Hoitajien kuvauksia saattohoidosta

HOITAJIEN KUVAUKSIA SAATTOHOIDOSTA

Mervi Lesonen Pro gradu -tutkielma Hoitotiede

Preventiivinen hoitotiede Itä-Suomen yliopisto Terveystieteiden tiedekunta Hoitotieteen laitos

Marraskuu 2019

SISÄLTÖ TIIVISTELMÄ ABSTRACT

1 JOHDANTO... 4

2 SAATTOHOITO JA SEN TOTEUTTAMINEN SUOMESSA ... 3

2.1 Saattohoitoon liittyviä käsitteitä ... 3

2.2 Saattohoito ja sen kehittämistarpeita Suomessa ... 5

2.3 Kirjallisuushaku hoitajien kuvauksista saattohoidosta ... 8

2.4 Hoitajien kuvauksia saattohoidosta kansainvälisissä tutkimuksissa ... 10

2.5 Yhteenveto tutkimuksen lähtökohdista ... 12

3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS, TAVOITTEET JA TUTKIMUSTEHTÄVÄT ... 13

4 AINEISTO JA MENETELMÄT ... 14

4.1 Tutkimukseen haastateltavien valinta ... 14

4.2 Haastattelujen toteutus ... 14

4.3 Aineiston analyysiprosessi ... 15

5 TULOKSET ... 17

5.1 Osallistujien taustatiedot ... 17

5.2 Hoitajien kuvaus saattohoidosta ... 18

5.2.1 Saattohoitoon päätyminen ja omaisten huomiointi hoitajien kuvaamana... 18

5.2.2 Fyysinen ympäristö saattohoidossa hoitajien kuvaamana ... 21

5.2.3 Kivun lievitys ja oireenmukainen hoito saattohoidossa hoitajien kuvaamana... 22

5.2.4 Moniammatillinen yhteistyö saattohoidossa hoitajien kuvaamana ... 26

5.2.5 Saattohoito-osaaminen hoitajien kuvaamana ... 28

5.3 Hoitajien tunnistamia kehittämiskohteita saattohoidossa ... 28

5.3.1 Ennakoinnin tarve saattohoidossa ... 28

5.3.2 Lisäresurssien tarve saattohoidossa ... 29

5.3.3 Osaamisen kehittämisen tarve saattohoidossa ... 29

5.4 Yhteenveto tuloksista ... 30

6 POHDINTA ... 31

6.1 Tutkimuksen eettisyys ja tietosuoja ... 31

6.2 Tutkimuksen luotettavuus... 32

6.3 Tulosten tarkastelua... 33

7 JOHTOPÄÄTÖKSET JA JATKOTUTKIMUSAIHEET ... 38

LÄHTEET……….39 LIITTEET

Liite 1. Tiedonhaku.

Liite 2.Tutkimuksia saattohoidosta hoitajien kokemana ja tutkimusten laadunarvioinnin pisteet.

Liite 3. Tiedote tutkimukseen osallistujille.

Liite 4. Tietoon perustuva suostumus.

Liite 5. Taustatietolomake.

Liite 6. Teemahaastattelurunko.

Liite 7. Saattohoitopaikan valinta.

ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO TIIVISTELMÄ Terveystieteiden tiedekunta

Hoitotieteen laitos Hoitotiede

Preventiivinen hoitotiede

Lesonen, Mervi Saattohoito hoitajien kuvaamana

Pro gradu -tutkielma, 42 sivua, 7 liitettä (14 sivua) Ohjaajat: Yliopistonlehtori, dosentti Päivi Kankkunen ja Yliopistonlehtori, dosentti Tarja Välimäki Marraskuu 2019

Suomessa kuolee vuosittain syöpään ja muihin pitkäaikaissairauksiin noin 40 000 ihmistä.

Kuolemaan johtavissa sairauksissa elämän loppuvaiheen hyvä hoito edellyttää palliatiivisen ja saattohoidon tarpeiden oikea-aikaista tunnistamista. Sosiaali- ja terveysministeriö on julkaissut syksyllä 2017 palliatiivisen hoidon ja saattohoidon järjestämisestä suosituksen, jossa hoidon porrastus kuvataan kolmiportaisena mallina. Saattohoidon laadun parantaminen on valtakunnallinen tavoite, joten on tärkeää kuulla myös saattohoitotyössä olevien hoitajien mielipiteitä ja toiveita työhön liittyen.

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata saattohoitoa hoitajien näkökulmasta ja miten hoitajien mielestä saattohoitoa tulisi kehittää. Tutkimuksen tavoitteena on tuottaa tietoa, jota voidaan hyödyntää saattohoidon kehittämisessä ja koulutuksessa.

Laadullinen tutkimus toteutettiin haastattelemalla kahdeksaa perusterveydenhuollossa työskentelevää hoitajaa, jotka hoitivat saattohoitopotilaita. Haastattelut olivat yksilöhaastatteluja, jotka nauhoitettiin. Haastatteluaineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä, jonka avulla etsittiin vastaukset tutkimuskysymyksiin.

Hoitajien kuvausten mukaan saattohoito toteutui tyydyttävästi. Oma huone pystyttiin yleensä järjestämään saattohoitopotilaalle ja omaisilla oli mahdollisuus yöpyä samassa huoneessa, kivun lääkkeellinen hoito toteutui pääsääntöisesti hyvin, mutta lääkkeettömiä menetelmiä käytettiin niukasti. Eksistentiaalisen tuskan ja kärsimyksen esille ottamisen keinoja tunnistettiin ja palliatiivista sedaatiota oli käytetty vähän. Hoitajat toivoivat tehokkaampaa ennakoivan hoidon suunnittelua, lisää resursseja saattohoitotyöhön, koulutusta lääkkeettömistä kivunhoitomenetelmistä, eksistentiaalisen tuskan esille ottamisen keinoja ja hoitotyön perusopintoihin yleisesti lisää saattohoidon koulutusta sekä yhteisiä koulutustilaisuuksia erityisesti lääkäreille ja hoitajille. Saattohoidon keskittämistä osa haastatelluista piti tarkoituksenmukaisena.

Hoitajien mielestä hyvää saattohoitoa edistäviä tekijöitä ovat ennakoivan hoitosuunnitelman käyttäminen, saattohoitoa tukevan hoitoympäristön ja riittävien hoitajaresurssien turvaaminen sekä saattohoito-osaamisen lisääminen perus- ja täydennyskoulutuksen avulla.

Jatkotutkimuksissa voisi selvittää, miten eri kielen ja kulttuurin omaavien henkilöiden saattohoito toteutuu suomalaisessa terveydenhuollossa potilaan näkökulmasta.

Asiasanat: Saattohoito, hoitajat, perusterveydenhuolto

UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND ABSTRACT Faculty of Health Sciences

Department of Nursing Science Nursing Science

Preventive Nursing Science

Lesonen, Mervi End-of-life care as described by nurses Master’s Thesis, 42 pages, 7 appendices (14 pages)

Supervisors University Lecturer, Docent Päivi Kankkunen and University Lecturer, Docent Tarja Välimäki

November 2019

About 40,000 people die of cancer and other long-term diseases each year in Finland. In order to provide good end-of-life care for patients with fatal long-term illnesses, it is crucial to identify the needs for palliative and end-of-life care in a timely manner.

In the autumn of 2017, the Ministry of Social Affairs and Health published a recommendation for the organization of palliative and end-of-life care, which describes the provision of care as a three-tier model. The nationwide goal is to improve the quality of end-of-life care, which makes it important to also hear the views and wishes of the nurses involved in providing end- of-life care related to their work.

The purpose of this study is to describe end-of-life care from the perspective of nurses and how the nurses find that end-of-life care should be developed. The aim of this research is to provide information that can be used in the development of end-of-life care and related education.

The qualitative study was conducted by interviewing eight nurses who took care of end-of-life care patients in primary care. The interviews were carried out as individual interviews that were recorded. The interview data was analyzed by inductive content analysis, which was used to find answers to the research questions.

According to the nurses' descriptions, the implementation of end-of-life care was satisfactory.

It was usually possibly to arrange an individual room for the patients, and their relatives were able to spend nights in the same room, the medical treatment of pain was generally implemented well, but the use of non-drug methods was marginal. Different means of presenting existential pain and suffering were identified, while palliative sedation had been little used. The nurses hoped for more effective advance care planning, more resources for end-of-life care, training on non-pharmacological pain management methods, means to bring up existential pain, and overall more education on end-of-life care in nursing education as well as joint training sessions, especially for doctors and nurses. Some of the interviewees found it appropriate to centralize end-of-life care services.

According to the nurses, the factors contributing to good end-of-life care included the use of an advance care plan, an environment supportive of end-of-life care, safeguarding sufficient nursing resources, and increasing competence in end-of-life care through the basic nursing education and continuing training.

Further research could be used to investigate how the end-of-life care of persons with different languages and cultural backgrounds is realized from the patient's perspective in Finland’s health care.

Key words: end-of-life care, nurses, primary health care

1 JOHDANTO

Suomessa erikoistunutta saattohoitoa tarvitsee vuosittain lähes 15000 ihmistä (Saarto, Saarnio

& Mäkitie 2017). Kuolemaan johtavissa sairauksissa elämän loppuvaiheen hyvä hoito edellyttää palliatiivisen ja saattohoidon tarpeiden oikea-aikaista tunnistamista (Palliatiivinen hoito ja saattohoito. Käypä hoito -suositus 2018), sillä kroonisissa sairauksissa palliatiivisen hoidon tarvetta ilmenee jo ennen viimeistä elinvuotta (Sosiaali- ja terveysministeriö, STM 2019). Suomessa kuolee vuosittain syöpään yli 12000 ja muihin kroonisiin sairauksiin, kuten iskemisiin sydänsairauksiin, yli 10000, dementiaan tai Alzheimerin tautiin yli 9000, aivoverisuonten sairauksiin yli 4000 sekä keuhkoputken tulehduksiin ja keuhkolaajentumaan noin 1200 ihmistä (Tilastokeskus 2019).

Euroopan palliatiivisen yhdistyksen laatiman suosituksen mukaan miljoonaa asukasta kohden olisi tarpeen olla 60 -100 saattohoitovuodepaikkaa. Kotisaattohoitoa varten yhdistys suosittaa yhtä asiantuntijaryhmää (kotisairaala) 100 000 asukasta kohti. (Saarto 2013.)

Sairaanhoitopiirit vastaavat alueensa saattohoidon suunnittelusta, jonka tehtävänä on turvata ammattitaitoinen hoito ja apu kuolevalle potilaalle ja jonka avulla potilaalle ja hänen omaisilleen ilmenee, miten ja missä saattohoito toteutetaan. Tärkeintä on turvata potilaan hyvinvointi hänen tarpeistaan katsottuna. (Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta, ETENE 2012.)

Suomen eduskunta myönsi vuonna 2017 palliatiiviseen hoitoon ja saattohoitoon miljoona euroa. Rahoitus mahdollistaa käytäntöjen yhtenäistämisen, alueellisesti tasapuolisempien palvelujen kehittämisen, henkilöstön koulutuksen ja yksityiskohtaisten toimintaohjeiden laatimisen avulla palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kehittämistyön kaikkialla Suomessa.

(STM 2019.)

Sosiaali- ja terveysministeriö on julkaissut syksyllä 2017 palliatiivisen hoidon ja saattohoidon järjestämisestä suosituksen, jossa hoidon porrastus kuvataan kolmiportaisena mallina (Saarto ym. 2017). Saattohoidon laadun parantaminen on valtakunnallinen tavoite (THL 2019), joten on tärkeää kuulla myös saattohoitotyötä tekevien henkilöiden mielipiteitä ja toiveita työhön liittyen.

Saattohoidon kokemuksista hoitajien näkökulmasta Suomessa on tehty opinnäytetöitä keskussairaalan (Niemi 2009, Fors 2017) ja terveyskeskuksen osastoilla (Liikala 2013,

Junkkarinen & Käräjämies 2014, Perälä & Toivola 2017 ), vanhainkodissa (Lyytikäinen 2012), hoivakodissa (Siren 2011) ja palvelukodeissa (Pesonen & Sova 2014). Pro gradu - tutkielmassa haastateltiin sairaanhoitajia heidän saattohoitokokemuksistaan eri toimipisteissä (Tervo 2017), ja väitöskirjassaan Anttonen (2016) on tutkinut kuoleman vaikeuden lievittämistä potilaan, omaisen ja hoitohenkilöstön näkökulmasta. Kotisaattohoito on ollut Suomessa vielä vähäistä, noin 10 prosenttia saattohoitojaksoista on tapahtunut kotona (Saarto 2013). Kotisaattohoidon näkökulmasta hoitajien kokemuksia on vähän kuvattu. Pro gradu - tutkielmassa Kotihoidon työntekijöiden kokemuksista kuolevan potilaan hoidosta (Jänikselä 2014) korostui kotisaattohoidon onnistumisen edellytyksiksi potilaan oma toive olla kotona, läheisten sitoutuminen kotisaattohoitoon, hoitamisen riittävät resurssit, toimiva, ammattitaitoinen, moniammatillinen yhteistyö ja hoitajien henkilökohtaiset ominaisuudet.

Eettisiä ongelmia hoitajille kotisaattohoidossa Karlssonin ym. (2013) tutkimuksen mukaan aiheuttivat yhteistyön puute ja epämiellyttävät tunteet. Toisinaan hoitajilla saattoi olla kontrolloimattomuuden tunteita saattohoidon lopussa ja turvallisuuden tunteen puutetta.

Hoitajat olivat sitoutuneita ja heillä oli tahto tehdä hyvää ja kohdatessaan huolenaiheita heillä oli valtuudet toimia ja reagoida. (Karlsson ym. 2013.) Hoitokodin työntekijät ovat sitoutuneita tarjoamaan saattohoitoa ja tukemaan asukkaita kuolemaan hoitokodissa. Puutteelliset ennakkosuunnitelmat hämärtävät rooleja perusterveydenhuollon ja hoitokodin välillä.

(Handley ym. 2014.) Dementiapotilaita saattohoitaneet hoitajat kokivat emotionaalista kuormitusta, jos olivat olleet paljon läheisessä yhteydessä asukkaaseen ja hänen omaisiinsa.

Fyysistä kuormitusta puolestaan aiheutti, jos saattohoito oli ollut perushoidollisesti raskasta.

Tutkimuksen mukaan on tarpeen tukea hoitohenkilöstöä jaksamaan emotionaalisesti ja fyysisesti, jotta he voivat tarjota myötätuntoista saattohoitoa asukkaille. (Albers ym. 2014.) Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata saattohoitoa hoitajien näkökulmasta sekä minkälaisia kehittämistarpeita hoitajat tunnistavat saattohoidossa. Lisäksi tutkimuksen tavoitteena on tuottaa tietoa, jota voidaan hyödyntää saattohoidon kehittämisessä ja koulutuksessa.

2 SAATTOHOITO JA SEN TOTEUTTAMINEN SUOMESSA 2.1 Saattohoitoon liittyviä käsitteitä

Palliatiivinen hoito on Maailman terveysjärjestön (WHO) määritelmän mukaan lähestymistapa, jolla helpotetaan potilaan ja hänen läheistensä elämänlaatua tilanteessa, jossa potilaalla on kuolemaan johtava sairaus (Taulukko 1). Palliatiivisella hoidolla pyritään ennaltaehkäisemään ja lievittämään fyysistä, psyykkistä, psykososiaalista ja henkistä kärsimystä. (WHO 2018.) Hyvä palliatiivinen (oireenmukainen) hoito on mahdollista, kun tehdään ajoissa hoitolinjaukset ja hoitosuunnitelma. Hoidossa tulee huomioida potilaan fyysiset, psyykkiset, sosiaaliset ja eksistentiaaliset tarpeet ja arvioida systemaattisesti oireiden haitta- ja vaikeusastetta. Palliatiivinen hoito on moniammatillista toimintaa, jonka tarkoitus ei ole pidentää eikä lyhentää elämää, vaan hoidossa kuolema on normaali tapahtuma.

(Palliatiivinen hoito ja saattohoito. Käypä hoito -suositus 2018.) Saattohoitopäätös (Taulukko 1) tehdään tilanteessa, kun on menossa palliatiivisen hoidon loppuvaihe, kuolevan potilaan hoito (Palliatiivinen hoito ja saattohoito. Käypä hoito -suositus 2018). Walesissa tehdyn tutkimuksen mukaan dialyysipotilaiden hoidossa hoitopäätöksiä tehdään liian myöhään. Ennusteesta ei säännöllisesti keskustella johtuen osittain tulevaisuuden arvioinnin vaikeudesta tai siitä, etteivät potilaat halua tietoa. Keskustelut aloitetaan harvoin ennen potilaan voinnin heikkenemistä. Ajoissa tehdyt hoitopäätökset voisivat parantaa elämän- laatua. (Lazenby ym. 2017.)

Ennakoiva hoitosuunnitelma (advance care planning, ACP) laaditaan yhteistyössä hoitavan lääkärin, kuolemaan johtavaa sairautta sairastavan henkilön ja mahdollisten läheisten kanssa (Taulukko 1). Hoitosuunnitelmaa tarkastetaan ja muutetaan tarvittaessa hoidon edetessä.

(Palliatiivinen hoito ja saattohoito. Käypä hoito -suositus 2018.) Hyvän palliatiivisen hoidon edellytyksenä on riittävän varhainen ennakoivan suunnitelman tekeminen. Prosessia voidaan edistää keskustelemalla avoimesti ja kunnioittavasti potilaan kanssa kuolemasta ja siihen liittyvistä asioista. (Lenherr ym. 2012.)

Hoidonrajaukset saattohoidossa voivat koskea esimerkiksi elvytystä, sairaalasiirtoa, tehohoitoa, verituotteiden antoa, antibioottihoitoa, suonensisäistä ravitsemusta, hengitystukea, erilaisia toimenpiteitä (Taulukko 1). Hoitolinjaus määrittelee saattohoitovaiheessa hoidon tavoitteen, joka perustuu potilaan toiveisiin ja arvoihin sekä lääketieteellisesti perusteltuun hyvään hoitoon (Taulukko 1). Se käsittää tarkoituksettomien hoitojen välttämisen, mutta myös

hoitolupauksen, joka takaa linjauksen mukaisen hoidon saatavuuden, esimerkiksi oireiden vaikeutuessa on mahdollista siirtyä kotihoidosta sairaalaan. (Palliatiivinen hoito ja saattohoito.

Käypä hoito -suositus 2018.)

Hoitotahto on henkilön tahdonilmaisu tulevasta hoidostaan tilanteessa, jossa hän ei kykene sitä itse ilmaisemaan (Taulukko 1). Se voidaan tehdä vapaamuotoisesti kirjallisena varustettuna tahdonilmaisijan allekirjoituksella ja päiväyksellä. Hoitotahto vähentää omaisten kokemaa ahdistusta hoitopäätösten suhteen ja helpottaa lääkärien työtä. Aktiivisesta hoidosta kieltäytyminen hoitotahdossa on lääkärien ja hoitohenkilökunnan kannalta sitova ja omaisia ohjeistava tieto, mikäli ei ole tiedossa, että hoitotahdon tekijä olisi muuttanut toivettaan myöhemmin. (Halila & Mustajoki 2016.)

Palliatiivinen sedaatio toteutetaan lääkkein tilanteissa, joissa potilaan sietämätöntä ja tuskaista oloa ei voida muuten lievittää, kun kaikki muut keinot on kokeiltu (Taulukko 1).

Palliatiivinen sedaatio ei tarkoita kuoleman edistämistä, vaan on potilaan ja omaisten hyväksymä hoitomuoto ja sen avulla potilasta rauhoitetaan ja hänen tajunnantasoaan alennetaan, jotta voidaan paremmin hallita esimerkiksi sietämätöntä kipua ja voimakasta hengenahdistusta. (Palliatiivinen hoito ja saattohoito. Käypä hoito -suositus 2018.) Kuoleman jälkeen on syytä keskustella potilaan omaisten ja hoitohenkilökunnan kanssa loppuvaiheen oirehoidon toteuttamisesta ja sen aiheuttamista tunteista (Hamunen 2012). Palliatiivisen sedaation käyttöönotossa hoitajat pitävät tietoa, taitoja ja ohjeita keskeisinä osaamisen kannalta. Tarvitaan riittävästi koulutusta, jotta palliatiivisen sedaation saatavuus voidaan turvata akuuttisairaaloissa ja saattohoidossa. (Patel ym. 2012.) Palliatiivista sedaatiota käytetään Suomessa vielä vähän muualla kuin saattohoitokodeissa. Yleisimpiä käyttöaiheita ovat hengenahdistus, kipu ja henkinen hätä ja tyypillinen sedaation kestoaika on 1–3 vuorokautta. Saattohoitotyötä tekeville lisäkoulutus palliatiivisesta sedaatiosta on tarpeen, jotta hoitokäytäntöjen yhtenäistäminen olisi mahdollista. (Ruoppa ym. 2018.)

Taulukko 1. Saattohoitoon liittyviä käsitteitä.

Käsite Kuvaus

Palliatiivinen hoito Fyysisen, psyykkisen, psykososiaalisen ja henkisen kärsimyksen lievittämistä

Saattohoitopäätös Palliatiivisen hoidon loppuvaihe, alkaa kuolevan potilaan hoito

Ennakoiva hoitosuunnitelma Tehdään yhdessä potilaan, omaisten ja lääkärin kanssa:

hoidon linjaukset, hoitopaikka, ohjeet tilanteen pahenemisen varalle

Hoidonrajaus Ei elvytetä -päätös, tehohoidon rajaus, lääkitys, ravitsemus

Hoitolinjaus Perustuu potilaan ja omaisten arvoihin sekä lääketieteellisiin tosiasioihin, hoitolupaus Hoitotahto Potilaan kirjallinen tahdonilmaus tulevasta hoidostaan tilanteessa, jossa hän ei itse sitä pysty ilmaisemaan

Palliatiivinen sedatio Potilaan sietämätöntä ja tuskaista oloa ei voi lievittää muuten kuin tajunnantasoa alentamalla tai nukuttamalla

Saattohoito Kuolevan potilaan hoitoa, kuolema odotettavissa päivien tai viikkojen kuluttua

2.2 Saattohoito ja sen kehittämistarpeita Suomessa

Saattohoito on osa palliatiivista hoitoa ennen lähestyvää kuolemaa, jonka odotetaan tapahtuvan lähipäivinä tai lähiviikkoina (Taulukko 1). Hoidon tarkoitus on lievittää potilaan vointia ja toteuttaa hyvää hoitoa potilaan toiveiden ja arvojen mukaisesti samalla valmistaen potilasta ja hänen läheisiään lähestyvään kuolemaan. Saattohoito ei ole aktiivista kuolinapua.

(Valvira 2017.) Saattohoidon ytimessä ovat eettiset ratkaisut hoitotyössä (ETENE 2012).

Erilaisilla ohjeilla ja suosituksilla ei voida korvata hoitohenkilöstön läsnäoloa ja hoivaa.

Saattohoidon myötä voi sairaanhoidon aate- ja arvomaailma tulla rikkaammaksi ja edistää inhimillisiä hoitokäytänteitä laajemmin. (ETENE 2003.) Saattohoidon yleiset periaatteet edellyttävät potilaan ja läheisten toiveiden huomioon ottamisen päätöksentekoprosessissa.

Osaavaa hoitoa tarjotaan mahdollisimman lähelle potilaan asuinpaikkaa ja hoitoon liittyvät muuttuvat tilanteet ennakoidaan jo suunnitelmaan valmiiksi. Moniammatilliset verkostot

toimivat ja konsultaatiot mahdollistuvat reaaliajassa. Palveluketju osallistuu hoitoon ajantasaisesti ja hoito on ennakoiden suunniteltua. Alueelliset palveluketjukuvaukset on tehty hoidonporrastuksen mukaisesti, paikalliset erityistarpeet huomioiden. (STM 2017.)

ETENEN saattohoitoon liittyvässä katsauksessa (2012) oli kuvattu kehittämiskohteita ja niiden etenemistä seurannan aikana (vertailussa vuodet 2001, 2009 ja 2012). Suomalaisessa saattohoidossa oli reilun kymmenen vuoden aikana eettisellä osa-alueella moniarvoisuuden sijaan siirrytty tarkastelemaan ihmisarvoa, itsemääräämisoikeutta ja hoitotahdon toteutumista.

Saattohoidon peruspilareina olivat 2000-luvun alussa hoitotyö ja kivunhoito, vuonna 2012 oli käytössä Käypähoito -suositukset, oireenmukainen hoito, hoitopäätökset ja palliatiivinen sedaatio. Henkilöstöstä mainittiin vuonna 2001 vastuulääkäri ja sairaanhoitaja, koulutus oli sattumanvaraista, puolestaan 2010-luvulla ammattihenkilöstöä oli lisätty, tunnistettu koulutustarve, jota lääkäreillä oli lisätty sekä sairaanhoitajille aloiteltu. Hoidon järjestelyt vuonna 2001 oli keskitetty osastoille ja laitoksiin, kotisaattohoitoa oli käynnistelty joissakin kunnissa. Kymmenen vuoden aikana hoito oli muuttunut sairaanhoitopiirien koordinoimaksi, oli muodostettu hoitoketjuja, konsultaatiomahdollisuuksia oli kehitetty, kotisaattohoidosta oli tullut vakiintunutta, saattohoidossa olivat mukana vastuulääkäri ja sairaanhoitaja. (ETENE 2012.)

Saattohoidon kehittämisen osa-alueita ovat esimerkiksi osaamisen kehittäminen laatu- ja osaamiskriteerien määrittämisen avulla, osaamisen varmistaminen sisällyttämällä palliatiivisen ja saattohoidon opetuskokonaisuuksia terveydenhuollon ja (osin) sosiaalihuollon ammattihenkilöiden koulutuksiin sekä palvelujen integroiminen joustavalla, ajantasaisella konsultaatiotuella, alueellisella yhdenvertaisuudella, saattohoitokotien ja kotisairaaloiden lisäämisellä ja psykososiaalisen tuen mahdollistamisella kotisaattohoidossa. (STM 2017.) Koulutuksen lisäämisellä on tärkeä merkitys saattohoidon kehittymiselle. Vuonna 2007 on käynnistetty palliatiivisen lääketieteen kaksivuotinen erityispätevyyskoulutus (Tasmuth 2017), jonka on käynyt Suomessa 160 lääkäriä (Vierula 2019). Tampereen ja Helsingin yliopistoissa lääkärien peruskoulutukseen sisältyy palliatiivisen lääketieteen opetusohjelmat.

Muualla terveydenhuollon ammattioppilaitoksissa ja yliopistoissa koulutuksen tarjonta vaihtelee. (Saarto ym. 2017.) Opetus- ja kulttuuriministeriön rahoittaman EduPal -kärkihanke on työelämälähtöinen kehittämisprojekti, joka kartoittaa palliatiivisen hoidon osaamisen nykytilaa, laatii osaamiskuvauksia ja suosituksia koulutustarpeista palliatiivisen hoidon eri tasoille. Hankkeen myötä vuoden 2020 alussa alkavat sairaanhoitajille suunnatut palliatiivisen

hoidon erikoistumisopinnot 18 ammattikorkeakoulussa. (Lehto ym. 2019.) Groxonin ym.

(2018) tutkimuksen mukaan vastavalmistuneet australialaishoitajat (olleet työelämässä 1–2 vuotta) kokivat, että jo hoitotyön peruskoulutuksen opetussuunnitelmassa olisi tarvetta olla elämän loppuvaiheen hoidon koulutusta, esimerkiksi keskustelutaitojen harjaannuttamista tehokkaaseen kommunikointiin potilaiden ja perheiden kanssa (Groxon ym. 2018).

Hoitohenkilöstö tarvitsee tehtäväänsä tukea ja opastusta kyetäkseen tukemaan saattohoidossa olevaa potilasta läheisineen. (Lee ym. 2013, Anttonen 2016, Lee ym. 2017, Livingston ym.

2012.)

Muistisairaiden potilaiden saattohoitoon ei vielä kiinnitetä samalla tavoin huomiota kuin esimerkiksi syöpäpotilaiden. On tunnistettu asioita, joihin tulisi suunnata enemmän huomiota muistisairaiden saattohoidossa: kivun hoito, oireen mukainen hoito, perheiden tukeminen, henkilöstön osaaminen ja tukeminen, hoidon jatkuvuuden huomioiminen ja keskustelu elämän loppuvaiheen hoidosta perheiden kanssa (Lee ym. 2017). Muistisairaiden omaiset osaisivat paremmin suhtautua läheisensä saattohoitoon siirtymiseen, mikäli jo sairauden varhaisvaiheessa muistisairaiden kanssa otettaisiin puheeksi heidän toiveensa elämän loppuvaiheen hoidosta (Lamahewa ym. 2018).

Suomalainen saattohoito on parantunut paljon 2010-luvulla. Saattohoitokoulutusta on kehitetty, Käypä hoito -suositus kuolevan potilaan oireiden hoitoon on ollut käytössä vuodesta 2008, sairaanhoitopiirien yhteishanke Kivunhallintatalo (osa virtuaalista Terveyskylää) antaa tietoa ja apua kansalaisille ja ammattilaisille kivunhoidosta. Kipua voidaan jo hallita hyvin nykyaikaisin kivunhoidonmenetelmin. Saattohoitoon sisältyy kuitenkin paljon muutakin kuin kivunhoito. Kärsimys voi olla fyysistä, psyykkistä, sosiaalista tai eksistentiaalista. (Tasmuth 2017). Kokonaisvaltaisesti ihmistä hoidettaessa hänen kärsimystään hoidetaan läsnäolemalla, lohduttamalla, viipymällä vierellä, osoittamalla myötätuntoa (Mattila 2017).

Laadukas saattohoito sisältää fyysisen kivun hallinnan lisäksi potilaan kokonaisvaltaista hoitoa, hänen toiveidensa huomioimisen, valmistamista kuolemaan, perheiden osallistamista ja tukemista, hyvää viestintää kaikkien osapuolten välillä ja hoitotiimin, joka tuntee saattohoidon erityispiirteet (Mistry ym. 2015). Saattohoitoa tulisi ajatella enemmän ihmisten välisenä vuorovaikutuksena kuin sairauskeskeisesti hoito-ohjeina tai organisaatiorakenteina (Anttonen 2016).

Saattohoitoon liittyy usein eksistentiaalinen kärsimys, joka on samaan aikaan yksityistä, yhteistä ja yhteisöllistä, joten sitä on kuolevan läheistenkin vaikea erottaa fyysisistä kivuista.

Sairauden kestosta ja persoonallisista ominaisuuksista riippuu, miten hyvin näistä tunteista on ehtinyt keskustella läheistensä kanssa. Kaikki ihmiset eivät ole valmiita puhumaan kuoleman läheisyyden mukanaan tuomista tuntemuksista. Kärsimystä lievittäessä lähellä oleminen, tuki ja lohdutus ovat yhtä merkittäviä kipujen hoidon kanssa. Ihminen on kokonaisuus, jonka fyysisiin tuntemuksiin vaikuttavat myös psyykkiset ja hengelliset tarpeet. (Mattila 2017.) Kuolevan eksistentiaalista ahdistusta voidaan helpottaa huomioimalla loppuvaiheen hoidossa potilaan toive hoitopaikasta, hoitajien myötäelämiskyvyllä ja herkkyydellä huomioida potilasta (Haho 2017).

Potilaan kärsimyksen helpottamiseksi on tarpeen selvittää hänen ongelmansa mahdollisimman laajasti. Siihen tarvitaan moniammatillista yhteistyötä potilaan ja hänen lähipiirinsä kanssa.

Tilanteet ovat erilaisia ja toisinaan oireiden hoitoon joudutaan hakemaan useita ratkaisuja, jolloin tilanteet voivat olla henkisesti raskaita myös lääkärille ja muulle henkilöstölle.(

Hänninen 2017.) Eksistentiaalinen ahdistus liittyy sairauden kokemukseen tunteena, tulevaisuuden näköalattomuutena, ettei elämä ole enää itse hallittavissa. Elämän ja ihmisenä olemisen merkityksen selkiintyminen lievittää Hahon (2017) mukaan eksistentiaalista ahdistusta. Luottamuksellisen hoitosuhteen luominen vähentää potilaiden pelkoja, jotka liittyvät turhien hoitojen antamiseen, pienten toiveiden huomiotta jättämiseen, inhimillisesti kohdatuksi tulemiseen ja pitkittyvään kuolemaan. Hienotunteinen potilaan vakaumusta kunnioittava kohtaaminen ja eksistentiaalisesta kivusta ja ahdistuksesta puhumisen mahdollistaminen auttavat hyväksymään eksistentiaalista pelon tunnetta. Sitä ei tulisi pyrkiä poistamaan, vaan oppia hyväksymään se asiaan kuuluvaksi (Haho 2017.) Valtakunnallisessa palliatiivisen ja saattohoidon suunnitelmassa on kuvattu yhtenä hoidon osatekijänä psykososiaalisen ja vakaumuksen mukaisen eksistentiaalisen tuen tarjonta.

Vapaaehtoistoiminnalla voidaan lisätä hoidon inhimillisyyttä. (STM 2017.) 2.3 Kirjallisuushaku hoitajien kuvauksista saattohoidosta

Tiedonhaun avulla halusin selvittää hoitajien kokemuksia ja tuen tarvetta saattohoidossa. Tein tiedonhakuja eri hakusanayhdistelmin Cinahl-, PsycINFO-, Scopus- ja Medic -tietokannoista helmi–maaliskuussa 2018, päivitin hakuja marraskuussa 2018 ja vielä toukokuussa 2019.

Ensimmäisten hakujen aikaan kysyin hakusanojen valinnassa neuvoa Itä-Suomen yliopiston informaatikolta. Tiedonhaku tietokannoista on kuvattu liitteessä 1(Liitetaulukko 1). Lopulliset hakusanayhdistelmät tuottivat 1061 osumaa. Kävin otsikot läpi huomioiden sisäänottokriteerit (palliatiivisessa tai saattohoidossa työskentelevien hoitajien kokemukset), jolloin otsikon

perusteella tuli valituksi 68 artikkelia. Päällekkäisyyden vuoksi niistä karsiutui 32 ja lopuista abstraktin perusteella valitsin 36 artikkelia, joista viittä artikkelia ei ollut saatavana kokonaan ja yksi tutkimus oli eri näkökulmasta, loput karsiutuivat koko tekstin perusteella. Lopullisesti mukaan valikoitui 21 artikkelia. (Kuvio 1.)

Hakulöydökset tietokannoista PsycINFO (n=184)

Cinahl (n=300) Scopus (n=297) PubMed (n=173) Medic (n= 107) n= 1061

Otsikon perusteella valitut PsycINFO 4

Cinahl 19 Scopus 17 PubMed 5 Medic 20 n= 68

Poissuljettu duplikaatteja (n=32)

abstraktin perusteella valitut PsycINFO 4

Cinahl 15 Scopus 10 PubMed 5 Medic 2 n=36

Hylätty kokotekstin perusteella (n=5 )

ja koko tekstiä ei saatavissa (n=5), eri näkökulma (n=1)

Kuvio 1. Päivitetty kirjallisuuden valinta kuviona.

Tiedonhaun perusteella mukaan valikoituneista tutkimuksista neljä oli määrällistä ja 17 laadullista tutkimusta. Tutkimusten metodologisen laadun arvioinnissa käytin Turjamaan ym.

(2011) muokkaamaa laadunarvioinnin kriteeristöä. Laadunarvioinnin perusteella tutkimukset saivat pisteitä 13–18 (kriteeristön maksimipistemäärä oli 18). Kautta linjan tutkimuksista

kokotestin perusteella valitut PsycINFO 4

Cinahl 10 Scopus 5 PubMed 1 Medic 1 n= 21

kuvattiin tutkimusten tausta ja tarkoitus ja aineisto ja menetelmät. Useissa ulkomaisissa tutkimuksissa oli vähän kuvausta tutkimuksen luotettavuudesta ja eettisestä pohdinnasta, sekä triangulaatiota oli käytetty vain muutamassa tutkimuksessa. (Liite 2.)

Kansainvälisistä tutkimuksista ilmeni, että hoitajat tarvitsevat saattohoitoon liittyvää koulutusta. Terveydenhuollon koulutuksessa tärkeä painopistealue on palliatiivisen ja saattohoidon koulutus. Amerikkalaistutkimuksessa (Price ym. 2017) kartoitettiin sairaanhoitajien kokemuksia pätevyydestään palliatiivisessa ja saattohoidossa. Osaamisen erityispiirteet vaihtelivat yksiköittäin. Osastoilla työskentelevät kykenivät vastaamaan oireidenhallintaan, elämää säästäviin menetelmiin ja lääkärien kanssa kommunikointiin.

Akuuttityössä työskenteleville oli luonteenomaista huolehtia potilaan siirtymävaiheen hoidosta, huomioimaan perheen ja potilaan toiveita ja edistää jatkuvuutta sairaala- ja avohoidon välillä. Tämän tutkimuksen mukaan kaikissa sairaanhoitoyksiköissä pitäisi olla resursseja, joilla edistetään laadukasta palliatiivista - ja saattohoitoa sekä henkilöstölle mahdollisuutta saada tukea tarvittaessa. (Price ym. 2017.)

Yhdysvalloissa tehdyssä sairaanhoitajien näkökulmia saattohoitoon kartoittavassa tutkimuksessa korostuivat ihmissuhdetaidot kuten syväkuuntelu ja tehokas viestintä (Johnson

& Gray 2013). Näiden avulla voidaan tukea potilaan valintoja ja tarjota hänelle tärkeitä asioita kuoleman lähestyessä. Tutkimuksesta nousi esille hoitajille nousevat emotionaaliset seuraukset, joiden kielteiset riskit olivat sitä suuremmat, mitä vähemmän sairaanhoitaja on valmistautunut kuoleman monimutkaisuuteen ja epävarmuuteen. Sairaanhoitajilla on tärkeä rooli kuolevien potilaiden ja heidän perheidensä hoitamisessa. Tämän tutkimuksen mukaan sairaanhoitajia on valmisteltava paremmin koulutuksen alusta alkaen korostamalla ihmisarvon kunnioittamista, samoin opettamalla heille potilas- ja perhekeskeisiä hoitokäytäntöjä. On kiinnitettävä lisäksi huomiota ihmisten välisten yhteyksien monimuotoisuuteen sekä tukea ammatillisia viestintätaitoja ja turvata kliiniset taidot. (Johnson & Gray 2013.)

Vertaisryhmäkeskustelut auttoivat sairaanhoitajia määrittämään itsensä ja kannustamaan heitä muuttamaan kärsimyskokemustaan ja ohjailemaan omaa mieltään (Liu & Chiang 2017).

Vertaisryhmässä keskustellessaan hoitajat kertoivat kärsivänsä todistaessaan potilaan tuskallista kuolemaa, kyvyttömyyttä vastata kuolemaan liittyviin kysymyksiin ja joutuessaan kätkemään oman surunsa. Joskus pitkäaikaisten hoitosuhteiden jälkeen he voivat kokea eroahdistusta ja muistelevat kauan jälkeenpäin potilaitaan. He toivat esille, että kärsimys

kuitenkin houkuttelee sairaanhoitajia aidosti kohtaamaan oman sisäisen itsensä, herättää ajattelutavan muutokseen ja lisää heidän haluaan toteuttaa saattohoitoa. (Liu & Chiang 2017.) Saksalaistutkimuksessa kartoitettiin kokeneiden lääkärien ja hoitajien ehdotuksia saattohoidon koulutuksen kehittämiseen (Jors ym. 2016). Molemmissa ammattiryhmissä haluttiin saada käytännön kokemuksia kuolevien potilaiden hoidossa esimerkiksi harjoittelujaksojen avulla. Koulutukseen he toivoivat enemmän perustietoa palliatiivisesta hoidosta, tietoa viestinnän keinojen parantamiseen ja tietoa potilaan asianmukaisesta hoidosta.

Esitetyt toiveet osoittivat tutkimuksen mukaan jo koulutettujen lääkäreiden ja sairaanhoitajien kiinnostusta edistää tietojaan ja taitojaan kuolevien potilaiden hoidossa. (Jors ym. 2016.) Vastavalmistuneet (1–2 vuotta työelämässä olleet) australialaishoitajat kokivat, että he eivät ole riittävän valmistautuneita elämän loppuvaiheen hoitoon, mikä osoittaa tarvetta laadukkaaseen palliatiiviseen ja saattohoidon koulutukseen hoitotyön peruskoulutuksen opetussuunnitelmissa (Croxon ym. 2018). Malesialaistutkimuksessa sairaanhoitajien tietämyksen taso saattohoidosta ja heidän asenteensa siihen ovat merkittäviä tekijöitä, joiden avulla hoitajat voivat arvioida saattohoitopotilaiden saaman hoidon laatua. Tutkimuksen mukaan lisäkurssien järjestäminen olisi tarpeen terveydenhuollossa. (Hussin ym. 2018.) Akuutissa hoidossa tulisi olla mahdollista keskittyä enemmän potilaan ja perheen toiveisiin ja hoidon jatkuvuuden parantamiseen sairaala- ja avopalveluiden välillä (Price ym. 2017).

Hoitajat toivovat ennakoivaa hoidon suunnittelua (Handley ym. 2014), saattohoitopäätösten tekemistä ajoissa (Lazenby ym. 2017), pitkäaikaishoitopaikoissa perheiden päätöksenteon tukemista ja kuolemaan liittyvistä asioista puhumista, sillä hoitajat haluaisivat hoitaa kuolevia asukkaitaan mahdollisimman hyvin (Odachi ym. 2017). Hoitajat pyrkivät ratkaisemaan eettisiä ongelmia yhdistämällä ohjeistukset, kontekstin, kokemuksen ja intuition ja valitsivat niiden pohjalta oikean toimintatavan (Hold 2017). Kotona tapahtuvan saattohoidon haasteena hoitajat kokivat toisinaan tunteita hallinnan menettämisestä kohdatessaan eettisiä ongelmia yhteistyön puuttuessa tai kokiessaan epämiellyttäviä tunteita tai turvattomuutta. He pyrkivät ratkaisemaan ongelmia tietonsa avulla, olemalla läsnä, ottamalla vastuun ja hoitamalla potilaan parhaansa mukaan. (Karlsson ym. 2013.) Perheenjäsenten auttaminen hyväksymään muistisairaan potilaan kuolema ja valmistaminen heitä tulevaan kuolemaan edisti korealaishoitajia toteuttamaan hyvää saattohoitoa (Lee ym. 2017 ).

Hoitajat tarvitsevat tukea hoitaessaan muistisairaita potilaita elämän loppuvaiheessa. Albersin ym. (2014) tutkimuksen mukaan keskustelut ennakoivasta hoidosta, kuolemisesta ja

kuolemasta voivat voimaannuttaa heitä keskustelemaan elämän loppuvaiheesta omaisten ja asukkaiden kanssa. Muistisairaiden potilaiden saattohoidossa olisi tärkeää huolehtia riittävästä kivun ja oireiden hoidosta, ottaa omaisten kanssa ajoissa saattohoito puheeksi ja tarjota heille emotionaalista tukea (Lee ym. 2017). Muistisairaiden ja heidän omaistensa kanssa keskusteltaessa henkilöstön tulee puhua yksiselitteisesti hoitovaihtoehdoista ja kuolemaan johtavasta sairaudesta. Heidän tulee myös muistaa, etteivät ihmiset useinkaan kuule vaikeita viestejä eivätkä pysty ottamaan vastaan suuria määriä tietoa kerralla. Henkilöstön on myös tunnettava asukkaiden kulttuuriset ja uskonnolliset tavat ja rituaalit. Hoitajat tarvitsevat koulutusta ja tukea hoidon toteutukseen muistisairaiden loppuvaiheen hoidon parantamiseksi.

(Livingston ym. 2012.). Myös hoitajien omat uskonnolliset ja kulttuuriset taustat vaikuttavat heidän toimintatapoihinsa saattohoidon eri tilanteissa (Periyakoil ym. 2013). Muistisairaiden elämän loppuvaiheen hoidon laatua vähentää siirtely hoitopaikasta toiseen, koska henkilön menneisyyttä ei tunneta uusissa hoitopaikoissa ja häntä aletaan helposti määrittää dementian kautta. Tutut hoitajat pystyvät kommunikoimaan muistisairaan kanssa paremmin, koska he osaavat tulkita häntä. Omaiset voivat kokea hämmennystä joutuessaan kertomaan toistamiseen omaiseensa liittyviä asioita. (Lamahewa ym. 2018).

2.5 Yhteenveto tutkimuksen lähtökohdista

Sosiaali- ja terveysministeriö julkaisi syksyllä 2017 suosituksen palliatiivisen ja saattohoidon järjestämisestä. ETENE on tehnyt seurantaraportteja saattohoidon suunnitelmien kehityksestä sairaanhoitopiireittäin ja suurissa kaupungeissa. Raporteissa on ollut esillä myös hoitohenkilöstön osaaminen ja tukeminen. (ETENE 2012.) Saattohoitokoulutus on todettu tarpeelliseksi jo hoitotyön peruskoulutusvaiheessa. Lisäksi tietämystä palliatiivisesta ja saattohoidosta oli tutkimusten mukaan tarpeen lisätä. Hoitajat kaipasivat henkisen tukemisen keinoja ja ennakoivampaa toimintaa saattohoidossa sekä omaisten valmistamista saattohoitovaiheen tuloon. Myös potilaan taustojen ja hengellisten ajatusten tunteminen koettiin merkitykselliseksi tutkimusten perusteella.

3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS, TAVOITTEET JA TUTKIMUSTEHTÄVÄT

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata saattohoitoa hoitajien näkökulmasta, sekä minkälaisia kehittämistarpeita hoitajat tunnistavat saattohoidossa. Tutkimuksen tavoitteena on tuottaa tietoa, jota voidaan hyödyntää saattohoidon kehittämisessä ja koulutuksessa.

Tutkimuskysymykset:

1. Millaisena hoitajat kuvaavat saattohoidon?

2. Minkälaisia kehittämistarpeita hoitajat tunnistavat saattohoidossa?

4 AINEISTO JA MENETELMÄT

Tässä tutkielmassa tarkastelen saattohoitoa hoitajien näkökulmasta. Käytän haastateltavista henkilöistä nimitystä hoitaja. Se voi tarkoittaa lähihoitajaa tai sairaanhoitajaa.

Tutkimuskontekstina on eräs sosiaali- ja terveydenhuollon kuntayhtymä.

Saatuani tutkimusluvan kesäkuussa 2018 lähestyin sähköpostitse kesä–syyskuun (2018) aikana terveyskeskussairaaloiden vuodeosastojen, hoivaosastojen ja muutamien hoitokotien esimiehiä. Pyysin heitä lähettämään sähköpostitse tutkimukseni saatekirjeen (Liite 3) niille yksikkönsä hoitajille, jotka työskentelevät saattohoitopotilaiden kanssa. Tutkielmassa etsitään hoitajien kuvauksia saattohoidosta, jolloin on tarkoituksenmukaista etsiä haastateltavia, joilla on tietoa tutkittavasta ilmiöstä (Kankkunen & Vehviläinen - Julkunen 2010), tällöin tutkittavien valinta on harkittua ja sen tulee ilmetä myös tutkimusraportissa (Tuomi &

Sarajärvi 2018). Lähetin viestejä kymmenen eri yksikön esimiehille, osalle kahteen kertaan.

Hoitajat ilmoittivat sähköpostitse minulle halukkuutensa osallistua haastatteluun. Tavoitteeni oli haastatella 20 henkilöä, lopulta haastateltavaksi ilmoittautui kahdeksan hoitajaa. Olin haastatteluun lupautuneisiin yhteydessä puhelimitse (tutkimuskäytössä olevalla pre paid - liittymällä) tai sähköpostitse ja sovin haastatteluajan ja paikan. Haastattelut toteutuivat haastateltavien ehdotuksesta heidän työpaikoillaan sijaitsevissa rauhallisissa tiloissa, joko heidän työajallaan tai välittömästi työajan jälkeen.

4.2 Haastattelujen toteutus

Tutkimukseni aineiston keräsin kesä–syyskuun aikana 2018 perusterveydenhuollossa työskenteleviä hoitajia haastattelemalla. Haastattelutilanteet olivat rauhallisia ja vapautuneita.

Aluksi keskustelimme yleisiä asioita ja testasin äänityslaitteita, lisäksi haastateltavat allekirjoittivat kirjallisen suostumuksen ennen haastattelun alkua (Liite 4) ja täyttivät taustatietolomakkeen (Liite 5). He olivat saaneet esitietolomakkeen ”Tiedote tutkimukseen osallistujille” (Liite 3) jo aiemmin sähköpostitse esimiestensä kautta. Nauhoitin haastattelut kahdella välineellä, nauhurilla ja älypuhelimella. Haastattelujen kesto oli puolesta tunnista puoleentoista tuntiin. Haastattelu noudatti teemahaastattelun muotoa, jossa teemat perustuivat viitekehykseen liittyviin, saattohoidosta jo aiemmin tunnettuihin asioihin (Tuomi & Sarajärvi 2018). Haastattelun olin ryhmitellyt viiteen teemaan, joihin kuhunkin sisältyi kysymyksiä,

joiden avulla teemaa avattiin yksityiskohtaisemmaksi (Liite 6). Haastattelijalla olevat kirjalliset kysymykset varmistivat, että kaikista aihealueista keskusteltiin haastattelun aikana (Polit & Beck 2010). Haastattelut etenivät pääasiassa kysymysten määrittämässä järjestyksessä, mutta joissakin haastattelutilanteissa tutkittava saattoi johdattaa aihetta jonkin toisen teeman alueelle, silloin etenimme sen teeman mukaan ja palasin myöhemmin takaisin aikaisempaan teemaan (Kankkunen & Vehviläinen - Julkunen 2010, Tuomi & Sarajärvi 2018).

Haastatteluista kertyi kirjoitettuna yhteensä 113 A4-arkkia (Times New Roman 12, riviväli 1,5). Kirjoitin haastattelut nauhoituksen perusteella tietokoneelle välittömästi palattuani haastatteluista, jotta haastattelut olisivat vielä hyvin muistissa. Kirjoitin nauhoitukset tutkimusta varten sanasta sanaan (Kankkunen & Vehviläinen - Julkunen 2010).

Kirjoittamiseen kului kulloinkin aikaa useita tunteja. Välittömästi haastattelun jälkeen tapahtuva kirjalliseen muotoon tallentaminen auttoi tilanteessa, jossa haastattelu ei ollut tallentunut kummallekaan äänityslaitteelle, koska olin unohtanut laittaa laitteet käyntiin aloittaessani haastattelua. Kirjoitin haastattelun heti kotiin tultuani muistinvaraisesti, joten se ei ole kirjoitettu sanasta sanaan, mutta sisältö oli suunnilleen muistissa välittömästi haastattelun jälkeen. Tässä tapauksessa lähetin sähköpostitse haastattelusta kirjoitetun version haastatellulle henkilölle jälkikäteen luettavaksi ja kommentoitavaksi luotettavuuden lisäämiseksi.

4.3 Aineiston analyysiprosessi

Haastattelujen litteroinnin jälkeen luin kirjoitetut haastattelut läpi moneen kertaan löytääkseni niistä merkityksiä, syvempää ymmärrystä ja oivalluksia (Polit & Beck 2010). Toisella lukukerralla numeroin vastaukset kysymysten mukaan. Kolmannella kerralla erottelin erivärisin yliviivauskynin kysymykset, vastaukset ja hoitajien toiveet/kehittämisehdotukset.

Induktiivisen sisällönanalyysin avulla etsin aineistosta asioita, jotka kuvasivat saattohoitoon liittyviä asioita ja antoivat vastauksia tutkimuskysymyksiini (Kylmä & Juvakka 2014).

Varsinaisen sisällön analysoinnin aloitin kirjoittamalla kysymysten alle peräkkäin kaikki haastatteluista asianomaisiin kohtiin annetut vastaukset. Kuuntelin jonkin ajan kuluttua nauhoitukset uudelleen ja samalla seurasin kirjoittamiani versioita. Tarkistin, että olin kirjoittanut haastattelut autenttisesti, näin varmistin vielä äänitteiden ja tekstin yhtenevyyden

(Polit & Beck 2010). Tämän jälkeen jatkoin tekstin muokkausta tekemällä taulukon, johon laitoin vastauksista ensin alkuperäisilmaukset ja viereen niiden pelkistykset.

Analysointivaiheessa muutin tiedot pienemmiksi hallittavimmiksi ilmauksiksi, jotta voisin, lukematta aina uudelleen koko aineistoa, käsitellä sen eri osia. Käytin pelkistyksessä hyvin konkreettisia ilmauksia, koska kyseessä on kuvaileva tutkimus. (Polit & Beck 2010.)

Kun olin lukenut pelkistetyt ilmaukset useamman kerran, muodostin niistä kolme luokkaa ilmausten sisällön perusteella. Analyysin avulla muodostin luokkia, jotka perustuvat todellisten tietojen tarkasteluun (Polit & Beck 2010). Niiden luokkien pohjalta käsittelin aineistosta nousevia asioita peilaten niitä aiempaan tutkimustietoon.

5 TULOKSET

Haastatellut hoitajat (n=8) olivat 34–60-vuotiaita naisia ja he työskentelivät terveyskeskussairaaloissa (n=5), kotisairaalassa (n=1), tehostetussa kotisairaanhoidossa (n=1) ja hoitokodissa (n=1). Heillä oli joko alemman korkeakouluasteen (AMK) (n=5) tai keskiasteen (n=3) koulutus. Lähes kaikilla (n=7) oli saattohoitoon liittyvää täydennyskoulutusta. Osa (n=3) oli käynyt vuoden kestävät palliatiivisen ja saattohoidon erikoistumisopinnot, osan (n=4) saattohoitokoulutukset olivat kestäneet muutamia päiviä.

Heillä oli työkokemusta terveydenhuollossa neljästä yli 30 vuoteen ja nykyisessä työssä 1–9 vuotta. He olivat hoitaneet saattohoitopotilaita 4–20 vuotta, lähes jokainen (n=7) oli saattohoitanut kymmeniä potilaita. Jokainen oli kokenut läheisen kuoleman (Taulukko 2).

Taulukko 2. Haastateltavien taustatiedot (n).

Taustamuuttuja n Ikä

30-40 1

41-50 2

51-60 5

Sukupuoli nainen 8

mies 0

Koulutus keskiaste (lukio, ammatillinen) 3

alempi korkeakouluaste (AMK) 5

Saattohoitoon liittyvä täydennyskoulutus kyllä 7

muutamia päiviä 2012-1017 4

saattohoidon erikoistumisopinnot 2011 ja yksittäisiä päiviä myöhemmin 3

ei 1

Työkokemus terveydenhuollossa <10 vuotta 3

10-20 vuotta 4

21-30 vuotta 1

nykyisessä työssä <10 vuotta 8

Hoitanut saattohoitopotilaita <10 vuotta 4

10-20 vuotta 4

saattohoitanut useita potilaita 1

saattohoitanut useita kymmeniä potilaita 7

Kokenut itse läheisen kuoleman 8

Työpaikka vuodeosasto 5

kotihoito 1

kotisairaala 1 hoitokoti

5.2.1 Saattohoitoon päätyminen ja omaisten huomiointi hoitajien kuvaamana

Saattohoitoon johtavat monet pitkäaikaissairaudet ja saattohoidon aloittamisen haasteita olivat esimerkiksi saattohoitopäätösten viivästyminen ja omaisten vaikeus ymmärtää potilaan tilanteen lopullisuutta. Hoidonrajauksia tehdään vähitellen. Pitkät etäisyydet vaikuttavat saattohoitopaikan valintaan, sillä ne voivat olla esteenä kotisaattohoidon toteuttamiseen. Myös omaisten huomioiminen saattohoidossa tarvitsee aikaa.

Saattohoitoon johtavat pääasiallisesti monenlaiset pitkäaikaissairaudet sekä ikääntymisen myötä tuleva heikkous. Haastatellut hoitajat nimesivät saattohoitoon päätymiseen syitä:

syövät, erilaiset muistisairaudet, sydämen- ja munuaisten vajaatoiminnat, pitkälle edenneet keuhkosairaudet (esimerkiksi keuhkoahtaumatauti), verisuonisairaudet, joskus ALS.

Saattohoitoon päätyi myös monisairaita vanhuksia, joiden kunto oli heikentynyt korkean iän tai erilaisten infektiosairauksien seurauksena.

Hoitajien mukaan saattohoitopäätökset toisinaan viivästyvät monesta eri syystä. Joskus tilanne etenee niin nopeasti, ettei saattohoitopäätöstä ole ehditty tehdä lainkaan. Saattohoidon aloittamista voi viivyttää, jos lääkäri ei ole saanut perusteltua omaisille riittävän hyvin saattohoidon tarvetta. Aina omaiset eivät ole ymmärtäneet, mistä on kyse, tai tilanne on tullut liian äkkiä.

”…lääkäreissä on persoonakohtaista, että kuka kuuntelee enemmän niinku sitä omaisen… että onko osannut perustella omaiselle saattohoidon tarvetta.

Että joskus tuntuu, että omaiset on saanu…että omaiset ei ymmärrä, mistä on kyse…tai että se tulee liian äkkiä. Että omaiset ei ole valmistutuneet siihen ja omaiset sitten niin kuin kieltää, vaikka saattohoidolle olisi jo päätös oltava.”

(Hoitaja 2)

Lääkäri ei aina käytä ”valtaansa” tehdä lääketieteellisesti perusteltuja saattohoitopäätöksiä, jolloin päätöksenteko viivästyy merkittävästikin omaisten vastustuksesta. On myös tilanteita, että omaiset toivovat toisinaan vielä nesteytystä saattohoitopotilaalle, jos hän ei enää syö tai hoivakodista toivovat loppuvaiheessa siirtoa vuodeosastolle.

Tavallisesti saattohoitopäätökset on tehty jo lähettävissä yksiköissä, erikoissairaanhoidossa, tai yliopistosairaalassa. Muussa tapauksessa päätöksen tekee osaston oma lääkäri tai kotihoidon lääkäri. Moni haastatelluista kuvasi, että keskustelut käydään yhdessä potilaan ja omaisten kanssa, toisinaan keskusteluja on käyty useamman kerran.

Hoidonrajauksia tehdään toisinaan hoitajien aloitteesta. Hoitajien ja lääkärien yhteistyö koettiin tärkeäksi, jotta viesti omaisille hoidonrajausten merkityksestä kulkisi yhteneväisenä:

jos omaisille tilanne on vaikea käsitellä, eikä saattohoitopäätöstä ole vielä tehty, oli haastateltavan mielestä tärkeää, että yhdessä lääkärien ja hoitajien kanssa on jo mietitty hoitamisen periaatteet, joista omaisten kanssa keskustellaan.

”…puhukaa kuolemasta, kuolemasta puhuminen ei jouduta sitä, se ei tuu yhtään sen nopeemmin, eikä se aiheuta sitä, mutta se helpottaa kaikkia osapuolia elämään siinä ja jälkipolvia jälkeen päin, kuolevan potilaan - siitä emme tiedä, mutta mitä siitä seuraa - mutta omaisille….. ja sillä tavalla kyllä kannustan

ihmisiä puhumaan siitä, mutta ei se aina… kaikki ihmiset ei oo valmiita. ” ( Hoitaja 7)

Hoidonrajauksia tehtiin haastateltavien mukaan pitkin matkaa, ilman saattohoitopäätöksiäkin.

Kun palliatiivisen hoidon vaiheesta siirrytään saattohoitoon, samalla tehdään hoidonrajauksia, esimerkiksi lääkkeiden ja ravinnon suhteen, siirretäänkö enää muihin yksiköihin tai hoidetaanko infektioita. Rajauksia tehdään yksilökohtaisesti, kuunnellen potilaan omia toiveita, mitä hän haluaa tai ei halua enää. Kotisairaanhoitoon voi tulla potilas, jolla on kotiutuessa tehty DNR-päätös ja aloitettu oireenmukainen hoito ja jolle on melko pian tehtävä hoidonrajauksia tilanteen heikentyessä. Kotisairaanhoidossa linjauksia tekee kotihoidon lääkäri tai vuodeosaston lääkäri. Haastateltavan mukaan ennakoivia hoitosuunnitelmia on jo jonkin verran käytössä. Aiemmin ei näin ollut.

Saattohoitopaikan valinnassa kuunneltiin ensisijaisesti potilaan toivetta, mutta rajoitteensa aiheuttaa potilaan kodin sijainti, koska laajoissa pitäjissä kotisairaanhoidon tai kotisairaalan toimintasäde rajaa saattohoitopaikan valintaa. Myös omaisten sitoutuminen kotisaattohoitoon on tärkeää. Lisäksi fyysisten olosuhteiden kotona täytyy olla sellaiset, että hoitaminen siellä onnistuu (pesutilojen sijainti, esteettömyys, jos tarvitaan apuvälineitä hoidossa).

”Ja minä oon sanonu, että minä voin luvata vaikka kuun taivaalta, jos mulle annettaan valttuuvet, että minä voin luvata, että kotihoito käypi vaikka kolome kerttaa siellä viijenkymmenen kilometrin päässä.

Mutta ku ei yksinkertasesti, niin on kuormitettu kotihoito.” (Hoitaja 8)

Kaukana asuville käyntejä voitiin turvata ehkä muutamia kertoja viikossa tai kerran viikossa, jos asuu hyvin kaukana (useiden kymmenien kilometrien päässä) taajamasta. Osa potilaista koki sairaalassa olon turvallisena, osa puolestaan haluaisi olla loppuun asti kotona. (Liite 7.)

Potilaat saattavat aloittaa saattohoitojakson kotoa, mutta päätyvät usein loppuajaksi osastolle, varsinkin jos ilmenee hengenahdistusta, pelkoja tai omaiset ahdistuvat ja ovat epävarmoja omasta osaamisestaan. Kotisaattohoidossa olevilla potilaalla on terveyskeskuksen vuodeosasto tukiosastona, jonne kotoa on tarpeen vaatiessa lupa tulla. Riittää, kun siirron tarpeesta ilmoitetaan osastolle etukäteen puhelimitse. Paikkakunnalla, jossa toimii kotisairaala, kotisaattohoitoa voidaan useimmiten toteuttaa kuolemaan asti, vastuulääkäri on selkeästi nimetty ja lääkkeet ovat terveyskeskussairaalan kanssa yhteiset. Kotisairaala toimii kahdessa vuorossa, joten yön aikana potilaiden luona käy kotihoito ja tarvittaessa ensihoito, esimerkiksi annostelemassa kipulääkettä. Ensihoidolle on jollakin paikkakunnalla ohjeistettu, mitä kotona voi tehdä ja ettei potilasta lähdetä kuljettamaan kotoa minnekään.

Kotisairaanhoidon piirissä olevilla vastuulääkäriä ei aina oltu ihan selkeästi määritelty ja kotiin ei voitu kirjoittaa suonensisäisiä lääkkeitä, kuten kotisairaalan käytössä voi olla. (Liite 7.)

Omaiset huomioitiin haastateltavien mukaan mahdollisuuksien mukaan. Osoittamalla huomiota välitetään omaisille tunnetta, että myös heistä pidetään huolta. Heitä kuunnellaan, heidän jaksamisestaan huolehditaan, heille tarjotaan syötävää, heitä myös opastetaan terveyskeskusten ruokaloihin tai lähiruokapaikkoihin syömään. Monet haastateltavista kokivat, että omaisten huomioiminen ja tukeminen vaatii toisinaan paljon enemmän aikaa kuin itse saatettavan.

”Kyllä minä ainakin siinä toivotan sille hyvää matkaa ja toivon, että se on saanu elämässään ellää semmoisen rikkaan hyvän elämän. Pittää

koittaa kohtaamisissa se oma hoitajan rooli säilyttää, vaikka joskus mennee hyvin syvälle. Oon omaisia ja saatettavaa varten. se on semmonen veteen piirretty viiva, missä kuljet silloin. Pittää olla ommaisten tukena, auttaa heitä selviytymmään ja olla siinä rinnalla. Saattohoitoa ei voi sanoa, että se on tällainen hoitomuoto, se yksilöllisesti ellää…” (Hoitaja 6)

Omaiset voivat toimia ”tulkkina” potilaan ja hoitajien välillä, jos potilas ei enää sanallisesti kykene ilmaisemaan itseään. Läheiset tuntevat saatettavan parhaiten ja pystyvät tulkitsemaan potilaan eleitä ja ilmeitä, havainnoida hänen jaksamistaan. Jos hoitajalla oli omakohtaista kokemusta läheisensä saattohoidosta, hän oli voinut toimia hiukan kuin vertaisena omaisen tukemisessa, omaa ammatillista asemaansa unohtamatta. Kotisaattohoidossa erityisesti korostui, haastattelujen mukaan, omaisten rinnalla oleminen, heidän rohkaisemisensa omaisen roolissa kotona ja jaksamisen tukeminen.

”ite oon kokenu saattohoidon, vaikka se on henkisesti raskasta, on se sellaista antoisaa, kun saa sen onnistuneen saattohoidon, että jääneille omaisille se hyvä mieli, ettei oo semmosta pelkotilaa ja asiakas on tyytyväisenä, levollisena kuollu,

niin se on paras kiitos. Kokemus on merkityksellinen omaisille, vaikuttaa

siihen, miten heidän elämänsä siitä jatkuu, miten he sen tilanteen kokevat.” (Hoitaja 1) Kotisairaalasta oli ollut tapana myös soittaa saatettavan kuoleman jälkeen jonkin ajan kuluttua omaiselle, miten hän jaksaa. Tämä oli koettu hyvänä, omaisella oli ollut tunne, että kaikki tuki ei ole päättynyt saatettavan kuolemaan. Muutamat haastateltavat korostivat, että kiireisestä olosta huolimatta saattohoitopotilaan luokse mennessä kiire oli jätettävä oven taakse, pyrittävä aistimaan huoneessa olevaa tilannetta ja ilmapiiriä sekä keskityttävä siellä olevien ihmisten kohtaamiseen. (Liite 7.)

5.2.2 Fyysinen ympäristö saattohoidossa hoitajien kuvaamana

Saattohoitoon tarkoitettuja huoneita oli eri yksiköissä pyritty sisustamaan viihtyisämmäksi kuin perinteisiä sairaalahuoneita, jotta saattohoitopotilas ja hänen omaisensa voisivat kokea olonsa mahdollisemman hyväksi. Yhden hengen huoneissa on yksityisyys paremmin huomioitavissa, yhdessäololle on rauhalliset puitteet ja omaisten yöpyminen on mahdollista.

Saattohoitohuoneista oli pyritty saamaan hiukan kodinomaisempia eri tavoin.

Lahjoitusvaroin toteutettu huoneiden sisustus vaihteli eri yksiköissä. Sisutuksena voi olla leposohva tai nojatuoli, jossakin oli varavuode, mattoja, verhot, tauluja, cd-soitin, levyjä, televisio, radio, koriste-esineitä, liinoja. Jos huone toimi myös eristyshuoneena, siellä ei ollut paljon tekstiilejä. Omaisia oli huomioitu sijoittamalla huoneisiin kylmäsäilytystila (pistokkeella varustettu kylmälaukku tai jääkaappi), kahvin- ja vedenkeitin, astioita. Potilas tai omaiset voivat tuoda kukkia ja omia esineitä huoneisiin luomaan kotoisempaa tunnelmaa.

Jossakin terveyskeskuksessa saattohoitohuoneesta oli kaunis näköala ja huone oli varustettu parvekkeella. Saattohoitohuoneet voivat sijaita syrjässä käytävän päässä (jolloin niissä oli enemmän omaa rauhaa) tai keskemmällä lähellä hoitajien työhuonetta (hoitajat voivat piipahtaa niissä usein huoneen ohi kulkiessaan). Hoitokodissa asukkaat olivat sisustaneet huoneet omilla tavaroillaan ja hoitajat loivat viihtyvyyttä huolehtimalla siisteydestä ja hygieniasta huoneissa. Myös hoitokodin yleiset tilat oli sisustettu kauniisti ja esteettömästi.

(Taulukko 3.)

Taulukko 3. Fyysinen ympäristö saattohoidossa.

Pelkistys Alakäsite Yläkäsite Pääluokka

hyväntekeväisyysvaroin lahjoituksilla hankittu keräysvaroin

rauhallinen värimaailma huonekalut. tekstiilit sohva, nojatuoli koriste-esineet, tauluja kahvinkeitin, astiat jääkaappi

kylmälaukku

radio, tv, cd-soitin, omia levyjä

omat tavarat huoneissa vuode omaiselle parveke, maisemat kaunis näköala eristyshuoneena, wc

avustusten tuella

sisustuselementit pehmeät istuimet pienkoneet

ajanvietevälineet

näköala

tilojen yhteiskäyttö

tilaresurssit Resurssit saattohoidossa

Haastateltujen mukaan vuodeosastoilla pyrittiin järjestämään oma huone jokaiselle saatettavalle. Haasteita aiheutti joissakin terveyskeskuksissa yhden hengen huoneiden vähyys ja niiden käyttäminen tarpeen vaatiessa eristyshuoneina. Osastoilla pyrittiin silti järjestelemään isommasta huoneesta yhden hengen huone mahdollisimman pian. Aina se ei kuitenkaan onnistunut, jos osastolla oli täyttä. Yhden hengen huoneisiin omaiset voivat tulla yöksi ilman erityisjärjestelyjä. Jos potilas oli useamman hengen huoneessa, hänet pyrittiin siirtämään yöksi vaikka tutkimushuoneeseen, jotta omaisen yöpyminen olisi mahdollista.

Omaisten yöpyminen pyrittiin aina mahdollistamaan ja sitä suorastaan suositeltiin omaisille.

Hoitokodissa asukkailla oli omat huoneet, joissa omaisilla oli mahdollista yöpyä varapatjalla.

5.2.3 Kivun lievitys ja oireenmukainen hoito saattohoidossa hoitajien kuvaamana

Haastateltavien mukaan kivunhoitoon pyrittiin monesti reagoimaan ennakoimalla. Hoitava lääkäri kirjasi, esimerkiksi ennen viikonloppua, potilaan lääkelistaan ohjeen tarvittavan lääkityksen ja peruskipulääkityksen annosten nostamisesta tarvittaessa. Hoitajien rooli korostui kipulääkityksen lisäämisen tarpeen arvioinnissa. Tehostettuja kivunhoitosuunnitelmia tehtiin vielä satunnaisesti, lääkärien toiminta vaihteli. Kotisairaanhoidossa kipulääkkeiden lisäykseen ei vielä kyetty vastaamaan kaikissa tilanteissa joustavasti. Hoitajien mielestä lääkkeettömien kivunhoitomenetelmien käyttö oli vähäistä ja eksistentiaalisen kivun ja kärsimyksen tunnistamiseen he kaipasivat lisää koulutusta.

Hoitajien mukaan terveyskeskusten osastoilla lääkärit katsoivat lääkitysohjeita valmiiksi viikonlopun ajalle. Lääkelistaa oli tarkennettu ennakoiden potilaan tilan huononeminen, oli suunniteltu valmiiksi kipulääkeannosten nostoa. Jos potilaita oli tullut muualta jatkohoitoon, reseptejä oli kirjoitetut jo valmiiksi. Ensisijaisesti lääkkeet olivat suun kautta otettavia, tai laastareita. Alkuvaiheessa suonensisäisesti oli vähän lääkkeitä. Hoitajat ja lääkärit tekivät yhteistyötä. Hoitajat tiedottivat lääkäreille kipulääkityksen tehostamisen tarpeesta. Hoitajilla oli tärkeä rooli näissä tilanteissa. Kaikissa tapauksissa kipulääkitystä ei erityisesti tarvinnut lisätä saattohoitotilanteissa. Kipupumppua käyttävien lääkitysohjeet olivat selkeät. (Kuvio 2.) Kotihoidossa oleville saattohoitopotilaille suun kautta otettavien lääkkeiden ennakoiva annosteluohjeistus olisi hyvä kipujen lisääntyessä myös olla valmiiksi tehty, ettei potilasta tarvitsisi sen vuoksi kuljettaa päivystävän lääkärin vastaanotolle saamaan kipulääkereseptiä.

Näin vielä toisinaan oli tapahtunut.

Virka-aikana lääkehoitoon liittyvistä asioista huolehti vastuulääkäri, joka oli oma osastonlääkäri, kotisairaalassa terveyskeskussairaalan lääkäri, hoivakodin asukkaista vastasi hoivaosaston lääkäri. Kotisairaanhoidon potilaille ei ollut aina selkeästi nimetty vastuulääkäriä heidän kotiutuessaan erikoissairaanhoidosta. Tämä aiheutti potilaalle ja omaiselle huolta ja epätietoisuutta, kenen puoleen kääntyä tarvittaessa. Päivystysaikaan lääkehoidosta tai muista asioista voitiin konsultoida keskussairaalan päivystävää lääkäriä, lisäksi yhdessä kunnassa toimi oma päiväaikainen viikonloppupäivystys.

Hoitajien kuvausten mukaan tehostettu kivunhoitosuunnitelma voitiin aloittaa kaikissa vuoroissa esimerkiksi päivystävän lääkärin ohjeiden mukaan. Joillakin osastoilla tehostettu kivunhoitosuunnitelma oli jo tehty valmiiksi. Lääkäreiden toiminnassa oli vielä epätasaisuutta.

”Kivunhoito toteutuu mielestäni hyvin, lääkärien ja hoitajien persoonallisuus joskus vaikuttaa, että joku antaa helpommin kipulääkettä, kun toinen.” (Hoitaja 2)

”Vaikka viime kesästä tähän kesään, miten niitä uusia toimintatapoja on alkanut tulla. Niin ei ne varmaan vielä ole siirtyny kaikille, koska nekihän on jokaisen niinku periaatteessa joko ite hankittava tai sit se ois niinku joku yhteinen protokolla jossakin, mitä ehkä ei varmaan oo. Et kyllä siellä semmosta epätasasuutta varmaan on.” (Hoitaja 3)

Hoitajien mukaan jokaisella potilaalla oli yleensä olemassa tarvittava lääkitys, jota voitiin käyttää kivunhoidon tehostamiseen. Kipupumpun aloitus oli mahdollista kaikissa terveyskeskussairaaloissa vuorokauden sisällä. Jollakin osastolla oli oma pumppu ja muut

voivat tilata kipupumpun tarvittaessa keskussairaalasta. Lääkehoitoa voitiin ennen kipupumpun saamista toteuttaa suonensisäisesti jatkuvana infuusiona tai boluksina.

Kotisaattohoitopotilaan kipupumpun aloitus oli aina osastolla.

Kipua voitiin hoitaa kaikkina vuorokauden aikoina, sillä päivystävä lääkäri oli tavoitettavissa aina. Tarvittavia lääkkeitä oli terveyskeskusten vuodeosastoilla saatavissa hyvät valikoimat, samoin kotisairaalassa. Jos jotakin lääkettä ei ollut, sitä voitiin hätätilassa viikonlopun aikana tilata keskussairaalasta, esimerkiksi joltakin osastolta. Kotisairaanhoidon asiakkaille tarvittavat lääkkeet eivät aina heti olleet saatavilla, jos lääkkeiden hankinta edellytti uusia reseptejä tai reseptillä määrättyä lääkettä ei ollut heti saatavissa paikkakunnan apteekista.

Eksistentiaalisen kivun ja kärsimyksen esille ottamisen keinoina hoitajat kuvasivat, että he yrittävät saada aikaan keskustelua potilaan kanssa kyselemällä hänen voinnistaan, tarjoamalla keskusteluapua esimerkiksi papin kanssa, jos he ovat tietoisia potilaan uskonnollisuudesta.

Jotkut hoitajista kokivat vaikeaksi potilaan mieltä askarruttavista asioista puheeksi ottamisen.

”Ei suuta kostuttamalla kenenkään henkistä…toki senkin voi tehdä niin, että tarjoaa sen mahdollisimman sillä tavalla niin kuin inhimillisesti, mutta se on pieni hetki…vähän liian pieni. Mikä olis tuki henkiseen tuskaan, mielestäni ihan tavallinenkin hoitaja pystyisi siinä asiassa olemaan niin kuin apuna. En mä tiiä, millainen koulutus siihen pitää olla, että osais siinä

kaikessa monimutkaisuudessaan tukea. Kun ihmisellä on pelkoo tai katkeruutta, kyllä se aika tavanomasta kuuntelua ja keskustelua on.

Ihminen tarvii jonkinlaista peiliä omille ajatuksilleen.” (Hoitaja 3)

Joidenkin haastateltavien mielestä aikaa ja läsnäoloa antamalla potilas saattoi alkaa puhua asioistaan, toisaalta kaikki ihmiset eivät halua avautua missään vaiheessa. Potilaan henkistä tuskaa hoitajat kuvasivat lievittävänsä myös läsnäololla ja koskettamisella.

”Monihan ei mielellään avaudu, mutta takana voi olla kuolemanpelkoo, silloin läsnäolo, juttelu, koskettaminen, kääntely, pieni hoivaaminen viestii, että välittää ihmisestä, se kummasti lievittää sitä.” (Hoitaja 6)

Jotkut hoitajat toivat esille, että luottamuksen luominen potilaan ja hoitajan välillä oli tärkeää, jotta potilas uskaltaisi puhua asioistaan. Hän voi myös luottaa hoitajaan, että tämä on hänen tukenaan ja apunaan vaikeina hetkinä, osaa häntä auttaa. Joku hoitajista korosti, että vaatii hoitajaltakin rohkeutta ottaa kipua ja kärsimystä, pelkoja esille ja puheeksi. Kun avaus oli tehty, potilas toisinaan rohkeni avautua.

Lääkkeettömiksi kivunhoitomenetelmiksi hoitajat kuvasivat hyvän perushoidon, asentohoidon, ihon rasvauksen, erilaiset kylmägeelit, kylmäpakkaukset, hiusten kampaamisen, kädestä pitämisen, silittämisen, lämmittämisen lisäämällä peittoa tai laittamalla villasukat, musiikin, huoneen tuulettamisen, tuulettimen käytön, rauhallisen läsnäolon, lukemisen, laulamisen. (Kuvio 2.)

”Puututaan kivunhoitoon ja hygieniaan enemmän, annetaan aikaa

( resurssien mukaan), kohdellaan täällä olevaa ihmistä loppuun asti heitä kunnioittaen ja heidän itsemääräämisoikeuttaan noudattaen. Ollaan ihminen ihmiselle, lähimmäisen rakkaus. Voidaan rukoilla ja laulaa yhdessä, jos tiedetään asiakkaan elämänhistoriasta paremmin, mistä pitää. Onko usko hänelle

tärkeä vai jokin muu.” (Hoitaja 4)

Toiset toivat esille, ettei lääkkeettömistä kivunhoitomenetelmistä ollut heillä paljoa tietoa ja lisäksi aikaa oli rajallisesti toteuttaa niitä. Yhden haastateltavan mielestä liian vähän käytettiin musiikkia. Monesti lääkkeen sijasta läsnäolo voisi helpottaa, kun potilaalla oli muutakin oiretta kun kipu.

Palliatiivinen sedaatio oli asiana kaikille haastatelluille tuttu. Useimmat olivat myös työssään olleet sen kanssa tekemisissä. Kotisaattohoidossa ja hoitokodissa sitä ei oltu toteutettu, mutta osastolla työskentelevät hoitajat olivat tietoisia, että yksiköissä oli muutaman kerran käytetty palliatiivista sedaatiota. Jotkut haastatelluista olivat keskustelleet potilaiden kanssa sellaisesta mahdollisuudesta, jos tilanne etenisi kovin hankalaksi ja jonkun saatettavan kohdalla sedaatio oli toteutunutkin. Muutamat hoitajat arvioivat, että palliatiivinen sedaatio varmaan jatkossa tulee yleisemmäksi. Erään haastateltavan kokemus oli, että omaisilla voi olla vielä epäilevää suhtautumista palliatiiviseen sedaatioon ja sitä voidaan yhdistää eutanasiaan.