Tutkimuksen keskeinen käsitteistö

Tutkimukseni olettaa, että lukijalla on jonkinlainen käsitys muistisairauksista ja niiden luonteesta entuudestaan. Tässä tutkimuksessa ei mielestäni ole tarkoituksenmukaista pereh-tyä muistisairauksien lääketieteelliseen puoleen. Muistisairauksien luonnetta tullaan kuiten-kin tarkastelemaan läpi tutkimuksen siltä osin, kun sillä on tekemistä tiedontuottamisen kannalta. Tämä tutkimus tarkastelee muistisairauksia sosiaalisesta näkökulmasta. Olennais-ta on tuoda muistisairauksisOlennais-ta esille tieto, joOlennais-ta laadullisen tutkimuksen kehittäminen edellyt-tää.

Käsitteellisenä valintana käytän työssäni kohderyhmästä käsitettä muistisairaat. Englannin-kielisessä tutkimuskirjallisuudessa kyseiseen ryhmään liitetään käsite dementia ja kohde-ryhmään käsite dementoituneet. Geriatrian professori Raimo Sulkava (2010) toteaa, että

dementia ei kuitenkaan ole sama, kun muistisairaus. Kognitiivista heikentymistä aiheuttavia rappeuttavia aivosairauksia kutsutaan eteneviksi muistisairauksiksi. Sairauden edetessä, muistisairaudesta kärsivä dementoituu, jolloin hänestä voidaan puhua dementiapotilaana.

Esimerkiksi Alzheimerin taudin diagnoosin saanut ei välttämättä vielä täytä dementian kri-teerejä. (mt. 120.)

En mielellään käytä tutkimukseni kohderyhmästä käsitettä dementoituneet, koska sillä vii-tataan oireisiin ja kyvyttömyyteen. Lisäksi sen määritteleminen, onko joku jo dementoitu-nut vai ei, on pulmallista. Muistisairas -käsite viittaa tietysti myös sairauteen, mutta koska pelkkä sairauden diagnoosi ei suoraan kerro ihmisen toimintakyvystä tai kognitiivisesta kompetenssista mitään, on se mielestäni parempi, vähemmän leimaava vaihtoehto. Käytän silti jonkin verran käsitteitä, kuten dementiatutkimus, dementiaoireet, dementoivat sairau-det tai esimerkiksi vaikeasti dementoituneet silloin, kun asiayhteyttä määrittävät sairauden oireet. Käsitteet ovat myös jollain tapaa vakiintuneita tai englanninkielestä kieleemme siir-tyneitä, jolloin ne tuntuvat luontevammilta, kun esimerkiksi muistisairauksien tutkimus tai muistisairauksien oireista kärsivät. Pääasiallisesti pyrin kuitenkin välttämään dementia -käsitettä sen sisältämän kielteisen leiman vuoksi.

Britanniassa muistisairauksia tutkinut Malcom Goldsmith (2002, 36) korostaa, että on tär-keää huomioida muistisairaiden oma, yksilöllinen persoonallisuus ja ryhmän heterogeeni-suus siinä, missä dementoivien sairauksien laaja kirjokin. Myös Jeanne Tyrell (2009, 180) muistuttaa, että muistisairauksiin liittyvän kognitiivisen rappeutuman luonne ja laajuus vaihtelee runsaasti diagnoosin saaneiden joukossa, jopa varhaisen sairauden vaiheissakin.

Tämän tutkimuksen kohderyhmä on siis hyvin heterogeeninen, eikä tutkimukseen koottujen tulosten voida katsoa pätevän kaikkien muistisairaiden kohdalla kaikissa tilanteissa. Laa-jaan tieteelliseen tarkasteluun perustuen voidaan kuitenkin todeta, että tämä tutkimus antaa kattavan käsityksen niistä yleisimmistä haasteista, joita tiedontuottamiseen muistisairaiden kohdalla liittyy.

Kuten edellä todettiin, dementiasta puhutaan usein erityisenä sairautena, vaikka tosiasiassa se on syndrooma, joka aiheutuu yhden tai useamman sairauden seurauksena. Kutsumme dementiaksi tiettyjen yleisten merkkien ja oireiden yhdistelmää, mutta jokainen dementoiva sairaus on kuitenkin omalaatuisensa. (Goldsmith, 2002, 36.) Dementian oireet luokitellaan lieviksi, keskivaikeiksi tai vaikeiksi (Erkinjuntti & Huovinen 2008, 54). Tämän

tutkimuk-sen kohderyhmä käsittää yleisellä tasolla kaikki dementoivaa sairautta sairastavat, joilla tavataan näitä yleisiä dementia-oireita.

Tutkimuksen keskeinen näkökulma on osallisuus. Tarkastelen tiedonkeruumenetelmiä muistisairaan osallisuuden toteutumisen näkökulmasta. Rachael Litherlandin (2008, 398) mukaan yhteiskunnallisesti [Isossa Britanniassa] vakiintunut käsite palvelunkäyttäjä [servi-ce user] viittaa asiakkaan keskeiseen asemaan palvelun tuottamisen ja kehittämisen muotoi-lemisessa, jossa valta palvelujen valinnasta ja kehittämisestä tunnustetaan olevan palvelun-tarjoajan sijaan asiakkaalla. Tämän näkökulman mukaan esimerkiksi muistisairaalla palve-lunkäyttäjällä on oletusarvoinen osallisuus suhteessa saamiensa palveluiden tuottamiseen ja kehittämiseen.

Heli Valokivi (2013) kirjoittaa artikkelissaan muistisairaan osallisuudesta kansalaisuuden näkökulmasta. Muistisairaiden ja muiden niin sanottujen haavoittuvien ryhmien kuulemi-nen yhteiskunnassa, jossa korostetaan yksilön vastuuta, aktiivista kansalaisuutta, kuluttaja-na toimimista ja tuottavaa ikääntymistä, haastaa nykyisen poliittisen keskustelun. Valoki-ven mukaan muistisairaat kykenevät jossain määrin ilmaisemaan mielipiteensä ja toimi-maan asioissa, jotka liittyvät välittömästi jokapäiväiseen elämään. (mt. 163.) Tässä yhtey-dessä osallisuuden edistäminen on siis pitkälti poliittinen kysymys, joka näkemykseni mu-kaan rakentuu yhteiskunnassa vallitsevista asenteista ja käytettävissä olevista resursseista.

Valokivi näkee läheisten olevan merkityksellisiä ’tulkkeja ja äänitorvia’ muistisairaalle kansalaiselle, joiden kanssa yhteistyössä muistisairas voi toimia yhteiskunnassa aktiivisesti.

Vaarana voi olla se, että muistisairaan ääni hukkuu toisten toimijoiden alle. (mt. 164.) Valokivi (2013, 164) näkee artikkelissaan muistisairaan osallisuuden toteutumisen kansa-laisena olemisen ja kansakansa-laisena toimimisen kautta. Kansalaisuus säilyy läpi elämän, mutta osallisuuden toteutuminen muuttaa muotoaan ja intensiteettiään iän myötä. Tulkintani mu-kaan Valokivi tarkoittaa muistisairaan osallisuudella kansalaisena toimimisen näkökulmas-ta muistisairaan kuulluksi tulemisnäkökulmas-ta yhteiskunnassa. Tässä tutkimuksessa näkökulmas-tarkoinäkökulmas-tan osalli-suuden toteutumisella nimenomaan muistisairaan kuulluksi tulemista laadullisessa tutki-muksessa.

Käsitteellisenä valintana käytän osallisuuden mahdollistamisesta käsitettä osallistaminen, johon liittyy mielestäni vahvasti valtasuhteet. Perustelen käsitteen käyttöä sillä, että

muisti-sairaiden osallisuuteen laadullisessa tutkimuksessa, ja näkemykseni mukaan laajemmin koko yhteiskunnassa, liittyy vallan jakautumisen epätasa-arvo, josta esimerkiksi Heather Wilkinson (2001, 10) kirjoittaa. Koska muistisairaat ovat osallisuutensa puolesta epätasa-arvoisessa asemassa, osallisuutta tulee tietoisesti ja aktiivisesti mahdollistaa ja edistää toi-minnalla, jota kutsun tässä tutkimuksessa yleisesti osallistamiseksi. Vaikka käsite sisältää valtasuhteita, näkemykseni mukaan muistisairaiden osallisuuden toteutuminen on kuitenkin täysin riippuvainen siitä, millaisilla toimenpiteillä osallisuutta yhteiskunnassa mahdolliste-taan. On kiistatonta, että muistisairailla on yhteiskunnassa vähemmän valtaa osallisuuteen nähden. Näin ollen osallistaminen on mielestäni tässä yhteydessä tarkoitustaan kuvaava käsite. Osallistamalla valtaa ikään kuin siirretään muistisairaille ja mielestäni vallan siirtä-minen epätasa-arvosta kohti tasa-arvoa on oikeutettua, vaikka toiminta sinänsä sisältää val-tasuhteita.

Tutkimusaihetta kohtaan kielteisesti suhtautuvilla asenteilla tarkoitan tässä niitä näkemyk-siä, joita tutkimuskirjallisuudessa esiintyy tai joita tutkimuskirjallisuus välittää muistisai-raiden osallistamisesta laadullisessa tutkimuksessa. Esitän seuraavassa kappaleessa kieltei-set asenteet ja ulkopuolikieltei-set, muistisairaasta riippumattomat tekijät yhtenä haasteryhmänä.

Tuon kappaleessa esille asenteita, jotka välittävät kielteistä tai välinpitämätöntä suhtautu-mista muistisairaiden osallisuudelle tiedontuottamisessa, mutta myös aihetta positiivisem-min lähestyviä näkökulmia. Lisäksi tuon esille keskustelua resursseista. Tarkoituksena ei ole ohjata tiedonhakua osoittamaan, että aihetta kohtaan vallitsisi ainoastaan kielteisiä asen-teita. En myöskään ota kantaa siihen, millainen tapa ajatella yhteiskunnassa tällä hetkellä vallitsee. Kielteiset asenteet nousevat kuitenkin vahvasti esiin aiheesta käydyssä tieteelli-sessä keskustelussa, joten näen tarkoituksenmukaiseksi tuoda ne esille osallisuutta estävinä tekijöinä. Kappaleessa tuon esille tieteellistä keskustelua lääketieteellisen eli medikaalisen ja sosiaalisen ajattelumallin vastakkainasettelusta, mutta myös toisiaan täydentävästä roo-lista.