Osallistaminen lähtökohtana

Nykyään näkee palvelujen tuotannossa ja kehittämisessä korostettavan asiakkaan kokemus-ta ja osallisuutkokemus-ta. Kuten aiemmin todettiin, laadulliseen tutkimukseen osallistekokemus-taan kuiten-kin paljon vähemmän niitä ihmisiä, joiden kognitio ja kielellinen kompetenssi on alentunut, esimerkiksi kehitysvammaisia ja muistisairaita (Lloyd ym. 2006, 1387). Muistisairaita osal-listavaa laadullista tutkimusta koskevaa kirjallisuutta värittävät asenteelliset, eettiset sekä sairauden luomat käytännölliset haasteet (esim. Lloyd. ym. 2006, Hubbard ym. 2002, Moo-re & Hollet, 2003; Hellström ym. 2007). Muistisairaiden osallistamisessa tutkimusproses-siin on omat haasteensa. Jos muistisairaan osallistaminen tiedontuottamisessa on niin haas-tavaa, miksi siihen edes pyritään? Tarkastelen seuraavaksi sitä, miksi muistisairaita tulisi osallistaa tutkimuksessa ja mitä hyötyä siitä on.

Yksi Heather Wilkinsonin (2001) mainitsema, ja hänen mukaansa laajavaikutteisin syy siihen, miksi muistisairaita osallistetaan niin vähän, liittyy vallan jakautumisen epätasa-arvoon. Epätasa-arvo, joka vallan jakautumista dementia-tutkimuksessa määrittää, tulisi työntää sivuun. Tämä edellyttää muistisairauksia määrittävän leiman poistamista. Jos olete-taan, että muistisairaat eivät voi osallistua tutkimukseen ja ovat kyvyttömiä jakamaan aja-tuksiaan ja kokemuksiaan, vahvistetaan sillä muistisairaiden kyvyttömyyden negatiivista stereotypiaa. (mt.10.)

Myös Goldsmith (2002, 62) toteaa, että jos kiellämme muistisairailta mahdollisuuden kommunikoida, lisäämme omaa valtaamme ja kontrolliamme suhteessa heihin ja vähen-nämme heiltä voimaantumisen tai valtaistumisen mahdollisuuksia entisestään. Lloyd ym.

(2006) puolestaan toteavat, että asenteet ylläpitävät ja luovat leimoja ihmisiin tiettyjen vai-vojen perusteella. Tällaiset voimattomuutta ylläpitävät asenteet tiettyjä ihmisryhmiä koh-taan tulisi haastaa ja muistisairaita tulisi siis osallistaa jo pelkästään siksi, että poissulkemi-nen pahentaa muistisairauksiin liittyvää leimaa ja ylläpitää kielteisiä asenteita. (mt. 1389–

1390.)

Toisena tärkeänä syynä Wilkinson (2010) mainitsee ymmärryksen luomisen siitä, mitä ko-kemus elämisestä muistisairauden kanssa on. Tätä ei Wilkinsonin mukaan voida saavuttaa puolestapuhujien kautta. Sen sijaan tehokkaita, osallistavia tutkimusmenetelmiä, joiden avulla saadaan kerättyä muistisairaiden omia näkemyksiä ja kokemuksia puolestapuhujien kokemusten sijaan tai niiden lisäksi, tulisi Wilkinsoni mukaan kehittää. (mt. 10, 12–13.) Dawn Brooker (2007, 68) toteaa artikkelissaan, että esimerkiksi orientoitumattomuus, kie-lelliset häiriöt sekä häiriöt motorisen toiminnan koordinaatiossa mainitaan usein muistisai-rauksien yhteydessä, mutta niiden merkitystä muistisairaalle on tapana ylenkatsoa. Gold-smith (2002, 65) puolestaan toteaa, että jos yrittäisimme ymmärtää, mitä muistisairaana oleminen on ja miten muistisairas käsitteenä näyttäytyy muistisairaalle, asenteemme olisi-vat todennäköisemmin joustavampia ja suvaitsevaisempia. Muistisairaat edustaolisi-vat kasvavaa joukkoa väestössä ja kyseinen ryhmä tulee olemaan tulevaisuudessa erinäisten tutkimusten kohteena (Tyrell 2009, 187). Onkin tästä syystä ensiarvoisen tärkeää ja ajankohtaista pereh-tyä muistisairaiden kokemustietoon ja luoda ymmärrystä sairaudesta ja sen kanssa elämi-sestä.

Sosiaali- ja terveyspalveluita käyttäessään muistisairailla on useimmiten mukana omainen, mutta on huomioitava, että nämä eivät välttämättä jaa samoja mielipiteitä ja arvoja (Tyrell 2009, 178). Tutkimuksissa, joissa omaisten ja muistisairaan näkemyksiä palveluista on ver-rattu keskenään, näkemykset ovat voineet poiketa toisistaan (Topo ym. 2007, 19). Mieles-täni tämä osoittaa sen, että tietoa tulisi kerätä suoraan muistisairaalta itseltään ja panostaa tiedonkeruumenetelmien kehittämiseen muistisairaille sopiviksi. Goldsmith (2002) huo-mauttaa myös, että muistisairaat saattavat olla tietoisia tilanteestaan paljon pidempään, kun on luultu, mutta pelon ja kommunikaation vaikeuksien takia muistisairaat eivät välttämättä kykene tätä ilmaisemaan. Tämä onkin yksi syy, miksi tiedontuottamisen menetelmiä kom-munikoimisen edistämiseksi tulisi kehittää. (mt. 30.)

On tärkeää ymmärtää kielellisiä vaikeuksia omaavien henkilöiden näkökulmia siksi, että heillä nimenomaan on vaikeaa saada äänensä kuuluviin jokapäiväisessä elämässä (Lloyd ym. 2006, 1388). Tästä syystä esimerkiksi muistisairaat ovat yksi haavoittuvimmista asia-kasryhmistä palveluverkostossa (Topo ym. 2007, 5). Goldsmith (2002, 15) väittää, että isol-la osalisol-la jopa pitkälle dementoituneista muistisairaista, joiden ei ajatelisol-la kykenevän ilmai-semaan ajatuksiaan selkeästi, on kuitenkin suuri halu tehdä niin.

Brooker (2007) lähestyy asiaa lisäksi avun välittymisen kautta. Hänen mukaansa se, että yrittää ymmärtää maailmaa muistisairaan näkökulmasta, on auttamisen lähtökohta. Tämä näkökulma mahdollistaa muistisairaan ymmärtämisen ja auttaa näkemään muistisairaan vertaisena ihmisenä. (mt. 64.) Kuten Hellström ym. (2007, 608) toteavat, ymmärtääksemme muistisairaan kokemuksia, meidän tulee kuunnella niitä, joilla tämä sairaus on.

Brooker (2007) luettelee teoksessaan tärkeitä näkökulmia, jotka kääntävät katseen muisti-sairaan omaan kokemukseen. Ne haastavat muistimuisti-sairaan kanssa työskentelevän pohtimaan omaa toimintaansa ja suhtautumistaan muistisairaaseen ja tämän sairauteen. Hän mainitsee teoksessaan seuraavat:

• KOMMUNIKOIMINEN: Tiedustellaanko muistisairaalta päivittäin tämän mielty-myksistä, suostumuksesta ja mielipiteistä?

• EMPATIA JA HYVÄKSYTTÄVÄ RISKI: Kykeneekö muistisairaan kanssa työs-kentelevä asettamaan itsensä muistisairaan asemaan ja tarkastelemaan päätöksiä muistisairaan näkökulmasta?

• FYYSINEN YMPÄRISTÖ: Huolehditaanko fyysisen ympäristön suotuisuudesta muistisairaalle päivittäin?

• FYYSINEN TERVEYS: Huomioidaanko muistisairaan fyysiset tarpeet, kuten ki-vun arvioiminen tai näkö- tai kuulohaitat arjessa?

• HAASTAVA KÄYTTÄYTYMINEN KOMMUNIKAATIONA: Selvitetäänkö muistisairaan haastavan käyttäytymisen todellinen syy?

• OIKEUKSIEN TOTEUTUMINEN: Miten muistisairaan oikeudet turvataan tilan-teissa, joissa muistisairaan toiminta on ristiriidassa toisten turvallisuuden ja hyvin-voinnin kanssa?

(mt. 64.)

Brookerin (2007) edellä esitetyt näkökulmat pätevät muistisairaan kanssa työskentelevien arjen ohjenuoriksi ja antavat perustelun muistisairaan osallistamiselle laadullisessa tutki-muksessa. On mielestäni välttämätöntä, että muistisairaan kanssa työskentelevät pohtivat edellä mainittuja asioita pyrkimällä asettumaan muistisairaan tilanteeseen. Uskon kuitenkin, että parasta tietoa asiasta saadaan suoraan muistisairaalta itseltään. Edellä mainittujen asi-oiden pohtiminen ei mielestäni saa sulkea pois pyrkimystä aina ensisijaisesti selvittää

nä-kemyksiä muistisairaalta itseltään. Vaarana voi olla, että muistisairaan kanssa työskentele-vät tulkitsevat joskus muistisairasta väärin (Valokivi, 2013, 164).

Lloyd ym. (2006, 1388) perustelevat muistisairaiden osallistamisen hyödyllisyyttä myös palvelujen ja hoidon kehittämisellä. Kuten Rik Cheston, Mike Bender ja Sue Byatt (2000) toteavat, on muistettava, että kyseisten palveluiden on määrä palvella muistisairaita palve-lunkäyttäjiä. Emme voi muuten varmistua tästä, ellemme luo keinoja selvittää asiaa muisti-sairailta itseltään. Tästä syystä muistisairaat tulisi asettaa palveluidensa suunnittelemisen ja arvioinnin keskipisteiksi. (mt. 478.) Muistisairaiden erikoistilannetta asiakasryhmänä kuvaa hyvin esimerkiksi se, että useat laitoshoidosta tehdyt valitukset koskevat nimenomaan muistisairaiden henkilöiden hoitoa (Topo ym. 2007, 18). Tämä on tärkeä peruste osallistaa muistisairaita palvelujen kehittämisessä.

Olisi tietysti toivottavaa, jos muistisairaan osallistaminen laadullisessa tutkimuksessa ai-heuttaisi myös suoraa hyötyä muistisairaalle. On todettu, että esimerkiksi haastattelukoke-mus voi aiheuttaa haastateltavalle myönteisiä, jopa terapeuttisia kokemuksia ja tuntemuksia (Dewing 2002, 159–160; Laitinen & Uusitalo 2007, 324; Hellström 2007, 610) Haastatte-luun osallistuminen voi kohottaa muistisairaan itsetuntoa, antaa mahdollisuuden tuntemus-ten ja kokemustuntemus-ten työstämiselle, osoittaa muistisairaalle, että hänet otetaan vakavasti kom-petenttina henkilönä ja saada muistisairaan tuntemaan itsensä arvostetuksi (Hellström ym.

2007, 610; ks. myös Laitinen & Uusitalo 2007, 324). On todettu myös, että monet muisti-sairaat osallistuvat mielellään tutkimukseen tavoilla, jotka eivät ole kognitiivisesti haasta-via. Osallistuminen ja tunne siitä, että voi vaikuttaa ja olla hyödyksi, lisäävät esimerkiksi haastattelun terapeuttista vaikutusta. (Dewing 2002, 159–160.) Osallistamisella voi siis olla suoriakin hyötyjä muistisairaalle itselleen.

Aihetta koskevissa tieteellisissä julkaisuissa kaiken kaikkiaan esiintyy mielestäni kolme tasoa, joissa muistisairaiden tuottamaa tietoa katsotaan tarpeelliseksi hyödyntää. Nämä voi-daan jakaa seuraaviin osa-alueisiin:

1. Arki: Osallistamalla muistisairaita laadullisessa tutkimuksessa, saadaan tietoa muistisairaan arjen tukemiseksi.

2. Palveluverkosto: Muistisairaiden osallisuuden edistäminen laadullisessa tutkimuk-sessa tukee palvelujen kehittämistä tarkoituksenmukaiseksi.

3. Tutkimus: Osallistaminen edistää muistisairaiden asemaa ja näkyvyyttä tutkimuk-sessa.

Uskon, että kehittämällä menetelmiä muistisairaiden osallistamiseksi laadullisessa tiedon-tuottamisessa, saadaan hyötyä sekä arjen, palveluverkoston että tutkimuksen kehittämisen tasoilla.

Tutkimukset antavat viitettä siitä, ettei muistisairaita osallisteta tiedontuottamisessa niin usein, kun muistioireettomia ikääntyneitä. Valtaosassa muistisairaita osallistavista tutki-muksista tiedonkeruunmenetelmänä käytetään havainnoimista. Malcom Goldsmith (2002) ei kyseenalaista sitä, etteikö kommunikoiminen muistisairaiden kanssa olisi mahdollista.

Hän toteaa vain, että se voi olla vaikeaa ja hidasta, sekä vaatia aikaa, kärsivällisyyttä, taitoja ja sitoutumista. Goldsmith esittää neljä kysymystä, jotka tulevat kyseeseen pohdittaessa muistisairaiden osallistamista laadullisessa tutkimuksessa:

• Onko kommunikoiminen mahdollista kaikkien muistisairaiden kohdalla?

• Minkä tasoisesta kommunikoimisesta on kyse?

• Mitä muotoja kommunikoiminen käsittää?

• Onko olemassa kommunikoimisen prosessia helpottavia strategioita tai tekniikoita?

(Goldsmith 2002, 48.)

Goldsmith (2002) ei kysy, onko kommunikoiminen muistisairaiden kanssa mahdollista.

Hän kysyy, onko se mahdollista kaikkien muistisairaiden kanssa, miten ja kuinka sitä voi-daan edesauttaa. Hellström ym. (2007, 609) väittävät, että muistisairaiden poissulkeminen tutkimuksesta on itsessään arvokkuuden häpäisemistä ja että asianmukaisella osallistamisel-la on parantava vaikutus muistisairaan identiteetin arvokkuudelle (ks. Myös Alzheimer Eu-rope 2011, 72).

<KWHHQYHWR DVLRLVWD MRWND SXROWDYDW PXLVWLVDLUDDQ RVDOOLVWDPLVWD WLHGRQWXRW WDPLVHVVD

Muistisairaiden osallistamista puoltavat siis monet seikat. Esimerkiksi muistisairaiden haas-tattelemisesta on jo saatu hyviä kokemuksia, jotka osoittavat, että muistisairaat ovat hyvin kykeneviä tuottamaan laadullista tutkimustietoa (Brooker 2007, 66; Cahill ym. 2004, 314).

Tämän tutkielman lähtökohtana ja oletusarvona on muistisairaan osallistaminen. Seuraa-vaksi siirrytään tarkastelemaan sitä, miksi muistisairaita kaiken edellä mainitun hyödyn jälkeen kuitenkin osallistetaan laadullisessa tiedontuottamisessa vähemmän.