiedon ymmärtämistä tukevia menetelmiä sekä kertaamalla ja tarkistamalla tiedon ymmärtäminen (kuvio 6).
Kuvio 6. Psykoosiriskistä annettavan tiedon ymmärtämisen varmistaminen.
YMMÄRRETTÄVÄ KIELI - Nuoren ja perheen omalla kielellä puhuminen - Diagnostisen kielen kääntäminen arkikieleksi
- tulkin käyttö
RIITTÄVÄ TILA NUORELLE JA PERHEELLE - Perheen rytmin mukaan eteneminen - Nuoren ja perheen huolenaiheet lähtökohtana
- Ajan antaminen tiedon sisäistämiselle
KERTAAMINEN JA TARKISTAMINEN - palaaminen teemoihin - ymmärtämisen varmistaminen
TIEDON YMMÄRTÄMISTÄ TUKEVAT MENETELMÄT - metaforien ja esimerkkien käyttö
- havainnollistaminen piirtämällä - nettilähteiden hyödyntäminen PSYKOOSIRISKISTÄ
ANNETTAVAN TIEDON YMMÄRTÄMISEN VARMISTAMINEN
